«Не ищите причину болезни в себе». Пациенты и их близкие — о жизни с онкозаболеванием

02.09.2022

Рассказывают пациенты: 

«Как только меня начинает накрывать очередная волна паники, я ищу последние статьи на тему своей болезни»

Юлия, Москва

Самое сложное было в начале — страх перед неизвестностью (у меня — острый миелобластный лейкоз). Очень повезло с лечащим врачом, которая обстоятельно и спокойно отвечала на вопросы, однако сами вопросы нужно было еще сформулировать, пришлось копать интернет, в том числе англоязычный. 

Очень сильно не хватало «маршрутной карты», что называется. В лучшем случае было понятно на день-два вперед, что дальше будет, потом — на месяц, и с таким горизонтом планирования я прожила полгода. 

Очень тяжело психологически выдерживать неизвестность и не ударяться в панику. И чувствовать себя по-прежнему человеком, особенно в тяжелые физически моменты (каждая госпитализация была примерно на 20-30 дней, из которых половину занимал процесс восстановления кроветворения после химии, когда показатели практически обнулялись).

Были сложности физического характера — когда организм под химиями начинает разрушаться. С гемоглобином 76 при выписке я практически не могла ходить по ступенькам. С лейкоцитами и нейтрофилами 0,0 я цепляла всякие вирусы и бактерии. 

К сожалению, к этому тоже никто не готовит, хотя если знать, что такие-то и такие-то побочки — это норма, было бы меньше сил потрачено на нервы и страхи.

Что касается медицинских сложностей — 2 раза пришлось покупать лекарство на химию, слава богу, это были подъемные деньги. Также 2 раза в больнице заполучила сепсис, второй раз — с клебсиеллой, которая дала жуткую ангину, парез гортани и огромную опухоль слюнной железы. И несмотря на это, меня выписали, как только показатели крови более-менее пришли в норму. Опухоль лечила уже на дому еще 1,5 месяца — в больнице делают только химию, остальное — не их заботы, как мне дали понять. 

Кроме того, врачи больницы никак не коммуницируют с центром, куда настоятельно отправляли меня уточнять информацию о необходимости пересадки костного мозга, однако делали это не адресно, а так, умозрительно — вот сходите и поговорите. Это было очень сложно организовать, особенно находясь на химиотерапии, но, конечно, мы справились — благодаря моим родным и друзьям.

Мне помогает, как ни странно, любопытство. Ведь, как ни крути, опыт уникальный, и если суметь «включить внутреннего Николая Дроздова», удается не переживать, а «наблюдать за живой природой», восхищаясь разнообразию и затейливости происходящего.

С самого начала болезни я начала вести дневник, подробно описывая не только то, что со мной делают, но и то, что я чувствую, что мне снится и т.д. Также помогает знание. Как только уходит неизвестность — становится спокойнее. 

Поэтому, как только меня начинает накрывать очередная волна паники (а они все-таки продолжаются, несмотря на то, что я в ремиссии), я ищу последние статьи на тему своей болезни, информацию про опыт других людей с аналогичным заболеванием. То есть я не пытаюсь отвлечься — я стараюсь именно знать, что происходит. И от этого мне легче.

И, конечно, помогают близкие люди, которые, по сути, прошли со мной все самое страшное на сегодняшний день. Их поддержка была колоссальной, думаю, что именно благодаря ей я смогла пережить многие вещи и остаться собой.

Мой совет онкологическим пациентам и их близким: открыто говорить о болезни. Искать информацию, записывать вопросы (именно записывать — их много, и они вылетают из головы при стрессе), задавать их врачам и не бояться услышать ответы — любое знание всегда лучше выдумки, ибо реальность все-таки существует. И вести дневник — это помогает осознать цикличность процессов и отслеживать прогресс. Я вела дневник онлайн, и услышала потом от друзей, что они в корне поменяли свое отношение к онкологии. 

А близким могу пожелать только одного — терпения. И научиться просто обнимать, когда что-то идет не так, когда настроение на нуле и слезы каждые 5 минут. Не все можно исправить или вылечить, не всегда нужны советы и решения, но всегда можно обнять, и часто — это лучшее лекарство.

«Сначала у меня было чувство стыда — считается, что болезнь дается за что-то плохое»

Надежда, 46 лет, Магадан 

Действительно жизнь разделилась на «до» и «после». 

Тяжело было ловить на себе сочувствующие взгляды родственников, почему-то было жалко их, что они не знают, как себя вести со мной. Впрочем, я и сама не знала.

Появилось чувство стыда, потому что считается, что болезнь дается за что-то плохое, что ты сделал и т.д. 

Неизвестность, мало первоначальной информации (доктор не разъяснила доступно о прогнозе, стадии или же возможно я сама не услышала). Пока другая доктор не разложила мне все по полочкам, я не могла ни есть, ни пить. 

Страшно было «гуглить» тему, диагноз, прогноз. В прямом смысле слова тряслись руки и замирало сердце от каждой прочитанной строчки.

Повезло приехать в НМИЦ им. Петрова, исчезло чувство стыда — так много людей со всей России имеют эти страшные диагнозы.

Повезло познакомиться с позитивными, неунывающими пациентками. Чувство юмора очень помогает.

Квалифицированные доктора, молодые, активные, небезразличные — появилась уверенность.

Стала относиться к жизни «философски».

Пришла мысль, что кому-то на голову кирпич упадет — и все, а нам дано время (каждому свое) переосмыслить что-то, исправить, доделать, сказать.

Проходить химии помогала мысль, что больные маленькие дети проходят эти испытания, а я — взрослая тетя — тем более не имею права опускать руки.

Помогают молитвы, чтение православной литературы.

Помогли книги авторов: Луиза Хей, Джейн Плант, Серван-Шрейбер.

Кинокомедии.

Сейчас есть равные консультанты, сообщества, доктора ведут чаты, эфиры, это вселяет уверенность, что ты не один и в случае чего сможешь получить и ответы на вопросы, и поддержку.

Аффирмации.

Близкие всегда на связи, всегда кто-то был рядом после введения химиопрепарата, сопровождали меня в поездке на операцию (сестра, потом муж брали ради меня внеочередные отпуска). Стараются меня не огорчать. Иногда, правда, опека излишняя.

Что я могу посоветовать онкологическим пациентам и их близким? 

• Лечиться традиционными методами, не спешить, найти своего доктора, который спокойно ответит, объяснит, настроит на лечение. 

• Получить «второе мнение» доктора из НМИЦ (сейчас это возможно онлайн). Не стесняться задавать вопросы сразу. 

• Не распространяться, но и не скрывать диагноз, возможно именно вы поможете кому-то или кто-то поможет вам.

«Начались и финансовые проблемы, но дочь не позволяла мне впадать в панику и депрессию»

Елена, Карелия 

Мой муж оказался не готов к таким трудностям. Конечно, начались и финансовые проблемы. На процедуры надо было ездить в соседний город, дорогу никто ведь не оплачивает. А после практически каждой химиотерапии (а их было 25) начиналась не проходящая тошнота и рвота, кожные высыпания. Падали показатели крови. И все препараты надо было покупать самой, поэтому денег катастрофически не хватало. 

Помогали, конечно, родственники и друзья. Поддерживала дочь. Ездила со мной в больницу на процедуры, помогала по дому, хотя своя семья и ребенок есть. Ну и всегда только на позитиве. Не позволяла мне впадать в панику и депрессию. 

Когда пришло принятие болезни как чего-то неизбежного, то мысли были только о выздоровлении. Тревога и страх ушли на задний план. 

Нужно слушаться врачей. Верить в себя. Не опускать руки. А близким не надо лить слезы, как делали мои родственники некоторые. Только на позитиве. 

«Важно просить помощи, не скрывать свое самочувствие и дать себе возможность восстанавливаться»

Екатерина, 34 года, Южно-Сахалинск

Тяжело отказаться от мысли «рак — это приговор». Тяжело ходить без волос. Тяжело принять, что как «до болезни» уже не будет. Тяжело, что первый год жизни ребенка мама практически не помнит из-за химии. Тяжело принимать изменения тела, связанные с приемом гормонов. Тяжело, что из-за невозможности работать полный день ухудшилось финансовое состояние. 

Помогает психолог, сон, прогулки. Вся семья поддерживает. Муж взял на себя весь быт, воспитание детей. Мама и свекровь помогают с детьми и по хозяйству. Приходили ко мне в больницу, гуляли со мной.

Во время лечения важно просить помощи и дать себе возможность восстанавливаться. Честно говорить друг с другом, не скрывая самочувствие. Искать правдивую информацию, а не мифы. 

«Во время лечения я много работала — работа держит и не дает думать о всяких ненужных вещах» 

Анонимно

Было очень тяжело, потому что ты остаешься с диагнозом один на один и в самом начале ты вообще ничего не знаешь о своем заболевании. Не знаешь, что делать, куда бежать. 

Я не хотела лечиться по месту жительства, поэтому пришлось понервничать, выбивая направление на химиотерапию в другое медучреждение. Но, к слову сказать, оглядываясь назад, в целом особенных каких-то трудностей с лечением не было. Все они были больше от нервов и незнания. 

Когда настигает тревога, важно успокоиться, взять себя в руки и погуглить какие-то вопросы. Обратиться в группу поддержки онкопациентов. Очень помог на самом начальном этапе врач-маммолог, который мне диагноз поставил. 

Нужно держаться за реальность. Если подумать и понять, что именно вызывает тревогу, то считай полдела сделано. Говорить себе «ты молодец, ты справишься, все решаемо». 

Друзья помогают. Прогулки, театр. Чтение книг. Работа! Много работы. Работа — это то, что я делала постоянно, пока лечилась. Неукоснительно. Она держит, забирает внимание и не дает думать о всяких ненужных вещах. 

Поддерживают муж и друзья. Физически и морально. Проводить, встретить, поговорить, поговорить, поговорить, выгулять, порадовать чем-то, куда-то позвать. Ну, то есть, не оставлять тебя в одиночестве. Даже если их нет рядом сию секунду, я знаю, что они на расстоянии одного телефонного звонка. Всегда. 

Мой совет онкологическим пациентам и их близким — постараться принять диагноз так быстро, как это возможно. Просто принять, как факт. Не бояться. Искать лучших врачей. Переспрашивать, если что-то не понял. Верить в себя и свои силы. Бороться. Хотеть жить. Как бы пафосно это ни звучало. 

Да, это страшно и очень часто это больно, лечиться тяжело и долго. Но нужно говорить себе, что ты справишься, ты обязательно поправишься. 

«Моя мечта — помочь дочери первый курс закончить в универе»

Татьяна, Челябинская область

Главная трудность больного — он борется за свое здоровье и попутно борется с медицинской системой. А сил на все не хватает.

Врачи в моем онкодиспансере загружены до предела, консультации по вопросам лечения, как правило, отрывочны и с отсылкой в поликлинику по месту жительства. Никаких планов лечения с тобой не обсуждается, если только сама не настоишь на этом на консилиуме. 

Медсестер в дневном стационаре приходится контролировать (например, скорость введения препарата), они страшно торопятся. Как же отвратительно после этого читать в интернете — «обратитесь к врачу, врач вас проконсультирует, обсудите с врачом». Где такие разговорчивые врачи? 

Сейчас, когда в своем ООД исчерпаны все возможности, мне приходится ездить по федеральным клиникам. Расходы на билеты и проживание пенсия по инвалидности не покроет.

Поскольку я с 2018 года нахожусь в непрерывном лечении (у меня больше 50 курсов ХТ без ремиссии), но как-то не лежу пластом, а еще и работаю удаленно, то и ей и остальными я воспринимаюсь, как вполне себе здоровый человек. А обсудить те вечные моменты можно только с такими же больными, остальные просто не могут понять моих мыслей и страхов.

Мне помогает вера в Бога, план действий (у меня есть план, мистер Фикс)), отсутствие свободного времени на стресс и тревогу. Я совершенно одна, надеяться не на кого. Раньше ждала, что дочь достигнет 18 лет, теперь мечтаю, чтобы помочь первый курс закончить в универе.

Материально небольшими суммами поддерживает подруга (покупка лекарств, оплата репетиторов). Морально и по-человечески уже никто не поддерживает, привыкли за 4 года, что я сама справляюсь.

Мой совет другим пациентам: узнавать болезнь и себя в болезни (лечении), ставить себе цели и стараться к ним идти. 

«Лечению стоит уделять ровно столько времени, сколько требуется — не больше. Остальное — активной жизни»

Татьяна, 33 года, Санкт-Петербург

Самое сложное для меня — отсутствие поддержки семьи из-за расстояния. Также весьма непросто было работать по 8 часов на химиотерапии, приходилось иногда уходить на больничный, что очень раздражало начальство. До сих пор приходится платить кредиты и впереди еще много лет выплат и неопределенности, что делать дальше.

Помогает желание жить и найти призвание, психотерапия, доброе отношение друзей и коллег, общение с котом, прогулки. Особенно помог выбор врача — Красножона Дмитрия Андреевича, это изменило все, вселило надежду и помогло успешно преодолеть трудности.

Время — самый ценный ресурс, лечению стоит уделять ровно столько, сколько требуется на присутствие в медучреждении, не больше. Остальное — активной жизни.

«Отнеситесь к лечению как к проекту и двигайтесь шаг за шагом к его завершению»

Анонимно

В первые месяцы после постановки диагноза мне было просто очень страшно от непонимания того, что со мной происходит, и незнания того, что будет дальше. Со мной никто не разговаривал и ничего не объяснял, было просто: «Вот направление, идите туда». 

Я даже диагноз свой узнала из такой бумажки — прочла, пока бежала по сугробам между больничными корпусами записываться на обследование. 

Мне помогли несколько моментов: 

• Во-первых, моя тетя, которая говорила со мной обо всем ежедневно со дня постановки диагноза. 

• Во-вторых, чтение сообщества онкопациентов. Я читала истории других людей и понимала, что я не одна такая и вот, у многих было так же. Из сообщества я узнавала о каких-то вещах, которые меня ждут, и уже спокойнее реагировала, когда это случалось. 

• В-третьих, поддержка начальницы на работе. Мне дали свободное посещение, ничего не спрашивали и продолжали платить зарплату, как если бы я работала. А когда после очередной химии меня немного отпускало — позволяли немного заниматься рабочими вопросами. Я чувствовала себя нужной.

Побороть стресс и тревогу помогает время. Первые недели после постановки диагноза прошли как в тумане, я постоянно плакала и ничего не понимала. Сейчас, спустя 2 года после операции, стало немного проще воспринимать себя.

И информация, конечно. Когда знаешь, что тебя ждет: сколько времени займет лечение, что тебе будут делать, как и к чему это приведет (пусть все это и примерно), воспринимать действительность легче. Чем когда впереди неизвестность, которая кажется пустотой и чернотой.

О моем диагнозе знает всего пара человек — тетя и две подруги. Они помогали как общением и разговорами, так и делами — приходили делать уколы, ходили в аптеку, навещали в больнице.

От остальных скрываю (не хочу, чтобы меня жалели). Ну и на работе догадываются, конечно — я несколько месяцев была на больничном, а потом явилась без бровей и ресниц, в тюрбане.

Вообще было легче общаться с теми, кто когда-то сталкивался с раком — у кого болел кто-то из родственников, например. С ними можно было спокойно разговаривать, потому что остальные делали печальные глаза и начинали причитать — от такого становилось только хуже.

Мой совет пациентам: не впадайте в истерику, успокойтесь и отнеситесь к лечению как к проекту — обозначьте, что нужно сделать, чтобы прийти к его завершению, и двигайтесь шаг за шагом. 

«Слова “Ты сильная, ты справишься, какая ты молодец” — это не поддержка, а отстранение от моей проблемы»

Юлия, 53 года, Екатеринбург 

В двух словах не ответить, но проблемы на каждом шагу. От зарабатывания денег до ежедневной уборки. 

Хочется, чтобы о тебе заботились, брали на себя решения проблем, а люди, в том числе близкие, просто говорят: «Ты сильная, ты справишься, какая ты молодец». К сожалению, это не поддержка, а отстранение от моей проблемы. 

Они очень сочувствуют, переживают на словах. На деле, полное отстранение, ты сама справишься, это твои проблемы. Я справляюсь сама, и это очень тяжело.

Помогает только одна мысль: если я сдамся, болезнь победит. Правда от многих любимых дел пришлось отказаться, я не могу физически их себе позволить. Если я не могу повлиять на ситуацию, я молюсь и прошу помощи у Бога. Он помогает.

Мой совет близким — будьте добрее, предлагайте свою помощь.

«Нужно подстроиться под лечение, но продолжать свою жизнь»

Анонимно

Основная сложность — болезнь не реагирует на лекарство. У меня вялотекущее заболевание, за 9 лет я прошла 13 линий лечения, уже нет большого выбора лекарств.

Помогает только работа и мысль, кто поможет в жизни моему сыну, которому 14 лет. С близкими я не говорю о своих проблемах. Живу, как и до болезни. Иногда тихо наревусь и продолжаю жить дальше.

Пациентам могу посоветовать не менять свой уклад жизни, подстроиться под лечение, госпитализацию, консультации в других городах, но продолжать свою жизнь: работа, дача, встреча с родственниками, поездки в отпуск с сыном. 

«Сон — моя защитная реакция»

Ирина, Москва

Трудно принять диагноз и понять, что эта опасность теперь навсегда. Особенно после рецидива. Тяну себя из болота, как Мюнхаузен. Пытаюсь всем показать, что это не страшно и я в порядке. Это, по-моему, называется ложное принятие. И я в нем застряла. 

Близкие делают вид, что ничего серьезного не происходит, как будто это простуда. Родители избегают разговора об этом. Сон — моя защитная реакция.

Мой совет пациентам: меньше читать интернет, слушать врача, задавать вопросы врачу, а не в гугл. Искать второе мнение. Но выбрать какое-то мнение одного авторитетного для себя врача и следовать его рекомендациям, а не метаться между всеми. 

«Нужно обратиться ко всем возможным знакомым и узнать, что делать»

Николай, Владивосток

Самая главная проблема для пациента — отсутствие информации о порядке действий в зависимости от места жительства: куда и к кому обратиться.  

В интернете, в основном, по первым запросам выдается информация о приказах Минздрава (сроки, порядок оказания помощи по ОМС и тому подобное), реклама различных платных клиник. Пациенту же, в первую очередь, нужно знать о:

1. необходимости пересмотра гистологии и куда лучше ее отнести;

2. где лучше всего сделают операцию бесплатно/платно;

3. есть ли в ближайшее время квоты / возможности получения медицинской помощи, или необходимо искать в другом регионе.

Я не испытывал сильную тревогу и стресс, поскольку изначально относится к этому спокойно и, кроме того, у меня болезнь не была запущена (стадия 2а КРР ободочной кишки). Могу описать лишь порядок действий:

1. обратиться ко всем возможным знакомым. Узнать, что делать, куда нести гистологию на пересмотр, где делают лучше, кого могут посоветовать, где в ближайшее время могут сделать операцию бесплатно, какие обследования нужно пройти и тому подобное.

2. сходить на платные приему к хирургам, узнать аналогичную информацию (п.1);

3. если есть возможность, то продолжать работать и жить, как раньше;

4. действовать и не затягивать сроки;

5. не знаю, есть ли сейчас такая возможность, но в зависимости от полученной информации (п.1 и 2) следует попросить онколога дать направление туда, куда вам нужно (если проведение операции там возможно). 

«Мой настрой сейчас — “женить внуков”, а внуков у меня пока нет»

Ольга, 48 лет, Санкт-Петербург 

Принять диагноз было непросто, особенно когда моя мама умерла от этого диагноза 17 лет назад.

Помогает желание жить, вера в прогресс в медицине. Прогулки, встречи с друзьями, работа. Мой настрой сейчас — «женить внуков», а внуков у меня пока нет. 

Пациентам хочется посоветовать слушать врачей, выполнять все рекомендации, верить в себя!! 

Рассказывают близкие пациентов: 

«Посещение уходовых процедур в обучающем центре для меня явилось местом, где я обретаю баланс и силы»

Наталия, Ростовская область 

• Психологическая сложность заключалась в абсолютной неготовности психики принять диагноз близкого человека. Разрушенный мир, надежды, страх, боль, ежеминутная, неизбывная жалость к мужу, неумение озвучить диагноз, отстраненность от людей и слезы...слезы...слезы.

• Финансовые сложности: невыплаченная ипотека, без помощи сын-студент в другом городе, невозможность работать (я работаю с детьми, и мое состояние не позволяло даже приблизиться к ним). 

• Бытовые: специфический рацион, несвойственные способы приготовления пищи, для мужа — психологическая невозможность есть измельченную пищу.

• Медицинские сложности даже не хочу озвучивать. Некомпетентность, неумение общаться с пациентом, непонимание ситуации в целом, недомолвки и вздохи вместо конструктивного диалога. И параллельно удивительное сопереживание, теплые слова, поступки за рамками инструкций.

• Юридические: в провинциальном городе наличие нотариально заверенной доверенности настораживает, игнорируется. 

Семейные отношения между мной и мужем укрепились. Помогает его стойкость, мужество, принятие неизбежного, огромная любовь к жизни, наличие желаний. Молитва, повторение мантр, общение с сыном. 

Близкие тоже поддерживают: не мешают, не оценивают, не лезут с советами и рекомендациями. Помогают посильно, иногда предлагают помощь, приглашают в гости, общаются максимально деликатно.

У меня в текучке ежедневных специфичных забот нет потребности в визитах, поверхностном общении, очень трудно присутствовать во время диалогов коллег, все проблемы и заботы кажутся вымышленными и надуманными.

Посещение уходовых процедур в обучающем центре для меня явилось местом, где я обретаю баланс и силы. Люди вокруг учатся, разговоры все на профессиональную тему, они внемлют своему педагогу. Я отключаюсь там от собственной ситуации, не обязана вступать в длительное общение и так косвенно забочусь о своем внешнем виде за разумные деньги.

«Добивайтесь лечения — современная медицина может очень многое!»

Елена, 55 лет, Москва

У моего мужа внезапно диагностировали рак почки 4 стадии, с метастазами в легких, костях, внутренних органах. В какой-то момент стало ясно, что одному ему с этим не справиться (очереди в онкодиспансере к онкоурологу, запись за 2-3 недели вперед, надо именно добиваться лечения, а у самого онкопациента сил на это нет). 

Мы стали ездить везде вдвоем, а то и я одна (когда у него совсем не было сил). Приходилось проходить без очереди, просить, уговаривать, добиваться, но в итоге направили на биопсию, получили диагноз, провели онкоконсилиум, назначили лечение. 

На первые капельницы ездили на такси, но мужа там трясло, а у него сломаны позвонки в шейном отделе позвоночника (метастазы там). В этот период нам очень помогли друзья на машинах — с транспортировкой мужа. Помогли наши взрослые дети и мамы — своей безусловной поддержкой.

И уже в первые дни-недели лечение начало помогать, но на все процедуры и к врачам мы так и ездим вдвоем. Уже на общественном транспорте и пешком. Результат от начала лекарственной терапии был виден сразу. Это придало сил.

Мой совет: не сдавайтесь и добивайтесь лечения! Современная медицина может очень многое.

«Муж до сих пор не может ужиться с болезнью — болезнь сильно поменяла его характер, и надо много терпения и понимания» 

Наталья, 56 лет, Казань

Муж до сих пор (5 лет прошло с первой операции) не может смириться, ужиться с болезнью. Проблемы решает с помощью алкоголя.

Мне пришлось уволиться с работы, больше времени провожу с мужем. У меня есть мама — ей 81 год. Брат — инвалид 2 группы. Они без меня не смогут. Еще все время есть дела, которые откладывала, пока работала. Когда постоянно занят, легче.

Мне больше всего помогла поддержка моей семьи. Дети помогают с мамой, поддерживают морально и материально. 

Надо много терпения и понимания, потому что болезнь очень сильно поменяла характер, привычки, образ жизни не только мужа, но поменяла радикальным образом мою жизнь и сильно затронула наших близких.

«Не все близкие готовы оказывать посильную помощь. А пустые разговоры и жалость очень раздражают»

Наталья, Волгоградская область 

• Отсутствие специалистов. До установления точного диагноза прошло очень много времени — почти 2 месяца, что оказалось фатальным. Когда узнали, оказалось, что лечение бессмысленно и положена только паллиативная помощь.

• Психологическая нагрузка. Сложно было принять тот факт, что твой близкий человек уходит. Не знаешь, как себя вести, не понимаешь, как относиться к данной болезни, как бороться со страхом.

• Также большой проблемой является удаленность онкологических центров, особенно для лежачих больных. Приходится ездить в областной центр за 200 км, чтобы пройти обследование. Закрытие онкодиспансера в нашем городе негативно отразилось на получении помощи.

• Отсутствие необходимой информации. Когда ты сталкиваешься с онкологическим заболеванием, ты не знаешь, куда тебе бежать и у кого просить помощи. Ты начинаешь стучать во все двери, но при этом теряешь время на лишние действия. 

К сожалению, наличие онкодиагноза показало, что не все близкие готовы оказывать посильную помощь. А пустые разговоры и жалость очень раздражают. 

Мой совет пациентам и их близким: не терять веру и изучать заболевание, чтобы понимать, с чем тебе придется бороться.

После 12 химии дали 2 группу инвалидности, тут же закрыли больничный, на 5 день после вливания. Новый категорически отказались открывать, сказали, у вас теперь инвалидность, увольняйтесь. 

Проводятся не все нужные по стандартам анализы и исследования, особенно на этапе диагностики. Три разных медучреждения консилиумами назначили три разных стратегии лечения. Часть необходимых препаратов (для устранения побочных эффектов химии) не выдают бесплатно. 

Вывели стому, в центре, где оперировали и в стомакабинете дали разные рекомендации о калоприемниках. Людям, далеким от медицины, пройти этот квест самостоятельно почти невозможно. 

У онкоцентра нет парковки, платная — 380 рублей в час.

Помогает опыт в общении с медучреждениями, умение читать мед.документы, антидепрессанты. Помогают близкие — помощью в быту, сочувствием. 

Никому не надо верить наслово, нужно изучать все досконально самостоятельно, брать второе, третье, пятое, если надо, мнение.

В течение года мужу не могли поставить диагноз. Все это время мы самостоятельно пытались решить, куда двигаться и какие исследования проходить. По сути, оказались даже не брошены врачами, а столкнулись с полной невозможностью и нежеланием медицинской системы работать с пациентом, а не с диагнозом.

Очень помогло общение со взрослым, уравновешенным человеком с околомедицинским образованием и богатым жизненным опытом. Она помогала не раскисать, а продолжать двигаться.

С отчаянием отлично борется конкретная деятельность по теме происходящего. Помогает даже систематизация анализов и прослушивание лекций по онкологии. Так мне кажется, что делаю что-то полезное. 

Важна и помощь близких: моя мама приехала на полтора месяца и взяла все остальные заботы на себя. Почувствовала, что я не одна.

Еще я заметила, что врачи очень чувствительны к близким больных, которые настроены биться до последнего и делают все — постоянно общаются с медиками, не вылезают из палаты пациента, читают по теме. У врачей как-то начинают гореть глаза, они становятся более заинтересованы в успехе лечения. 

Не расплывайтесь, не тоните в жалости к себе и близкому, соберитесь. Это реально может помочь справиться с болезнью. У нас получилось.

И еще 13 советов от пациентов и их близких: 

• «Вы не должны искать причину в себе. Распространение этой болезни в мире все ширится, никто не защищен и лично вы ни в чем не виноваты!»

• «У всякого своя жизнь, свое окружение, свои страхи. Может, стоит принять болезнь как часть жизни “на сейчас”. А там посмотрим».

• «Получать информацию о болезни, узнавать о ней все, из надежных источников».

• «Искать хорошего доктора, которому можно довериться. Не терять надежду на выздоровление».

• «Не отчаиваться, верить и радоваться каждому прожитому дню».

• «Не закрываться и не замирать, продолжать жить».

• «Понять, что это время может быть лучшим в плане заботы о больном человеке».

• «Онкологический диагноз вскрывает проблемы в семье. И как пациент советую обращаться к посторонним людям, специалистам, психотерапевтам».

• «Делайте все, что зависит от вас — идеально. Тогда будет результат». 

• «Нужно бороться, нужно действовать, слушать врача, нужно молиться, нужно быть сильным».

• «Не сдаваться! Любить! Быть рядом по возможности». 

• «Верить в выздоровление, надеяться, что болезнь отступит. Чаще бывать со своей семьей, заботиться о родных, чаще говорить им, что вы их любите. Не жалеть себя».

• «Давайте примем то, что происходит и не зависит от нас, а дальше сделаем максимально все, что возможно, в плане лечения традиционными методами — “делай, что должен, и будь что будет”».

Что еще почитать: 

• Большой раздел о психологической поддержке в «Онко Вики» — онлайн-справочнике с ответами на большинство вопросов про рак. 

• 8 важных статей о психологической поддержке на «Профилактика медиа».

• «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать.

Важные контакты: