Как поддержать ребенка с онкозаболеванием: советы родителям

16.12.2022

Ежегодно 400 тысяч детей заболевают раком. 

• Как правильно рассказать ребенку о диагнозе и кто это лучше сделает — родители или врачи? 

• Бывают ли случаи, когда информацию о болезни нужно скрывать? 

• Как снизить стресс ребенка от лечения и обследований? 

• Можно ли родителям плакать в присутствии ребенка? 

• Как создать поддерживающую обстановку вокруг ребенка во время лечения? 

• Когда нужен психолог?

Команда справочника по детской онкологии «Онко Вики kids» попросила ответить на эти вопросы медицинского психолога Наталью Клипинину – научного сотрудника отделения клинической психологии Национального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, психолога благотворительного фонда «Подари жизнь». 

Составили список советов, которые помогут родителям правильно разговаривать с болеющим ребенком и поддерживать его и себя в тяжелое для всей семьи время.

• Обратитесь к врачу или медицинскому психологу, чтобы сообщить ребенку о диагнозе

Если дело происходит в клинике, информирование о диагнозе и лечении — дело медицинской команды. В случае с маленькими детьми необходимо присутствие родителей, а вот подростки уже могут выбирать, хотят ли они общаться с врачом наедине или нет. В этом случае специалисты могут предварительно обсудить с родителями содержание будущей беседы. 

В силу своей функции «защитников» родители, как правило, плохо справляются с информированием, так как пытаются защитить ребенка от любых травмирующих новостей. Кроме того, они сами находятся в сильном стрессе. 

Как показывают исследования, дети в большинстве случаев хотят получать информацию именно от врачей.

• Разговаривайте с ребенком на его языке и учитывайте возрастные особенности 

С самых ранних лет, когда ребенок начинает слышать родителей и задавать им вопросы, ему нужно получать на них ответы и понимать, что происходит. Но в зависимости от возраста разговоры будут разными. 

Важно, чтобы беседа велась на языке ребенка, чтобы использовались понятия, которые ему доступны. 

Лучше всего подходит игровой формат, где на примере игрушки можно объяснить самые важные вещи о болезни и предстоящем лечении. Часто используются буклеты, мультики о болезни и лечении.

• Учитывайте желание ребенка или подростка знать (или нет) подробности о болезни

В начале разговора о болезни стоит спросить, хочет ли ребенок узнать об этом поподробнее, и быть готовым к тому, что в любом возрасте он может ответить «Нет, мне хочется сейчас поиграть». В этом случае нам ничего не остается, кроме как сказать «Хорошо, иди, но если у тебя появятся вопросы, мы обязательно их обсудим, обращайся». 

С подростком можно более детально договариваться о том, как, от кого и в каких объемах он хочет получать информацию, хочет ли узнавать плохие новости, если они появятся. Конечно, эти договоренности имеет смысл периодически освежать, так как со временем потребности могут измениться.

Известны случаи, когда дети, направленные на паллиативное лечение, не знали, насколько тяжело они больны, потому что либо в принципе не были существенно включены в ситуацию, либо родители всячески пытались их защитить от этой информации. Это достаточно спорные случаи: мы не можем сказать, что ребенок совсем ничего не знал — он мог получить информацию по другим каналам (как минимум, получая сигналы от собственного организма). 

Нередко дети и подростки не начинают затрагивать сложные темы, если взрослые (врачи, родители) не показывают, что готовы к таким разговорам, или чрезмерно эмоционально реагируют на них. И есть риск, что ребенок, с которым не обсуждали ситуацию, останется один на один со своим знанием, и этот опыт может быть очень тяжелым. 

Если лечение не приносит нужного результата и планируется смена курса, врач обязательно должен обсудить с ребенком причины перехода на новое лечение, иначе действия доктора могут быть восприняты как хаотические, что может вызвать недоверие со стороны ребенка и испортить партнерские отношения врача и пациента. 

Ребенок должен знать, что взрослые прикладывают все усилия, чтобы ему помочь. 

• Помните, что переживания родителей для детей могут быть невыносимыми — тяжелее плохих новостей 

Детям, особенно подросткам, сложно переживать ситуации, в которых взрослые сами не справляются со своими эмоциями или чувствуют себя беспомощными. И тогда ребенок старается беречь родителя и себя, не затрагивая трудные темы. 

Психоэмоциональный дискомфорт (дистресс) у родителей всегда выше, чем у болеющих детей, во многом из-за лучшего понимания, насколько сложным может быть лечение, из-за информации о возможных неблагоприятных исходах.

Конечно, сильные эмоции родителей должны находить выход, и выплакать горе, чтобы впоследствии собраться и действовать, — это абсолютно нормально. Другой вопрос, что если это случилось в присутствии ребенка, он может истолковать такое поведение как признак того, что все совсем плохо, особенно если у него не закрыта потребность в информации. 

Важно, чтобы эмоции взрослых, если их не удалось скрыть, были объяснены и не противоречили общему потоку информации, в котором находится ребенок.

• Подавайте информацию так, чтобы она минимально травмировала ребенка, но не обманывайте его

Если есть риск, что плохие новости могут спровоцировать депрессию и другие тяжелые реакции, то разговор о плохом прогнозе, возможно, стоит отложить до того момента, когда откладывать его станет невозможно. Так можно выиграть время, которое ребенок проведет включенным в свою обычную жизнь. 

Главное, чтобы защитная логика не заходила на территорию обмана. 

Лучше говорить «Не знаю, это сложный вопрос» или «Это очень важный вопрос, мне нужно подумать, как правильнее и точнее тебе на него ответить», чем врать. 

В противном случае это подрывает доверие, лишает ребенка возможности обсудить реальную ситуацию, если у него есть такая потребность. Важно помнить, что ребенок, заявивший об интересе к этой теме, будет обязательно ждать ее обсуждения. 

• Избегайте сложных терминов и слов с высоким уровнем стигматизации

Например, слово «рак» имеет значительно большую негативную окраску, чем «опухоль» и даже «онкология», больше связано со страхами, мифами и стереотипами. 

«Опухоль» и «плохие клетки, которые вредят организму» воспринимаются намного лучше и понятнее для ребенка, тем более что многие «детские» опухоли некорректно называть раком с научной точки зрения.

• Обрисуйте картину, в которой возможны разные варианты развития событий 

У большинства детей к моменту столкновения с диагнозом уже есть представление о каких-то природных процессах, занимающих неопределенное время, например, о межсезонье — можно привести их в пример. Хорошо, если впереди есть опорные точки — например, вероятное время выписки из больницы или этапы лечения с возможными перерывами на отдых. 

Важно не впадать в обе крайности — опасны как четкие обещания (которые могут не осуществится), так и полное отсутствие конкретных перспектив (это может дать ощущение, что лечение теперь навсегда, привести к подавленному состоянию и ухудшить мотивацию ходить к врачам и на процедуры).

Можно спросить ребенка, чего ему будет не хватать на том или ином этапе, и вместе с ним заранее подумать, как это можно будет компенсировать. Ребенку проще пережить состояние неопределенности и тяжелое лечение, если он понимает, что мы не просто чего-то его лишаем, а настроены искать какие-то компромиссы и учитывать его интересы.

• Объясните, что ребенок не виноват в своей болезни

Очень часто ребенок чувствует себя виноватым. Это происходит в силу традиционной концепции воспитания — «если со мной происходит что-то плохое, значит, я в чем-то провинился». В первую очередь необходимо разрушить этот миф, объяснив, что не все зависит от нас.

При этом дети более адаптивны, и, если удается хотя бы частично сохранить их привычную жизнь, им легче переживать свои эмоциональные реакции. 

С другой стороны, ребенок может тяжело воспринимать изменения в самочувствии, боль, усталость, так как у него еще не сформировались механизмы преодоления стресса по поводу проблем со здоровьем. Неизвестные проявления болезни могут вызывать панику. 

• Постарайтесь сохранять привычный распорядок жизни ребенка и не заменяйте подарками и развлечениями реальную поддержку 

Начнем с ответа на вопрос «Как не стоит поступать». Естественное желание родителей — баловать больного ребенка, компенсировать тяжелые переживания и ощущения подарками и развлечениями. Если этим заменяются серьезные поддерживающие разговоры — это признак того, что родители сами испытывают дефицит душевных ресурсов.

Почему это плохая стратегия? Ребенок становится потребителем, склонным к манипулятивному поведению, не развивает собственные механизмы преодоления стресса и при этом может начать еще больше тревожиться, так как чувствует, что родители на самом деле не справляются с ситуацией. Кроме того, после успешного окончания лечения баловать ребенка будут не так часто — и это затруднит его возвращение в обычный режим.

Гораздо больше пользы принесет сохранение элементов привычного распорядка жизни, насколько это возможно. 

В детской онкологии госпитализация необходима почти всегда, и существенные изменения обстановки, режима, питания неизбежны. Однако чем больше удается сохранить привычных активностей, тем проще проходит как лечение, так и возвращение к привычной жизни после него. Это важная часть подхода Child life (программа подготовки врачей и медсестер в США), помогающего ребенку и его семье адаптироваться к болезни и лечению. 

Даже в случаях тяжелого течения болезни, когда ребенок все время проводит в кровати (в том числе находясь в коме), нужно стараться как минимум сохранить представление о сутках и режиме, разговаривать с ним в дневное время и давать отдых ночью. 

• Станьте мостиком между ребенком и его друзьями, с которыми он не может видеться 

Очень здорово, когда ребенку приходят видеосообщения от друзей, какие-то их поделки и даже есть кто-то, кто приезжает под окна больницы, чтобы просто помахать рукой в знак поддержки. 

Если ребенок просто пропадает из жизни его сверстников, они могут воспринять это как переезд или даже обидеться. Важно проинформировать их о том, что реально происходит, предложить какую-то поддерживающую активность. 

• Объясните ребенку, ради чего он проходит лечение, и поощряйте его после процедур или визитов к врачу 

В первую очередь ребенку должно быть понятно, для чего все эти страдания, какой ожидается эффект от отдельных процедур и лечения в целом. Особенно если болезнь протекает практически бессимптомно, а лечение болезненно.

Хорошо работают различные техники поощрения, например, мотивационные календари с наклейками, которые ребенок получает после процедур и визитов к врачу, коробки храбрости. 

Часто требуются длительные уговоры, на которые у родителей может не быть сил —  в этом случае можно обратиться за помощью к медицинскому персоналу. 

Плохо работает мотивация быть здоровым — для ребенка это абстракция. Понятнее желание избавиться от конкретных неприятных ощущений и вернуться к своим любимым занятиям. 

Можно пообещать какое-то приятное событие в конце очередного цикла лечения, но важно, чтобы оно могло состояться при любых обстоятельствах. Например, поездка может сорваться из-за состояния здоровья, а вот праздник можно устроить, даже если ребенок не встает c кровати. 

Устраивать маленькие приятные сюрпризы можно и в процессе лечения, отмечая какие-то небольшие вехи. Это пополнит запас энергии, которая в больших количествах тратится на стресс и болезненные ощущения.

• Обращайтесь за помощью к медицинскому психологу не только в кризисной ситуации

Большинству людей (и детей в частности) во время лечения от онкозаболевания, требуется психологическая помощь. Во многих клиниках медицинский психолог становится членом междисциплинарной команды и вместе с другими специалистами отслеживает состояние пациента. 

Ситуация, когда психолог подключается только в кризисный момент, нежелательна, так как контакт с ним заранее не установлен, что мешает эффективно оказывать помощь. К тому же психолог, работающий с ребенком в процессе лечения, может действовать на опережение и просто не допустить кризиса.

Чтобы справиться с перепадами настроения, усталостью, болью, проблемами поведения (вызванными болезнью и лечением), иногда детям необходима консультация психиатра, который может назначить антидепрессанты, противотревожные препараты, корректоры поведения.

• Заботьтесь не только о ребенке, но и о себе

Взрослые часто не могут радовать и баловать себя, пока болеет их ребенок, и живут так называемой «отложенной жизнью», забывая свои интересы и откладывая заботу о себе на потом. А когда наступает это «потом», они настолько истощены, что им уже не до того. 

Чтобы не допустить полного выгорания, родитель также должен по возможности сохранять элементы своей обычной жизни — например, не отказываться от хобби, продолжать уделять внимание своей физической форме. 

Тело — наш помощник в преодолении разрушительных эмоций. Стоит ходить (и следить за количеством шагов), разминаться, если приходится долго сидеть рядом с кроватью ребенка, регулярно выходить подышать на улицу, не забывать есть и пить. 

Все это нужно делать не только ради самих себя, но и чтобы лучше помогать ребенку. 

Иногда только последнее соображение помогает родителям разрешить себе капельку счастья.

Почему дети заболевают раком и какие опухоли у них встречаются? Возможна ли профилактика онкозаболеваний у детей? Какие обследования назначают при тревожащих симптомах? Как быстро нужно начинать лечение рака у детей? Как проходят восстановление и наблюдение после лечения?

Ответы на эти вопросы читайте в первом разделе справочника ONCOWIKI kids — «Общие вопросы детской онкологии».