«Нет случаев, когда родители виноваты». Онколог Дарья Моргачева — о лимфомах у детей

14.04.2025

Лимфома — одно из самых частых онкологических заболеваний у детей и подростков. Из-за чего возникают эти опухоли, как их диагностируют и лечат? Какие осложнения могут быть и как врачи снижают воздействие терапии на организм? Почему ребенку после больницы важно вернуться в обычную жизнь?  

Поговорили об этом с Дарьей Моргачевой — детским онкологом, преподавателем Высшей школы онкологии фонда «Не напрасно» и научным координатором детского направления в онлайн-энциклопедии «Онко Вики», в которой появился большой раздел о лимфомах. 

Дарья также рассказала, какая информация может помочь родителям на пути к выздоровлению своих детей, зачем врачи из федеральных клиник пишут статьи для семей с болеющим ребенком и как материнство повлияло на ее отношение к работе.

«В 90% случаев рак у детей — это спонтанность». О причинах детских онкозаболеваний

— Часто ли вы встречаетесь с мнением, что прививки вызывают онкологическое заболевание у ребенка, и другими мифами? 

— Если говорить про прививки, то родители чаще боятся каких-то других «осложнений» — например, расстройства аутистического спектра, нарушений моторного и речевого развития. А из догадок о том, что может вызвать рак у ребенка, слышала про микроволновки, мобильные телефоны, сковородки с тефлоновым покрытием. Все это не больше, чем мифы.

Также мамы склонны винить себя в болезни своих детей: например, если опухоль диагностировали у младенца, то считают, что сделали что-то не так во время беременности, а если ребенок постарше, могут думать, что чем-то не тем его кормили. Но не бывает случаев, когда родители виноваты. 

— Какова природа детского рака, почему он возникает? 

— В 90% случаев рак у детей — это спонтанность, которая не вызвана внешними факторами. У ребенка происходят изменения в ДНК, мутации в клетках, но почему — не всегда очевидно. Если в случае взрослых на развитие опухоли может влиять курение, алкоголь, неблагоприятная экологическая обстановка, ионизирующие излучения, какие-то химикаты, то для детей это так не работает. 

Никакой вредный фактор в раннем возрасте просто не успевает «накопить» свой эффект и привести к опухоли. 

10% случаев связаны с врожденными заболеваниями, наследственными синдромами, при которых повышается риск развития рака. Например, синдром Дауна, нейрофиброматозы, анемия Фанкони, синдром Ли-Фраумени. 

Для каждого синдрома характерно свое онкозаболевание: при синдроме Ли-Фраумени повышается риск развития злокачественной опухоли из мышечной и костной тканей, может возникать рак головного и спинного мозга, надпочечников, а при нейрофиброматозе бывают злокачественные и доброкачественные опухоли нервной системы. У нас в детской «Онко Вики» есть раздел о наследственных опухолевых синдромах у детей. 

Провоцировать рак у детей могут также некоторые вирусы — и это не те вирусы, которые вызывают простудные заболевания, а, например, вирус Эпштейна-Барр или ВИЧ. А у ребенка, который когда-то переболел раком и прошел через лучевую и/или химиотерапию, повышается риск появления опухоли в будущем.

«По своим первым симптомам может напоминать ОРВИ». О факторах риска и диагностике лимфом 

— Новый раздел онлайн-энциклопедии «Онко Вики» посвящен лимфомам у детей. Что происходит в организме ребенка с таким заболеванием?

— Происходит мутация, сбой в работе иммунной системы. У ребенка появляются опухолевые клетки, которые могут распространяться по организму либо поражать отдельный орган иммунной системы (селезенку или вилочковую железу). 

Есть два фактора риска. Первый — иммунодефицит: либо первичный, с которым ребенок может родиться, либо вторичный, возникший в течение жизни. Важно понимать, что иммунодефицит — это не слабый иммунитет, при котором ребенок часто болеет ОРВИ, а редкое состояние, которое возникает при определенных болезнях. Вторичный иммунодефицит возникает у детей с ВИЧ и у тех, кто перенес  трансплантацию костного мозга или органов. 

У всех людей постоянно образуются единичные опухолевые клетки, и нормально работающая иммунная система вовремя замечает их и уничтожает — в итоге опухоль не развивается. А у людей с иммунодефицитом функции иммунной системы нарушены, она не работает в полную силу, поэтому организм пациента не в силах «отловить» эти единичные опухолевые клетки, и из-за этого может развиться заболевание, в том числе лимфома.

Второй фактор риска — вирус Эпштейна-Барра. Большинство людей в течение жизни сталкивается с ним и болеет без каких-либо последствий. Но иногда этот вирус может поражать В-лимфоциты и долго в них жить, нарушать функцию и работу этих клеток и повышать риск лимфом. 

Часто эти два фактора действуют вместе. На иммунодефицит накладывается вирус Эпштейна-Барра, что очень увеличивает риск лимфом.

— Дети часто болеют лимфомами?

— В среднем на лимфомы приходится около 10-15% от всех онкозаболеваний у детей. По частотности на первом месте лейкозы, на втором — опухоли центральной нервной системы, на третьем — лимфомы. Распространенность этого заболевания — примерно 1,5 случая на 100 тысяч детей. 

— Какие обычно первые признаки этого заболевания у ребенка? Как не пропустить их?

— Все детские лимфомы делятся на две группы: лимфома Ходжкина и неходжкинская лимфома. У лимфомы Ходжкина более мягкое течение, симптомы развиваются постепенно и могут быть не такими заметными. Многие из неходжкинских лимфом ведут себя агрессивно, это быстрорастущие опухоли: порой можно увидеть, как за несколько недель у ребенка увеличиваются лимфоузлы на шее. Иногда эти опухоли проявляются так, что ребенку резко становится тяжело дышать, у него возникают судороги.

Симптомы лимфом у детей тоже можно разделить на две группы: общие и локальные. Общие симптомы возникают из-за системного воздействия опухоли на организм — клетки опухоли выделяют определенные молекулы, иммунная система распознает их как чужеродные, и в ответ на это появляются реакции. Например, лихорадка без видимой инфекции, высокая температура (выше 38-38.5°) в течение нескольких дней, сильная ночная потливость, быстрая потеря веса (более 10% от массы тела за последние полгода при том, что не менялись условия питания и физической активности). 

Среди других общих симптомов: слабость, утомляемость, кожный зуд, головные боли, сонливость. По сути это симптомы, которые могут быть не при онкологическом заболевании, а при ОРВИ, поэтому часто родителям сложно понять, что у ребенка что-то серьезное.

Локальные симптомы связаны с местным ростом опухоли, с тем, как увеличиваются лимфоузлы и как они воздействуют на близлежащие органы — и это уже зависит от типа лимфомы. 

Лимфома Ходжкина отличается просто увеличением лимфоузлов — у ребенка возникают плотные бугристые малоподвижные узлы, которые ощущаются комками в области шеи, в подмышках или паховой области. При неходжкинских лимфомах тоже может быть увеличение периферических лимфоузлов — например, в средостении, области между легкими. Проблема в том, что там находятся дыхательные пути, и, если лимфоузлы разрастаются очень быстро и резко, они могут сдавить дыхательные пути, и это проявляется дыхательной недостаточностью у ребенка. 

Может увеличиваться печень, селезенка, чувствоваться боли в животе. Если поражена нервная система, могут быть судороги, тошнота, рвота головная боль, а если затронуты лимфоузлы ЖКТ — боль и нарушение стула. Проявлений очень много, и они все зависят от того, где возникла опухоль. 

— Как диагностируется лимфома, сложный ли это процесс?

— Иногда происходит так: родители замечают какие-то из перечисленных симптомов, идут к педиатру, и тот направляет к онкологу или гематологу. Дальше врач назначает необходимые обследования. 

Для подтверждения диагноза нужна биопсия — у ребенка берется кусочек ткани пораженного лимфоузла, проводится гистологическое исследование. В большинстве случаев также делают биопсию костного мозга и иногда люмбальную пункцию — забирают на анализ спинномозговую жидкость. Все это нужно, чтобы понять, насколько опухоль распространилась, есть ли поражение костного мозга и центральной нервной системы, подтвердить диагноз и выбрать правильную тактику лечения.

Проводят и другие исследования. КТ и МРТ позволяют определить, где находятся пораженные лимфоузлы или другие иммунные органы (селезенка, вилочковая железа), насколько они увеличены, где находятся, как взаимодействуют с окружающими тканями — что сдавливают, куда прорастают. А ПЭТ-КТ позволяет оценить метаболическую активность опухоли, то есть насколько быстро клетки опухоли делятся. Для этого ребенку вводится специальный препарат, который накапливается клетками опухоли, потом сканируем все тело, смотрим, какие участки светятся. Это исследование помогает в стадировании заболевания, а еще в дальнейшем позволяет оценить эффект от лечения. 

По моему опыту, самая непростая ситуация, когда у пациента долго увеличены лимфоузлы, и педиатр не сразу подозревает онкологическое заболевание, а думает сначала про какую-то инфекцию, назначает антибиотики. В итоге ребенок долго ходит не диагностированный, что может быть опасно.

«Ребенку важно быть в социуме». О лечении и реабилитации детей с лимфомами 

— Как сегодня лечится лимфома? 

— Свои протоколы лечения у каждого типа лимфом. Основной метод — химиотерапия. Количество курсов и выбор препарата зависят от типа лимфомы, от того, какая стадия заболевания, какая группа риска. Иногда нужна еще трансплантация костного мозга и лучевая терапия. 

Часто используется также таргетная или иммунотерапия — это тоже лекарственные методы лечения, но они немного отличаются по механизму от химиотерапии. Последняя действует на все быстро делящиеся клетки организма: опухоли, волос, слизистой, кожи. А таргетная — избирательно: например, при лимфомах на поверхности клеток есть определенная молекула, и мы можем назначить препарат, который будет искать и уничтожать клетки только с такой молекулой. Иммунотерапия же активирует собственный иммунитет пациента против раковых клеток. 

Выбор способов лечения зависит от типа опухоли. Для некоторых лимфом таргетная или иммунотерапия — стандартные варианты. Но чаще это запасные методы: мы их применяем, если у ребенка рецидив или если его организм не отвечает на химиотерапию.

На практике случаи бывают разные. Например, однажды к нам в отделение поступила девочка с лимфомой Ходжкина. После двух курсов химиотерапии мы сделали ей контрольное ПЭТ-КТ — исследование показало, что все отлично, опухоль практически полностью ушла. Затем девочка получила еще два курса «химии» и осталась под наблюдением. Прошло уже два года, и рецидива у пациентки нет. 

Фотография Ольги Молостовой 

А в другой раз поступил мальчик, который сначала лечился в регионе, и у него возникла очень сильная реакция на один из ключевых препаратов, ребенок даже два раза попадал в реанимацию. Мы не могли продолжать лечение этим препаратом и немного изменили стандартную схему. В итоге мальчик тоже получил необходимое количество курсов химиотерапии, результаты были хорошими, но мы опасались отпускать ребенка под наблюдение — все-таки нетипичная ситуация. К счастью, все в порядке: прошло уже тоже порядка двух с половиной лет, и рецидива не возникло.

— Могут ли у ребенка быть осложнения после лечения?

— Конечно, как после лечения любого онкозаболевания. Временные осложнения — это алопеция (потеря волос), снижение показателей крови, инфекции, тошнота, рвота. Отдаленные последствия также могут быть: у наших пациентов повышен риск развития злокачественных опухолей, эндокринных нарушений, сердечно-сосудистых заболеваний, нарушений роста. 

— Какая реабилитация необходима детям, перенесшим лимфому?

— Специфической реабилитации нет, она такая же, как для всех детей после завершения онкологического лечения. Ее можно пройти по полису ОМС: мы даем рекомендации после завершения терапии, и врачи в поликлинике, к которой ребенок прикреплен, направляют его в тот или иной центр или санаторий. Часто пациенты проходят реабилитацию в «Русском поле» при Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. 

Самое важное для ребенка — хорошо питаться, заниматься спортом и вести активный образ жизни.

По спорту глобальных ограничений для большинства детей после лечения лимфомы нет. Только в редких случаях, когда было поражение костей, мы оговариваем при выписке, что на какой-то период нужно ограничить нагрузку на эти кости. 

Что касается еды, то тоже особых ограничений нет. Стоит придерживаться общих принципов здорового питания: есть много свежих овощей и фруктов, цельнозерновых продуктов, рыбу, ограничить потребление красного мяса, сладостей, фастфуда, газировок, чипсов. Но даже если ребенок после лечения иногда будет есть такую пищу, то это никак не повлияет на риск рецидива.

Еще надо не уводить детей из социума, а наоборот мотивировать, чтобы они пошли в сад, школу, на секции, когда врач разрешит посещать такие места. Иногда проходит полгода после терапии, а у родителей страх, что ребенок будет часто болеть, и они решают: его надо поберечь, пусть он посидит побольше дома. Но социальная изоляция ухудшает его психологическое состояние. Ему важно быть в социуме, общаться со сверстниками, заводить друзей. 

Другой важный момент — после завершения лечения проконсультироваться у иммунолога, чтобы понять, какие вакцины нужно ставить повторно. После трансплантации костного мозга, например, «обнуляются» все прививки, которые человек делал в течение жизни, и нужно заново составлять график вакцинации. При лимфоме это особенно важно, потому что поражена иммунная система, и после лечения она восстанавливается долго, в течение нескольких лет. Нужно ей помочь и защитить от самых опасных инфекций.

— Может ли рецидивировать это заболевание во взрослом возрасте?

— Скорее нет, чем да. Мы боимся рецидивов в первые годы после лечения. Большинство возникает вообще буквально в течение нескольких месяцев, а после пяти лет риск уже небольшой. 

Но есть другой момент: если ребенок получал некоторые группы препаратов при химиотерапии, это может повышать риск развития у него лейкоза. Вторичные злокачественные опухоли могут возникать в тех местах, где было облучение. Например, если лучевая терапия была на область головного мозга, могут появиться глиомы, а если на область грудной клетки — потом может возникнуть рак молочной железы. 

Однако врачи максимально снижают риски развития вторичных злокачественных опухолей. Во-первых, лучевую терапию сегодня проводят по очень строгим показаниям — только в тех случаях, когда понятно, что без нее возрастает риск рецидива. Во-вторых, современные методы, например, протонная лучевая терапия, помогают  прицельно облучить опухоль и минимизировать воздействие на здоровые клетки. 

«В наш справочник не может попасть спорная информация». О детской «Онко Вики» и поддержке родителей 

— Сталкивались ли вы с последствиями непроверенной информации в своей врачебной практике? 

— Это происходит регулярно. Сейчас информация доступна в интернете, но она не всегда проверена. В итоге многие родители самостоятельно дают своему ребенку БАДы — что-то для поддержания иммунитета, повышения гемоглобина. Ты объясняешь, что не нужно так делать: это может повлиять на лечение, снизить его эффективность, вызывать побочные эффекты. Но люди порой считают, что знают лучше врача, и это может привести к не очень хорошим последствиям для ребенка.

Например, один раз был запрос в справочную «Просто спросить»: обратились родители ребенка, прислали его фотографию — мальчик лет четырех-пяти с огромным образованием на шее, очень похожим на лимфому. При этом написали, что они то ли сыроеды, то ли натуропаты, к врачам идти не хотят и дают сыну какие-то травки. Нас спрашивали, чем натуральным еще можно полечить ребенка. Мы, естественно, ответили, что нужно прямо сейчас мчаться к врачу. 

— Почему информации в справочнике «Онко Вики» можно доверять? 

— Мы очень тщательно подходим к составлению наших статей. У нас тройной контроль: сначала материал пишет автор-врач, потом за ним проверяет другой врач, я как научный координатор справочника также оставляю свои комментарии, часто прошу уточнить и дополнить информацию, а потом еще раз смотрю финально доработанный вариант. Из-за многоуровневого контроля невозможна ситуация, что в наш справочник попадет непроверенная, спорная информация. 

Это большая проблема информации в русскоязычном сегменте интернета: у нас мало источников, которым можно доверять, часто написана полная чушь. А в иностранных источниках все очень четко, с опорой на научные данные — мы стремимся работать на таком же уровне.

— Кто и как долго готовил раздел о лимфоме?

— Практикующие детские онкологи и гематологи — люди, которые непосредственно работают с онкозаболеваниями и знают ситуацию изнутри. Здорово, что сформировался костяк авторов. Это врачи федеральных клиник — центра им. Дмитрия Рогачева, центра им. Н.Н. Блохина, центра им. В.А. Алмазова. Из-за финансовой ситуации в фонде у нас был перерыв год, а потом команда «Не напрасно» смогла найти средства, чтобы мы подготовили новый раздел — и все старые авторы откликнулись, были воодушевлены, хотели продолжать работу.

Раздел о лимфоме написан довольно быстро, потому что он небольшой. Где-то месяц мы писали, проверяли и дорабатывали статьи, потом еще около двух недель заняла литературная редактура, верстка.

— Как справочник «Онко Вики» помогает семье, в которой ребенку поставили онкологический диагноз?

— Первое и самое важное — это информационная поддержка родителей. Врачи на приеме стараются максимально проговорить с родителями, почему у их ребенка возникло заболевание, как оно лечится, какие будут последствия. Но у каждого доктора много пациентов: мы видим, что у людей почти всегда остаются вопросы, и знаем: они пойдут гуглить ответы. 

Хочется надеяться, что наши статьи помогают семьям найти нужную проверенную информацию. Мы стараемся отвечать максимально подробно на самые животрепещущие, волнующие вопросы, давать актуальную информацию с цифрами, практические советы, чтобы родителям было проще. Возможность и таким способом помогать семьям важна для всей нашей команды.

— А что еще, помимо информационной поддержки родителей, мотивирует вас и ваших коллег, авторов материалов, заниматься справочником?

— Еще наше профессиональное развитие. Когда работаешь над статьей для справочника, ты еще раз осмысляешь информацию, дополнительно читаешь какие-то источники. Такая прокачка себя как врача — это тоже весомый плюс. 

«Иногда я плачу вместе с пациентами». О профессии детского онколога и влиянии материнства на работу  

— Не жалеете ли вы, что выбрали именно специальность онколога? 

— Не жалею, она очень интересная. Встречаются разнообразные патологии, много нестандартных случаев, и онкология в принципе сфера где все время появляются новые методы лечения, и нужно всегда держать руку на пульсе, следить за всем, читать. 

Мы с каждым пациентом работаем индивидуально: открываем разные источники, смотрим, изучаем — может, за последние полгода появился более прогрессивный метод лечения. Всегда также думаем, как дополнительно можно помочь ребенку, лечим не только опухоли, но и осложнения.

Классно, что в большинстве случаев у нас есть возможность оперативно внедрять новые разработки в практику. И особенно круто, когда это дает какой-то эффект.

Например, у меня был пациент, мальчик с опухолью мозга, с очень неблагоприятным прогнозом. Обычные методы лечения ему не очень помогали. Мы решили понять, есть ли в опухоли мутации, и подобрать терапию в зависимости от этого. Отправили гистологический материал на исследование за границу (в России такое исследование тоже делали, но смотрели небольшое количество генов, а за рубежом изучали в несколько раз больше). 

В итоге мутации в клетках опухоли были выявлены, и на основании этих данных мы назначили мальчику таргетную терапию. Вскоре у него появилась минимальная положительная динамика — опухоль перестала расти. К сожалению, у ребенка была самая неблагоприятная опухоль, которая вообще бывает у детей и которую никто в мире лечить не умеет. Так что мы стремились просто продлить мальчику жизнь и дать семье больше времени. Хоть ненадолго, но нам это удалось, и это уже был хороший результат, которому я радовалась. 

— Что самое сложное в вашей работе, а что самое ценное и помогающее справляться со всеми трудностями?

— У нас психологически сложная работа. Самое страшное, что может случиться в семье — заболел ребенок. Врач становится частью этой трагедии: ты вынужден все проговаривать с родителем не по одному разу в день — что, как, почему. Это тяжело, особенно если прогноз заболевания не очень хороший. 

Бывали случаи, когда я сама плакала вместе с пациентами. Например, я лечила ребенка четырех месяцев с опухолью головного мозга. У него неожиданно и резко возникли очень тяжелые осложнения от химиотерапии, и он попал в реанимацию, где его пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Несколько дней мы пытались стабилизировать состояние малыша, но, к сожалению, не удалось. Конечно, это невероятно сложно пережить. Подойти к маме этого ребенка и сказать, что мы ничем помочь не смогли, было очень непросто. 

К счастью, прогноз в детской онкологии лучше, чем во взрослой: около 70-80% наших пациентов выздоравливают.

Очень радостно, когда ты выписываешь наконец ребенка (а дети могут лежать в больнице и полгода, и год — лечение длительное) и понимаешь, что с ним все должно быть в порядке. Это самое классное чувство, ты радуешься со всей семьей. 

— Как изменилось ваше отношение к работе с рождением своего ребенка? Стали ли вы лучше понимать страхи родителей?

— Наверное, да. Я очень эмпатичный человек, и это, скорее, мешает мне работать. Все говорят, что не надо вовлекаться, но ты не можешь иначе, когда долго работаешь с семьей. Ты понимаешь, через какой кошмар проходят родители ребенка с онкозаболеванием.

Сейчас я еще в декрете, но, даже прокручивая в голове то, как я раньше взаимодействовала с родителями, понимаю, что теперь мне будет еще тяжелее. У меня есть свой ребенок, и я могу пропустить все происходящее с семьями моих пациентов через себя. Возможно, это поможет мне еще больше их поддерживать в период лечения.

— Есть ли у вас свои стратегии борьбы с родительской тревогой? Какими советами вы могли бы поделиться и как врач, и как мама?

— Когда уже подтвержден диагноз, важна первая беседа врача с родителями. Я стараюсь выделить на этот разговор пару часов: рассказываю о прогнозах лечения, как теперь будет строиться работа врачей и жизнь семьи. При необходимости успокаиваю человека — кому-то надо, чтобы с ним посидели, подержали за руку. 

Никогда не говорю, что все будет хорошо, мы все поборем, плакать вообще не из-за чего. Объясняю всегда честно все как есть: да, лечение будет непростым, но мы будем вместе со всем справляться, у вас будет наша поддержка как специалистов.

Я также всегда предлагаю родителям обратиться к психологу, не отказываться от такой помощи. Ведь на них огромная ответственность: они ухаживают за ребенком, и это очень сложно, и при этом им необходимо сохранять рассудок, чтобы помогать врачам. Психологи тут очень выручают. А если человеку совсем тяжело, они могут подключить психиатра, который выпишет антидепрессанты или транквилизаторы.

Еще я бы советовала всем родителям обращаться к нашему справочнику. Полная информация о диагнозе и побочных эффектах лечения многих успокаивает и помогает спокойно спать.

Что еще почитать:

• Как поддержать ребенка с онкозаболеванием: советы родителям

• «Болезнь ребенка — это ничья вина, это обстоятельства. И наша задача — поддержать семью»: интервью с основателем и директором Калининградского благотворительного центра «Верю в чудо»

• «Если мы победили рак, с другими проблемами точно справимся». Мама — о лечении сына

• «Никогда не думаешь, что с твоим ребенком такое может случиться». Мама — о лечении дочери от медуллобластомы