Фотограф Ольга Павлова: «Я поняла, что в темных фотостудиях впервые не думаю про рак»

12.07.2021

Ольга Павлова заболела лимфомой в 21 год, вскоре после выпуска из МГУ. Операция, лучевая терапия, через три года – рецидив и посттравматическое стрессовое расстройство. Жить дальше Ольге помогла фотография: много лет она снимала для глянцевых журналов, была фотоволонтером в отделении онкологии Российской детской клинической больницы, а также делала фотопроекты для благотворительных фондов. 

Сейчас Ольга работает над большим социальным проектом «Химия была, но мы расстались» – в поддержку женщин с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Ее мечта – сфотографировать и показать всех, кто имеет такой диагноз в России. 

Ко Дню фотографа мы поговорили с Ольгой о стигматизации рака, терапевтической роли фотографии и невероятной силе женщин.

«Я хочу, чтобы женщины перестали скрывать свой диагноз на работе и в семье»

Щелчок случился, когда журнал «Афиша» попросил меня рассказать веселую историю про рак, и потом оказалось, что некоторые интервью не были опубликованы – о том, как уходят мужья, говоря: «Ты страшная, лысая, толстая», как принуждают к сексу, «иначе я уйду», и тому подобные ужасы.

Для меня не было новостью, что мужья уходят из семей с больными детьми. Но когда услышала про «ты лысая, толстая, давай до свиданья, живи одна со своим раком», я так тогда разозлилась и подумала: «Подождите, я сейчас всех найду и сниму, и вы никогда не будете думать о себе так!»

Ольга Павлова на съемках проекта. Фото: Кристина Спивак

Проект работает уже полгода: Сначала участницы оставляют свои истории на сайте «Моя фототерапия», который я модерирую, а потом мы встречаемся в студии.

Все участницы проекта очень классные. Это настоящие борцы, люди с потрясающей жизненной энергией. 

Изначально я думала, что в проекте будут сниматься женщины, которые уже прошли лечение. И вот мы их показываем: «Смотрите, жизнь после рака есть, смотрите, какие красавицы!» Поэтому и искали мы тех, у кого химия была, но они расстались, для кого рак – это бывший, все в прошлом. 

Но самая интересная история началась с писательницы и журналиста Аны Мелия. Это женщина, которая лечится уже восемь лет – у нее 4 стадия рака груди, сейчас Ана участвует в новых клинических исследованиях. Более жизнерадостного человека я, наверное, не встречала.

«С химией и раком я не рассталась, но я считаю, что проект вообще про жизнь и любовь к жизни, что ты можешь жить, даже если много лет лечишься. И это не значит “не думать о плохом”. Это значит слушать врачей и использовать все возможные варианты лечения и жить, жить свою жизнь на всю катушку». 

Одна из них – Мария Лифшиц. Она инструктор по скандинавской ходьбе и у нее 4 стадия рака шейки матки. Маша говорит так: «Когда я могла бежать – бежала. Сейчас могу идти – иду. Я буду идти со своими палками, пока я жива». 

Сейчас я всем объясняю, что «Химия была, но мы расстались» – это слоган для привлечения внимания к проблеме стигматизации рака в обществе.

Я хочу, чтобы о болезни стало можно говорить открыто, чтобы женщины перестали скрывать свой диагноз на работе и в семье. И чтобы тем, кто заболеет завтра, было менее страшно. Мы вместе с этими женщинами боремся с этим страхом. 

Скриншот с сайта мояфототерапия.рф

«У 40% онкопациентов есть посттравматическое расстройство»

Но вы больше 15 лет не говорили о своей болезни… Почему?

Когда я болела в конце 1990-х, никаких соцсетей не было. Если бы я заболела сейчас, я бы болела открыто, конечно. 

Как говорят сами героини, когда ты вдруг решаешься рассказать о диагнозе в соцсетях – получаешь просто вал поддержки. И еще – болеть очень страшно. Ты не знаешь, что будет завтра, никто не может ничего обещать и гарантировать. И когда ты говоришь или пишешь открыто, ты выплескиваешь свой страх и с ним расстаешься таким образом. Мне кажется, это очень важно, хотя, конечно, не всем это подходит. 

В России 1,5 миллиона женщин стоят на учете с онкологическим диагнозом. И открываясь, ты помогаешь не только себе, но и огромному количеству людей, которые будут читать и понимать – я не одна, это не только со мной происходит.

Говорить о своей болезни мне долго не хотелось. У меня была сложная история с рецидивом, а после него – явное посттравматическое расстройство, когда не знаешь, как жить дальше, куда себя девать – с работы-то уволили. Я работала бренд-менеджером, и во время лучевой терапии слишком часто брала больничный.

Ольга Павлова, 2001 год. Фото из семейного архива

По статистике, 40% онкопациентов страдают от посттравматического стрессового расстройства. К нам в проект приходят жизнерадостные люди, но есть огромное количество женщин, которые не знают, что делать дальше. Вроде бы, вылечились, а радости при этом никакой не испытали. 

Когда лечишься, ты весь собранный, сконцентрированный. А потом тебя выпускают из больницы – «Свободен, живи», но как?

С помощью фотографии. Я хотела пойти чему-нибудь учиться, так как мне было скучно, и выбрала курсы фотографии. Но это была случайность: я могла учиться макраме или дизайну, ткнула пальцем в небо, попала в фотографию и буквально на третий день поняла, что мне дико нравится. 

Я поняла, что в этих темных фотостудиях впервые не думаю про рак, а узнаю новый мир – и меня туда сразу затянуло. Скоро я поехала учиться в Лондон, карьера сразу взлетела. Правда, синдром самозванца у меня был очень много лет (улыбается).

То есть получается, что я сама себя реабилитировала. Никаких же психологов тогда не было, и никто не знал, что это нужно и возможно.  

Когда дети родились, меня как-то отпустило. Фонд борьбы с лейкемией спросил, могу ли я прийти с дочками на презентацию книжки, показать, что я есть, я живая, к тому же с детьми, а то подопечные не верят, что от этого можно вылечиться и потом еще стать мамой. Я понимала, что своим примером кому-то могу помочь. Но это было не очень публично и не страшно – на презентацию пришли человек пятьдесят, все свои.

Но потом фонд попросил Валеру (Валерий Панюшкин, журналист и писатель, муж Ольги Павловой) написать про меня заметку в журнал Cosmopolitan, а это уже миллионные тиражи, никуда не скрыться. Думаю: «Блин, ну ладно». Когда статья вышла, я, конечно, перепостила ее в фейсбук, и вот здесь случился каминг-аут (улыбается).

«Меня спрашивали: “Зачем ты фотографируешь детей в отделении трансплантации костного мозга?”» 

Легко ли вам было после работы в глянцевых журналах пойти фотоволонтером в отделение онкологии российской детской клинической больницы?

В колледже, где я училась, для этого был специальный отдел, который предлагает места для волонтерства. Я снимала сложных темнокожих подростков, пасхальные школы для детей с ментальными особенностями, театральные школы для детей из малообеспеченных семей. В Лондоне я впервые увидела сложнейших паллиативных детей, и была поражена тому, как с ними занимаются – «Дома с маяком» у нас тогда не было.   

В те годы в «Живом журнале» только зарождались сообщества первых волонтеров, которые ходили в Российскую детскую клиническую больницу. Там я познакомилась с Панюшкиным, который писал про этих детей в «Коммерсантъ», и попросила его познакомить меня с главврачом, чтобы пустили в больницу снимать. 

Мне разрешили, но долгое время эти фотографии были вообще никому не нужны, и меня все спрашивали: «А зачем вы это делаете?», «А как ты можешь ходить в отделение трансплантации костного мозга, где эти дети несчастные сидят в боксах?».

Но детство в больнице никто не отменял, и большинство моих фотографий оттуда – они про детство и про жизнь.

Я просто дарила их родителям. Зато сейчас у нас есть фотографии 15-летней давности, как, например, 12-летней Алине Болотиной бреют голову. Алина – это первая девочка, которую я сняла в больнице, а сейчас она героиня моего проекта. Уже какое-то течение времени чувствуется.

Алина Болотина в РДКБ, 2006 год. Фото: Ольга Павлова

Я много лет фотографировала в РДКБ, но апофеозом стала история для фонда «Вера» – я сняла детей, живущих на аппаратах искусственной вентиляции легких. И вот здесь мне было немножко не по себе: я уже была дважды мамой, и когда у тебя дома дети, которые все время орут, а здесь ты видишь детей, которые все время молчат… Это было для меня сложно. Но все равно…кто-то же должен их снимать. Почему не я?

Как вы отвечаете на вопрос «А зачем их снимать»? 

Зачем вообще снимать что-то? Потому что это летопись вашей жизни.

Зачем снимать ребенка на ИВЛ? Чтобы родителям осталась память. Зачем снимать детей в больнице? Потому что это часть твоей жизни... А зачем нужны фотографии женщин, больных раком? Потому что мы их не видим, а они очень классные. 

Все эти люди должны стать видимыми для общества, поэтому их важно снимать и показывать. И, на мой взгляд, такие вещи должны по телевизору крутить в прайм-тайм. 

Да, иногда говорят. Так тоже можно, но тогда мы эту часть жизни вычеркиваем и лишь усиливаем стигму. Я сейчас свои три «лысые» фотографии храню – это было в моей жизни. 

У меня есть прекрасная история про Надю Кузнецову, которая руководит «Играми победителей», а сейчас еще и школой Павленко: ее сын боялся, что мама лысая. И я предложила: «Надь, ты можешь прийти ко мне? Я тебя просто поснимаю» – мы соседями были. Она пришла, и когда увидела фотографии, сказала: «Вау». 

Ольга Павлова с героинями проекта Алиной Болотиной и Надеждой Кузнецовой. Фото: Юлия Сметанина.

«Не надо терять веры в людей, в себя и во врачей»   

Немного раньше. У меня всегда было огромное количество съемок, и когда родились дети, я решила, что буду мамой, и честно сидела в декрете с девочками-погодками. А когда появился Петя, я поняла, что очень хочу снимать – для меня это, как дышать. Поэтому открыла домашнее фотоателье и стала звать знакомых – фотографировала их просто у окошка. Это был совершенно удивительный опыт. 

Я всю жизнь снимала звезд, людей, для которых съемки – это работа, которые знают, где их рабочая сторона и как правильно повернуться к камере. А мои знакомые приходили и, в отличие от звезд, говорили: «Только у меня уши торчат», «Ой, у меня нос не очень». А потом смотрели на фотографии и удивлялись: «Это я такая красивая? Это я!» Причем, я никогда ничего не ретуширую. 

Многие потом писали мне, что работу поменяли, замуж вышли, потому что после фотосессии вдруг поняли, какие они классные. Немного так плечи распрямляются у всех участников процесса (улыбается). И вот тогда и я поняла, что фотография обладает огромной психотерапевтической силой. Все красивы, просто иногда попадаются криворукие фотографы. 

Когда я Надю без волос сняла, поняла, что фототерапия сработает и с онкопациентами. И потом все стало раскручиваться. «Химия была, но мы расстались» – это уже не только фотографии, хотя мы и выставку готовим, и съемки проводим.

Проект превратился в пропагандистскую кампанию. Хотя мне говорят, что «я пиарюсь на раке».  

Реклама проекта на улицах Москвы.

Правда?

Да. Как и Чулпан говорят: «Вы пиаритесь на больных детях». Но я решила не спорить (улыбается). Да, я пиарюсь на раке. 

Я хочу снять полтора миллиона женщин. Поэтому буду сейчас организовывать лигу онкофотографов, чтобы в каждом городе был профессионал, к которому ты можешь прийти и сфотографироваться. Это будет безопасное пространство, где тебе не скажут: «Ой, а что ты лысая?», а наоборот – будут поддерживать и принимать.   

Во всем цивилизованном мире психолог с первого дня входит в лечащую команду и работает с человеком. Но будет ли в наших больницах штатный психолог – вопрос.

На весь Онкологический институт им. Герцена в Москве – всего три психолога. И своим проектом, мне кажется, я частично затыкаю эту дыру.

На ваш взгляд, как можно помочь тем 40% пациентам с посттравматическим расстройством, которые сейчас вряд ли придут к вам в проект?

Я думаю, что прежде всего у людей должен быть доступ к информации – это то, что делаете вы в фонде «Не напрасно», например. Им нужно читать истории участниц проекта. А еще важно, чтобы у пациентов была возможность общения друг с другом, и сейчас мы думаем, как развивать комьюнити, образовавшееся в нашем проекте. 

Поддержка есть везде – ее надо искать. Если от вас отвернулись друзья – это не значит, что весь мир отвернулся. Практически в каждом городе есть группы поддержки онкопациентов, про них просто мало кто знает.

На съемках. Фото: Лиза Хлебникова.

Еще я бы сказала им, что не надо терять веры в людей, в себя и во врачей, хотя иногда мне пишут и про взятки, и про то, как плохо и неправильно лечили. Я знаю историю, когда семья отвернулась от человека, сказала: «Ты все выдумала», но помогли друзья и человек выгреб.  

Недавно умерла героиня «Таких дел» Ирина Новикова, у которой был рак легких. И смотрите, сколько людей вокруг нее было! Помощи много, только ее надо найти и суметь принять. 

Я для себя открыла невероятную силу женщин. Не то, чтобы я никогда в нее не верила, но меня поразило их жизнелюбие и готовность жить эту жизнь каждый день, даже с неизвестным прогнозом. Это история про «Буду идти с палками, пока могу». И этот огонь еще и других людей зажигает.

Была у меня недавно такая история: одна наша героиня пришла на съемку и принесла туфли на каблуках. «После химии я ходить не могу, – сказала она, – но хотя бы надену их и сфотографируюсь сидя». Через полчаса мы танцевали!  

Да, это история про Татьяну Красновскую. Но это не чудо, когда лежачая пошла. Просто так болят ноги, что ты не можешь на них ходить. А потом, когда ты чем-то увлекся, вдруг обнаруживаешь, что ты уже и танцуешь. 

Героиня проекта Татьяна Красновская. Фото: Ольга Павлова

У общества к проекту огромное количество претензий. «Почему только женщины, только они что ли раком болеют?» И я пытаюсь объяснять, что у нас проект больше про красоту. Для женщин утрата телесности – выпадение волос или удаление груди – это стресс №1, это доказано всеми исследованиями.

Мужчинам, в целом, все равно, но у них другая проблема – они вообще не идут к врачу. С этим надо тоже бороться, и у меня есть идея социального проекта про мужчин. Правда, пока не понимаю, где я их найду – сначала они не идут к врачу, а потом не хотят об этом говорить. Хотя потихонечку герои начинают появляться: пишут мне в фейсбук и говорят: «А я болел». Так что, думаю, мы справимся.  

И это тоже будет фотопроект?

Конечно, это будет фотография. В принципе, я больше ничего не умею (улыбается).

Я очень жду новых героинь на нашем сайте мояфототерапия.рф. Рассказывайте ваши истории, делитесь ими в соцсетях. Если мы будем открыто говорить о своих диагнозах, будет меньше страха. 

Справиться со страхом помогает достоверная информация о вариантах лечения и прогнозах. Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и нуждаетесь в помощи эксперта, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалист поможет узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях.