Фотограф Ольга Павлова: «Я поняла, что в темных фотостудиях впервые не думаю про рак»

12.07.2021
2174

Ольга Павлова заболела лимфомой в 21 год, вскоре после выпуска из МГУ. Операция, лучевая терапия, через три года – рецидив и посттравматическое стрессовое расстройство. Жить дальше Ольге помогла фотография: много лет она снимала для глянцевых журналов, была фотоволонтером в отделении онкологии Российской детской клинической больницы, а также делала фотопроекты для благотворительных фондов. 

Сейчас Ольга работает над большим социальным проектом «Химия была, но мы расстались» – в поддержку женщин с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Ее мечта – сфотографировать и показать всех, кто имеет такой диагноз в России. 

Ко Дню фотографа мы поговорили с Ольгой о стигматизации рака, терапевтической роли фотографии и невероятной силе женщин.

«Я хочу, чтобы женщины перестали скрывать свой диагноз на работе и в семье»

В какой момент вы поняли, что нужно снимать большой фотопроект о женщинах с онкологическими заболеваниями?

Щелчок случился, когда журнал «Афиша» попросил меня рассказать веселую историю про рак, и потом оказалось, что некоторые интервью не были опубликованы – о том, как уходят мужья, говоря: «Ты страшная, лысая, толстая», как принуждают к сексу, «иначе я уйду», и тому подобные ужасы.

Для меня не было новостью, что мужья уходят из семей с больными детьми. Но когда услышала про «ты лысая, толстая, давай до свиданья, живи одна со своим раком», я так тогда разозлилась и подумала: «Подождите, я сейчас всех найду и сниму, и вы никогда не будете думать о себе так!»

Ольга Павлова на съемках проекта. Фото: Кристина Спивак

Ольга Павлова на съемках проекта. Фото: Кристина Спивак

Проект работает уже полгода: Сначала участницы оставляют свои истории на сайте «Моя фототерапия», который я модерирую, а потом мы встречаемся в студии.

За это время была ли история, которая вас особенно зацепила? 

Все участницы проекта очень классные. Это настоящие борцы, люди с потрясающей жизненной энергией. 

Изначально я думала, что в проекте будут сниматься женщины, которые уже прошли лечение. И вот мы их показываем: «Смотрите, жизнь после рака есть, смотрите, какие красавицы!» Поэтому и искали мы тех, у кого химия была, но они расстались, для кого рак – это бывший, все в прошлом. 

Но самая интересная история началась с писательницы и журналиста Аны Мелия. Это женщина, которая лечится уже восемь лет – у нее 4 стадия рака груди, сейчас Ана участвует в новых клинических исследованиях. Более жизнерадостного человека я, наверное, не встречала.

Так вот, в какой-то момент в инстаграме я увидела сторис с упоминанием нашего проекта и словами: «А нам, кто не расстался с раком, нам все это очень больно видеть и больно смотреть на жизнерадостных героинь». И я немножко обалдела: мы так глубоко не задумывали этот проект.

Ана пришла и сказала примерно такие слова:

«С химией и раком я не рассталась, но я считаю, что проект вообще про жизнь и любовь к жизни, что ты можешь жить, даже если много лет лечишься. И это не значит “не думать о плохом”. Это значит слушать врачей и использовать все возможные варианты лечения и жить, жить свою жизнь на всю катушку». 
И в этот момент проект повернулся другой стороной – к нему стали присоединяться люди, которые живут с раком много лет, у которых поздние стадии, хронические лейкозы. Это совершенно невероятные люди, которые говорят: «Мы хотим, чтобы другие пациенты никогда не опускали руки, что нужно жить до последнего вздоха». 

Одна из них – Мария Лифшиц. Она инструктор по скандинавской ходьбе и у нее 4 стадия рака шейки матки. Маша говорит так: «Когда я могла бежать – бежала. Сейчас могу идти – иду. Я буду идти со своими палками, пока я жива». 

Сейчас я всем объясняю, что «Химия была, но мы расстались» – это слоган для привлечения внимания к проблеме стигматизации рака в обществе.

Я хочу, чтобы о болезни стало можно говорить открыто, чтобы женщины перестали скрывать свой диагноз на работе и в семье. И чтобы тем, кто заболеет завтра, было менее страшно. Мы вместе с этими женщинами боремся с этим страхом. 


Скриншот с сайта мояфототерапия.рф

Скриншот с сайта мояфототерапия.рф

«У 40% онкопациентов есть посттравматическое расстройство»

Но вы больше 15 лет не говорили о своей болезни… Почему?

Когда я болела в конце 1990-х, никаких соцсетей не было. Если бы я заболела сейчас, я бы болела открыто, конечно. 

Как говорят сами героини, когда ты вдруг решаешься рассказать о диагнозе в соцсетях – получаешь просто вал поддержки. И еще – болеть очень страшно. Ты не знаешь, что будет завтра, никто не может ничего обещать и гарантировать. И когда ты говоришь или пишешь открыто, ты выплескиваешь свой страх и с ним расстаешься таким образом. Мне кажется, это очень важно, хотя, конечно, не всем это подходит. 

В России 1,5 миллиона женщин стоят на учете с онкологическим диагнозом. И открываясь, ты помогаешь не только себе, но и огромному количеству людей, которые будут читать и понимать – я не одна, это не только со мной происходит.

Говорить о своей болезни мне долго не хотелось. У меня была сложная история с рецидивом, а после него – явное посттравматическое расстройство, когда не знаешь, как жить дальше, куда себя девать – с работы-то уволили. Я работала бренд-менеджером, и во время лучевой терапии слишком часто брала больничный.


Ольга Павлова, 2001 год

Ольга Павлова, 2001 год. Фото из семейного архива

По статистике, 40% онкопациентов страдают от посттравматического стрессового расстройства. К нам в проект приходят жизнерадостные люди, но есть огромное количество женщин, которые не знают, что делать дальше. Вроде бы, вылечились, а радости при этом никакой не испытали. 

Когда лечишься, ты весь собранный, сконцентрированный. А потом тебя выпускают из больницы – «Свободен, живи», но как?
О том, что такое расстройство у меня было, я поняла только сейчас, общаясь с онкопсихологами. 
  

Как вы из этого состояния выбирались? 

С помощью фотографии. Я хотела пойти чему-нибудь учиться, так как мне было скучно, и выбрала курсы фотографии. Но это была случайность: я могла учиться макраме или дизайну, ткнула пальцем в небо, попала в фотографию и буквально на третий день поняла, что мне дико нравится. 

Я поняла, что в этих темных фотостудиях впервые не думаю про рак, а узнаю новый мир – и меня туда сразу затянуло. Скоро я поехала учиться в Лондон, карьера сразу взлетела. Правда, синдром самозванца у меня был очень много лет (улыбается).

То есть получается, что я сама себя реабилитировала. Никаких же психологов тогда не было, и никто не знал, что это нужно и возможно.  

Когда вы смогли об этом рассказать? 

Когда дети родились, меня как-то отпустило. Фонд борьбы с лейкемией спросил, могу ли я прийти с дочками на презентацию книжки, показать, что я есть, я живая, к тому же с детьми, а то подопечные не верят, что от этого можно вылечиться и потом еще стать мамой. Я понимала, что своим примером кому-то могу помочь. Но это было не очень публично и не страшно – на презентацию пришли человек пятьдесят, все свои.

Но потом фонд попросил Валеру (Валерий Панюшкин, журналист и писатель, муж Ольги Павловой) написать про меня заметку в журнал Cosmopolitan, а это уже миллионные тиражи, никуда не скрыться. Думаю: «Блин, ну ладно». Когда статья вышла, я, конечно, перепостила ее в фейсбук, и вот здесь случился каминг-аут (улыбается).

 Ольга Павлова с семьей. Фото: Ксения Плотникова
Ольга Павлова с семьей. Фото: Ксения Плотникова

«Меня спрашивали: “Зачем ты фотографируешь детей в отделении трансплантации костного мозга?”» 

Легко ли вам было после работы в глянцевых журналах пойти фотоволонтером в отделение онкологии российской детской клинической больницы?

Я была совершенно спокойна – мне помог собственный опыт. Идею фотоволонтерства я привезла из Лондона. В Великобритании все волонтеры, каждый человек. Ты должен раз в неделю куда-то ходить и что-то полезное делать. Там так принято. 

В колледже, где я училась, для этого был специальный отдел, который предлагает места для волонтерства. Я снимала сложных темнокожих подростков, пасхальные школы для детей с ментальными особенностями, театральные школы для детей из малообеспеченных семей. В Лондоне я впервые увидела сложнейших паллиативных детей, и была поражена тому, как с ними занимаются – «Дома с маяком» у нас тогда не было.   

В те годы в «Живом журнале» только зарождались сообщества первых волонтеров, которые ходили в Российскую детскую клиническую больницу. Там я познакомилась с Панюшкиным, который писал про этих детей в «Коммерсантъ», и попросила его познакомить меня с главврачом, чтобы пустили в больницу снимать. 

Мне разрешили, но долгое время эти фотографии были вообще никому не нужны, и меня все спрашивали: «А зачем вы это делаете?», «А как ты можешь ходить в отделение трансплантации костного мозга, где эти дети несчастные сидят в боксах?».

Но детство в больнице никто не отменял, и большинство моих фотографий оттуда – они про детство и про жизнь.

Что вы делали с этими фотографиями после съемок? 

Я просто дарила их родителям. Зато сейчас у нас есть фотографии 15-летней давности, как, например, 12-летней Алине Болотиной бреют голову. Алина – это первая девочка, которую я сняла в больнице, а сейчас она героиня моего проекта. Уже какое-то течение времени чувствуется.

Алина Болотина в РДКБ, 2006 год. Фото: Ольга Павлова

Алина Болотина в РДКБ, 2006 год. Фото: Ольга Павлова

Я много лет фотографировала в РДКБ, но апофеозом стала история для фонда «Вера» – я сняла детей, живущих на аппаратах искусственной вентиляции легких. И вот здесь мне было немножко не по себе: я уже была дважды мамой, и когда у тебя дома дети, которые все время орут, а здесь ты видишь детей, которые все время молчат… Это было для меня сложно. Но все равно…кто-то же должен их снимать. Почему не я?

Как вы отвечаете на вопрос «А зачем их снимать»? 

Зачем вообще снимать что-то? Потому что это летопись вашей жизни.

Зачем снимать ребенка на ИВЛ? Чтобы родителям осталась память. Зачем снимать детей в больнице? Потому что это часть твоей жизни... А зачем нужны фотографии женщин, больных раком? Потому что мы их не видим, а они очень классные. 

Все эти люди должны стать видимыми для общества, поэтому их важно снимать и показывать. И, на мой взгляд, такие вещи должны по телевизору крутить в прайм-тайм. 

Бывало ли такое, что человек отказывался от съемки и говорил: «Давайте мы выздоровеем, а потом сфотографируемся»?

Да, иногда говорят. Так тоже можно, но тогда мы эту часть жизни вычеркиваем и лишь усиливаем стигму. Я сейчас свои три «лысые» фотографии храню – это было в моей жизни. 

У меня есть прекрасная история про Надю Кузнецову, которая руководит «Играми победителей», а сейчас еще и школой Павленко: ее сын боялся, что мама лысая. И я предложила: «Надь, ты можешь прийти ко мне? Я тебя просто поснимаю» – мы соседями были. Она пришла, и когда увидела фотографии, сказала: «Вау». 

Ольга Павлова с героинями проекта Алиной Болотиной и Надеждой Кузнецовой. Фото: Юлия Сметанина.

Ольга Павлова с героинями проекта Алиной Болотиной и Надеждой Кузнецовой. Фото: Юлия Сметанина.

«Не надо терять веры в людей, в себя и во врачей»   

Вы в этот момент поняли, что у фотографии может быть терапевтический эффект? 

Немного раньше. У меня всегда было огромное количество съемок, и когда родились дети, я решила, что буду мамой, и честно сидела в декрете с девочками-погодками. А когда появился Петя, я поняла, что очень хочу снимать – для меня это, как дышать. Поэтому открыла домашнее фотоателье и стала звать знакомых – фотографировала их просто у окошка. Это был совершенно удивительный опыт. 

Я всю жизнь снимала звезд, людей, для которых съемки – это работа, которые знают, где их рабочая сторона и как правильно повернуться к камере. А мои знакомые приходили и, в отличие от звезд, говорили: «Только у меня уши торчат», «Ой, у меня нос не очень». А потом смотрели на фотографии и удивлялись: «Это я такая красивая? Это я!» Причем, я никогда ничего не ретуширую. 

Многие потом писали мне, что работу поменяли, замуж вышли, потому что после фотосессии вдруг поняли, какие они классные. Немного так плечи распрямляются у всех участников процесса (улыбается). И вот тогда и я поняла, что фотография обладает огромной психотерапевтической силой. Все красивы, просто иногда попадаются криворукие фотографы. 

Когда я Надю без волос сняла, поняла, что фототерапия сработает и с онкопациентами. И потом все стало раскручиваться. «Химия была, но мы расстались» – это уже не только фотографии, хотя мы и выставку готовим, и съемки проводим.

Проект превратился в пропагандистскую кампанию. Хотя мне говорят, что «я пиарюсь на раке».  

Реклама проекта на улицах Москвы.

Реклама проекта на улицах Москвы.

Правда?

Да. Как и Чулпан говорят: «Вы пиаритесь на больных детях». Но я решила не спорить (улыбается). Да, я пиарюсь на раке. 

Я хочу снять полтора миллиона женщин. Поэтому буду сейчас организовывать лигу онкофотографов, чтобы в каждом городе был профессионал, к которому ты можешь прийти и сфотографироваться. Это будет безопасное пространство, где тебе не скажут: «Ой, а что ты лысая?», а наоборот – будут поддерживать и принимать.   

Во всем цивилизованном мире психолог с первого дня входит в лечащую команду и работает с человеком. Но будет ли в наших больницах штатный психолог – вопрос.

На весь Онкологический институт им. Герцена в Москве – всего три психолога. И своим проектом, мне кажется, я частично затыкаю эту дыру.
Недавно ко мне пришла женщина, она перед операцией впервые в жизни решила сделать себе настоящую фотосессию. Вообще фототерапия показана всем женщинам 1-3 раза в год. Например, я каждый год заказываю съемку для своей семьи – просто чтобы увидеть, как растут дети и как меняюсь я.  

На ваш взгляд, как можно помочь тем 40% пациентам с посттравматическим расстройством, которые сейчас вряд ли придут к вам в проект?

Я думаю, что прежде всего у людей должен быть доступ к информации – это то, что делаете вы в фонде «Не напрасно», например. Им нужно читать истории участниц проекта. А еще важно, чтобы у пациентов была возможность общения друг с другом, и сейчас мы думаем, как развивать комьюнити, образовавшееся в нашем проекте. 

Поддержка есть везде – ее надо искать. Если от вас отвернулись друзья – это не значит, что весь мир отвернулся. Практически в каждом городе есть группы поддержки онкопациентов, про них просто мало кто знает.

На съемках. Фото: Лиза Хлебникова.jpg

На съемках. Фото: Лиза Хлебникова.

Еще я бы сказала им, что не надо терять веры в людей, в себя и во врачей, хотя иногда мне пишут и про взятки, и про то, как плохо и неправильно лечили. Я знаю историю, когда семья отвернулась от человека, сказала: «Ты все выдумала», но помогли друзья и человек выгреб.  

Недавно умерла героиня «Таких дел» Ирина Новикова, у которой был рак легких. И смотрите, сколько людей вокруг нее было! Помощи много, только ее надо найти и суметь принять. 

«Я открыла невероятную силу женщин»

Что нового вы открыли для себя, работая над этим фотопроектом? 

Я для себя открыла невероятную силу женщин. Не то, чтобы я никогда в нее не верила, но меня поразило их жизнелюбие и готовность жить эту жизнь каждый день, даже с неизвестным прогнозом. Это история про «Буду идти с палками, пока могу». И этот огонь еще и других людей зажигает.

Была у меня недавно такая история: одна наша героиня пришла на съемку и принесла туфли на каблуках. «После химии я ходить не могу, – сказала она, – но хотя бы надену их и сфотографируюсь сидя». Через полчаса мы танцевали!  

Это реальная история?

Да, это история про Татьяну Красновскую. Но это не чудо, когда лежачая пошла. Просто так болят ноги, что ты не можешь на них ходить. А потом, когда ты чем-то увлекся, вдруг обнаруживаешь, что ты уже и танцуешь. 


Героиня проекта Татьяна Красновская. Фото: Ольга Павлова

Героиня проекта Татьяна Красновская. Фото: Ольга Павлова

У общества к проекту огромное количество претензий. «Почему только женщины, только они что ли раком болеют?» И я пытаюсь объяснять, что у нас проект больше про красоту. Для женщин утрата телесности – выпадение волос или удаление груди – это стресс №1, это доказано всеми исследованиями.

Мужчинам, в целом, все равно, но у них другая проблема – они вообще не идут к врачу. С этим надо тоже бороться, и у меня есть идея социального проекта про мужчин. Правда, пока не понимаю, где я их найду – сначала они не идут к врачу, а потом не хотят об этом говорить. Хотя потихонечку герои начинают появляться: пишут мне в фейсбук и говорят: «А я болел». Так что, думаю, мы справимся.  

И это тоже будет фотопроект?

Конечно, это будет фотография. В принципе, я больше ничего не умею (улыбается).

Я очень жду новых героинь на нашем сайте мояфототерапия.рф. Рассказывайте ваши истории, делитесь ими в соцсетях. Если мы будем открыто говорить о своих диагнозах, будет меньше страха. 

132043633_10164627297485302_5524202419176102393_n-2.jpg


Справиться со страхом помогает достоверная информация о вариантах лечения и прогнозах. Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и нуждаетесь в помощи эксперта, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалист поможет узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях.






Надежда Прохорова
Надежда Прохорова
Поделиться с друзьями

Комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий к этой записи

Оставить комментарий

Другие статьи по теме
Новые материалы