«Главное — мы знаем, что есть препараты про запас». История лечения кожной лимфомы
15.09.2021
Накануне 1 сентября Елена Егорова пришла в магазин головных уборов и купила белый легкий берет с ажурным плетением из шифона. Выпадение волос от агрессивной химиотерапии стало для нее одним из самых сложных испытаний шестимесячного лечения. И хотя волосы уже немного отрасли, Елена все равно стеснялась идти на работу с короткой стрижкой.
Впрочем, в поликлинике при Благовещенской областной больнице все знали, что медсестра Елена, которая проводила первичные онкоосмотры — то есть смотрела, нет ли у пациентов визуальных проявлений онкологических заболеваний — и брала мазки, сама обнаружила у себя кожную лимфому, — и очень ждали ее возвращения.
«Теперь заболела и я...»
Елена решила стать врачом еще в школе. Поступила в медицинское училище и после него 35 лет работала акушеркой в поселке под Благовещенском, где, как она рассказывает, делала все, как врач — вела беременности, принимала роды, в том числе на дому и в карете скорой помощи, если женщину не успевали довезти до больницы. «Однажды ребенок родился на взлетной полосе, представляете! Но за все за все годы моей практики не было ни одного мертворождения, — с гордостью говорит Елена. — Два поколения через меня прошли — дочки родивших мам потом наблюдались».
В 2015 году Елена решила поменять работу на более спокойную, переехала в Благовещенск — поближе к дочери, прошла курсы повышения квалификации и устроилась медсестрой смотрового кабинета в поликлинику при Благовещенской областной больнице. Теперь она стала встречать пациентов до приема врача, брать гинекологические и урологические мазки, а также осматривать кожу, молочные железы, лимфоузлы.
Елена вспоминает, как однажды у мужчины на нижнем веке нашла подозрительное образование — впоследствии оказалось, что это базалиома, а женщину отправила на УЗИ щитовидной железы — сначала обнаружили узел, а после биопсии диагностировали рак.
«А в 2019 году уже на моей щеке появилось небольшое красное пятно, которое долго не проходило. Я обратилась к хирургу в онкодиспансер и попросила взять биопсию. Тогда пришло заключение, что это доброкачественное образование, и я успокоилась, — вспоминает Елена. — А в сентябре 2020 года это пятно стало увеличиваться в размерах и беспокоить — начался зуд, покалывание, да и внешний вид портило. Месяца три подождала и декабре снова обратилась к хирургу. И в этот раз пришло заключение, что это первичная кожная CD+4 Т клеточная лимфома из мелких и среднего размеров клеток с поражением кожи лица, туловища».
Слово «рак» для Елены не было новым не только из-за работы. В 47 лет от рака легких умер ее отец, мама лечилась от злокачественной опухоли яичников, у других родственников были опухоли печени и матки, а подруге недавно диагностировали рак кишечника.
«Теперь заболела и я...».
«Было тяжело принять себя такой»
До своего диагноза Елена слышала только о лимфоме Ходжкина. С кожной лимфомой почти не сталкивались и врачи Благовещенского онкодиспансера.
«Когда я спросила у химиотерапевта, часто ли она встречалась с таким заболеванием, врач ответила, что было всего несколько случаев за всю ее практику и что это заболевание редкое и непредсказуемое, — рассказывает Елена. — Представляете, как сложно у нас здесь лечить этот вид лимфомы! Мне назначили самые сильные препараты».
28 декабря 2020 года Елене провели первую химиотерапию, и она оказалась очень агрессивной. Так, через две недели выпали почти все волосы, и такие быстрые изменения внешности стали для Елены серьезным испытанием.
«Даже не столько заболевание, сколько внешность немножко вводила меня в депрессию, — объясняет она. — Я видела в зеркале, как меняюсь — ужасно выглядела без волос, лицо стало луноподобным... У меня был волнистый, красивый, богатый волос, а тут раз — и нет. Было тяжело принять себя такой».
Елена с улыбкой вспоминает, как ее 16-летний внук Саша, которого она воспитывает, впервые увидел бабушку без волос: «После похода в парикмахерскую я два дня ходила в шелковом платочке, а потом мне это все надоело. Захожу к нему в комнату и говорю: “Саша, я снимаю платок, привыкай”. А он отвечает: «Давай ты в другой комнате снимешь, а я буду мимо проходить”. Он тоже боялся увидеть меня такой. “Нет, — говорю, — давай вместе”. И сняла. «Да, ничего, нормально, многие так даже стригутся», — сказал Саша. У меня была очень хорошая поддержка — дочь и внук, весь быт на них был. И они все время мне говорили, что я умница и красавица».
Пару раз Елена надевала парик, но все-таки побоялась «возможных казусов» и предпочла носить элегантные шапки.
«В медицине обычно ждешь чего-то неделями, а здесь нам сразу ответили»
Изменилась не только внешность, но и физическое состояние. Сначала появился стоматит, а после пятого курса химиотерапии — высыпания на лице и туловище, жжение и зуд, опоясывающие боли в области живота, тошнота. Больше недели держалась температура выше 39, была одышка и сильная слабость. Врачи объясняли это побочным эффектом терапии и сами немного терялись в рекомендациях — опыта ведения людей с таким заболеванием у них почти не было. Но с каждым днем Елене становилось хуже.
«Я заволновалась, у дочери началась паника, — вспоминает Елена. — А в нашей больнице у одной сотрудницы мама болела, и она сказала мне, что есть бесплатная справочная для онкобольных, где отвечают эксперты — врачи крупных клиник Москвы и Петербурга: “Обратись — может, подскажут”».
Так в жизни Елены появился петербургский фонд «Не напрасно» и их бесплатная онлайн-справочная для онкологических пациентов и их близких «Просто спросить». Ольга, дочь Елены, заполнила заявку и подробно описала ситуацию — рассказала о диагнозе, схеме лечения и самочувствии мамы — и попросила подсказать, что нужно сделать в ближайшее время, какие методы лечения сейчас есть, какие риски и побочные эффекты у терапии могут быть и как их можно снизить или избежать.
«В медицине обычно ждешь чего-то неделями, — продолжает Елена, — а тут дочка написала, и буквально в этот же день нам ответили и сказали, какие обследования дополнительно нужно пройти, дали контакты нескольких центров, с врачами которых можно организовать телемост. Мы передали эту информацию своему доктору».
Онкологи из Благовещенска обсудили случай Елены с врачами Научно-исследовательского центра им. Алмазова в Петербурге. В этот момент Елена проходила уже вторую линию химиотерапии, и новый препарат оказался еще токсичнее, но на руках было заключение федеральной клиники со списком комбинаций для лекарственного лечения. Елена говорит, что после этого «стало как-то легче и спокойнее, появилась уверенность и надежда», несмотря на тяжесть терапии. От двух последних курсов она отказалась, но биопсия показала, что раковых клеток нет.
16 июня — в день рождения дочери — ее лечение завершилось. Эту дату Елена считается началом своей ремиссии.
«Думаю о внуке и дочери — болезнь я отодвинула на задний план»
1 сентября Елена вернулась на работу. В будни с 8.00 до 16.00 принимает пациентов, а после спешит домой — к внуку и привычным бытовым делам. В выходные гуляет с дочерью, ездит в деревню в гости к маме, общается с подругой, которая тоже проходит лечение в онкодиспансере, но даже во время химиотерапии консервирует овощи из своего сада — на зиму.
Елена тоже старается не унывать. «Сколько суждено — столько суждено, но я надеюсь еще на долгую жизнь, мне всего лишь 58 — говорит она. — У меня внук только первый курс колледжа окончил, мне никак нельзя расслабиться. Чувствую себя нормально, поэтому на болезни сильно не зацикливаюсь. Я о внуке думаю, о дочери. Болезнь я отодвинула на задний план».
«Главное, что теперь мы знаем, какие препараты есть про запас, если начнется обострение, что теперь будем вводить их не наобум, — продолжает Елена. — Все-таки город… Санкт-Петербург я очень люблю! Мне там дочь спасли, можно сказать. Она родилась с очень сложной патологией, я тоже не знала, что делать в Благовещенске, и написала в Петербургскую педиатрическую академию. И, знаете, мне тоже пришел ответ, правда, по почте. Нас пригласили в Петербург и сделали уникальную операцию! Оле сейчас 34 года».
Елена и Ольга теперь очень мечтают приехать в отпуск в Санкт-Петербург.
Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и нуждаетесь в помощи эксперта, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалист поможет узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях.
Пожалуйста, поддержите работу справочной — оформите регулярное или разовое пожертвование. И поделитесь статьей с теми, кому она может быть полезной.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.