«Проще проходить этот путь с такими же, как ты»: как устроены пациентские сообщества

Смысла плакать я не видела: понимала, что надо действовать, и чем быстрее, тем лучше. «Одно мнение хорошо, а два лучше», — подумала я и отвезла послеоперационные стекла и блоки в три другие клиники. Везде диагноз подтвердили. 

Потом через знакомых я стала искать лучших врачей, ездила на консультации в разные места. В итоге выбор мой пал на учреждение, где онкологи дали надежду, что в дальнейшем я смогу иметь детей, а это радикально отличалось от всего, что мне говорили раньше. С августа по октябрь мне провели три курса химиотерапии, а затем врачебный консилиум решил остановить лечение, так как у меня было много побочных реакций.

С декабря я вдруг начала стремительно худеть, появились боли. Снова УЗИ, МРТ, КТ… и диагноз — рак шейки матки. Можно к такому быть готовой даже с учетом пройденного лечения? Я думаю, нет. 

На март 2016 года мне назначили полостную операцию, а потом должно было быть химиолучевая терапия. Но до ее проведения дело не дошло: у меня произошла обширная тромбоэмболия легочной артерии (ТЭЛА) — отдаленная побочная реакции организма после проведенной операции. Спасали меня в реанимации: почти неделю врачи бились за мою жизнь.

В мае я собиралась пройти, как и планировалось, химиолучевую терапию. Готовясь к госпитализации, заметила, что у меня участилось мочеиспускание. Мне сделали УЗИ, потом МРТ — и обнаружили опухоль в мочевом пузыре 5 мм. Третья опухоль за год. Принять это было сложно во всех смыслах.

Опухоль была агрессивной: стремительно росла (за месяц увеличилась в 10 раз: с 5 мм до 55 мм), перекрывая выход мочеточников, и распадалась. В июне врачи провели мне операцию. Говорили, что сделают максимально возможное, чтобы сохранить мочевой пузырь, но, увы, не удалось — я стала жить с уростомой. После операции мне назначили цикл «белой химии» (шесть курсов), а затем отпустили под динамическое наблюдение.

На очередном обследовании в июле 2019 года на УЗИ обнаружили, что в районе надключичной области у меня есть группа лимфоузлов неправильной формы. После биопсии и дополнительных исследований выявили, что это рецидив рака шейки матки. Опухоль расположена таким образом, что хирургическое удаление не представлялось возможным, но нашлись те врачи, кто согласился выполнить стереотаксис. Затем лимфоузлы прицельно облучили, но получили неполный ответ. Тогда решили попробовать иммунотерапию препаратом пембролизумаб — с июля 2020 года по февраль 2024-го я прошла 57 курсов.

А накопив знания (я читала множество статей о своих заболеваниях на русском и английском языках, разбиралась в них), захотела поделиться ими с людьми, чтобы они смогли получить лечение вовремя, избежать «подводных камней», которые встретились мне в свое время. Например, я не знала, что лечение онкозаболеваний в России проводится по полису ОМС, и платила за первую свою «химию».

В 2016 году я наткнулась в интернете на фотографии участниц чата «Хорошие люди», который объединял женщин с раком молочной железы. По фото было видно, что жизнь после постановки диагноза у этих девушек не закончилась. Такие красивые, улыбчивые, позитивные — прямо через экран чувствовался их настрой на победу над раком. Написав администраторам, я попала в этот чат. В нем было 200 участниц. Я делилась с ними тем, что знала о лечении рака и вскоре стала одним из администраторов.  

К нам стали добавляться женщины и с онкогинекологией, и в 2017 году мы решили выделить отдельный чат для столкнувшихся с диагнозами «рак яичников», «рак тела матки и саркомы матки», «рак шейки матки», «герминогенные опухоли» и с редкими видами опухолей женской репродуктивной системы. Так появилась онкопозитивная группа поддержки женщин с онкогинекологическим диагнозом «Крутышки». 

Термин «онкопозитив» мы выбрали сами, по аналогии с «бодипозитив»: мы объединяем женщин, столкнувшихся с онкодиагнозами, и стараемся изменить их отношение к заболеванию, показать, что рак не приговор.

На момент основания чата нас было не более 50 человек. Сейчас «Крутышки» — это чат с активностью 24/7. У нас десять администраторов, четыре активных медицинских специалиста-волонтера и более 2000 участниц не только из России, но и из зарубежья. Присоединиться к нам может любая женщина с онкогинекологическим диагнозом или ее родственница, надо только заполнить форму. 

У участниц есть возможность отслеживать изменения в клинических и практических рекомендациях (у нас всегда есть актуальные версии этих документов), читать тематические брошюры, статьи, книги (что-то скачано с официальных сайтов медицинских учреждений, что-то найдено в интернете, а что-то подготовлено мной).

Мы задаем друг другу вопросы (например, «кто проходил аналогичное лечение?»), получаем эмоциональную поддержку. Обсуждаем не относящиеся к лечению, но очень актуальные для женщин проблемы: в нашем чате есть разделы по питанию, уходу за собой, хобби, психологическим аспектам жизни с диагнозом.

У администраторов чата не самое легкое занятие: надо досконально погружаться в вопросы участниц, контролировать, чтобы не было конфликтных ситуаций. Администраторы также следят за соблюдением правил чата: у нас, например, запрещено обсуждать нетрадиционные методы лечения, продавать лекарственные препараты, употреблять нецензурную лексику.

Я стараюсь максимально присутствовать в «Крутышках». Конечно, в рабочие часы это не всегда удается, но я просыпаюсь и засыпаю с чатом. Развиваю его я также сама, приходится многому учиться: это и оформление постов, и инфографика, и поиск медицинских специалистов. Коммуницирую с администраторами других онкосообществ: они делятся своим опытом, а я — своим.

Врачи появились у нас в 2022 году. Кто-то из докторов пришел в чат через фонд «Не напрасно» (выпускники Высшей школы онкологии), кого-то я лично знала, кого-то мне посоветовали. Многие участницы сообщества говорили, что врач там недопустим: боялись, что пропадут доверительные отношения и та атмосфера, которая присутствует в чате. Но я рискнула и не прогадала: теперь участницы всегда могут задать врачу вопрос общего характера. 

Часто спрашивают про мифы о раке: можно ли ехать на море после лечения? можно ли употреблять сахар, кофе? Вопросы могут касаться и лечения: например, что такое таргет? почему его одним назначают, а другим нет? что делать, если развивается тошнота? когда необходимо сдавать анализы? При этом важно помнить, что доктора не проводят в чате медицинские консультации — для этого у них есть приемы в клинике.

В апреле 2025 г. «Крутышкам» будет восемь лет. Считаю, что это довольно ощутимый срок для волонтерского некоммерческого проекта, который прошел путь от небольшого «лампового» чатика до практически полноценного форума с медицинскими специалистами. Что мотивирует все это время меня и тех, кто мне помогает? Наверное, эмпатия и небезразличие.

Кому-то наше сообщество помогло пройти лечение: получить в срок необходимый дорогостоящий препарат, попасть на консультацию к конкретным врачам.

Например, девушкам с серозным раком яичника (3-4 стадия) при наличии мутаций в генах BRCA1/2 положена поддерживающая терапия таргетным препаратом олапариб. Но генетический анализ методом ПЦР, который используется чаще всего, определяет только восемь самых распространенных мутаций в генах. 

У одной из участниц нашего сообщества таким образом не нашли мутацию и не назначили олапариб. Мы подсказали ей, что в Московском клиническом научном центре им А.С. Логинова в тот момент проходило исследование по выявлению мутаций у женщин с раком яичников. В итоге та девушка приняла участие в тестировании, и у нее нашли мутацию BRCA методом NGS. С этими данными она приехала в свой диспансер, и на консилиуме ей назначили олапариб. 

Главное — участницы нашего чата регулярно видят примеры успешного лечения, и это дает им силы на борьбу и надежду на выздоровление. При этом мы не испытываем иллюзий — наше заболевание сложное и коварное. Но мы своим примером учим жить с диагнозом здесь и сейчас. Не искать причины возникновения опухоли, а научиться быть в “новой реальности”.

Мне сообщество помогает не «застаиваться», дает стимул и мотивацию развиваться, выходить из зоны комфорта. Например, я никогда не вела прямые эфиры, но у участниц было много однотипных вопросов, и я решила, что надо ответить на все сразу. Так появилась наша серия эфиров с врачами: например, про мифы о раке, про нежелательные побочные явления при проведении химиотерапии.

Сейчас я не в ремиссии, но в стабилизации — надеюсь, что она продлится как можно дольше. Живу активной жизнью: работаю в Национальном исследовательском центре, в прошлом году защитила кандидатскую диссертацию по специальности органическая химия, путешествую. И, конечно, общаюсь с друзьями: в «Крутышках» я нашла единомышленников, с которыми вижусь и в реальной жизни. 

Я очень рада, что наше сообщество есть. «Крутышки» — это то место, где со мной разделят радость от пройденного лечения и поддержат в сложный период. Порой даже близким мы не можем рассказать все, что с нами происходит, а в сообществе можно, не боясь, делиться своими переживаниями и страхами.

Ольга Нестеренко, основательница сообщества «Рак кишечника»:

В марте 2019 года мне было 60 лет, я проходила очередную диспансеризацию. В анализах были отклонения от нормы, меня мучила боль слева со спины, иногда боль в животе, но терапевт не обратила на это внимания. В уверенности, что со мной все в порядке, в июле я спокойно улетела на отдых в Евпаторию.

Но на курорте случился приступ такой резкой боли в области живота, что мне пришлось вызывать скорую. Меня госпитализировали в местную больницу, где врачи сделали КТ, взяли анализ крови — ничего не было ясно. А мне становилось все хуже, началась сильная рвота — казалось, это конец. 

На третий день ко мне в палату пришел хирург: сказал, что есть подозрение на кишечную непроходимость из-за опухоли и необходимо выводить колостому. Для меня это был пустой звук, я даже не знала, что это. Но была согласна на все, лишь бы меня спасли и прекратились эти мучения. 

Мне экстренно сделали операцию, она длилась четыре часа. Подозрения доктора подтвердились: диагноз — рак селезеночного изгиба 4 стадии. Врачи были уверены, что мне осталось жить не более четырех месяцев. 

Вернувшись домой, я встала на учет в онкодиспансер в Архангельске. Мне назначили химиотерапию, и после 21 курса удалось стабилизировать мое состояние. В августе 2020 года контрольные обследования показали, что у меня остались метастазы в брюшине и печени, но они остановили свой рост. Врачи на консилиуме пришли к выводу, что лучше отменить дальнейшие курсы химиотерапии. Тем более что я тяжело переживала лечение, было много побочных реакций. 

Мои чувства тогда не передать — я была уверена: отменили «химию», значит, все, это приговор, конец. Врачи объясняли, что отказ от химиотерапии в такой ситуации нормален. А я все равно очень переживала, обращалась за вторым мнением к другим врачам: в институт им. П.А. Герцена, в центр им. Н.Н. Петрова. В итоге мнения всех онкологов были едины, и мне не продлили курс химиотерапии. С тех пор я на «лекарственных каникулах», под постоянным контролем докторов — прохожу обследования каждые полгода. 

С хирургом-онкологом, заведующим отделением онкоколопроктологии Московской городской онкологической больницы № 62 Ильей Черниковским

До своей болезни я никак не была связана с медициной: работала бухгалтером, потом вышла на пенсию. После лечения в 2021 году поняла, что хочу помогать другим пациентам, оказавшимся в подобной ситуации, и узнала про фонд «Александра». Он готовит равных консультантов — людей, прошедших все этапы принятия диагноза и лечения и получивших специальную подготовку. Курс по равному консультированию в онкологии я окончила с отличием. 

Вскоре начала свой путь волонтера в фонде. Консультировала людей с колоректальным раком по телефону раз в неделю по часу или два почти год. Внимательно слушала людей, которые были в страхе и отчаянии от диагноза, в беспомощности, делилась своим опытом, старалась дать эмоциональную поддержку и советы насчет маршрутизации. 

Помню случай, когда женщина решила отказаться от лечения: была уверена, что смысла в нем все равно нет и ее диагноз уже приговор. Я предложила ей квалифицированную психологическую помощь, которую предоставляет «Александра», и рассказала свою историю. В процессе нашего с ней общения она изменила взгляды и продолжила лечение. Мы общаемся до сих пор. 

В 2022 году мне пришла идея собрать всю информацию, в том числе ту, которой делятся равные консультанты, в одном месте. И я решила создать чат «Рак кишечника», размещать в нем только достоверные, проверенные данные, отвечать на вопросы пациентов с этим диагнозом, поддерживать их. А еще — объединять таких людей. Надо помогать друг другу, вместе мы сила.

Сначала я разместила ссылку на чат на свой странице во «ВКонтакте». Потом напечатала визитки, и мы, участники чата, раздавали их в онкодиспансерах. Помню, пришла к своему врачу с этой визиткой, а у нее, мягко говоря, были круглые глаза: зачем вам это нужно? Я объяснила, что онкопациент должен лечиться и посещать врачей, но важна также поддержка от других пациентов и общение с ними — это и можно получить в нашем чате. 

Потом работало сарафанное радио, нас искали в Telegram по названию и находили, мы просили о репостах основателей других сообществ, рассказывали о чате в своих соцсетях, используя хэштеги. В итоге теперь нас уже более 2000.

Наш чат разбит на темы. Есть «болталка», где можно просто поговорить обо всем, кроме лечения — например, о домашних животных, даче, рыбалке, кино, путешествиях, питании. Есть темы, где участники задают вопросы врачам — у нас их 19: хирурги, химиотерапевты, алголог (врач по боли), гепатолог, радиолог, кардиолог, радиотерапевт. Все врачи — волонтеры. Их ответ не является медицинской консультацией и не заменяет ее. 

Участнику сообщества легко найти любую информацию — достаточно вбить нужные слова в поиске. Например, человек пишет «второе мнение» или «помощь по ОМС», и ему выдается пост об этом со всеми необходимыми вводными.

В чате у меня пять помощников-администраторов. Все они по очереди дежурят — с 10 до 22. Следят, чтобы на вопросы участников были ответы, помогают всем найти нужную информацию. Вместе мы справляемся с возникающими сложностями, принимаем меры по защите нашего чата и его участников. 

Например, сначала чат был открытым, но потом мы его закрыли. Во-первых, у нас личная информация, а во-вторых, оказалось, что мошенники копировали истории наших подопечных и, используя эти тексты, открывали сборы на «свое лечение». А еще нас пытались взломать, однажды даже создали клон нашего чата. Было очень обидно, но теперь я думаю: значит, наш чат достоин внимания, мы делаем все правильно. 

Новых участников мы принимаем по запросу — каждый должен заполнить небольшую анкету. Блокировать тех, кто нарушает правила нашего чата, нам помогает бот. Например, он делает это, если человек пишет что-то антинаучное, советует что-то из народной или не доказательной медицины.

Мне очень радостно видеть, как наше и другие сообщества изменили жизнь людей с онкологическими заболеваниями. Раньше информации по онкодиагнозам не хватало. Был только онкодиспансер, где пациентов много, а у врача очень мало времени для ответов на их вопросы. А теперь много сообществ по разным видам онкозаболеваний — это дает человеку уверенность, что он не один и справится.

Мы в нашем чате как одна большая семья. Делимся своими переживаниями, результатами обследований, поддерживаем друг друга, причем не бессмысленными словами вроде «держись!» (Никогда не любила это выражение. За что держись? За воздух что ли?). Когда у кого-то не очень хорошие новости, мы говорим, что надо двигаться дальше на этом нелегком пути, что мы рядом.

Мне самой чат помог переосмыслить свою жизнь. Теперь я понимаю, что время, в общем-то, летит и надо все успевать: жить активной жизнью, мечтать, не сдаваться. И стараюсь следовать принципу «если хочешь что-то сделать, сделай это сейчас, не откладывай!» Например, во время лечения у меня было две мечты: увидеть внука от младшей дочери и начать помогать таким же, как я. И все сбылось.

В чате я познакомилась с замечательными людьми, которые мне стали как родные. Сейчас живу с чувством, что вокруг меня добрые, хорошие люди. Без их помощи, думаю, я бы не справилась. Естественно, мне тяжело, когда кто-то из участников нашего чата уходит из жизни. Поддерживает меня в такие моменты супервизия от фонда «Александра», я регулярно обращаюсь к специалистам из его команды.

С 2020 года у меня стабилизация, поэтому химиотерапию мне больше не назначали. Но я понимаю: рак — хроническое заболевание, часто прогрессирует и через несколько лет. Если я не смогу дальше вести чат, мои администраторы смогут его контролировать и продолжать начатое дело — помогать столкнувшимся с раком кишечника в любой ситуации.