«Не бойся, я это прошла». Как равные консультанты помогают людям с онкозаболеваниями
03.09.2021
Когда женщина узнает, что у нее рак, и остается один на один с диагнозом — возникает огромное количество вопросов, ответить на которые часто некому. В этот момент важна не только грамотная медицинская помощь, но и психологическая поддержка. Нужен тот, кто выслушает и расскажет, что ждет дальше. Равные консультанты — женщины с опытом лечения онкологического заболевания — помогают пациентам сориентироваться в этот непростой период жизни.
«Только женщина, потерявшая волосы, может сопереживать по-настоящему»
Первые упоминания о равном консультировании в медицине относятся к началу XIX века. Тогда в психиатрической клинике в Париже стали нанимать на работу бывших пациентов. Практика привлечения пациентов в качестве сотрудников распространилась и в других странах и постепенно перешла в сферы, связанные с лечением хронических заболеваний.
Во второй половине XX века равное консультирование уже широко использовалось при лечении диабета, болезней сердца, рака, астмы, ВИЧ/СПИДа и разного рода зависимостей (включая алкогольную и наркотическую). В России равное консультирование началось с помощи людям с ВИЧ-инфекцией и СПИДом. В 2018 году благотворительная программа «Женское здоровье» (сейчас это фонд поддержки женщин «Александра») стала готовить равных консультантов для женщин с онкологическим диагнозом. В последние годы к равному консультированию в онкологии присоединился фонд «AdVita» и Фонд борьбы с лейкемией.
Основные условия для консультирования — это опыт жизни с заболеванием и профессиональная подготовка. При этом равные консультанты — не врачи, они не могут давать рекомендации по лечению. Их задача — поддерживать эмоционально, направлять во время лечения и помогать принимать самостоятельные решения.
«Главное, что отличает равного консультанта — это искреннее сопереживание, — считает руководитель направления обучения и оценки фонда «Александра» Татьяна Голованова. — Ты можешь быть каким угодно профессионалом, но при этом не сможешь консультировать человека с позиции равного опыта. Окружающие часто не дают право на усталость, говорят: “Борись, нужно победить!”. Близкие, не пережившие этот опыт, не знают, как поддержать в этой ситуации. В результате человек чувствуют себя очень одиноко, будто за стеклом. Только женщина, потерявшая волосы, может сопереживать по-настоящему».
«Профилактика.медиа» записала истории равных консультантов фонда поддержки женщин «Александра».
«Людям с онкологией важно увидеть “выжившего”: “Если он смог, значит, и я смогу”»
Ирина Патрушева, 49 лет, Красноярск, архитектор, работает дизайнером интерьеров
Автор фотографии — Татьяна Вишневская
У меня был рак молочной железы, 2 b стадия. Помню свой страх в начале болезни — был ужас, прям животный. Писать завещание или что делать? Нужны были ответы на самые простые вопросы: как встать на учет, как попасть на консультацию, что будет после лечения? Я впала в депрессию, пила антидепрессанты. Мне нужна была поддержка.
Когда я проходила лечение в стационаре, к нам приходили волонтеры и приносили наборы, в которых были протезы и специальное белье — послеоперационные бюстгальтеры с мягким протезом-вкладышем для первых месяцев после мастэктомии.
Я была поражена, когда девчонки-волонтеры рассказали, что тоже болели раком. Такие они были красивые, жизнерадостные! Все это запало мне в душу и произвело сильное впечатление. У меня появилась надежда, захотелось помогать другим, когда закончится лечение.
К счастью, так и получилось. После окончания лечения я пришла в наш стационар — стала раздавать наборы, делиться опытом и отвечать на вопросы. Многим нужны были прикладные советы: как получить второе мнение врача, где можно лечиться по ОМС, как оформляется инвалидность, где купить парик и что взять на химиотерапию. Я чувствовала, что для женщин это большая поддержка. Как оказалось, они потом даже искали меня, чтобы поговорить и обсудить свои истории.
Вскоре наш куратор предложила мне поехать на обучение программы «Женское здоровье» в Москву, чтобы стать равным консультантом. Я познакомилась с девушками из разных городов, оценила свои ресурсы и решила обучаться.
Мне очень хотелось помогать людям лично, я чувствовала, что мне это ближе. Но одно дело заниматься этим как волонтер, а другое — профессионально. Когда много знаешь, боишься навредить словом — этот психологический барьер мне бывает трудно преодолеть даже сейчас.
Основная задача равного консультанта — поддержать. У врачей не всегда есть возможность подробно ответить на вопросы, а что-то пациенты сами стесняются спросить. Например, про белье и про то, какой образ жизни вести после химиотерапии. Женщине важно выйти из больницы красивой, как и до операции. Иногда мы выдавали по два протеза, подбадривали и говорили, что теперь можно самим выбрать размер груди.
Мы разгружаем докторов, выступаем связующим звеном между врачом и пациентом, но в лечебный процесс никогда не вмешиваемся. Если нужно, поддерживаем пациента морально: выслушиваем, даем выплакаться, успокаиваем, подбадриваем. Мы не даем советов, просто проживаем какие-то моменты вместе. Людям с онкологией важно увидеть «выжившего»: «Если он смог, значит, и я смогу».Помню, как одна женщина прочла мою историю на стенде в коридоре онкомаммологического отделения, узнала, что у нас совпадают показатели опухоли, и стала искать меня через волонтеров. Когда она нашла меня, то попросила, чтобы с ней работала именно я. Она сказала, что я и мой опыт прохождения лечения вселяют в нее уверенность в том, что она тоже сможет выкарабкаться и вернуться к своей обычной жизни.
Мы прошли все лечение вместе — было всякое, но она справилась. По своему опыту я знаю, что нужна максимальная поддержка, когда человек только узнал о диагнозе.
Такие истории меня вдохновляют и мотивируют работать дальше. Благодаря равному консультированию, в моей жизни стало больше человеческого тепла. Я научилась любить людей.Еще одна задача равного консультанта — это маршрутизация. Мы как опытные пациенты знаем, как сделать лучше и быстрее. Мы снабжаем пациентов проверенной информацией, которую предоставляют нам врачи и дружественные организации, можем скинуть клинические рекомендации, которые есть в доступе в проверенных источниках, помочь с оформлением инвалидности. Так как мы в разных городах, мы аккумулируем информацию.
Важно понять, что равный консультант — это человек, который уже принял диагноз и пережил опыт болезни. Если ты сам проходишь лечение, то не сможешь помогать другим, тебе самому нужна поддержка.
У нас есть супервизор, который помогает распознавать флажки приближающегося выгорания. В такие моменты лучше взять паузу и переключиться на другую деятельность — кто-то занимается спортом, кто-то вышивает или готовит, я ухожу в лес за грибами. Бывает, что сообщения приходят ночью, но нельзя помогать в ущерб себе и своим близким. В конечном счете, это будет менее эффективно.
Не скрою, что постоянно быть в теме лечения и паллиатива — это непросто, и абстрагироваться от собственного опыта я научилась не сразу. Прошло три года, прежде чем я перестала тревожиться о будущем и просыпаться по ночам от кошмаров. И морально я уже готова к тому, что может быть рецидив, и я снова буду лечиться. Это часть принятия диагноза.
Равное консультирование помогло мне справиться со страхом перед болезнью. Я наблюдаю за женщинами, вижу, как они живут, как меняются. Для меня это опора.
Не могу пройти мимо, если понимаю, что человек стоит на распутье.
«Я встретила женщину с похожим диагнозом и успокоилась: значит, жизнь после лечения продолжается»
Ирина Кузьмина, 45 лет, Московская область, научный сотрудник
Когда семь лет назад я вышла из кабинета врача с листочком, где было написано, что у меня рак молочной железы, жизнь резко поменялась. Было чувство, что я не смогла вернуться обратно к людям — передо мной будто захлопнули дверь, и я осталась одна. Да, со мной был муж, но ощущение одиночества и того, что меня выбросили из общей жизни, не покидало.
Этот период, когда ты остаешься один, очень сложный. Я нуждалась в человеке, который бы объяснил, куда обратиться, какие будут этапы лечения, как будет проходить химиотерапия и что я буду чувствовать. Чтобы он посмотрел в глаза и сказал: «Сейчас будет неприятно, но ты не бойся. Я через это тоже прошел». Возможно, тогда первые две недели я бы спала ночами, а не искала информацию о том, что меня ждет.
Родственники долго не могли принять мой диагноз. Они не верили, говорили, что это, скорее всего, ошибка и я все себе придумала. У них был длительный период отрицания. Но перед операцией все включились — муж был постоянно рядом, возил меня на химиотерапию. Для меня была очень важна его фраза: «Я всегда буду с тобой, мы все это пройдем вместе».
Еще мне хотелось знать, продолжится ли жизнь после лечения. С родственниками обсудить это так и не удалось, они все переводили в позитив и говорили: «Все будет хорошо, не придумывай». А для меня это было важно. Хорошо, что я встретила женщину с похожим диагнозом, у которой после операции прошло уже десять лет. Я посмотрела на нее и успокоилась. «Значит, жизнь продолжается», — подумала я.
Когда операция была позади, мне на глаза попалась книга польского автора, где описывались примеры взаимопомощи и поддержки женщин во время лечения рака. Я заинтересовалась и подумала, что у нас тоже должно быть нечто подобное. Так я нашла информацию о программе равного консультирования в онкологии «Женское здоровье». Я обратилась туда и меня взяли на обучение.
Для меня стало неожиданным, что было много людей. Я думала, будет человек десять из Москвы, но на курсы приехали девушки из разных городов России, даже отдаленных. Меня это очень поддержало.
Нам рассказывали о наших задачах, о том, что может, а что не должен делать равный консультант, объясняли, что мы не психотерапевты и не врачи. Мы много говорили о личных границах и профилактике выгорания. Были также тактические занятия, где один из равных был пациентом, а другой — консультантом. Мы проигрывали ситуации, которые могли происходить на самом деле.
Помню свою первую консультацию. Я общалась с женщиной, которой только предстояло лечение. Мы долго перезванивались, я рассказывала, как проходила химиотерапию, какие могут быть побочные действия.
Поскольку во время первого курса химиотерапии у меня были серьезные осложнения — обострилось хроническое заболевание, я где-то подцепила инфекцию, которая обернулась фебрильной нейтропенией с высокой температурой — пришлось даже лечь в больницу. Я предполагала, что у этой женщины могут быть похожие реакции, и просила ее беречься от инфекции, не ходить в многолюдные места, сдавать дополнительные анализы крови и, если что, сразу обращаться к врачу. Но все люди разные, и даже при одинаковых диагнозах ответ на лечение может быть абсолютно разным.
Основной вывод, который я тогда сделала: не надевать «чужую одежду» ни на себя, ни на другого. Теперь это один из главных моих постулатов во время работы. Более того, скажу, что с течением времени я стала более организованно и спокойно вести консультации.
Равное консультирование — важная составляющая моей жизни. Ведь я могу помочь женщине, на месте которой недавно была сама.
«Людям страшно, и нужен тот, кто скажет: «Стоп! Выход есть!»
Наталья Акулич, 55 лет, Москва, менеджер по продажам в международной компании
Только близкие не позволили окунуться мне в чёрный омут восприятия диагноза. Подруга помогла найти контакты врачей, очень поддерживал бывший муж. Я знала, куда идти, к кому и зачем. Это очень важно!
Как я поняла позже, мысли о том, что жизнь заканчивается, посещают всех пациентов. Это представление о болезни идет с того времени, когда рак не лечился и можно было ставить крест на жизни.
После лечения я случайно узнала про фонд «Александра» и прочитала, что там обучают равному консультированию. Мне сразу захотелось помогать и применять свой опыт уже профессионально — я понимала, что в положении, в котором была я, находятся практически все пациенты.
Не все ведь знают, что надо пойти к терапевту, взять направление. Люди волнуются, теряются, им страшно. Некоторые женщины переживают, будут ли у них расти волосы: «Это навсегда?! Мой муж любит длинные». Нужно объяснить, что это только на время химиотерапии.
Помню, как одна пациентка пришла к нам и сказала: «Девочки, спасибо вам! Я теперь знаю, куда идти в больнице». Ведь многие приезжают из регионов, и им трудно сориентироваться. Нужен тот, кто скажет: «Стоп! Выход есть! Нужно сделать то-то, пойти туда-то и обратиться к тому-то». Тогда у человека появляется ясность и надежда, он приходит в себя и начинает действовать.
Сначала мне сложно давалось выстраивание границ — хотелось в доску расшибиться, чтобы всем помочь. У нас есть правило — не связываться с пациентками после консультаций. Но мне хотелось сохранить хоть какую-то ниточку, так и подмывало узнать, как она, смогла ли я помочь.
Со временем я поняла, что это неправильно. Если пациент сам не обращается, то лучше этого не делать.
Мы нужны на определенном этапе, когда надо выстроить маршрутизацию, поддержать эмоционально, ответить на вопросы, например: с какого врача начать, где сделать обследование, что будет после лечения? Потом человек встает на лыжню и дальше уже едет сам.
Если мы вступаем в дружеские отношения, человека нужно передать другому консультанту. Такое правило. Но некоторые девочки пишут сами и это, конечно, приятно.
Опыт равного консультирования меня очень закалил. Если при первых звонках у меня был внутренний трепет и сильное волнение, то теперь появилась уверенность в том, что я делаю. Знания, которые я получила во время обучения, и мой собственный опыт — это то, что я теперь могу передать женщинам, которым нужна поддержка.
Равное консультирование никоим образом не возвращает меня в болезнь, в мои уже прожитые переживания, а как раз наоборот — придает мне силы. Я живу полноценной жизнью под наблюдением и контролем, ни в чем себя не ограничиваю. У меня появились новые увлечения.
Я прошла обучение на инструктора скандинавской ходьбы для женщин после лечения рака молочной железы, продолжаю занятия ходьбой в парке, недавно ездила в горы Осетии. Совместно с женщинами, которые тоже проходили обучение, мы занимаемся керамикой и китайской живописью. Дополнительно я начала заниматься аргентинским танго! Могу сказать, что до диагноза я намного меньше времени уделяла себе и своим увлечениям.
Мы все не зря живем — есть работа, семья, родные. Но равное консультирование — это что-то еще, что наполняет мою жизнь. Близкие меня очень поддерживают и говорят, что гордятся мной!
Если вам нужна помощь равного консультанта (это бесплатно), вы можете:
- Оставить заявку на сайте проекта «Равный консультант» фонда поддержки женщин «Александра» или позвонить по телефону 8 (800) 444 13 50. С марта 2020 года из-за пандемии все консультации проводятся онлайн. Если вы проживаете в регионе, вас перенаправят на консультанта из вашего города.
- Заполнить заявку на сайте фонда AdVita или написать по номеру в WhatsApp +7 (921) 963 32 49.
- Оставить заявку на сайте Фонда борьбы с лейкемией (равные консультируют пациентов с раком крови).
Если вы хотите пройти обучение и стать равным консультантом, можно:
- Оставить свою заявку в программе «Женское здоровье» фонда помощи женщинам «Александра».
- Написать в фонд AdVita на номер в WhatsApp +7 (921) 963 32 49.
- Написать в Фонд борьбы с лейкемией на номер в WhatsApp +7 962 820-62-14 (фонд обучает равных консультантов в онкогематологии).
На обложке — портреты Ирины Патрушевой, фотограф Татьяна Вишневская.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.