«Не хватало конкретной помощи»: как близкие могут поддержать человека во время лечения

13.06.2024

Иллюстрации Юлии Милицкой 

«Мне было так плохо, что не было сил даже позвонить и попросить о помощи. И никто сам не позвонил, не спросил, нужно ли мне что-нибудь. Мой 7-летний сын помогал мне надевать и застегивать бюстгальтер. Мне было стыдно и неловко просить мальчика о таком, но у меня не было выхода».

Такой комментарий мы получили от женщины с раком молочной железы из Омска, когда попросили людей с онкологическими заболеваниями рассказать о своем опыте. Какой помощи от окружающих им не хватало во время лечения, а какие поступки родственников, друзей и коллег наоборот радовали и помогали преодолевать трудности? 

Этот материал продолжает серию статей о том, как поддержать человека, столкнувшегося с серьезным заболеванием. Каждый выпуск основан на реальных историях людей из разных городов России и даже других стран. 

Далеко не каждому близкому решишься рассказать о своих реальных чувствах и потребностях, но наши герои, как нам видится, смогли честно и откровенно поделиться тем, что наболело. В первой части серии они рассказали о словах, способных как поддержать человека во время лечения, так и наоборот — ранить его. Вторая часть — о поддержке делом. 

• Сопровождать в больницу, быть вовлеченным в процесс лечения 

54 года, Москва, нейроэндокринная опухоль тонкого кишечника, папиллярный рак щитовидной железы:

«Муж после первой и основной операции «пролежал» со мной в палате до самой выписки, несмотря на ковидные ограничения. Если бы не он, не знаю, как справилась бы в тот сложный именно физически момент. Сын ежедневно навещал, принося все необходимое. Даже принес выносной кондиционер, лето тогда было беспощадным. Да и в последующие периоды просто облегчали весь быт. Обследования, анализы, консультации бесконечные, иногда в другом городе — всегда вместе. 

После операции была полным инвалидом, еле доползала до кровати. Весь быт семья взяла на себя. Сопровождение на перевязки, обследования, консультации должны проходить ни в коем случае не в одиночестве, ситуации со здоровьем бывают непредсказуемыми. Да и впервые услышать свой диагноз было очень сложно. Почва ушла из-под ног. Не представляю, как доехала да бы до дома сама. Муж и сын сразу твердо дали понять, что сделают все невозможное и что мы справимся. 

Для меня самое главное, чтобы без слез и жалости общались со мной, как до болезни, но общение нужно постоянное. И, конечно, всякие мелкие приятности в виде облегчения быта (заказ нужных продуктов, лекарств, готовой еды, когда нет сил и здоровья, да и просто желания готовить). Но члены семьи должны продолжать жить своей жизнью, своими интересами, это тоже дает силы и уверенность в завтрашнем дне (если вдруг)».

42 года, Ульяновск, рак сигмовидной кишки:

«Муж был со мной на всех этапах от обследования, операции до химиотерапии и теперь на скринингах. Со всеми врачами мы разговаривали-договаривались вместе. И сейчас  взять направление, записать на прием и т.п. — это чаще делает он, я таким образом меньше контактирую с медперсоналом и реже бываю в больницах. 

Мама во время лечения старалась приготовить то, что я люблю, в этом чувствовалась большая забота. После окончания химии муж с детьми устроили праздник-сюрприз (это было максимально неожиданно, обычно в семье такое делаю только я) и подарили путешествие в Египет (я очень люблю путешествия). Все это дало мне возможность почувствовать, насколько я нужна моей семье и как они любят и ценят меня».

37 лет, Беларусь, Сморгонь, опухоль головного мозга:

«Мама со мной ездила по врачам, сопровождала везде в начале, когда много чего было непонятно. Папа готовил завтраки каждое утро и шутил, либо рассказывал истории интересные из детства и молодости».

57 лет, Екатеринбург, рак молочной железы (ремиссия):

47 лет, Москва, лечилась от рака молочной железы (6 лет ремиссии):

«После химии я, бывало, одна возвращалась домой, и однажды вызвала такси. Таксист долго не мог меня найти, потом начал хамить, угрожал выкинуть из машины. Это было ужасно. Проявите заботу о близких, проходящих лечение, предложите встретить, отвези на процедуры». 

27 лет, Екатеринбург, глиобластома:

«Не всегда есть возможность добраться до больниц, и если вы за рулем, то это очень поможет, если вы съездите вместе, а также если будете записывать, что говорят врачи, потому что когда ты приходишь и слушаешь, у тебя стресс, и когда добираешься до дома, мысли скомканы, и половина информации улетучивается».

65 лет, Москва, 4-я стадия рака желудка:

«От друзей, знакомых всегда чувствовал, что они по-настоящему хотят принять участие в борьбе с этой болезнью. Я всем им признателен и благодарен за все! Самую большую помощь мне оказали моя дочь, сын и жена. Они взяли на себя все мои дела, договаривались с докторами, доставали информацию по этой болезни у ведущих специалистов Германии и Великобритании. Устраивали видеоконсультации с онкологом из Германии по постоперационной реабилитации. 

С первых дней послеоперационного периода моя семья сподвигала меня к более активной и интересной жизни. Они устраивали мне всякие походы на природу, развлекали, да и сам я развлекался. Не чувствовал себя больным и немощным». 

• Помогать в бытовых вопросах

Омск, рак молочной железы:

«Приятельница предложила взять к себе моего ребёнка, пока я буду в больнице на операции. Подруга из другого города прислала специальное компрессионное бельё (спец. бюстгальтер) на послеоперационный период. Это была реальная помощь. 

Однако не хватало понимания серьезности происходящего у окружающих. Когда я после лучевой терапии лежала дома пластом, моя начальница привезла мне домой ноутбук, чтобы я работала дома. При том, что я была на больничном и у меня не было сил физически делать что-то по работе. 

Не хватало помощи в бытовых вопросах. Я осталась абсолютно одна с ребёнком. Особенно нужна была помощь во время лучевой терапии и в период восстановления после нее, после операции. Мне было так плохо, что не было сил даже позвонить и попросить о помощи. И никто сам не позвонил, не спросил, нужно ли мне что-нибудь. Мой 7-летний сын помогал мне надевать и застегивать бюстгальтер. Мне было стыдно и неловко просить мальчика о таком, но у меня не было выхода».

36 лет, Иркутск, рак молочной железы:

«От друзей и коллег не хватало конкретной помощи. Друзья и знакомые просто спрашивали «Как дела?» и все. Ни один не помог делом. Хотя знали, что, когда я лечилась, мой ребенок жил фактически один, с престарелой бабушкой и двумя собаками, за которыми нужно было ухаживать, но за все полгода химии ни один человек не предложил помощь выгулять собак, поехать купить корм им, те, кто на машине, — свозить болеющего ребенка к врачу и тд». 

39 лет, Москва, рак легкого:

«Поход в кино, поездка в усадьбу на выходные с подругой без детей погулять, перевод крупных сумм (10-50 т.р.) от друзей и даже их родственников, с которыми изредка пересекались, доставка готовой еды в дни химии и пять дней после, покупка мне дорогих лекарств, заказ такси, оформление корпоративной оплаты на такси, оптовая поставка продуктов длительного хранения (коробки с макаронами, гречкой, сахаром, тушенкой, говядиной, классной вкусной рыбой, курицей, коробки с ягодами (клюква, голубика, смородина, брусника), коробка оливкового масла — всего не перечислить. Забили и холодильник, и морозилку, и половину комнаты. У нас семеро детей. Отводили и приводили детей на занятия». 

Анонимно: 

«Очень благодарна начальнице, которая отпускала меня с работы на консультации к врачам. Еще безмерно ей благодарна за то, что она разрешила мне бросить все по работе и уехать ухаживать за больной мамой. 

Лучшей подруге благодарна за то, что готова была сделать прописку моей маме в Ленинградской области, чтобы она могла быстрее попасть на операцию, если понадобится. Еще одной подруге благодарна за то, что ее муж-медик консультировал по лекарствам, хотя по специальности и не онколог. Нашел возможность помочь, даже будучи на СВО. 

Благодарна друзьям семьи за то, что готовы были предоставить пустующую квартиру своей дочери в Санкт-Петербурге, чтобы мама могла разместиться с комфортом, а не у меня в коммуналке. За то, что нашли онколога, который, в отличие от онколога в городе, где жила мама, написал схему лечения, которая могла бы помочь. Если бы лечение было начато вовремя. 

Благодарна маминому знакомому, который оплатил нам две поездки в областной центр в онкодиспансер. Благодарна маминым подругам, которые на пару часов приходили к маме в больницу, а я в это время могла поесть, сбегать к нотариусу, чтобы оформить доверенность на представление маминых интересов у врачей, купить продукты, постирать. Банально подремать полчаса, потому что практически не спала. 

Благодарна врачам и медсестрам, которые пускали меня к маме в больницу в семь утра и разрешали оставаться до девяти вечера, хотя установленное время для посещений с восьми утра и до семи (вроде) вечера. За то, что в последнюю ночь разрешили мне ночевать в больнице. 

А еще нужно слушать больного. Давать человеку выговориться. Даже если говорит одно и то же, даже если говорит ерунду. Надо потерпеть. Важно дать человеку внимание». 

36 лет, Домодедово, рак молочной железы:

«Мне было бы очень приятно, если бы кто-то из подруг или родственников приходил и без расспросов (чем тебе помочь), а видя, что, например, посуда в раковине, просто без слов помыл. Или приготовили какую-то еду. Или принесли готовую. Заказали доставку необходимого».

42 года, Новороссийск, онкологическое заболевание у дочери, обнаруженное в возрасте 12 лет:

«Можно помочь: подвезти до больницы и обратно, помочь донести вещи, купить и привезти продукты, помочь с уборкой или приготовить еды, привезти еду в больницу. Я просто не могла оставить дочь ни на минуту, не могла выйти в магазин, например. Побыть с ребенком, чтобы я могла сделать хоть какие-то дела, было бы лучшей помощью. А еще очень важно навещать близкого в больнице или дома». 

• Готовить вкусную еду, делать сюрпризы и устраивать прогулки

18 лет, Казахстан, рак шейки матки:

«Постоянно снабжали меня билетами на КВН, в театр, шоу (я лечилась в Москве), концерты… Я все посещала. Лысая, больная и слабая, я отвлекалась от тяжелого лечения. Я решила наслаждаться жизнью: живописью, искусством, музыкой, юмором».

52 года, Санкт-Петербург, 5 лет назад — рак сигмовидной кишки, сейчас — в процессе лечения рака молочной железы:

«Муж мучается, но ходит со мной гулять по паркам, хотя терпеть этого не может. А я люблю. Дочь стала больше времени проводить со мной: никогда не ходили в таком количестве куда-то вместе, как последние полгода. Для меня это очень ценно!» 

48 лет, Москва, рак легкого:

«Приготовить что-то вкусное, прислать домашние соленья, видеопоздравления на день рождения, навещать».

37 лет, Ростов-на-Дону, множественная миелома:

«В моменты нахождения в стационаре я все свои хотелки записывала в блокнот. В основном это были вкусняшки и прогулки. В перерыве между курсами, по возвращении домой, родные по мере возможности исполняли мои желания. Это было ооочень приятно. И никаких слов поддержки в этот момент не нужно. Невооруженным глазом было заметно, как сильно я им дорога. 

У меня постоянно спрашивали, нужно ли мне чем-то помочь. Были моменты, когда требовалась физическая помощь, касающаяся бытовых вопросов. Я ее принимала. Приятно, когда о тебе беспокоятся тогда, когда это действительно нужно». 

43 года, Санкт-Петербург, рак молочной железы:

«Присылали посылки с приятными вещами из другой страны, приезжали неожиданно в гости, часто звонили».

43 года, г. Орск (Оренбургская область), рак молочной железы:

«К новорожденному ребенку позвали крестной матерью — чтобы был стимул и желание жить и радоваться».

37 лет, Москва, рак шейки матки:

«У меня есть приятельница, она многодетная мама, на тот момент у нее младший ребенок был чуть больше года. Так она со мной гуляла на улице (и одновременно с малышкой) и говорила: «Это моя миссия — гулять с тобой, чтобы ты дома в мыслях не погрязла». Коллеги регулярно присылали сообщения с просьбой помочь (думаю, они так меня отвлекали). Я старалась максимум делать самостоятельно, хоть и было непросто, но мне так было морально легче. В послеоперационный период со мной жила сестра и помогала во всем».

55 лет, Приморский край, менингиома:

«Забота от мужа — что привезти, что купить, что хочешь покушать. Вкусная пища из ресторана, цветы, сувениры — ангелочки (ангелы-хранители мои), теперь у меня это новое хобби. Нуждалась в помощи в бытовых вопросах, сильная слабость, бессонница. Муж сам готовил мне еду, придя с работы. Давал возможность поспать днем. Ходил вместо меня на работу. Быть рядом — это важно и нужно, не навязывать свое, а спрашивать, что хочется тебе».

• Помогать в поиске информации

59 лет, Набережные Челны, рак прямой кишки:

«Одна сестра выразила желание поговорить с моим хирургом об операции и дальнейшем лечении. Вторая сестра нашла контакты группы онкобольных в нашем городе и включила меня в эту группу». 

47 лет, Воронеж, рак молочной железы:

«Не хотелось любопытства, хотелось участия в жизни: помощи (в магазин сходить, что-то отвезти, передать и т.п.), материальной поддержки при возможности. Или как сделала моя московская подруга: она скинула мне ссылку на группу в ЖЖ, где очень много онкобольных помогают друг другу».

• Не оставлять в одиночестве

38 лет, Воронеж, онкологическое заболевание:

«Главная поддержка для меня — это чтобы кто-то из моих близких поселился жить со мной. Одиночество невыносимо». 

72 года, Санкт-Петербург, множественная миелома:

«Муж и сыновья ведут себя так, что я уверена, как я им нужна. Когда лежала после трансплантации костного мозга, со мной постоянно находилась моя сестра, невестка каждый день готовила для меня еду, а муж и сын привозили. После выписки гуляли со мной ежедневно, несмотря на мое сопротивление».

59 лет, Набережные Челны, рак прямой кишки:

«Сын после операции жил со мной, помогал делать перевязки и закупал продукты. Во время химиотерапии меня очень тошнило, была слабость, поэтому мне было трудно готовить. Мои сестры приносили готовую еду и заставляли меня есть, выводили меня на прогулку. 

Очень важно в этот момент не оставлять одного больного и, даже если он отказывается от помощи, как делала я, так как не хотела никого напрягать, приходить и элементарно кормить и выводить на прогулки».

• Помогать человеку сохранять привычный образ жизни даже во время лечения 

56 лет, Москва, рак молочной железы:

«Мой сын, который знал о раке, вел себя как и обычно. Он хороший человек, потому это было уместно, для него это было абсолютно правильное поведение. Оно показывало, что ничего страшного не случилось, просто есть проблема, надо ее решить. 

Период лечения — с момента, когда я узнала о раке, до окончания реабилитации после операции и лучевой терапии — занял почти три месяца. Я жила как обычно (фитнес, пробежки, книги, фильмы, встречи с друзьями, походы в рестораны), никто, кроме моего сына и врачей, ничего не знал. Я перенесла две операции и получила 15 сеансов лучевой терапии. Так что нормальная, обычная жизнь — это то, что действительно помогает».

42 года, Москва, рак молочной железы:

«Мы с подругами тусили как обычно, просто я была лысая и меня немного тошнило от химии. Свекровь приезжала помогать с дочкой после каждого курса химии. Я жила обычной жизнью. Новую стрижку попробовала — короткую :) Мне она пошла. Две недели наслаждалась, пока волосы не стали сыпаться».

• Строить совместные планы, делать комплименты и молиться за человека, зная, что для него это важно 

47 лет, Воронеж, рак молочной железы:

«Некоторые друзья перестали дружить, узнав про диагноз. Бывает и такое:) Несколько моих друзей (из других городов) просто перевели мне посильные для них суммы с пожеланиями скорейшего выздоровления. 

Кто-то писал, что молится за меня. Это было особенно важно в день операции. После выписки из больницы моя подруга приезжала, делала мне перевязку, готова была купать меня, но я справилась сама, предлагала готовить еду, что-то привозила из продуктов. 

Звонки и сообщения с планами встретиться весной и летом очень радовали. Приятно было читать «Я очень соскучилась и хочу, чтобы мы встретились, как только закончится твое лечение». Я получила приглашение приехать в Иркутск, съездить на Байкал. И моя знакомая прислала мне посылку из Иркутска. Это было здорово. 

Когда сбрила волосы и стала лысая, послала некоторым свои фото. Были восторженные отзывы. Даже врач сказала, что редко кому идет лысина и вид без волос, но у меня «какой-то шарм и изюм»:) Подруга-парикмахер написала, что у меня череп идеальной формы и это очень круто. Я стала выходить куда-то без головного убора, перестала стесняться. Мастера в парикмахерских, которые меня брили (я это несколько раз делала за курс), восхищались тоже. С улыбками, с добрым отношением. Это было приятно ощущать и видеть».

48 лет, Московская область, рак молочной железы:

«Мне помогали не слова, а конкретные действия моих родных. Муж готовил ужины, и когда был дома — обеды, приглашал есть к накрытому столу. Много гулял со мной. Двоюродная сестра привезла некоторую сумму денег, на попытку не взять сказала, что они помогут мне поддерживать себя во время лечения и быстрее выздороветь, а ей очень необходимо, чтобы я выздоровела. 

Папа молился обо мне каждый день. Свекровь просилась остаться со мной в палате на ночь после операции. Другие родственники просто регулярно звонили и спрашивали, как у меня дела, и уже я в зависимости от желания могла рассказать про свои ощущения или просто описывала, чем сейчас занимаюсь. Т.е. я видела, что каждый делает все для него возможное для меня. И это очень сильно мне помогало».

• Поддерживать финансово

37 лет, Волгоград, рак шейки матки:

«Неожиданная финансовая помощь от людей, от которых не ждешь помощи, продвижение по работе (повышение с другим графиком работы, большей зарплатой), ожидание меня с длительных больничных, не намекая на увольнение».

56 лет, Санкт-Петербург, рак легкого:

«На работе мне начальник выделял машину — чтобы везде успела, помогали в бытовых делах, покупке продуктов и т.д. Мне нужна была помощь в быту — все валилось из рук. Надо было уволиться, признали негодной к службе, получить инвалидность — все помогали. Без слезливых слов и жалости. Я вязала, читала, училась на нескольких курсах. Тревогу это не снижало, но время проходило быстрее. Лежала 3 месяца в Москве — приезжали несколько коллег, очень была им рада. От дома больше 5000 км, а они заехали». 

61 год, Петропавловск-Камчатский, рак молочной железы:

«Меня поддерживали, в первую очередь, деньгами, вникли в суть болезни, искали примеры выздоровления. Была помощь в работе, вовлекали в новые проекты, разговоры о другом, смех… Во время химиотерапии приносили продукты, зять сделал ремонт в спальне и прихожей, приехали внуки — очень отвлекали и мобилизовали, сестра вывозила на дачу, дети гуляли с собакой да и меня выгуливали…»

53 года, Новокуйбышевск, 4-я стадия колоректального рака:

«Жена «тащит» меня уже несколько лет, дает советы, направляет по докторам, следит за моим питанием, проверяет все справки-анализы, она живет мной. Я бы без нее не смог. Близкий друг предложил съездить в Сочи посмотреть на зимнее море, оплатил самолет и гостиницу, я не смог отказаться. Здорово тогда отвлекся от онкорутины. 

Перед второй тяжелой операцией мне пришел денежный перевод от неизвестного человека, сумма приличная. Я позвонил в банк, попросил отменить операцию. Деньги вернули отправителю. Через несколько часов оказалось, что коллеги из организации, сотрудничающей с моей, узнали про мой недуг и операцию, решили скинуться и перечислить мне деньги. Удивительно: я никогда и никого не просил помочь мне финансово, а тут почти незнакомые люди решили мне помочь. И они снова перечислили мне эту сумму: «Деньги Вам будут не лишними». Мне было очень приятно».

• Проявлять терпение к «капризам»

36 лет, Иркутск, рак молочной железы:

«Муж ходил в магазин и аптеку, бывало, по 5-8 раз за день, убирался на протяжении всей химии, пока я не могла, ездил рано утром в аэропорт, чтобы забрать для меня срочное направление на лечение. Терпел мои капризы вроде «Помой еще раз кружку, в ней осталась вода из-под крана! Я не буду пить из такой кружки!», «Слишком крупно порезал мясо! Я не буду есть такое!» и тд. Знаю, как нелегко ему со мной было во время химии». 

• Организовать путешествие

36 лет, Краснодар, рак молочной железы:

«Когда я проходила химию, то мы с мужем первый раз в жизни слетали за границу! Это был восторг!» 

38 лет, Санкт-Петербург, рак молочной железы:

«Совместные поездки на отдых, забота, внимание, теплые слова и просто плечо, чтобы поплакать. Путешествия — они меня спасают, отвлекают и дарят положительные эмоции».

Анонимно:

«Поездки к морю после каждой химии. Шоколад мой любимый, мои любимые цветы. Помощь в выборе парика — сложно было понять, какой лучше. Оплата курса реабилитации в Питере». 

• Быть готовым сбрить свои волосы, когда близкий проходит химиотерапию

49 лет, Ростов-на-Дону, миелома:

«Когда семья бреется налысо вместе с тобой, чтобы тебе не было так страшно. И ты понимала, что это не от диагноза и это не плохо, а для здоровья. Подруга купила билеты в Мариинку, я так давно мечтала о балете и именно там. Я даже не помню, как пролетело время. Как будто-то растворилось. Я там была счастлива». 

47 лет, Москва, лечилась от рака молочной железы (6 лет ремиссии):

«Мне вызвалось помочь очень много людей, с которыми я была даже шапочно знакома, пытались предложить финансовую помощь, собирали на лекарства, поддерживали в личных сообщениях. Это было очень трогательно, и да, это придавало сил. Мой двоюродный брат, чтобы поддержать меня во время химиотерапии, когда я потеряла волосы, обрился тоже наголо и приехал ко мне домой поддержать. Мама ездила со мной выбирать парик». 

• Провести фотосессию

46 лет, Минск, рак молочной железы:

«Много говорили. Были рядом. Вдохновляли лечиться, когда накрывало безнадегой. Выслушивали жалобы без советов и критики. Муж возил на машине на химию и обратно. В процессе лечения физически тяжело бывает вести простые бытовые вопросы. Очень ценно, когда подруга еды приготовит и привезет. Выводили погулять, например. Подруга фотограф фотосессию устроила». 

• Подарить цветы

41 год, п. Саракташ, колоректальный рак:

«Была помощь в бытовых делах в послеоперационный период (приготовить, помыть пол). Коллектив присылал цветы в профессиональный праздник, несмотря на то что на работе меня не было уже практически год. Подруги, приглашая в гости, готовили отдельное блюдо, разрешенное мне».

36 лет, Домодедово, рак молочной железы:

«Муж приносит цветы каждую неделю. Подруга периодически приносит супчик, не спрашивая, нужно ли. Муж каждый вечер вытаскивает меня на прогулку, подышать. Муж и дети не дают носить тяжести, открывают двери, не разрешают мне мыть поверхности или убирать за котами. Если видят, что я делаю что-то из этого, ругают, быстро перехватывают».  

• Выслушать человека и говорить с ним не только о болезни

Анонимно:

«Желание и возможность именно выслушать (без советов) мои жалобы, трудности, страхи».

49 лет, Ростов-на-Дону, миелома:

«Не делать печальное страшное лицо, когда смотрят на меня, а мне плохо от лечения. Нужно смотреть как обычно. Ну вот просто температура, и все».

55 лет, Приморский край, менингиома: 

«Хотелось бы, чтобы больше общались на отвлеченные темы, смеялись, гуляли, ходили на какие-то мероприятия».

52 года, Санкт-Петербург, пять лет назад — рак сигмовидной кишки, сейчас — в процессе лечения рака молочной железы:

«Дочь всегда подбадривает: все закончится, нужно потерпеть. Звонит постоянно, спрашивает, как я себя чувствую. Расскажешь — и уже легче становится. Старается проводить со мной время: очень часто стали ходить в театр. 

Хочется просто участия. Просто выслушать меня  о проблемах и не только, поговорить о чем угодно, сходить в музей, в театр, в кафе, в магазин — все равно. Главное — не чувствовать, что ты один на один со своей бедой. Хочется наглядно чувствовать себя нужным, любимым. Без предположений».

Что еще почитать: 

• «Я рядом»: какие слова поддержат человека во время лечения и что точно не стоит говорить

• Как поддержать близкого во время лечения рака (и не только) и не сломаться самому: гид для родственников и друзей пациентов с тяжелыми заболеваниями