«Опыт этой борьбы сделал меня готовой к работе в паллиативе»: история лечения рака эндометрия

27.04.2023

Юлии Кузнецовой 42 года. Она живет в Калининграде и работает психологом в детском хосписе. 

В августе 2019 года Юлия обратилась к гинекологу по поводу задержки менструации. Сначала врачи обнаружили на УЗИ утолщенный эндометрий, а затем и полип, который решили удалить. Гистологическое исследование не смогло сразу подтвердить опухоль. Только спустя полгода поставили диагноз — рак эндометрия (тела матки).

Мы попросили Юлию рассказать свою историю — об обследованиях и операции, о принятии диагноза и разговорах с близкими. А еще о том, как опыт лечения рака привел ее в сферу паллиативной помощи.   

Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.  

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

В 2018 году я работала детским психологом в красноярском Центре лечебной педагогики, и у нас набирали сотрудников для службы консультирования семей с паллиативным ребенком. Помню, как наш нейропсихолог, которая тогда лечилась от рака легких, сразу сказала, что пойдет. Я была восхищена ее решением! Мне казалось, что это невозможный уровень компетенции. 

Сейчас я тоже работаю психологом в детской паллиативной службе благотворительного центра «Верю в чудо», который помогает детям с тяжелыми заболеваниями в Калининграде и Калининградской области. Наверное, именно опыт борьбы с раком сделал меня готовой к этой работе. 

Юлия через год после операции

Недавно я с коллегами была на тренинге по медицинской коммуникации с пациентами и их родственниками — фонд «Не напрасно» вместе с нашим центром организовал его для онкологов и специалистов системы паллиативной помощи региона. И мы разбирали ситуацию, когда доктору нужно сообщить маме, что у ребенка рак — острый лейкоз. 

Многим специалистам сложно информировать родителей о том, что у их детей тяжелое заболевание, и далеко не все врачи могут говорить о диагнозе прямо. Но мне, честно говоря, непонятно, почему.

Мне сказали про рак прямо, и я благодарна за это своему доктору. Да, был шок и растерянность, но осознание того, что я могу что-то предпринять, для меня было очень важно. 

В своей работе я тоже часто вынуждена сообщать родителям, что подозреваю у их детей достаточно сложные психиатрические диагнозы. Но для меня страшно не сказать, страшно упустить время. 

«Я знала, что беременности нет». О начале заболевания

Это был август 2019 года. Мы с семьей жили в Красноярске и готовились к переезду в Калининград. 

Я обратилась поликлинику по месту жительства из-за двухнедельной задержки месячных, так как знала, что беременности нет. Гинеколог сделала мне УЗИ органов малого таза — оно показало утолщенный эндометрий, что соответствует двухнедельной задержке, и прописала гормональный препарат для восстановления менструального цикла. Когда прошли месячные, мне повторно провели УЗИ и вот на нем уже увидели подозрительный полип. 

Подробнее — в материале о факторах риска рака эндометрия в онлайн-справочнике «Онко Вики». 

Меня сразу отправили на гистероскопию (осмотр полости матки при помощи тонкого инструмента с камерой на конце — прим.автора) в отделение гинекологии городской многопрофильной больницы, чтобы получить образец ткани для гистологического исследования. Результаты гистологии врачам не понравились, и стекла отправили на пересмотр в Краевой онкологический диспансер им. Крыжановского. Но там заключение дать не смогли: сказали, что представленные образцы недостаточны для качественного исследования. Нужно было делать повторную гистероскопию, а у меня на следующий день — самолет.

Тогда я подумала: «Ну, значит, ничего нет. Если бы было, нашли». К тому же мне не хотелось делать повторную гистероскопию так сразу после первой. Поэтому мы с мужем и дочкой собрали вещи и улетели в Калининград. 

Подробнее — в материале о симптомах рака эндометрия в онлайн-справочнике «Онко Вики».  

«Мне было очевидно: надо удалять — окей». О диагностике и операции

Когда мы обосновались на новом месте, я решила: вопрос по гинекологии нужно закрыть. Мне было необходимо понять, что там такое, поэтому в феврале 2020 года пошла со стеклами в Центр женского здоровья при Центральной клинической больнице в Калининграде. 

Проведя повторное гистологическое исследование образцов эндометрия, врачи сразу сказали, что это 100% рак тела матки. Нужно срочно оперироваться. 

Мне сделали УЗИ, рентген, МРТ, ФГДС (гастроскопию), взяли кучу анализов. Спустя всего 13 дней я уже легла в больницу на операцию. Позже, общаясь с другими пациентами, поняла, как мне повезло — все было очень быстро!

Наверное, я прошла все стадии принятия диагноза — и торг, и отрицание, и гнев, но они были неглубокими, кратковременными. Я очень быстро пришла к мысли, что люди умирают много от чего. Можно умереть от банального аппендицита, если его своевременно не удалить. Удаленный аппендикс ничем не угрожает человеку. Точно так же мне все быстренько удалят, и у меня все будет отлично — вот с этой мантрой я шла на операцию и жила с ней первый год, пока восстанавливалась.

У меня не было никаких сомнений, оставаться в Калининграде или возвращаться в Красноярск. Я полностью доверилась калининградским врачам, ведь они смогли обнаружить опухоль, причем своевременно. 

Мне удалили матку со всеми придатками — маточными трубами и яичниками, а также лимфоузлы. Когда мы обсуждали с врачом объем операции, я спросила, можно ли оставить яичники. Но гарантий того, что там нет раковых клеток, не было, и, все взвесив, я поняла — надо удалять. Какой смысл проходить операцию по удалению матки с тем, чтобы через полгода-год прийти удалять отдельно яичники? 

У нас в семье уже был случай рака. Больше 20 лет назад моя двоюродная тетушка (она не была кровной родственницей) умерла именно от опухоли матки. Ей тогда было 37 лет, а мне 18, и я все осознавала. Поэтому мне было очевидно: надо удалять — окей. Главное — остаться живой. 

К счастью, опухоль еще не успела распространиться за пределы эндометрия, поэтому мне даже не потребовалась химиотерапия. У меня очень удачный случай! 

Подробнее — в материале о методах лечения при раке эндометрия в онлайн-справочнике «Онко Вики». 

«Выдохнуть я смогла только в январе 2023 года». О восстановлении и обследованиях после операции

Больше всего я переживала, что после удаления яичников возникнут проблемы с гормональной системой. Так и случилось. На фоне хирургической менопаузы (состояние, возникающее после удаления яичников — главного источника женских половых гормонов — прим.автора) у меня очень сильно воспалились все суставы. Я даже ручку держать не могла — настолько все болело. Как будто меня долго-долго избивали. 

Я ходила по врачам: эндокринолог — онколог — ортопед, но все пожимали плечами. Говорили, что нужно назначать заместительную гормональную терапию, но делать этого нельзя — из-за роста женских половых гормонов повышается риск рецидива. Поэтому около трех месяцев я пила нестероидные противовоспалительные препараты — ибупрофен, диклофенак. Потом организм перестроился, и все прошло. 

Еще спасало то, что у нас дом. Когда появились силы, я начала копаться в огороде, заниматься участком. Хватало меня на полгрядки, потом шла домой отдыхать.

Также я постоянно обследовалась. Первые два года — раз в три месяца, затем раз в полгода посещала гинеколога, делала УЗИ. Раз в год проходила МРТ, рентгенографию, маммографию, сдавала анализы крови и мочи. Но выдохнуть я смогла только в январе этого года, когда прошла масштабную КТ, которая затрагивала весь организм. Мне сказали, что признаков злокачественного роста нигде нет.

Подробнее — в материале о восстановлении после лечения при раке эндометрия в онлайн-справочнике «Онко Вики». 

«Мы все двигались степ-бай-степ». О разговорах с близкими и поиске информации 

О диагнозе я сразу рассказала только старшей сестре — мы с ней погодки. Мама же узнала, когда у меня на руках уже было заключение, что это рак. И то сначала я ее обманула — сказала, что легла в больницу для удаления полипа, но потом все-таки призналась. Она очень хотела приехать ко мне, но из-за ковида смогла это сделать только под новый год.

И себя, и всю семью я убедила в том, что мою опухоль удалили так же, как аппендицит, и последствий никаких не будет. Все дружно верили в это: «Главное, что вовремя удалили наш “аппендицит”». 

Дочке — ей тогда было 15 лет — я сказала о диагнозе прямо. Я считаю, что такие вещи лучше говорить открыто и максимально четко давать возможные варианты разворачивания событий, чтобы не было иллюзорных фантазий, представлений, ожиданий. 

Дети всегда считывают, что происходит. И ощущение, что происходит что-то, но об этом не говорят, может перерасти у ребенка в гораздо большие страхи и тревоги.

Сложно дать оценку, кому из нас было сложнее — мне, ребенку или мужу. Но муж максимально старался поддерживать меня: «Прорвемся!» 

Тогда мы все двигались степ-бай-степ (шаг за шагом): пусть планирование исходит из того, какая стадия рака и что будут предлагать медики. Смысл сейчас страдать и посыпать голову пеплом, если, возможно, все не так плохо, как может быть. Так и оказалось. 

Вообще нет какого-то единого алгоритма правильной поддержки — для каждого человека она будет своя. 

Многие мои родные и знакомые умеют поддерживать: поговоришь с ними — и спокойнее становится. Но, помню, еще до операции я разговаривала со своей подружкой, которая рыдала мне в трубку: «Ну, может быть, не стоит удалять органы? Мы с тобой такие еще молодые! Как ты будешь жить?» Ну, нормально. Люди без аппендикса живут, и я буду. 

У меня четкое понимание — я женщина не из-за того, что у меня есть эти органы. Для меня потерять их было не так критично, так как рожать больше не планировала. При этом я понимала, что, если встанет вопрос об удалении груди, это будет более травматично.

Конечно, требовалось время для полного принятия того, что со мной произошло, и сейчас я могу спокойно об этом говорить с кем угодно. Примерно раз в полгода ко мне обращаются знакомые знакомых, которые попали в похожую ситуацию. Просят рассказать о моем опыте, посоветовать, где искать информацию, куда обращаться. 

Теперь я всем даю ссылку на сайт бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» для онкологических пациентов, куда я написала весной 2020 года. 

Мне было очень важно узнать, как обследоваться после операции, как понять, что нет других опухолей в организме. Поэтому я хотела собрать как можно больше мнений: говорила об этом со своим врачом, пыталась искать в интернете, но там очень много статей разного качества. 

В «Просто спросить» мне подтвердили, что в моей ситуации желательно сделать ПЭТ-КТ (компьютерную томографию со специальным радиоактивным контрастом, который активнее накапливается в опухолевых клетках, а потом подсвечивается на КТ — так врачи могут проверить, не появились ли метастазы — прим.автора).

О чем можно написать в онлайн-справочную «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких:

Андрей Исаев-Апостолов, онколог-химиотерапевт, научный координатор энциклопедии «Онко Вики» и эксперт онлайн-справочной «Просто спросить»: 

В большинстве случаев рак эндометрия проявляет себя кровотечением, напоминающим менструальное, мажущими кровянистыми выделениями — многие женщины думают, что это нарушение цикла или месячные, и подолгу не обращаются за помощью. Но болезнь может проявлять себя по-разному, поэтому вдвойне важно при любых беспокоящих симптомах обратиться к врачу и пройти обследование. Своевременное обращение к специалисту может действительно спасти жизнь. 

В справочной службе «Просто спросить» можно задать любой вопрос о симптомах, вызывающих подозрение с точки зрения онкологии. А также о возможных вариантах поддерживающей терапии, осложнениях лечения и восстановлении после онкологического диагноза. 

Лечение рака — это не только операция или химиотерапия. Значительную часть времени занимает борьба с побочными эффектами и последствиями лечения. Поэтому так важно правильно подобрать сопроводительную терапию — она помогает обеспечить полноценное лечение и комфортную жизнь после его завершения. 

«Я могу помочь семьям с больным ребенком жить более насыщенно, тепло и качественно». О работе в детской паллиативной службе 

Я металлург по первому образованию и 10 лет работала в сфере охраны труда и промышленной безопасности. В 33 года поступила на вторую «вышку», 5 лет отучилась и в 2018 году начала работать детским психологом.

Уже после операции и восстановления я узнала о калининградском благотворительном центре «Верю в чудо». Это получилось случайно. Мы продавали излишек панелей для теплого пола, и так получилось, что покупательница оказалась сотрудницей этого центра. Она мне рассказала, что им нужен психолог в детскую паллиативную службу. И я, не раздумывая, согласилась. 

Когда я уже начала работать в «Верю в чудо», решила сходить к нашему онкопсихологу. Очень хотела понять, с какого момента ремиссия считается стойкой, правильно ли говорить, что меня рак — ведь матки, где он был, уже нет. Полина помогла мне в этом разобраться. 

Какую ценность я вижу в своей работе в хосписе? Такую же, как и в любой моей работе с детьми, — я могу помочь семьям с больным ребенком, каким бы срок его жизни ни был, жить более насыщенно, тепло и качественно. И меня бесконечно восхищает, как наш руководитель, наши специалисты готовы изо дня в день работать, чтобы повысить уровень жизни семей с паллиативным ребенком, поддержать их в любой ситуации.

Больше всего я работаю с подопечными с неврологическими и генетическими заболеваниями. И я восхищаюсь нашими детьми! Да, они другие, но они прекрасны в своем. У нас есть ребята, которые, по статистике их заболевания, давно должны были не жить, а они живут и развиваются!

Дети с онкологическими заболеваниями в хоспис попадают реже. Мне кажется, это происходит из-за того, что родители до последнего не готовы принять паллиативный статус. Но иногда ко мне приходят дети в ремиссии, и, когда я говорю мамам: «Я сама в ремиссии», вижу, что они начинают больше доверять мне. 

Как благотворительный центр «Верю в чудо» помогает людям с онкологическими заболеваниями в Калининграде и Калининградской области: 

Таисия Белявская, менеджер проектов благотворительного центра «Верю в чудо»:

Благотворительный центр «Верю в чудо» появился в 2007 году как волонтерская организация, которая поддерживала детей в отделении онкогематологии Калининградской детской областной больницы. 

Уже 15 лет мы помогаем семьям с детьми с онкологическими заболеваниями. Сейчас это одна из программ нашего центра.  

«Верю в чудо» ведет семью с момента постановки диагноза. В рамках адресной помощи мы оплачиваем ребенку анализы или препараты, если они не входят в программу ОМС или есть какие-то сложности с получением лекарств. Когда больница направляет ребенка в федеральный центр в Москву или Санкт-Петербург, мы помогаем семье с перелетом и проживанием, если есть такая необходимость.  

Также по желанию родителей в процесс лечения включается психолог: он помогает и родственникам, и братьям-сестрам, и самому ребенку. А после наступления стабильной ремиссии начинается программа реабилитации. Это круглогодичная система мероприятий, которую организуют наши психологи и педагоги. Задача этого проекта — снизить влияние перенесенного травматического опыта в связи с заболеванием и восстановить у ребенка положительное отношение к жизни, семье и обществу. 

Программа реабилитации 

Еще одна наша программа — развитие паллиативной помощи. Дети, увы, болеют. Иногда долго, иногда тяжело. Иногда — это неизлечимые болезни, и врачебной помощи оказывается недостаточно. Но всегда, абсолютно во всех случаях, детям можно помочь. Для этого мы строим Центр паллиативной помощи и детский хоспис «Дом Фрупполо». 

Также в 2017 году «Верю в чудо» создал детскую выездную паллиативную службу. Врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, социальный работник и юрист регулярно сопровождают семью, исходя из потребностей ребенка и его родителей. 

В 2021 году мы начали сотрудничать с фондом «Не напрасно», присоединились к его проекту «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». 

Вместе мы развиваем проект «Онкодесант»: детские онкологи из Санкт-Петербурга выезжают в маленькие города Калининградской области на профосмотры, которые проходят на базе лечебно-профилактических районных учреждений. И любой житель может привести своего ребенка на консультацию — с какими-то подозрениями, результатами анализов или уже установленным диагнозом. Специалисты смотрят и дают рекомендации. 

Этот проект направлен на снижение риска детской смертности от онкологических заболеваний. В 2022 году такие профосмотры прошли 304 ребенка. В результате 5 из них были направлены на лечение в федеральные центры, а 16 детям врачи рекомендовали дальнейшие диагностические обследования.

Также в рамках нашего сотрудничества с фондом «Не напрасно» мы проводим образовательные мероприятия для онкологов и сотрудников системы паллиативной медицины. Например, в начале апреля у нас прошел тренинг по медицинской коммуникации с пациентами и их родственниками. На примерах из практики ведущие рассказывали, как выстроить партнерские отношения с пациентом и его семьей, как эффективно обмениваться информацией, как вести трудные разговоры — сообщать тяжелый диагноз, обсуждать неблагоприятный прогноз, как разрешать конфликты. 

Тренинг по коммуникации с пациентами и их родственниками

Полезные ссылки: 

Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований. 

Онлайн-энциклопедия «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про рак, в том числе — про рак эндометрия и другие опухоли женской репродуктивной системы.

Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, возможных вариантах лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение. 

Текст: Юрий Слепов, Надежда Прохорова