«Пройти этот путь с огромной любовью к близкому»: рассказ дочери о лечении мамы от рака

31.01.2023

В 58 лет у мамы Юлии из Твери диагностировали злокачественную опухоль головного мозга. Юлия сопровождала маму в больницы, добивалась направлений к врачам, оформляла квоту на лечение в федеральном центре, научилась делать уколы и в целом — почти профессионально ухаживать. Их непростой путь поиска диагноза и лечения занял 9 месяцев. 

Один из главных советов, которые теперь Юлия может дать пациентам и их близким, — обращаться в проверенные организации, которые помогают людям с онкологическим диагнозом в регионе. А еще — сплотиться всей семьей, чтобы подарить болеющему человеку любовь и заботу, даже если времени осталось не так много. 

Первая опухоль

Утром 31 января 2016 года Юлия с дочкой вернулась из роддома. В этот же день через несколько часов мама Юлии поехала в онкологический диспансер. Уже несколько месяцев ее беспокоило пятнышко на носу, которое никак не заживало, несмотря на рекомендации врача из кожного диспансера — пока другой дерматолог не отменил все мази и не отправил на обследование к онкологу. 

— Мама показала мне выписку и спросила, что такое «консультация в ТОКД», — вспоминает Юлия. — Я стала искать в интернете, и у меня ушла земля из-под ног. Тверской клинический онкодиспансер… Начала говорить маме, чтобы она не паниковала, это же, наверное, потому что там оборудование. Моя бабушка — мамина мама — умерла от рака шейки матки в 66 лет, поэтому о слове «рак» мы знали только самое плохое.

Это «пятнышко» оказалось базалиомой — относительно безобидным видом рака кожи с хорошим прогнозом. Лечение было с помощью лазерной терапии и в связи с этим легким и безболезненным. 

В течение пяти лет мама раз в год ездила на обследования, продолжала работать на почте — она разносила пенсии, по выходным нянчилась с внучками, ходила по магазинам, чтобы купить им подарки, встречала гостей. В январе 2021 года ей сказали, что наблюдаться у онколога теперь можно реже. 

Новые симптомы

Первые симптомы новой опухоли проявились в апреле 2021 года. На свой день рождения Юлия поехала с мужем на базу отдыха, а ее родители остались с детьми. 

— На следующий день мама позвонила и сказала, что у нее очень болит голова, — рассказывает Юлия. — Мы еще пошутили, что родители не привыкли ночевать с двумя внучками и перенервничали, ведь это был первый раз, когда дети остались на ночь у бабушки с дедом. Кто знал, что и последний.

Участившиеся головные боли Юлия с мамой объясняли привычными для них мигренями. Но однажды утром мама упала в обморок. Как потом узнала Юлия, даже в тот день мама пошла на работу — за почти четверть века на почте она брала больничный всего пару раз, боясь кого-либо подвести. Однако этот случай и просьба Юлии все же заставили ее пойти к врачу — они обе помнили, как тяжело восстанавливали дедушку после инсульта. 

Сначала мама записалась в частный медицинский центр рядом с работой, чтобы не отпрашиваться, но врач, как рассказывает Юлия, выписал «только витаминки». Боли не проходили, и Юлия настояла на походе в поликлинику.

Поиски диагноза 

С каждым днем мама стала слабеть, началась рвота по утрам. Юлия теперь сопровождала ее на все консультации и процедуры. 

— Однажды я попросила маму выйти из кабинета и спросила доктора, не может ли такое состояние быть раком мозга или признаком приближения инсульта? — вспоминает Юлия. — На что врач сказал, что, конечно, нет, кровь показала бы. Но все анализы хорошие. Просто с возрастом стала хуже протекать мигрень.

Юлия все-таки смогла получить направление к неврологу. Но прием был назначен через неделю, и в больницу их повез муж Юлии — мама была уже очень слаба. 

«Еще больше начитавшись про рак мозга и инсульт», Юлия стала настаивать на магнитно-резонансной томографии (МРТ), но и невролог не увидел в этом потребности и вместо этого выписал направление в дневной стационар — на капельницы.

— В какой-то момент вижу по маме, что ей стыдно, она стала шептать мне: «Пошли домой, у меня хорошие анализы», — вспоминает Юлия. — Но я подумала, что в стационаре тоже врачи, еще мнение, быстрее разберутся и скажут, какое МРТ пройти. Направление на МРТ нам также не дали. Только сделали УЗИ головного мозга, увидели, что сосуды переплетены, и сказали, что это и есть причина мигреней наших. Да я бы за свои деньги свозила маму на МРТ, но я не понимала, что именно нужно проверять…

«Не лечится таблетками»

Спустя две недели процедур, в конце мая, маму выписали, но с каждым днем ей становилось еще хуже — настолько, что Юлия уговорила ее уволиться. 

Буквально на следующие сутки начинается приступ головных болей и рвоты. Преодолевая сопротивление мамы, Юлия вызывает скорую, и именно сотрудники неотложки, исключив признаки инсульта, советуют как можно скорее сделать МРТ головного мозга. В этот момент у Юлии, как она говорит, закрались первые подозрения: раз не инсульт, то что? 

Записаться в частную клинику на МРТ удалось через неделю, и за это время мама начала теряться в пространстве: на пути от машины до медицинского центра она держалась за кусты, будто бы боясь упасть. 

— Я помогла маме раздеться и осталась ждать в коридоре. Из кабинета доктор вышел первым и сообщил, что в голове есть какое-то образование, но нужно дождаться расшифровку, — рассказывает Юлия. — Вот именно тогда моя жизнь разделилась на до и после… Я начала как в тумане писать мужу смс, что у мамы что-то в голове, а вдруг рак. Он меня успокаивал, говорил, главное, что найден диагноз, что многое лечится. Вышла мама, и я ей сказала, что результаты мне позже сообщат.  

Весь этап диагностики — с момента появления симптомов — занял почти два месяца, но они показались Юлии годами. Когда с расшифровкой МРТ и снимком она (уже одна) попала к неврологу в другую поликлинику — к врачу по прописке была большая очередь — доктор не произнес диагноз. Только сказал, что такое заболевание не лечится таблетками и направил в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени Бурденко, добавив, что там сильные врачи.  

«Звонит мама»

В течение первых двух недель июня Юлия ездила по больницам, стараясь оформить для мамы либо квоту в Москву, либо направление на операцию в Твери. В одном из кабинетов, показав расшифровку МРТ, она услышала: «Это же как у Жанны Фриске». 

— Что я испытала тогда… Я шла с мыслью, что вытащу маму, найду лучших врачей, довезу куда надо, а тут… Да, я сразу все поняла — это злокачественная опухоль мозга. Вышла из больницы и начала от бессилия реветь… Надо вернуться домой, что-то сообщить родителям. А что? Папа сидел у меня с детьми, и я сказала ему, что у мамы опухоль мозга. Он спросил: «Она умрет?», и я ответила, что мы сделаем все, чтобы мама поправилась. Родители вместе 32 года, и конечно, я не могла сказать папе правду. Да и маме тоже.

В тот вечер, уложив детей спать, Юлия с мужем искали в интернете, что делать с таким диагнозом, и попали на сайт Центра нейрохирургии им. Бурденко. 

— Там сбоку было написано «Напишите нам, если есть вопрос». Я написала, не веря в удачу. На следующий день мне пришло письмо на почту с просьбой прислать мамино МРТ. Вечером мы с мужем выезжаем в частную клинику, где делали МРТ, забираем диск. Я все отправляю, и уже на следующий день мне звонит врач и говорит, чтобы через 3 дня я приехала — будем говорить об операции. Я не могла поверить и даже перезвонила, чтобы уточнить. 

Юлия приехала в Москву, познакомилась с доктором Ярославом Александровичем Латышевым, которого позже назовет своим подарком, оформила квоту на лечение. А вечером, вернувшись домой, говорила маме: «Мама, будет лучшая клиника России, лучший врач, ты только держись». 

Маму прооперировали 1 июля. Спустя 6,5 часов после начала операции Юлии пришло сообщение от врача: «Фуух, операция была сложнее, чем думал. Но уже все хорошо, мама пришла в себя, маму не парализовало». 

Две недели, пока мама находилась в реанимации, врач каждый вечер звонил Юлии и рассказывал, как дела. 

— И я помню день, когда увидела в телефоне заветные слова: «Звонит мама».

Химиотерапия

Накануне дня выписки мамы Юлия с мужем приготовили праздничный ужин — крабовый салат, запеченную курицу в духовке с картошкой, тарталетки. На следующий день они съездили в Москву, забрали маму и вечером всей семьей праздновали ее возвращение. А утром поехали в онкодиспансер, так как врачи в Центре нейрохирургии рекомендовали начать химиотерапию. 

Но после первого же курса маме стало только хуже — начала еле ходить, появилась агрессия, замутненность сознания, а по телу пошли синяки — так проявило себя падение тромбоцитов. Дальше были сложные поиски больницы, где могли бы перелить кровь. А чтобы донести маму до кареты скорой помощи, так как сама идти она уже не могла, пришлось звать на помощь соседей-мужчин — в доме не было лифта.  

— Когда маму определили в палату, врач начала со мной очень аккуратно и осторожно разговаривать: знаю ли я диагноз мамы, понимаю ли, что она может не дождаться тромбоцитов и не выжить... Я ей звонила, пока мама лежала в больнице, она всегда сообщала, как дела.

Юлия очень благодарна всем врачам, которые были с ней на связи. 

— Я знала, что заболевание неизлечимо, но мне хотелось просто человеческого отношения, — говорит она. — А когда мы возобновили химиотерапию и поняли, что от лечения мама только мучается, нас вел тверской хоспис «Анастасия». Сотрудники хосписа приехали, поговорили с мамой, потом наедине со мной. Оставили мази и памперсы. Сказали звонить в любое время и потом всегда поддерживали нас морально. Я тогда была в шоке, что все бесплатно. 

«Дежурства» у мамы 

Юлия всю жизнь, как могла, оберегала родителей от всего плохого и тяжелого, потому что очень сильно любила.

— Стоило им чихнуть, — говорит она, — и я уже в панике, в какой-то боязни потерять не просто родителей, а лучших друзей. 

После свадьбы купили с мужем квартиру в соседнем дворе — напротив дома родителей Юлии — и чуть ли не каждый день ходили друг к другу в гости. 

С середины августа, когда маме потребовался постоянный уход, Юлия начала вставать в 4 утра, а к 4.30 шла на «дежурство». Так рано — потому что папа всю жизнь работал на теплоэлектростанции и уходил на смену в 5 утра. У них было полчаса, чтобы обсудить, как прошла ночь. 

Почти весь день Юлия проводила с мамой: кормила и обрабатывала пролежни, делала уколы, давала лекарства. В 20.00 приходила домой, час общалась с детьми, а утром снова шла к маме. Однажды от переутомления она упала в обморок — помнит только, что очень хотела спать. В другой раз ей стало трудно дышать. Сотрудники скорой, приехавшие на вызов, измерили пульс и давление, а затем, подробно обо всем расспросив, сделали укол снотворного и сказали, что «в первую очередь маску нужно надевать на себя». 

— На следующее утром муж пошел к маме сам и стал меня уговаривать уехать на пару дней на отдых, иначе я себя изведу. Мне казалось, ты что, как я брошу маму, нет. Да и я старалась беречь папу, — вспоминает Юлия. 

Только после того, как по совету знакомой поговорила с психологом фонда «Добрый мир» (он помогает детям и взрослым с онкозаболеваниями в Твери и Тверской области), позволила себе три дня отдыха. 

— Знаете, папа ухаживал за мамой так, что я поражалась… — рассказывает Юлия. — Как-то мама попросила булочку — наполовину с вареньем, наполовину с творогом. Я сказала, что такой не бывает, а папа нашел и принес! Иногда я оставалась на ночь у родителей, и бывало, слышу сквозь сон, что мама зовет, а встать не могу. А папа шутил и вставал. Я очень папой горжусь! Ему тоже было тяжело: однажды он даже уснул на работе стоя, облокотившись на стену. Папа пережил маму на полгода, без нее стал быстро угасать… Теперь они вместе. 

«Сплотиться всей семьей»

Пока Юлии тяжело рассказывать обо всем, что произошло в ее семье за последние два года. Но тем, кто знает и просит подсказать, что делать, если поставлен онкологический диагноз, Юлия может дать два совета. 

Первый — об отношениях в семье. В такой период, говорит Юлия, нужно постараться сплотиться, чтобы помочь близкому прожить каждый день в любви и заботе. Особенно когда диагноз настолько тяжелый, какой был у мамы.

— Я хочу сказать спасибо мужу. Эта боль длиною в 9 месяцев еще раз показала, что мы команда, что моя мама — это и его мама тоже. Мама любила его всегда, как сына, а он, как сын, делал все возможное, а иногда и невозможное. Срывался с работы, возил нас с мамой в Москву и по врачам, носил маму с 4 этажа на руках, привозил лекарства, подменял меня, делал маме уколы, собирал инвалидную коляску, каждый день провожал меня к родителям в 4 утра… Но главное — на нем были дети и наш быт, я могла за это не переживать. Я знаю, как он уставал, но ни слова упрека — мой муж очень достойно прошел со мной этот путь.

— Спасибо маминой лучшей подруге, которую я считаю своей тетей, — добавляет Юлия. — Весь путь от начала и до конца она была рядом, приезжала через каждые два дня, подменяла меня. 

— Спасибо моим подругам: Наде — за то, что поддерживала, выслушивала, давала поплакать, учила делать уколы, Насте — за то, что в другой стране, но всегда на связи, и Оле — за то, что показала и рассказала, как можно пройти этот путь с огромной любовью в сердце к близкому и родному человеку. Они были со мной от самого начала до конца и, конечно, продолжают быть и сейчас.

— Спасибо руководителям на моей и папиной работах: они предложили нам не увольняться поспешно и оформить административный отпуск на любой срок, который нам был нужен.

А еще Юлия вспоминает разговор с 5-летней дочерью по дороге домой — когда дети не ходили в садик из-за простуды, они были вместе с мамой у бабушки. 

— В тот вечер дочка мне сказала: «Мама, если ты заболеешь, я буду так же ухаживать за тобой».

Место, где могут помочь

Второй совет Юлии — об информации и помощи в целом. После ухода мамы Юлия спрашивала врачей, а можно ли было как-то продлить жизнь маме — после операции она прожила полгода. Например, если бы диагностика не была такой долгой и они сразу бы сделали МРТ головного мозга. 

— Глиобластома — агрессивная опухоль, она быстро растет, — говорит Юлия. — Но сколько времени я провела в интернете в поиске нужной информации, читала о симптомах, искала больницы, пыталась понять, что делать, к чему готовиться…

Сейчас Юлия рекомендует знакомым из Твери и области обязательно позвонить в благотворительный фонд «Добрый мир». Второй год вместе с фондом «Не напрасно» — в рамках проекта «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России» — он развивает программу помощи детям и взрослым с онкозаболеваниями в Твери и Тверской области.

Тем, кому только установили диагноз, координатор проекта помогает разобраться с маршрутом — что делать дальше, куда обращаться и как получить помощь в регионе. Тем, кто уже лечится, «Добрый мир» помогает с оплатой необходимых лекарств, срочного обследования или операции, если ждать их по ОМС долго. 

А в бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» — сервисе фонда «Не напрасно» — пациенты и их близкие могут узнать подробности о диагнозе, уточнить, нужно ли провести дополнительные обследования, где можно взять второе мнение по ситуации. 

— Если бы, когда мама заболела, я знала про сервис «Просто спросить», то обязательно написала бы туда, — добавляет Юлия. — Это возможность сократить время в интернете на поиск нужной информации и направить его на лечение или заботу о близком.