«Раз я осталась жить, я должна помогать людям»: история лечения рака яичников

31.03.2023

Большинство случаев онкологических заболеваний — результат спонтанной генетической поломки, возникшей из-за образа жизни, взаимодействия с канцерогенами. Но 5-10% вызваны мутацией, переданной от родителей. Заподозрить наследственные опухолевые синдромы позволяют несколько случаев рака в семье и болезнь в молодом возрасте — до 50 лет. 

Так было и у Инны Якуповой из Екатеринбурга. В 2013 году раком молочной железы заболела бабушка. Спустя пять лет такой же диагноз поставили маме и выявили у нее мутацию в группе генов BRCA — она значительно повышает риск развития рака молочных желез и яичников у женщин, а у мужчин — рака предстательной железы. 

В 2019 году эту мутацию нашли у Инны, а еще через год, в 37 лет, обнаружили злокачественные опухоли яичников. 

Мы попросили Инну рассказать нам свою историю — о диагностике и лечении, о работе в команде с врачом и помощи психолога из благотворительной организации, о равном консультировании и желании помогать другим пациентам. 

Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе. 

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Мы с мужем планировали второго ребенка». О начале заболевания

Это был 2020 год, мне почти исполнилось 38 лет. Я жила и работала линейным продюсером в Москве. Когда началась пандемия и нас перевели на удаленку, мы с семьей решили переждать это время в нашей любимой квартире в Екатеринбурге. Большую часть времени я проводила там, иногда летала в Москву по работе. 

Мы с мужем планировали второго ребенка, поэтому нужно было регулярно проходить осмотр и УЗИ у гинеколога. 

В октябре на одном из осмотров в платной клинике моему врачу что-то не понравилось на УЗИ. Сначала она меня отпустила, но утром мне пришло от нее сообщение: «Инна, я все думаю о вчерашнем исследовании. Можете не улетать? Нужно сдать кровь на CA-125 и сделать КТ органов малого таза» (CA-125 — это белок, содержание которого в крови повышается при раке яичника, матки, эндометрия и некоторых других неонкологических заболеваниях. Важно: измерять уровни онкомаркеров нужно только по назначению врача, а после — консультироваться с ним по поводу результата — прим.автора). 

Я уже была в аэропорту на выходе к самолету до Москвы. Мы договорились, что сделаю все это в Москве на следующий день. 

Когда мне пришли результаты этого анализа, они были в 10 раз выше нормы. Я бегом помчалась на КТ в частную клинику без направления, и там все подтвердилось: опухоли в обоих яичниках с метастазами в большом сальнике (складка оболочки, которая покрывает брюшную полость изнутри. Большой сальник как фартук свисает с желудка и препятствует распространению воспалительных процессов в брюшной полости — прим.автора). На этой же неделе я вернулась в Екатеринбург, и врач-гинеколог меня сразу направила в наш Свердловский областной онкологический диспансер. 

Я даже не спрашивала свой диагноз. Просто понимала, что это рак.

«Мутация подтвердилась». О наследственном раке

Это был не первый рак в нашей семье, поэтому я знала, что нахожусь в группе риска. 

Моей бабушке диагностировали рак груди в 2013. Первая стадия, опухоль размером 1 сантиметр. Бабушку прооперировали, и она еще долго прожила после этого. 

В 2018 такой же диагноз поставили моей маме. Когда я об этом узнала, сразу же вылетела в Белоруссию, откуда уехала больше 20 лет назад. Надо было помогать маме бороться, подбадривать. Когда у человека нет поддержки и он получает такой диагноз, руки могут опуститься. Тогда я это еще не прочувствовала на себе, но как-то интуитивно так решила.

Мама Инны

У моей мамы нашли мутацию гена BRCA2. Вероятность того, что она есть и у меня, составляла 50% (Каждый ген имеет две копии — по одной от каждого из родителей. Для проявления мутации BRCA2 достаточно одной копии гена, которую с вероятностью 50% можно получить от родителя-носителя мутации — прим. автора), поэтому через год после маминого диагноза я тоже сделала генетический анализ по совету врача. 

Мутация подтвердилась. Эмоций по этому поводу у меня не было никаких. Ну есть она и есть. Буду обследоваться чаще, как рекомендовали врачи. 

Я делала УЗИ молочных желез чуть ли не каждые 3-5 месяцев, но про возможное развитие рака яичников меня никто не предупредил.

Когда мне поставили диагноз, первый вопрос, который у меня возник в голове, был таким: как я расскажу об этом маме? Мужу я позвонила сразу и сказала все прямо. Но маме… Она у меня очень эмпатичная, добрая и эмоциональная. Я не знала, как она еще раз все это переживет. 

Врач-гинеколог, у которой я проходила осмотры, посоветовала обратиться в благотворительную общественную организацию «Вместе ради жизни», которая с 2011 года помогает онкопациентам и их родственникам в Свердловской области. Там мне дали номер психолога Антона Олеговича. 

Рак и BRCA: насколько повышается риск и как нужно обследоваться

Генетическая мутация не означает, что человек точно заболеет раком, но указывает на то, что риск выше среднего.  

На мутации в генах BRCA1 и BRCA2 приходится 65-85% случаев наследственных опухолей яичников. У 70% женщин с такой мутацией к 80 годам развивается рак молочной железы. Для носительниц мутации BRCA1/2 предусмотрен ряд регулярных профилактических обследований, которые помогут найти опухоль как можно раньше.  

Для скрининга рака груди женщинам рекомендуется проходить МРТ молочных желез ежегодно с 25 лет, а с 30-ти к этому исследованию присоединятся маммография — тоже раз в год. УЗИ может быть дополнением к МРТ или маммографии, но не основным методом скрининга.

Рак яичника на ранних стадиях протекает, как правило, бессимптомно, и может стать случайной находкой, например на УЗИ органов малого таза. Чаще всего опухоль обнаруживают, когда она уже вышла за пределы органа.

В разных странах вопрос скрининга рака яичников у женщин у группе высокого риска, к которому относятся носительницы мутации BRCA1/2, решается по-разному. Где-то он не проводится вовсе, где-то рекомендуется сдавать онкомаркер СА-125 и делать УЗИ органов малого таза дважды в год, начиная с 30 лет.

Методом профилактики рака для носительниц мутации BRCA1/2 может быть удаление органов, в которых в будущем может возникнуть опухоль. Это двусторонняя мастэктомия (удаление молочных желез) и двусторонняя сальпинго-оофорэктомия (удаление яичников и маточных труб). 

Так, например, мутация в гене BRCA1 была у Анджелины Джоли, и из-за высокого риска актриса решила удалить молочные железы. Однако в России, согласно законодательству, удалить здоровый орган с профилактическими целями по ОМС нельзя. Такую операцию можно провести платно или в рамках клинического исследования.

«Первое, что услышал психолог, — это мой плач». О помощи благотворительной организации «Вместе ради жизни»

Первая неделя после того, как сообщают, что у вас, скорее всего, рак, самая сложная. У тебя возникает столько вопросов, и ты не понимаешь, что делать в такой ситуации. Куда бежать? Понятно, что к онкологу. Но к какому? 

Вот как раз тогда в голове я писала завещание. В тот период я просто сдерживала слезы. 

Стоит ком в горле, но ты его сглатываешь и живешь дальше, просто потому что сейчас этап неизвестности. Его нужно как-то прожить и дождаться момента, когда тебе поставят диагноз и скажут, что к чему: есть возможность вылечить или нет. 

На 4-5 день этой недели я позвонила психологу, потому что из-за пандемии очных приемов не было. 

Первое, что он услышал, — это мой плач. Я плакала минут 15. Это был единственный раз за всю болезнь. Плакала от обиды, ведь я хотела еще так много сделать в жизни, ведь у меня столько было планов, ведь сыну еще даже не было 18 лет. Потом я спутанно начала говорить, что у меня рак, что я хочу еще пожить. 

И почему-то на первом сеансе мы говорили про смерть. Да, она у всех разная, но это естественное окончание жизни. Меня эта мысль, с одной стороны, напугала, а с другой — я как будто приняла ее, мне стало спокойнее.

Еще Антон Олегович сказал, что это будет нечестно, если я скрою свой диагноз от мамы или сына. «Только мама сама должна решить, как ей прожить это горе. Плакать или подбадривать вас. Вы же ее дочь. Иначе вы не дадите маме шанса побыть с вами». В тот момент я поняла, что не в праве принимать решения за нее. И вообще за другого человека. Это стало философией моей жизни.

«Перед этим я позвонила маме и все ей рассказала». Об операции

Через пару дней после возвращения в Екатеринбург и ряда обследований я пришла со стопкой бумаг в наш онкоцентр, на прием к онкогинекологу Елене Николаевне Пашковой.

Когда другие врачи, у которых я делала УЗИ или другие исследования, видели мои результаты, говорили что-то вроде: «Ой, девочка, как же ты выживешь». Елена Николаевна же взяла выписку, посмотрела КТ и другие бумажки и сказала: «Ну все, вы наша. Вылечим». 

Елена Николаевна отнеслась ко мне, как будто я болею гриппом. «Идите обследуйтесь, все будет нормально». В ней было столько уверенности, что я воспрянула духом. То есть для меня это был огромный стресс, а для нее повседневность. Я получила надежду на то, что выздоровею или по крайней мере попробую побороться.

28 октября мне провели диагностическую лапароскопию (современный метод диагностики и лечения, при котором врач-хирург получает доступ к органам брюшной полости и малого таза через небольшие отверстия на передней стенке живота — прим.автора). Так врачи смогли взять образец ткани опухоли для морфологического исследования. 

Елена Николаевна не стала откладывать хирургическое лечение, потому что рак успел метастазировать, и на следующий день — 29 октября — мне сделали операцию. 

Перед этим я позвонила маме и все ей рассказала. Тогда мне стало намного легче. 

До операции я ничего не хотела знать о своей болезни. Я полностью доверилась своему врачу-хирургу и не спрашивала ничего. Только после операции Елена Николаевна мне рассказала в общих чертах, что это такое, сколько длилась операция и в каком объеме, как и сколько времени будет проходить восстановление.  

Мне удалили матку с придатками, сальник, лимфоузлы. Восстанавливалась я достаточно долго — 3 недели. Пока лежала в палате, подружилась с женщиной, которая давно болела, у нее был рецидив. И она очень поддерживала меня после операции: приносила воды, помогала вставать.

Большинство людей с диагнозом рак какие-то душевные. Я не знаю, с чем это связано. Может, человек начинает чувствовать мир по-другому, ставить себе другие приоритеты. 

«Я очень не хотела, чтобы ко мне относились с жалостью». О химио- и таргетной терапии

Впереди меня ждали 6 курсов химиотерапии. Первый начался сразу после восстановления в 20-х числах ноября, я даже не успела выписаться из больницы. С декабря до апреля каждые 2-3 недели я приезжала в онкоцентр, а между курсами была дома. 

Я получала одну из схем с препаратами платины, как большинство пациенток с раком яичников. Не обошли меня стороной побочные явления. Было облысение, падали лейкоциты, развивалась нейропатия (поражение периферических нервов, которое может проявляться онемением, болевыми ощущениями, слабостью, тремором и другими симптомами — прим.автора) в руках и ногах. Была дикая слабость. 

На второй химии я поняла, что даже дистанционно работать не смогу, и ушла. В этот момент ко мне прилетела мама, как я к ней когда-то. Весь период химиотерапии она была со мной, поддерживала и помогала. 

Я очень не хотела, чтобы ко мне относились с жалостью. И я благодарю своего супруга за то, что он общался со мной, как обычно. Когда женщина подходит к зеркалу и видит себя не такой, как в обычной жизни, а без волос, с синяками под глазами, отсутствие дискомфорта в поведении мужа особенно важно.

Дома была обычная жизнь, все занимались повседневными делами — работали, учились, когда у меня были силы — гуляли. Это было круто. Это была просто неоценимая для меня поддержка в те минуты.  

Инна с мужем

Сейчас получаю только таргетный препарат — олапариб — в качестве поддерживающей терапии и раз в три месяца прохожу КТ с контрастом. Все это по ОМС. Но каждая томография — это ужас. Страшно даже идти снова в онкоцентр. И после того, как мне выдают результаты исследования, я просто выдыхаю. 

Каждый раз у меня есть одна четкая мысль: «Я буду еще три месяца спокойно жить». И за эти три месяца хочется сделать так много. Для себя, для семьи, для пациентов. Три месяца для меня — это маленькая жизнь. 

После диагноза моя жизнь делится на эти три месяца. И каждый раз я этот срок стараюсь прожить с пользой для себя и окружающих.

«Мне хотелось кричать всем, что только в команде с врачом вы можете пройти этот путь». О фотопроекте #Заодно 

Лет 10 назад я напросилась к моему брату-фотографу в фототур по Италии. Хотела просто отдохнуть, взять паузу, а он вручил мне фотоаппарат и сказал: «Инна, ты чего тут ерундой страдаешь, поехали с нами в 6 утра, пофотографируешь пейзажи Тосканы». Это было потрясающе! И все, я больше не могла ни о чем думать. Через 3 месяца я ушла из автобизнеса и занялась только фотографией. Она стала моей работой. 

После операции, когда Елена Николаевна заходила к нам в палату вся такая красивая, всегда с хорошим настроением, я поняла, что именно взаимодействие с врачом дает мне веру в выздоровление. 

Я подумала о проекте, который покажет, как это важно — команда врача и пациента. Даже попросила мужа принести мне фотоаппарат, но на тот момент достала его только один раз, чтобы сфотографировать тапочки — свои и соседки. Больше меня ни на что не хватило. Операция, восстановление, химиотерапия — это время, которое выпадает из жизни. 

Когда химиотерапия закончилась и мне стало получше, я предложила фонду «Вместе ради жизни» реализовать такой фотопроект.

Мне хотелось кричать всем, что только в команде с врачом вы можете пройти этот путь лечения максимально бережно для себя и прийти к выздоровлению. В фонде поддержали эту идею. 

Смысл был в том, что врач и пациент вставали рядом, а мы фотографировали их так, чтобы сначала была видна только половина лиц. И зритель сходу не понимает, кто из них кто. Вы всматриваетесь в глаза и пытаетесь для себя решить, кто врач, а кто пациент. Потом вы доходите до фотографии, на которой эти люди уже стоят в полный рост, причем врач — в медицинской одежде. И тогда все становится понятно. 

Инна и врач Елена Николаевна

Для меня это был проект про человечность, про командную работу. А еще про то, как важно найти врача, с которым вы понимаете друг друга, которому вы доверяете. Мы назвали проект #Заодно и сняли 20 интервью. Выставка прошла в Синара-центре в Екатеринбурге примерно через год после моей операции.

Открытие фотовыставки

После этого я начала помогать фонду: фотографировала мероприятия, делала разные мастер-классы на праздники. Потом предложила создать Women Camp — женский реабилитационный лагерь. Мы набираем группу из 20 человек, берем реабилитолога и выезжаем за город. Там женщины занимаются ЛФК, рисуют, работают с психологом, медитируют и просто отдыхают. 

Также наш фонд «Вместе ради жизни» постоянно устраивает уроки рисования, танцев, различные лекции и семинары и еще много всего интересного, где можно провести время в близком кругу. 

Women Camp

Как благотворительная организация «Вместе ради жизни» помогает людям с онкологическими заболеваниями в Екатеринбурге и Свердловской области: 

Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности Свердловской региональной благотворительной общественной организации помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни»: 

Мы работаем с 2011 года, но первый наш проект — Школа пациентов — появился еще раньше, в 2009-ом. Самая главная проблема, которую мы хотели решить, — дефицит информации обо всем, что касается онкозаболеваний — о современных методах лечения и новых препаратах, о том, как вообще с этим жить. 

Раз в месяц мы собираем пациентов и приглашаем экспертов. Это могут быть как врачи, так и психологи, юристы, представители медико-социальной экспертизы. У нас есть примерный тематический план, рассчитанный на год, и, если человек ходит на все встречи либо смотрит их запись на нашем YouTube-канале, он получает ответы на весь спектр вопросов, которые у него могут возникнуть. Это и способы лечения, и побочные эффекты от препаратов, и правила оформления больничных и инвалидности, и рекомендации по физическим нагрузкам, питанию, техническим средствам реабилитации.  

Второе направление — психологическая помощь. В нашей команде — 5 психологов, которые по запросу проводят очные и дистанционные консультации для пациентов и их близких.   

Еще одна программа направлена на социальную реабилитацию людей с онкозаболеваниями. Это все, что касается общения и поддержки друг друга. Каждую неделю у нас проходит масса творческих мероприятий — например, танцы, рисование, йога.  

Еще у нас больше 10 лет работает телефонная справочная служба. И я всегда говорю: даже если мы не знаем ответ на ваш вопрос, мы точно знаем, где его можно поискать. Например, если к нам обращаются по поводу диагностики, возможностей лечения или сопроводительной терапии в конкретной ситуации, мы направляем пациентов в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить», где можно задать любой такой вопрос.

В конце 2022 года мы начали сотрудничать с фондом «Не напрасно», присоединились к его проекту «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Вместе мы работаем над маршрутными картами для пациентов из Екатеринбурга и Свердловской области.

Эксперты фонда «Не напрасно» делятся с нами полезными материалами – например, о доступных способах защиты от рака для женщин, о тревожащих симптомах у детей, о популярных мифах об онкозаболеваниях и реальных факторах риска, о шагах, которые нужно сделать человеку после постановки онкодиагноза. 

Еще одно направление, которые мы развиваем в рамках проекта, — это обучение врачей. Так, в марте проводим два образовательных вебинара по эффективной коммуникации с пациентами для онкологов Свердловской области.

«Нужно сохранять веру в выздоровление и быть активным пациентом». О жизни после лечения

У меня есть внутреннее ощущение, что, раз я осталась жить, я должна помогать людям. Очень большой процент своего времени сейчас уделяю именно этому. 

Я обучилась равному консультированию, и теперь ко мне обращаются онкопациенты, в том числе от нашего фонда «Вместе ради жизни». 

Равный консультант — это не врач, не юрист и не психолог, но это человек, который сам прошел все этапы лечения онкологического заболевания. 

Он может подсказать, где найти информацию о заболевании. Он может выслушать. Он может аккуратно посоветовать психолога, если почувствует, что такая помощь нужна. Мы делаем это от души, от чистого сердца, бесплатно и не для галочки. Всем, что знаем, — делимся.

Еще я создала канал «Оnko66» в «ВКонтакте» и Telegram, где пишу полезную информацию по маршрутизации для онкопациентов из Свердловской области и их родственников. 

Я считаю, что всегда нужно сохранять веру в выздоровление и позитивный настрой, потому что каждый случай индивидуален, и люди даже с 4 стадией побеждают болезнь. Точно знаю, что не нам определять, сколько человеку осталось жить. 

Нужно обращаться в фонды, которые помогают пациентам и их близким. Для того они и созданы, чтобы люди с недавно установленным диагнозом не боялись. 

Там можно найти единомышленников и поддержку от психологов и равных консультантов. В фондах могут помочь с маршрутизацией и доступным для пациента языком преподнести медицинские данные — этого мне в свое время не хватало. 

Пять лет назад, когда болела мама, я пыталась найти хоть какую-то информацию, но были только форумы, где люди писали свои домыслы. 

И, конечно, я всегда буду уверена, что нужно быть активным пациентом. Очень важно, когда ты с доктором общаешься не с позиции ребенка, не с позиции жалости, а условно на равных, ни в коем случае не посягая на его профессионализм. Я никогда не буду спорить с врачом, ведь да, он этому учился. Но знать свои права, знать какие-то вещи о диагнозе нужно обязательно.

Полезные ссылки:

• Большой раздел о раке яичника в справочнике «Онко Вики»