«Я понимала: со мной происходит все то же самое, что было с папой 24 года назад»

23.05.2025

Когда Ирине было 34 года, у ее отца обнаружили рак нижней челюсти. В то время сообщать пациенту реальный диагноз было не принято — онкологи говорили об этом только с семьей. Но лечащий врач очень поддержал Ирину и ее близких, а также настоял на операции — и вскоре папа вышел в ремиссию. 

А в 57 лет Ирина обнаружила тревожные симптомы у себя: на шее появилась шишка, похожая на ту, что когда-то была у ее отца. Женщина оказалась в той же больнице в Южно-Сахалинске — и лечил ее тот же самый доктор.

Ирина рассказала, через что она прошла после постановки диагноза «рак ротоглотки», зачем, завершив лечение, снова поступила в университет и почему ее семья посчитала важным поддержать сбор на справочник об опухолях головы и шеи, который запустил фонд «Не напрасно». 

«В то время диагноз “рак” звучал как приговор». О болезни отца 

Впервые наша семья столкнулась с онкологией в 1996 году, когда заболел мой отец. Мы живем в поселке городского типа Смирных на Сахалине, в 360 км от областного центра, и с медициной здесь всегда было сложно — диагноз папе поставили не сразу. 

Помню, вначале у него заболели зубы. Он пошел к стоматологу — и тот, решив, что проблемы в зубах, стал их удалять. Раны почему-то не заживали, но врач ничего не заподозрил. А через несколько месяцев, уже весной 1997-го, я заметила у отца шишку на челюсти. Снова повела его к стоматологу — уже другому доктору, и тот забеспокоился. 

Папу отправили в стационар на рентген, а я убежала на работу. В обед мне позвонили из больницы и сказали: «Срочно берите билеты и везите отца в областной онкологический диспансер». Мы собрали вещи и уже на следующий день были там.

Череда анализов — и диагноз «рак нижней челюсти», четвертая стадия. В 1990-е это звучало как приговор. Спасло от отчаяния тогда меня только общение с лечащим врачом папы — Фокиным Николаем Станиславовичем. Он сказал мне: «Рак не равно смерть, это просто болезнь, которая лечится». Эти слова изменили мое мышление: с тех пор я стала смотреть на онкологические заболевания именно так, поняв, что это не приговор.

В те времена пациенту даже не говорили его диагноз: врач сообщал это только родственникам. То есть папа не знал, что у него злокачественная опухоль. Он понимал, что лежит в онкологическом отделении и что у его соседей по палате рак, но вот у себя — отрицал его. Чтобы правильно настроить папу, мы с родными не переубеждали его, говорили: «Ну и нормально все, значит, что переживать».

Помню, врачи из районной поликлиники давали папе полгода, многие не видели смысла делать операцию — считали, незачем продлевать агонию пожилого человека (папе было 62 года). А Николай Станиславович, в свои 33, сказал: «Это онкологическое заболевание, никаких гарантий здесь быть не может, но пока человек жив, шанс есть, и не использовать его — преступление». Он предложил, чтобы папу прооперировали. 

В итоге через неделю после госпитализации отцу удалили две трети челюсти и выписали. Ни химио-, ни лучевая терапия были не нужны. Но летом у папы стали появляться шишки на шее — и в декабре ему удалили лимфоузлы.

Владимир Петрович, отец Ирины 

Папа прожил еще 15 лет. Долгое время он хорошо себя чувствовал, вел привычный образ жизни. Хоть сил после перенесенного заболевания у него было уже не так много, делал то, что любил: ездил в лес за грибами, занимался огородом, рыбачил. Всегда возле него был мой сын Сергей — они с дедом очень дружили. 

В 1990-е реконструировать челюсть было проблематично, поэтому после операции отец мог есть только мягкую, протертую пищу и очень комплексовал из-за такой перемены во внешности.

Каждый месяц, а позже раз в квартал и год папе надо было ездить в Южно-Сахалинск на обследования. Как и во время лечения, его часто сопровождала я. Также я много работала, потому что сын еще учился, а родители уже были пожилыми. В общем, я все время была занята поддержкой близких и о какой-то помощи себе и не думала.

С 2007 года начались периоды, когда папа мог упасть — например, просто пытаясь спуститься с крыльца. А в 2012 году случился рецидив. В марте отец стал плохо себя чувствовать, и мы вызвали ему врачей. Прямо на дому у него брали анализы, выписывали ему лекарства. Врачи направляли папу в онкодиспансер, но он отказался туда ехать. Чем объяснимо его решение, я до сих пор не знаю, но ни на какие наши уговоры он не поддавался. Наверное, в то время у него пошли метастазы в голову, потому что отец стал забываться, заговариваться. Он также почти перестал есть и сильно похудел. К июлю уже не мог встать с кровати, и вскоре папы не стало.

«Узнав о диагнозе, я не запаниковала». О диагностике и лечении онкозаболевания у себя 

В конце 2020 года, когда мне было 57 лет, я обнаружили у себя на шее шишку — похожую на ту, что когда-то была у отца. Терапевт назначила мне прогревание, а я боялась, что это воспаленный лимфоузел, и отказалась от процедуры. Боли не было, но и шишка не проходила. Где-то месяц я ходила на приемы к врачу, просила направление в областную клинику, но она отвечала: «Вам эта шишка мешает что ли? Она же у вас не болит!»

К концу декабря у меня было ощущение, будто к корню языка что-то приклеено, в горле стянуто. Я решила сходить к лору, но в нашем поселке этого врача в тот момент не оказалось. В его кабинете сидела медсестра, которая долго работала с отоларингологом у нас поликлинике — она меня и приняла. 

Медик осмотрела мое горло, и глаза у нее несколько увеличились. Она сказала только одно: «Вам надо в областную больницу».

Медсестра пообещала, что поможет мне оперативно получить направление. Но из-за погодных условий (все дороги были заметены) поезда временно не ходили, и я решила поехать в больницу после новогодних праздников. 

Вид на ПГТ (поселок городского типа) Смирных в 2019 году, автор: Meilcont, распространяется на условиях лицензии CC BY-SA 4.0, источник 

В первый же рабочий день января пришла в поликлинику, и мне дали направление, а в соцзащите — талон для приобретения билета в Южно-Сахалинск (в то время администрация области начала оплачивать дорогу к врачам, которых не было в поселках). В областной больнице лор осмотрел меня и написал в рекомендациях, что нужно делать КТ головы и шеи с контрастом. Но в то время бушевала пандемия ковида, и на это исследование даже платно было не попасть. 

В итоге КТ в больнице в соседнем районе (аппарат КТ один на три района, в моем его нет) мне сделали только в начале февраля. Через несколько дней, когда стали известны результаты томографии, мне позвонила заведующая моей поликлиники и сказала, чтобы я взяла направление к онкологу у нас в поселке. 

Я понимала: со мной происходит все то же самое, что было с папой 24 года назад. Врач выдала мне направление в областной онкодиспансер. Через несколько дней я поехала туда, и мне взяли биопсию гортани и лимфоузла шеи. А в начале марта меня госпитализировали и поставили окончательный диагноз — злокачественное новообразование ротоглотки, третья стадия.

Моим лечащим врачом стал Николай Станиславович Фокин — тот же онколог, что лечил моего отца. Когда я об этом узнала, у меня гора с плеч свалилась. Этот человек вылечил папу, и я была уверена в нем как докторе (а к моменту моей госпитализации Николай Станиславович уже стал и намного опытнее, чем был), и он же поменял мое мышление — и именно это дало мне силы бороться.

В тот момент, когда я сама столкнулась с раком, мне было гораздо легче, чем могло бы быть без правильного настроя. Я не запаниковала, узнав о своем диагнозе, а сразу сказала себе то, что говорил Фокин: у меня заболевание, и его просто надо лечить. 

Мне назначили два курса химиотерапии. Первый длился пять дней, и уже примерно на третьи сутки у меня пропала шишка на шее. Однако лечение было непростым: препараты мне капали шесть часов подряд, меняя их, я неважно себя чувствовала. Как-то ночью из глотки у меня полилась кровь, и медсестра выполаскивала мне все практически до утра. А по окончании первого курса померили давление — и оно было 52 на 37. Помню, в середине марта меня выписали, и я разревелась — так устала лежать в больнице и лечиться. 

Во время лечения

А к концу месяца у меня стали выпадать волосы. Как-то утром пошла в душ, посмотрела на свою ладонь — а там целые пряди волос. Я не испугалась, понимала, что так может быть. Да и, в конце концов, что делать из этого трагедию — волосы не зубы, отрастут, тем более у меня они недлинные. Тут же позвонила своему парикмахеру, сказала, что мне надо все снять машинкой под ноль. 

Подошла в салон к концу дня, мастер меня увидела — у нее губы задрожали, глаза наполнились слезами. Помню, я успокаивала парикмахера: «Не переживай, через полгода приду к тебе делать модельную стрижку!» Так, кстати, потом и случилось.

В начале апреля я снова легла в больницу на двенадцать дней, чтобы пройти второй курс химиотерапии. Лечение шло по плану, меня очень поддерживал персонал больницы. Все были внимательными, без конца спрашивали о самочувствии, говорили обращаться к ним при необходимости. Врачи прогнозов тогда не давали — впереди была еще химио-лучевая. Но статистика заболеваний, как в моем случае, довольно-таки неплохая, что тоже вселяло надежду.

Сама я о своем заболевании во время лечения ничего не читала. Считаю, лучше доверять своему врачу и спрашивать его, чем искать информацию в сети. В интернете пишут много всего, и, читая это, можно только накрутить себя. А я всегда настраивалась оптимистично. Лежа в больнице, перед сном все время себе повторяла: «Я полностью здорова, а это просто временные трудности».

«Когда обнаружили Covid-19, мне впервые стало страшно». О коронавирусе во время лечения 

В конце апреля 2021 года меня госпитализировали в третий раз на финальный этап лечения — химиолучевую терапию. Схема теперь была такой: раз в неделю — химиотерапия (состав уже был не таким «убойным», и я лучше ее переносила) и ежедневно — лучевая. Мне успели сделать 21 сеанс, когда в нашем отделении кто-то заболел ковидом. Нам всем сделали ПЦР-тесты, у меня оказался положительным, и меня перевели в другую больницу, за 100 км от онкоцентра.

Таким образом с начала июня мое лечение прервалось. В ковидной больнице я лежала в отдельной палате, первые три дня нормально себя чувствовала — ходила по палате, делала зарядку, чтобы все время не лежать. А на четвертый день буквально свалилась: у меня поднялась высокая температура, начался гайморит и сильная головная боль. Ко всему этому добавлялись кашель, потеря обоняния и вкусовых ощущений (это еще после лучевой терапии), онемение правой стороны лица. 

В то время мне впервые стало страшно. Когда я попала в онкоцентр, я была спокойна и уверена, что все обойдется, мое заболевание временное и надо просто перетерпеть лечение. А когда начался ковид, в голове у меня была только одна мысль — лишь бы выжить. 

Я просто ужасно себя чувствовала, в какие-то моменты будто плохо понимала происходящее со мной. Однажды выключила телефон, чтобы заснуть, и забыла его включить. Около пяти вечера просыпаюсь от криков в коридоре: «Где Ирина К.?!» Ее родные ищут!» Мой сын Сергей, который тогда жил в Санкт-Петербурге, очень переживал за мое состояние, трое суток не мог дозвониться, а на четвертые запаниковал и связался с ковидным госпиталем.

Мне уже провели курс лечения, прокололи антибиотики, но ПЦР-тест по-прежнему был положительным. Только с седьмого раза наконец результат оказался отрицательным, и меня выписали. Последствия лучевой терапии и ковида были серьезными: поражение 25% легких, гемоглобин — 80, лейкоциты — 2. В таком состоянии продолжать химиолучевую терапию мне не могли, и я уехала домой лечиться — нужно было принимать препараты, чтобы поднять уровень гемоглобина и лейкоцитов в крови.

Когда пыталась сойти с поезда, от бессилия упала на проводницу. А следующие две недели боялась выходить из дома — настолько была слабой. Было непросто, потому что мой сын к тому времени переехал в другой город, и я осталась одна. Но рядом были друзья: они звонили, спрашивали, что мне привезти, как помочь. Нужное привозили и оставляли у двери, в гости никто не приходил — все боялись меня чем-то заразить и усугубить мое состояние.

До конца июля я лечилась. Когда результаты анализов стали лучше, меня снова направили в онкоцентр. В отделении, помню, мне удивились — ждали гораздо раньше. Вскоре я прошла оставшиеся 14 сеансов лучевой терапии, а затем еще пять — в итоге получилось 40 «лучей». 

Окончательно меня выписали, как сейчас помню, 27 августа 2021 года. Врач сказал, что все в порядке и беспокоиться не о чем. Я до конца не могла поверить в выздоровление, помню, спросила доктора: «То есть я прям через пару месяцев могу собрать чемодан и поехать на моря?» А он спокойно ответил: «Конечно, только не загорайте сильно».

«Это жуткое состояние — будто от прежней тебя мало что осталось». О восстановлении и поддержке близких

Я всю жизнь работала бухгалтером и любила свою работу. До ноября 2021 года оставалась на больничном, а, когда его закрыли, решила уволиться. На тот момент у меня еще сохранялась слабость, было тяжело ходить и заниматься интеллектуальной деятельностью — мозги будто отказывались работать. Например, я была очень рассеянной — чтобы не забыть выпить лекарство, вешала себе огромные напоминалки на холодильник, ставила будильники на телефоне и планшете.

Это было жуткое состояние — будто от прежней тебя мало что осталось. Раньше я вязала крючком игрушки, и у меня это отлично получалось, а в тот период больше не могла этого делать. Книги перестала читать, даже кино было тяжело смотреть — я просто не воспринимала происходящее на экране. Например, могла отойти, сделать перерыв — и забыть, какой фильм смотрела, о чем он вообще. 

Поддерживали меня мои близкие. Из родственников в поселке жила только мама, и ей я решила ничего не говорить о своем диагнозе: она и так тревожная, а в то время еще и переживала последствия инсульта. Но со мной поддерживал связь брат и его семья, сын тоже все время звонил и писал. Они с женой приезжали на мой день рождения, после второго курса химиотерапии, и оставались до начала лучевой. Рядом были и друзья — спасибо им, что выводили меня на прогулки. Бывшие коллеги тоже периодически звонили, спрашивали, как я, что было приятно.

Еще болезнь подарила мне новую приятельницу: коллега, с которой мы никогда не были близки, узнав о моем диагнозе, пришла на помощь.

Ее муж регулярно вывозил нас в лес рядом с поселком, и мы с ней подолгу ходили там — на свежем воздухе поправляешься, мозги собираются в кучу. Думаю, если бы не эта женщина, я бы так и лежала, и непонятно, что со мной было бы. 

На прогулке

А благодаря ей и нашим прогулкам я начала быстро приходить в форму. Летом 2022 года стала искать онлайн-курсы по бухучету, чтобы снова работать. Поначалу было очень сложно, хотя у меня был стаж больше 35 лет. Когда более-менее вспомнила то, что знала, решила повысить свой уровень и поступила на курсы профессиональной переподготовки в Томский университет. Мне кажется, я впервые так усердно училась: по два раза просматривала все лекции, исписала несколько тетрадей, хорошо подготовила дипломную работу. 

«У моего сына сейчас другой подход к обследованиям». О жизни в ремиссии и поддержке фонда «Не напрасно» 

Сейчас я в ремиссии. В ноябре 2021 года мне дали инвалидность второй группы. Раньше каждые два-три месяца, а теперь раз в год езжу на обследования в онкоцентр. Поддерживаю свое состояние, избегая больших скоплений людей и стараясь не заболеть, делаю зарядку, питаюсь здоровой пищей. За время болезни я сбросила порядка 15 кг, а сейчас вернулась к прежнему весу. 

Занимаюсь также последствиями лучевой терапии: после нее у меня пострадали зубы, и сейчас мне нужны протезы. Еще я боялась, что могут быть проблемы с голосом, так как во время лечения стала хрипеть, но постепенно все восстановилось. 

Могу сказать, что я вернулась к прежнему ритму жизни. В конце 2022 года со мной связался районный Центр занятости и предложил работу. Я уже была на пенсии, но хотела чем-то заниматься, поэтому согласилась. Первый месяц было сложно, а потом я уже влилась во все процессы и коллектив. Мне все нравится, и не жалею, что снова отучилась и вышла на работу.

В свободное время я очень много гуляю — бывает, по 30 тысяч шагов в день. А еще минимум два раза в год теперь выезжаю с Сахалина — например, один раз выбралась в Стамбул, неоднократно ездила в Петербург и летом 2025-го снова туда собираюсь. Сидеть на одном месте не могу — мне становится душно, плохо. Надеюсь расширить географию поездок и выезжать куда-то чаще.

В Стамбуле, октябрь 2023 года

Точную причину моего заболевания врачи мне не назвали: говорили, что это частично генетика, частично что-то приобретенное, плюс стрессы — как обычно у взрослого человека. Я не проходила никаких обследований, чтобы выявить онкодиагноз на ранней стадии. Живя в поселке, делать это непросто: специалистов не хватает, и бывает, заболеешь ОРЗ — и на полдня в поликлинике застрянешь, пытаясь попасть к врачу. А когда все нормально, не хочешь лишний раз идти к докторам. Да и, если честно, я не думала, что онкологическое заболевание может со мной случиться. 

Я рада, что сейчас у моего сына другой подход. В 2022 году, когда Сергей готовился к операции по исправлению носовой перегородки, он сходил к лору, сделал КТ. И попутно рассказал хирургу, что у него в семье все довольно грустно в плане опухолей головы и шеи: онкозаболевания были и у мамы, и дедушки. Врач сказал, что сейчас у Сергея нет поводов для беспокойства, но раз такое дело, надо быть более внимательным.

Сын говорил, что больше всего во время моей болезни его впечатлил момент, когда он увидел мою лысую голову. Я всегда ходила в платке, чтобы голова не мерзла, а тогда заснула, и убор спал. Как рассказывал Сергей, он никогда не мог представить, что его мама столкнется с таким диагнозом — я для него всегда была жизнерадостным и полным сил человеком. Когда мы созванивались, говорила, что у меня все хорошо, лечение проходит как нужно и прогнозы хорошие. Но когда сын увидел, что у меня больше нет волос, понял, через что я проходила на самом деле и как это было непросто.

Чтобы у людей был доступ к качественной и проверенной информации, Сергей пожертвовал деньги на создание раздела об опухолях головы и шеи в справочнике «Онко Вики». Он много лет жил в Петербурге, следил за фондом «Не напрасно» и восхищался тем, что делает его команда. От сына и я узнала про фонд и тоже благодарю вас за вашу работу. 

Я очень надеюсь, что наш с Сергеем вклад — его пожертвование и моя история — придаст людям сил, поможет избежать отчаяния и понять, что рак — это болезнь, которую можно лечить.

Поддержите проект на сайте wiki.nenaprasno.ru, чтобы пациенты знали о возможностях лечения