«Муж побрился из солидарности со мной, а потом побрил меня»: история лечения рака груди

11.10.2024

В начале 2020 года Анна Тарубарова, 32-летняя успешная журналистка, собиралась в медовый месяц, но незадолго до отъезда ее начало смущать небольшое уплотнение в груди. Вскоре после возвращения домой она узнала, что у нее рак молочной железы. 

Это известие не только не сломило Анну, но и дало ей энергию, чтобы открыть новую главу в своей журналистской деятельности. Еще во время лечения Анна запустила тематические Youtube- и Телеграм-каналы, а после сняла фильм «Мне не стыдно» про женщин, которые столкнулись с тяжелыми заболеваниями и научились принимать себя. 

Сегодня Анна продолжает делиться информацией с теми, кто переживает лечение рака, и считает онкопросвещение одной из главных целей своей жизни.



Эту статью мы написали благодаря поддержке читателей.
Помогите нам работать дальше:

Вы читаете издание «Профилактика Медиа». Это просветительский проект фонда «Не напрасно» — некоммерческой организации, которая поддерживает людей по вопросам онкологии и здоровья, а также обучает молодых онкологов.

Все наши тексты выходят благодаря читателям, которые переводят пожертвования на работу нашей редакции

Ежемесячные расходы «Профилактики Медиа» составляют в среднем 280 тысяч рублей: это работа авторов, научных и литературных редакторов, иллюстратора и дизайнера, а также техническая поддержка сайта.

Уже 6 лет мы рассказываем о способах сохранить здоровье и новых возможностях лечения рака, делимся реальными историями людей, чей опыт может помочь принять диагноз и найти нужные решения. Статьи на «Профилактике Медиа» каждый месяц читают 160 тысяч человек. 

Пожалуйста, поддержите нас разовым или регулярным пожертвованием.



«Я не паниковала и мыслила рационально: время и так упущено, и мне нельзя его больше терять». О постановке диагноза и лечении

В январе 2020 года я обнаружила у себя уплотнение в груди. Оно не болело, не чесалось и было настолько маленьким, что я приняла его за прыщ. Мы с мужем улетели в свадебное путешествие в Бангкок, и там новообразование достигло размеров миндалины. Как только мы вернулись в Москву, я решила обратиться в поликлинику — записалась к гинекологу, она направила меня на УЗИ молочных желез. 

Но попасть на него я не могла: «окошек» на ближайшее время вообще не было. Откладывать исследование мне не хотелось, поэтому я обращалась к главврачу, объясняла, что у меня острая ситуация — в итоге мне выделили время и через две недели сделали УЗИ. 


Вместе с молодым врачом меня смотрела и заведующая отделением, и они в один голос уверяли, что у меня просто фиброаденома и она скоро «рассосется». Прийти повторно, чтобы сделать маммографию и убедиться, что все в порядке, сказали через три месяца — начиналась пандемия ковида, и лучше было «пересидеть» ближайшее время дома.


Я послушно ждала: ушла вместе со всеми в пандемийную изоляцию и сидела дома. Но новообразование в груди продолжало расти, и, когда я пришла на маммографию в клинику женского здоровья им. А.С. Логинова в июне, мне решили сделать пункцию (речь идет о тонкоигольной биопсии — прим.автора)

Через неделю я приехала узнать ее результаты, и врачи сообщили, что у меня найдены атипичные клетки. Но для постановки точного диагноза нужна была трепан-биопсия с дальнейшим гистологическим исследованием подозрительного уплотнения под микроскопом. Врачи предложили сделать биопсию еще через неделю, но я настояла, чтобы процедуру провели в тот же день. Мое упорство меня выручило, и мне больше не пришлось ждать.


Еще через семь дней в своей электронной карте я увидела поставленный мне диагноз — трижды негативный рак молочной железы, 2А стадия. Недоумения у меня не было: уже после пункции я прочитала про атипичные клетки и понимала, что, раз они найдены, что-то не так. 



Я не паниковала и мыслила рационально: время и так упущено, и мне нельзя его больше терять. Подруга подсказала мне контакт хорошего доктора из онкоцентра им. Н.Н. Блохина, и я решила лечиться там. На следующий пошла в женскую консультацию за направлением, затем — в онкоцентр, где в течение пяти дней проходила все необходимые обследования. По их результатам мне назначили четыре курса «красной» химиотерапии раз в две недели (уплотненный режим) и 12 еженедельных курсов «белой». 

Справка: Врачи и пациенты называют химиотерапию красной, желтой или белой в зависимости от цвета препаратов. «Красной» считается препарат доксорубицин — при разведении он приобретает красно-оранжевый оттенок. «Белая» — препарат паклитаксел.

Многие думают, что химиотерапию проходят, сутками лежа в больнице, но я приезжала в больницу на полдня. В случае с моим типом рака капельницы длились три-четыре часа, но с утра также нужно было пройти осмотр врачей, оформить документы на госпитализацию, даже если не планируешь ночевать, поговорить с доктором. Так что в день химии я выпадала из обычной жизни.

В августе 2020 года.JPG

Врачи предупреждали, что иммунитет у проходящих химиотерапию снижается и общественным транспортом не стоит пользоваться даже в «обычное» время. А тогда и вовсе «бушевал» ковид, и нам надо было особенно беречься. 


Сначала я ездила на такси, а потом мы с мужем приобрели личный автомобиль. Помню, когда увидела его впервые, впала в ступор: из букв на номерах машины складывалось слово «рак». Я подумала: вот это шутка судьбы!


На такой машине меня и возили пять месяцев на химиотерапию. Она проходила тяжело: все болело, ломило, не было сил, постоянно был токсикоз, как у беременной. Мне хотелось скорее прийти в адекватное состояние, поэтому я максимально заполняла свое время делами, не давая себе погружаться в уныние.

Уже после первого курса почувствовала, что опухоль смягчилась и практически исчезла. Но понимала, что химиотерапию надо делать «по полной» и бросать лечение даже в случае такого результата нельзя. В итоге с 24 июля по 24 декабря 2020 года я прошла все 16 курсов химиотерапии.

Подробнее о лечении трижды негативного рака молочной железы читайте в онлайн-энциклопедии «Онко Вики»



«Стилист сказала: “Классно выглядишь”». Об изменениях в своей внешности и принятии нового образа

Изменения во внешности в ходе лечения у меня, конечно, были. Например, в премедикации во время химиотерапии мне кололи дексаметазон — это гормональный препарат, который вызывает отечность, и лицо становится округлым. Химиотерапия также влияет на печень, и на время лечения цвет моей кожи приобрел желтоватый оттенок.

Онкопациенты обычно боятся потери волос, но для меня этот процесс не был столь травматичным. Волосы стали выпадать после второго курса, причем очень активно. 


В один вечер мой муж побрился сам из солидарности со мной, потом мы с ним пошли в парк, чтобы «выгулять» остатки моих волос, вернулись домой — и он побрил меня. Я тут же отправила фотографию себя своему стилисту, и она ответила: «Классно выглядишь! Как красивый Будда». Помню, меня это очень поддержало.

Алопеция при лечении рака: какие препараты нарушают рост волос и как ухаживать за кожей головы


Заранее купила себе парик, но, если честно, почти его не носила. Я продолжала работать на телевидении, поэтому пару раз надевала парик, когда была в кадре, а в повседневной жизни ходила либо в платке, либо и вовсе без него. Не то, что это был манифест «смотрите, я лысая, я лечусь от рака», я просто действовала по удобству. Хочется мне пойти без парика и надеть красивые большие серьги, чтобы сместить акценты — пойду так, хочется повязать на голову платок (я узнала множество замысловатых способов, как это можно сделать) — повяжу. 

Фотосессия.JPG

Рак влияет на быстроделяющиеся клетки, поэтому страдают не только волосы, но и ногти. У меня особенно испортились ногти на ногах, и мне пришлось практически под ноль снять их у подолога, и сейчас, спустя почти четыре года после химиотерапии, я до сих пор отращиваю ногти на больших пальцах ног. Ногти на руках тоже стали ломкими и желтоватыми во время химиотерапии. Сейчас у них нормальный, здоровый цвет, но все-таки по качеству они стали чуть хуже.


Пациенты часто пытаются найти причину своего заболевания: стресс, обиды, недосып. Мне этого делать не пришлось (говорю с долей сарказма, потому что мистификация рака — это все равно, что мистификация синяков или аппендицита). Объяснение моего рака — генетика.


Перед началом лечения я сдала тест на мутации, которые повреждают гены, защищающие от рака груди. Это очень важно, поскольку результат тестирования влияет на ход лечения: людям без мутации операцию делают только на той железе, где была опухоль, «мутантам» — удаляют обе для снижения рисков. Выяснилось, что у меня мутация BRCA1, которая значительно увеличивает вероятность заболеть раком молочной железы — до 80%, яичников — до 40%. 

21 января 2021 года я пережила подкожную мастэктомию с установкой экспандеров — это «мешочки», которые наполняют раствором, чтобы растянуть кожу и подготовить ее к имплантам. Они же могут выдержать излучение (если бы мне понадобилась лучевая терапия). А 19 октября 2021 года мне удалили экспандеры и установили импланты. Теперь моя грудь выглядит так же, как и до лечения — мне удалили только обе железы, а кожу, соски и мышцы сохранили. Единственное, из-за хирургического вмешательства теперь есть шрамы, но это меня не беспокоит. 


Принять себя мне помогала психолог (я начала брать консультации с того момента, как узнала о своем диагнозе), близкие и я сама. Сразу сказала себе: сейчас я выгляжу так, а значит, надо принимать и любить себя такой, какая ты есть.


При этом я делала все, чтобы меня устраивал мой внешний вид: например, освоила макияж бровей — как рисовать их, чтобы не быть похожей на инопланетянку. А благодаря заботе мужа и близких у меня ни разу не возникла мысль, что теперь я не женщина, не привлекательный человек. К тому же я понимала, что изменения в моей внешности временны.

Подробнее о хирургическом лечении рака молочной железы читайте в онлайн-энциклопедии «Онко Вики»



«Пропагандирую термин “онковыздоравливающий”». Об отношении окружающих к людям с онкозаболеваниями и самоощущении

Многие люди думают, что рак — это приговор, и сразу начинают хоронить человека, которому поставили такой диагноз. На тебя смотрят как на неживое существо, как на призрака. И, вроде, вчера все было окей, вы вместе могли веселиться, делиться радостями, а сегодня с тобой начинают обращаться даже не бережно, а с опаской. 

Например, одна из подруг не пригласила меня на свой день рождения — сочла, что это будет неуместно. Возможно, испугалась, что ее гостям не понравится видеть среди тусовки молодых и веселых одутловатого человека с лысиной, что всем станет грустно при виде меня. А может, решила, что мне не до веселья и я сама не захочу присоединяться к празднику. 


Думаю, такое отношение — это не вина конкретных людей. Дело в том, что наше общество в целом не понимает, как общаться с людьми с онкологическими диагнозами.


Вот у человека грипп — можно напоить его горячим чаем, накормить вкусным вареньем, пожелать ему выздоровления и так поддержать. С онкозаболеванием же сталкивался далеко не каждый, и как общаться с переживающим его лечение, непонятно. К тому же рак мы воспринимаем не просто как болезнь, а как потенциально смертельный диагноз, и из-за этого возникает некая его мистификация.

Я уверена: чтобы изменить это отношение к онкопациентам, важно относиться к ним не как к тем, кто болеет, а как к тем, кто лечится и находится в процессе выздоровления. Я пропагандирую термин «онковыздоравливающий» и призываю всех использовать его. 

Помню, мыслить подобным образом и так относиться к себе самой мне помогла фраза, которую я услышала от своего психолога (ее авторство приписывают Бобу Марли): «Ты никогда не узнаешь, насколько ты сильный, пока твоя сила не станет твоим единственным выбором». И я решила быть сильной. А поддерживали меня на этом пути практика йоги, духовная жизнь, моя вера, и, конечно семья: муж, сын, родители, брат. 

Анна.JPG

Да, какое-то время наша жизнь была подчинена моему заболеванию: мы не могли много путешествовать, двигаться, но все равно устраивали какие-то совместные активности — выезды в лес, пикники. 


С поддержкой близких я создавала себе максимально комфортную среду и старалась мыслить так: моя жизнь как многополосное шоссе — да, на одной из них произошла авария, и мы решаем эту проблему, но по другим полосам движение продолжается.


На мой взгляд, рак — это жизненная трудность, требующая комплексного подхода, как, например, развод или потеря работы. И эта трудность не должна становиться единственным наполнением жизни. 

«Не хватало конкретной помощи»: как близкие могут поддержать человека во время лечения



«Мой ребенок и его друзья узнавали: есть такое заболевание и с ним люди живут». О взаимодействии с сыном

Особенно я беспокоилась, конечно, о своем сыне Грише. Думала, что будет, если меня все-таки не станет? Да, мне не хотелось бы, чтобы Гриша рос без мамы, но, если так сложится, значит, такова судьба, и я не могу на это повлиять. А сейчас, пока я есть, я постараюсь побольше быть со своим ребенком. 


Зачем терять время на размышления о возможном печальном исходе, если можно весело провести драгоценные часы вместе? И даже если у меня нет сил встать с кровати, мы полежим с сыном и почитаем или посмотрим фильм.


Диагноз я от сына не скрывала, но подобрала более мягкую формулировку. Грише было только восемь лет, так что объяснила ему все так: у меня шишка, которую лечат с помощью капельницы — на нее я и езжу в больницу. Понимала, что сын будет удивлен и, возможно, даже возмущен отсутствием у меня волос: Грише всегда они нравились, он говорил, какие у меня красивые волосы. 

Анна с сыном.JPG

Я объяснила, что от моей капельницы выпадают волосы, но это не страшно, а наоборот, хорошо — значит, я выздоравливаю, и у меня скоро вырастут новые волосы. Гриша вначале смущался моей лысой головы, просил надеть платок, а потом привык к маминому новому облику и уже гладил меня по голове.


Такие ситуации учат детей милосердию. Я видела, как в моем сыне воспитывается сострадание, эмпатия, как он взрослеет, но при этом не травмируется. Гриша стал более самостоятельным, заботливым: например, сам готовил мне бутерброды, когда я приезжала из клиники.


Львиную долю времени сын, конечно, проводил в школе, и его учительница Елена Викторовна стала тоже нашей поддержкой. Он мог с ней поделиться сокровенным, она его подбадривала, когда я была на операции. А когда я отходила от мастэктомии в больнице, давала уже мне домашние задания, чтобы я держала мозг в тонусе после наркоза.

Помню, один раз они мне всем классом сняли видео из школы — говорили, что ждут меня, желают мне выздоровления. Я очень радовалась такой дестигматизации рака: вместе с моим сыном его одноклассники узнавали, что есть такое заболевание и что с ним люди живут. Надеюсь, это поможет детям понять: надо ходить к врачам не только когда заболел, а регулярно проверяться, чтобы предотвратить многие болезни. 

Как рассказать ребенку, что близкий человек заболел раком? Читайте советы психолога



«Давайте заботиться о себе и не отдавать свое здоровье на аутсорсинг». О важности онкопросвещения

Я журналист и привыкла рассказывать истории, снимать репортажи. При этом у меня всегда была потребность помогать. Когда мне поставили диагноз, я стала узнавать много нового о раке и понимала, что эта информация может представлять общественный интерес. И все сошлось: я решила применять свои навыки и помогать словом — рассказывать людям о раке, переводить с медицинского языка на человеческий. Так родился мой журналистский проект, в котором я автор и герой в одном лице.

Думаю, на мое решение заняться онкопросвещением повлияло и чувство вины. Меня преследовало ощущение, что я «облажалась»: потеряла время (те самые три месяца, что ждала маммографию) и главное — не сделала раньше генетический анализ, чтобы узнать о своей мутации. Получается, я жертва своей неинформированности и легкомысленности. Понимаю, что в моем случае уже ничего не изменить, но хочу помочь другим избежать моих ошибок. 

Читайте подробнее о мутациях в генах BRCAфакторах высокого риска и показаниях к генетическому тестированию.


Помог мне и вдохновил меня и чужой опыт. Во время лечения я стала искать тех, кто рассказывает о своей истории болезни и выздоровления позитивно, и в итоге наткнулась на Youtube-каналы Жени Токаревой и Юнны


Было так здорово найти девчонок, которые пережили рак молочной железы еще в 2016 году, и смотреть на них в 2020-ом, уже здоровых, с отросшими волосами, продолжающих жить свою счастливую жизнь. Я поняла, что нужно перенимать эстафету.


Сначала, еще в 2020 году, я сняла свое первое видео — признание, что теперь буду другая и что вся эта история касается десятков тысяч женщин. А после продолжила снимать ролики о раке молочной железы и выкладывать их на своем Youtube-канале, а в других своих соцсетях начала вести рубрику «Глупые, но важные вопросы»: в интернете полно мракобесов, и я решила, что надо продвигать докмед. Эта рубрика — разговор журналиста с врачами. У меня на интервью было много специалистов, которые отвечали на сложные вопросы о качестве жизни онкопациентов, о побочных эффектах нашего заболевания и как с ними бороться, как работать с диагнозом с психологической точки зрения.

Анна Тарубарова и Диана Фетисова.JPG

Анна и Диана Фетисова — соосновательница некоммерческой организации «Ореол Жизни», которая поддерживает женщин, столкнувшихся с трижды негативным раком молочной железы


А в 2022 году я сняла фильм «Мне не стыдно». Он про женщин, которые столкнулись с тяжелыми ситуациями: одна — с онкологическим диагнозом, другая — с расстройством пищевого поведения, а у третьей — врожденная ампутация руки. Им всем могло бы быть стыдно, но они абсолютно полноценные люди, которые выглядят и чувствуют себя счастливыми. Столкновение с трудностями не сломало их, а напротив — укрепило, помогло отбросить то, что не служит их счастью, и пойти по своему истинному пути. Например, одна из героинь моего фильма после лечения оставила офисную работу, начала заниматься йогой и стала преподавателем. 


Много лет эта мечта пряталась в ее сердце, но именно болезнь напомнила о том, что у жизни нет репетиции. 


Я общаюсь со своими подписчиками и зрителями: например, подсказываю, к какому врачу обратиться. Знаю, что многие следовали моим советам и успешно проходили лечение. Я счастлива, что могу дать человеку надежду и возможность выздороветь. А после выпуска фильма мне писали девочки-подростки: «Спасибо, я посмотрела “Мне не стыдно” и теперь не переживаю из-за своей внешности, передумала делать пластическую операцию». Мне было очень радостно читать такие сообщения.

Сейчас моя главная цель — доносить до всех идею: надо изучать свой организм, прислушиваться к нему и регулярно посещать всех необходимых специалистов. Почему машину мы каждый год возим на техосмотр, а осмотром собственного организма пренебрегаем? Почему во всем, что пошло не так, виним врачей, а самостоятельно не вникаем в медицинские вопросы? Давайте заботиться о себе и не отдавать свое здоровье на аутсорсинг! Давайте сами читать, изучать, проверяться, задавать вопросы. 


Узнав о моем диагнозе, многие девушки наконец перестали откладывать визиты к врачам и жертвовать своим здоровьем в пользу чьих-то интересов. Поставить себя на первое место для современной женщины, в мире, где надо все успеть, — трудный выбор, и, возможно, он случается как раз в кабинете маммолога.





«Жить с диагнозом максимально открыто, честно и помогать другим — это мой выбор». О поддержке пациентов, переменах в обществе и своей «второй» жизни 

Когда болеешь, ты становишься будто немощным, создаешь неудобства. А мы ведь часто мыслим так: когда я удобный, я любим, а когда неудобный, меня, наверное, не будут любить. Боимся: ну вот, теперь я не оправдаю надежд, не состоюсь, буду ущербной. 


Например, я только что вышла замуж, когда узнала о своем диагнозе. Мы с мужем планировали проводить время не в онкоцентре, а в других, более приятных для молодой семьи, медицинских учреждениях. Казалось бы, мой супруг мог подумать: вот, я тебя в жены взял, чтобы ты род продолжала, а ты лежишь, лысая, отекшая, беспомощная. Но мой любимый человек сразу решил: это временная история, которая нас закалит, а дальше мы это пройдем, и все будет только лучше.


У меня есть девиз: «Каждому нужны любовь и объятия, а если человек отрицает — выслушай его и обними». Периодически я провожу мероприятия со своими подписчицами, например, пикники или ярмарки, где каждая может почувствовать себя нужной и важной и говорить не только о болезни. Я также запустила Телеграм-канал «Не простая ярмарка» — это неформальный маркетплейс, где можно приобрести вещи, сделанные онкопациентками. Я уверена, что арт-терапия помогает во время лечения, и в целом здорово делиться своим творчеством, чтобы другие люди могли им любоваться и приобретать его.

«Миндальный клуб».jpeg

Еще после лечения я познакомилась с мастером телесным практик и попросила ее провести для моих подписчиц встречу — показать эффективные упражнения, которые позволят осознать свое тело и держать его в тонусе без лишних нагрузок. Мероприятие так понравилось девочкам, что мы стали делать встречи на регулярной основе и создали «Миндальный клуб»: полтора часа занимаемся на ковриках, а потом еще час общаемся за чаепитием. Периодически такие душевные встречи мы проводим по приглашению в клиниках. 


Физической активности женщин после рака молочной железы, на мой взгляд, надо уделять больше внимания, как и реабилитации. Ведь женщина начинает жить в новой реальности, где требуется соединить «до» и «после».

О жизни после лечения рака молочной железы читайте в онлайн-энциклопедии «Онко Вики»


Мне хочется, чтобы о раке не боялись говорить. Да, сейчас все постепенно меняется: онкоцентры прекращают быть для людей закрытыми серыми башнями: в прошлом году состоялась первая пациентская конференция в центре онкологии имени Н.Н. Петрова, где со своими предложениями выступали и члены сообщества представителей НКО и активных пациентов «Супергерои», в котором я состою. У моих видео о раке тысячи просмотров, и я надеюсь, что люди смотрят их не для того, чтобы увидеть, что кому-то хуже, чем им, а чтобы более осознанно подходить к своему здоровью и не бояться слова «рак».

Анна на вручении премии «Благотворец».JPG

Анна на вручении премии «Благотворец»


Пока у нас, представителей НКО и пациентских сообществ, нет возможности решать проблему на законодательном уровне, хотя, например, участницы нашего коммьюнити готовы выступать с инициативами. Было бы классно организовывать круглые столы, где представители министерства здравоохранения, работники онкоцентров, активные пациенты и журналисты обсуждали бы, как можно улучшить диагностику и лечение рака, положение онкопациентов. Думаю, все придет к этому, но нужно время. 


А сейчас надо говорить о раке, стучаться в закрытые двери, поддерживать тех людей, которые переживают эту болезнь.


Когда сталкиваешься с онкодиагнозом, самое время замедлиться, подумать, что для тебя важно, а от чего ты хочешь отказаться, почему ты не на одной волне с собой, обратиться к психологам и проработать свои проблемы, травмы. Мне кажется, мне удалось это сделать, и сегодня я чувствую себя абсолютно полноценным, счастливым человеком. Стараюсь не лениться и наслаждаться каждым днем своей жизни. Например, встаю за три часа до работы, чтобы побегать или позаниматься йогой, вкусно позавтракать, пообщаться с мужем и ребенком, погладить кошку. 

Анна с семьей.JPG

Ремиссия не означает, что можно забыть о болезни. Вторая жизнь, которую мне подарили врачи и медицина, накладывает на меня немало обязательств — приходится регулярно проходить обследования. При этом я не всегда могу много времени уделять себе, отдыхать и высыпаться — у меня очень много работы. А до 40 лет в связи с мутацией BRCA1 мне надо будет удалить яичники и испытать на себе ранний климакс (эта операция, как и профилактическая мастэктомия, необязательна, но рекомендуется врачами при выявлении мутацией в генах BRCA, чтобы снизить риск рака яичников, и я приняла решение себя обезопасить). 


Но я никого не виню в том, что обстоятельства так сложились. Жить со своим диагнозом максимально открыто, честно и помогать другим — это мой выбор.





Что еще почитать: 


Просто спросить.png

София Горовая
София Горовая
Поделиться с друзьями

Комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий к этой записи

Оставить комментарий

Комментарий появится здесь после прохождения модерации и будет виден всем посетителям сайта. Пожалуйста, не включайте в текст комментария ваши личные данные (полные ФИО, возраст, город, должность), по которым вас можно идентифицировать.

Другие статьи по теме
Новые материалы