«Когда сталкиваешься с потерей, с жадностью начинаешь проживать жизнь — за себя и за близкого»
27.10.2025Второй год Дениза работает в авиации, куда давно мечтала попасть. Но несколько лет назад ей пришлось выдержать самую сложную «зону турбулентности» в своей жизни. Тогда злокачественную опухоль обнаружили у ее мамы, и вместе с ней Дениза прошла путь от начала лечения до госпитализации в паллиативное отделение. Она и сама удивляется тому, как все перенесла и устояла, а теперь старается жить и за маму тоже и поддерживает друзей, в семьи которых пришла болезнь.
Эта статья продолжает нашу рубрику, где о своем лечении рассказывают люди с онкологическими заболеваниями или их близкие. В таких историях от первого лица мы хотим прежде всего показать реальный опыт читателей, которые живут в разных городах и имеют разный доступ к качественной помощи. Поэтому мы не меняем авторский стиль и не корректируем слова наших героев с научной точки зрения: наша главная цель — передать их эмоции и путь борьбы с болезнью, который у каждого человека уникален.
Если у вас есть вопрос о своей ситуации, пожалуйста, напишите в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить». Подробные статьи о разных видах рака читайте в энциклопедии «Онко Вики» — все тексты в справочнике пишут практикующие онкологи в соответствии с последними научными данными.
Будем рады, если вы поделитесь с нами своей историей. Сделать это можно здесь.
«Спрашиваю: “Это оно?”, и мама утвердительно кивает головой». О симптомах и диагнозе
Лето после третьего курса университета, 2019 год. Это было первое лето, когда я жила не дома с мамой, а у молодого человека. До сих пор иногда считаю, что это было моей фатальной ошибкой, но понимаю — чему бывать, того не миновать, я не могла всего предугадать.
Мама всегда была довольно закрытым человеком, никогда не посвящала меня в свои дела, а уж тем более не рассказывала о состоянии своего здоровья. В то лето дома была я только наездами, не постоянно. Но когда гостила у мамы, меня одолевали какие-то нехорошие сомнения. Я слышала по ночам, как она часто ходила в туалет, проводя там довольно много времени — нетипично и нехарактерно для нее. Но уговаривала себя, что все нормально, а маму не мучила вопросами.
Где-то в середине августа мама приходит вечером домой и говорит, что через неделю ее оперируют. Я не понимаю, что происходит, но внутри всплывают самые страшные догадки и опасения. Спрашиваю: «Это оно?», боясь произнести вслух страшное слово «рак», и мама утвердительно кивает головой. Как бы это банально ни звучало, моя жизнь разделилась на «до» и «после».
К тому моменту мама по совету врачей уже приняла решение экстренно оперироваться в больнице в том городе, где жила, потому на мои предложения поехать обследоваться в Москву, за границу, да куда угодно, отвечала, что это ни к чему. У меня не было выбора, кроме как довериться маме.
«Мама не любила мою гиперопеку — ей хотелось быть обычным человеком». О лечении
Маму прооперировали 19 августа 2019 года. Операция длилась четыре с лишним часа. Потом — реанимация, затем — общая плата. Помню, как первый раз увидела маму после операции: бросился в глаза ее желтый цвет кожи, немощность, худоба. В тот момент осознала, что назад дороги нет и прошлой мамы уже не будет.
Диагноз — рак анального канала, pT3NoMo, IIIA стадия. Об этой болезни я не знала ровным счетом ничего, как и об онкозаболеваниях в целом. Скорее, у меня был набор стереотипов: «рак неизлечим», «сразу приговор» и так далее. Поэтому, когда я узнала о диагнозе, уже мысленно «похоронила» маму, но потом начала погружаться, читать, изучать и за три года стала профи в этой теме, к сожалению.
Меня очень подбадривали истории исцеления публичных людей. Казалось, что если они смогли выздороветь, то и у моей мамы обязательно получится.
После операции мама восстанавливалась. Было тяжело, болели швы, первая неделя прошла на уколах и обезболивающих. С врачами общего языка, к сожалению, найти не удалось — шли разговоры разве что о том, что мы должны возместить больнице траты на зажимы, которые использовались во время операции, и что принято деньгами благодарить врачей.
Самым трудным был первый прием у онколога в онкодиспансере. Врач тогда сказал, что можно было и не делать операцию, не выводить стому, а сначала провести курс химиотерапии, чтобы уменьшить опухоль. Отмечу, что стома необратимая, то есть на всю жизнь. И слышать в кабинете врача, что все могло бы быть по-другому... Тот еще удар под дых. Но пришлось с этим жить.
Удивительно, но после маминой операции мой тогдашний молодой человек увидел, что фокус внимания у меня смещается с него на маму, и ему это очень не понравилось. Поэтому вскоре мы расстались — мне нужна была поддержка, а не еще одна проблема.
Дальше — курсы химиотерапии, выпавшие волосы, облучение... Правда мама не любила мою гиперопеку — ей хотелось быть обычным человеком, по крайней мере, чтобы к ней так относились. Да, местами было непросто, особенно когда сыпались волосы или шел курс «химии». Но она до последнего продолжала работать (мама была главным бухгалтером), а еще мы даже съездили в путешествие в Пятигорск после лечения. Это была замечательная поездка!
«Тогдашнее незнание немного сберегло мою психику». О периоде паллиатива
За два месяца до смерти, 4 июля, мама приняла решение лечь в больницу, потому что с февраля того же года пошли серьезные ухудшения — боли в животе, диарея, неусвояемость пищи, общая слабость, потеря веса. Такое состояние пугало и ее, и меня. Правда, мама надеялась на терапевтическое отделение, но положили ее в паллиативное.
Мы с мамой обе не до конца понимали, что такое паллиатив. Я-то думала, что это то же терапевтическое отделение, только заточенное под тяжелобольных людей. А оказалось, что здоровыми оттуда выходят, к сожалению, редко. Возможно, тогдашнее незнание немного сберегло мою психику.
Это был один из самых сложных периодов. Вены уже были «сожжены» химиотерапией настолько, что было невозможно вставить в руку катетер. И только после скандала с заведующим к маме пришли специалисты из реанимации, чтобы установить подключичный катетер. Он был и для капельниц, и для анализов.
Однако состояние становилось хуже: маме было все тяжелее вставать и ходить, каждый шаг давался с усилием, ноги сильно отекали. Белок был катастрофически низким, зашкаливали печеночные ферменты АСТ и АЛТ. Все это косвенно указывало на то, что в печени (да и ЖКТ в целом) происходят очень нехорошие процессы, а именно распространяются метастазы.
МРТ, которую пытались делать, ничего не показала, так как из-за плохих вен маме даже не могли ввести контраст. Еще на протяжении всего паллиативного периода у мамы постоянно было низкое давление — настолько, что прибор с детским рукавчиком не мог его определить.
Благо, на работе у меня была удаленка, поэтому я с ноутбуком сидела в том же паллиативном отделении у кровати мамы целыми днями, чтобы постоянно быть на подхвате. Но, признаться, это было очень тяжело.
Мамы не стало 30 августа 2022 года — почти через три года после операции. Возможно, ее сердце просто не выдержало на фоне лечения и прогрессирующей болезни. Трехлетняя выживаемость для такого диагноза — много или мало? Разумеется, для меня мало. А спустя полтора года после смерти мамы из-за рака ушла и моя любимая тетя…
«Однажды подруга сказала мне фразу: “В смерти больше жизни”. Сейчас я понимаю эти слова». О жизни после потери
Болезнь влияет не только на самого пациента, но и на его близких. Для меня было жутким стрессом каждый раз получать результаты МРТ — сердце сжималось и уходило в пятки, когда на почту приходило заветное письмо, которое решит мою и мамину судьбу на ближайшие три месяца. Но в такие моменты, я уверена, открываются какие-то резервы организма и психики, о которых человек даже не знал. Иногда ты просто берешь и делаешь, потому что по-другому никак.
Теперь же я стала опорой для друзей, которые тоже почти вслед за мной потеряли своих матерей из-за онкозаболеваний. Опираясь на мой опыт, они видят, что даже после таких потрясений жизнь есть, она продолжается, с болью, с мыслью: «А как ты это вывезла вообще?», но все же идет.
Подруга, которая за год до ухода моей мамы потеряла своего отца из-за рака почек, однажды сказала мне такую фразу: «В смерти больше жизни». Сейчас я понимаю эти слова. Когда ты сталкиваешься с потерей, видишь, как быстротечна жизнь, поэтому с особой жадностью начинаешь проживать свою — «за себя и за того парня», за своего ушедшего близкого.
Я строю карьеру, работаю в любимой сфере — авиации, обрела свой кров и уголок, путешествую, тщательно стараюсь следить за своим здоровьем. Стабильная размеренная жизнь с яркими, уютными моментами. А еще после маминого ухода у меня появилась мечта — когда-нибудь организовать место, где люди могли бы восстанавливаться и проходить курсы реабилитации после «химии».
Важно никогда не сдаваться и верить в лучшее. Иногда можно даже жить в иллюзиях, что все будет хорошо. Это помогает проживать самые острые моменты.
У меня есть догадки, что заведующий паллиативным отделением, где завершила свой земной путь моя мама, мне многое недоговаривал, особенно в последние недели. Он вселял в меня надежду, что все хорошо и мама идет на поправку. Кто-то со мной поспорит, что так нельзя, что нужно говорить правду. Но я благодарна врачу, что в тот момент, те дни, он просто помогал мне не сойти с ума, и эта маленькая надежда давала мне силы. Силы действовать.
А ведь кто знает: может, у кого-то эта ложная надежда может вылиться в чудесное исцеление — в жизни бывает абсолютно все. Просто нужно в это верить.
Как поддержать себя, если близкий тяжело болен: рекомендации онкопсихолога
Рассказывает Марьям Гамзаева, ведущий психолог службы помощи онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро»:
Онкологическое заболевание влияет на всю семью независимо от желания пациента. К сожалению, человек часто не хочет быть обузой для родственников и друзей, скрывает от них свое состояние из лучших побуждений. Однако близкие интуитивно чувствуют, что «что-то не так», и рано или поздно тоже сталкиваются с тем же шоком, что и пациенты: жизнь разделилась на «до» и «после».
Одно из самых тяжелых переживаний для каждого — столкнуться со страданием близкого и собственной беспомощностью из-за невозможности сделать так, чтобы болезнь отступила. Родные пациента нередко чувствуют вину перед ним и не хотят принимать ситуацию. Гиперопека с их стороны — это естественный способ справиться с неопределенностью и своим бессилием.
Близкий может быть постоянно погружен в жизнь болеющего человека, забывая о своей: ему кажется, что так меньше рисков пропустить какие-либо изменения в состоянии пациента. Сначала чувство тревоги снижается, однако затем вновь нарастает — начинается истощение, а из своей жизни, стоящей «на паузе», не удается получить ресурс.
Следует дозированно помогать пациенту: чрезмерный контроль его режима дня, информации, которую он получает, способна привести к тому, что собственная ответственность человека и вовлеченность в лечение и жизнь в целом начнет снижаться. Он может воспринимать опеку как подтверждение своей слабости и неспособности ничего контролировать самостоятельно. Поэтому важно не брать на себя все заботы о жизни болеющего близкого и позволять ему делать посильные вещи. Даже если пациент слаб, остаются «активности», в которые он может быть вовлечен: например, поговорить с родными по телефону, самостоятельно налить себе воды, приготовить еду.
Нужно простить себя за отсутствие безграничной власти над обстоятельствами, болезнью и состоянием близкого. Особенно важно это в ситуации, когда человека переводят на паллиативное лечение. Признайте: «я как близкий могу сделать не так много: оставаться рядом и поддерживать родного человека, а также порой принимать сложные решения за него».
Родственники и друзья часто ругают себя за многое: например, «не настояли на химиотерапии», «не взяли третье мнение». В такие моменты помните: вы не виноваты ни в каких «неправильных» поступках.
Когда человека уже нельзя вылечить, его близким особенно важно твердо стоять на ногах и не погружаться в отчаяние, тревожные и депрессивные состояния. Чтобы не потерять опору самому, нужно помнить о способах самоподдержки.
- Выдохнуть и вернуться к своей жизни хоть на пару часов в неделю — минимальная мера.
- В острые моменты необходимо возвращать себя на твердую землю, замедляться и глубоко дышать: несколько раз сделайте короткий вдох через нос на «раз-два» и глубокий выдох через рот на «раз-два-три-четыре».
- Также важно возвращаться в собственное тело, прочувствовать его — например, через мышечную релаксацию: каждые 10 секунд попеременно сжимайте и затем полностью расслабляйте мышцы челюсти, шеи, плеч, кистей, рук, живота, бедер, ног, ступней.
- Следует позволить себе эмоции, связанные с печалью и горечью новостей. Не стоит полностью закрываться от них: это может навредить не только вам, но и родственнику, который может захотеть с вами поговорить, но, увидя вашу отстраненность, не сделает этого. Вы можете найти удобный для вас вариант выражения своих чувств, например: открыто поговорить с родственником, проживая все эмоции; вести дневник, выделяя хотя бы 20 минут в день на свободную запись всех мыслей и переживаний в связи с ними; нарисовать образ, который отражает ваше внутреннее состояние.
- Если чувствуете вину перед болеющим близким, попросите у него прощения — за то, что у вас не всегда хватает возможностей или времени, чтобы ему помочь, за конфликты в прошлом. Постарайтесь обозначить то, что в ваших силах, и согласуйте свои желания с родственником. Например, узнайте, хочет ли он, чтобы только вы ухаживали за ним или желает видеть кого-то еще.
Порой родному человеку нужно совсем иное, чем мы даем исходя из наших представлений. Зачастую ему важно не столько получить помощь, сколько почувствовать, что его потребности видят и внимательно к ним относятся. А главное — знать, что близкий рядом, встречаться с ним взглядом, держать его за руку и разделить момент страдания.
К сожалению, после потери человека, долгое время проходящего лечение от рака, родственники и друзья нередко не могут адаптироваться к обычной жизни. Например, имеют посттравматическое стрессовое расстройство, когда в течение более 6 месяцев близкий мучительно вспоминает последние дни жизни ушедшего, говорит о своей вине, имеет нарушения сна и т.д. В таком случае стоит обязательно обратиться к психиатру.
О посттравматическом росте можно говорить, когда человек, пройдя через тяжелую ситуацию, переосмысливает свой опыт потери как преобразующий нынешнюю жизнь во что-то иное. Отвечая на вопрос: «Что я буду делать с тем, что мне было дано», он начинает считать важными иные стороны жизни, воспринимать трудности не как угрозу, а как задачу, ценить значимые отношения, — и это становится позитивным исходом кризиса.
Что еще почитать:
- Как поддержать близкого во время лечения рака (и не только) и не сломаться самому: гид для родственников и друзей с тяжелыми заболеваниями
- Где получить помощь психолога во время лечения рака: службы и фонды для пациентов и их близких
- Пройти через горевание: что помогает принять и пережить потерю близкого человека
Задайте вопрос эксперту на ask.nenaprasno.ru
