«Папе отмерили 8 месяцев угасания, но прошло два года — и это вполне нормальная жизнь»

23.07.2021

История борьбы и жизни с глиобластомой

1689
Каждую третью среду июля проходит День осведомленности о глиобластоме. Это 
наиболее распространенный и агрессивный вид злокачественных опухолей головного мозга.  

В марте 2019 года с таким диагнозом столкнулся отец Юлии. «Было полное ощущение падения в бездну. Не хватало информации: к чему готовиться? Но сейчас мы как-то приладились к этой болезни, научились с ней жить». 

Редакция «Профилактики.Медиа» записала рассказ Юлии — о лечении отца, поиске информации, поддержке, которая необходима всей семье, а также о жизни, которая продолжается — и с онкологическим заболеванием. По просьбе героев мы не публикуем их фамилии. 


Нам повезло — мы сразу попали в очень хорошую больницу

У нас все началось с инсульта. В марте 2019 года у папы случился обширный инсульт, скорая помощь увезла его в больницу, и уже после МРТ мы узнали, что есть опухоль мозга. Но какая она — доброкачественная или злокачественная, будет известно только после операции, и ее нужно делать срочно. 

Нам повезло — мы сразу попали в очень хорошую больницу. Папа всю жизнь работал в научно-исследовательском институте, и своих сотрудников институт направлял в этот медицинский центр. И это сняло с нас много потенциальных проблем.

Нас сразу передали в руки врачей, и никаких сложностей с диагностикой и операцией не было вообще. Здесь я отдаю должное московской, прежде всего, медицине.
  
Папе сделали операцию через две недели после инсульта, отправили опухоль на анализ и вскоре поставили диагноз — глиобластома, самый агрессивный вид опухоли мозга. Папе на тот момент было 68 лет.


Родственники становятся опорой для заболевшего человека — им тоже нужна поддержка 

Для всех нас это был абсолютный шок, мы были «убиты». Папа всегда вел активный и здоровый образ жизни, никогда не пил и не курил, занимался спортом, ничем особенно не болел. Единственное, у него был рак простаты лет 5-7 назад, но его обнаружили в самой начальной стадии, провели курс лучевой терапии, и все устаканилось.   

В этот раз доктора нам сказали, что, по их прогнозам, у папы осталось восемь месяцев жизни. Мы сразу прочитали, как протекает болезнь: что это страшное разрушение, полный распад личности. Мама даже посмотрела передачу про Жанну Фриске, у которой тоже была глиобластома, и там все обсуждалось в кошмарном виде — после этого я попросила маму не включать такие вещи. 

Мне было очень тяжело собраться, случались панические атаки, истерики — свое психическое здоровье я «понесла» к психотерапевту. Сестра тоже ходила к психологу, а мама опиралась на нас — вместе мы как-то справлялись.  


Родственникам онкобольного тоже нужна поддержка. Со стороны кажется: «Ведь не вы заболели», но именно близкие люди становятся опорой для заболевшего человека, и они должны быть в ресурсе. 


Не хватает информации, как теперь строить свою жизнь

Человек остается один на один с этой ситуацией, и это очень тяжелый момент. Куда тебе бежать — совершенно непонятно. В семье появился человек с таким диагнозом – как тебе теперь строить свою жизнь? 

Как будет развиваться болезнь, к чему готовиться — хотя бы приблизительно? А что делать, если ему будет больно, если ситуация будет становиться хуже? Не хватает информации.  

Это и стало одной из причин, почему я написала в фонд «Не напрасно», в справочную «Просто спросить». Для меня это была возможность зацепиться за спасительный канат и узнать, что есть люди, которые готовы взаимодействовать с онкобольными и их близкими. Потому что медицинская система закрыта — врачи лечат, но особо не разговаривают с родственниками и пациентом. И такой диалог, даже дистанционный, очень укрепляет. 

Ты понимаешь, что не брошен, не в вакууме. Потому что было полное ощущение падения в бездну... 


 Поддержка


С диагнозом в жизнь папы вошли новые занятия

У папы была депрессия, но в тоже время он не терял надежды, а просто делал все, что нужно. Каждый день.
  
Он прошел курс лучевой терапии и 9 курсов химиотерапии. К счастью, у него не было метастазов, и папа, как мне кажется, достаточно быстро вошел в нормальное состояние. Прошло уже 2,5 года, но каких-то сильно страшных вещей мы пока, слава богу, не видели. 
  
Конечно, папа ушел на пенсию, сейчас больше спит, но он в сознании, у него нет изменений личности. Он ездит на дачу, занимается пчелами, делает зарядку, каждый день гуляет, читает книги, играет с внуками. 


С болезнью мало что изменилось в его ежедневной жизни, кроме того, что каждые три месяца папа делает МРТ и пьет поддерживающую терапию. Но она не такая серьезная, как химиотерапия.    

В марте 2021 года случился рецидив, опухоль снова начала расти. Папа провел в больнице полтора месяца, прошел курс лучевой терапии. Можно сказать, что пока все хорошо. И сейчас папа сам говорит, что на душе у него спокойно.

Кстати, именно с диагнозом в его жизнь вошли новые занятия. Например, он сам нашел комплекс «цигун» и по распечаткам занимается. Это его тоже, конечно, поддерживает.  


Мы приладились к этой болезни, научились с ней жить

Насколько я поняла, с онкозаболеваниями достаточно сложно что-то прогнозировать стопроцентно. У нас в окружении много случаев рака груди — и кто-то очень быстро входит в ремиссию, а кто-то, несмотря на лечение, угасает... 

Когда человек слышит диагноз «рак», он просто на атомы распадается, и кажется: все, вот она смерть на расстоянии вытянутой руки. Но даже наша история показывает, что это не так или не совсем так. Если получить хорошую помощь, то, возможно, и с этим диагнозом человек какое-то время сможет жить полноценно.   

 
Нам отмерили восемь месяцев страшного угасания, но прошло 2,5 года, и это достаточно нормальная жизнь. Конечно, мы все держим руку на пульсе, мониторим здоровье папы, за ним очень ухаживает мама, мы с сестрой всегда на связи и стараемся облегчить их быт, все медицинские хлопоты взяли на себя, но все равно идет жизнь. 
 
Мы не сидим, не плачем и не ждем смерти. Люди болеют разными болезнями, и это тоже одна из них. Она иногда лечится, иногда купируется, иногда случаются рецидивы. 


Да, мы не знаем, каким будет финал — почва-то зыбкая под ногами. Но мы все как-то приладились к этой болезни, научились с ней жить.  


Пожилой человек с этим квестом не справится 

Как сейчас вижу, есть много хороших диагностических возможностей и инструментов для лечения... Но нам хотелось бы, чтобы был доктор, который ведет пациента от и до.

Сейчас мы все делаем в разных местах. МРТ — платно, так как родители живут в Подмосковье, и в их городе нет МРТ по ОМС. Онколог в поликлинике сам говорит, что в нашем случае он может только выписать рецепты. К химиотерапевту ездим в Москву. Операции проходят в другой клинике. И нет одного человека, которому мы могли бы послать те же снимки МРТ и спросить: «А что делать дальше, какая сейчас ситуация?». 

Мы с сестрой сидим и думаем: «Так, а какой следующий шаг, куда нам теперь обращаться». Но ничего, как-то решаем. Правда, просто два пожилых человека с этой ситуацией не справятся, это однозначно. 

Нужен кто-то, кто будет вести этот «проект» — дозваниваться до клиник, записываться к врачу, собирать документы для госпитализации. Эти информационные потоки очень закрученные, целый квест. И как пройти его — вопрос для многих.


Три главных совета:

1. Найти хороших врачей, которые специализируются на лечении конкретного заболевания, и следовать их рекомендациям. 

2. Нельзя сдаваться. Надо поддерживать себя и близких в равновесном состоянии. 

3. Важно, чтобы человек и его окружение были настроены идти до конца и принять все, как есть. Но при этом — сделать все, что мы можем, что в наших силах.


Жить с диагнозом помогает достоверная информация о вариантах лечения и прогнозах. Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и нуждаетесь в помощи эксперта, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалист поможет узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях. 


Пожалуйста, поддержите нас и нашу работу — оформите регулярное или разовое пожертвование. И поделитесь статьей с теми, кому она может быть полезной.



Поделиться с друзьями

Комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий к этой записи

Оставить комментарий

Другие статьи по теме
Новые материалы