Мне не нравится слово «борьба» — история девушки с раком молочной железы

10.07.2019

Марина Будаева — дизайнер из Сыктывкара. Шесть лет назад началась ее история борьбы с раком молочной железы. Героиня отказывается называть это борьбой и настаивает — это проблема, которую надо решить. Сейчас победа на стороне Марины, и она готова поделиться своей историей с Profilaktika Media.

Как все началось

Тот день я помню, как сейчас: мне 33 года. Я только что вернулась из отпуска и, ничего не подозревая, пошла в душ, где и нащупала уплотнение в груди. Тогда я сильно испугалась, — ведь еще утром ничего не было! — но по старой русской традиции обратилась только через пару дней: авось само пройдет. Не прошло. 

В ноябре терапевт  направила меня к онкологу и на УЗИ груди, а онколог — уже на УЗИ лимфоузлов и пункцию. Во время пункции узист сказала, что опухоль плохая, и нужна маммография. Окончательный диагноз я узнала спустя три месяца после первой консультации, — 4 февраля — во Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями. Вот такая ирония.

Как ни странно, мне стало легче: месяцы диагностики и вопросов «рак или не рак?» способны вымотать даже Далай Ламу. К тому же, я никому не рассказывала, что прохожу обследование, и сложнее всего было сообщить о диагнозе маме: мой папа умер от рака легких, и я не представляла, какие слова подобрать. 

Я никому не рассказывала что прохожу обследование,  и сложнее всего было сообщить о диагнозе маме: мой папа умер от рака легких, и я не представляла, какие слова подобрать

С операцией мне повезло: к нам приезжали врачи из ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова» на мастер-класс. Они сохранили мне грудь, удалив только пораженный участок, после чего было два месяца лучевой терапии и еще шесть курсов химии. 

Уже в декабре я вернулась на работу. Сейчас я наблюдаюсь у онколога и принимаю «Тамоксифен» [Противоопухолевое антиэстрогенное средство, отпускается строго по рецепту врача — прим. ред.]. 

Страх не решает проблему

С моей стороны не было борьбы как таковой: никаких темных мыслей и страшилок. Была проблема, ее нужно было решать поэтапно: вот сейчас химия, потом отдыхаем, потом еще, снова отдыхаем, операция, восстанавливаемся. Это как в книгах из разряда «научу вас жить»: есть мечта — превращаем ее в цель, разбиваем на маленькие цели, достигаем и — опа-а! — мечта сбылась.

Почему какой-то рак должен менять мои привычки? Когда все немного утряслось, я стала ходить на работу, снова вернулась к фотопрогулкам, пересмотрела все фильмы и сериалы, до которых раньше руки не доходили. Особенно понравился «Побег из Шоушенка»: я его смотрела по два-три раза в день — очень вдохновляющий фильм.

У меня не возникало вопросов «Почему я?» и «Во имя чего?» — что дадут ответы на них? Раку все равно, кто ты и насколько богатый или бедный. Ему все равно, белый ты или черный, из благополучной семьи или не очень.

Фото с одной из прогулок Марины. Источник — архив автора

Критикуй и предлагай

Нам однозначно нужно уйти от «советского наследия» с его бюрократией на каждом шагу. В середине лечения мне назначили МСЭ [медико-социальная экспертиза,  обязательная процедура при получении инвалидности — прим. ред.]. Я особо в инвалиды не стремилась, но раз надо, значит надо. Сначала мне сказали, мол я хожу, мешаю, а у них больные люди, а уже на комиссии мне честно сказали: «Если бы вам хоть что-нибудь отрезали…» Ну, как говорится, извините.

Есть еще более неприятный момент — показательное сопереживание. В 2014 году — во время моего лечения — вышел фильм «Во всем виноваты звезды», и полмира рыдало над историей героев. Еще многие обожают «Достучаться до небес», «1+1» и другие фильмы, где тяжелобольные люди чудят, как хотят, а зритель им сочувствует. Почему люди переживают выдуманным героям и не могут помочь тем, кто рядом? Это злит насколько, что хочется орать!

В реальном мире не обязательно нести деньги ведрами или цветы охапками — достаточно просто вечером где-нибудь посидеть, выпить чаю или помочь купить продукты. Не надо много.

Усугубляет положение табуирование рака — у нас очень мало информации об этом заболевании. Каждая поликлиника летом забита плакатами про клещей, а про онкологию ни слова. Узнать о своем диагнозе чуть больше зачастую можно только самостоятельно, но и тут ты натыкаешься на рифы — полезных и достоверных источников крайне мало, особенно — в Интернете. Помочь изменить это могут школы пациентов. 

Марина после лечения

Как себя вести? Что делать, если ты болен? Что такое химио- и лучевая терапия? Как подготовиться к операции? С чем можешь столкнуться во время лечения? Где что продается? — часть ответов дают врачи, но они не могут всего знать и всего рассказать. Например, волосы выпадают не сразу и не все, а перед выпадением сильно болит кожа головы. Эти ошметки волос везде, как от линяющей собаки — это же бр-р! Перед второй терапией я уже об этом знала и просто побрилась налысо.

А еще психологи — они очень нужны! На всех этапах и особенно — после лечения. Когда тебе ставят диагноз, земля из под ног, и ты не сразу соображаешь, что делать и куда бежать. 

Найти психолога легко даже в Сыктывкаре. Найти хорошего психолога — вот это реально проблема. В случае с онкобольными список профессионалов сужается до одной специализации — онкопсихологии.

Волосы выпадают не сразу и не все, а перед выпадением сильно болит кожа головы. Эти ошметки волос везде, как от линяющей собаки — это же бр-р! Перед второй терапией я уже об этом знала и просто побрилась налысо

Болезнь способна научить

Болезнь — возможность вспомнить по себя. Это такая жизненная подножка: ты, конечно, упадешь и разобьешь коленки, но это заставит тебя остановиться и посмотреть, что творится вокруг. «Вау!»-перемены со мной не случились, но я стала спокойней и уверенней, а по мнению тех, кто знал меня и до болезни, — красивей и более открытой. Рак стал для меня ситом, которое оставило в моей жизни только хорошее. Делюсь своими открытиями с вами. 

Успокойтесь. Мне очень нравится изречение «Если проблема имеет решение — то волноваться незачем, если решения нет — то волноваться бессмысленно». А еще совсем недавно попалась фраза — «Не убегай от снайпера, умрешь уставшим». От того что будете печалиться, злиться, переедать или что-то еще, болезнь не уйдет.

Доверяйте. Всегда найдутся люди, готовые вам помочь. Их будет немного, но они будут. Не надо бояться врачей. Я не стеснялась спрашивать даже о ерунде, если мне было непонятно. Лучше всего завести блокнот и записывать все, о чем хочется спросить и спрашивать. Врачи и сестры не злые. И другие люди тоже.

Поддержка приходит от людей, от которых ее не ждешь. На первой работе мы долго не могли найти общий язык с коллегой, а когда он узнал, что у меня онкология, писал письма каждый день.

Жизнь — как волна на море: вверх-вниз, вверх-вниз, но если ты научишься ее ловить, многое станет удивительным