Где искать информацию: полезные ссылки для онкобольных и их близких
03.10.2018Мы не устаем повторять: борьба с раком упирается в недостаток качественной, полезной, понятной и актуальной информации. К сожалению, многие русскоязычные ресурсы либо недостоверны, либо неполны, либо нечестны. Под помощью иногда преподносят рекламу медицинского туризма и странные схемы.
Мы собрали несколько источников на русском и английском языке, чтобы пациенткам с раком молочной железы и другим онкобольным было проще искать информацию и проверять ее. Не забывайте: любую информацию нужно обсуждать с вашим лечащим врачом.
Ясное утро
Служба комплексной поддержки людей с онкологическими заболеваниями. Есть круглосуточная и бесплатная горячая линия 8-800-100-0191 психологической помощи
для онкологических больных и их близких.
Плюсы:
- очная бесплатная психологическая помощь для тех, кто находится в Москве. Запись по телефону (499) 553-0470 ;
- качественный раздел с ответами на вопросы пациентов.
Минусы:
- практически пустой раздел юридической помощи пациентам.
Движение против рака
Межрегиональное общественное движение «Движение против рака» создали онкологические пациенты, их родственники и неравнодушные врачи. Цель - организация доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний. В задачи движения также входит помощь в обеспечении необходимыми лекарственными препаратами.
Плюсы:
-
Раздел помощи в получении лекарственного
обеспечения; - Качественный раздел по защите прав пациента;
- Горячая линия 8-985-765-75-32, звонки принимаются с понедельника по пятницу с 10:00-12:00 и 15:00-18:00 (время московское);
-
Есть контакты региональных представителей, которые занимаются защитой;
прав пациентов; - Объемные брошюры по отдельным видам заболеваний;
Минусы:
- Информация о заболеваниях в виде брошюр, их нужно читать целиком;
- Сложно найти ответ на конкретный вопрос.
Росздравнадзор
Плюсы:
- региональные номера телефонов по вопросом обезболивания;
- раздел “Пациенту” со структурированной документацией по правам пациентов и льготному лекарственному обеспечению;
- можно подать обращение. Однако когда и как на него ответят, неизвестно.
Минусы:
- сложная подача информации
Горячие линии
1. 8 800 200 2 200
Горячая линия организации «Равное право на жизнь»: медицинская, юридическая консультация, заочная консультация с крупными онкологическими центрами.
2. 8 800 200 70 07 или (495) 783-70-07 (Москва)
Горячая линия «Вместе ради жизни» в рамках программы «Вместе против рака груди» AVON (консультация онколога, маммолога)
3. 8 800 500 18 35
Круглосуточная бесплатная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов.
Англоязычные источники
Здесь мы приведем качественные англоязычные источники с информацией о диагностике. Мы перечислим те, что достоверны, бесплатны и опираются на доказательную медицину. Каждая статья сопровождается гиперссылками на научные статьи и обзоры. Многие из них можно переводить через гугл-переводчик практически без потери смысла.Cancer.org - крупный портал о профилактике и диагностике рака, а также поддержке и реабилитации онкологических пациентов. Полезен как врачам, так и пациентам. Все описания доступны и понятны человеку даже с базовым знанием английского языка. Мы тоже пользуемся им.
Breastcancer.org - некоммерческий сайт, полностью посвященный раку молочной железы. Информация постоянно обновляется.
Mcmillan Cancer Support - пациентоориентированный британский сайт о раке. Для британцев есть горячая линия. Простота подачи текстов на сайте очень подкупает, авторы объясняют даже элементарные вещи.
National Comprehensive Cancer Network - многоуровневый сайт, в котором важное место для пациентов занимают так называемые гайдлайны лечения разных видов рака. Полистав их, можно понять, какие стандарты в лечении рака есть сейчас в западной медицине. Сайт полезен и для врачей.
Материал дополняется.
Profilaktika.Media - некоммерческий проект. Если материал вам понравился и полезен для вас, вы можете помочь проекту. Так наши журналисты смогут делать понятные и нужные инструкции чаще. Спасибо!
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.