Где искать информацию: полезные ссылки для онкопациентов и их близких
29.06.2020Мы не устаем повторять: лечение рака упирается в недостаток качественной, полезной, понятной и актуальной информации. К сожалению, многие русскоязычные ресурсы либо недостоверны, либо неполны, либо носят рекламный характер.
Мы собрали полезные ссылки на русском и английском языке, чтобы онкопациентам было проще искать и проверять информацию о своем заболевании. Не забывайте: любую информацию нужно обсуждать с вашим лечащим врачом.
Справочная служба для онкологических пациентов и их близких. Эксперты-врачи разных специальностей бесплатно консультируют всех, кто столкнулся с онкологическим заболеванием и нуждается в информационной поддержке. Врач попросит вас предоставить максимальное количество информации о заболевании, чтобы ответ на запрос был качественным и полным.
Служба поддержки людей с онкологическими заболеваниями. Есть круглосуточная и бесплатная горячая линия 8-800-100-01-91 психологической помощи онкологическим пациентам и их близким, а также очная бесплатная психологическая помощь тем, кто находится в Москве. Запись по телефону (499) 553-04-70.
Межрегиональное общественное «Движение против рака» создали онкологические пациенты, их родственники и неравнодушные врачи. Цель — организация доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний. Участники проекта могут помочь, если вам отказываются выдавать лекарства. На сайте есть раздел с информацией по защите прав пациентов. Также есть контакты экспертов, которые занимаются защитой прав пациентов в регионах.
Горячая линия 8-985-765-75-32, звонки принимаются с понедельника по пятницу с 10:00-13:00 (время московское).
Есть раздел «Пациенту» со структурированной документацией по правам пациентов и льготному лекарственному обеспечению, можно подать обращение. Однако когда и как на него ответят, неизвестно.
Горячая линия и номера телефонов по вопросам обезболивания в регионах.
Горячие линии
1. 8-800-200-70-07 или (495) 783-70-07 (Москва)
Горячая линия «Вместе ради жизни» в рамках программы «Вместе против рака груди» AVON (консультация онколога, маммолога)
3. 8-800-500-18-35
Круглосуточная бесплатная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений граждан о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов.
4. 8-800-700-84-36
Круглосуточная бесплатная горячая линия помощи неизлечимо больным людям фонда помощи хосписам «Вера». Операторы линии оказывают информационную, юридическую, социальную, психологическую поддержку.
Англоязычные источники
Мы перечислим качественные, бесплатные источники, опирающиеся на доказательную медицину. Информация на этих сайтах сопровождается гиперссылками на научные статьи и обзоры. Тексты можно переводить через онлайн-переводчики.
Cancer.org — крупный портал о профилактике и диагностике рака, а также поддержке и реабилитации онкологических пациентов. Полезен как врачам, так и пациентам. Все описания доступны и понятны человеку даже с базовым знанием английского языка.
National Cancer Institute — сайт понятными статьями о разных видах рака, диагностике, лечении и разных аспектах жизни с онкологическим диагнозом.
Breastcancer.org — некоммерческий сайт, посвященный раку молочной железы.
Cancer Research UK — пациентоориентированный британский сайт о раке.
National Comprehensive Cancer Network — сайт, в котором важное место занимают руководства для пациентов (гайдлайны), посвященные лечению разных видов рака. Гайдлайны — достоверный источник информации о болезни.
Руководства National Comprehensive Cancer Network теперь есть и на русском языке. Доступны гайдлайны для пациентов с раком желудка, ободочной кишки, легкого и молочной железы.
Материал дополняется.
Текст подготовлен в соавторстве с Анастасией Голубничей.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.