«Поддержки много не бывает»: как принять онкодиагноз и помочь себе или близкому человеку
28.07.2022- Как пережить этап диагностики, если подозревают рак, и что поможет принять диагноз?
- Когда стоит обратиться к психологу и нужны ли антидепрессанты во время лечения?
- Какие слова поддержат человека с онкозаболеванием, а какие — наоборот — навредят?
- С какого возраста можно говорить с ребенком о болезни родственника и нужно ли скрывать от детей свои эмоции?
- Почему возникает страх рецидива и депрессия в период ремиссии и как с ними справиться?
- Какие службы психологической поддержки и сообщества для пациентов и их близких есть?
В этой подборке мы собрали 8 статей, опубликованных на «Профилактике Медиа». Все они так или иначе об одном — как найти способ преодолеть это сложное время и самому пациенту, и его близким — детям и взрослым.
Материал будет дополняться.
- Как бороться со страхом и паникой, если у вас обнаружили подозрительное новообразование или другой симптом и направили на обследования, чтобы исключить онкологический диагноз?
- Как в ожидании результатов суметь сосредоточиться на работе и повседневных делах? Стоит ли рассказывать о ситуации друзьям и коллегам?
- Полезно ли на этапе диагностики читать информацию о заболевании?
- Плакать в этот момент — это нормально?
Клинический психолог, онкопсихолог Светлана Малышева рассказывает, как помочь себе (и близкому), если есть подозрение на рак.
«Люди могут часто требовать от себя вообще не переживать, не думать о плохом. Но это нереалистическое требование. Надо принять тот факт, что волноваться и беспокоиться в этой ситуации — нормально.
Сложно не думать о белом медведе, если он есть. Ситуация непростая. Просто нам нужно следить за интенсивностью этого беспокойства».
В сентябре 2020 года Евгения обратилась к врачам по поводу сильной усталости и длительного дискомфорта в кишечнике. Причину такого состояния обнаружили в ноябре — оказалось, это злокачественная опухоль, колоректальный рак.
В четвертой части своего дневника Евгения рассказывает, как психологически справляется с болезнью и что ей помогает. А медицинский психолог Наталья Клипинина объясняет
- что может помочь принять диагноз и как справиться со страхом перед каждым контрольным обследованием,
- когда стоит обратиться к психологу и по каким критериям его лучше искать,
- нужны ли антидепрессанты во время лечения и что может поддержать, когда вылечиться не удается,
- какие службы психологической поддержки для пациентов и их близких есть.
«В моем случае антидепрессанты и хороший психолог вернули меня в спокойное состояние.
Более того — болезнь заставляет пересмотреть очень многое в жизни, и благодаря Марине Константиновне мне удалось уже разобраться с чувством вины, которое преследовало меня много лет, и наладить отношения с близкими. А еще психолог помогает мне не «свернуть», когда я начинаю думать что-то типа «Зачем начинать что-либо?».
Так, после очередного КТ я чуть не отказалась от курса рисования, о котором мечтала, но мы с Мариной Константиновной договорились, что решения стоит принимать из состояния, в котором находишься сегодня, а не из абстрактного будущего, в котором все станет плохо. Я действительно не знаю, что и когда будет. А сейчас уже несколько месяцев хожу рисовать и радуюсь каждому занятию».
Что можно сделать с атакующим страхом и тревогой? Какие способы поддержат и помогут сохранить настрой на лечение? О методах самопомощи в ситуации сильного стресса рассказывает Сергей Токарев — ведущий психолог Службы помощи онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро».
«Важно находить опоры в малом, направлять свой фокус внимания на то, что можно сделать сейчас, что доступно для контроля.
Во времена нестабильности необходимо прежде всего удовлетворять базовые жизненные потребности — собственную безопасность, питание, крышу над головой, сон, общение с близкими людьми, лечение.
Составьте список мер, каких-то простых вещей, которые могут помочь в восстановлении ресурсов и немного приподнять настроение. Прогулки, приятная музыка, ужин при свечах, просмотр любимых фильмов, чтение книг, любое творчество…
Это те опоры, которые могут помочь справиться с сильными переживаниями. Нужно постоянно напоминать себе: "Прямо сейчас у меня это есть"».
С разрешения Ирины Новиковой, пациентки с раком легкого, мы публикуем ее советы о словах, которые поддержат человека с онкозаболеванием или наоборот — навредят ему.
«Но победитель в номинации «как поддержать, чтобы не поддержать» — «Борись!» По-крайней мере, для меня слово «борись» как красная тряпка.
Да я бы рада! Как мне бороться с т а к и м врагом?
Дайте мне его, поставьте перед. Бороться в темной комнате, с завязанными глазами, в наушниках, с прищепкой на носу против убийцы-профессионала, не придерживающегося никаких правил. Вот о чем говорит для меня это «борись». Без остановки размахивая палкой, может, и удастся его задеть, но сколько шансов, что он, поиграв с тобой, потыкав тут и там, в итоге прикончит?
Плохой результат подразумевает, что ты плохо боролась, плохо держалась, недостаточно верила — в общем, как ни крути, а самадуравиновата. Понимаете, как слышу это выражение я? Нет, не только я. Многие из тех, с кем говорили на эту тему».
Рак у близкого взрослого становится для ребенка большим стрессом: дети нередко сталкиваются с тревогой и паническими атаками, проблемами в общении, учебе, поведении.
- С какого возраста можно говорить с ребенком о болезни родственника и почему важно рассказать как можно раньше?
- Как оставаться надежным и сильным взрослым, когда вы сами в тревоге, растерянности, панике, и нужно ли скрывать свои эмоции от детей?
- Когда стоит рассказать ребенку об изменениях во внешности и образе жизни заболевшего родственника?
- Как рассказать ребенку, что болезнь близкого неизлечима?
Ответить на эти вопросы мы попросили медицинского психолога Наталью Клипинину составили список советов, которые помогут разговаривать с детьми в тяжелое для семьи время.
«Информирование никогда не может произойти за один раз, это протяженный во времени процесс, множество разговоров. Невозможно взять и за раз рассказать ребенку обо всем, что его ждет в жизни — это будет нелогично, это не запомнится и скорее спровоцирует травму, чем поможет.
Одна из задач взрослого — беречь ребенка от слишком большого объема информации и не возлагать на него принятие сложных решений. Но при этом ребенку нужны ориентиры: что вообще происходит, как изменится его жизнь, какого уровня проблема и кто будет решать его актуальные бытовые вопросы, если все взрослые отвлеклись на что-то другое.
Проживая и обсуждая опыт болезни, можно показывать, как вообще справляться со сложными ситуациями и эмоциями. Когда ситуация уже разрешилась в ту или иную сторону, важно с ребенком обсудить, какой багаж из этого мы берем с собой дальше, как мы справились, что было легко, а что — сложно».
Часто онкологические пациенты после завершения лечения боятся, что рак вернется. Более того, страх рецидива может сохраняться даже спустя годы после лечения. Какие ситуации провоцируют этот страх? Как не позволить ему влиять на жизнь? Отвечаем на эти и другие вопросы вместе с онкопсихологом, клиническим психологом Светланой Малышевой.
«Не испытывать страха совсем не получится: страх — наше базовое чувство, а избегать или запрещать себе подобные неприятные эмоции даже вредно для ментального здоровья.
Если человек изначально склонен к тревоге — это будет фактором риска появления страха рецидива.
Еще один фактор риска — фиксация на симптомах. Человек придает особое значение всему, что доставляет физический дискомфорт, даже если это легкое покалывание в боку. Начинает думать об этом постоянно, отслеживать минимальные изменения своего физического состояния, воспринимая симптом как катастрофу. "Если у меня что то заболело, значит, болезнь вернулась"».
В период ремиссии, когда лечение осталось позади, пациенты с онкологическим диагнозом, равно как и их близкие, могут столкнуться с депрессией. Почему депрессивное состояние возникает в момент, когда болезнь отступила, и как помочь близкому человеку справиться с ней?
«Почему человек в ремиссии впадает в депрессию? Наиболее часто сначала это манифестация тревожных расстройств: практически все пациенты, закончившие лечение, живут со страхом рецидива.
Постоянная тревога за будущее, страх неопределённости, ощущение невозможности контролировать свою жизнь, фиксация на любых симптомах выматывают, забирают силы и энергию, и в итоге переходят в сниженный фон настроения, что влияет и на соматику.
У таких пациентов может фактически болеть голова, спина, шея. Человек думает, что это болезнь, и надо срочно что-то делать, он не может расслабиться. Однако оказывается, что это маскированная депрессия, и на самом деле органических причин для подтверждения того, что болезнь вернулась, просто нет».
Поддержать и ответить на некоторые вопросы могут и книги.
Научно-популярные рассказы об истории лечения рака и проникновенные автобиографические романы. Классика и малоизвестные произведения. Размышления на медицинские и духовные темы от пациентов и врачей. Истории тех, кто вышел в ремиссию, и тех, кто, к сожалению, не дождался издания своей книги.
Команда «HSO talks» — образовательного проекта резидентов Высшей школы онкологии и Фонда «Не напрасно» для студентов и молодых врачей — рассказывает о 10 книгах про рак, которые будут интересны как пациентам и врачам, так и тем, кто не связан с медициной.
«Когда лечение закончилось и Ринат вышел в ремиссию, блог превратился в книгу, ставшую настоящим бестселлером и манифестом жизнелюбия и стойкости.
Читать этот роман весело и увлекательно — и после прочтения желание ныть, подвергаться фрустрации и просто ничего не делать пропадает без следа. Наоборот, хочется взять пример с автора и прямо, уверенно и с улыбкой смотреть в будущее, каким бы неприглядным оно не казалось».
С какими сложностями сталкиваются люди во время диагностики и лечения рака? В чем можно найти опору? Что важно знать родственникам, друзьям и коллегам болеющего человека?
Мы попросили пациентов и их близких, которые обращались в онлайн-справочную «Просто спросить», рассказать свои истории и поделиться советами на основе личного опыта. Все они написаны от первого лица.
«Мне помогает, как ни странно, любопытство. Ведь, как ни крути, опыт уникальный, и если суметь «включить внутреннего Николая Дроздова», удается не переживать, а «наблюдать за живой природой», восхищаясь разнообразию и затейливости происходящего.
С самого начала болезни я начала вести дневник, подробно описывая не только то, что со мной делают, но и то, что я чувствую, что мне снится и т.д. Также помогает знание. Как только уходит неизвестность — становится спокойнее.
Поэтому, как только меня начинает накрывать очередная волна паники (а они все-таки продолжаются, несмотря на то, что я в ремиссии), я ищу последние статьи на тему своей болезни, информацию про опыт других людей с аналогичным заболеванием. То есть я не пытаюсь отвлечься — я стараюсь именно знать, что происходит. И от этого мне легче. <...>
А близким могу пожелать только одного — терпения. И научиться просто обнимать, когда что-то идет не так, когда настроение на нуле и слезы каждые 5 минут. Не все можно исправить или вылечить, не всегда нужны советы и решения, но всегда можно обнять, и часто — это лучшее лекарство».
Команда справочника «Онко Вики» собрала ссылки на сообщества для онкопациентов и их близких. Они дают возможность из первых рук узнать, как справляются с болезнью другие.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.