«Наш фонд станет проводником для людей с онкозаболеваниями в Тверской области»

31.01.2022

В конце 2020 года Екатерина Самсонова, директор благотворительного фонда «Добрый мир», который помогает детям и взрослым с онкозаболеваниями в Тверской области, узнала, что у ее тети меланома — рак кожи. Путь лечения они прошли вместе.

Как можно упростить маршрут пациентов и поддержать врачей? Почему доступ к онкологической помощи предполагает и доступ к качественной информации о заболевании и лечении? Что важно знать родственникам человека, который сейчас лечится?

В интервью «Профилактике Медиа» Екатерина рассказала о работе фонда, лечении близкого человека и совместной программе с фондом «Не напрасно» по созданию доступной среды для онкологических пациентов.

«Мы рассказываем истории детей и говорим: "Рак — это просто тяжелая болезнь, которую есть шанс вылечить"»

В какой момент фонд, который помогает детям с особыми потребностями, начал заниматься поддержкой онкологических пациентов?

В марте 2009 года к нам обратилась мама ребенка с раком почки. Им был необходим препарат, на тот момент не зарегистрированный в России. То есть за большие деньги лекарство можно было привезти, а вот получить по ОМС нет. Наш фонд начал собирать для этого ребенка деньги, и в процессе мы поняли, что этот случай не единичный — та или иная помощь нужна многим.

Мы взялись опекать детскую палату в онкологическом диспансере. Помогали создавать в ней комфортную обстановку, проводили занятия с детьми в стационаре, мероприятия для их родителей, закупали оборудование и лекарства. 

Там же проходил лечение мальчик, у которого была саркома Юинга. Курсы химиотерапии не давали устойчивого результата, и пришло предложение из Лондона провести экспериментальный протокол. Но этот курс лечения стоил много миллионов рублей, и вот здесь объединилась вся Тверь, включая нас. 

Несколько курсов химии в зарубежной клинике дополнили проведенное в России лечение, и все это вместе вывело ребенка в ремиссию. Сейчас этот мальчик уже студент медицинского университета.

Волонтеры фонда «Добрый мир» в детской онкологической палате, 2012 год

Если говорить не только о детях — например, для девушки с лимфомой Ходжкина мы вели сбор средств на еще не зарегистрированный на тот момент в России препарат брентуксимаб, так как имеющиеся протоколы лечения не помогали. 

Тогда включилось огромное количество людей. Выступал и главный врач онкодиспансера, и сотрудники Минздрава области, объясняли и подтверждали необходимость пробовать новые способы лечения. 

Постепенно у нас образовался большой круг друзей — жертвователей и волонтеров, которые помогают нам. 

Известно, что в те годы даже крупные телеканалы отказывались говорить про рак. Встречались ли вы с какими-то предубеждениями по поводу  онкологии?  

Когда у нас проходило первое мероприятие в одном из торговых центров Твери, и мы подходили к людям и говорили: «Давайте поможем детям с онкологией», от нас отходили в страхе, со словами «Вы тоже заразные». И даже сегодня, когда об онкологии говорят открыто, в некоторых районах продолжают культивироваться какие-то мифы. 

Региональный этап Всемирных игр победителей в Твери

«Пациентов, которым нужна срочная помощь, к нам часто направляют сами же врачи»

В какой момент и почему вы решили помогать взрослым?

Дети с онкологическими заболеваниями в те годы лечились у нас в онкодиспансере для взрослых, то есть для них была просто отдельная палата в отделении химиотерапии, а детский внештатный онколог штатно лечил и взрослых.   

В 2012 году эту палату перевели в Детскую областную больницу, но взрослый онкодиспансер остался в нашем поле зрения, так как никаких фондов для людей старше 18 лет на территории региона не появилось. Мы взяли на себя и отдельные заботы о взрослых.

С какими ситуациями люди чаще всего обращаются к вам за помощью? 

Пациентов, которым нужна срочная помощь, к нам часто направляют сами же врачи. Тверской онкологический диспансер — это ведущее лечебное учреждение региона, оказывающее комплексную, в том числе высокотехнологичную помощь. Но бывают ситуации, когда и его ресурсов не хватает. Например, необходим протокол лечения, который невозможно обеспечить средствами ОМС: лекарство не попадет в госгарантии, либо его не успевают в нужный срок закупить, а препарат нужен здесь и сейчас.

Екатерина Самсонова и партнеры фонда «Добрый мир» на благотворительной акции

Другой сценарий — людям назначают лечение, а они не могут его получить, потому что не знают, куда и как обратиться. Или, например, не знают, что оплачивать какое-то исследование самостоятельно не надо — нужно просто получить направление и провести все по ОМС.

Мы очень много занимаемся таким информационно-юридическим сопровождением пациентов. Если какие-то ситуации не можем разрешить самостоятельно, то оформляем обращение к Уполномоченному по правам ребенка в Тверской области, я его общественный помощник. Мы совместно решаем вопрос получения лекарств или, например, оформления инвалидности.

Также у нас есть программа психологической поддержки. Не все люди знают, чем и как им может помочь психолог. А его участие очень велико на всех этапах жизни с заболеванием: правильно помочь человеку и его семье справиться с принятием диагноза, находить в себе силы в процессе лечения или в ситуации, когда близкий все-таки ушел и родственникам нужно как-то жить дальше.

Специалисты нашего фонда занимаются и вопросами детско-родительских отношений, связанных, к примеру, с гиперопекой или общением с сиблингами. Психологи помогают семьям, которые столкнулись с онкологическим диагнозом, справиться со страхом возвращения болезни и научиться радоваться каждому прожитому дню. 

В 2022 году мы займемся вопросом маршрутизации пациентов и поддержкой врачей. 

Так получилось, что несчастье пришло в мою семью, и я, чтобы помочь родному человеку, невольно прошла весь нелегкий путь пациента. Потом появилась мысль, что надо пытаться как-то оптимизировать этот маршрут и расширить работу со взрослыми, а также усилить программы по поддержке врачей и учреждений. 

«Как сопровождающее лицо я прошла путь последних дней лечения вместе с тетей»

Можете ли вы рассказать, на каком этапе подключились к лечению близкого человека?

В начале 2020-го года заболела моя тетя, но я узнала об этом очень поздно.

Тетя работала санитаркой в медучреждении и каждый год проходила профосмотры, где и выявили подозрение на меланому и направили к онкологу для дополнительных обследований. Но из-за пандемии отделение вместе с сотрудниками закрыли на длительный карантин. Да и у тети в этот острый период в медицине собственное здоровье отошло на второй план: «Нужно работать, потом разберусь...».

А потом только другое заболевание позволило обнаружить последствие первичного онкологического диагноза. В декабре у тети произошел инсульт, в результате которого выяснилось, что в голове метастазы. И, соответственно, уже было поздно проводить лечение.

Когда братья узнали об этом и позвонили мне, я взялась решать этот вопрос, так как единственная в семье умела читать назначения врачей и разбиралась в организации процессов в медицине. Как сопровождающее лицо я прошла путь последних дней лечения вместе с тетей и наблюдала все процессы глазами пациента. 

Эта роль позволила вам посмотреть на систему помощи с другой стороны?

Безусловно. Я узнавала все нюансы, о которых мы фонде даже не догадывались. Это дало возможность прочувствовать все изнутри, при этом взглядом внешнего человека. 

На фоне этого появилось понимание, что необходимо расширить направления работы фонда, включиться в решение системных вопросов и поддержку врачей. На них лежит очень большая нагрузка, особенно сейчас, разорваться они не могут, поэтому не все вопросы успевают решать. 

Команда фонда «Добрый мир» в Тверском онкологическом диспансере 

Говоря о доступности онкологической помощи, мы говорим в том числе про доступность информации об этой помощи. Отсутствие понимания, куда и когда мне нужно идти, какие действия предпринимать, тоже сильно тормозит процесс.

Да, молодежь еще может в режиме «Гугл в помощь» найти необходимую информацию. А если это люди старшего возраста? Еще живо поколение, которое не владеет цифровым инструментарием. Кроме того, Тверская область — это огромная территория, самая большая в Центральном федеральном округе. У нас есть районы, где не только интернета нет, но и сотовая связь —  местами. 

Хотелось бы разобраться, как оптимизировать маршрут пациентов, и снабдить врачей информационными материалами, памятками, которые можно выдавать пациентам и в которых будет схема. 

«Мы будем помогать отстраивать маршрутизацию и информировать пациентов»

В новом проекте, который вы делаете при поддержке фонда «Не напрасно», как раз будете разбираться с вопросом маршрутизации?

Фонд «Добрый мир» станет таким проводником, помощником для пациентов.

Сейчас в Твери, а в перспективе — и в области открываются амбулаторные центры онкологической помощи. И люди должны понимать, что на первичный прием нужно идти туда, а не по привычке в онкодиспансер. Хотя онкодиспансер и амбулаторные центры находятся на территории города, но между ними — как минимум полчаса езды на общественном транспорте, перемещение потратит время и силы людей. Врачи других специальностей тоже должны это знать.  

Мы будем помогать отстраивать маршрутизацию и информировать пациентов, куда и с каким вопросом они могут обратиться и где и как могут получить помощь. И название нашей программы — «Диалог» — как раз про коммуникацию — с пациентами, между врачами, диалог профессионального сообщества. 

Помимо разработки гайдлайнов мы заложили в программу обучение врачей и проведение межрегиональной конференции, чтобы обменяться опытом с другими участниками проекта «Доступная среда для онкологических пациентов».

Как строятся отношения фонда с медицинским сообществом и ведомствами, например, Министерством здравоохранения?  

У нас выстроены очень качественные отношения с врачами и медицинскими учреждениями — с Детском областной клинической больницей, Тверским онкологическим диспансером. Нам удается работать сообща и с Министерством здравоохранения, и с другими ведомствами. Вместе мы пытаемся искать решения и консенсусы, чтобы наше сотрудничество принесло только положительный результат.  

Екатерина Самcонова на встрече с врачами-онкологами Детской областной клинической больницы 

А для врачей у вас запланирована какая-то программа?

Еще до пандемии мы планировали сделать программу поддержки врачей. И когда пришли в диспансер и сказали об этой идее, то в ответ от некоторых докторов был просто смех и фраза: «Ну что вы сделаете? Купите нам путевку на Багамы?». То есть они даже не верят, что кто-то может о них позаботиться.

Главный врач очень воодушевлена нашим предложением: она понимает, что проблема коммуникации с пациентом и профилактики выгорания врачей — одна из причин, почему многие люди говорят, что уважения к человеческому достоинству в медицинских учреждениях нет.

Сейчас мы уже начали пока небольшую работу в стационарах города. Пробуем, анализируем, какие проекты можно организовать на постоянной основе. Даже вложившись в психологическую поддержку врачей и создание комфортных условий труда, уже очень многое можно изменить. 

Отдельный фокус нашего внимания — развитие и поддержка пациентоцентричной коммуникации: если врач будет понимать, как рассказать плохую новость, как он может поддержать пациента, дать ему выбор, как сам врач будет справляться с неизбежной реакцией пациента, если у него в распоряжении будут конкретные инструменты для этого — выгорания будет меньше, это показывают исследования. И это важное направление нашего сотрудничества с фондом «Не напрасно».

5 советов для близких человека с онкозаболеванием: 

• Чаще обращайте внимание на состояние здоровья родителей

Не просто спросить: «Мама, как дела, как сходила к врачу?», а посмотреть документы, проверить назначения. Понятно, что заставить взрослых людей что-либо сделать мы не в силах, но по крайней мере нужно вести диалог и пытаться уговорить пройти диагностику раньше, чем это случилось в нашем случае. Поэтому задавайте больше вопросов и вникайте в жизнь близких. 

• Внимательно относитесь к назначениям врачей, следите за схемой лечения 

Помогайте взрослым родственникам пройти этот путь и напоминайте, что ценность их жизни для нас высока, нам важно, чтобы близкий человек выздоровел.

Когда я узнала о болезни тети, постаралась задействовать максимум информации и контактов, чтобы понять, а можно ли еще как-то помочь: сможем ли мы попробовать химиотерапию, как устроена паллиативная помощь. Это было важно для всех нас.

Это не значит усомниться в квалификации врача. Второе мнение — это возможность увидеть более широкую картинку и, возможно, еще какие-то варианты лечения.

Когда люди сталкиваются с онкологическим диагнозом, они закрываются, в том числе потому что реакция общества бывает не всегда адекватной.

Родители наши делились тем, что мамам, у которых болеют дети, прямо в лицо высказывают: «Как ты можешь улыбаться и ходить в салон красоты, когда у тебя ребенок болеет?». У этих людей не возникает мысль, что мама и должна быть жизнерадостной, чтобы помочь своему ребенку, иначе они оба умрут. 

Возможно, некоторые семьи поэтому и боятся обращаться за помощью, так как не имеют ресурса сталкиваться со всякими неадекватными реакциями. В этом плане тоже нужно просвещение: обществу важно проявлять заботу о таких семьях. 

Важные контакты:

• Чтобы узнать, есть ли у вас предрасположенность к разным видам онкозаболеваний, пройдите бесплатный тест «Скрин» — систему персональных рекомендаций по профилактике рака. Это простое тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план профилактики онкологических заболеваний и дает подробную информацию о необходимых обследованиях.


• Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и хотите узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалисты ответят на ваши вопросы в течение трех дней.

Программа «Доступная среда для онкологических пациентов» реализуется при поддержке Европейского Союза.