Борьба с раком легких. История Максима Нагорного
12.07.2018
Максиму Нагорному 37 лет. О том, что у него рак легких, он узнал два года назад. Максим — фанат активного отдыха. Из-за болезни ему запретили длительные пешие походы и полюбившиеся веломаршруты. В освободившееся время он стал собирать необычные вещи из древесины и подручных средств — фотоаппаратов, дисковых телефонов.
Максим рассказал Profilaktika.Media о слове «онкоживые», недоступной медицине в России и новом отношении к жизни после диагноза.
Я родился в Пензе. Когда мне был один год, родители переехали в Пермь, где живут и сейчас. Папа работал мастером на вентиляторном заводе, мама окончила дошкольный факультет, работала методистом в детских садах, специалистом в Министерстве образования. Сейчас она на пенсии, но не представляет своей жизни без детей, поэтому работает няней.
В 2006 году я окончил физический факультет Пермского государственного университета. Работаю в сфере IT. В 2015 году женился, детей пока нет.
В ноябре 2015 года на плановой флюорографии у меня обнаружили затемнение в грудной клетке. После этого начались длительные походы по врачам. После госпитализации и биопсии в апреле 2016 года удалили опухоль около левого легкого. После пересмотра стеклоблоков поставили диагноз «тратома средостения», доброкачественное образование.
Когда в июле 2016 года сделали контрольную компьютерную томографию, то нашли множественные затемнения на поверхности левого легкого. Опять начались консультации торакальных хирургов и онкологов. Процесс шел медленно.
В итоге в сентябре 2016 года вновь сделали биопсию и пересмотр стеклоблоков. И уже после этого поставили окончательный диагноз - «двухсторонняя диссеминированная крупноклеточная карцинома легких T4NxM1». Проще говоря, рак легких на четвертой стадии или плоскоклеточный крупноклеточный рак легких четвертой степени.
В октябре 2016 началась химиотерапия в Пермском онкодиспансере, в общей сложности было сделано восемь курсов. И на каждой контрольной компьютерной томографии была отрицательная динамика. Каждый раз врачи говорили что-то типа: «Ну, все индивидуально. Попробуем лечение другим протоколом».
К восьмому курсу химиотерапии сложилось стойкое чувство, что это лечение просто для «галочки». Особенно сильным это чувство было, когда я смотрел на людей, которые делали десятую, пятнадцатую или двадцатую химию, а у них не было хорошей динамики.
Комментарий резидента Высшей школы онкологии Катерины Коробейниковой:
К слову о людях с продолжительной химиотерапией: важно понимать, что это были разные последовательные схемы лечения с разными препаратами. Химиотерапия назначается, потом идет само лечение. Затем оценивают эффект. Если эффекта нет, то схема меняется. К сожалению, от недостатка информации пациенты после нескольких циклов и схем «химии» считают, что она «не помогает», забывая, что менялись схемы и препараты.
Да, с каждой последующей схемой — то есть линией терапии — эффективность снижается, поэтому и назначают наиболее действенные препараты в первых линиях. Но если нет ответа на стандартные схемы, то, возможно, мы ещё не знаем каких-то генетических особенностей данной опухоли (например, какая-то мутация), которая делает её чувствительной к препарату, который назначили в третьей-четвертой линии, и будет отличный ответ! В процессе лекарственной терапии много сложностей и нюансов, которые не видны и зачастую не понятны пациенту. Это непонимание вызывает отрицание и неприязнь. Но никто ведь не захотел бы проверять, сколько бы прожил без лечения вообще.
Поэтому параллельно были направлены запросы в израильские и турецкие клиники, которые подсказали, что можно лечиться новым современным лекарством, действующее вещество пембролизумаб. Поняв, что это лечение может быть более эффективным для меня и с моим диагнозом, и что химия может вместе с раком «убить» весь организм, я отказался от химиотерапии добровольно и решил перейти на пембролизумаб. Но в августе 2017 года это лекарство еще не было зарегистрировано и только проходило клинические испытания в России. Так что пришлось покупать его за рубежом и ставить в частной клинике у нас. Конечно, мое состояние контролировали — каждые две недели сдавал кровь, делал компьютерную томографию. При этом за рубежом лекарство используется уже давно, им вполне официально лечат меланому и рак легких.
Комментарий резидента Высшей школы онкологии Катерины Коробейниковой:
Сейчас всё, чем занимаются химиотерапевты, называется «лекарственная терапия». В неё входит «классическая» химиотерапия - цитостатики, иммунотерапия, таргетная терапия, биотерапия... Но всё это лечение именно лекарствами.
Пембролизумаб, о котором говорит Максим, это моноклональное антитело, то есть биотерапия. В регистре лекарственных средств о нем написано следующее: «Пембролизумаб показан для лечения пациентов с распространенным немелкоклеточным раком легкого, у которых подтверждена экспрессия PD-L1 опухолевыми клетками и наблюдается прогрессирование заболевания во время или после терапии препаратами платины». То есть сразу назначить его не могли, так как цитостатики с платиной эффективнее в первой линии (если опухоль к ним чувствительна). К сожалению, проблема отсутствия некоторых лекарственных препаратов, зарегистрированных за рубежом, действительно есть в России, ее нужно решать.
Были созданы группы помощи в соцсетях, начался сбор на покупку препарата. Конечно, в ход пошли личные накопления, много чего пришлось продать для покупки лекарства. Очень помогли друзья, без них я бы не справился. На тот момент вся помощь, которую я получал от незнакомых людей, придавала сил и желание бороться дальше. Эти люди писали мне, поддерживали, отправляли деньги на покупку лекарств.
К январю 2018 годах я узнал, что можно принимать препарат бесплатно — за счет средств ОМС. Получив направление на обследования в РОНЦ имени Блохина, я прошел обследования, сдал анализы, на основании которых мне выписали лечение пембролизумабом в Пермском онкодиспансере.
Сейчас продолжаю лечиться и жду очередного курса после контрольной компьютерной томографии. Она, кстати, показала отсутствие динамики по сравнению с предыдущим исследованием. Это хороший результат.
Что помогает вам в ежедневной борьбе?
Огромное значение, конечно, имеет поддержка близких родственников и друзей. Самые близкие и лучшие друзья помогли отправить всю информацию в зарубежные клиники, чтобы можно было провести первоначальные исследования, очень помогли с созданием группы по сбору.Помогает общение с такими же как я — онкоживыми. Название «онкоживые» придумала моя новая знакомая, у которой тоже рак. Иногда я что-то советую, когда люди ко мне обращаются, иногда мне советуют, что сделать в той или иной ситуации. И общение с этими людьми дает подпитку, силы и уверенности в том, что мы на правильном пути, пути выздоровления.
Конечно, после того, как о моем диагнозе узнали все вокруг, многие недоумевали, не могли поверить в то, что это со мной происходит. Некоторые говорили:«В смысле болен? Вы посмотрите, какой он счастливый и радостный на фотографиях. У него не может быть рака». По этой причине кто-то ушел из моей жизни, а кто-то пришел, появились новые интересы, новые хобби, новые перспективы. И тем, и другим людям я благодарен за всё.
Всю жизнь я увлекался активным отдыхом — сплавы, походы, велотуризм, парашюты. Наиболее значимый для меня — это пеший поход по маршруту Теплая гора — заповедник Басеги — гора Ослянка — Кизел. Это 130 км пешком. Хорошо помню велопоход по Крыму от Джанкоя до Симферополя через Ялту, Алушту и Севастополь. Когда я заболел, врачи рекомендовали временно отказаться от сильной физической нагрузки. Вместо этого я гулял с супругой и друзьями, восстанавливал силы. В этом году начал постепенно садиться на велосипед, понемногу ездить.
В какой-то момент начал изготавливать элементы декора, освещения и мебели из древесины, подручных средств. Использую все подряд — фотоаппараты, дисковые телефоны, в общем, то, что можно найти на барахолках. И это занятие делает меня счастливым, отвлекает и занимает свободное время. Этому занятию хочу посвятить свое ближайшее будущее, пока выздоравливаю. Дополнительно работаю на прежней работе в свободном режиме. Это несомненный плюс, ведь я занимаюсь тем, что действительно хочу делать сейчас, а это очень помогает.
Фото: личный архив
Что бы вы хотели изменить в системе здравоохранения и онкологического скрининга?
Столкнувшись с нашей медицинской системой, сделал для себя не очень утешительный вывод: если ты лечишься бесплатно, готовься к очередям, длительным ожиданиям необходимых срочных процедур, отсутствию препаратов. Чтобы получить нужное заключение или назначение, иногда необходимо бороться, добиваться справедливости. Так, например, в поликлинике по месту жительства больше года не было онколога, и поэтому приходилось ходить между терапевтом, фельдшером и заведующим отделением, чтобы получить направление на анализы и рецепт на лекарства.Но все проблемы в системе, а не в людях. Ведь практически везде, во всех больницах и клиниках я общался с адекватными, дружелюбными врачами и медсестрами. Они входят в положение, помогают как могут, подсказывают, выискивают варианты решения некоторых трудных вопросов. Думаю, что вот именно за счет таких людей — отзывчивых, профессионалов с большой буквы — держится на плаву наша медицина.
От момента обнаружения у меня на флюорографии затемнения до каких-то действий (в моем случае это хирургическое вмешательство), прошло пять месяцев. Во второй раз между КТ в июле и постановкой диагноза прошло три месяца. Я считаю, что это очень долго. Нужно сократить время на походы между специалистами, сидения в очередях, ведь быстрая диагностика может спасти жизни огромного количества людей. И таких как я, которых «случайно» может обнаружиться уже четвёртая стадия рака, будет меньше.
На какие вопросы труднее всего было найти ответы?
Когда мне озвучили мой диагноз, первое время голова была пустой. Просто пустой, в ней ничего не было. Постепенно стало приходить осознание, мороз по коже, прошибло в пот. Посыпались вопросы «почему», «что дальше», «чем я провинился» и прочее, но потом взял себя в руки.Главное, что я понял, такое заболевание дается не «за что-то», а «для чего-то», чтобы человек понял, что надо изменить в себе, в своем отношении к людям, к окружающей жизни.
Конечно, трудно было не поддаваться панике и не смотреть интернет, не искать там ответы на интересующие вопросы. Причем паника распространилась на всех моих близких, переживали все, хоть и делали вид, что все хорошо. Уже сейчас, спустя время, я понимаю, что на многие вопросы надо было искать ответы в других местах. Из этого вытекает и основная проблема — у нас в стране полностью отсутствует первоначальная поддержка онкоживых, все как слепые котята, не знают что делать, как поступать, к кому обращаться. Это очень печально, ведь в первое время надо очень ответственно относиться и к лечению, и к питанию, и к образу жизни. В жизни таких людей меняется все.
Что вам дал ваш диагноз?
Я сделал для себя вывод, что я люблю жизнь и хочу жить. Пока было свободное время в больницах, читал книги по психологии. Я понял, что жизнь не так однозначна, как казалось до этого, что есть куча позитива в нашем мире. И этим теплом надо жить и питать свою душу. Всегда есть к чему стремиться, чего хотеть, кого любить, кому дарить свою любовь.Еще раз понял, что за свою жизнь, за свое здоровье надо бороться самому, тебе никто и ничего не должен. Надо вовремя делать рентген легких, ходить по врачам на профилактические приемы, сдавать анализы.
Фото: личный архив
Какой совет близким пациентов и самим людям, столкнувшимся с онкологией вы могли бы дать?
1. Доверяйте лечащему врачу. Если у вас появилась проблема, не стоит паниковать. Не надо сразу лезть в интернет и читать все подряд про свою болезнь, это ухудшит и без того тяжелое психологическое состояние. На начальном этапе лучше довериться лечащему врачу, но постепенно начать все проверять самому. Ищите варианты иного лечения, как платного, так и бесплатного. И только после этого принимайте решение, как и где лечиться.
2. Каждому онкоживому необходима поддержка. Надо поддерживать человека, но и не стоит забывать о близких людях. Им тоже тяжело, им также необходима поддержка, они тоже страдают и за онкоживого, и за себя.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.