«Болезнь ребенка — это ничья вина, это обстоятельства. И наша задача — поддержать семью»

19.12.2023

Ежегодно 400 тысяч детей заболевают раком, и для каждой семьи, которая столкнулась с онкологическим диагнозом у ребенка, это огромный стресс и кризис. 

В Калининградской области детей с онкозаболеваниями и их родителей уже 15 лет поддерживает Благотворительный центр «Верю в чудо». Когда детский онколог был один на весь регион, команда запустила проект «Онкодесант» — пригласила специалистов из Санкт-Петербурга в малые города области — для осмотра детей с подозрительными симптомами. Когда дети не могли получить должное обезболивание — основала выездную службу паллиативной помощи, а сейчас строит хоспис. 

Последние два года организацию поддерживает фонд «Не напрасно» в рамках проекта «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Один из результатов этого сотрудничества — образовательные программы для онкологов, специалистов паллиативной медицины и сотрудников НКО Калининградской области. Так, например, центр стал проводить тренинги по медицинской коммуникации для врачей, чтобы они знали, как грамотно общаться с родителями в тяжелой ситуации, и не выгорали.  

С какими сложностями обычно сталкивается семья в Калининграде и области, когда у ребенка только подозревают рак или уже подтверждают онкозаболевание? Почему так важна немедицинская поддержка — как болеющих детей, так и их родителей, а также братьев и сестер? Поговорили об этом с директором «Верю в чудо» Софией Лагутинской. 

Это интервью продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.   

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Семья вступает в кризисный период». О проблемах, с которыми сталкиваются родители 

— Родители, которые обращаются в центр «Верю в чудо», часто задаются вопросом, почему их ребенок заболел раком? 

— Это регулярный вопрос. К сожалению, мы часто сталкиваемся с позицией, что болезнь ребенка — за грехи. Бывают ситуации, когда мама приняла болезнь, а бабушка всячески чувство вины в маме катализирует и говорит, что нужно вести внука или внучку к знахарям, целителям. Либо родители между собой начинают спорить и выяснять, кто виноват — кто больше работал, кто недосмотрел. Особенно если они уже имели какую-то трещину в коммуникации. 

Мы стараемся помочь семье посмотреть на ситуацию в другой парадигме: это ничья вина, это обстоятельства. Мы приводим статистику детской заболеваемости раком — в мире, России, Калининграде. Мы говорим про медицинские факторы риска. И наша задача как благотворительной организации — снять чувство вины, так как оно разрушительно, поддержать родителей на этом пути.  

— С какими сложностями обычно сталкивается родитель в Калининграде и области, когда у его ребенка только подозревают рак или уже подтверждают онкозаболевание?

— Если диагноз еще не установлен, то это однозначно проблема со своевременной записью к узкопрофильным врачам и на исследования. Это дефицит информации, непонимание, куда бежать и что делать, как расшифровать анализы.   

Семья вступает в кризисный период, сталкивается с травмирующим событием. Наступает социальная изоляция: во-первых, ребенок уходит из образовательной среды, и хорошо, если педагог сподвигнет его друзей и одноклассников, чтобы в очном или онлайн-форматах они поддерживали ученика, но обычно через время все сходит на нет. Во-вторых, мама уходит с работы и чаще всего полностью растворяется в болеющем ребенка, за бортом остаются сиблинги — братья и сестры.   

Папа становится единственным добытчиком и нередко работает на 2-3 работах. Естественно, появляются финансовые трудности, так как лечение требует много расходов, особенно если случай сложный и семья едет в федеральный центр в Москву или Санкт-Петербург. 

— Недавно мы рассказывали историю ваших подопечных, семьи Марщиковых: ребенку потребовалась госпитализация в федеральный центр в Петербург еще на этапе постановки диагноза. Как часто, по вашему опыту, это происходит? 

— Сложно сказать, как часто. Онкогематологическое отделение в Калининградской детской областной больнице одно, и там есть ряд ограничений: например, нет отдельных боксов для выхаживания детей после трансплантации костного мозга. Также не все можно продиагностировать в Калининграде. И в каждом конкретном случае лечащий врач либо медицинский консилиум решают, можно ли рассчитывать на ресурсы местного учреждения или ребенка необходимо переводить в федеральный центр, а это как минимум траты на билеты. 

Мы хотим, чтобы у родителей был максимально четкий и понятный алгоритм маршрута и не было высочайшей тревоги. 

«Бывает так, что даже в нашем лагере родители скрывают от ребенка диагноз». О программах помощи семье

— Как вы помогаете таким семьям?

— В Детской областной больнице в рамках совместной программы с региональным Минздравом у нас есть социальный координатор, который немного снимает эмоциональное напряжение у родителей и помогает им в базовой маршрутизации. Он рассказывает, что такое онкогематология, что такое бласты и переливание крови. Мы выпустили несколько книг-картинок для детей, чтобы и они могли понять, с чем имеют дело. 

Больничный клоун в детском онкоотделении   

Координатор предлагает семье стать подопечными центра «Верю в чудо», подписать с нами договор о благотворительной помощи, и, если родители соглашаются, с ними встречается уже другой координатор — семейный, а также психолог. 

Вместе они разрабатывают план сопровождения — в него включается как исходный запрос от семьи, так и наши предложения.  

После это семья попадает в наш закрытый telegram-канал, где есть все гайды, инструкции, чаты с другими родителями — они дают рекомендации, советы, поддерживают друг друга. Например, говорят, что в это учреждение надо брать постельное белье, а в это — нет, и все доходит до мельчайших деталей.    

Если семья столкнулась с проблемой, что в поликлинике не хватает лекарств, не выдается направление на МРТ или не выдерживаются сроки госпитализации, сразу подключаются наш социальный работник или медицинский юрист. Они взаимодействуют с медицинскими учреждениями и министерством здравоохранения, при необходимости готовят заявление в Росздравнадзор или прокуратуру, и, пока идут нужные процедуры, мы закупаем медикаменты, чтобы дети получали помощь здесь и сейчас. 

В апреле у нас закончились субсидированные билеты из Калининграда в Москву и Петербург, и мы покупали их для семей по действующему тарифу. Раньше в одну сторону билет стоит 3,5 тысячи, сейчас — хорошо если 7,5. Летом мы покупали билеты за 42 тысячи туда-обратно. И это эконом! Конечно, об этой проблеме мы везде трубили, потому что Калининградская область — анклавный регион, мы не можем так просто отсюда выехать. 

— А что происходит дальше — после того, как родители встретились с семейным координатором, психологом, юристом? 

— Семья включается в нашу систему психолого-социальной помощи. 

Несколько раз в неделю у нас проходят психологические гостиные для болеющих детей — по возрастам. Недавно мы открыли такое пространство — «Твоя бухта» — место, где дети могут в безопасной обстановке находиться, общаться в неформальной обстановке друг с другом, а также с детскими психологами. 

На фоне болезни и лечения у детей часто возникают разные страхи, повышается тревожность, неприятие изменений внешности — и мы стараемся с этим работать. 

Программа реабилитации для подростков 

До 2020 года такие встречи мы проводили в онкоотделении Детской областной больницы, но, к сожалению, в ковид наши программы были приостановлены. А до этого мы 13 лет каждый день приходили и с утра до ночи были огромной поддержкой для семей. 

Помню, в 2010 году я — тогда еще больничный волонтер — познакомились с мальчиком Димой. Ему было 13-14 лет и он мечтал выучиться на онколога, потому что видел, что в отделении работал один врач. Дима читал справочники по медицине и все знал про свою болезнь, а на один из дней рождения мы подарили ему стетоскоп — такой красивый, профессиональный. К сожалению, у Димы случилось прогрессирование заболевания. 

Я часто вспоминаю его на Днях памяти. Он один из тех детей, кто давал обратную связь: как ценно и важно, что есть мы, волонтеры, как важна немедицинская поддержка. Ведь кроме родственников, которым и так тревожно, еще должен быть кто-то, с кем ребята могут поговорить, кто может их просто выслушать, кто скажет: «Да, я понимаю, что тебе очень страшно, и мне тоже». 

Волонтер в Калининградской детской областной больнице

— Как вы поддерживаете родителей? Ведь на них ложится огромная нагрузка.   

— Для родителей у нас тоже есть школа. Это группы поддержки: отдельно мужской клуб и женский. Здесь цель — напитать людей, дать им возможность принести свои проблемы в безопасное место, где, например, мужчинам не нужно быть сильным, добытчиком, сжимать зубы и не показывать тревогу.  

И параллельно у нас идет индивидуальная супружеская и семейная терапия у психологов — как онлайн, так и офлайн. В рамках семейной мама и ребенок часто работают над проблемой гиперопеки. Супружеская терапия — это самый сложный формат, так как вскрываются очень эмоционально трудные задачи, которые вообще не связаны с лечением, а копились долгие годы, но мы считаем важным прорабатывать и их.

Чтобы помощь была комплексной, необходимо, чтобы семья побывала в нашем цикле реабилитационных лагерей «Мираклион» — обычно это происходит сразу после того, как ребенок вошел в ремиссию либо перешел на поддерживающую терапию.

«Мираклион» проводится два раза в год — весной и осенью. В течение семи дней с утра до вечера с семьями работают психологи-волонтеры и по итогам делают заключение — мы его называем «портрет семейной системы». Специалисты отмечают сильные стороны семьи, на которые она может опереться, — например, уважение к детям, и сложности — «мишени для психологической работы» — например, растворение мамы в ребенке. 

Бывает так, что даже в лагере родители скрывают от ребенка диагноз и говорят ему, что почка болит. И в конце смены наши психологи беседуют с каждой семьей и предлагают форматы, как можно поработать с этими «мишенями». А дальше мы передаем ответственность семье: кто-то ничего с этой информацией не делает, кто-то говорит: «Спасибо, очень круто» и идет к нам в сопровождение онлайн или офлайн, кто-то уходит подумать. Мы не наседаем на семью, чтобы «причинить добро». Наша цель — сообщить. 

— Знаю, что у «Верю в чудо» еще есть программы для братьев и сестер болеющих детей.   

— Да, у нас есть летние программы, которые рассчитаны только для родителей и сиблингов — по стабилизации отношений между ними, потому что братья и сестры болеющего ребенка во время его лечения обычно находятся в стороне. 

Такой единый путь сопровождения семьи в среднем длится три года. И когда мы понимаем, что семья в экономическом, социальном и психологическом плане автономна и устойчива, что она не зависит ни от нашей благотворительной помощи, ни от психологической поддержки, мы предлагаем ей пройти выпускную программу. 

Реабилитационный лагарь «Мираклион»

— Как она устроена?

— Это тоже выездная программа, нацеленная на социальное волонтерство, проектирование и равное консультирование. Как мы говорим, мы переводим наших подопечных из объекта благотворительной деятельности в субъекта. У нас много семей, которые дальше проводят благотворительные ярмарки и концерты у себя на предприятиях, причем нам вообще не важно, в какой сфере семья решает развиваться — это может быть помощь как животным, так и людям старшего возраста. Нам важно дать родителям и детям эти навыки. 

У нас есть девочка, которая лечилась от опухоли головного мозга. Она из многодетной семьи, поэтому фактически все время в больнице проводила с волонтерами. Из-заболевания у нее практически полностью отсутствует зрение, но она научилась рисовать и плести из бисера и сейчас творит чудесные вещи, которые в том числе продает на благотворительных аукционах и средства от продажи перечисляет в «Верю в чудо».  

Еще одна девочка — тоже после опухоли головного мозга, тоже с проблемами со зрением — сейчас учится на педагога в нашем Балтийском федеральном университете. Она сделала интегративный тренинг по инклюзии для студентов, выиграла грант и внедряет эту методику в своем университете очень мягко и бережно.

После выпускной программы мы завершаем работу с семьей.

«Такие истории помогают увидеть ценность жизни и ценность достойной смерти». О паллиативной помощи детям и хосписе «Дом Фрупполо»

— Как вы помогает тем детям, кому медицина уже не может помочь?  

— В любой момент, если врачи говорят, что лечение не дает явных результатов, семья может перейти под паллиативное шефство нашего хосписа «Дом Фрупполо», и уже другая команда (в нее входит врач паллиативной помощи, медсестры, игровые терапевты, психологи) сопровождает семью.   

— Правильно ли понимаю, что вы единственные, кто развивает эту сферу в Калининградской области?

— Мы основоположники паллиативной помощи детям в нашем регионе. Когда я еще была волонтером онкоотделения, видела, как дети мучаются от боли. В те годы в регионе были большие проблемы с обезболиванием — были недоступны ни морфин, ни малоинвазивные формы, не говоря уже о пластырях и морфиновых помпах. Врачи пытались что-то сделать, но у них отсутствовал арсенал. 

В 2012 году в нашем отделении, а затем в НИИ Блохина лечилась прекрасная девочка Шахла. У нее была нейробластома забрюшинного пространства, но в России в тот момент была недоступна MIBG-терапия — и тогда мы вместе с фондом «Подари жизнь» объявили благотворительный сбор, чтобы накопить деньги на лечение Шахлы в Германии, в городе Грайфсвальд. 

На майских праздниках 2015 года мне позвонили родители Шахлы и сказали, что лечение перестало давать результаты, но немецкие врачи готовы помочь семье провести оставшиеся месяцы без боли, насколько это возможно. 

Через пару дней я вместе с волонтером приехала в Грайфсвальд, к Шахле, и воочию увидела, как в Германии все по-другому устроено в отношении паллиативной помощи: родителям совершенно спокойно доверяют дозы морфина, медсестра пришла, пшикнула в нос морфин или пластырь наклеила — и ребенок спокойно играет, с ним ходит в зоопарк. 

То есть врачи и медсестры не изнуряют ребенка болезненными процедурами, а наоборот помогают ему провести это время более спокойно. 

У Шахлы была мечта — увидеть младшую сестру, которая на протяжении трех лет жила с родственниками в Азербайджане, пока мама была полностью сосредоточена на лечении старшей сестры, а папа работал круглыми сутками. И мы тогда собрали деньги, чтобы перевезти малышку из Баку в Германию — это дорого было. Какое это было счастье — наблюдать за Шахлой, увидевшей сестру. И как было ценно, когда семье сделали фотосессию. Последние месяцы они провели вместе. 

В Германии я увидела, как можно построить помощь, чтобы семья чувствовала себя комфортно, чтобы все было без боли, без унижения — как ребенка, так и семьи в целом. И это та система, которая помогает и после смерти ребенка. 

День памяти 

Мы до сих пор близко общаемся с семьей Шахлы. У папы небольшая палатка с фруктами-овощами, и он всегда помогает на наших мероприятиях. А сестре уже 12 лет, она проводит в школе разные благотворительные ярмарки и копилку приносит в «Верю в чудо».   

Такие истории помогают увидеть ценность жизни и ценность достойной смерти — часто это табуированная тема, страшно об этом говорить, тем более страшно готовиться. Вот мы как раз хотим помочь подготовиться. Мы проводим Дни памяти — каждый год в последнюю субботу сентября собираемся с родителями и волонтерами и вспоминаем наших детей. Как раз личные истории детей сподвигли меня начать эту тему двигать. 

В 2015 году мы создали выездную паллиативную службу «Дом Фрупполо», через несколько лет появилась государственная служба при Детской областной больнице.

— Вы конкурируете или сотрудничаете? 

— Такое большое количество детей нуждается в паллиативной помощи — около 1500 человек в Калининградской области, что конкуренции здесь быть не должно. Мы не можем всех охватить, не может охватить и государственная служба. Воспринимать паллиативные службы как конкурентов за финансы — это, конечно очень антигуманный подход. Мы должны друг друга дополнять.

Я всегда за то, что у семьи должен быть выбор. Мое первое образование — менеджерское, и я понимаю, что конкурентная среда, наличие разных организаций помогает усиливать и совершенствовать каждую из них. 

У нас в хосписе родители могут отказаться от специалиста. Например, пришел игровой терапевт, няня или медсестра, а ребенок не хочет идти на контакт, не откликается. Где-то не сошлись характерами — это же такая тонкая сфера! А приходит другая медсестра — и раз, ребенок и ручку ей дал, и разрешил какие-то инъекции сделать, и даже посмеялся. 

Кроме того, с паллиативной командой при Детской областной больнице у нас разные подходы — в «Доме Фрупполо» работают специалисты разных профилей, а в государственной службе — врач и медсестра, зато врач со своей специализацией, и кому-то это больше подходит. И круто, что есть такие возможности.  

— Это правда, что однажды вы позвонили министру здравоохранения области, когда ребенку не выдавали морфин?

— Это буквально кейс прошлого года. Да, я позвонила, рассказала, как семья проходит круги ада, чтобы получить наркотическое обезболивание для своего ребенка. И сам министр, Александр Кравченко, предложил этот путь пройти вместе с родителями в онлайне. 

В мессенджере я ему докладывала о каждом шаге мамы: вот мама пришла в поликлинику, отстояла очередь столько-то часов, получила рецепт, но, чтобы поставить на него печать, нужно ехать в другую поликлинику, а через полчаса маме нужно встретить с занятий дочку. Когда мама приезжает в аптеку, ей говорят, что в рецепте ошибка, и мама снова едет в поликлинику. И так мы показали, что есть дыры.  

— Эти дыры сейчас закрыты?

— По результатам этого кейса и других историй мы обсудили проблему с медицинскими учреждениями и министерством здравоохранения и разработали алгоритм обезболивания, который совместно с министром презентовали на большой научно-практической конференции по обезболиванию в педиатрической практике.

Эту конференцию мы организовали при поддержке фонда «Не напрасно» в апреле 2022 года. Участие в ней приняли более 200 человек — медицинские и социальные работники, психологи и сотрудники общественных организаций. С докладами выступали федеральные и региональные эксперты.

Научно-практическая конференция по обезболиванию 

На конференции было принято несколько важных решений, которые помогут повысить доступность обезболивания для детей в Калининградской области. Так, министр здравоохранения предложил создать закрытый telegram-канал для родителей детей, нуждающихся в обезболивании, для быстрого реагирования на какие-то сбои. Туда были добавлены сам министр, руководство Детской областной больницы, калининградские детские врачи-онкологи, наш координатор. 

Сейчас это чат, куда включаются родители детей с онкозаболеваниями на разных стадиях лечения и могут запросить помощь не только по обезболиванию, но и по другим вопросам. 

«У нас был один детский онколог на всю область». О проекте «Онкодесант» и сотрудничестве с фондом «Не напрасно»

— В какой момент вы решили создать проект «Онкодесант» — когда врачи из Санкт-Петербурга выезжают в небольшие города и поселки Калининградской области и осматривают детей? 

— Этот проект работает у нас с 2018 года, с 2021-го мы развиваем его при поддержке фонда «Не напрасно». В проекте принимают участие пять детских врачей-онкологов разных направлений из Санкт-Петербурга, обычно специалисты приезжают в наш регион минимум два раза в год. 

Мы начинали «Онкодесант» из-за того, что в Калининградской области был тотальный дефицит врачей, особенно на малых территориях, куда специалист приезжает раз в неделю, и к нему высочайше долгая запись или вообще не попасть. Тогда у нас был один детский онколог, он же онкогематолог, на всю область.  

Первая задача проекта — предоставить родителям, чей ребенок лечится по месту жительства, второе мнение. Наши врачи анализируют меддокументацию и говорят: «Да, ваш ребенок лечится по протоколу, наиболее эффективному для этого заболевания, положительная динамика есть» либо «В вашей ситуации заболевание протекает нетипично, отсутствует эффект от лечения, необходимы дополнительные обследования, потому что сложный случай». И в таком случае наши специалисты рекомендуют семье госпитализацию в федеральный центр — врачи имеют возможность сами маршрутизировать ребенка в Москву или Петербург, к себе в центры, и это очень ценно.    

Вторая задача проекта — проконсультировать ребенка с какими-то длительными симптомами. Например, если есть необъяснимая слабость, бледность кожных покровов, беспричинное появление припухлостей или синяков, частые подъемы температуры, непроходящие боли, внезапное нарушение зрения — со всеми этими симптомами можно прийти либо к педиатру по месту жительства, либо как раз к онкогематологу.  

Наши врачи вместе смотрят и быстро дают ответы, назначают обследования, если они необходимы. Если есть подозрения на онкогематологическое заболевание, то мы предлагаем семье стать подопечными «Верю в чудо» и до момента, пока не будет поставлен диагноз или ребенок не будет взят государственной системой здравоохранения, сопровождаем в рамках благотворительной помощи. 

— Часто ли у детей обнаруживают подозрительные симптомы? 

— За два года, в течение которых мы развиваем «Онкодесант» вместе с фондом «Не напрасно», онкологи из Санкт-Петербурга бесплатно осмотрели 376 детей из городов и поселков Калининградской области: Балтийска, Советска, Полесска, Зеленоградска, Светлогорска, Пионерского, Янтарного, Мамоново, Правдинска, Калининграда и подопечных дома-интерната «Маленькая страна». 

18 детей были направлены на дальнейшую диагностику по месту жительства, а три ребенка — на лечение в федеральный центр.

И нашим подопечным, и взрослым пациентам, которые могут нам позвонить, мы рекомендуем обращаться за экспертной поддержкой в онлайн-справочную «Просто спросить» — это проект фонда «Не напрасно», где можно бесплатно задать любой вопрос онкологам. За время нашей совместной работы 85 человек из Калининградской области получили такую поддержку — для жителей малых городов это очень ценно. 

— Как сотрудничество с фондом «Не напрасно» в целом повлияло на работу «Верю в чудо» — с момента, когда вы подключились к проекту «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России»? Что вы смогли сделать вместе? 

— Помимо развития проекта «Онкодесант» вместе мы проводили образовательные мероприятия для врачей, студентов-медиков, а также сотрудников НКО Калининградской области. 

Так, была большая конференция по обезболиванию: ее участники изучали новые клинические рекомендации по оценке и лечению боли у детей в России, а также алгоритмы маршрутизации детей, которые нуждаются в паллиативной помощи. На практических занятиях врачи учились правильно рассчитывать дозировку обезболивающих препаратов, заполнять рецептурные бланки на психотропные и наркотические лекарственные средства.  

При поддержке фонда «Не напрасно» мы провели семинар-практикум для педиатров по выявлению онкогематологических заболеваний у детей в городе Черняховск. На нем врачи изучили сложные для расшифровки рентгеновские снимки, результаты УЗИ и анализов пациентов, разобрали с экспертами из федеральных центров спорные клинические случаи. 

Для студентов-медиков Балтийского федерального университета им. И. Канта мы организовали конференцию, где в том числе выступали эксперты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой — рассказывали об онкологических заболеваниях крови у детей.

Весной 2023 года мы провели двухдневный тренинг по медицинской коммуникации с пациентами и их родственниками для онкологов и сотрудников системы паллиативной медицины региона, в том числе для команды нашего хосписа «Дом Фрупполо». На примерах из практики участники тренинга — всего было 19 человек — учились строить партнерские отношения с пациентом, вести трудные разговоры, правильно реагировать на агрессию и проявление других эмоций родителя. 

Тренинг по медицинской коммуникации

Вместе с фондом «Не напрасно» мы создали маршрутную карту пациента для жителей Калининградской области — в ней постарались ответить на самые частые вопросы, которые возникают у человека с момента подозрения на онкологический диагноз. Надеемся, она будет полезна для всех, кто нуждается в диагностике и лечении, пока в регионе не начал функционировать онкоцентр. 

Также во время участия в проекте «Доступная среда для онкопациентов в регионах России» онкологи из нашей области планируют стажировки в федеральных центрах: сейчас два врача выбирают необходимые им для дальнейшей работы направления, а фонд «Не напрасно» находит подходящий центр, договаривается со специалистами, оплачивает обучение. Например, в январе химиотерапевт из Калининградской областной клинической больницы поедет в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина повышать квалификацию по химиотерапии опухолей желудочно-кишечного тракта. 

Такая образовательная программа, которую последние два года мы интенсивно развиваем при поддержке «Не напрасно», дает врачам возможность осваивать новые методы диагностики и лечения онкологических заболеваний — и в итоге эффективнее помогать пациентам в нашем регионе.  

«Врач тоже должен быть защищен». О поддержке врачей

— Почему вы решили поддерживать еще и врачей?

— Еще в 2007 году мы уже точечно помогали врачам — чтобы потом было кому лечить наших детей. Первое, что мы оплачивали для них, были курсы компьютерной грамотности, а потом мы передавали компьютеры для стационаров. Затем нескольким врачам мы организовали стажировки по онкологии и паллиативной помощи в Голландии и Баварии.  

Сейчас тренинги, направленные на улучшение навыков коммуникации «врач-пациент», в центре наших программ для врачей. Врачи в базовом образовании не обучены особенностям такого общения, и этот недостаток тотальным образом влияет на удовлетворенность пациентов качеством оказания медицинской помощи — 65% наших семей ответили, что им не хватило контакта с врачом. То есть получается, что врач может хорошо лечить, но либо не успевает, либо не умеет донести пациенту, что с ним происходит и какой путь его ждет дальше — и из-за этого возникают конфликты.

Врач тоже должен быть защищен, у него должны быть технологии, что делать, если, например, родитель говорит что-то ему неприятное или неприличное. Или когда мама рыдает и бросается врачу в ноги, приносит какие-то деньги и просит: «Спасите моего ребенка, иначе я просто самоубийством жизнь закончу». Или врач слышит обвинения в том, к чему не имеет отношения, например, не было закупок лекарств. 

Естественно, такие ситуации влияют на эмоциональное состояние доктора, увеличивает риск профессионального выгорания и в итоге снижает качество оказания помощи. Мы и до родителей стараемся доносить, какая ответственность возлагается на врачей.

— Врачи обычно соглашаются на обучающие занятия, которые вы предлагаете? 

— Сейчас стало значительно меньше таких откликов. Если раньше у нас было уникальное предложение, то сейчас государственная система здравоохранения дает очень большой пул разных возможностей для медиков — и офлайн, и онлайн. И мы стали думать над новыми форматами — помимо тренингов по коммуникации проводим мастер-классы по конкретным навыкам, которые можно отработать здесь и сейчас — например, по установке гастростом.  

— Складывается впечатление, что у вас довольно продуктивные отношения и с больницами, и с Министерством здравоохранения области.

— Мы себя называем проводником между медицинским сообществом и пациентами.  Почему я так и грущу, что мы ушли из больницы — там мы были буфером, мы изначально ставили перед собой такую медиаторскую задачу. И как только видим, что появляется какая-то системная проблема, рассказываем о ней. 

Например, в больнице больше года не работал аппарат МРТ, не выдавали вовремя направления, и мы вместе с активными родителями пришли на конструктивный диалог к министру здравоохранения и все ему по полочкам разложили. Он увидел в этом большую проблему в системе и за несколько месяцев исправил. Я вижу в этом силу чиновников, которые используют в хорошем смысле ресурс НКО, чтобы получить информацию о проблемах. От этого все только выигрывают. 

«17 лет назад я, как и все мое окружение, не знала, что дети болеют раком». О создании «Верю в чудо» и желании развивать свой регион 

— Когда вы впервые увидели ребенка с онкозаболеванием?

— В 2006 году. Я тогда была студенткой психологического факультета, педагогом в музыкальной школе и регентом в храме на территории детской областной больницы. С клироса я видела, что на службе стоят дети без волос. Стала интересоваться, чем они болеют. В это время я не знала, что дети болеют раком. 17 лет назад я, как и все мое окружение, считала, что это взрослая болезнь. И когда я об этом узнала, мне захотелось как-то поддержать эти семьи. Сначала предложила настоятелю храма проводить чаепития и творческие мастерские, а потом познакомилась с главврачом больницы. 

— А что вы ему сказали?

— Я представилась и сказала, что у меня готова программа для работы с детьми в онкоотделении: планировала приходить два раза в неделю по средам и субботам на два часа. «Можно? — Можно. — А если я найду еще волонтеров? — Начни сама, потом подумаем». Через полгода у нас уже была группа из семи человек. 

Тогда в онкоотделении еще не было игровых комнат, и мы занимались то в столовой, то в раздаточной, то в коридоре. Потом я предложила заведующей сделать отдельную игровую. Она согласилась и отдала нам для этого ординаторскую, а врачи переехали на другой этаж. 

Постепенно мы расширяли свои программы, стали приходить каждый день. Я работала уже менеджером по бизнес-процессам в консалтинговой компании и понимала, что неправильно, когда волонтеры приходят просто так — нужен кодекс волонтера, нужен договор. И из этого у нас сложилась крутая система больничного волонтерства. Потом мы выстраивали и другие процессы.  

София Лагутинская с ребенком в детском онкоотделении. Пасха 2008 год.  

В 2018 году я поняла, что «Верю в чудо» и «Дом Фрупполо» стали такими большими организациями, что я хочу быть не просто директором на волонтерских началах, а хочу связать свою профессиональную жизнь с их управлением — ведь для меня все эти годы наш центр был благотворительным проектом. 

И мне потребовался целый год работы с психотерапевтом, чтобы поменять свою жизнь в корне, уйти с производства, где была хорошая зарплата и перспективы переезда в Москву. 

Я поняла, что хочу, чтобы каждый ребенок в Калининградской области имел доступ к лучшей диагностике и лечению онкозаболеваний, чтобы в случае неизлечимой болезни он мог получить качественную паллиативную помощь, чтобы ни одна мама не была разлучена с ребенком, когда он в реанимации и испытывает дичайший страх, лежа на казенном матрасе, голый, один. Я хочу, чтобы ни один ребенок не умирал в таких условиях. 

Пока не удалось реализовать все цели. Мы всегда в балансе находимся: где-то можем чуть больше, где-то отпускаем. 

— Как вы своим детям объясняете, чем занимаетесь?

— Они вовлечены в процессы с грудного возраста, когда в слинге я ходила на благотворительные мероприятия. Для меня важно, чтобы мои дети и семья были наравне с моими рабочими проектами, я не хочу делать выбор, кто из них важнее, и научилась интегрировать обе сферы в свою жизнь.     

Дети ездят со мной в реабилитационные лагеря, они знают, что их ровесники болеют раком, что такое зонд и трахеостома, зачем нужна маска от аппарата ИВЛ. Они понимают, когда я говорю им: «Прости, я сейчас не могу с тобой поиграть, потому что мне нужно помочь маме с ребенком с таким-то заболеванием». 

София Лагутинская 

Я за осознанную благотворительность, когда на это есть личное желание, когда это вшито в твою жизнь и не ущемляет твоих интересов. И я стараюсь детей так воспитывать, чтобы все было нативно, без заставления. Меня просто бесит, когда говорят: «Не покупай кофе, пожертвуй на благотворительность». Да я хочу этот кофе, потому что я пашу!  

— То есть вы не давите на чувство вины, что дети болеют, страдают, очень нужно помочь?

— Мы против этого. Можно сорвать куш единоразово, пустив такую жалостливую рекламу, и мы пару раз использовали такой подход, когда были патовые ситуации — например, нужно было собрать несколько миллионов на трансплантацию за неделю. Но для регулярной благотворительности, когда ты хочешь создать долгосрочные коммуникации с нашими благотворителями — а мы хотим — этот вариант не подходит.

— Изменилось ли ваше отношение к городу и региону в целом за годы работы «Верю в чудо»? 

— У меня были три серьезных предложения по работе в Москве, но я отказалась, потому что очень хочу, чтобы на местах оставались люди, чтобы все больше звучали то Калиниград, то Липецк, то какой-то еще город. Калининград — это миллион жителей, если ты накосячил — сразу всем известно, но и наработанная репутация — это очень ценно. 

Понятно, что в регионе есть много дыр. Но я хочу, чтобы мой город развивался, я обожаю Калининградскую область. 

— Поэтому ваша позиция — не уезжать?

— По крайней мере 16 лет с ней живу. У меня есть план: дожить до момента, когда мы построим детский хоспис, его открыть, выстроить там систему помощи, систему преемников, чтобы без меня все работало, и тогда можно подумать. Но, судя по всему, это будет ближе к моей пенсии — и я встречу ее здесь.