«Если мы победили рак, с другими проблемами точно справимся». Мама — о лечении сына

14.09.2023

Врожденные злокачественные опухоли встречаются чрезвычайно редко — 1.7 - 13,5 случаев на 100 тысяч новорожденных. Онкологическое заболевание у младенца для многих врачей становится единственным опытом за всю практику, а для родителей — большим испытанием, которое сразу же после рождения ребенка (а иногда и во время беременности) меняет их планы, мечты и в целом жизнь. 

Семья Марщиковых из Калининградской области прошла многое: и непростой этап диагностики редкой опухоли надпочечника у сына, и поиск наиболее эффективного лечения, и жизнь в стационаре федерального центра — вдали от дома и родных, и еще одно онкозаболевание — лимфому. 

Но врачам удалось вывести мальчика в ремиссию, а его мама делает все, чтобы помочь сыну восстановиться. Попросили Анну, маму Вовы, рассказать их историю. 

Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.   

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Никто не знал, что с нами делать»: о постановке диагноза

Это была моя первая беременность, и я не понимала, что происходит. Я думала, что это не с нами, что мой ребенок не может болеть. 

25 августа 2015 года на 29 неделе беременности меня экстренно госпитализировали в роддом. На УЗИ увидели зеленые околоплодные воды (признак кислородного голодания плода — прим. автора) и сказали, что нужно делать кесарево сечение. Операция прошла хорошо, и уже на следующий день мне отдали ребенка. Мы назвали его Вова.

На третьи сутки деткам обычно делают УЗИ головного мозга, почек и брюшной полости и потом выписывают. Нам сказали, что мы остаемся в больнице, потому что есть какие-то проблемы с правой почкой. 

В роддоме никто не мог понять, что с ней, и нас перевели в Региональный перинатальный центр. Нам брали кровь на анализы, снова делали УЗИ. В итоге направили в Детскую областную больницу, где попытались сделать МРТ почек. Вове тогда было 5-6 дней, и он, естественно, не хотел спокойно лежать в томографе. Обычно деток постарше погружают в наркоз, но сын был еще слишком маленьким. В аппарат с Вовой ложился папа, ложилась я, но все было бесполезно. Пройти МРТ так и не получилось.

Так начиналась наша борьба. Вову постоянно пытались забрать, чтобы провести какие-то анализы. Я говорила, что ребенка давать не буду: какой смысл, если никто не может сказать, что с ним. Мое терпение лопалось, были только слезы. Потом я собралась и сказала врачам: «Если вы не можете справиться, давайте подавать документы в Москву или Петербург, где есть специализированные центры». Я думаю, что врачи в Калининграде просто никогда не сталкивались с таким редким заболеванием. 

Тогда наш педиатр — Бабиева Евгения Анатольевна — отправила документы в Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова на отделение хирургии недоношенных детей. Она хотела, чтобы врачи Санкт-Петербурга посмотрели результаты анализов и исследований и сказали, что можно сделать. Я очень благодарна Евгении Анатольевне за этот шаг. Именно это спасло жизнь моему ребенку. 

К тому моменту у Вовы уже были очаги в печени неизвестного происхождения, увеличился живот, появилась желтуха. В Калининграде говорили об удалении почки, но мы решили дождаться ответа из Алмазова.

Шла вторая неделя после родов, и Евгения Анатольевна отпустила нас домой. В больнице лежать не было необходимости, потому что никто не знал, что с нами делать. Через сутки после выписки доктор позвонила и сказала, что нас готовы принять в Центре Алмазова. Я очень смутно помню, как все это происходило, потому что постоянно была занята ребенком, но вылетели мы достаточно быстро. Собрали документы, купили билеты и прибыли в Санкт-Петербург. 

Почему возникает рак у детей и какие опухоли встречаются

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) ежегодно 400 000 детей в возрасте 0-19 лет заболевают раком, из них 330 тысяч — от 0 до 14 лет и около 70 тысяч — от 15 до 19 лет. 

Злокачественные новообразования у детей и подростков встречаются значительно реже, чем у взрослых. Так, по данным ВОЗ, за 2020 год было выявлено около 10 млн. случаев у взрослых. Злокачественные опухоли у взрослых часто вызваны длительным воздействием канцерогенов и изменениями, происходящими в клетках в течение жизни. 

Опухоли у детей — это практически всегда результат случайных молекулярно-генетических «поломок», то есть изменений, спонтанно возникших в клетках. А значит, достоверно определить, почему развился рак у ребенка, можно только в редких случаях.



Что еще почитать: статьи о факторах риска и симптомах рака у детей в справочнике «Онко Вики. Детская онкология» 

«Пока первого ребенка не вытащу, второго мне не надо»: о лечении

Сразу оперировать нас не стали. Перевели на отделение онкологии к Диникиной Юлии Валерьевне. Там нас посмотрели, сказали, что образование достаточно большое, но это ничего страшного — на этой стадии детки находятся под наблюдением, их не оперируют, потому что нейробластома может сама исчезнуть до года. 

Нас отправили домой на месяц. В Калининграде мы оформили инвалидность и в октябре вернулись обратно в Центр Алмазова. Когда прошли обследование, оказалось, что опухоль стала разрастаться и метастазировать — увеличилось число очагов в печени. Она была вся «усыпана» метастазами.

Тогда врачи приняли решение оперировать. Вове в этот день исполнилось два месяца. Владимир Гиреевич подошел ко мне и сказал: «Я сделаю для вас все возможное». И я ему поверила. Операция длилась 7 часов и прошла успешно. 

Вова сутки провел в реанимации, и потом его перевели в постоперационную палату. Туда я могла заходить каждые 4 часа. Ходила, чтобы покормить, помогала медсестре делать перевязки. После операции Вова был в тяжелом состоянии, практически не ел смеси. Врачи сказали, что он выжил только потому, что у меня было грудное молоко, несмотря на слезы и истерики. 

Я постоянно находилась в больнице: у меня было ощущение, что, если ребенка не будет рядом, я свихнусь. Чтобы зайти к нему, надевала маску, перчатки, защитный костюм, но зато я видела его. 

Однажды нам даже посоветовали поскорее родить второго ребенка, чтобы с первым было не так тяжело прощаться. Но я ответила, что, пока первого не вытащу, второго мне не надо. 

В тот период я получала поддержку только от мужа, свекрови и жены брата — у ее мамы тоже было онкологическое заболевание, поэтому она понимала, с чем мы боремся, и старалась помочь как эмоционально, так и финансово. 

Через 3-4 дня нас перевели в обычную палату на онкоотделении, где мы продолжали лечение в течение года. 

В декабре у нас началась химиотерапия. 6 дней подряд нам вводили препараты, потом — 21 день отдыха. На 22 день мы сдавали анализы, и, если они были в порядке, приступали к следующему циклу. 

Нам не разрешалось даже выходить из палаты, чтобы не подхватить инфекцию. Первые месяца три я вообще не спала. Когда шла химия, ребенок мог засыпать только со мной. Я опиралась на стенку, а он лежал у меня на руках. Так мы и спали. Очень тяжело было, но человек все выдерживает. 

На отделении был хирург, который нам говорил: «Вы получаете психологический удар, а ребенок и психологический, и физический. Поэтому вы его поддержка. Если он будет видеть, что мама сильная, она держится, значит, и ребенок будет такой». Вот с этой фразой мы все время шли. 

Я заходила в ванную и плакала, умывала слезы и выходила к ребенку. Я держалась благодаря ему, а он — благодаря мне, мы вместе все это прожили. 

Мы пробыли в Алмазова один год. За это время Вова получил 6 циклов химиотерапии. Она могла уложиться в 6 месяцев, но очередной цикл часто откладывался из-за плохих анализов. 

Потом мы перешли на дневной стационар и начали получать еще 4 курса «сухой» химиотерапии в таблетках. На это время мы вместе с мужем и Вовчиком благодаря неравнодушным людям сняли квартиру недалеко от Центра Алмазова. Решили, что если нас тут вытащили с того света, то эти врачи и должны продолжать лечение.

Метастазы в печени уменьшились, но полностью не исчезли. По возвращении в Калининград мы продолжили лечение другим препаратом под контролем онколога в Детской областной больнице. Врач была постоянно на связи со специалистами из Алмазова. 

Первого марта 2018 года, когда Вовчику было 2 года и 6 месяцев, мы достигли ремиссии — все метастазы исчезли.

«Вова прожил жизнью ребенка один год»: о новых испытаниях

Через 9 месяцев, в декабре 2018 года, Вова заболел. Сначала он начал храпеть, потом смог спать только сидя из-за того, что задыхался, когда лежал. 

Я обратилась к педиатру в поликлинике. Он прописал какие-то таблетки, но они не помогли. Тогда мы пошли к врачу в частную клинику. Доктор не смог выслушать одно легкое и срочно отправил нас на рентген. Когда мы сделали снимок, нам сказали: «Где у вас левое легкое? Его не видно». 

Вову сразу госпитализировали в Детскую областную больницу на отделение пульмонологии. Врачи подозревали пневмонию, осложненную накоплением жидкости в плевральной полости (пространство, отделяющее легкие от грудной стенки — прим. автора). Но исследование плевральной жидкости (Вове сделали пункцию) выявило раковые клетки. Я не могла поверить, мы же только излечились от нейробластомы. Вова всего год прожил жизнью ребенка. Нам поставили рецидив нейробластомы, сказали, что шансы на выживание близки к нулю. 

Вове становилось хуже и хуже, он не ел и не пил. Мы срочно начали звонить в Санкт-Петербург и требовать госпитализации в Центр Алмазова. Это было 29-30 декабря — предпраздничные дни. Но мы не сдавались, мы звонили, мы боролись. 

Когда нам удалось связаться с врачом из Алмазова, он сказал сделать УЗИ грудной клетки, на котором обнаружили увеличенные лимфатические узлы в средостении (пространство, которое ограничено легкими. В нем располагается сердце, трахея, пищевод, лимфатические узлы и крупные сосуды — прим. автора). Только тогда начали разбираться, что это такое, потому что нейробластома в эту область не метастазирует. 

Нам сделали пункцию костного мозга. Были праздничные дни, поэтому в Калининграде результатов пришлось бы ждать не меньше недели. Тогда мой муж взял материал, полученный при пункции, и поехал с ним в Москву, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, чтобы сделать гистологическое исследование платно. 

Тем временем Вова дышал все хуже и хуже. В результате он попал в реанимацию на искусственную вентиляцию легких, но за сутки смог выкарабкаться и начать дышать самостоятельно, ИВЛ отменили. Случилось чудо, в котором сын смог доказать, что он очень сильный. 

Результаты исследования пришли через один или два дня. Это была Т-клеточная лимфома (злокачественная опухоль, развивающаяся из Т-лимфоцитов — клеток иммунной системы — прим. автора) 3 стадии. 

Сразу после Нового года, 3 января, нас начали лечить под контролем врача из Центра Алмазова. А 14 января нам сообщили, что нас готовы принять на отделении онкологии, где мы проходили лечение по поводу нейробластомы.

Мы вылетели в Петербург в тот же день и ночью уже были в Центре Алмазова. Нам сказали, что шанс выживания ребенка 10%. Такое сочетание заболеваний в практике врачей бывало, но крайне редко. Гораздо выше была вероятность рецидива, но не Т-клеточной лимфомы. 

Врачи долго подбирали протокол, по которому смогут нас лечить. 23 января мы начали химиотерапию.

«Всего можно добиться, только нужно много сил»: о жизни после лечения 

Лимфома быстро ответила на лечение. 30 сентября 2019 года нам поставили ремиссию. Следующий год мы ждали, будет ли рецидив или нет. Врачи сказали, что если этого не произойдет, то шансы на выживание очень велики. 

Каждую неделю мы сдавали общие анализы крови и мочи, каждые три месяца делали УЗИ брюшной полости и рентген грудной клетки, чтобы как можно раньше выявить рецидив. Раз в год проходили КТ и МРТ. 

Сейчас мы боремся с осложнениями, возникшими на фоне лечения. А именно — с эпилепсией.

Во время химиотерапии Вова мог лежать «под капельницей» целыми сутками. Как нам объясняли, «химию» нужно вводить в течение определенного времени, чтобы улучшить ее переносимость и снизить риск побочных эффектов. Для этого медсестры ставили инфузомат — прибор для дозированного и продолжительного введения лекарств — и меняли флаконы, когда время на приборе заканчивалось. 

Но однажды в работе инфузомата произошел сбой, и прибор ввел один из препаратов слишком быстро. Так как высокая доза поступила за короткий промежуток времени, проявились побочные эффекты. У Вовы развились судороги, потом полностью парализовало правую половину тела, начались эпилептические припадки. 

Тогда была высокая вероятность, что Вова больше не встанет. Но благодаря совместным усилиям — моим, врачей и психолога больницы, отца Вовчика, родителей других пациентов, которые приходили нас поддерживать — мы это перебороли. За 2 месяца Вова снова начал ходить. 

Мы победили. И я считаю, что мой сын — он сильный. Потому что только он решал все это. Он показал всем, что как бы ни махали рукой врачи, чтобы они не говорили, Вовка у меня молодец. 

В начале 2023 года Вовчик с папой ездили в Санкт-Петербург на обследование, делали МРТ головного мозга. Из-за эпилепсии у Вовы повредились лобные доли (в этом отделе головного мозга располагаются центры, отвечающие за речь и способности к письму — прим. автора). Сыну поставили задержку психоречевого развития. 

Несмотря на то, что ему семь, по интеллектуальному развитию он ближе к трехлетнему ребенку. Вова нас понимает, но ответить не может: говорит очень быстро и непонятно — это тоже все последствия эпилепсии. Но я считаю, что, если мы прошли такой сложный путь и победили рак, с этими проблемами точно справимся. Всего можно добиться, только нужно много сил.

Вова — жизнерадостный ребенок. Он очень добрый. Любит играть в машинки, как и все мальчики. Обожает мультфильм «Три кота». Любит голубей кормить. Животных он любит, и они его. 

Мы занимаемся с дефектологом и логопедом. Потихоньку изучаем азбуку и счет, решаем тесты, из кубиков составляем слова, собираем башни, рисуем карандашами и красками, пишем в тетрадке с моей помощью. В остальное время много гуляем и ходим на море. Плавать мы не умеем, но море любим.

«Это очень важно для нас»: о помощи Калининградского благотворительного центра «Верю в чудо»

Иногда в государственной поликлинике возникали проблемы с забором крови на анализы: Вове не могли попасть в вену, а если получалось взять кровь, она сворачивалась по дороге в лабораторию. «Верю в чудо» помогал нам все сдавать в частной лаборатории. 

Благодаря «Верю в чудо» раз в год мы летали в Центр Алмазова и делали КТ там, чтобы врачи видели результаты исследования на одном аппарате и могли эффективно следить за течением заболевания. Сейчас благотворительный центр оплачивает нам приемы у эпилептолога. 

Также уже три года раз в неделю к нам домой приезжает игровой терапевт от «Верю в чудо», чтобы позаниматься с Вовой. Регина собирает с сыном пазлы, устраивает разные игры и дает мне отдохнуть. Вовчик ее очень любит. Пока они в детской, я выхожу на улицу немного прогуляться. 

Через проект «Онкодесант» нам посчастливилось познакомиться с Сафоновой Светланой Александровной — главным внештатным детским онкологом Ленинградской области. У нас есть чат с доктором, и туда можно прислать анализы и результаты исследований, задать любой вопрос. Это очень важно для нас. 

Мы с подружились со Светланой Александровной, она очень полюбила Вовчика. Таких людей мало. Она даже ночью может ответить на вопросы родителей, когда у них тревожные мысли не уходят.

Я хотела бы поблагодарить центр «Верю в чудо» за их поддержку родителей, которые попали в тяжелую жизненную ситуацию. За понимание, отзывчивость и помощь нашей семье. 

«Я — мама, которая борется за ребенка»: как болезнь сына изменила Анну 

Теперь я знаю место, где дети страдают. Но даже там — на детском онкоотделении — есть люди, которые готовы тебя поддержать. Мы часто пили чай с мамочками других детей. Пили чай и разговаривали. У кого-то было все плохо, но мы объединялись, и нам было легче. И мы до сих пор общаемся.  

Хочу поблагодарить сотрудников отделений хирургии и онкологии Национального медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова, которые нас спасли: 

• Сухоцкую Анну Андреевну, заведующую отделением детской хирургии

• Владимира Гиреевича Баирова, детского хирурга

• Диникину Юлию Валерьевну и ее коллег 

за их усилия, терпение и надежду, которые помогают нам и нашим детям бороться с этими страшными заболеваниями.

Сейчас я понимаю, что человек, который был до этого, просто ушел. Я больше не Аня. Я — мама, которая борется за ребенка. Раньше я работала администратором ресторана, а теперь сын занимает все мое время. 

Но каждая мама хочет только лучшее своему ребенку. И если я родила его, то должна идти с ним до конца. 

Во время первой химиотерапии я даже пыталась писать книгу про сына, но остановилась — не хватало времени. Кстати, когда шла «химия», Вове было плохо, его рвало, но он все равно улыбался. И это мне придавало сил. Я понимала, какой он сильный. 

25 августа Вовчику исполнилось 7 лет. Мы постарались организовать ему веселый день рождения. Утро началось с подарков, потом мы пошли на детскую площадку. Вечер Вова встретил на берегу моря, где был праздничный салют. Он был очень счастлив.

Как благотворительный центр «Верю в чудо» помогает детям с онкологическими заболеваниями в Калининграде и Калининградской области:

Таисия Белявская, менеджер проектов Благотворительного центра «Верю в чудо»:

Уже 16 лет мы помогаем семьям с детьми с онкологическими заболеваниями и знаем, как это тяжело — борьба за жизнь любимого ребенка. 

Мы познакомились с Вовой и его семьей, когда малышу было всего несколько месяцев. Вову отправили на лечение в Санкт-Петербург, оно шло тяжело. Мы помогали в оплате перелетов, в закупке препаратов, которые не входили в перечень бесплатных. Радовалась вся команда, когда федеральным специалистам удалось вывести малыша в ремиссию. Мы продолжаем быть рядом и сейчас. 

Болезнь ребенка меняет жизнь всей семьи. Очень часто мамы оставляют работу, любимое дело, полностью погружаясь в лечение ребенка, уход и внимание которому необходим 24 на 7. 

За бортом родительского внимания остаются здоровые братья и сестры болеющего ребенка. Отец — если не уходит из семьи, то погружается в работу, чтобы обеспечить членов семьи всем необходимым. Рушатся планы и мечты... 

Именно поэтому «Верю в чудо» поддерживает семьи не только материально: у нас работают психологи, действует программа реабилитации.  

Мы ведем семью с момента постановки диагноза. В рамках адресной помощи оплачиваем ребенку анализы или препараты, если они не входят в программу ОМС или есть какие-то сложности с получением лекарств. Когда больница направляет ребенка в федеральный центр в Москву или Санкт-Петербург, мы помогаем семье с перелетом и проживанием, если есть такая необходимость.  

Также по желанию родителей в процесс лечения включается психолог: он помогает и родственникам, и братьям-сестрам, и самому ребенку. А после наступления стабильной ремиссии начинается программа реабилитации. Это круглогодичная система мероприятий, которую организуют наши психологи и педагоги. Задача этого проекта — снизить влияние перенесенного травматического опыта в связи с заболеванием и восстановить у ребенка положительное отношение к жизни, семье и обществу. 

Программа реабилитации 

Еще одна наша программа — развитие паллиативной помощи. Иногда врачебной помощи оказывается недостаточно, но всегда, абсолютно во всех случаях, детям можно помочь, даже если болезнь неизлечима. Для этого мы строим Центр паллиативной помощи и детский хоспис «Дом Фрупполо». 

Также в 2017 году «Верю в чудо» создал детскую выездную паллиативную службу. Врачи, медсестры, психологи, игровые терапевты, социальный работник и юрист регулярно сопровождают семью исходя из потребностей ребенка и его родителей. 

В 2021 году мы начали сотрудничать с фондом «Не напрасно», присоединились к его проекту «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». 

Вместе мы развиваем проект «Онкодесант»: раз в квартал детские онкологи из Санкт-Петербурга выезжают в маленькие города Калининградской области на профосмотры, которые проходят на базе лечебно-профилактических районных учреждений. И любой житель может привести своего ребенка на консультацию — с какими-то подозрениями, результатами анализов или уже установленным диагнозом. 

Специалисты смотрят и дают рекомендации. Кому-то советуют обратиться к педиатру по месту жительства, кому-то — в Калининградскую детскую областную больницу. У нас дефицит онкологов в области, но в онкологическом отделении работают хорошие врачи с большим опытом, и на месте многое лечится. 

Но если случай сложный, серьезный и требуется госпитализация ребенка в федеральный центр, то мы создаем чат с семьей и добавляем туда онколога из команды «Онкодесанта». В этом чате родители могут задавать вопросы насчет обследований, при каких-то тревожных состояниях, например, в перерывах между «химиями», и врач быстро реагирует и подсказывает, что это может значить и помогает маршрутизировать семью. 

Проект «Онкодесант» направлен на снижение риска детской смертности от онкологических заболеваний. С 2022 года такие профосмотры прошли 372 ребенка. В результате 5 из них были направлены на лечение в федеральные центры, 19 детям врачи рекомендовали дальнейшие диагностические обследования, а у еще одного ребенка в ремиссии заподозрили рецидив. 

Также в рамках нашего сотрудничества с фондом «Не напрасно» мы проводим образовательные мероприятия для онкологов и сотрудников системы паллиативной медицины. Например, у нас прошел тренинг по медицинской коммуникации с пациентами и их родственниками. На примерах из практики ведущие рассказывали, как выстроить партнерские отношения с пациентом и его семьей, как эффективно обмениваться информацией, как вести трудные разговоры — сообщать тяжелый диагноз, обсуждать неблагоприятный прогноз, как разрешать конфликты.