«Иногда наша помощь — это все, что у них есть»: как на Северном Кавказе поддерживают онкопациентов

27.12.2023

Куда люди с онкологическими заболеваниями на Северном Кавказе могут обратиться за помощью, чем им будут полезны маршрутные карты, которые создают участники проекта «Доступная среда для онкологических пациентов» от фонда «Не напрасно», и какие еще форматы поддержки могут появиться в регионе?

Когда дочери Таисы Кантаевой было шесть месяцев, врачи поставили ребенку неверный диагноз — церебральный паралич. И только спустя время обнаружили, что это энцефалопатия, поражение головного мозга. Так для Таисы началась другая жизнь — с постоянным преодолением вызовов, бесконечным страхом, но сильной любовью и непоколебимой решимостью. 

В 2011 году она создала организацию «Зов сердца», чтобы помогать другим женщинам Чеченской Республики, которые столкнулись с инвалидностью у своего ребенка. Сегодня команда оказывает комплексную поддержку семьям в сложных жизненных ситуациях, в том числе людям с онкозаболеваниями и их родственникам. С Таисой работает Тамила Мусаева: она пережила подозрение на рак у себя и потеряла трех близких, у которых были злокачественные опухоли. 

Таиса, Тамила и Сулейман участвуют в одной программе — «Доступная среда для онкологических пациентов» от фонда «Не напрасно, реализуемой в 9 регионах России, — и вместе со своими коллегами по НКО создают условия для развития удобной инфраструктуры поддержки и маршрутизации всех, кто столкнулся с раком в своих республиках. 

Об особенностях региона и помощи, которую можно получить от НКО

В 2022 году по показателям распространенности злокачественных опухолей республики Чечня и Дагестан оказались в лидерах. А в Ингушетии и Дагестане в этом же году была зафиксирована максимальная доля случаев, когда умершему от рака человеку диагноз был поставлен посмертно.

Жители этих регионов часто приходят к врачу уже тогда, когда опухоль распространилась и шансы на выздоровление существенно ниже. Одна из причин такого положения дел – низкий уровень осведомленности о способах профилактики, диагностики и лечения заболевания.

Сулейман Сулейманов рассказывает, что часть людей, которые обращаются в «Онкомонитор», — проживает в высокогорных районах, иногда даже без доступа к мобильной связи. И чтобы попасть к врачу, им необходимо сделать много усилий, которые не всегда есть у человека, который столкнулся с заболеванием. Из некоторых сел до города нужно добираться по пять-шесть часов. 

Сулейман Сулейманов 

«Иногда наша помощь — все, что у них есть. Мы составляем для каждого индивидуальную маршрутную карту, помогаем заполнить заявку в бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» от фонда «Не напрасно» и периодически звоним, предлагая поддержку», — говорит Сулейман.

Команда ведет таблицу со списком обратившихся, заносит в него информацию о человеке, это помогает сопровождать подопечных на всем пути их лечения — от постановки диагноза до реабилитации или паллиативной помощи. 

Чтобы преодолеть еще одну особенность региона — недоверие онлайн-сервисам — сотрудники «Онкомонитора» помогают каждому заполнить заявку в «Просто спросить», объясняют, что в справочной можно получить ответ от эксперта из федерального центра. 

В Чеченской Республике организация «Зов сердца» проводит для своих подопечных надомные консультации, в рамках которых передает им флаеры с информацией о «Просто спросить», помогает заполнить заявку, сформулировать свой запрос и прикрепить данные исследований.

«Наши подопечные — как правило, люди старшего поколения, им трудно ориентироваться в интернет-пространстве, им чисто технически сложно пользоваться онлайн-платформами. Традиционное очное общение с врачами им привычнее», — отмечает Таиса.

Рассказывая о специалистах сервиса, сотрудники НКО заметили, что жители Северного Кавказа относятся с большим недоверием к молодым врачам, даже если знания онкологов подтверждены в международных конкурсах. Эту стигму также часто приходится преодолевать, дополнительно рассказывая им и про профессиональные достижения экспертов «Просто спросить», и про результаты их работы. 

Здесь также распространены случаи, когда люди с онкологическими заболеваниями могут отказываться от лечения в силу своих взглядов и религиозных убеждений. 

«Люди, которым диагностировали онкозаболевание, чаще говорят о Боге, с надеждой на то, что он пошлет исцеление, а не надеются на медицину», — говорит Таиса. 

Таиса Кантаева

Мы уже рассказывали историю Розы*, чья мама долго не решалась на химиотерапию, опасаясь осуждения со стороны своих близких — ей говорили, что от «химии» умирают. И на 4 стадии рака женщина пила настойки и травяные сборы. Довериться лекарственной терапии ей помогла дочь и психологи «Зова сердца».

«Всегда есть те, кто не хочет лечиться по медицинским стандартам, предпочитая доказательному подходу народные средства. В нашем регионе по-прежнему много предрассудков, связанных с раком, многим болезнь видится неизлечимой. Человеку говорят, что у него рак, — и он уже сам себе выносит приговор, фактически перестает лечиться, даже если стадия не поздняя и высоки шансы на выход в ремиссию. Он пускает все на самотек и теряет полностью те возможности, что у него есть. В результате конец выходит печальным. Но в моем окружении таких людей не много, большинство все же стремится найти хорошего врача у нас или уехать за лечением в другой регион или страну», — добавил Сулейман.

Кстати, запрос на получение справки 057, то есть направления в федеральный центр Москвы или Санкт-Петербурга, — в числе самых частых из тех, что получает «Онкомонитор». Далеко не во всех случаях этот запрос оправдан тем, что пациенту не могут оказать помощь в регионе из-за нехватки компетенций у специалистов, лекарств или оборудования. 

«Многие, когда узнают о диагнозе, даже не пытаются обратиться в местный онкодиспансер, сразу стремятся уехать в другой регион или страну. Такое обычай у нас сложился. В результате за помощь, которую они могли бы получить дома по ОМС, приходится дорого платить, а это не всегда оправданно. К проблемам со здоровьем добавляются финансовые трудности», — объясняет Сулейман.

Самые сложные случаи, с которыми приходится сталкиваться НКО, связаны с помощью на получение лекарств, когда врач не выписывает рецепт на льготный препарат, средства нет в аптеке или пациент не готов принимать выделенный ему более дешевый и менее эффективный в его случае аналог. 

Во всех этих ситуациях организация помогает разобраться в законах, понять, можно ли рассчитывать на льготы, написать официальные письма в Прокуратуру или Минздрав, а иногда и подать в суд и в результате добиться получения лекарства.

Сулейман Сулейманов с коллегой — юристом Зияутдином Уйвасовым 

Осведомленность пациента в вопросах онкологии — важный критерий успешного лечения рака. Поэтому «Онкомонитор» активно ведет свои соцсети, проводит прямые эфиры, в которых делится информацией, и организует «Школу пациентов», куда приглашает региональных врачей поделиться опытом и знаниями с теми, кто проходит лечение. 

В организации «Зов сердца» из Чечни уделяют внимание также психологической поддержке своих подопечных: специалисты НКО помогают принять диагноз, справиться с эмоциями на всех этапах лечения, а мастера по ногтевому сервису и волосам – делают стрижку, маникюр и педикюр, чтобы у тех, кто не может выйти из дома, была возможность сохранять качество жизни и оставаться красивыми.

Что программа «Доступная среда для онкологических пациентов» изменила на Северном Кавказе

Во время реализации проекта НКО проходили образовательную программу от фонда «Не напрасно»: участвовали в вебинарах, тренингах и сессиях по фандрайзингу, взаимодействию с органами власти, коммуникации и управленческому учету, рефлексировали и строили планы на стратегических сессиях, работали с ведущими в отрасли экспертами. 

Выездная стратегическая сессия для участников программы «Доступная среда для онкологических пациентов»

Как рассказывает координатор проекта от организации «Зов сердца» Тамила Мусаева, благодаря новым компетенциям команда смогла повысить свою узнаваемость в регионе: в НКО стали обращаться не только женщины, но и мужчины. 

«Если раньше “Зов сердца” мало кто знал в Чечне, то теперь нас не только знают, но нам еще и доверяют, ведь мы повысили свою экспертность, а значит, укрепилась и наша репутация в регионе. Мы стали принимать участие в грантовых конкурсах, в частности — одержали победу в конкурсе Фонда президентских грантов и реализовали проект по поддержке людей с онкологическими заболеваниями», — говорит Тамила. 

«Это, конечно, свидетельствует о нашей готовности адаптироваться к потребностям сообщества. Мы стали лучше понимать нужды онкопациентов, сформировали группу взаимоподдержки, где они могут поделиться опытом и поддержать друг друга. За время проекта укрепились связи с медицинскими специалистами и Министерством здравоохранения Чеченской республики, в результате был создан Экспертный совет, в состав которого вошли 3 врача из Республиканского онкодиспансера», — дополняет Таиса.

«Зов сердца» впервые стал использовать такой способ фандрайзинга (то есть привлечения сторонних ресурсов), как материальный сбор. Теперь желающие помочь онкологическим пациентам в регионе могут напрямую купить для них средства первой необходимости — пеленки, подгузники, моющие средства и так далее.

«Результаты программы мы ощутили сразу, когда у нас появилось еще одно окно, в которое мы можем предложить обратиться людям со всеми вопросами. Специалисты сервиса «Просто спросить» оказывают помощь жителям региона быстро и компетентно, помогают понять, правильно ли выстроена тактика лечения, какие методы терапии возможны в каждом конкретном случае и так далее. Мы видели, каких результатов удавалось добиться благодаря полученным через сервис знаниям. В наших соцсетях подписчики оставляют комментарии, рассказывают, что они воспользовались полученными от экспертов рекомендациями, а также нашими инструкциями и смогли добиться более качественного лечения. Мы видим, что уровень знаний пациентов существенно увеличивается, и это помогает им получить то, что им положено на самом деле», — рассказывает Сулейман.

Тимур из Махачкалы, чью историю мы подробно рассказывали на «Профилактике Медиа», не сразу смог получить верный диагноз: обнаруженную у него на боку шишку принимали за гематому и назначали лечить прогреванием. Впоследствии, когда все же удалось установить, что у Тимура саркома Юинга, то есть злокачественная опухоль, которая развивается из костной ткани, избежать последующих врачебных ошибок удалось в том числе благодаря обращениям в «Просто спросить». Эксперты сервиса рассказали ему, какая есть возможность выйти в полную ремиссию, до этого об этом в Махачкале ему никто не говорил.

Тимур с другом 

Всего за время проекта около 160 пациентов из Дагестана воспользовались экспертной поддержкой в службе «Просто спросить». А еще команда активизировала грантрайтинг и фандрайзинг, стремясь расширить свою помощь онкопациентам, начала активнее работать не только с медицинскими организациями в своем регионе, но и взаимодействовать с другими НКО, которые участвуют в проекте и имеют свой уникальный опыт в той же сфере.

Отдельная образовательная программа в проекте «Доступная среда для онкологических пациентов» была организована и для медицинских специалистов регионов-участников. В течение двух лет они обучались на вебинарах, лекциях, тренингах и перенимали опыт у врачей из Москвы и Санкт-Петербурга. А во второй половине 2023 года приняли участие в стажировках в федеральных центрах и обучились работать на высокотехнологичном оборудовании, что позволило заниматься лечением рака в своем регионе на новом уровне. 

Так, врач из Дагестана прошла обучение в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова по темам «Дерматоонкология» и «Практические аспекты проведения противоопухолевой лекарственной терапии», а онколог из Чечни здесь исследовал опухоли опорно-двигательного аппарата. Еще специалисты из Чечни стажировались в Медицинском радиологическом научном центре имени А.Ф. Цыба по программе «Брахитерапия в лечении онкологических заболеваний»; затем — в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, чтобы изучить стереотаксическую лучевую терапию. Обучение по радиотерапии врач из Чечни проходила в Онкорадиологическом центре «ПЭТ-Технолоджи». 

Заведующий отделением радиотерапии Республиканского онкологического диспансера Идрис Тикаев назвал эти стажировки историческим событием для региона, ведь в Чечне начали использовать новые методы лечения рака. 

На стажировке

Маршрутные карты — ответы на главные вопросы о лечении в регионе

Координатор проекта из «Зова сердца» Тамила Мусаева до прихода в организацию 16 лет работала в Международном комитете спасения. В НКО, которая занимается темой рака, она пришла не случайно: к тому моменту она потеряла дядю, тетю и свекровь, у которых были обнаружены злокачественные опухоли. 

«Я знала, какой сложный путь проходят люди с онкозаболеваниями, с какими страхами и проблемами сталкиваются, узнав о своем диагнозе. И мне захотелось стать частью этого проекта и оказать поддержку нуждающимся», — вспоминает Тамила.

Тамила Мусаева

Когда у нее самой обнаружили опухоль, Тамила сразу на всем поставила крест и пережила мощный стресс, хотя впоследствии стало известно, что опухоль доброкачественная — остеома лобной кости. Поэтому сейчас, работая со своими подопечными, Тамила понимает, как важно вовремя дать человеку проверенную информацию, развеять страхи и сомнения.

Одним из главных результатов программы «Доступная среда для онкологических пациентов» стало создание маршрутных карт, разработанных под каждый регион в отдельности. 

Эти документы некоммерческие организации готовили на основе запросов своих подопечных и опыта работы организаций с местными медицинскими специалистами, а также экспертами фонда «Не напрасно», в том числе редакторами онлайн-энциклопедии о раке «Онко Вики».

«Нам не сразу удалось получить поддержку Министерства здравоохранения республики и Республиканского онкодиспансера. Наши регулярные встречи с онкологами, наша коммуникация с онкопациентами сделали нашу работу более заметной и значимой. Благодаря этому врачи-онкологи постоянно сопровождают нас, отвечают на вопросы. Важно, что после проекта мы оставим маршрутную карту, которая поможет пациентам понять, с чего начать и как действовать», — говорит Тамила.

«В нашей маршрутной карте собрана вся необходимая информация: основные симптомы заболевания, возможности диагностики, нормативные документы, список клиник. Все это поможет не терять драгоценное время и лишние деньги», — объясняет Таиса.

Команда дагестанского проекта «Онкомонитор» создала карты сразу для нескольких республик, в которых работает, в каждом случае приходилось собирать данные отдельно. Далеко не вся информация была в свободном доступе.

«Трудности возникли уже в самом начале. Мы готовили нашу первую маршрутную карту — для Дагестана — и нам не хватало документа, который регламентирует маршрутизацию онкологических пациентов в республике. Никто из наших подопечных не имел возможности с ним ознакомиться. В итоге нам пришлось обратиться в Прокуратуру, чтобы получить акт. Когда документ был у нас на руках, он лег в основу маршрутной карты для Дагестана, мы смогли работать дальше. Те же действия пришлось совершить для подготовки карты по Ингушетии. 

Для нас важно, что нам первым в регионе удалось обнародовать приказ «О совершенствовании оказания медицинской помощи взрослому населению Республики Дагестан при онкологических заболеваниях». Это позволит людям с онкозаболеваниями лучше понимать, какие обязанности есть у медучреждений разного уровня, какие условия созданы для маршрутизации», — рассказывает Сулейман.

Помимо этой универсальной маршрутной карты для всех команда «Онкомонитора» создает для каждого гораздо менее подробные, но персонализированные карты. В них есть информация о заболевании конкретного человека, именно те контакты и адреса, которые могут понадобиться ему. 

«А что касается региональной маршрутной карты, то мы рады, что многие, даже не обращаясь к нам, смогут открыть документ и посмотреть, где им могут оказать помощь. Так мы сможем поддержать гораздо большее количество человек», — говорит Сулейман.

«Созданные карты будут полезны не только пациентам, но и медицинским специалистам — от первого до третьего звена. Врачам в районах, селах тоже приходится разбираться в маршрутизации людей с онкозаболеваниями, которые к ним поступают. Именно они первыми узнают о симптомах, которые у них проявились, обследуют их и направляют дальше», — отметил Идрис Такаев, заведующий отделением радиотерапии Республиканского онкологического диспансера.

Что еще в планах

Программа «Доступная среда для онкологических пациентов» завершится в конце января 2024 года. К этому времени на сайтах организации «Зов сердца» и проекта «Онкомонитор», а также на других медиаплощадках будут опубликованы республиканские маршрутные карты — так информация, собранная по крупицам, станет навигатором для каждого, кто ищет ответы на вопросы о раке.

Каждая из НКО-участниц продолжит оказывать помощь на местах, а также сможет поддерживать сотрудничество и обмениваться опытом со своими коллегами по проекту из других регионов, а также фондом «Не напрасно».

«В ближайшие годы мы планируем и дальше оказывать психологическую и социально-бытовую поддержку онкопациентам и их семьям, а еще организуем онлайн-обучение для родственников и социальных работников по уходу за болеющими. Это позволит охватить в том числе и высокогорные районы. И, конечно, мы будем работать с местным сообществом и онкологами, рассказывая о проблемах рака, возможностях справочной “Просто спросить” — так, чтобы использование онлайн-сервиса стало нормой. В нашей республике особенно важно много говорить о необходимости обращаться к врачу своевременно, объяснять, что рак не приговор и чаще всего его можно вылечить», — подытожила Таиса. 

«Мы планируем сохранить то, что нам удалось наработать в проекте, сделать нашу поддержку более системной и эффективной. Но если смотреть в перспективе пяти лет, то мы хотели бы расширить географию помощи еще на несколько регионов. Это стратегическая и приоритетная для нас задача, к которой, я надеюсь, мы сможем приступить уже в ближайшие годы», — говорит Сулейман.

Полезные контакты для жителей Северного Кавказа

• Обратиться в Чеченскую региональную общественную организацию «Зов сердца» можно по телефону 89280874555, а также по электронной почте [email protected]. Адрес НКО: г. Грозный, ул. Грибоедова, 1-Б.

• Команда проекта «Онкомонитор» работает в Махачкале на улице Дзержинского, 17б (6 этаж и 601 кабинет), связаться с сотрудниками можно по телефону 89285501510.

• Задать вопрос об онкологическом заболевании напрямую эксперту фонда «Не напрасно» можно через сервис «Просто спросить» на сайте ask.nenaprasno.ru. Это бесплатно и доступно из любой точки мира. Специалисты отвечают на заявки в течение трех дней. 

* Имя изменено по просьбе героини

В материале использованы фотографии участников «Доступная среда для онкологических пациентов», а также из личного архива героев историй.