«Дорогие мамы, не отказывайтесь от лечения — ради своих детей!»

30.06.2023

До болезни своей мамы 22-летняя Роза почти ничего не знала про рак. Год назад, в июне 2022-го, злокачественную опухоль молочной железы обнаружили у ее мамы Ларисы, которая сначала отказалась от химиотерапии, решив прибегнуть к «народному лечению». Тогда Роза стала чуть ли не единственным человеком, пытавшимся ее переубедить.

В истории этой семьи из Чеченской Республики был и непростой этап принятия диагноза, и период страха перед лекарственной терапией, и поиск достоверной информации. Но сейчас врачи стараются держать болезнь под контролем, а благотворительная организация «Зов сердца» из Грозного помогает Розе и Ларисе на этом пути.

Имена изменены по просьбе героинь. 

Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.  

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Мама еще давно нащупала узел в молочной железе». О симптомах и диагностике

В феврале 2022 года Лариса — жительница небольшого села недалеко от Грозного — стала с трудом поднимать правую руку. Ларисе было 40 с небольшим лет, и большую часть своей жизни она работала в магазине, где сортировала товары, — поэтому боль мешала прежде всего в работе и быту. 

Как раз в этот период мама Ларисы проходила сложную операцию, и поначалу все объясняли такие симптомы сильным стрессом. Лариса пошла к мануальному терапевту. Параллельно невролог в районной больнице прописал ей курс лечения, и Лариса прошла его дважды, прежде чем боли усилились и появились в спине.  

«Оказывается, мама еще давно нащупала узел в молочной железе, и на коже груди какие-то изменения были, — рассказывает Роза, дочь Ларисы. — Также у нее уменьшилась грудь, стала тверже. И когда заболела рука и спина и уже ничего не помогало, мама решила поехать в Республиканский онкологический диспансер в Грозном. Она просто боялась обратиться туда раньше, она подозревала, что ей скажут, что у нее онкология». 

Результаты гистологического исследования пришли очень быстро — спустя три дня после биопсии. Рак молочной железы подтвердился, но Лариса не поверила исследованию, ведь врачи сказали ждать две недели. Чтобы взять второе мнение, Лариса вместе с дочерью сначала поехала в онкодиспансер во Владикавказе, а затем — в Ростов-на-Дону. Там, в НМИЦ онкологии, который принимает пациентов в том числе из Северо-Кавказского федерального округа, Роза настояла на повторной биопсии для мамы, также Ларисе платно сделали компьютерную томографию.  

Все выписки Роза забрала сама и, думая, что так будет лучше, долго не говорила маме итоги исследований: это не просто злокачественная опухоль молочной железы, а рак 4 стадии, с метастазами в костях и легких.   

«Я понимала, что мама боится, и не могла осуждать ее за это». О «народном лечении»

В семье Розы уже знали, что такое рак. За несколько лет до своей болезни Лариса ухаживала за родным дядей, у которого была опухоль, и поначалу настраивалась на традиционное медикаментозное лечение. 

«Но, когда диагноз подтвердился, к нам стали приходить знакомые, дальние родственники и говорить маме, что от “химии” умирают, что кому-то от “химии” стало еще хуже, — вспоминает Роза, — и мама наотрез отказалась идти на химиотерапию».

Следующие восемь месяцев Лариса пробовала разные «народные средства», которые советовали окружающие: пила травы, соки и другие настойки, а Роза, как она рассказывает, «днями и ночами» читала статьи про рак молочной железы и всеми силами пыталась переубедить маму.  

«Я при каждом удобном случае говорила ей: «Мама, делай “химию”!» Так я хотела, чтобы она начала лечиться! Мама — самый близкий человек для меня и моих братьев. Когда не стало отца, я была совсем маленькой, а сейчас мне 22 года. Мама вырастила нас сама. И, узнав ее диагноз, братья тоже плакали… 

Но все вокруг были против и говорили мне: «Если с ней что-то случится, если она не перенесет, ты будешь виновата». Хотя я бегала с документами мамы в больницы и видела, как другие люди приходят на химию и лечатся. Даже старушки нормально переносили ее, и они мне давали советы: “Пусть твоя мама тоже делает!”

Однажды, когда мама уже наотрез отказывалась от лечения, я взяла заключение и сказала ей: «Мама, посмотри сюда, у тебя 4 стадия, нам нужно лечиться!» Но я понимала, что она боится, и не могла осуждать ее за это». 

Почему люди с онкозаболеваниями обращаются к альтернативному лечению

По словам Ольги Гольдман, руководителя Службы помощи онкопациентам «Ясное утро», таким образом люди пытаются вернуть контроль над своей жизнью:

«Рак — непонятная для обыкновенного человека болезнь: слишком сложная, полная неизвестности. Что будет дальше, сработают ли лекарства? И даже врач не всегда может сказать что-то определенное. Получается, что фраза «Попей вот это чудесное средство, и все будет хорошо» и есть тот ответ, которого ждет человек. Ему нужно самому хоть что-то сделать, чтобы попытаться взять ситуацию в свои руки и выздороветь.  

Человек начинает торговаться с судьбой: [например], брошу курить — выздоровлю. Это одна из стадий принятия сложной ситуации. На этой стадии человек готов отдать любые деньги, лишь бы выздороветь. И в этот момент появляются люди, готовые эти деньги взять», — комментирует Ольга.

Кроме того, люди обращаются к альтернативной медицине, потому что не доверяют врачам и медицине в целом.  

«В советской медицинской парадигме, которая сегодня еще сильна, пациент не имеет права выбора: все решает врач, а больной безмолвно подчиняется. Бывает, что человек лучше уедет за 100 километров в деревню лечиться у знахаря, чем пойдет к врачу, потому что ему страшно», — считает Ольга.

Подробнее в статье «Почему люди с онкозаболеваниями обращаются к альтернативному лечению».

«Лечение действительно помогает». О первых курсах химиотерапии

В феврале 2023 года Роза с мамой приехали в районную больницу, чтобы пройти обследования перед новым курсом уколов золедроновой кислоты — пациентам с метастазами в костях ее назначают для профилактики переломов. Такую поддерживающую терапию Лариса проходила раз в две недели. 

Увидев результаты КТ, онколог сказала, что улучшений от «народного лечения» нет — опухоль только стала больше. И Лариса решилась на химиотерапию. 

Уже почти 5 месяцев раз в неделю Роза вместе с мамой ездит в Республиканский онкодиспансер. В этом им помогает дедушка, отец Ларисы: сначала отвозит в Грозный, а на следующий день забирает, так как врачи оставляют Ларису в стационаре на сутки, чтобы проконтролировать состояние. Роза остается ночевать вместе с ней. Она даже вернулась жить к маме из дома мужа, чтобы ухаживать.

«Поначалу “химия” была тяжелой, — рассказывает Роза. — Температура поднималась, мама мерзла, было высоким давление. Когда у мамы стали очень сильно выпадать волосы, мой брат ее подстриг. Теперь у нее очень сильно чешется кожа головы. Но сейчас мама чувствует себя лучше, чем до химии. Тогда ее состояние было очень-очень тяжелым: она не могла вставать и целыми днями кашляла. Даже если засмеется — сразу кашляет. И она вообще почти ничего не ела».

О способности химиотерапии улучшить самочувствие человека Розе сказали и в онлайн-справочной «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Роза написала туда, чтобы узнать, действительно ли лечение может быть таким опасным, как говорят знакомые.  

«Я понимаю, что как врач не могу настаивать на проведении противоопухолевого лечения, решение по данному вопросу имеете право принимать только Вы, — ответила эксперт «Просто спросить». — Но должна сказать, что сама противоопухолевая терапия (помимо продления жизни) может оказать благоприятное воздействие на самочувствие. При снижении объема опухолевой ткани в организме может снизиться боль, уменьшается кашель».

«Проблема в том, что мама быстро заболевает простудой. И пока не вылечится, мы ждем, — продолжает Роза. — Однажды мы ждали очередного курса месяц, и за это время мама стала чувствовать себя плохо, как до химии. То есть лечение ей действительно помогает».

Когда у Ларисы болит спина и ноги, Роза зовет соседку, чтобы сделать маме укол с обезболивающим. Если становится полегче, Лариса выходит в сад: там растут деревья, которые она посадила больше 15 лет назад — когда дети еще были маленькими.  

«У меня обращение ко всем МАМАМ, — просит добавить Роза. — Дорогие МАМЫ! Пожалуйста, проходите вовремя профилактические осмотры, делайте маммографию, следите за своим здоровьем! Пожалуйста, не отказывайтесь от лечения — ради своих детей! Не оставляйте нас одних в этом мире!»

В каких случаях назначают химиотерапию и чем она может помочь 

Объясняет онколог-химиотерапевт, выпускница Высшей школы онкологии Катерина Коробейникова:

«Химиотерапия — это лечение. И, как у всякого лечения, у нее бывают побочные эффекты. Они бывают от любых лекарств, они бывают после хирургических операций. 

Сама химиотерапия тоже бывает разной в зависимости от цели. Предоперационную химиотерапию применяют до хирургической операции, чтобы максимально уменьшить размер опухоли и сделать хирургическое вмешательство максимально щадящим.

Цель постоперационной «химии» — убрать отдельные опухолевые клетки, которые еще могут циркулировать в организме.

А бывает химиотерапия паллиативная. Ее применяют, когда опухоль запущена, со множественными метастазами, и вылечить больного невозможно, но можно затормозить дальнейшее прогрессирование и попытаться контролировать опухоль. В этом случае химиотерапия призвана подарить пациенту время, но, как правило, она сопровождает его до конца. И тогда может создаться впечатление, что пациент умер не от рака, а от «химии», хотя это не так.

Кроме того, при предоперационной или послеоперационной «химии» часто врачи наблюдают пациента не только в тот момент, когда он получает капельницы с препаратами, но и между курсами. Поэтому смертельные случаи от побочных эффектов редки».

Подробнее в статье «Мифы и правда о химиотерапии».

«Даже свободного времени нет». О состоянии ухаживающего и поддержке от благотворительной организации

«У меня нет совета, как все перебороть, мне самой очень трудно, уже сердце болит… — тихо говорит Роза. — Один-два раза в месяц созваниваюсь с подружками, иногда шью на заказ. А так — даже свободного времени нет: то езжу в больницу с мамой, то делаю документы и справки, чтобы оформить маме инвалидность, пенсию, рецепты на лекарства».   

Роза вспоминает, как ей не раз приходилось отстаивать права мамы в районной больнице: например, когда другой врач хотел провести своего пациента к онкологу без очереди, а мама с сильной болью в спине ждала свою. Однажды Роза добивалась, чтобы участковый терапевт приехал посмотреть маму, так как у нее был сильный кашель и температура под 40, которая не сбивалась.  

Сейчас Розу и Ларису сопровождает Чеченская региональная общественная организация «Зов сердца» — она помогает лежачим и малоподвижным женщинам с инвалидностью, а также людям с онкозаболеваниями и их семьям в республике. 

Сотрудники узнали о Ларисе через общих знакомых, договорились о встрече, приехали домой, подробно расспросили о ситуации, в качестве гуманитарной помощи выделили средства для покупки препаратов поддерживающей терапии, принесли бытовую химию и рассказали о бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить», где можно задать любой вопрос про рак. 

Также с Ларисой долго беседовал психолог организации. Эта сотрудница вообще очень повлияла на решение Ларисы все-таки начать химиотерапию. В течение всего года она приезжала к Ларисе домой, созванивалась с ней и детьми, приводила разные аргументы и примеры, рассказывала о своем опыте лечения близкого человека от рака — чтобы объяснить, что все не так страшно.   

Команда «Зова сердца» по-прежнему остается на связи с семьей — узнает, как дела и чем можно помочь еще. Недавно Роза сообщила, что мама проходит уже 12 курс «химии». 

Как общественная организация «Зов сердца» помогает людям с онкозаболеваниями в Чечне 

Программу поддержки людей с онкозаболеваниями Чеченская региональная общественная организация «Зов сердца» развивает уже второй год вместе с фондом «Не напрасно» из Санкт-Петербурга.  

Прежде всего это помощь информацией. Так, в онлайн-справочной «Просто спросить» — проекте фонда «Не напрасно» — пациенты и их близкие могут бесплатно узнать подробности о диагнозе, уточнить, нужно ли провести дополнительные обследования, какие возможности лечения есть в конкретной ситуации, где можно получить второе, а иногда — и третье мнение.   

Вместе с врачами Республиканского онкодиспансера команда «Зова сердца» создает маршрутную карту для тех, кто столкнулся с раком. Это будет универсальный документ с ответами на наиболее частые вопросы пациентов: например, какие профильные госучреждения работают в регионе, где бесплатно пройти обследования, как получить направление в федеральный центр и подготовиться к химиотерапии, на какие льготы можно рассчитывать.

«Когда мне самой в свое время сказали, что у меня опухоль — к счастью, она оказалась доброкачественной, но на тот момент врачи этого не знали, — я уже на всем поставила крест. Была истерика, паника. У меня – трое маленьких детей, самому младшему на тот момент было 3 месяца (а сейчас ему 11 лет!) Мой муж тоже не мог поверить, что это может быть рак, — рассказывает координатор проекта Тамила Мусаева. — И на первом этапе многие люди стесняются своего состояния, закрываются от всех, не выходят никуда. Им, конечно, страшно, им не хватает информации. Они не понимают, куда могут обратиться за помощью, и теряют драгоценное время. Надеемся, что у нас получится опубликовать маршрутную карту не только онлайн, но и в печатном виде, так вся важная информация будет у пациентов всегда под рукой».

«Зов сердца» также привлекает юриста, чтобы помочь пациентам, например, оперативно собрать документы на лечение, оформить квоту или отправить «стекла» (образец опухоли) на пересмотр.  

Большое внимание фонд уделяет качеству жизни и психологической поддержке человека во время лечения: каждый, кто обратился в организацию, может проконсультироваться с психологом, а еще — благодаря мастеру по ногтевому сервису и парикмахеру — сделать маникюр, педикюр или стрижку, даже если из-за болезни основную часть времени приходится проводить дома. 

Фотография с сайта zovserdca.ru

«Тяжелобольные женщины часто никуда не могут выйти, из-за этого теряют интерес ко всему, — поясняет Тамила Мусаева. — И когда к ним приходит мастер, организует «домашний» салон красоты, мне кажется, это очень поднимает им настроение. Эти женщины начинают по-другому смотреть на себя и на жизнь — в ней появляется яркость!» 

За время работы программы помощь получили 160 человек с онкозаболеваниями. При этом «Не напрасно» и «Зов сердца» поддерживают не только пациентов, но и врачей Чеченской Республики. Для этого команда проекта организует обучающие мероприятия для терапевтов и онкологов из больниц региона — их проводят специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга, в том числе выпускники Высшей школы онкологии. В ближайших планах — стажировка для двух онкологов из Грозного в федеральном центре. 

«Раньше мы работали только с женщинами. Но когда начали помогать онкобольным и о нашем проекте люди стали больше узнавать, мы поняли, что поддержка нужна всем, — добавляет Тамила Мусаева. — Сейчас к нам обращаются и мужчины, и у них бывает даже больше вопросов». 

Полезные ссылки: 

Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований. 

Онлайн-энциклопедия «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про рак, в том числе — про рак молочной железы.

Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, необходимых обследованиях, вариантах лечения и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение.