«Я приобрел много братьев благодаря этому заболеванию»: история лечения саркомы Юинга

28.12.2022

Тимуру 25 лет. Он живет в Махачкале, работает маркетологом и уже полгода проходит лечение от саркомы Юинга — злокачественной опухоли, которая развивается из костной ткани. 

Когда в марте 2022 года Тимур обнаружил уплотнение на уровне нижних ребер, подумал, что надорвал мышцу на тренировке. Только спустя два месяца — уже во время операции — врачи поняли, что это была не простая травма. 

Мы попросили Тимура рассказать свою историю — о трудностях в постановке диагноза и принятии болезни, о разговорах с мамой и поддержке друзей и коллег, о помощи пациентских организаций. А еще — о вере и решении жить нормальной жизнью даже во время лечения и ценить ее такой, какая она есть. 

«Так начинается трэш моей жизни»

Выписку из больницы, где мне проводили операцию по удалению опухоли, я прочитал не сразу, а только на следующий день. Там было написано: «Мезотелиома плевры». Сразу же открываю браузер и ищу в гугле, что это и сколько с этим живут. Там пишут, что это злокачественная опухоль (развивается из плевры — ткани, покрывающей легкие — прим.авт.) и при химиотерапии срок жизни — 9-12 месяцев.

И так начинается трэш моей жизни. У меня после этого все в голове переворачивается. Я думаю: «В смысле? Это действительно со мной? Ну не может все закончиться на этом». 

Я-то предполагал, что опухоль, которую мне удалили, доброкачественная, что это стандартная ситуация, такое у многих бывает, и после операции все спокойно живут дальше. 

Для меня этот день был очень тяжелым. Родители на тот момент еще не знали, что у меня рак, а я уже знал…

На следующее утро более-менее успокоился, еще раз прочитал выписку и нашел в интернете, что у меня другая форма мезотелиомы плевры, которая протекает менее агрессивно, и с ней срок выживаемости пять лет. Это уже не девять месяцев. Уже что-то! После этого осталось дождаться ответа по гистологии.

«Мне сказали, что рака нет, и я счастливый ждал очереди, чтобы избавиться от шишки»

Я еще в школе начал увлекаться спортом: занимался борьбой, дзюдо. Потом начал делать упор на кроссфит (программа упражнений, развивающая силу и выносливость — прим.авт.) — просто для поддержания формы. 

Мы с другом ходили по утрам в спортзал, потом шли на работу. После университета я занимаюсь маркетингом, мне это очень нравится. 

На одной из тренировок в марте 2022 года у меня заболело плечо. Я это хорошо запомнил, потому что еще через пару дней случайно нашел шишку на боку в области последних двух ребер. 

«Ну, — думаю, — наверное, мышцу надорвал». 

Сначала боль была такая, что повернуться даже не мог, но через неделю она ушла. Зато шишка осталась. Решил, что все скоро пройдет.

Прошло две недели, а шишка вместе с отеком оставалась на месте. Я начал подозревать что-то плохое и обратился к хирургу в поликлинике, к которой был прикреплен. Он отправил меня на УЗИ и сказал сдать биохимический и клинический анализы крови. Но когда я пришел с результатами, врач развел руками и направил к травматологу. Тот сказал, что без снимка ничем помочь не может, и мне пришлось идти на КТ. 

В заключении рентгенолог написал, что у меня просто перелом ребра, с которым ничего делать не нужно — только ограничить нагрузку на 30 дней, и гематома. 

Я вернулся к травматологу, и мне назначили прогревания. Хорошо, что я ленивый человек и не стал проводить эти процедуры. Еще на месяц шишка была забыта, но потом в конце апреля опять появились боли. Тут у меня уже появились сомнения, потому что я понимал, что просто так боли не должны возобновляться. 

Снова обратился в платную клинику, где делал КТ. Мне очень повезло, что там подрабатывал Абусупьян Азизович Магомедов — один из лучших хирургов Махачкалы. Он первый, кто сказал, что нужно оперировать, и выписал направление на госпитализацию. Я сдал необходимые анализы, пришел в центральную больницу Махачкалы, где работал Абусупьян Азизович, и через неделю был на операционном столе.

Перед самой операцией мне сделали тонкоигольную биопсию — укол, с помощью которого врачи получили мои клетки для исследования на злокачественность. Видимо, Абусупьян Азизович что-то подозревал, но не хотел раньше времени меня пугать, а я и не спрашивал. Результаты были готовы через пару часов. 

Тогда мне сказали, что рака нет, и я счастливый ждал очереди, чтобы избавиться от шишки. 

После операции всю ткань забрали на гистологию, чтобы узнать, злокачественная опухоль или нет. Результат пришел перед выпиской. Абусупьян Азизович зашел ко мне и сообщил, что это пограничный вариант (опухоль может быть злокачественной, а может и нет), и ее отправят на пересмотр в Санкт-Петербург. «Сейчас новый век. Все лечится, медицина продвинулась далеко, — успокоил он. — Не волнуйся, все будет хорошо». 

Я на самом деле даже ничего не осознавал. У меня не было беспокойства.

«Самое тяжелое — это сказать маме»

Сначала я думал, что операция будет пустяковая, поэтому маме ничего не говорил. Позвонил уже в день операции из палаты и предупредил, что в больнице. Забирали меня после выписки друзья, поэтому про опухоль мама ничего не знала. Рассказать ей я решился только через несколько дней. 

Это было, наверное, самое тяжелое — смотреть, как она осознает, что происходит. 

Правда, я не сказал, что по заключению врачей из Махачкалы у меня мезотелиома плевры и, возможно, мне осталось 9 месяцев. Сказал, что у меня есть рак и его отправили на дообследование. Мы вместе начали ждать ответ из Питера. 

Помню, что в эти дни очень много времени проводил в мечети. Все происходило постепенно, я начал свыкаться с диагнозом. 

Смс-сообщение с ответом пришло на телефон мамы. Она рассказывала, как дрожащими руками открывала заключение, читала и плакала. Саркома Юинга 1 стадия. Я же просто выдохнул и, хотя до конца не осознавал, что это, но обрадовался. Это же не мезотелиома, она не подтвердилась. Позже, конечно, нашел все, что мог, про свой новый диагноз. 

«Первый анализ, перед всей этой “суетой”»

Я вернулся в Махачкалинскую центральную больницу к Абусупьяну Азизовичу. Он сказал: «Тимур, когда мы тебя порезали, сразу поняли, что это злокачественное. Сразу созвонились с онкологом по видеосвязи, чтобы он руководил нашими действиями». Большое ему спасибо за это. 

Меня тем временем направили в онкодиспансер для планирования дальнейшего лечения. Там я попал на консилиум. Сразу удивило, насколько молодые врачи в него входили. Самой старшей было около 35, она и оказалась впоследствии моим лечащим врачом. Мне сделали КТ, выбрали, какую схему химиотерапии будут использовать, и отправили этот план на согласование в научный центр в Подмосковье, в Обнинск. 

Врачам нужно было получить подтверждение, что выбранная тактика лечения верна. Я тоже решил, что хочу узнать второе мнение.

«Я хотел получить еще одно мнение»

С этим вопросом я обратился в организацию «Монитор пациента». Они очень большую работу по поддержке пациентов проделывают здесь, на Кавказе. Очень благодарен их руководителю — Зияутдину Увайсову. 

Меня проконсультировали, сказали, что если понадобится финансовая поддержка, то постараются помочь через партнерский фонд «Наследие». Я ответил, что деньги мне не нужны, но хочу получить еще одно мнение. В результате «Монитор пациента» связал меня с петербургским фондом «Не напрасно» и помог заполнить заявку в сервисе «Просто спросить» (онлайн-справочная для онкологических пациентов и их близких — прим.авт.)

Через пару дней пришел ответ из Обнинска: врачам подтвердили лечение по схеме на основе противоопухолевого препарата доксорубицина, и в этот же день они решили его начать. Но я боялся делать химиотерапию без дополнительного мнения, которое узнаю сам, и решил поговорить со своим врачом. Сказал, что написал в один фонд и хочу дождаться ответа от врачей из другого города, и уточнил, можем ли мы отложить лечение. 

На удивление доктор довольно мягко отреагировала и сказала, что она только за, чтобы получить еще одно мнение. Медсестры уже подходили и спрашивали: «Где ты гуляешь? Мы уже все набрали». Но я решил дождаться. 

И буквально через день ответ из «Просто спросить» пришел. Там было написано, что это стандартное лечение и нужно начать его как можно скорее. Специалисты проекта «Просто спросить» ответили на мои вопросы по поводу дополнительного обследования — выполнять его пока не нужно, потому что на тактику лечения оно не повлияет. Также они рассказали, какая возможность выйти в полную ремиссию есть в моей ситуации — об этом в Махачкале мне никто не говорил.

Сейчас у меня прошел восьмой цикл химиотерапии в Махачкале. Прохожу его по ОМС. После шестого я ездил на ПЭТ-КТ (компьютерная томография со специальным радиоактивным контрастом, который активнее накапливается в опухолевых клетках, а потом подсвечивается на КТ — так врачи могут проверить, не появились ли метастазы — прим.авт.). Проходил исследование в Ростове — это ближайшее место, где можно ее сделать. 

Ничего нового не вылезло, лечение идет на пользу — и не только относительно саркомы.

У меня в детстве был ювенильный артрит (воспалительное поражение суставов, возникающее в детском и подростковом возрасте — прим.авт.). Когда рак только появился, он тоже дал рецидив. Я даже ходил на костылях. Сейчас полегче, могу сам ходить и даже делать небольшие пробежки.

«Я хочу уже сейчас начать что-то делать, чтобы таких последствий не было»

Еще до болезни в соцсетях я увидел пост с просьбой оказать финансовую поддержку одной женщине из Дагестана. У нее была очень тяжелая ситуация. Муж умер, у старшего ребенка в 13 лет тоже нашли рак. Они год лежали в Блохина (Национальный медицинский исследовательский центр онкологии — прим.авт.), но потом уехали на лечение в Турцию. 

Когда я узнал свой точный диагноз, нашел ее профиль и увидел, что у ребенка тоже саркома Юинга, только с метастазами. Мы с ней созвонились, я тогда очень много вопросов задал: и про лечение, и про прогноз, и про анализы — какие надо сдавать и куда ехать. Они мне рассказали, какие могут быть побочные явления после химиотерапии. Я понял, что не хочу таких последствий.

И хотя врачи ничего не говорят про профилактику побочек, я их «достаю», например, спрашиваю, как мне защитить желудок. 

Скоро собираюсь сходить к гастроэнтерологу. Еще планирую опять через «Монитор пациента» написать заявку в «Просто спросить» с вопросами по сопроводительной терапии. Пока ничего серьезного у меня не было. После химии бывает плохо, но я восстанавливаюсь. 

«С другом-коллегой Зияутином»

Очень помогает правильное питание и поддерживающая терапия. Есть такой противорвотный препарат — апрепитант. За 7 циклов терапии, пока я его принимал, меня ни разу не тошнило. Во время последней химии врач предложил мне другое лекарство, но оно вообще не подействовало. 

Первый препарат раньше давали в больнице, потом я покупал его сам. В одной пачке три таблетки, их хватает на один цикл. Одну принимаешь за час до начала терапии, две других — на второй и третий день (решение о выборе лекарств, схеме их приема, способах введения и дозировках нужно принимать только после очной консультации с лечащим врачом-онкологом — прим.авт.). Сначала препарат стоил 4000 рублей, потом 4500, затем — 6000 и сейчас 6200. 

Я человек не бедный и не богатый, но я могу позволить себе это лекарство, так как у меня есть поддержка близких. Но вы представьте себе, насколько это критично для бабушек и дедушек, которые тоже лечение проходят. 

Часто какие-то лекарства бывают на минимуме даже в аптеках, не то что в больнице. Не могу сказать, что их совсем нет. Но часто я последний этопозид (противоопухолевый препарат, входящий в схему лечения саркомы Юинга — прим. авт.) в аптеке покупаю. 

Когда в нашем регионе закончился доксорубицин, мы ни в одной аптеке не могли его найти. И не только в регионе, но и в других городах России, где были друзья. Тогда оказалось, что сестра одного из моих коллег работает в Израиле фармацевтом. Я заполнил формальные бумажки, и мои коллеги привезли мне из Иерусалима 10 ампул. Передали прямо в руки дома. 

Знаете, не столько благодарен за лекарства, сколько за то, что даже в Израиле тебе смогли его найти. И ты знаешь, что найдут еще раз, если нужно будет. 

«Я просто живу нормальной жизнью»

Я изучал очень много информации о своем заболевании и сильно устал от этого. Читал медицинские статьи, которые удалось найти в интернете. Да, было много незнакомых слов, но все получалось найти в гугле. Я не жалею, что это делал, потому что один раз мне чуть не перепутали капельницу — хотели поставить другую дозировку. Если бы я это не заметил, так бы и прокапали. 

Но это все равно тяжело — читать про рак, когда эти события происходят с тобой, постоянно думать об этом. 

В какой-то момент, где-то в августе, по дороге домой друг мне сказал: «Да зачем ты сам себя накаляешь этим? Успокойся. Ты уже все, что можно узнал». После этого я как-то абстрагировался, хоть это и было нелегко. Просто живу нормальной жизнью. Только во время химиотерапии раз в две недели приходится возвращаться к этой теме. 

Морально, конечно, тяжело заходить в палату. Там не так много моих ровесников — в основном все пациенты гораздо старше. Но многие из них стараются меня поддержать, говорят: «Тимур, ты молодой. Не бойся, со всем справишься». 

Сложно было рассказывать друзьям и коллегам. Все реагировали на это широко открытыми глазами: спрашивали за прогноз, что говорят врачи. Большинство коллег узнали, когда я впервые после нескольких циклов химиотерапии пришел на работу. Полностью лысый, похудевший на 10 килограммов. Все сразу поняли, что я нездоров. 

С одной стороны, было приятно видеть поддержку. Но, с другой, неприятно, что на тебя все смотрят, как на больного человека. Я не знаю, как это объяснить. Как будто отношение ко мне менялось, начинали жалеть, а мне это было не нужно.   

Сейчас я стараюсь много работать, потому что мне нравится то, чем я занимаюсь. В нашей маркетинговой компании прекрасный руководитель. Когда я только узнал о своем диагнозе, он мне сказал: «Тимур, если будет нужна финансовая поддержка, не стесняйся. Обращайся». Спортом мне заниматься нельзя, но я хочу записаться в бассейн, чтобы была хоть какая-то физическая активность. 

Я не сильно изменился после диагноза. У меня были свои цели, теперь я больше ценю время. Единственное, очень смущает лысина. 

Надо было видеть, каким я был до химиотерапии — бородатый и волосатый. А теперь полностью лысый. На Махачкалинском пляже, когда я вижу знакомых, они в упор смотрят, не узнают и проходят мимо. 

Мне очень помогает вера. Я был религиозен и до болезни, но так получилось, что на эти события выпал пост. В священный месяц Рамадан твои молитвы больше принимаются. Все время я молился, чтобы этой болезни не было. Но в последний день я просил: «Пусть это будет хотя бы первая стадия». Так оно и получилось.

Честно говоря, плюс этой болезни в том, что я ощутил на себе сильную поддержку не только родных, но и друзей и коллег. Можно сказать, что я приобрел много братьев благодаря этому заболеванию. 

С близкими друзьями

Даже друзья с Саратова, когда приехали в Дагестан на свадьбу к нашему общему другу и узнали о моей болезни, сразу связались со мной. То, что мы встретились и они меня поддержали — это очень ощущается. 

И, конечно, мама. За то время, когда она со мной нянчилась первые 4 месяца после операции и во время начала химиотерапии, как с трехмесячным ребенком, я понял, насколько наши мамы золотые. Это не передать словами. 

«Нужно ценить жизнь такой, какая она есть, но сильно не обольщаться»

Порой мне просто хочется высказаться, рассказать свою историю. Я также надеюсь, что этим смогу помочь другим людям, которые оказались в таком же положении и не знают, куда им обратиться. Ведь не у всех родня рядом. 

Когда ты узнаешь, что у тебя рак, единственное, что тебя хочется, — это лежать. Тебе вообще не до бюрократических заморочек. Поэтому хочется им этот путь сократить, чтобы люди быстрее нашли врачей и раньше начали лечение. 

Мой совет — быть внимательнее к своему здоровью. У нас многие до последнего ждут. Если бы я вовремя не обратился, у меня могла бы быть 4 стадия. Здоровье — это очень серьезная вещь. 

Еще не нужно бояться искать информацию о своем заболевании. От того, что ты откроешь гугл или более проверенные источники, например, сайты для пациентов или медицинские статьи, и поймешь, что тебя ждет, твоя болезнь и прогноз не изменятся. Но ты будешь знать, что тебе нужно делать и на что можно рассчитывать.

Также нужно ценить жизнь такой, какая она есть, но сильно не обольщаться, потому что она конечна. Поэтому не делать плохие дела, а делать хорошие.

Тимур — один из 88 жителей Северного Кавказа, которым на этапе диагностики и лечения рака помог совместный проект двух благотворительных фондов — «Не напрасно» и «Наследия».  

Наряду с некоммерческими организациями в Калининградской, Тверской и Свердловской областях «Наследие» с 2021 года развивает программу «Доступная среда для онкологических пациентов», чтобы поддержать людей с онкозаболеваниями в Дагестане, Северной Осетии, Кабардино-Балкарии, Ингушетии, Чеченской республике. 

Прежде всего это помощь информацией. Так, в бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» — сервисе фонда «Не напрасно» — пациенты и их близкие могут узнать подробности о диагнозе, уточнить, нужно ли провести дополнительные обследования, какие возможности медицинской помощи есть в родном городе и где можно получить второе, а иногда — и третье мнение.  

«Не напрасно» и «Наследие» стараются сделать так, чтобы как можно больше человек на Северном Кавказе не оставались с болезнью и неизвестностью один на один и знали, где можно просто спросить — и обязательно получить ответ.  

Еще одна задача проекта — развитие профессиональных навыков медицинских работников. Для этого команда организует обучающие мероприятия для врачей общей практики и онкологов из больниц региона, привлекая в качестве экспертов специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга, в том числе — выпускников Высшей школы онкологии.

Полезные ссылки:

• Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, возможных вариантах лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение. 

• Онлайн-энциклопедия «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про рак.

• Тест «Скрин» — система персональных рекомендаций по профилактике рака. Это простое тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составляет для вас план необходимых обследований.