«Мне казалось, лучше бы заболела я, а не она». Дочь — о лечении мамы от миеломной болезни

24.07.2024

Когда Алтана была волонтером в одном из московских хосписов, она увидела книгу «Испытание болезнью» — о поддержке близкого с серьезным заболеванием. Спустя пару лет, накануне пандемии коронавируса, редкое злокачественное заболевание системы кроветворения обнаружили у ее мамы, и стать такой опорой для родного человека пришлось и самой Алтане. 

За два года лечения ее мама, акушер-гинеколог и хирург, перенесла множество курсов химиотерапии и две пересадки костного мозга, побывала в реанимации из-за ковида, но вышла в ремиссию и будто обрела новую жизнь. Из-за сильного стресса и постоянного страха за жизнь мамы Алтана прошла через серьезные панические атаки и даже увлечение алкоголем и, как она признается, повзрослела. 

Для «Профилактики медиа» она рассказала историю лечения своей мамы и поделилась советами для пациентов и их близких.   

«Я зареклась о каких-то прогнозах спрашивать и сама их строить»

До болезни мамы я три года была волонтером в хосписе «Ростокино» в Москве, кормила пациентов, делала им маникюр — так, что все считали меня профессиональным мастером, хотя я юрист. Но когда заболела мама, из волонтерства в сфере паллиативной помощи сразу ушла: слово «рак» стало вызывать у меня отторжение, я очень тяжело восприняла мамин диагноз.  

Помню, это была пятница, я сидела на работе и, извиняюсь, делала селфи. Было уже понятно, что с мамой происходит что-то плохое, но была еще надежда, что это не рак. И когда мама прислала мне результаты анализов и я начала читать в интернете, что прогноз на жизнь при миеломной болезни — не больше двух лет, у меня сразу слезы потекли. Звонила маме каждые 15 минут, а она мне отвечала: «Я делаю отчет по работе, ты меня отвлекаешь». Видимо, у нее тоже было какое-то отрицание. 

Мне кажется, страх исчезает, когда начинаешь с проблемой работать. И я рада, что в нашей системе здравоохранения с нами никто не разговаривал, как в фильме «Жизнь прекрасна», где врач положил свою руку на руку пациента и с придыханием сказал: «Я должен сообщить вам нехорошую новость». 

Наши врачи держали нас в тонусе: ну да, вот такая болезнь, но она ничем не лучше и не хуже инфаркта, инсульта, диабета. Рак тоже гуманно лечится, а если нет — есть паллиативная помощь. Как позже нам объяснили, миеломную болезнь можно хорошо контролировать, люди после лечения могут выйти в длительную ремиссию и жить без рецидивов 10-15 лет. И вообще я зареклась о каких-то прогнозах спрашивать и сама их строить.

«Грешила на неудобный диван и радовалась комплиментам по поводу своей стройности». О симптомах и диагностике 

Моя мама — акушер-гинеколог и хирург — всю жизнь работала в роддоме и последние годы была заведующей отделением патологии беременности, поэтому постоянно проходила профосмотры. В конце 2019 года она планово сдала анализы крови, а там были повышенные уровни лейкоцитов и общего белка. 

Кроме того, за два месяца мама потеряла 6-7 килограммов, стала очень уставать и говорила мне, что болит поясница: грешила на неудобный диван, и я еще хотела купить ей новую кровать. Но так как мы жили в разных городах — я в Москве, мама в Элисте в Республике Калмыкия, то я маму не видела. Только в телефонных разговорах она рассказывала, как радуется комплиментам от коллег о своей стройности. А, оказывается, мама начала болеть… 

Сначала было подозрение на инфекцию, и мама пила какие-то препараты. Но когда лечение не исправило ситуацию и показатели крови остались прежними, врачи в поликлинике начали расследовать, что это может быть. В течение двух месяцев поставили диагноз — множественная миелома (миеломная болезнь). Это злокачественное заболевание системы кроветворения, которое поражает кости человека, поэтому у мамы и болела поясница. 

В тот момент единственный гематолог в Калмыкии была в декрете, но мама ее знала и попросила выйти на работу, чтобы сделать пункцию костного мозга и описать результаты — только по этому анализу можно было правильно поставить диагноз. 

1 февраля 2020 года, через неделю после того, как мы получили заключение от врача, мама вылетела ко мне в Москву: было очевидно, что в столице гораздо больше возможностей для борьбы с таким заболеванием. Хотя, конечно, хотелось бы, чтобы люди могли проходить лечение там, где они живут и работают.

«Казалось, что грех не воспользоваться такой возможностью подольше пожить». О химиотерапии, коронавирусе и трансплантации костного мозга 

В Москве мама прописалась у меня, прикрепилась к поликлинике. Благодаря небольшим связям ей удалось быстрее попасть на прием к врачу. Стыдно об этом говорить, но я поняла, что без этого иногда и рак не лечат. У мамы есть подруга по несчастью, и она гораздо дольше добивалась помощи.

Основной вид лечения множественной миеломы — это химиотерапия. Всего у мамы было где-то 30 курсов «химии», много перерывов из-за ковида и побочек, 6 экстренных вызовов скорой, 2 месяца в интенсивной терапии по ковиду. Хотя в 2020 году в больницы и обратно мы ездили на такси, продукты заказывали на дом, протирали все спиртом.  

Коронавирусом мама заболела в ноябре. Сначала она отказывалась обращаться к врачам, хотя у нее была очень высокая температура и одышка. В итоге мы даже поругались, и я просто вышла из квартиры и без согласия мамы позвонила в скорую помощь сама. КТ показала, что у нее поражение легких 85%, маму сразу же забрали в госпиталь, а я следом поехала на такси, успокаивая себя тем, что теперь у меня есть навык быстрой сборки чемодана. 

Спустя три месяца мама продолжила проходить химиотерапию. Во время лечения возникали разные осложнения: тошнота, нарушения стула, приступ глаукомы — было сильное внутриглазное давление из-за приема одного препарата, повышенная до 40 градусов температура, сыпь по всему телу, зуд (я часто просыпалась от маминого чесания). 

Много было «приключений». Но на химиотерапии наша борьба не закончилась.

Один из самых сложных этапов лечения миеломной болезни — аутологичная трансплантация костного мозга, которая закрепляет эффект химиотерапии. Сначала человеку делают высокодозную «химию», убивают полностью костный мозг вместе с оставшимися раковыми клетками. Затем пересаживают ранее собранные гемопоэтические стволовые кроветворные клетки этого же пациента. Они попадают в костный мозг, постепенно приживаются и начинают производить там новые (здоровые) клетки крови.  

Мама перенесла трансплантацию из рук вон плохо. Были жуткие побочки в виде рвоты, стоматита, невозможности поесть совершенно ничего. Маме давали парентеральное питание — через вены. Волосы, как она говорит, остались на подушке. 

При этом маме повезло: по протоколам, такую трансплантацию делают только людям младше 65 лет, а маме было как раз 65. Это очень дорогостоящая методика, но мы все делали по ОМС. Сейчас, когда мама говорит, мол, «вот я сижу бесполезно», я отвечаю, что, если бы не сотни тысяч бюджетных денег, потраченных на лечение, ее бы сейчас тут вообще не было. Цинично, но это так.

Врач порекомендовала маме сделать еще одну трансплантацию через восемь месяцев, так как это увеличит шансы выйти в долгосрочную ремиссию, к тому же собственных стволовых клеток собрали много. Мне казалось, что грех не воспользоваться такой возможностью подольше пожить, и я настояла, чтобы мама согласилась. 

В декабре 2021 года ей провели еще одну пересадку костного мозга. Затем мама вернулась к обычной поддерживающей химии для закрепления эффекта. 

«Сейчас я бы посоветовала родственникам не заливать горе алкоголем». О психологической поддержке и круге возможностей 

Болезнь мамы меня конкретно «выбила». Первое время я постоянно ездила в метро со слезами, меня трясло, были жесткие панические атаки. Мне казалось, лучше бы заболела я, а не мама, потому что она этого уж точно не заслужила. Хотя мама все время просила меня не говорить так, мол, грешно, но это факт.  

Я обращалась к психиатру, полтора года принимала антидепрессанты и даже транквилизаторы, хотя, мне кажется, они не особо помогали. Мешала это с алкоголем, на выходных — скажу честно — могла уйти в запой, так как было очень тяжело. Либо очень много курила, чтобы мысли всякие плохие гнать. 

Сейчас я бы посоветовала родственникам не заливать горе алкоголем и прочими аддикциями. Важно не бояться обращаться за профессиональной помощью к онкопсихологам, а также во все открытые ресурсы, включая благотворительные фонды, горячие линии поддержки онкобольных. 

Например, есть такая служба «Ясное утро» — ее специалисты мне тоже очень помогали. Мама звонить туда отказалась, мол, «стыдно, что я буду свои проблемы выкладывать», а я в первые дни после постановки диагноза, когда мне было супер-страшно, обращалась на линию в слезах, и меня успокаивали. 

Психолог службы порекомендовала очертить вокруг себя круг возможностей — не как практики дурацкие, а понять, что в этих условиях можешь сделать именно ты. Есть вещи, на которые можно повлиять, и есть те, и на которые нельзя. И твоя задача — сосредоточиться на тех границах, в которых ты можешь что-то сделать.

Вскоре после начала лечения я завела собаку (чихуахуа) — вообще для мамы, но в итоге она осталась жить со мной и те два года помогала все переживать. Помню, когда мама вернулась домой после первой трансплантации, Чикко встречал ее нарезанием кругов по квартире. Хвост свернулся в бублик, уши прижаты к голове, накручивал круги, как стритрейсер. 

Вместе с мамой мы готовили разные блюда, я приводила домой своих племянников, покупала маме всякие отвлеченные жизнеутверждающие книги — сама на тему рака читала, оформила подписку для просмотра фильмов, после выпадения волос заказывала маме шапочки, надевала сережки, обматывала голову шелковыми платками, было очень красиво. 

Где-то пыталась приободрить, где-то — старалась помолчать, чтобы лишний раз не развивать тему безысходности и усталости от лечения. Надо лечиться — значит, надо. Благо, тогда все перешли на дистанционную работу, поэтому я была в полном мамином распоряжении. 

Маме тоже было тяжело и физически, и психологически. Но она говорила, что, может быть, это время лечения нам дано, чтобы мы его провели вместе, компенсировали мое детство, когда мама была главным врачом роддома и проводила много времени на работе. 

«Если я буду больше знать, я больше помогу». О «лихорадочном» поиске информации и справочной «Просто спросить»

Когда мы с мамой узнали ее диагноз, я стала лихорадочно искать информацию о болезни — распечатывала методические рекомендации Минздрава, брошюры на английском и немецком языках, и мама удивлялась: мол, «ты знаешь о болезни больше, чем я». Как поняла, сама она вообще ничего не читала, ей хватало, видимо, своих мыслей, не хотелось в это погружаться. А у меня была какая-то паника, я думала, что могу на что-то повлиять. Такая иллюзия контроля — если я буду больше знать, я больше помогу. Отчасти это действительно так. 

Врач назначала схемы терапии, давала направления на анализы, но периферическую информацию, которая не относится непосредственно к лечению, мы добывали сами. Например, о питании, образе жизни в целом. Благо, в наш есть качественные источники, ютуб-каналы врачей и сервис «Просто спросить». Мне порекомендовала его подружка, с которой мы вместе волонтерили в хосписе — она хорошо ориентируется в онкологической теме.

В справочную я написала сразу, как только узнала мамин диагноз. Спросила, как лечат миеломную болезнь и лечат ли вообще. Экспертом был врач из Санкт-Петербурга. 

Он рассказал, какие методы лечения доступны, какие побочные эффекты бывают при химиотерапии и как с ними бороться. Посоветовал до начала химиотерапии сделать прививку от пневмококка. К сожалению, у нас не получилось вовремя вакцинироваться, и что вы думаете: после первой же «химии» мама заболела пневмонией. Если бы у нее была прививка, скорее всего, этого бы не случилось.

На протяжении всего лечения я писала эксперту в чат справочной — и он отвечал. По всем вопросам его мнение совпадало с мнением маминого лечащего врача, но мне было спокойнее, когда я читала: «Лечение адекватно» или «Все нормально, слушайте вашего врача».  

«Изучает английский и играет на синтезаторе». О взрослении, врачах и жизни мамы в ремиссии

Мне кажется, что за время лечения мамы я перестала быть такой эгоцентричной, зацикленной на себе. Мне тогда уже было 27 лет, но я считаю, что была прям эмбрионом. Взрослеешь, начинаешь ориентироваться во взрослых штуках — поликлиники, больничные, коммуникация с врачом, жалобы — один раз это было необходимо, чтобы закрыть ковидный больничный.

Преклоняюсь перед врачами-онкологами и гематологами, которые нам встретились, перед медсестрами. Они не только занимаются лечением людей, но и еще имеют силы оформлять разные документы, отвечать на сообщения в вотсапе, звонить, чтобы узнать, как дела. 

За два года человека поставить на ноги! Ничего кроме пищащего восторга в том числе ковидным врачам выразить не могу.  

В конце января 2022 года маме сообщили о полной ремиссии, теперь каждые полгода она приезжает в Москву и проходит контрольные обследования. Тревожность, что все вернется, поутихла. И ты уже знаешь проторенные дорожки: куда идти, к кому обращаться.  

В прошлом году мама вышла на пенсию. На прощальном корпоративе, который я организовала, все ее коллеги из роддома буквально плакали. Выдала меня замуж и съездила со мной в Армению на родину моего мужа. Сейчас ухаживает за своей тетей с болезнью Альцгеймера, занимается скандинавской ходьбой. И хотя ее глаукома после лечения сильно обострилась — так, что один глаз совсем не видит, мама все равно старается готовить, рукодельничать. Изучает английский, играет на синтезаторе.

​​Советы Алтаны пациентам и их близким:

Людям с онкозаболеваниями: 

• Обязательно лечитесь. Благо, российское здравоохранение дает такую возможность. Рак не рассасывается, как простуда, но часто организм хорошо принимает лечение. Дорогу осилит идущий. Слушайте врача и доверяйте ему. Проходите плановые диспансеризации и сдавайте анализы, какие говорит врач, после вступления в ремиссию. 

• Не слушайте тех, «кому виднее», у кого «у знакомой было похожее», кто «отказался от сахара и всё прошло», кто считает, что вам надо «радоваться, что прожили такую жизнь». Даже если это ваши близкие люди и друзья. 

• Не читайте статьи в интернете про медианы выживаемости — будете строить в голове страшилки. В жизни может оказаться иначе. Не спорьте ни с кем — не переубедите, да и людям чаще всего не понять, какой это удар — болезнь. 

• Делайте только то, что подвластно вам. Лечитесь, строго соблюдайте советы врача, смотрите кино, спите, гуляйте. Иногда смещайте фокус с себя и своей болезни на других — питомцев, родных, детей. 

• Не злитесь. Не взывайте к небесам с вопросом «За что?» Он останется без ответа. Надейтесь на лучшее и будьте благодарны за то, что есть. Может, это прозвучит цинично с моей стороны, ведь сытый голодного не разумеет все-таки. Но злость отнимает силы, а оптимизм помогает хотя бы искусственно уменьшить степень трагичности случившегося. Заботьтесь о себе в этом отношении. 

Близким болеющего человека:

• Постарайтесь понять, что близкий не только обескуражен эмоционально, но и испытывает физическую боль. Постарайтесь быть мягче, гуманнее, заботливее. Но и не надоедайте — как я уже говорила, моя мама укоряла меня за то, что названиваю ей, а у нее отчеты ежеквартальные горят. 

• С другой стороны, если близкий «не хочет лечиться», хотя врачи говорят, что лечиться можно и нужно, я бы неделикатно посоветовала заставить близкого лечиться. Конечно, все зависит от ситуации, но, на мой взгляд, чаще всего кокетство в плохом смысле этого слова у пациента возникает из-за плохого эмоционального состояния. С мамой я в такие моменты не церемонилась, не держала за руку и ласково не убеждала, а ставила перед фактом — я вызвала нам такси, едем на химию.

• Делайте копии всех документов и ведите тщательно хронологический документооборот. Пригодится при госпитализации, оформлении больничного, последующих анализах. Мы для этих целей даже купили принтер-копир. Делали копии всех выписок, документов в 2-3 экземплярах. 

• Задавайте врачу интересующие вопросы — как питаться, какая допустима физическая нагрузка, какие побочки естественны, а при каких бить тревогу. 

• Составьте список того, что может пригодиться пациенту при экстренной или плановой госпитализации. Он поможет легко собирать вещи и ничего не упускать. 

• Пользуйтесь аптечными приложениями, чтобы сравнивать цены — это поможет сэкономить. Также отслеживайте запасы лекарств дома и знайте, когда и что близкому нужно принимать. 

• Принимайте помощь. Мне помогали все — родные, друзья. Сдавали кровь для мамы со своими близкими и знакомыми (которых я даже не знаю, но безумно им благодарна), отвозили мамины анализы в лабораторию, забирали передавали больничный, выводили меня в свет. Приходили в гости и устраивали праздники. Звонили маме, варили бульон, навещали в больнице. 

• В общем, лечение серьезного заболевания — это как масштабный проект, и им нужно очень тщательно управлять. Потребуется организованность, предприимчивость, находчивость, взаимопомощь, по возможности абстрагирование от эмоций — жалости и злости. Это будет нарушать планы, потребует сопутствующих расходов и мобилизации ресурсов. 

• Напоследок повторю совет, который давала выше: обращайтесь за профессиональной помощью к онкопсихологам, а также во все открытые информационные ресурсы, включая благотворительные фонды, горячие линии поддержки онкобольных. Это важно как родственникам, так и самим пациентам.