«Мне нравится позитивная стратегия поведения — не страдаем, а решаем вопрос»

20.03.2024

«Мне все время говорят, что я такая смелая, храбрая, боец. Ничего подобного: я падала духом после каждого рецидива. Но хорошо, что медицина не стоит на месте: каждый раз, когда у меня случался очередной рецидив, существовало уже новое лекарство, которое могло мне помочь», – рассказывает Екатерина Азаркевич из Санкт-Петербурга. 

В 2012 году ей поставили диагноз «лимфома Ходжкина» – онкологическое заболевание, поражающее лимфатическую систему. 

Мы попросили Екатерину рассказать свою историю. Она о лечении и нестандартных схемах, которые искали врачи, об организации фестиваля ради сбора средств на дорогой препарат, о пересадке костного мозга и неожиданном выходе в ремиссию. А еще – о разговорах с мамой и пятилетним сыном, романах во время лечения, работе в благотворительной сфере и поиске себя.



До болезни я знала о раке только в общих чертах. Я думала, что это практически неизлечимая история: просто ждешь, когда умрешь. Наверное, поэтому многим страшно и неловко общаться с онкобольным человеком. 

Когда я сама столкнулась с онкологическим заболеванием, то сначала искала в интернете прогнозы выживаемости. Пыталась спрашивать врачей про конкретные сроки, но мне отвечали, что это не та болячка, где можно дать прогноз. Пугало, что в моем случае на первой линии лечения 80% вылечившихся, на второй – 50%, и с каждой новой линией процент тех, кто вышел в ремиссию, все меньше и меньше. Я думала: «Мне что-нибудь останется вообще или как?»

Хорошо, что медицина не стоит на месте: каждый раз, когда у меня случался очередной рецидив, существовало уже новое лекарство, которое могло мне помочь. 


Я считаю, что нет нерешаемых проблем, пока ты жив. Выход из ситуации точно есть, нужно просто продолжать его искать. Мне нравится позитивная стратегия поведения – мы не страдаем, а решаем вопрос.

Екатерина_портрет2.jpg

Важный момент – рак везде. Есть люди, которые прошли через этот опыт, но не сочли нужным тебе сообщить. Только кажется, что это происходит в кино, с кем-то, не с тобой. Но вы бы видели эти адские очереди на консультации в онкологических больницах…


Симптомы

Я заболела в 2012 году, мне тогда было 30 лет. К этому моменту я уже 10 лет работала в фэшн-рознице: занималась маркетингом, управляла персоналом и проектами, связанными с парфюмерией и косметикой. А тогда руководила новым крупным проектом – открывала в ДЛТ отдел косметики на первом этаже. 


Сначала я заметила странный увеличенный лимфоузел над ключицей. Но мне было не до болячек, поэтому оказалось легче списать это на последствие ОРВИ и «забить».


Только через полгода я вспомнила о нем, когда мне стало плохо – на протяжении недели держалась температура 39. Даже скорая приезжала, но почему-то я постеснялась спросить врача про лимфоузел, а он внимания не обратил, сказал, что это ОРВИ, и пошел к другим пациентам. 

Екатерина в 2013 году

«Я уже болею, но еще не знаю об этом»

Еще одним симптомом был постоянный кашель, но он тоже казался мне остатком простуды. Когда нашлось время, чтобы разобраться с этой проблемой, я тут же нагуглила себе рак легких в последней стадии: в интернете было написано, что мне осталось жить месяца два. Я сразу записалась к врачу в частную клинику и на приеме заявила, что умираю. Доктор меня осмотрела и предположила саркоидоз, поэтому отправила в туберкулезный диспансер. 

Что такое саркоидоз

Саркоидоз – мультисистемное воспалительное заболевание, при котором в органах появляются плотные узелки – гранулемы. Заболевание может долгое время протекать без выраженных симптомов и быть выявлено случайно. Причина его происхождения неизвестна.

Там мне сделали рентген и компьютерную томографию (КТ), а потом перенаправили на консультацию в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Петрова в Песочном. На это я жутко обиделась, была недовольна, что у меня предполагают какие-то онкологические диагнозы. К тому моменту я поверила в саркоидоз и как будто успокоилась.


Диагноз

Выяснение точного диагноза заняло месяца три. В Песочный я приехала, еще не сделав биопсию, но мне сразу сказали, что по клинической картине это лимфома Ходжкина. Хотя на момент постановки диагноза острой симптоматики, например, лихорадки, зуда или потливости, у меня не было. 

Что такое лимфома Ходжкина

Лимфома Ходжкина — это системное онкологическое заболевание, поражающее лимфатическую систему — часть иммунной системы организма, борющейся с различными микроорганизмами. При лимфоме Ходжкина лимфоциты, которые относятся к белым кровяным клеткам (лейкоцитам), выходят из-под контроля, вызывая увеличение лимфатических узлов во всем организме.

Врачи пока не знают точную причину, почему возникает это заболевание. Чаще всего оно встречается у молодых людей – 20-34 лет.

До 80-90% пациентов с классической лимфомой Ходжкина полностью излечиваются на этапе 1-2 линиях терапии.


Казалось, что все это какая-то ерунда, ведь я максимально классно себя чувствовала. Только после того, как диагноз был у меня на руках, появились яркие симптомы. После 15:00 поднималась температура до 38,5-39,0 градусов, я чувствовала себя ужасно, ничего не могла делать. Приходилось составлять планы так, чтобы завершить все важные дела в первой половине дня.


Я случайно рассказала про свою лимфому коллеге, а она так ухватилась за эту новость, начала расспрашивать. Оказалось, что ей и еще одной нашей знакомой уже пришлось столкнуться с онкологическими заболеваниями. У первой был рак молочной железы, а у второй тоже лимфома, но другого типа. И эта коллега за шкирку потащила меня в Песочный еще раз, хотя я уже ждала госпитализации в центр. С ее помощью события развивались гораздо быстрее. 

В онкоцентре мне встретился Михаил Лазаревич Гершанович – именитый врач, основоположник Ленинградской школы химиотерапевтов. Он уже был на пенсии и не вел пациентов, но как-то быстро организовал мне госпитализацию и еще некоторое время звонил, выяснял, как я себя чувствую.


Первая линия лечения

Мне поставили стадию 2B – это когда поражаются несколько групп лимфоузлов с одной стороны от диафрагмы – например, внутригрудные и надключичные. Буква B означает, что у пациента есть какие-либо симптомы.

Коллега, которая помогла мне попасть в Песочный, говорила, что «химия» – стремная, но рабочая схема. Это меня подбодрило. Я рассчитывала, что как-то легко проскочу химиотерапию, но все было не так просто.

Моим лечащим врачом оказался ординатор. Впоследствии выяснилось, что я одна из первых его пациентов. Он очень старался и специально готовился ко встречам со мной. 

Первые полгода лечения мне все время было плохо: болели вены, выпали волосы. Приходилось ходить в дурацком парике. Его сразу было видно, но я всем говорила, что это не парик. А когда после работы садилась в машину, тут же его снимала – он жутко натирал, и я злилась. Сейчас парики совсем другие, в большинстве случаев их сложно отличить от настоящих волос и гораздо удобнее носить.

В начале лечения.jpeg

«В начале лечения. Я уже в парике, но сверху в платке, чтобы парик не бросался в глаза»


Еще жутко раздражал вопрос: «Как ты?» Хреново, как еще! Со мной перестали общаться многие друзья, и я почувствовала себя дико одинокой. Потом выяснилось, что они просто не знали, как и о чем со мной говорить. Да как обычно, не нужно ничего сверхъестественного!


Но совсем без поддержки я, конечно, не осталась – мне помогали бывший муж, бывший молодой человек, родственники и близкие друзья. 

Первым человеком, которому я рассказала о своем диагнозе, была моя старшая сестра, которая зачем-то сразу мне сказала не говорить о лимфоме маме. Мол, она от такой новости сильно запаникует, умрет, и это будет моя вина. Поэтому некоторое время я скрывала от мамы свою болезнь. Не знаю, как она не замечала, что у меня на голове парик, а потом странная стрижка. 

Был даже нелепый эпизод. Бывший муж привез меня домой после очередной «химии», я чувствовала себя отвратительно, температура была под 40. Мама тогда гостила у меня дома, но собиралась уйти прямо перед нашим приездом. Когда мы с бывшим мужем зашли в квартиру, то увидели, что мама уже ушла, но забыла перчатки, а значит, вот-вот за ними вернется. И если она меня сейчас в таком состоянии увидит, то будет в ужасе. 

Когда мама пришла, мне пришлось спрятаться под кровать. Она увидела дома бывшего мужа, который не смог ей внятно ответить, что он там делает. Поэтому, как только мама вышла из квартиры, на мой телефон посыпались звонки и сообщения. Я тогда придумала для нее нелепую историю, что меня остановила ГАИ и я попросила бывшего мужа привезти документы.


Пока я держала свой диагноз в секрете от мамы, мне было очень тяжело, особенно во время госпитализации в больницу. Там со всеми мамы, которые подбадривают, ухаживают, а я со своей даже поговорить обо всем не могла. 


Уже в период второй «химии», когда у меня по новой начали волосы выпадать, я решила что опять надевать парик странно, и все маме рассказала. На удивление она отреагировала адекватно и потом активно меня поддерживала.

После первой линии лечения.jpeg

«После первой линии лечения»

Думаю, что я ужасно бесила своих близких, которые были со мной круглосуточно. Постоянно требовала их внимания, на всех срывалась беспардонно, а они на меня не могли, потому что я слабая и несчастная. 

Моему сыну специально никто не рассказывал, что я болею. Тогда мне не хотелось его нервировать и травмировать, я не готовила сына ни к чему. Когда это случилось, ему было пять лет. Он до конца, наверное, и не понимал, что происходит, хотя догадывался, что мама болеет.


Помню, в период химиотерапии, когда я была без волос, посетовала сыну на свой внешний вид, а он говорит: «Зато ты внутри красивая».


Я ему только недавно обрисовала, как все на самом деле выглядело, и то не знаю, отдает ли он сейчас себе отчет в том, что такое лимфома.


Вторая линия лечения

Перед тем как делать лучевую терапию в завершающей фазе первой линии лечения, врачи отправили меня на контрольное обследование. 

Сначала мне сделали КТ (компьютерную томографию), медиков там что-то смутило. Тогда они дали направление на биопсию, но там все было в порядке. Потом я месяц ждала ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионную томографию), а вот на ней обнаружили прогрессию, то есть заболевание продолжило развиваться. 


Я тут же запаниковала и опять собралась умирать. К этому моменту я уволилась с предыдущей работы, начала искать новую, а тут опять эта фигня!


Мне повезло со знакомыми. Одноклассница сестры моего бывшего мужа была дочерью основателя и директора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой – врача-гематолога, профессора Бориса Владимировича Афанасьева, который впервые успешно выполнил аллогенную трансплантацию костного мозга у ребенка в России и стал основоположником этого метода в нашей стране как у детей, так и взрослых. 

Когда я пришла к доктору на прием, он мне объяснил, что дальше тоже есть конкретные протоколы: вторая линия лечения, а потом трансплантация своего же костного мозга. 

Что такое трансплантация костного мозга и как ее проводят

Трансплантация костного мозга – это процедура, при которой поврежденные кроветворные стволовые клетки замещаются здоровыми. Метод используется для лечения состояний, при которых костный мозг поврежден и больше не может производить здоровые клетки крови, например, в результате интенсивного лечения онкологических заболеваний. 

Различают два вида трансплантации в зависимости от источника клеток – аллогенную и аутологичную. При аллогенной трансплантации клетки берут у донора с похожим набором генов. Это может быть родственник или просто человек с совпадающим генотипом, которого можно найти через специальные донорские регистры. При аутологичной трансплантации используют клетки самого пациента, их заготавливают заранее. 

На время трансплантации костного мозга пациента помещают в стерильный изолированный бокс – так у него меньше шансов подхватить какую-нибудь инфекцию, которая осложнит восстановление.

Второй курс химиотерапии прошел гораздо легче. Я даже завела какой-то роман – наверное, в качестве анестезии. Лечащий врач говорил, что судя по моим фото в инстаграме, мне не «химию» делают, а беличьими хвостиками гладят. А потом я легла на трансплантацию.

Я провела в боксе целый месяц. Первую неделю все было в порядке, а потом дозу «химии» увеличили, и мне стало очень плохо. Вот тогда я ушла в глубочайшую депрессию, у меня серьезно начала «отъезжать крыша».

После трансплантации.jpeg

«После трансплантации»

После трансплантации было больно, а еще начался мукозит – это когда во рту все дичайше болит и ты можешь есть только через трубочку. Я очень измучилась, несмотря на обезболивающие, и поругалась почти со всем медперсоналом, потому что ужасно себя чувствовала. В боксе не получается даже лечь как-то уютно, чтобы поспать. Однажды мне только под утро удалось найти удобную позу для сна, и через 30 минут пришли медсестры брать у меня кровь…

После трансплантации костного мозга моя ПЭТ КТ показывала ни плюс, ни минус – пограничное состояние. Потом я проходила терапию от побочек, ведь все показатели организма на нуле: любая инфекция может стать фатальной, любой орган может отказать. Например, у меня была пневмония, мукозит, сепсис (нарушение работы внутренних органов на фоне инфекции – прим. редакции), тошнота, недержания, проблемы с работой почек и многое другое. 


Конечно, от всего, что случалось, был способ лечения. Но казалось, что так чувствуют себя самые старенькие бабушки и дедушки – внутри ты вроде бы тот же самый, а по факту физически ни на что не способен.


Через несколько месяцев мне сделали еще одну ПЭТ КТ и оказалось, что заболевание прогрессирует. В тот момент началась история с дорогим лечением. 


Фестиваль

Мне нужен был препарат «Адцетрис», на который в те годы собирали деньги или доставали его через благотворительные фонды: по полису ОМС его нельзя было получить, так как препарат не был зарегистрирован в России (сейчас он входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и доступен бесплатно – прим. редакции). Единственный способ – самостоятельно купить его по спецразрешению за границей. 

Один флакон стоил 4140 евро, а мне таких нужно было двенадцать. Первые несколько доз мне дали за счет фонда Advita, а на остальное я начала собирать «бабки», как это сейчас принято, в соцсетях. 

Как только я объявила, что у меня лимфома, стали «всплывать» родственники, которых я не видела десятилетиями, одноклассники, с которыми мы не общались после школы. Все они ко мне приезжали, привозили деньги, поддерживали. Даже появились люди, с которыми раньше у меня были конфликты. 


Я сначала думала, что они приходят потому, что, когда кто-то умирает, им хочется с этим человеком помириться, пожалеть. Но потом посмотрела эту ситуацию по-другому: не бывает каких-то гадких людей, просто некоторым нужен повод, чтобы проявить себя с положительной стороны.


В тот момент я решила, что как успешный менеджер смогу креативно подойти к вопросу сбора денег и сделаю это без слез и трагедии. Набрала через соцсети рабочую группу, и мы организовали фестиваль, на котором выступали питерские музыкальные группы. 

Благотворительный концерт.jpeg

Я не боялась открыто говорить о своей болезни. В первую очередь мне хотелось проинформировать людей. А еще тут, наверное, мое эго заиграло – нравилось обращать на себя внимание. Мне интересно было рассказывать, через что прохожу. Я вела в соцсетях дневник от первого лица, каждый день что-то постила. В коллаборации с фэшн-дизайнерами мы даже выпустили сувенирную продукцию. 


Никакого траура, мы собирали деньги на лечение и при этом здорово развлекались.


Это, наверное, был один из самых счастливых периодов в моей жизни. Нам нужно было собрать один миллион за десять дней, и мы это сделали. Друзья помогли всему этому случиться. Я смогла пролечиться «Адцетрисом» – и еще год после этого была в ремиссии.

На фестивале.jpeg


Обычная жизнь

Во время болезни моя обычная жизнь продолжалась. Я «выпадала» из нее только на первые полгода болезни и период трансплантации костного мозга.

Как ни странно, несколько лет, пока я болела, оказались одним из самых оживленных периодов с точки зрения романтических отношений, и это меня очень поддерживало. 


А перед последним курсом лечения я встретила человека, за которого потом вышла замуж.


Своим мужчинам я о лимфоме говорила сразу. Один из романов случился со мной, когда я готовилась к трансплантации. Помню, мне удалось отпроситься у врачей на одну ночь. Молодой человек сам меня забрал и повез к Медному всаднику. Было лето, мы валялись на травке, целовались, обнимались, я ему рассказывала всякие истории. Ночь провела у него, а утром он благополучно вернул меня в больницу и потом на протяжении всего периода трансплантации поддерживал как умел. Даже после расставания этот мужчина дал денег, когда узнал, что я собираю средства на лечение.


Рецидив

На плановом ПЭТ КТ в 2016 году выяснилось, что лимфома опять со мной. Как раз тогда появился препарат «ниволумаб», который действует точечно и помогает иммунной системе человека самой бороться с опухолевыми клетками. Я даже договорились поучаствовать в его клинических исследованиях в Италии. Но туда не поехала, потому что и в России препарат оказался доступен, я вступила в программу расширенного доступа. 

Не стоит строить иллюзий, что лечение за границей будет лучше. Единственное отличие – это условия содержания в больнице, а схемы и протоколы везде одинаковые. Наверное, есть какие-то особые случаи, когда могут помочь только там, но с лимфомой Ходжкина можно без проблем пролечиться и в России.

Примерно год я лечилась ниволумабом, но никакой понятной динамики не произошло – проблема не исчезла, но и хуже не становилось. 


Когда стандартные схемы не сработали, врачи начали смешивать препараты.


Мне все время говорят, что я такая смелая, храбрая, боец. Ничего подобного: я падала духом после каждого рецидива. Я думала о том, что страшно не умереть, а умирать. И вообще хорошо бы уже умереть, а не ждать, когда все закончится. 

Тем, кто собирается лечиться от рака, нужно заранее подготовить коллекцию ресурсных тем для себя – кино, музыка, хобби. Но, если честно, когда становилось совсем плохо, мне ничего из этого не помогало, я вообще ни на что не могла отвлечься. Оживала, только когда становилось физически легче. Тогда я отправлялась путешествовать.

Путешествие с сыном в Италию после трансплантации костного мозга.jpeg

«Путешествие с сыном в Италию после трансплантации костного мозга»


Внезапная ремиссия

Примерно в 2017-2018 году я внезапно вышла в полную ремиссию на одной из нестандартных схем лечения, которую предложили врачи – ниволумаб+гемцитабин. Все порадовались, хотя никто не рассчитывал, что это будет долгосрочная история. 


Каждый раз, когда встречаюсь со своим лечащим врачом, из любопытства спрашиваю, помогла ли кому-то моя схема. Но кроме меня, в мире пока нет людей, которым такой вариант лечения помог выйти в устойчивую ремиссию (без использования других методов терапии, закрепляющих эту ремиссию, – например, аллогенной трансплантации – прим. редакции).

 

Врач-гематолог — о возможностях иммунотерапии в лечении пациентов с лимфомой Ходжкина 

Людмила Федорова, врач-гематолог Научно-исследовательского института детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой:

Людмила Федорова_портрет.png

Большая часть пациентов (70-80%) излечиваются от лимфомы Ходжкина при помощи 1 линии терапии, которая включает химиотерапию, и лишь 20-30% потребуют противорецидивной терапии, в том числе с применением иммунотерапии. 

В тоже время при использовании монотерапии ниволумабом или другими препаратами этой группы примерно 15-20% пациентов с лимфомой Ходжкина достигают полной ремиссии заболевания и сохраняют ее в течение длительного периода. Например, в нашем центре есть пациенты, которые сохраняют ремиссию после отмены ниволумаба в течение 3-5 лет. Никто не знает, излечились ли они полностью, но мы на это надеемся. 

В ситуации, когда нам потребовалось усиливать иммунотерапию добавлением химиопрепаратов, например, использовать схему ниволумаб+гемцитабин, как в истории Екатерины, у 98% пациентов так или иначе развился рецидив заболевания или им была выполнена аллогенная трансплантация костного мозга в качестве закрепления ремиссии.  

При этом мы знаем, что препарат ниволумаб абсолютно точно меняет микроокружение опухоли, усиливает ответ иммунной системы (например, активирует Т-лимфоциты, которые начинают распознавать и уничтожать опухолевые клетки), а также усиливает эффект химиотерапии. 

Поэтому такая комбинация (ниволумаб+химиопрепарат) оказывается высокоэффективным подходом даже у тех пациентов, которые получили большое число различных линий терапии, в том числе химиотерапию, которая является основой лечения лимфомы Ходжкина. После использования иммунотерапии опухолевое микроокружение может поменяться, и опухоль станет чувствительной к тем препаратам, к которым раньше не была.


Прошло уже пять лет, но я все равно вспоминаю о лимфоме каждый раз, когда мне становится плохо. Если отравлюсь и начинает тошнить – сразу думаю о «химии», во время которой меня тоже сильно тошнило. Или когда температура держится несколько дней и есть кашель, то ловлю себя на мысли: «А вдруг опять?» 

За время лечения у меня появилось понимание, когда, как и к каким врачам обращаться, поэтому я всегда готова поделиться своим опытом. У меня очень живой аккаунт в популярной соцсети, там периодически рассказываю подписчикам о своем пути к выздоровлению, стараюсь как-то помочь. 


«Ночлежка» и поиски себя

В 2017 я начала работать в «Ночлежке» – это благотворительная организация, которая помогает бездомным людям. Туда меня «схантили» через проект «Команда профессионалов» от московского фонда «Друзья». Проект устраивал успешных бизнес-менеджеров в благотворительную сферу. В «Ночлежке» я стала директором по стратегическому развитию, и это хорошо совпадало с моим внутренним запросом на духовность.

На новой работе о моей болезни никто не знал. Специально я не скрывала, просто не видела повода и необходимости об этом говорить. Но если погуглить мое имя в интернете, первое, что вы увидите, – это сборы фонда Advita в мою честь. 

До болезни и работы в «Ночлежке» мне казалось, что в фондах и НКО никто не должен получать зарплату, это же благотворительность. По моим представлениям, было так – фонды принадлежат супербогатым людям, и там есть какая-то бездонная яма денег, из которой обязательно дадут на лечение, стоит только попросить. 


Сейчас я уже понимаю, что в фондах и НКО работают люди с уникальными компетенциями, которые должны получать больше денег, чем в коммерческой сфере.


С «Ночлежкой» у меня был договор на два года. За это время я разработала стратегию развития, в том числе и для московского филиала, нашла большой бесплатный офис в Петербурге, в котором ребята теперь работают, а еще курировала создание ресторана «Вход с улицы» – это проект трудоустройства бездомных людей. 

Главное, что я делала в «Ночлежке» – взаимодействовала с корпоративными донорами и государством. Это был хороший опыт, но как только мой договор закончился, я ушла – поняла, что хочу заниматься чем-то другим. 

После «Ночлежки» мне сразу начали предлагать всякие проекты: и НКОшные, и театральные, и в образовании, и в рознице. Я ходила по собеседованиям, но мое сердечко ни на что не екало. А в самом начале 2020 года я написала себе список критериев для работы мечты. Получилось, что у меня не так уж и много вариантов – хочу быть парикмахером. Тогда стало понятно, что мне нужно научиться стричь и продавать себя через соцсети. И вот я уже больше трех лет занимаюсь волосами. Арендую место и работаю на себя.

На работе.jpeg


«Подвешенная стрижка»

Во время болезни мало того, что тебе просто паршиво, так ты еще из-за побочных эффектов максимально стремно выглядишь. Я запомнила это неприятное ощущение и сейчас организовала небольшой проект социальной ответственности, он называется «Подвешенная стрижка» по аналогии с «подвешенным кофе».

Понятно, что стрижка стоит дороже, чем кружка кофе. Поэтому в моем проекте люди могут перечислить любую сумму, собранные деньги потом идут на чужую стрижку.  

Что такое «Подвешенный кофе» 

«Подвешенный кофе» – старая традиция из Неаполя. Щедрый человек мог заранее оплатить кофе для того, кто не может его себе позволить. В таком случае бариста подвешивал на специальный крючок чашку, и люди без денег понимали, что могут претендовать на бесплатный кофе из нее. С «подвешенным кофе» есть практика по всему миру, в том числе и в российских организациях.

В бенефициарах проекта две категории людей. Первая – это многодетные матери, у которых есть какие-то социальные проблемы, например, дети с инвалидностью. Таким женщинам необходим глоток свежего воздуха, стрижка для них – целая перезагрузка. Вторая категория – те, кто столкнулся с онкозаболеванием. Им нужна стрижка или перед химиотерапией, или после, когда уже начали отрастать волосы. 


О бесплатной стрижке у меня люди часто узнают от знакомых. Но иногда приходит клиентка, и в процессе работы я узнаю, что она собирается лечиться от рака. Неожиданно стрижка оказывается для нее бесплатной.



Советы пациентам 

  • Нужно самостоятельно изучать информацию в интернете, не полагаться на кого-то другого. Обращайтесь в тематические онлайн-сообщества, их легко найти в соцсетях. Там собираются люди, которые настолько вовлечены в тему, что знают чуть ли не все новые лекарства, схемы лечения и клинические исследования, в которых можно поучаствовать. В этих сообществах ты не только видишь чужой опыт выздоровления, но можешь и просто получить поддержку от людей, которые тебя понимают.

  • Когда речь идет о жизни и смерти, нужно перестать бояться и стесняться. Иногда надо прийти в больницу к кабинету, где проводят консультации, и сесть, даже если очередь на сто человек вперед. И сидеть, пока не примут. Ни сегодня, так завтра. Врачи-онкологи понимают серьезность ситуации, поэтому обычно в приеме не отказывают.

  • С другой стороны, нужно быть адекватным пациентом. Мне однажды казалось, что у меня очередной рецидив, но мой лечащий врач отказалась госпитализировать меня на следующий день. А я уже накрутила себя, позвонила главврачу. Потом меня, конечно, госпитализировали, но я постфактум поняла, что не начинаю умирать прямо завтра, а у врачей наверняка есть какая-то приоритетность. Они понимают, где острая ситуация, а где у человека еще есть ресурс, чтобы подождать своей очереди. 

  • Побочные эффекты не значат, что врач лечил неправильно и поэтому все сломалось. Нет, просто химиотерапия так работает, одно лечим – другое калечим.  

  • Важно иметь вещи, которые дарят радость. Банально прозвучит, но гулять полезно, ножками, без телефона и наушников. Мне это всегда помогает. А еще – счастье никак не связано с деньгами, все самое лучшее бесплатно – друзья, небо, птички, гулять, читать, музыку слушать. 

  • Непременно стоит работать с психологами. При этом не только тем, кто проходит лечение, но и их близким людям. Отдельно скажу про групповую терапию, ведь мне она помогла больше: гораздо легче, когда ты не один, а в окружении людей с похожими проблемами. И не нужно считать, что у них постоянный траур. В местах, где много тяжелобольных, на самом деле позитивная атмосфера – у них симпатично, весело, классно.

  • Стоит заручиться не одним медицинским мнением. Особенно полезным оно будет, если случай сложный, ресурсы клиники ограничены или лечение проводится не в специализированном онкологическом учреждении. Дополнительную информацию можно получить не только на очном приеме, со многими врачами есть возможность проконсультироваться онлайн.

  • Нельзя продавать квартиру и машину, когда оказывается, что лечение не покрывается страховками и полисом ОМС. Я навсегда запомнила историю мужчины из «Ночлежки». У него мама заболела раком, стандартные протоколы не помогли, понадобилось дорогое лечение. Он продал квартиру, заботился о маме, сопровождал в больницу, из-за этого пропускал работу, его уволили, а потом мама умерла. И все, мужчина стал бездомным. Фундаментальные вещи, без которых не проживешь, не нужно растрачивать.

  • Если у вас уже есть страховка, обратите внимание на ее возможности. После первого курса лечения я взяла потребительский кредит на путешествие с ребенком, думая, что вылечилась. И мы с сыном поехали в леголенд. Вернувшись, я узнала о рецидиве. Получалось так, что в ближайшее время я работать не могла, платить кредит было нечем. Но при оформлении кредита я на всякий случай застраховала свою жизнь и здоровье. Оказалось, в договор входили и случаи с получением инвалидности. Страховая фирма закрыла мой кредит и еще заплатила 100% от первоначальной суммы займа. Эти деньги стали для меня хорошим подспорьем, я на них жила полгода.

  • Помните: если нужна работа, она найдется. Когда я в очередной раз (еще до «Ночлежки») искала свободные вакансии, просила, чтобы фонд AdVita удалил информацию обо мне со своего сайта. Мне казалось, что работодатели будут гуглить мое имя, увидят эту страничку со сбором, подумают, что я не надежный сотрудник, побоятся брать и откажут. Так думают не все, меня принимали на работу, зная о моем диагнозе.

  • Не нужно ничего откладывать на завтра, важно делать то, что нравится прямо сейчас. Все всё равно когда-то умирают. Будет обидно лежать при смерти и думать о том, что не успел что-то сделать. Надо успевать.



Фотографии из личного архива Екатерины Азаркевич


Анна Емельянова
Анна Емельянова
Поделиться с друзьями

Комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий к этой записи

Оставить комментарий

Комментарий появится здесь после прохождения модерации и будет виден всем посетителям сайта. Пожалуйста, не включайте в текст комментария ваши личные данные (полные ФИО, возраст, город, должность), по которым вас можно идентифицировать.

Другие статьи по теме
Новые материалы