«Мостики между мирами»: зачем люди, переболевшие туберкулезом, становятся активистами

24.03.2021

Туберкулез – болезнь, о которой не принято рассказывать. Стереотипы и мифы об этом заболевании вызывают стигму. Она может выражаться, например, в убежденности, что человек заболел туберкулезом из-за того, что вел «неправильный» образ жизни. 

Обратная сторона стигмы – активизм. Активистское сообщество состоит из людей, которые перенесли туберкулез и делают все возможное, чтобы стигмы стало меньше: открыто рассказывают о своем опыте, распространяют достоверную информацию о болезни и помогают пациентам с этим заболеванием. 

Об активизме, стигме и жизни с туберкулезом в России мы поговорили с художницей Полиной Синяткиной, правозащитницей Ксенией Щениной и врачом-фтизиатром, автором блога о фтизиатрии @starina_koh Ольгой Винокуровой.

Туберкулез: общие сведения

По оценкам ВОЗ, в 2019 году туберкулезом заболели 10 миллионов человек. У 206 030 пациентов бактерия-возбудитель оказалась устойчивой к одному или нескольким видам лекарств.

Туберкулез излечим. Однако пациентов с устойчивыми формами лечить тяжелее. По словам врача-фтизиатра Ольги Винокуровой, при «идеальной» ситуации – человек рано выявил болезнь, у него чувствительный к лекарствам туберкулез – лечение занимает полгода. В случае с устойчивыми формами оно может продолжаться до двух лет. 

Поскольку туберкулеза в окружающей среде много, заражение зависит не от того, столкнулись ли мы с бактерией, а от состояния нашего иммунитета. Человек может заразиться, но при этом не заболеть. Факторы, негативно влияющие на иммунитет, повышают риск, что латентный туберкулез перейдет в активную фазу, – отмечает Ольга Винокурова. 

К факторам, повышающим риск, относятся:

– сопутствующие заболевания – сахарный диабет, ВИЧ-инфекция, хронические заболевания легких;

– контакт с заболевшим;

– употребление алкоголя, наркотиков;

– ненормированный рабочий день, тяжелые физические/эмоциональные перегрузки, разовые очень сильные эмоциональные стрессы;

– плохое питание.

«Никому не говори»

В 2015 году 25-летняя Полина много болела. Девушке ставили разные диагнозы, лечили от разных болезней до тех пор, пока не увезли в больницу на скорой, потому что состояние стало совсем плохим: 

Две недели меня держали в больнице – это были майские праздники, многие врачи в отпуске, и я потихоньку умирала от неправильного лечения. После праздников мне сделали компьютерную томографию, пригласили фтизиатра. Он отвел меня в сторону и сказал, чтобы я никому не говорила, что у меня туберкулез. А я даже не знала ничего об этой болезни. Врач в туберкулезной больнице тоже первым делом сказал, чтобы я никому не говорила о своем диагнозе, потому что люди "повесят на меня клеймо". 

Полина верила врачам. Избавиться от стигмы и осознать, что в своей болезни никто не виноват, ей помог партнер:

Мой молодой человек живет в Нидерландах. Когда я заболела, он первым делом открыл сайт ВОЗ, CDC и прочитал основные факты о туберкулезе, а потом, вооруженный этими знаниями, приехал ко мне в больницу. Он совершенно не боялся заразиться. Все 7 месяцев, что я лежала в больнице, мы созванивались, и он говорил, что я должна всем рассказать о болезни. А я ему отвечала: "Нет, ты что, у нас другое общество, у нас не поймут, и вообще, что ты знаешь, ты же не врач, а художник". Сначала мы ссорились, а потом я тоже начала понимать. 

Полина Синяткина. Фото из личного архива

«А вы что думали – в сказку попали?»

Ксения заболела туберкулезом и попала в больницу в 2008 году. В то время девушка училась на 3 курсе и хотела стать журналисткой. События, произошедшие с Ксенией дальше, сильно на нее повлияли – «дали такой запал для действия, что не остановиться»:

У меня в палате было 10 человек, в бетонном полу дырки – можно было 1 этаж увидеть. А до этого я лежала в диагностическом отделении, и у меня была очень эмоционально выгоревшая врач, она на все вопросы отвечала: "А вы что думали – в сказку попали?" 

Рассказывать про болезнь Ксения не стеснялась – писала про опыт лечения в ЖЖ: 

Другие пациенты спрашивали, как я не боюсь светить свое имя, а я не понимала, что в этом такого. 

Стигма

Многие думают, что туберкулезом могут болеть только неблагополучные группы людей – те, кто употребляет наркотики, алкоголь, живет на улице. Однако туберкулезом может заразиться любой человек. Многие люди с легочными проблемами проходят несколько кругов обследований, прежде чем им ставят диагноз – врачи не ожидают найти туберкулез, если пациент выглядит благополучно, – отмечает Ольга. 

Вероятно, в ситуации с Полиной так и произошло:

У врача скорее всего не было такой мысли, что я могу болеть туберкулезом – и это тоже про стигму, только внутри медицинского сообщества.

Ольга считает, что стигма следует за недостатком знаний о болезни:

Людей накрывает паника, когда они узнают, что кто-то из окружения болен туберкулезом. Вплоть до абсурда: боятся говорить с заболевшим по телефону. Пациенты рассказывают, что когда они решились сообщить о диагнозе, стало меньше друзей, кого-то уволили с работы. Из-за этого диагноз стараются скрыть. 

Ситуация пока складывается так, что людям сложно получить качественную информацию о туберкулезе. Даже когда человек уже заболел и попадает к врачам, он далеко не всегда может получить адекватную информацию о том, как жить после постановки диагноза ему и близким. 

Ксения узнала о том, как сильна стигма в головах людей, когда лежала в хирургическом отделении:

У меня была очень тяжелая операция на легких – нужно было заново учиться держать корпус, не работала правая рука. В хирургии я встретила женщин, которые не рассказывали мужьям, чем болеют и где лежат – врали, что лечат женские проблемы, потому что "ну кому нужна больная жена". Или говорили, что их выгонят из дома, если узнают о болезни. 

Ольга Винокурова. Фото из личного архива

Мифы

Ситуацию со стигмой усугубляют мифы. Причем, некоторые из них распространяют врачи:

Больничный мир – это такое замкнутое пространство, в котором страшилки и мифы достаточно легко распространяются и обретают смыслы. И пациент очень верит в то, что говорит ему врач или медицинский работник, поэтому сложно его разубедить. Самый распространенный миф, который исходит от медицинских работников – туберкулез передается бытовым путем через общие вещи. Это только усугубляет ситуацию со стигмой: пациент думает, что он супер заразный, ему становится еще сложнее принять свой диагноз, – утверждает Полина. 

Почему контактный путь передачи – миф – объясняет Ольга Винокурова:

Микобактерия туберкулеза может долго оставаться на поверхности предметов (месяцы, годы), но вот свою способность проникать в организм она при этом утрачивает – чтобы заразить человека, ей нужно быть в мельчайших капельках воды, которые летают по воздуху при разговоре и кашле, а не в высушенном виде. Аэрозольный путь передачи (через воздух) – основной, остальные очень редкие и представляют опасность только для людей с очень выраженным иммунодефицитом. Если у человека нормальное здоровье, заразиться контактным путем нельзя.

Из этого мифа следуют несколько абсурдных правил: 

Если у человека открытая форма (выделяет бактерии – прим. ред.), то нужно всю его одежду замачивать в растворе хлора. Ворсистую мебель нужно покрыть чехлами, ковры, книги и другие вещи, которые не поддаются обработке – сжечь. Когда у человека диагностируют туберкулез, к нему на работу и домой приезжает бригада дезинфекторов. Анализ, который показывает форму заболевания, делают несколько недель. Если в итоге придет результат "открытая форма", к заболевшему домой и на работу все равно поедут дезинфекторы, хотя человек к этому времени уже будет в больнице, – сетует Ольга. 

Больница

И Ксения, и Полина сходятся в том, что туберкулезная больница – это отдельный небольшой мир, а также опыт, который сильно меняет и может сломать.

Люди и там остаются людьми, поэтому больница превращается немножко в пионерлагерь для взрослых: кто-то влюбляется, кто-то ссорится, кто-то плетет интриги. Мне было сложно в больнице, я ревела каждый день, но я обрела своих друзей там, мы стали как семья. Я рисовала портреты своих друзей из больницы – из них потом родилась выставка "Вдохнуть и не дышать". У меня был друг Марик, он превращал каждый мой день в больнице в веселый. Я собиралась нарисовать его портрет, но потом мы серьезно поссорились. Мы помирились, когда выставка "Вдохнуть и не дышать" уже открылась, а летом 2016 года Марик умер. Я решила, что напишу его портрет сейчас и, может быть, тогда мне станет легче. Когда он появился на портрете, я поняла, что вот он – рядом со мной, и наш диалог продолжается, – рассказывает Полина. 

Ксения вспоминает, что вышла из больницы с ПТСР (посттравматическим стрессовым расстройством – прим. ред.) и считает, что операция оказалась для нее наиболее травмирующим опытом – «проснулась в другом теле»:

У нас по стандарту оказания помощи в больнице должен работать психолог, но очень мало где он есть. Например, в самарском тубдиспансере потрясающий психолог. Она работает в хирургии и рассказывала, что ей пришлось долго убеждать руководство, что психологическое сопровождение людей перед операцией очень нужно. Если бы у меня оно было, может быть, я бы не заработала себе ПТСР. Но это не только про операцию, это и про условия проживания в больнице, про ощущение, что ты существуешь в параллельной жизни, которая оказывается была здесь и рядом, но ее никто не видел.

Ксения Щенина. Фото из личного архива

Бьет по незащищенным

Главная наша задача – рассказывать, что мы есть, вдохновлять других пациентов, показывать, что они не одни, решать проблемы, например, бороться с перебоями лекарств. Мы, как активисты, находимся посередине между пациентами, медицинскими работниками и государством. Мы знаем нюансы болезни, потому что мы ее пережили, знаем, с чем сталкиваются врачи и государство. Мы такие мостики между тремя мирами, и наша задача – объединить усилия всех и рассказать, что мы в силах что-то изменить только вместе, – поясняет Полина.

Главное в активизме для Ксении – помощь людям, которые столкнулись с туберкулезом: 

Туберкулез бьет не по асоциальным, а по незащищенным людям. И болезнь может превратить семью, которая казалась более-менее устойчивой, в нищую очень быстро. Даже если у тебя есть два родителя, выбывание одного партнера и его лечение уже сильно подкашивает. Из-за стигмы человек не может попросить о помощи. А если речь идет о соло-маме? У нас есть "потрясающая" история из Екатеринбурга. Женщина потеряла мужа – он умер от туберкулеза. Затем болезнь нашли у нее. Трое детей, которых некому отдать на время лечения. Женщина обратилась в опеку, чтобы определить куда-то детей, пока проходит лечение. Опека детей забрала и обязала ее выплачивать алименты на каждого ребенка, там накопился долг. Пока женщина не отдаст долг, детей ей не вернут. 

Одна капельница вместо 4 таблеток

Активизм Полины и Ксении разный: каждая из них делает то, что получается лучше всего:

Как художница я говорю со зрителем о стигме, используя опыт пережитой болезни. "Вдохнуть и не дышать" я выставила где-то 20 раз в разных городах и странах. А в сентябре 2019 года случилась выставка "12 палата". В проекте "Вдохнуть и не дышать" мне важно было поднять на поверхность тему, потому что оказавшись в больнице и столкнувшись со стигмой я поняла, что здесь важно прокричать о проблеме настолько громко, насколько это возможно. Открыть занавес в замкнутый мир, где люди боятся говорить вслух о болезни и своих переживаниях, – объясняет Полина.

Выставка «12 палата» включает в себя серию «Больница как дом». Больничные интерьеры Полина сравнивает с жилым домом, обычными квартирами: 

Я превращаю палату в спальню, процедурный кабинет – в кухню, лобби – в прихожую. Тогда зритель, который приходит на мою выставку, становится пациентом. Он как будто приходит в больницу, в которой люди живут. Больница стала для меня действительно домом. Для меня это не хорошо и не плохо, через эту выставку я пытаюсь рассказать людям, что болезни случаются, что пока есть человек – есть болезни. Для меня это про то, что ты можешь принять обстоятельства, несмотря ни на что и даже полюбить место, в котором живешь. Больница может с тобой случиться несмотря на твой жизненный статус.

В 2018-2019 годах Полина и Ксения ездили по туберкулезным больницам России в рамках программы ТБ-Зорро: разговаривали с пациентами, врачами и представителями местных органов здравоохранения, раздавали брошюру «Ты и туберкулез».

Ксения развивает «интернет-приемную» – группу в социальной сети, где люди с опытом болезни и врачи помогают всем, кто к ним обращается.

Раньше я думала, что люди задают вопрос, потому что хотят что-то узнать. Но на самом деле людям, как правило, нужно выговориться и рассказать, как они напуганы. Ты не контролируешь свою жизнь из-за болезни и хочешь хоть какой-то ее кусочек держать в руках – вот эту задачу решает сообщение в нашу группу. Победить страх, вернуть себе свою жизнь обратно можно только через общение с кем-то, кто проходит или прошел через то же самое. Это принцип равного консультирования. Мне часто заявляли: "Туберкулез же вылечивается, зачем тут равное консультирование?" И рак можно вылечить, но он все равно делит твою жизнь на "до" и "после". И так же с туберкулезом. И пока тебя это меняет, нужны люди, которые стоят двумя ногами на земле, – поясняет Ксения. 

В «приемной» есть группа психологической поддержки – психолог также перенесла туберкулез, а также ТБ-аптечка взаимопомощи, которой можно воспользоваться в случае перебоев с лекарствами. 

Когда я лечилась, я не знала, что именно мне дают, я различала таблетки по цветам и вкусам – красная капсула, белая горькая таблетка. В какой-то момент вместо капсул  рифампицина (противотуберкулезный препарат – прим. ред.) мне начали ставить капельницы. Я думала, это делают, чтобы усилить терапию, но, видимо, в тот момент был перебой с рифампицином. Одна капельница вместо 4 таблеток. Получается, что из-за перебоев мне месяц дырявили вены, – вспоминает Ксения.

В «приемную» могут обратиться люди, которым отказали в лечении из-за широкой лекарственной устойчивости. В этом случае Ксения и другие активисты пытаются помочь этим людям получить второе мнение или попасть на лечение в учреждение, где занимаются такими пациентами.

«Знаю врага в лицо»

Ольга Винокурова считает, наличие и доступ к информации о том, что туберкулез излечим и не всегда заразен, могли бы помочь изменить отношение людей к этому заболеванию. И, похоже, это действительно так.

Я сейчас знаю о туберкулезе очень много. Даже если у меня будет рецидив, я знаю, что выздоровлю, потому что туберкулез – излечимая болезнь. Я уже один раз победила и знаю врага в лицо, – заключает Полина Синяткина.