«Никогда не думаешь, что с твоим ребенком такое может случиться». Мама — о лечении дочери от рака

27.02.2023

В мае 2014 года у нее появились сильные головные боли. Сначала все списали на переутомление и жаркую погоду, но боли не проходили. Настю решили отправить на МРТ, где была обнаружена причина ее состояния — медуллобластома, злокачественная опухоль головного мозга. 

Мы попросили маму Насти — Елену — рассказать их историю — о лечении и реабилитации, о грамотных и участливых врачах, о помощи благотворительных фондов и семье. А еще — о принятии диагноза, поддержке и силе, с которой родители борются за своих детей.

Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе. 

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Отстаньте, и все пройдет». О первых симптомах

Начиналось все с головной боли. Стояла майская жара, и сначала мы все списали на нее. Но никакие обезболивающие не помогали, и нам пришлось забЕгать по знакомым. Мой муж был кандидатом биологических наук, поэтому друзей среди врачей хватало. 

Но все объясняли боль переутомлением, не видя необходимости в дополнительном обследовании. Говорили, что мы сильно насели на ребенка. «Отстаньте, и все пройдет». 

После двух недель головных болей мы решили обратиться в поликлинику, где врач-невролог сразу выписал нам направление на МРТ в Тверскую детскую областную больницу. Я тогда заменяла главного бухгалтера в Госавтодорнадзоре и отпросилась на полтора часа, чтобы для галочки сделать это исследование. К тому моменту все были уверены, что у Насти ничего серьезного. 

Нам делают МРТ, потом ставят «бабочку» (детский катетер, обеспечивающий доступ к вене — прим.автора), чтобы ввести какой-то контраст. Оказалось, что это вещество необходимо, чтобы лучше рассмотреть опухоль. Насте эту «бабочку» отдали на память, где-то дома до сих пор лежит. 

Потом было ожидание. Мимо ходили обеспокоенные врачи, а я все спрашивала, сколько нам еще сидеть. Как обычно, мне нужно было все побыстрее сделать, чтобы побежать обратно на работу. 

Спустя какое-то время подходит наш нейрохирург Леон Патрикович Нганкам и говорит: «Я вас домой не отпускаю. У вас серьезная проблема».

«Ты никогда не думаешь, что с тобой такое может случиться». О диагностике

В 2014 году Насте исполнилось 6 лет. Мы уже два года занимались художественной гимнастикой, участвовали в показательных выступлениях. Настя творческий ребенок. Очень любит рисовать, лепить, собирать алмазную мозаику. В тот год мы активно готовились к школе. Первый класс бывает один раз. 

Результаты МРТ были для нас как страшный сон. В головном мозге обнаружили опухоль размером с теннисный мячик. Когда Леон Патрикович, которому мы будем благодарны всю жизнь, сообщил об этом, у меня началась паника. Я не понимала, что происходит. Пыталась дозвониться до мужа, кричала на врача. 

Ты никогда не думаешь, что с тобой такое может случиться. Тем более с твоим ребенком. Планы в жизни были совершенно другими. Мы на море собирались. Мы в школу собирались. Мы второго ребенка планировали. 

Это до такой степени гром среди ясного неба, когда ты вообще не понимаешь, что такое опухоль, да еще и в голове, а тебе говорят удалять ее и для этого делать трепанацию черепа. Что это такое вообще — трепанация? 

С тобой спокойно разговаривают врачи, пытаются все объяснить. Пытаются донести, что возможно это онкологическое заболевание. 

У мужа тогда была сессия, он преподавал в университете. Когда перезвонил мне и узнал обо всем, естественно, сразу приехал в больницу. 

Леон Патрикович к тому моменту уже связался со своим бывшим преподавателем — профессором Арменаком Григорьевичем Меликяном. Мы не могли оперироваться в Твери — у нас в городе не было достаточно оснащенной реанимации для выхаживания таких детей после серьезных операций на головном мозге (она появилась через полгода-год, и Леон Патрикович сам оперировал мальчика с таким же диагнозом, как у Насти!), поэтому наш врач договорился о консультации в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко в Москве. 

17 июня, на следующий день после МРТ, мы с мужем уже были у профессора Меликяна. Настя с бабушкой остались в больнице в Твери. 

«Ты обязана помочь своему ребенку». О важном разговоре с врачом

Мы приехали к Арменаку Григорьевичу. Он попросил рассказать, на что Настя жалуется, но нам нечего было сказать — у нее только голова болела. 

Я хорошо помню этот момент: профессор Меликян разворачивается в своем кресле и смотрит наши снимки на специальном экране. Внимательно так смотрит. Потом резко поворачивается к нам и говорит: «Мы как будто о разных детях говорим. Судя по снимку, Настя уже не должна ни глотать, ни разговаривать, ни ходить. Времени откладывать операцию нет. Собирайте документы».

Процесс подготовки документов занял у нас около недели. Все было в суете, панике и недопонимании. Я постоянно была на гране срыва. 

В один из таких эмоционально тяжелых моментов Леон Патрикович просто взял меня за плечи и сказал примерно так: «Смотри мне в глаза. Ты понимаешь, что твои слезы никому не нужны. И кроме тебя никто твоему ребенку сейчас не поможет. Понимаешь, ребенок-то чувствует тебя. И твои истерики сейчас не уместны. Возьми себя в руки. Ты обязана помочь своему ребенку». 

Меня тогда это отрезвило. Такие слова в нужный момент дорогого стоят. Я поняла, что назад ходу нет. 

15 июля Настя уже была на операции. Не могу сказать, что мы были к ней готовы. Это была безвыходная ситуация, которую надо было просто принять и пройти. Я до сих пор помню Настин крик, когда ее забирали в операционную из палаты. 

«Вас много еще ждет впереди». Об операции

Наш нейрохирург — Леон Патрикович — приехал ассистировать профессору Меликяну. Когда он вышел из операционной, мы сразу же спросили, как все прошло. 

Доктор сказал, что надеялся на доброкачественную опухоль, но уже во время операции стало понятно, она злокачественная. 

Врачи удалили все, что нужно, остался только участок прорастания в ствол мозга, который трогать нельзя (в стволе располагаются центры регуляции дыхания и сердечной деятельности — прим.автора). Мы должны были «добить» его химией. Леон Патрикович сказал: «К сожалению, вас много еще ждет впереди».

После операции Настю отправили в реанимацию до утра. Когда ее вернули нам в палату, это был абсолютно другой ребенок. Безумные глаза, она тебя не узнает, она не может ходить, она не разговаривает. Это был шок. Мы отдавали абсолютно здорового с нашей точки зрения ребенка, а это кто вообще? Настя либо спала, либо кричала. И это был не плач, а просто какой-то крик зверька. 

Профессор Меликян ушел в отпуск, его заменял другой врач. Он рассказывал про какие-то нейронные связи, но нам это было не понять. 

Мы заново учились кушать, пить и ходить…

Всего мы пробыли в больнице около 7-10 дней. За это время у нас была консультация по ОМС с детским онкологом — профессором Желудковой Ольгой Григорьевной. Она нам объяснила дальнейшие этапы — лучевую и химиотерапию. Сказала, что сейчас мы едем домой, восстанавливаемся, быстро оформляем очередные бумаги, чтобы начать следующую ступень лечения в другом центре. 

После выписки мы вернулись в Тверь. Все думали, что дома «и стены будут помогать», но тут был какой-то ад. Настя все также либо спала, либо кричала. Иногда она узнавала нас и разговаривала, но взгляд был абсолютно стеклянным. 

Мы все время были на связи с Леоном Патриковичем. Спустя 1-2 недели после возвращения в Тверь он сказал: «Лен, столько времени прошло. Состояние должно улучшиться. Вези ее ко мне». Нам экстренно сделали МРТ — уже в платной клинике, но по ОМС — и обнаружили отек мозга (это состояние возникает из-за нарушения оттока ликвора — жидкости, которая циркулирует в головном мозге — прим. автора). 

В ту же ночь Леон Патрикович поставил Насте шунт (хирургическая операция, которая была необходима, чтобы ликвор не накапливался в мозге, а оттекал в брюшную полость — прим. автора). Как он сказал, шунт нам должны были поставить еще в Бурденко...

Мы до сих пор обязаны и благодарны Леону Патриковичу. Он для нас как крестный отец.

После операции мы 2 недели находились в больнице, параллельно оформляя инвалидность и собирая бумаги для начала лучевой терапии. 

«Детское онкоотделение — это отдельный мир». О химио- и лучевой терапии

В сентябре мы поехали на лучевую терапию в Москву, в Российский научный центр рентгенорадиологии, где пробыли полтора месяца. Теперь я все время была с Настей — ушла на бесконечный больничный на работе. Супруг работал и без конца приезжал в Москву из Твери, чтобы навестить нас.

Детское онкоотделение — это отдельный мир, где каждый пытается другому помочь. Все жили, как одна семья, 24 часа в сутки вместе. 

В теплые дни мы выходили на улицу. Там был небольшой «загончик» — так мы его называли, куда на час-два выводили детей погулять. В выходные можно было втихаря сбегать в магазин. Остальное время — в одних стенах одни и те же люди… и плач детей. Как-то пытались жить. 

Затем мы попали на химиотерапию в Морозовскую больницу. Начались поездки Тверь-Москва, Москва-Тверь. Домой мы приезжали, как в гости, буквально на пару дней. 

Каждый курс длился примерно неделю. Причем саму химию капали дня 3, а потом мы ловили кучу последствий и восстанавливались. Когда у Насти в первый раз в плановом анализе крови упали лейкоциты (клетки крови, одна из функций которых — защита организма от инфекций — прим.автора), я обратилась к онкологам в Детскую областную больницу в Твери. Там было несколько онкокоек для детей, но онколог приходил из отделения для взрослых — детского онколога в то время не было. 

Удивление врачей было не меньше моего: «А что, такие цифры могут быть?». Они просто не знали, что с этим делать. Я связалась с московскими докторами, которые сказали подкалывать препарат для стимуляции лейкоцитов. 

Всего нам было прописано 8 курсов химиотерапии, но мы выдержали только 7. 

«Мы карабкаемся, мы живем, мы кушаем, улыбаемся». О реабилитации

В сентябре 2015 года Настя пошла в первый класс. Спустя неделю ей опять стало плохо, начала «впадать в спячку», всегда была без сил, хотя до этого восстановилась и чувствовала себя нормально. В то же время начал болеть живот. 

После обследования в Тверской детской областной больнице оказалось, что у Насти на фоне лечения развились прободные язвы двенадцатиперстной кишки (язвы с нарушением целостности стенки кишки и поступлением ее содержимого в брюшную полость — прим. автора). Из-за этого инфицировался шунт, соединяющий желудочки мозга и брюшную полость. Мы опять легли в больницу, где Насте ушили язвы и сделали вентрикулостомию (создание искусственного отверстия в третьем желудочке головного мозга для восстановления оттока ликвора — прим. автора).

Врачи в Москве нас готовили к тому, что от лечения будут последствия. Говорили, что возможно, Настя не будет расти, кости будут хрупкими. Волосы мы еще на операции потеряли. Но нам уже было, если честно, неважно. Жив ребенок, и слава богу.

Мы карабкаемся, мы живем, мы кушаем, улыбаемся. Мы в школу собираемся. А уже какие-то последствия — это не так страшно. Сейчас наше лечение направлено на их устранение. 

Мы наблюдаемся у врачей в НМИЦ эндокринологии в Москве. Из-за лечения у Насти плохо работает поджелудочная железа (здесь вырабатывается инсулин — прим. автора). Она получает препарат для контроля уровня глюкозы. Щитовидная железа тоже не работает, мы постоянно пьем L-тироксин — искусственно созданный гормон «щитовидки». 

В 2018 году Настя весила 47 килограммов при росте 147,9 сантиметров. Чтобы она немного выросла, ей прописали гормон роста. 

В октябре 2021 года нас в очередной раз здорово тряхануло. На плановом МРТ что-то снова «засветилось» в голове рядом с местом операции. Через тверского онколога мы связались с Ольгой Григорьевной, она сразу отменила гормон роста и дала направление в Санкт-Петербургский институт головного мозга, куда мы поехали делать ПЭТ-КТ. У меня сразу возникли вопросы: если гормон роста мог вызвать и рост опухоли, то зачем его тогда назначать? Врачи потом объяснили мне, что эта связь не доказана. 

ПЭТ-КТ рецидив не подтвердил. Через 1,5 и 3 месяца мы делали контрольные МРТ — образование уменьшилось. Онкологи сказали, что если что-то непонятное уменьшается без лечения, то это точно не опухоль. Так и не ясно, что это было. И гормон роста эндокринологи нас все равно убедили вернуть, так как он влияет не только на рост, но и на работу внутренних органов. 

Еще мы постоянно проходим реабилитацию. Настя до сих пор правую ножку ставит в сторону. У нее шаткая походка, проблемы с памятью. Сейчас она стала большие стихи учить, но с таблицей умножения — беда. Все точные науки — это катастрофа. 

Мы ездим в лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» при Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, еще проходили курсы ЛФК в Российской детской клинической больнице. 

«Папочка, я соскучилась». О поддержке

Настя знает о своем диагнозе, мы сразу сказали. Наверное, ей в первую очередь было важно, что я рядом. Мама разрулит, мама сделает. Мама уговорит и кровь сдать. 

Когда мы в Питер помчались, она спрашивала: «Мам, что опять?». Я отвечала: «Насть, я не знаю. Мать у тебя истеричка. Ты хотя бы будь адекватнее. Не будь такой, как мать». 

И как-то она переключается в моменте: видит, что меня трясет и я пытаюсь что-то решить, и помалкивает. Когда я успокаиваюсь, начинает спрашивать, что дальше. После каждого МРТ переживаешь все, словно заново, пока ждешь результатов.

Мы никогда не скрывали от родных заболевание Насти, не искали способов сказать помягче. Это было стихийное сообщение, наверное, прямо из больницы, когда мы узнали диагноз. Это был крик о помощи, и все помогали. Родные приезжали, поддерживали, постоянно звонили и беспокоились. Даже сотрудники Госавтодорнадзора с других городов присылали деньги, сколько могли. Помощь была отовсюду. 

Мы с Настей до сих пор вспоминаем это безумие. Ее капризы, которые в тот момент таковыми не считались. 

Папа был в Твери на работе, мы с Настей в Москве на лечении. Она звонила папе в слезах и соплях и говорила: «Папочка, я соскучилась». Муж заканчивает лекцию, срывается и едет на машине, чтобы увидеть ребенка. Тогда в Морозовской больнице были определенные часы приема. Он приезжал буквально на полчаса, а иногда мог просто в окошко помахать Насте и все — уезжал назад домой. Только свекрови говорил: «Мам, ты не представляешь, как у меня болят ноги».

В августе 2016 наш папа трагически погиб. Это был любимый папочка, свет в окошке. На похоронах моя начальница мне сказала: «Я ничего не знаю. 9 дней пройдет, и выходи на работу». И я ей безумно благодарна. 

Когда после двух лет на больничном вышла на работу, то начала понемногу возвращаться к жизни. 

Наша бабушка — моя мама — переехала к нам, чтобы помогать и смотреть за Настей. 

В 2017 году мне предложили должность заместителя главного бухгалтера в Тверской детской областной больнице. Это было стечение обстоятельств, и я, не думая, согласилась. Эта больница спасла моего ребенка. Теперь я пойду работать на ее благо.

Но есть и приятные воспоминания. В 2015 году врачи разрешили нам взять собачку. Все боялись, что может развиться аллергия, но мы решили попробовать. Настя тогда была еще слабенькая, после лечения, но настояла на том, чтобы поехать с нами и самой выбрать. И вот того, кого она захотела, кто первый к ней подбежал, мы и взяли. 

С этого момента завелось в нашем доме маленькое прыгающее существо породы чихуахуа. Настя как-то потянулась за ним, оживилась. Мы все переключились на это маленькое недоразумение — это нам помогло.

«Мне была нужна именно эта поддержка, общение с такими же родителями». О помощи благотворительных фондов

Мы встречали много благотворительных фондов на своем пути. Сразу после удаления опухоли нам нужно было сделать МРТ в Москве. Стоило это около 30 000 рублей. Тогда мы обратились в фонд «Подари жизнь», о котором узнали от лечащего врача, и нам помогли. 

Благодаря этому фонду мы съездили на всемирные «Игры победителей» в Москву в 2016 и 2017 годах. Это потрясающее спортивное мероприятие для детей, которые вылечились от рака. 

Это волонтеры, которые помогают детям кататься на велосипедах. Это шахматы, это футбол, это теннис, это творческие поделки. Каждый участвует, как может. И каждый вечер по окончанию игры это безумно счастливые дети, увешанные медалями, и их родители. 

Такие игры проводились почти во всех регионах, в том числе в Твери, Настя очень любила в них участвовать. К сожалению, из-за пандемии они уже несколько лет не проходят. 

Также «Подари жизнь» отправил нас в августе 2019 года в Дублин, в международный реабилитационный лагерь «Барретстаун». А в августе 2022 года, благодаря фонду Константина Хабенского, Настя побывала на детской реабилитационной смене в санатории на Волге.

Из общения с родителями других пациентов мы узнали о нашем тверском фонде «Добрый мир». Впервые мы обратились туда в 2014 году, чтобы проконсультироваться по поводу подготовки документов для лечения в Москве. Я помню, как встретилась с директором фонда Екатериной Самсоновой — ее лучезарные глаза вселяли надежду. 

Фонд часто устраивает детские новогодние елки, встречи для родителей детей с онкозаболеваниями, где можно пообщаться и чаю попить, позадавать различные вопросы друг другу, как в семейном кругу — чтобы кто-то поделился опытом и направил в нужное русло. В это время дети чем-то заняты — играют, рисуют. 

В свое время мне была нужна именно эта поддержка, общение с такими же родителями. Ведь твой круг меняется: из чатов родителей юных гимнастов ты переходишь в чат родителей детей-инвалидов. 

С фондом «Добрый мир» мы начали еще более плотно сотрудничать в 2021 году. Тогда начались проблемы с направлением на МРТ в медицинский институт Березина Сергея (МИБС) — частный лечебно-диагностический центр, в котором раньше мы обследовались бесплатно. Теперь необходимо было заплатить 15 000 рублей. 

Чтобы правильно оценивать динамику, онкологи рекомендовали делать снимки на одном и том же аппарате, поэтому мы привязаны к этому центру и каждые полгода обращаемся в фонд для оплаты МРТ. 

Также «Добрый мир» помогает нам с оплатой консультаций у Ольги Григорьевны. Раньше мы ездили к ней по направлению от нашего невролога бесплатно, так как доктор работала в федеральном центре. Но сейчас она принимает в клинике при департаменте здравоохранения Москвы, где все консультации для регионов только платные.

Еще сотрудники фонда рассказали нам об онлайн-справочной «Просто спросить», где можно бесплатно задать вопросы детским онкологам из Санкт-Петербурга и Москвы. 

С 2021 года благотворительный фонд «Добрый мир» вместе с фондом «Не напрасно» — в рамках проекта «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России» — развивают программу помощи детям и взрослым с онкозаболеваниями в Твери и Тверской области.

Тем, кому только установили диагноз, координатор проекта помогает разобраться с маршрутом — что делать дальше, куда обращаться и как получить помощь в регионе. 

Тем, кто уже лечится, «Добрый мир» помогает с оплатой необходимых лекарств, срочного обследования или операции, если ждать их по ОМС долго. Кому-то фонд покупает билет до Москвы и Петербурга — например, когда человек едет на консультацию или лечение в федеральный центр. 

А в бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить» — сервисе фонда «Не напрасно» — пациенты и их близкие могут узнать подробности о диагнозе, уточнить, нужно ли провести дополнительные обследования, где можно взять второе мнение по ситуации, особенно если случай сложный. 

За год совместной работы «Не напрасно» и «Доброго мира» помощь получили 40 жителей региона.

«Мы стараемся не думать о болезни». О жизни после лечения

Сейчас Настя учится в 8 классе. У нас оформлено домашнее индивидуальное обучение, но это было хорошо до 5 класса. Мы тогда учились в маленькой православной школе, учительница к нам ходила домой и одна преподавала все предметы. Сейчас мы перешли в большую школу, но там все намного сложнее: больше учителя домой не приходят, домашнее задание не присылают — Настя постоянно спрашивает его у одноклассников.

Когда Настя хорошо себя чувствует, ходит на все 6 или 7 уроков — ей нравится общаться с друзьями и сверстниками. Но в таком темпе ее хватает только на 3-4 дня. Потом, как мы говорим, «бензин заканчивается». Начинает болеть голова, появляется слабость, и мы с бабушкой оставляем ее дома. 

Любимый предмет Насти — биология. Она вся в папу. У нее голубая мечта, которая не сбылась у мужа, — стать врачом. Почему-то именно хирургом.

Сейчас мы стараемся не думать о болезни. Когда Настя говорит, что не может что-то выучить или сделать, я ей отвечаю: «Настя, мы не болеем, мы здоровые». Мы прошли весь этот страшный путь. 

У Насти есть двоюродные брат с сестрой. Во время лечения моя мама шептала им, чтобы они помогали Насте и уступали ей в играх. Но когда она стала выздоравливать и сейчас, мама их уже одергивает и говорит: «Вы наравне, Настя уже не болеет. Нечего ей уступать, не надо подыгрывать. Настя такая же, как все». Прошло то время.

Настя в Твери на берегу Волги

«Мы обязаны сделать все возможное и невозможное для своего ребенка». О статистике и надежде

Да, рак — это страшно. Да, первая реакция — это просто какое-то безумие и отрицание. Но мне кажется, что не нужно читать эти страшные статьи в интернете. Естественно, мы тоже их смотрели. Статистика — да. Случаи — понятно. Но что с нами-то будет? Меня тянули врачи за волосы, за ниточки. Поэтому нужно слушать адекватных врачей — им виднее.

Нужно отодвинуть панику в сторону, взять себя в руки и дальше жить, надеяться, верить, что случится эта белая полоса, что жизнь возможна. 

Да, есть и плачевные результаты. Мы с этим сталкивались — с родителями, потерявшими детей. Но мы обязаны сделать все возможное и невозможное для своего ребенка.

Что еще почитать: 

• Детский онколог Ольга Молостова — о причинах и лечении рака у детей и справочнике ONCOWIKI kids

• Как поддержать ребенка с онкозаболеванием: советы родителям