«Каждый должен знать о своем заболевании — только так можно справиться с ним»

30.01.2024

Больше 15 лет Елена Никифорова из Екатеринбурга работала медицинским журналистом, помогая людям узнать больше о профилактике и диагностике заболеваний, о методах лечения и вариантах помощи пациентам в регионе. 

Когда Елене было 68 лет, ее начала беспокоить постоянная слабость — так, что стало трудно ходить. Вскоре выяснилось, что причиной такого состояния стала тяжелая анемия из-за рака желудка.

Мы попросили Елену рассказать свою историю — о симптомах, диагностике и лечении заболевания. А еще — о важности поиска качественной информации, поддержке от близких людей и благотворительной общественной организации «Вместе ради жизни», которая помогает людям с онкологическими заболеваниями в Свердловской области. 

Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.  

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Я не знала, где найти информацию о том, как еще помочь маме, как избежать онкозаболеваний»: о болезни мамы и медицинской журналистике 

В 1983 году моя мама заболела раком кишечника, и это полностью изменило мою жизнь. Мне было 29 лет, и я, хоть и работала в газете, не знала, где найти проверенную информацию о том, как еще помочь маме, как избежать онкологических заболеваний, как сделать так, чтобы это не повторилось со мной и моими родными. Лечение мамы, ее смерть в 52 года привели меня к мысли о необходимости просвещения и себя, и населения. Так я оставила общую журналистику и пришла в медицинскую. 

Вместе с коллегами из областного диспансера «Здоровье» мы делали памятки о профилактике разных заболеваний и распространяли их в поликлиниках, участвовали в радио- и телепередачах, писали материалы о медицине для газет и журналов нашей области и сами выпускали газету, в которой рассказывали о здоровом образе жизни, вредных привычках, правильном питании, своевременном посещении врачей. Начало 1990-х было сопряжено со всплеском нетрадиционных методов лечения — через телевизор, заряженную воду, крема… Мы даже собрали целый номер на эту тему, чтобы внести ясность, развеять мифы. 

Спустя почти 40 лет после болезни мамы онкологический диагноз поставили и мне. Но знания, опыт и люди, с которыми я познакомилась благодаря работе, помогли мне найти силы для борьбы с заболеванием.

«Тем летом все стало по-другому»: о первых симптомах и диагностике 

Летом 2022 года — мне было 68 лет — меня начала беспокоить слабость. У моего мужа вторая группа инвалидности, он медленно ходит, поэтому, когда мы гуляли, я обычно бежала впереди. Тем летом все стало по-другому. Во время прогулок супруг постоянно меня опережал, а я медленно плелась позади. Постепенно уже в августе к слабости присоединились боли по задней поверхности бедра и в области поясницы, начался зуд на разных участках тела. 

Так как у меня диабет второго типа, первая мысль была, что именно он тому виной — на тот момент я часто отступала от диеты (зуд, слабость, боли в области нервных окончаний — частые симптомы неконтролируемого течения сахарного диабета второго типа — прим. автора). 

Я решила обратиться к эндокринологу, и в конце октября меня госпитализировали в стационар, чтобы скорректировать сахароснижающую терапию. У меня взяли обычные анализы крови (клинический и биохимический), общий анализ мочи. Но, помимо повышенной концентрации глюкозы, в крови обнаружили и пониженный гемоглобин —  на уровне 76 грамм/литр (норма для женщин: 120-140 г/л — прим. автора). 

Такое резкое снижение гемоглобина часто может быть из-за внутреннего кровотечения, поэтому врачи сразу же принялись искать его причину и первым делом выполнили фиброгастродуоденоскопию (ФГДС), на которой обнаружили источник кровотечения в желудке. Мне также сделали биопсию — взяли образец ткани желудка для гистологического исследования и сразу сказали, что это может быть язва или злокачественная опухоль. Поэтому, когда пришли результаты гистологического исследования, я уже была готова к ним. В образце ткани была обнаружена аденокарцинома желудка.

«Людмила сразу подхватила меня и вела дальше»: о помощи бывших коллег

Благодаря медицинской журналистике у меня сохранились знакомые среди врачей, я знаю о существовании пациентских организаций и благотворительных фондов. 

У нас в Екатеринбурге уже больше 15 лет работает «Вместе ради жизни» — благотворительная общественная организация, которая помогает людям с онкологическими заболеваниями в регионе. Одна из ее соучредителей, Кутявина Людмила Алексеевна, когда-то работала в Главном управлении здравоохранения Свердловской области. Мы с ней часто сотрудничали, когда я работала медицинским журналистом. В 1997 году ее тоже настиг рак, и она проходила лечение. Позже Людмила Алексеевна организовала клуб для психологической поддержки женщин с онкозаболеваниями, а когда появилась общественная организация «Вместе ради жизни», то клуб гармонично влился в нее — преобразовался в проект «Школа пациентов».

Людмиле Алексеевне я решила позвонить в острой ситуации: пока ждала результатов гистологии, почувствовала сильную слабость и заметила черный стул — симптом желудочно-кишечного кровотечения. Людмила сразу подхватила меня, посоветовала, в какую больницу лучше поехать и вела дальше, как за руку. 

Оказалось, что кровоточил сосуд — врачи больницы «прижгли» его и начали переливать мне кровь, чтобы восстановить гемоглобин. Как раз к выписке появилось морфологическое заключение, и я встала в очередь на прием в наш областной онкоцентр.

«У меня был один вопрос: “А когда волосы выпадут?”»: о химиотерапии

Через неделю, 5 декабря, я уже была у абдоминального хирурга. Врач сказала, что нужно оценить распространенность опухоли, чтобы спланировать лечение, а для этого необходимо провести лапароскопическую операцию (хирургическое вмешательство, когда через несколько небольших разрезов в области передней брюшной стенки врачи-хирурги могут получить доступ к органом брюшной полости с помощью специальных инструментов — прим. автора). Ее назначили на 7 декабря.

На лапароскопии врачи смотрели, насколько опухоль большая и проросла ли в другие органы. По результатам операции решили, что нужно начинать с химиотерапии и только потом удалять опухоль — онкологи объяснили, что это поможет уменьшить размер опухоли и сделать возможным хирургическое лечение.

Врачебный консилиум назначил мне три цикла химиотерапии с оксалиплатином и капецитабином (режим XELOX). Я проходила курсы в дневном стационаре районной поликлиники. Когда пришла на химиотерапию, у меня был один вопрос: «А когда волосы выпадут?» Смешно, конечно, но переживала я только из-за этого. Врачи меня успокоили и сказали, что этот режим так на организм не влияет (алопеция на режиме XELOX возможна, но это не частый побочный эффект —прим. автора).

Моя химиотерапия состояла из капельницы, после которой в течение 14 дней я пила таблетки, а потом неделю отдыхала. И затем новый цикл. Первая химия прошла тяжело. Как только капельница закончилась, у меня сразу начали мерзнуть пальцы рук и ног (боль в области нервных окончаний и нарушение чувствительности (полинейропатия) — одно из осложнений химиотерапии — прим. автора). Потом на таблетках стало подташнивать.

Врачи сразу проинструктировали, что нужно пить для улучшения переносимости химиотерапии. Каждый раз мне выдавали лист, где сверху до низу было мелким шрифтом прописано, что принимать. 

Во время диагностики и лечения мне четыре раза делали компьютерную томографию с контрастированием (контраст — химическое вещество, содержащее йод. Используется при компьютерной томографии для визуализации сосудов и помогает оценить ответ опухоли на препараты — прим. автора). Врачи проводили исследование под контролем реанимационной бригады, потому что еще в 1991 году, когда я обследовалась по поводу желчного пузыря, у меня была аллергическая реакция на контраст. Но сделать КТ с контрастированием нужно было обязательно: контраст позволяет увидеть кровоснабжение опухоли и лучше оценить ее размеры. В моем случае польза перевешивала риск, и в этот раз все прошло хорошо, осложнений не было ни разу (если контраст необходимо использовать у пациента с аллергической реакций в прошлом, как правило, проводят медикаментозную подготовку — прим. автора). 

«Человек с онкологическим заболеванием может уйти в себя»: о принятии диагноза и помощи семьи и благотворительной организации

Команда «Вместе ради жизни» помогала мне в других, бытовых вопросах. На химиотерапию меня возил сын, но иногда приходилось обращаться в благотворительную организацию, и сотрудники организовывали для меня такси. Я просто звонила на горячую линию — и за мной приезжала машина. Это было очень важно для меня, потому что после химиотерапии часто была сильная слабость, и самостоятельно до дома я бы не добралась. 

Мой муж любит готовить, поэтому, несмотря на свое заболевание, он взял эту часть хозяйства на себя. Иногда приезжала сестра, помогала по дому, гладила белье. Также из «Вместе ради жизни» к нам приходит волонтёр — женщина, которая делает уборку. Я не хочу ее часто беспокоить, поэтому прошу приходить раз в две-три недели, но эта помощь неоценима. 

«Спасибо моему организму — он сильный»: о дальнейшем лечении и восстановлении

17 марта, спустя три курса химиотерапии, мне провели операцию. В выборе хирурга я полностью доверилась Людмиле Алексеевне. 

Операцию делали 4,5 часа. Желудок удалили полностью, пищевод соединили с тонкой кишкой. Потом я провела полтора дня в реанимации и вернулась в отделение. Быстро пришла в себя, начала ходить. Лечащий врач сказал, что за это спасибо моему организму — он сильный. 

Через 10 дней пришли результаты гистологии: мне поставили IB стадию, то есть опухоль не проросла полностью стенку желудка. Вероятность рецидива после успешной операции в таких случаях низкая. Тогда у меня возник вопрос о необходимости дальнейшей химиотерапии. Но врач сказал, что лучше ее закончить, и я с ним согласилась (современные протоколы лечения рекомендуют периоперационную химиотерапию — введение препаратов до и после операции, — пациентам с IB-III стадией рака желудка — прим. автора).

Через 2 недели после операции мне сделали УЗИ органов брюшной полости, взяли анализы и отправили проходить химиотерапию. У меня был тот же режим, как и прежде, только количество циклов увеличилось до четырех.  Закончилась химиотерапия в июле 2023 года. 

Конечно, из-за отсутствия желудка были последствия. Начали возникать головокружения и слабость после приема пищи. Это были проявления демпинг-синдрома (комплекс симптомов, развивающийся из-за быстрого попадания плохо переваренной пищи из пищевода в кишечник — прим. автора). Врачи посоветовали мне лежать после еды по 15-20 минут. Это замедляло движение пищи по желудочно-кишечному тракту, и мне становилось легче, так как пища лучше переваривалась. 

«Любому онкопациенту из нашей области я рекомендую обращаться в организацию “Вместе ради жизни” — с ней легче пережить этот диагноз»

Раньше как-то не принято было открыто говорить о раке, и пациентам не всегда сообщали их диагноз. Когда у меня заболела мама в 1983 году, ей тоже не сказали, хотя она лежала в онкодиспансере и все понимала. Я думаю, что это было связано с частыми плохими исходами из-за отсутствия эффективных методов лечения в то время, врачи старались не расстраивать лишний раз больных. Сейчас все стало гораздо лучше. Методы диагностики и лечения совершенствуются каждый год, поэтому врачи все смелее говорят о диагнозе и пациентам, и их близким. 

Я считаю, что это правильно. Каждый должен знать о своем заболевании — только так можно справиться с ним. Так больше шансов на выздоровление, потому что ты начинаешь следить за собой, за питанием, за психологическим влиянием онкологического заболевания. Ты начинаешь глубже вникать в свое лечение. Хорошо, если у пациента есть врач, которому он доверяет. Для меня им была Кутявина Людмила Алексеевна. Но даже при полном доверии к ней, вторым мнением я не пренебрегала. Обращалась, в частности, к доктору медицинских наук, онкологу одной из частных клиник.

Человеку нужно читать о своем заболевании. И читать не просто форумы в интернете, а обращаться к клиническим рекомендациям. Да, не всегда на это хватает сил, но нужно постараться. 

Во время лечения о моем диагнозе знали только сыновья, сестра, кое-кто из друзей, несколько позднее — муж. Другим знакомым я только недавно начала постепенно рассказывать о своем опыте. И то только если кто-то из них спрашивает, например, почему я так похудела. 

Любому онкопациенту из нашей Свердловской области или его родственникам я рекомендую обращаться в организацию «Вместе ради жизни». С ней легче пережить этот диагноз. Здесь можно не только бесплатно получить помощь психолога или юриста, но и принять участие в различных занятиях по интересам, таких как рисование, танцы, скандинавская ходьба... Это помогает пациентам с онкологическими заболеваниями не отстраняться от общества, а также находить поддержку среди тех, у кого тоже есть опыт лечения рака.

Как благотворительная организация «Вместе ради жизни» помогает людям с онкологическими заболеваниями в Екатеринбурге и Свердловской области: 

Юлия Аристова, руководитель проектной деятельности Свердловской региональной благотворительной общественной организации помощи онкологическим больным «Вместе ради жизни»: 

Мы работаем с 2011 года, но первый наш проект — Школа пациентов — появился еще раньше, в 2009-ом. Самая главная проблема, которую мы хотели решить, — дефицит информации обо всем, что касается онкозаболеваний — о современных методах лечения и новых препаратах, о том, как вообще с этим жить. 

Раз в месяц мы собираем пациентов и приглашаем экспертов. Это могут быть как врачи, так и психологи, юристы, представители медико-социальной экспертизы. У нас есть примерный тематический план, рассчитанный на год, и, если человек ходит на все встречи либо смотрит их запись на нашем YouTube-канале, он получает ответы на весь спектр вопросов, которые у него могут возникнуть. Это и способы лечения, и побочные эффекты от препаратов, и правила оформления больничных и инвалидности, и рекомендации по физическим нагрузкам, питанию, техническим средствам реабилитации.  

Второе направление — психологическая помощь. В нашей команде — 5 психологов, которые по запросу проводят очные и дистанционные консультации для пациентов и их близких.   

Еще одна программа направлена на социальную реабилитацию людей с онкозаболеваниями. Это все, что касается общения и поддержки друг друга. Каждую неделю у нас проходит масса творческих мероприятий — например, танцы, рисование, йога.  

Еще у нас больше 10 лет работает телефонная справочная служба. И я всегда говорю: даже если мы не знаем ответ на ваш вопрос, мы точно знаем, где его можно поискать. Например, если к нам обращаются по поводу диагностики, возможностей лечения или сопроводительной терапии в конкретной ситуации, мы направляем пациентов в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить», где можно задать любой такой вопрос. Для пациентов, которые живут в отдаленных от онкоцентров территориях, это очень полезный сервис. 

В конце 2022 года мы начали сотрудничать с фондом «Не напрасно», присоединились к его проекту «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». 

Эксперты фонда «Не напрасно» делятся с нами полезными материалами – например, о доступных способах защиты от рака для женщин, о тревожащих симптомах у детей, о популярных мифах об онкозаболеваниях и реальных факторах риска, о шагах, которые нужно сделать человеку после постановки онкодиагноза. Мы распространяем эти материалы среди пациентов и их близких в нашем регионе, рассказываем им о бесплатных возможностях получения помощи.

Вместе с командой проекта «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России» мы также работаем над маршрутной картой по раку молочной железы для пациентов из Свердловской области. Это документ с ответами на разные вопросы, которые возникают у женщин с момента подозрения на диагноз.

Еще одно направление, которые мы развиваем в рамках проекта, — это обучение врачей. Так, при поддержке фонда «Не напрасно» мы провели  два образовательных вебинара по эффективной коммуникации с пациентами для онкологов Свердловской области. Ведь жалобы на врачей часто связаны не с плохим качеством оказания помощи, а с тем, что врач не ответил на вопросы пациента или ответил грубо.

Вокруг темы онкологии много мифов и страхов. Врачам не всегда просто отвечать на вопросы пациентов, особенно если это вопрос «Сколько мне осталось жить?» Поэтому тема медицинской коммуникации в общении с онкопациентами всегда актуальна, врачи должны уметь сообщать диагноз, подбирать правильные слова во время лечения, но у них не всегда есть время самостоятельно найти необходимую информацию. И я рада, что мы можем помочь нашим врачам в этом.

Фотография на обложке: Школа пациентов в Свердловском областном онкологическом диспансере, vmesteradizhizni.ru