«Прогноз врачей был неутешительным, но я не готова была с этим мириться»

14.11.2023

«Одна из психологов прямолинейно спросила, предупредила ли я детей, что меня скоро не будет. Такие слова меня шокировали, а не поддержали, после них я долго приходила в себя, но все-таки решила поговорить с сыном», — вспоминает Анжелика Маркушева из Екатеринбурга. Ей 44 года, она работает менеджером по компенсациям и льготам, растит двоих детей и уже восемь лет лечится от рака поперечной ободочной кишки.

В попытке установить диагноз Анжелике пришлось пройти через разных врачей и несколько госпитализаций, а о том, что это злокачественная опухоль, Анжелика узнала уже после операции. Лечение было и остается сложным, поиск психолога, который помог бы принять болезнь, тоже оказался непростым. Но Анжелика не смирилась с неутешительным прогнозом врачей.

Сейчас она продолжает лечиться, занимается живописью, как давно мечтала, а еще знает место, где ей всегда помогут и не дадут чувствовать себя одинокой. Мы попросили Анжелику рассказать нам свою историю. 

Эта статья продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.  

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Анализы были идеальными»: о первых симптомах

Все началось в октябре 2015 года, когда я решила заняться собой — пойти в спортзал, снизить вес. С этого момента у меня появились первые «ласточки-боли» в животе. Я списала все на питание и решила скорректировать диету. На какой-то период это помогло, но постепенно боли усиливались, становились схваткообразными и длились все дольше. 

Тогда я обратилась к врачу в поликлинику. Провели предварительные обследования, анализы были идеальными. Но на повторном приеме у терапевта мне вызвали бригаду скорой помощи с последующей госпитализацией в стационар из-за очередного приступа. Заключение врача приемного покоя звучало так: «Мышечный спазм, в госпитализации не нуждаетесь». Я решила пойти в частную клинику, но и там анализы тоже оказались хорошими, на УЗИ ничего не увидели. В итоге мне поставили диагноз «панкреатит» (воспаление поджелудочной железы — прим. автора), сделали укол ношпы и отправили домой.  

Вся эта история длилась до ноября. За это время меня два раза госпитализировали с подозрением на аппендицит, но в обоих случаях делали анализы и сразу отпускали домой. 

Постепенно я поняла, что все действия мне даются с трудом, например, дорога с ребенком до садика начала занимать у меня не десять минут, а сорок. Я похудела на 9 килограммов за 3 недели. Боли все усиливались, я боялась принимать пищу. 

В этот период я работала в страховой компании, которая занималась в том числе и ДМС. Решила рассказать все коллегам, которые консультируют больных по телефону. Узнав о моих симптомах, они убедили меня срочно обратиться к хирургу. Я с трудом дошла до поликлиники и получила направление в стационар с подозрением на кишечную непроходимость. 

«Свой диагноз и много непонятных букв и цифр в выписке я еще не осознавала»: о диагностике и первой операции

23 ноября 2015 года я поступила в больницу. Мне сразу же сделали компьютерную томографию и увидели, что тонкая кишка расположена внутри толстой. Причиной этого была большая опухоль в области поперечной ободочной кишки. Устранять инвагинацию — расправлять кишку — решили эндоскопически с помощью колоноскопа (прибор, вводимый в просвет кишечника через анальное отверстие. Используется для диагностики и лечения ряда заболеваний ЖКТ — прим. автора). 

Когда я отошла от наркоза, ко мне пришел хирург-проктолог. Он сказал, что потребуется повторное — расширенное — оперативное вмешательство. Через три дня мне удалили часть кишечника. Уже потом хирург рассказал, что это было злокачественное новообразование. 

Меня отпустили под наблюдение врачей по месту жительства. Я была рада, что мучительные боли прошли, и диагноз «Рак поперечной ободочной кишки» и много непонятных букв и цифр в выписке еще не осознавала.    

Онколог в поликлинике посмотрел мои документы и анализы и сказал: «Идите и живите обычной полноценной жизнью, операция проведена своевременно. Дальнейшее лечение вам не требуется». После этого я регулярно проходила обследования: КТ брюшной полости, КТ легких, колоноскопию.

Операцию мне сделали хорошо, и я почти сразу вышла на работу. В течение первых двух лет иногда бывали боли в животе, но врачи уверяли, что это нормально и постепенно пройдет. 

Мой опыт побудил меня убедить обследоваться маму, ей тогда было 58 лет. У нее выявили полипы кишки, доброкачественные. Это помогло вовремя провести операцию, удалить полипы и, возможно, предотвратить их озлокачествление (колоректальный рак чаще всего развивается из предраковых полипов толстой или прямой кишки — прим. автора). 

«К новости о химиотерапии я отнеслась спокойно»: о дальнейшем лечении 

В ноябре 2019 года я поменяла работу — перешла из страховой компании в крупную IT-организацию у нас в Екатеринбурге. В это же время у меня появилась новые  симптомы: постоянная  усталость, периодические  головные боли. Ежегодная диспансеризация, которую я прошла, никаких отклонений не выявила. 

Я связала все с выходом на новую работу и утомлением, но на всякий случай решила обследоваться. На УЗИ брюшной полости у меня обнаружили образование диаметром более 10 см в печени и сразу направили в наш региональный онкоцентр.

Мнения врачей разделились: это новая опухоль или метастаз. Разрешить спор могла биопсия, но я от нее отказалась, так как не хотела лишний раз проходить через инвазивные манипуляции, а делать операцию все равно пришлось бы. К счастью, моя очередь на госпитализацию подошла в феврале.

Заведующий абдоминальным отделением подробно объяснил мне, как будет проходить операция, какой объем печени удалят, какие будут ограничения и прогнозы после такого вмешательства. 

Я не придала тогда большого значения ни диагнозу, ни предстоящей операции. По сравнению с теми болями, которые были в 2015 году, я чувствовала себя прекрасно. Да, была усталость, но с ней можно было жить. 

Тогда же заведующий сказал, что после операции будет химиотерапия. К этой новости я тоже отнеслась спокойно — ну, будет и будет. 

Мне удалили две трети печени, и эту операцию я перенесла гораздо легче, чем предыдущую — раньше начала ходить, было меньше болей. 

Практически сразу у меня началась химиотерапия. Первый цикл я перенесла плохо — сразу после капельницы у меня пошли сильные спазмы по телу. Тогда врачи сняли все симптомы, но решили увеличить дозировку препаратов, которые входят в премедикацию (введение лекарственных препаратов, предназначенное для улучшения переносимости химиотерапии — прим. автора). Но второй цикл прошел еще хуже. Во время одной из капельниц у меня случился бронхоспазм (сужение просвета бронхов, которое проявляется чувством нехватки воздуха и одышкой — прим. автора) — я не могла ни вдохнуть, ни выдохнуть. 

Когда меня привели в чувство, сказали, что больше химиотерапию проводить не будут из-за неудовлетворительной переносимости одного из препаратов. Я обращалась за вторым мнением к другому химиотерапевту в нашем городе. Доктор согласилась с решением врачей онкодиспансера, сказала, что схем терапии без этого препарата на текущий момент нет, и альтернативных вариантов лекарственного лечения в моей ситуации она предложить не может. Меня отпустили под наблюдение.

Это было тяжело для меня, я не понимала, как буду лечиться и жить дальше, если не смогла выдержать химиотерапию. Думала, что если не будет «химии», то заболевание сразу начнет прогрессировать. 

В этот момент я начала искать онкопсихолога, и оказалось, что это сложно. Несколько раз со мной работали недостаточно компетентные, на мой взгляд, специалисты. Одна из них сразу на первой сессии, не вникая в историю болезни, прямолинейно спросила, предупредила ли я детей, что меня скоро не будет. На мой взгляд, это был не очень грамотный подход: такие слова меня шокировали, а не поддержали, после них я чувствовала опустошение и долго приходила в себя. Но потом все-таки решила поговорить с сыном, ему было тогда 17 лет. Рассказала ему о диагнозе, о причине моего плохого самочувствия. Сын воспринял информацию очень стойко, только спросил, может ли он чем-то помочь. 

После того неудачного опыта я обратилась еще к одному психологу, но уже по рекомендации. В этот раз мне сильно повезло. Психолог помог мне принять мое состояние, и я решила потихоньку возвращаться к обычной жизни: вышла на работу, начала снова заниматься спортом — только уже в более легком варианте.

«Я собиралась бороться»: о прогрессировании заболевания и новых этапах лечения

Полтора года я прожила спокойно, но в июне 2021-го у меня появились дикие головные боли. Они были настолько сильными, что я вызвала скорую. Меня госпитализировали в больницу, но невролог в приемном покое не обнаружил чего-то критичного. Я отправилась в поликлинику по месту жительства, где терапевт назначил мне парацетамол.

Примерно через неделю у меня появилась слабость в левой руке и левой ноге. Я решила больше не испытывать удачу в поликлинике и сразу направилась к химиотерапевту, у которого консультировалась по поводу различных режимов и наблюдалась. Как только врач меня увидела, сразу направила на МРТ головного мозга: в правой теменной области была обнаружена опухоль размером с куриное яйцо.

Прогноз врачей был неутешительным, но я не готова была с этим мириться — я собиралась бороться. 

Мне сразу дали направление на госпитализацию в онкоцентр. Еще через две недели состоялась операция, она прошла без осложнений, опухоль полностью удалили. Консилиум врачей принял решение, что лучевая терапия в моем случае не нужна, поэтому через три недели я направилась к химиотерапевту. 

Мне смогли подобрать режим без препарата, который вызывал у меня такие тяжелые побочные эффекты и из-за которого предыдущую химиотерапию пришлось прекратить. 

Предполагалось, что циклов будет много, поэтому мне поставили периферический имплантируемый центральный венозный катетер (специальное устройство, предназначенное для длительного курсового внутривенного введения препаратов — прим. автора). Однако вскоре у меня обнаружили тромбоз яремной вены, назначили прием «кроворазжижающих» препаратов (лекарства, препятствующие образованию тромбов — прим. автора) и наблюдение у сосудистого хирурга. Позже катетер заменили на порт-систему.

Это было не единственное осложнение. Почти сразу выпали волосы, но это меня мало волновало. Два раза меня оперировали по поводу кишечной непроходимости. Из-за одного препарата, входившего в состав химиотерапии, возникли язвы на коже, и несколько месяцев я ходила в поликлинику к хирургу на перевязку. Мне начали снижать дозировку препаратов, чтобы уменьшить побочные эффекты.

В апреле 2022 года после перенесенной вирусной инфекции я сделала КТ легких, на которой у меня обнаружили очаг в легком. Он был неоперабельным из-за своего расположения, не рос, но врачи предложили все-таки облучить его, чтобы предотвратить прогрессирование. В мае я прошла лучевую терапию грудной клетки, а через месяц мне сделали облучение головного мозга.

В марте 2023 года я продолжила курс химиотерапии, но прекратила его в июле из-за неэффективности и дальнейшего прогрессирования заболевания. Сейчас начинаю другую линию лекарственного лечения.

«Я думала: “Как люди с такими диагнозами могут танцевать?”»: о помощи благотворительной организации «Вместе ради жизни»

Однажды, еще в 2021 году, меня некому было забрать из онкоцентра после химиотерапии. На стенде в отделении я увидела телефон бесплатного такси для онкобольных и сразу позвонила туда. Меня забрали и довезли прямо до дома. Эта организация называлась «Вместе ради жизни». Я узнала, что у них есть не только «Служба заботы», но и разные занятия для людей с онкологическими заболеваниями, в том числе ЛФК, йога, рисование. Через какое-то время решила прийти на танцы.

Я думала: «Как это люди с такими диагнозами могут танцевать, если я не могу поднять ни руки, ни ноги и жутко комплексую из-за своей внешности, которая изменилась на фоне приема гормонов?» Но когда пришла, почувствовала, почему люди посещают эти занятия. 

Это особая атмосфера, где тебе не задают лишних вопросов, где все готовы помочь в меру своих возможностей. Тебе не надо никому объяснять, почему ты кривой, косой или зеленый, не надо извиняться за молчаливость или болтливость, за перепады настроения. Для меня «Вместе ради жизни» стала организацией, куда я в любой момент могу обратиться, если мне что-то нужно, и не обязательно это что-то должно быть материальным. 

Через полгода я посетила Woman Camp — реабилитационный лагерь для женщин, еще один проект «Вместе ради жизни». Это прекрасное мероприятие, где мы выезжаем на природу, занимаемся йогой, рисуем, работаем с психологом. Ты просто отдыхаешь и общаешься с людьми, которые тоже столкнулись с онкологическими заболеваниями. Woman Camp показал мне, что все ограничения только в голове: даже во время лечения, даже с серьезным заболеванием ты можешь заниматься тем, чем захочешь. 

Параллельно я прошла обучение на равного консультанта. Хотела помогать другим людям с онкодиагнозом, делиться с ними своим опытом. К сожалению, из-за прогрессирования заболевания так и не смогла этим заняться, но знания, которые я получила, для меня самой оказались очень полезными.

Мое заболевание протекает таким образом, что лечение я прохожу на постоянной основе. Каждые 14 дней у меня новый курс химиотерапии, поэтому ритм жизни делится по две недели, но все это можно совместить с семьей и хобби. Я начала заниматься живописью — это была моя давняя мечта, решила, что пора ее исполнить.

За все время я поняла, что с раком можно жить, и жить хорошо. Мой круг общения сильно расширился. Со мной остались старые друзья, которые поддерживают меня на этом пути, оказывают помощь, если она мне нужна, и новые, которые показывают, что столько всего еще впереди нового и интересного. 

Жить — вот что самое главное! Не ограничивать себя чрезмерно, учитывать свои особенности и продолжать заниматься любимыми делами.

Радуйтесь, любите, творите, мечтайте — это и есть настоящее счастье, это и есть жизнь!

Как организовать лечение так, чтобы оно было эффективным: советы онколога 

Рассказывает онколог-химиотерапевт Татьяна Бобровицкая — врач Петербургского городского онкоцентра, эксперт онлайн-справочной «Просто спросить»:

• Не стесняйтесь задавать врачу любые вопросы — даже самые, на ваш взгляд, глупые

Постановка онкологического диагноза и лечение вызывают много вопросов. Если вам назначили какое-то исследование, уточните у врача, в чем задача этого исследования, почему именно оно, какие могут быть ощущения в процессе проведения, где его лучше сделать (не всегда все исследования можно провести в одной клинике).

То же самое касается любых препаратов, процедур, этапов лечения. Зачем мне это нужно? Какой примерно механизм действия? Какие могут быть побочные эффекты и насколько выраженные?

Нередко встречается жесткий патерналистский подход, когда врач говорит: «Вам назначили — пейте», а пациент лишь выполняет «задачу». Но пациент — полноправный участник лечебного процесса, и решения принимаются всегда вдвоем. Я сторонница коллегиального, партнерского общения, когда врач все объясняет пациенту и обсуждает варианты обследований и лечения вместе с ним — это приводит к лучшим результатам, помогает избежать медицинских последствий недопониманий. 

Что можно сделать, если доктор не готов объяснять вам, зачем и почему он дает какие-то рекомендации? Подготовьтесь к приему, почитайте раздел онлайн-энциклопедии «Онко Вики», посвященный вашему заболеванию. Напишите жалобы и вопросы на листочек, чтобы в тревоге ничего не забыть. Структурированная беседа тоже помогает добиться внятного ответа. Возьмите с собой близкого человека для поддержки, постарайтесь чувствовать себя спокойно и на равных. Даже самые уставшие врачи будут уважать внимательных подготовленных пациентов и их родственников. 

• Узнайте способ оперативной связи с врачом 

Чтобы не приезжать постоянно в больницу, спросите у врача, как можно с ним связаться, особенно в экстренной ситуации — при высокой температуре, рвоте или диареи больше 5-6 раз в сутки, судорогах, сильной боли, одышке.  

• Получайте второе и третье мнения в ключевых моментах лечения — например, при назначении или отмене лекарственной терапии, перед операцией 

Иногда не так просто принять однозначное решение, проводить ли химиотерапию или операцию. И врач не может решить это за пациента, его задача — объяснить все «вокруг» этих вариантов. Поэтому лучше узнать мнения разных специалистов и принять свое взвешенное решение. 

Можно даже спросить у лечащего врача: «Кого бы вы порекомендовали?» На мой взгляд, для врача нет ничего обидного в этом, и я часто направляю пациентов к старшим коллегам и моим учителям, потому что тоже могу чего-то не знать, ошибиться или упустить.  

Также вы всегда можете написать в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить». Специалисты помогут вам узнать больше о диагнозе, необходимых обследованиях, вариантах лечения и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение. 

• Изучайте только проверенную информацию

Изучать информацию самостоятельно — это хорошо и правильно. Но нужно быть аккуратными: в сети можно найти как качественные, так и опасные материалы. 

Лучше спросить врача, на какие источники стоит ориентироваться. Например, есть:

• При желании — обращайтесь в пациентские чаты, сообщества и группы поддержки, а также к равным консультантам 

По многим онкологическим заболеваниям есть чаты и сообщества пациентов — они дают возможность из первых рук узнать, как справляются с болезнью другие. Например, я отвечаю на вопросы в сообществе людей с раком кишечника. Там есть много разделов — о подготовке к обследованиям, о лечении, о питании и инвалидности, «болталка» — просто о жизни, блок с вопросами врачам и психологам. Причем все строго модерируют администраторы, чтобы не нарушались правила сообщества. 

Получается такое безопасное пространство, где есть единомышленники — примерно как в очереди перед кабинетом врача, но побольше. Это очень важно: это и спокойная принимающая атмосфера, где можно поболтать и пожаловаться — и тебя выслушают, это и ответы специалистов, и много полезных советов и памяток.

Своим опытом и «инсайдерской» информацией также могут поделиться равные консультанты — люди, уже прошедшие лечение от онкозаболевания и подготовку для помощи другим пациентам. Группы поддержки существуют и для близких — родственников и друзей. 

• Не стесняйтесь ходить на психотерапию

Нет ничего постыдного в том, чтобы попросить помощи у специалистов — онкопсихологов. Они работают во многих государственных клиниках, и их консультацию по ОМС может получить как пациент, так и его родственники. 

Также есть горячая линия помощи онкобольным «Ясное утро», где можно круглосуточно, бесплатно и анонимно получить психологическую поддержку. 

Лечение онкозаболеваний — это марафон, надо держаться долго. 

• Знайте свои права и отстаивайте их, если они нарушаются. Но действуйте разумно

Если вы прочитали все имеющиеся клинические рекомендации — как российские, так и зарубежные — и поняли, что «вас лечат не так», не надо приходить к врачу/заведующему отделением с претензиями. Поверьте, врачи обычно знают, что написано в клинических рекомендациях. Большинство случаев несоблюдения этих рекомендаций лежат вне компетенции врача и даже начальства поликлиники/больницы. 

Нехватка препаратов или расходников и из-за этого нарушение плана лечения, очереди на консультации/КТ/МРТ/операцию — чаще всего (не всегда!) это проблемы регионального Минздрава. Врач не виноват, что следующее окошко к нему на прием — через три недели. Заведующий поликлиникой тоже не всегда может повлиять на ситуацию, если, например, он отправил список закупок «наверх», а ему говорят: «Ждите». 

У врачей нет желания «добить» пациента. Да, я прекрасно знаю, что есть некоторый процент некомпетентных, невнимательных и выгоревших докторов, но все же любой добросовестный специалист хочет помочь, правда. Поговорите честно с врачом, не надо сразу идти на конфликт. 

При этом помните, что всегда, если есть претензии к любому врачу, вы можете обратиться к вышестоящему начальству — к заведующему отделением, к главному врачу больницы, в регулирующий орган здравоохранения вашего региона, а также в свою страховую компанию (телефон указан на полисе ОМС или на ее официальном сайте).

Также на горячей линии «Ясное утро» можно получить консультацию юриста, а в онлайн-энциклопедии «Онко Вики» — прочитать раздел о правах пациентов с ответами на основные вопросы. 

Что еще почитать: 

• «Человека после лечения очень важно вернуть к полноценной жизни»: как организация «Вместе ради жизни» помогает людям с онкозаболеваниями в Екатеринбурге и Свердловской области

• Какие вопросы стоит задать онкологу на приеме: инструкция для пациентов и их близких

• «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать 

• Права онкопациентов в России

• Пациентские сообщества и онлайн-группы поддержки