«Человека после лечения очень важно вернуть к полноценной жизни»

27.09.2023

Онкологический диагноз сталкивает человека не только с медицинскими вопросами, но и с психологическими последствиями. Среди них — снижение самооценки и сложности с восприятием своего тела, депрессия и социальная изоляция, нередко стыд и чувство вины. При этом, как показывают исследования, эмоциональное состояние пациента влияет и на процесс лечения, и на его результат, и на скорость восстановления после терапии. 

Поддержкой онкопациентов в вопросах качества жизни, в том числе психологической помощью, в Екатеринбурге и Свердловской области занимается благотворительная общественная организация «Вместе ради жизни». 

Поговорили с Юлией Аристовой — руководителем проектной деятельности «Вместе ради жизни». Юлия рассказала, как информация о жизни с диагнозом помогает людям с онкозаболеваниями быть спокойнее и увереннее, почему на этапе реабилитации они чувствуют себя брошенными и что может сделать небольшая некоммерческая организация, чтобы повысить качество жизни пациентов в своем регионе.

Это интервью продолжает серию материалов о проекте «Доступная среда для онкологических пациентов в регионах России». Его развивает фонд «Не напрасно» вместе с некоммерческими организациями в Тверской, Свердловской, Калининградской областях, а также на Северном Кавказе.  

Мы публикуем истории о людях, которые столкнулись с онкозаболеваниями, и об организациях, которые помогают им не оставаться с болезнью и неизвестностью один на один.

«Окончание лечения для многих — это практически такой же стресс, как постановка диагноза» 

В одном интервью вы рассказывали, как однажды приехали к известному врачу, чтобы поговорить о сотрудничестве, и он вам сказал: «Вообще не понимаю, что вы там делаете в своей организации. Вот вы женщин собрали в какой-то клуб, а потом одна из них умрет, и все они будут в тяжелом психологическом состоянии». Вы тогда не нашлись, что ему ответить. А что сказали бы сейчас?  

Я помню этот разговор и этого врача. Но прошло много лет, и с тех пор, по моим ощущениям, вообще изменилось отношение к пациентским организациям. Сейчас я, наверное, сказала бы, что у нас сильная психологическая служба. И да, бывают ситуации, когда кто-то из наших подопечных уходит, но остальные с этим справляются, в том числе благодаря психологам.  

Конечно, люди приходят к нам со своими проблемами, и для того, чтобы их решить, есть специалисты. Но когда собирается группа женщин (а почти все наши подопечные — это женщины, мужчины редко обращаются за психологической поддержкой), когда они занимаются рисованием, йогой, скандинавской ходьбой, они находятся здесь и сейчас, смотрят не назад, а вперед. И это атмосфера жизни.  

Юлия Аристова  

Для меня одна история стала очень показательной: однажды нам позвонила женщина и сказала, что после лечения все время сидит дома, никуда не выходит и кажется, что ее жизнь на этом закончилась. Год назад ее прооперировали, по документам — благоприятный прогноз.

Понимаете, врачи сделали все как положено, человек в ремиссии, но при этом качество его жизни стало совсем другим. 

Получается, государство тратит ресурсы, чтобы вылечить людей, но на этапе реабилитации они чувствуют себя брошенными, хотя очень важно вернуть их к полноценной жизни — и мы этот шаг делаем. 

С какими вопросами люди с онкозаболеваниями обращаются к вам чаще всего?  

Это зависит от того, на каком этапе человек к нам приходит. Если он еще лечится, то, мне кажется, самый частый запрос — ему нужно получить уверенность в том, что он получает адекватное лечение. Кто-то формулирует этот запрос четко, говорит: «Меня такое-то смущает, может быть, вы подскажете, где получить второе мнение». Кто-то приходит с выпиской, просит ее посмотреть, и мы понимаем, что у человека все-таки есть сомнения.  

Если лечение уже позади, то это вопросы, как выстраивать сейчас свою жизнь, как реабилитироваться. Вообще я всегда говорю: когда заканчивается лечение и человек идет под наблюдение к онкологу по месту жительства, для многих это практически такой же стресс, как постановка диагноза, ничуть не меньший по силе. 

На ваш взгляд, с чем это связано? 

На этом этапе врачебной поддержки, как правило, уже нет, потому что специалисты, которые работают в районных поликлиниках, очень загружены, не всегда подробно отвечают на вопросы. А это огромный блок вопросов: как оставаться физически активным, как подобрать протез, как получить другие средства реабилитации. И врачей винить нельзя — это не их функционал. А еще у человека появляется страх рецидива… 

Поэтому вы проводите «Школу пациентов» — чтобы отвечать на все эти вопросы?

Да, она проводится в онкодиспансере, и вся программа рассчитана примерно на год. Мы приглашаем специалистов, которые могут грамотно ответить на любые вопросы пациентов: и врачей, и представителей медико-социальной экспертизы, и юристов, и сотрудников социального фонда. 

И человек, который попадает на занятия, поэтапно узнает всю базовую информацию о лечении, реабилитации и разных аспектах жизни с онкологическим диагнозом. 

Школа пациентов — это наш самый первый проект, она работает с 2009 года. У нас есть замечательный сотрудник, врач-акушер-гинеколог Людмила Алексеевна Кутявина, сама бывшая пациентка. Как она рассказывает, в 1999 году, когда она прошла лечение и вышла на работу, ее просто одолевали все примерно с такой просьбой: «У меня близкий заболел, поговори с ним пожалуйста». И в 2000 году Людмила Алексеевна решила создать клуб для женщин с онкозаболеваниями.

Школа пациентов в Свердловском областном онкологическом диспансере 

В те годы я работала заместителем главного врача в городском центре медпрофилактики, а Людмила Алексеевна к нам пришла с просьбой по субботам вести занятия в нашем зале. Сначала она отвечала на вопросы сама, потом стала приглашать специалистов. В 2009 году году, когда жизнь нас снова свела, мы на базе этого клуба сделали школу пациентов, а потом зарегистрировали организацию.

«Когда у человека есть информация, куда идти и что делать, он чувствует себя более уверенно и спокойно»

Получается, пациенты приходят к вам, когда они уже либо проходят лечение, либо восстанавливаются после него? 

Пока чаще всего да. Вообще в идеале хотелось бы, чтобы люди приходили к нам или узнавали о нас на этапе, когда им только поставили диагноз или даже только появилось подозрение на него. Мой опыт говорит, что это сильно облегчает весь процесс: когда у человека есть информация, куда идти и что делать — наша пресловутая маршрутизация, с которой никто не может, на мой взгляд, справиться, — тогда он чувствует себя более уверенно и спокойно, не бегает. Недавно одна пациентка сказала, что это какое-то броуновское движение. Ну да, броуновское, потому что нет информации, что делать. 

То есть это системная проблема, и даже у вас, в Свердловской области, пока не получается наладить маршрутизацию?

Да. Когда мы взялись за маршрутную карту для женщин с раком молочной железы в рамках нашего проекта с фондом «Не напрасно», мы хотели сделать глубокую вещь, которая могла бы ответить на кучу вопросов с момента подозрения на диагноз. Но мы столкнулись с тем, что, во-первых, то, что прописано в приказах, и то, как организовано в жизни, — это две большие разницы. Почему-то оказалось, что исключений больше, чем правил: какую историю не возьмешь, в ней обязательно будет какое-то исключение из этого пути, этого маршрута. Столько нюансов, что сделать универсальный маршрут, учитывая все это… Может быть, это и возможно, но пока не очень понятно как.  

Недавно я разговаривала с еще одной пациенткой, которая находится на таргетной терапии и каждые 28 дней приходит в больницу, чтобы получить капельницу. Мы с ней посчитали, сколько заходов в лечебные учреждения ей нужно сделать до этого момента. Оказалось, семь раз! Она должна прийти к районному онкологу, взять направление на анализы, сдать их, сходить в больницу получить результаты, принести их онкологу, затем пойти на ЭКГ, причем в другую больницу. 

У нас есть нашумевшие истории, когда пациентов гоняют к онкологу через терапевта. Хотя человек должен прийти к онкологу, взять нужное направление. Но в некоторых больницах людям сначала надо две недели прождать прием у терапевта, взять у него направление к онкологу и так далее. Наши женщины собрались и написали в Министерство здравоохранения Свердловской области с запросом решить ситуацию, так как это недавнее нововведение, раньше все было проще. Мы получили ответ, что все в рамках действующего законодательства. Но у меня есть желание все-таки немножко продолжить этим вопросом заниматься. Не знаю, посмотрим.

«Качество жизни — это много всего»

Что может делать благотворительная организация, как ваша, чтобы чуть-чуть улучшить, облегчить жизнь пациентов? 

Мы многое делаем, чтобы улучшить жизнь пациентов. К нам приходят люди, которые никогда в жизни не держали кисточку, а потом из-под их рук выходят потрясающие картины: когда мы организовали выставку этих работ, девочки не верили, что сами это сделали. Или человек раньше не мог поднять руку из-за лимфедемы — осложнения после удаления молочной железы, а потом танцует или играет в спектакле. 

В нашем центре работает инструктор ЛФК, и сначала под его контролем человек начинает заниматься лечебной физкультурой, а дальше уже может идти на йогу, танцы или скандинавскую ходьбу — у нас есть несколько видов физической активности. Мы проводим реабилитационный лагерь Women Camp. 

Скандинавская ходьба

Многие очень часто говорят: «Важно, что здесь тебя понимают». Иногда девочки приходят в наш центр и снимают парики. В другом месте они себе такое позволить не могут, а здесь могут. Качество жизни — это много всего.

Наверное, звучит так, как будто мы этими вещами пытаемся отвлечь людей от серьезных проблем, но нет. Это просто то, что на виду. 

Такая немедицинская поддержка как раз-таки помогает в решении чисто медицинских проблем. 

Возможности нашими силами изменить систему я пока не вижу, но мы все равно очень много делаем индивидуально для пациентов. Мы подсказываем им, какие есть пути, что можно сделать в конкретной ситуации. По каким-то пациентам мы разговариваем, используя свои личные контакты, что скрывать. 

С самого первого дня у нас работает телефонная горячая линия. Также наши специалисты — инструктор ЛФК и психологи — консультируют дистанционно, если человек живет не в Екатеринбурге, а в области и не может прийти к нам лично.

Также мы рекомендуем всем подопечным замечательный сервис «Просто спросить» — бесплатную онлайн-справочную для пациентов и их близких. Это проект наших партнеров — фонда «Не напрасно». В «Просто спросить» можно задать любой вопрос о диагностике или лечении рака, о жизни после окончания терапии. Я вообще считаю, что для пациентов, которые живут в отдаленных от онкоцентров территориях, это выход. 

У нас есть масса идей, как еще можно помочь людям с онкозаболеваниями.

Какие, например? 

Мы давно поняли, что никогда не сможем закрыть потребности всех жителей Свердловской области в восстановлении после лечения. Поэтому мы пошли по пути обучения специалистов, которые работают в государственных учреждениях, и надеемся, что благодаря этому в том числе помощь будет оказываться не только в Екатеринбурге, но и в других городах области — там, где есть профильные сотрудники, но они просто не знают, как работать с онкопациентами, боятся их.

А как вы их обучаете?

У нас был образовательный курс для инструкторов адаптивной физкультуры, мы его разработали при поддержке Фонда Потанина, разослали письма с приглашением по разным учреждениям области. Изначально планировалось обучить 20 человек, а в итоге к нам приехали 38 специалистов. 

После занятий все говорили, что это действительно нужно, и с этими знаниями уехали в свои города. 

Потом мы то же самое повторили для социальных работников. Это люди, которые также оказывают помощь онкопациентам на дому и также не знают, как работать с нашими подопечными, к тому же у многих есть разные мифы в голове.  

Еще у нас было обучение для врачей-онкологов, его прошли 45 специалистов из Свердловской области. При поддержке фонда «Не напрасно» мы проводили два вебинара по коммуникации врачей с пациентами. Ведь жалобы на врачей часто связаны не с плохим качеством оказания помощи, а с тем, что врач не ответил на вопросы пациента или ответил грубо. В Минздраве нашей области в какой-то момент это поняли и обратились к нам с запросом на такой курс, и когда стартовал проект «Доступная среда для онкопациентов в регионах России», мы этот запрос реализовали. 

Я говорила, что ничего нельзя изменить, но нет — мы же меняем потихоньку.

«Мне просто стало интересно попробовать, и вот уже 14 лет я здесь»

Что вы считаете самыми важными достижениями за время работы «Вместе ради жизни»?

Больше всего я горжусь командой. Когда мы зарегистрировали нашу организацию, нас было 8 человек. Конечно, команда прирастала, расширялась, но почти все те 8 человек сейчас здесь, рядом.

На ваш взгляд, что держит людей в этой сфере так долго? 

Хотела бы я знать.

А вас что? 

Мне просто стало интересно попробовать, я взялась и вот уже 14 лет здесь. Когда есть своя организация, когда ты все делаешь с нуля, начиная от написания устава до придумывания логотипа… у меня нет примеров, чтобы человек в такой ситуации мог все взять и оставить.

Команда «Вместе ради жизни» с врачами на акции «Екатеринбург против рака груди»

После работы в Городском центре медпрофилактики я ушла из здравоохранения, а в конце 2008 года моя знакомая, которая работает в НКО, спросила: «Не хочешь ли ты повстречаться с «Движением против рака»? Они ищут представителя в Свердловской области, расскажешь, как у нас обстоят дела». 

Я повстречалась и решила, что хочу этим заняться. В 2008-2009 году было очень много проблем с лекарственным обеспечением, к нам обращались люди, которые не получали препараты, и мы оказывали в основном юридическую помощь, писали обращения в ведомства и больницы. Вскоре у нас появилась группа активистов, мы поняли, что направлений работы много, и, чтобы решать все эти проблемы, нам нужна своя организация. Так в 2011 году мы зарегистрировали «Вместе ради жизни».   

Многие некоммерческие организации, в том числе помогающие людям с онкозаболеваниями, создавались либо пациентами, либо их близкими. У вас, насколько я понимаю, другая ситуация. Это помогает или мешает? 

Люди с онкозаболеваниями в моем окружении все равно были — я не знаю ни одной семьи, в которой не было бы рака. И я считаю, что личная история основателя — это, конечно, хорошо, 95% некоммерческих организаций в России такие, но иногда я могу быть более нейтральной.  

Когда вижу, как девочки улыбаются, когда говорят: «Спасибо, что вы есть», я понимаю, что это нужно. 

Недавно у одной нашей подопечной было подозрение на метастазы в легком, но мы посоветовали ей, где можно получить второе мнение. И оказалось, что все в порядке, никаких метастазов нет. Был праздник у всех.

Что еще почитать:

• «Поддержки много не бывает»: как принять онкодиагноз и помочь себе или близкому человеку

• Психологическая поддержка людей с онкозаболеваниями: ответы на основные вопросы

• Пациентские сообщества и онлайн-группы поддержки

• «Раз я осталась жить, я должна помогать людям»: история Инны Якуповой из Екатеринбурга