«Каждый может избежать ошибок благодаря информации»: рассказ сына о лечении мамы от рака груди

10.06.2022

Больше двух лет Илья Николаев из Волгограда помогал своей маме лечиться от рака молочной железы: сопровождал в больницы, искал информацию, привозил лекарства, пытался найти варианты помощи, даже когда в них сомневались врачи.

«Жалеть о чем-то уже поздно, — говорит он. — Но мне важно поделиться нашей историей, чтобы люди знали, с чем они могут столкнуться и что нужно делать в критические моменты, а еще лучше — не допускать их».

Илья уверен: благодаря информации каждый может избежать ошибок. И хорошо, когда пациентам и их близким встречаются те, кто может поделиться знаниями и показать, что в борьбе с болезнью они не одиноки.

— Если вам не назначили какие-то исследования бесплатно или не назначили совсем, и вы думаете: «Значит, и не надо», это грандиозная ошибка. Потратьте время и изучите информацию о методах лечения сами. Найдите деньги и платно сделайте те исследования, которые считаете нужными. Хуже от этого не будет, но в случае подтверждения предположений вы выиграете время, а оно в онкологии — бесценно.

Такой совет 33-летний Илья Николаев из Волгограда готов дать всем, кто столкнулся с онкологическим заболеванием в своей семье. За два с половиной года лечения мамы он провел десятки часов в интернете, читая научные статьи о раке молочной железы, составляя списки вопросов врачам, пытаясь разобраться в нечетких расшифровках анализов.

— Знания теперь, конечно, есть на всякий случай, но как-то поздновато они приходят… Мне кажется, если у онкобольных и их близких будет больше информации, конкретных подсказок, что делать, — как в плане медицины, так и в плане человеческих отношений, — рассказывает Илья, — то в трудной ситуации им будет легче. Ведь у многих людей нет возможности не то что обратиться, а просто найти хороших докторов по направлению онкологии.

Диагноз

Первую половину своей трудовой жизни Татьяна Николаева работала технологом на Волгоградском заводе буровой техники, затем переучилась и еще около 15 лет была воспитателем в детском саду. Четыре года назад она устроилась в муниципальное учреждение — уборщицей служебных помещений. И хотя эта работа, как говорит Илья, была уже «вынужденной мерой» после выхода на пенсию, Татьяна Викторовна не оставляла ее до последнего.

В октябре 2019 года болезнь заявила о себе шишкой на левой груди.

— Она не болела, но увеличивалась. Мама поначалу списывала ее на последствия удара: ушиблась, ударившись об угол чего-то, и не обратилась к врачу сразу, — рассказывает Илья. — Невероятными уговорами — от руганий до примирений — мне удалось убедить ее пойти в местную поликлинику на консультацию. Потом уже, увы, оказалось поздно…

День, когда стал известен диагноз, Илья называет сложным и туманным.

— Я отнесся к этой новости достаточно трезво, хотя была пустота в голове и вопросы: как, за что, почему? У мамы, к сожалению, было отрицание. Мнение, что это ошибка, что неправильно сделали анализы. Сравнения со схожими ситуациями (вычитанными из интернета, услышанными от знакомых), обстоятельства которых мама не знала, но применяла к себе.

На прием к онкологу-маммологу, как и на все последующие консультации у врачей и процедуры, Татьяна Викторовна ходила вместе с сыном. Илья говорит, что был в эти моменты «ухом и памятью»: старался все быстро записывать в телефон, фотографировал все выписки, готовил вопросы, задавал их.

— Правда, рабочую жизнь перестраивать пришлось кардинально: постоянные «отпросы», дни за свой счёт. В итоге все окончилось увольнением, так как я не мог полноценно погружаться в рабочие техпроцессы и метался между двух огней, — объясняет Илья. — Но мама одна, и выбор идти-не идти передо мной и не стоял.

Рассказ-сына-о-лечении-мамы.jpg

Лечение

Первые шаги в лечении, по словам Ильи, были «бесхитростными», хоть и не быстрыми. В поликлинике по месту жительства — один онколог, к которому большая очередь. Затем и его перевели в отдельное онкоамбулаторное отделение, куда приехать, как говорит Илья, «целый квест».

— Я не говорю про онкодиспансер уже. Там все по записи, ибо он один, а людей — со всей области. Естественно, любая задержка врача (планерки и так далее) сказывалась на расписании приемов. Слава богу, терапию это не сдвигало.

Татьяна Викторовна прошла 5 курсов предоперационной химиотерапии, мастэктомию — операцию по удалению молочной железы и ближайших лимфоузлов, снова химиотерапию, а затем — лучевую.

Между курсами «химии» пришлось провести операцию на бедренную кость правой ноги — мама Ильи упала ночью, потеряв сознание, и заново училась ходить. И хотя восстановление после перелома шло быстро (за это Илья очень благодарит хирурга-ортопеда Светозара Рудольфовича), химиотерапию Татьяна Викторовна переносила очень тяжело, поэтому после 6 курса продолжать ее отказалась. Врач посчитал это допустимым, и после заключительного курса лучевой терапии Николаевы немного выдохнули: рост опухолевых клеток удалось подавить.

Однако ремиссия оказалась совсем короткой, и причиной рецидива, как предполагает Илья, послужил отказ мамы от гормонотерапии:

— Для меня все шло нормально: ездил забирал лекарства из аптеки по рецепту онколога, привозил маме. Но она жаловалась, что они ей «вредят», хотя на вопросы «Пьешь?» отвечала «Пью», — рассказывает Илья. — Как я потом выяснил, мама самостоятельно прекратила прием гормонов в апреле 2021 года. Я узнал обо всем спустя четыре месяца, в августе — уже как раз перед походом к онкологу из-за начавшихся болей в пояснице.

Рецидив

Эти боли появились у Татьяны Викторовны в мае и к концу лета стали нарастать. Нагибаться стало все сложнее, пришлось перейти на ходунки.

По результатам КТ поясничного и грудных отделов позвоночника, которое Николаевы по своей инициативе сделали в частной клинике, рентгенолог заподозрила метастазы. А проведенная впоследствии сцинтиграфия — радионуклидное сканирование костей — показала «очаги гиперфиксации препарата в позвоночнике»: то есть множественные метастазы были по всему скелету, от черепа до таза.

Несмотря на довольно оперативное начало новой линии химиотерапии, Илья сожалеет, что не настоял на МРТ позвоночника — считается, что при метастазах в этой области магнитно-резонансное исследование эффективнее компьютерной томографии.

— Вероятно, увидели бы состояние позвонков. И, думаю, вмешались бы оперативно сразу…

Справка: МРТ и КТ имеют разную чувствительность — они могут «видеть» и «не видеть» разные вещи, поэтому для разных органов и тканей лучше делать разные исследования. Так, при метастазах в позвоночнике лучше проводить МРТ, объясняет онколог Татьяна Бобровицкая.

В первый день ноября Татьяна Викторовна упала, после чего перестала самостоятельно ходить, в том числе в туалет — отказали функции таза.

— Во время этой ситуации я обращался и к местным врачам — терапевту и неврологу, и в онкодиспансер. Но каждый перенаправлял к другому специалисту, объясняя, что это не его профиль, — вспоминает Илья. — Все это время мама лежала дома под постоянным уходом: еще в сентябре, когда она уже не могла заниматься бытовыми делами (готовить, стирать), мы с супругой перевезли ее к себе.

В итоге от отчаяния я просто решил пойти к другому терапевту поликлиники, вопреки уведомлению сотрудника регистратуры, что по моим вопросам не могут помочь сейчас. Сел, дождался короткой очереди и зашел «просто спросить-попросить». И мне помогли (спасибо Полине Сергеевне и Анне Александровне): обратились оперативно в нейрохирургию в областную больницу, где врачи относительно быстро назначили исследования, и стало ясно, что дело плохо.

Как выяснилось, опухоль повредила несколько позвонков, в результате чего один сломался, защемил спинной мозг и «отключил» двигательные и тазовые функции.

— Я очень хотел, чтобы освободили спинной мозг — таким образом могла бы вернуться базовая двигательная активность или хотя бы функции таза. Врач сказал о шансах 1 к 10 000, но я не терял веры, — продолжает Илья. — Но операцию откладывали 2 или 3 раза, так как были основания по анализам вообще ее не делать, к тому же из-за скачков напряжения сломался операционный рентген-аппарат… Но наш лечащий врач Игорь Владимирович вопреки всему попытался вытянуть маму с того света и смог убедить заведующего прооперировать ее на другом, более старом аппарате. Но операция не помогла.

Поиски помощи

21 января, за неделю до смерти мамы, Илья написал в онлайн-справочную «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких.

— Вопрос был один: «Что можно сделать при буквально никаком состоянии человека?» — вспоминает Илья. — Ответ получил развернутый, с конкретикой, ссылками, телефонами в плане паллиатива. А на просьбу указать, можно ли вытащить с того света, ответы сошлись с мнением врачей и онкологов, к кому я ходил очно и кто маму видел: нереально. Риски осложнений от лечебного вмешательства намного превосходили пользу.

— Уверен, что ответ помог бы, если бы я нашел этот сервис гораздо раньше, — добавляет Илья. — Да, мы готовили вопросы заранее и доктора нам на них терпеливо отвечали. Но вы прекрасно понимаете, что поток в онкологии (по крайней мере в нашей, волгоградской) немалый, и отношение формата «вы у нас не единственный пациент» так или иначе встречается.

— На платные консультации у профессоров, пересдачи анализов, поездки в другие города, пересмотры ситуаций и методов лечения у нас просто не хватило бы ни моих, ни маминых денег. А про «Просто спросить» я, к сожалению, узнал слишком поздно.

Советы пациентам и их близким

Все 2,5 года лечения мамы Илья старался «делать что-то по мере возможностей, а думать и рассуждать уже потом». Как он признается, болезнь родного человека сделала его более внимательным к своему здоровью, чутким к окружающим и показала, что близкие люди — с большой буквы «Л».

На основе своего опыта Илья сформулировал советы для пациентов и их близких:

Нужно постараться сделать так, чтобы человек не оставался на сложные периоды лечения один. Поддержка, отвлечение от болезни и просто быть рядом и не безучастным — самое главное, как со стороны родных, так и со стороны друзей.
Не стесняйтесь говорить врачу обо всем, что с вами происходит, особенно при нестандартных симптомах. Это ваша жизнь, она одна.
Да, ситуация не из простых. Будет сложно. Но, даже если ваш близкий младше вас, стоит прислушиваться к его просьбам, предложениям, и не надо отвергать помощь.
При критических ситуациях, как перелом позвонка у моей мамы, помните про скорую помощь. Вызывайте ее, не теряйтесь, как я. Я абсолютно не догадался туда позвонить, хотя можно было это сделать сразу — без хождений в поликлинику и онкодиспансер. В нашем случае все происходило безболезненно: мама не жаловалась на сильную боль, и из-за этого ни у кого не было мысли, что ситуация срочная. Но, возможно, обращение в скорую помощь кому-то банально спасет жизнь.

Эти советы дополняет онколог-химиотерапевт Татьяна Бобровицкая — врач Петербургского городского онкоцентра, эксперт онлайн-справочной «Просто спросить»:

Татьяна-Бобровицкая_онколог.png

Не стесняйтесь задавать любые вопросы — даже самые, на ваш взгляд, глупые

Постановка онкологического диагноза и лечение вызывают много вопросов. Если вам назначили какое-то исследование, уточните у врача, в чем его задача, почему именно оно, какие могут быть ощущения в процессе проведения, где его лучше сделать (не всегда все исследования можно провести в одной клинике).

То же самое касается любых препаратов, процедур, этапов лечения. Зачем мне это нужно? Какой примерно механизм действия? Какие могут быть побочные эффекты и насколько выраженные?

Нередко встречается жесткий патерналистский подход, когда врач говорит: «Вам назначили — пейте», а пациент лишь выполняет «задачу». Я сторонница коллегиального, партнерского общения, когда врач все объясняет пациенту и обсуждает варианты обследований и лечения вместе с ним — это приводит к лучшим результатам, помогает избежать медицинских последствий недопониманий.

Получайте второе и третье мнения в ключевых моментах лечения — например, при назначении лекарственной терапии, перед операцией

Иногда не так просто принять однозначное решение, проводить ли химиотерапию или операцию. И врач не может решить это за пациента, его задача — объяснить все «вокруг» этих вариантов. Поэтому лучше спросить несколько разных специалистов и принять свое взвешенное решение.

Можно даже спросить у лечащего врача: «Кого бы вы порекомендовали?». На мой взгляд, для врача нет ничего обидного в этом, и я часто направляю пациентов к старшим коллегам и моим учителям, потому что я тоже могу чего-то не знать, ошибиться или упустить.

Узнайте способ оперативной связи с врачом

Чтобы не приезжать постоянно в больницу, спросите у врача, как можно с ним связаться, особенно в экстренной ситуации — при высокой температуре, рвоте или диареи больше 5-6 раз в сутки, судорогах, сильной боли, одышке.

Изучайте только проверенную информацию

Изучать информацию самостоятельно — это хорошо и правильно. Но нужно быть аккуратными: в сети можно найти как качественные, так и опасные материалы.

Лучше спросить врача, на какие источники стоит ориентироваться. Например, есть:

Справочник «Онко Вики» — большая онлайн-энциклопедия про рак. Ее создает команда Фонда «Не напрасно» при участии выпускников и резидентов Высшей школы онкологии.
Рекомендации для пациентов от Американской ассоциации онкологов (NCCN, National Comprehensive Cancer Network).

Не стесняйтесь ходить на психотерапию

Болезнь близкого — испытание для всей семьи. Нет ничего постыдного в том, чтобы попросить помощь у специалистов — онкопсихологов. Они работают во многих государственных клиниках, и их консультацию по ОМС может получить как пациент, так и его родственники.

Также есть горячая линия помощи онкобольным «Ясное утро».

Это очень важно, ведь родственники — ближайшая опора человека во время лечения. Им нужно быть сильными, смелыми, ресурсными и готовыми помогать. Быть рядом. Ходить вместе на консультации, если пациент не против. Готовить любимую еду, гулять, развлекать, помогать в быту.

Лечение онкозаболеваний — это марафон, надо держаться долго.

«Просто спросить»

Илья хорошо знает, как устроен интернет — он с детства интересовался сетями и программированием, а сейчас и вовсе разрабатывает сайты. Эти знания помогли ему искать информацию во время лечения мамы. Однако сложнее всего, говорит Илья, было понять, что именно нужно искать.

— Страх неизвестности — это первая эмоция, которую испытывает человек, столкнувшись с онкологическим заболеванием. Отсюда у пациента и его близких всегда возникает много вопросов, причем на любом этапе, — объясняет координатор онлайн-справочной «Просто спросить» Дарья Сидельникова.

Каждую неделю в «Просто спросить» пишут около 70 человек. Кто-то только узнал о своем диагнозе и не понимает, что делать дальше. Кто-то уже лечится и просит подсказать, что делать в сложной ситуации — например, при редком осложнении или ухудшении состоянии. Кто-то хочет узнать, какие варианты лечения остаются по месту жительства и куда еще можно обратиться за помощью.

За каждый такой вопрос от пациентов или их близких берется один из 68 экспертов справочной — химиотерапевт, абдоминальный хирург, онкогинеколог, нейрохирург, онкоуролог. Иногда просто спросить нужно и детского онколога, онкогематолога и даже патоморфолога, который подскажет, точно ли поставлен диагноз и нужно ли пересдать анализы.

— Конечно, «Просто спросить» — это справочная служба, мы не проводим медицинские консультации, наши эксперты не ставят диагноз и не назначают лечение, — говорит Дарья Сидельникова. — Но мы даем информацию о заболевании, о конкретных методах лечения в той или иной ситуации, полезные ссылки. Эта информация дает пациентам четкий план действий, уверенность, понимание, куда он может обратиться, а самое главное — поддержку. Знания помогают людям собраться с мыслями, начать действовать не хаотично, а осмысленно и последовательно. Неизвестность становится не так страшна.

Только за первые (очень сложные для всех) три месяца 2022 года эксперты-онкологи ответили на вопросы тысячи пациентов и их близких. За три года работы сервиса ответное письмо на заявку получили почти 9 тысяч человек.

Пожалуйста, поддержите «Просто спросить», чтобы пациенты в сложной ситуации, как Илья и его мама, могли всегда получить оперативный ответ и не оставались один на один с болезнью. Справочная работает и помогает только благодаря вашим пожертвованиям.

Что еще почитать:

Подробнее о раке молочной железы читайте в справочнике «Онко Вики». Это большой раздел о видах и стадиях, скрининге и факторах риска, симптомах и ранней диагностике, методах лечения и жизни с диагнозом.

Как пережить этап диагностики, если подозревают рак? 10 советов психолога

Какие вопросы стоит задать онкологу на приеме: инструкция для пациентов и их близких