Как поддержать близкого во время лечения рака (и не только) и не сломаться самому

• Как научиться справляться с перепадами настроения болеющего человека, с его унынием и апатией? Как родственникам реагировать на них? Как поддержать близкого в такие моменты?

О 48-летней подруге с раком яичников: «Капризы, недовольство - основная эмоция. Например, идёт по новой лестнице, говорит: какая уродская лестница, и так во всём». 

О 70-летней маме с 4 стадией онкозаболевания: «Я раздражаюсь, когда у мамы происходит резкий перепад настроения. Стараюсь дать себе время отдышаться и потом прихожу или звоню маме». 

Онкологический диагноз — это ситуация, в которой эмоции накалены до предела у любого человека. Болеющему может быть страшно. Он может злиться, что что-то не работает или приходится долго терпеть, может испытывать разочарование, когда не получается так, как хотелось бы. Это частая история, когда человеку кажется, что вот-вот сейчас мы разгребемся, и вдруг что-то происходит — нежданно поднимается температура, или возникает вирусная инфекция, и приходится решать проблемы по мере их поступления. 

Лечение онкологического заболевания — длинная эпопея, и рано или поздно человек устает тревожиться, иногда — устает надеяться и жить в ожидании, сталкиваясь с неопределенностью будущего. Такие эмоциональные перемены быстрее всего замечают те, кто рядом, — семья пациента, его близкие люди. Болезнь всегда приходит в семью, и близким труднее справляться со сложными эмоциями болеющего. Близкие очень уязвимы, поскольку им важно, как чувствует себя родной человек, они никогда не будут равнодушны к его состоянию. 

Если мы видим, что человек расстроен, устал, то можем оценить это как что-то угрожающее, направленное в наш адрес — «Может быть, я что-то не так делаю, недостаточно стараюсь?» Но важно помнить, что эмоции — это не реальность, любая эмоция когда-то заканчивается. И не всегда переживание негативных эмоций показывает, что есть глобальная эмоциональная проблема прямо здесь и сейчас (например, симптомы тревожного или депрессивного расстройства, расстройства адаптации).

Любой человек, а особенно — со сложным диагнозом, может уставать, чувствовать грусть и усталость, и это нормально. Иногда близким кажется: если они признают вслух, что болеющий человек устал или боится, это будет словно некий белый флаг, как будто мы сдаемся. И автоматически очень хочется сказать: «Соберись! Борись! Мы обязательно победим, все будет хорошо!». Это происходит оттого, что близкие люди не всегда способны совладать не то что с эмоциями другого человека, но и со своими. Они хотят помочь, но тоже испытывают тревогу и беспокойство, страх, усталость и апатию. 

Не стоит пугаться неприятных эмоций человека, который проходит лечение. Они могут адекватно отражать реальность и его состояние. Можно об этом говорить, чтобы близкий ощущал, что мы разделяем его чувства: «Мне кажется, в тебе что-то поменялось. Как ты себя чувствуешь? Что с тобой? Я вижу, ты устал, тебе грустно». И это уже поддержка: вы не пытаетесь опровергнуть тяжелые события, которые с ним происходят, вы пытаетесь сочувствовать, не обесцениваете его переживания. Признать их — не значит «выкинуть белый флаг», не стоит этого бояться. Вы можете искренне поддержать своим присутствием и признанием того факта, что вашему близкому сейчас действительно непросто.

• Как при этом самому сохранить стабильное эмоциональное состояние? 

Близким очень важно заботиться о себе, в том числе — о своем самочувствии. Для этого важно знать, что источник и причина эмоционального страдания болеющего человека — это не вы, а болезнь. Не стремитесь оценивать эмоции вашего близкого как информацию о вас или ваших действиях, не воспринимайте их как призыв к тому, чтобы срочно что-то делать. Это совсем не так. Мы можем думать о страшном и испытывать сильные эмоции, но это еще не реальность. Возможно, это такой период переживания, такой момент, который точно имеет начало и конец. 

Если вы видите, что настроение вашего близкого изменилось в худшую сторону и вас это беспокоит, помните, пожалуйста, что эмоции — это зона ответственности самого человека. Мы можем помочь ему, спрашивая: «Что с тобой? Как ты? Могу ли я тебе чем-то помочь?» Возможно, у вас появится повод обсудить волнующие моменты. Но при этом нужно понимать, что эмоции другого человека еще ничего не говорят о вас и ваших стараниях. 

Пожалуйста, разделяйте свои переживания и переживания болеющего близкого. «Что чувствую Я, когда вижу, что он сердится? Что чувствую Я, когда вижу, что она устала или тревожится? Что СО МНОЙ происходит?» Умейте называть свою эмоциональную реакцию в ответ на то, с чем вы сталкиваетесь. 

В этот момент абсолютно экологично (то есть правильно и эффективно с точки зрения долгосрочной стратегии совладания с ситуацией болезни) заботиться о себе, признавать и свое право на эмоции. Вам тоже непросто, и странно требовать от себя не копить напряжение — это невозможно. Наша задача — уметь понимать, когда этого напряжения становится много, и держать в арсенале способы, которые будут помогать справляться с этим напряжением (например, контроль режима сна и бодрствования, регулярное и достаточное питание, прогулки на свежем воздухе, возможность побыть в одиночестве или наоборот отвлечься в кругу друзей). 

• Как быть, если человек отказывается принимать лекарства, продолжать лечение, идти к врачу? Нужно ли убеждать в обратном и как это сделать? 

О 58-летней маме с раком молочной железы: «Моя мама до последнего оттягивает необходимость что-то делать, когда ее состояние ухудшается. И когда я к ней, как она говорит, "пристаю" с разными предложениями, очень раздражается, говорит, что сама в состоянии решить, что ей делать со своим здоровьем, и что я не врач, чтобы что-то ей назначать. 

Но проблема в том, что, когда я предоставляю ей свободу самой решать, что делать, она ВСЕГДА выбирает не делать ничего, пока может терпеть. Терпеть боли в позвоночнике 3 месяца, лезть на стену от зубной боли целую неделю, или вот сейчас у неё сильно ухудшились печёночные показатели и продолжают стремительно ухудшаться, но она отказывается что-то с этим делать, постоянно назначает себе какие-то другие дела, с которыми нужно сперва разобраться, а потом уж переходить к реабилитации печени. 

Раздражаюсь, расстраиваюсь, чувствую бессилие. Ссоры возникают постоянно. В основном из-за того, что мне кажется, что мама недостаточно вовлечена в свое лечение, она пассивна, довольствуется стандартными рекомендациями онколога, не озвучивает жалоб в кабинете врача, зато активно озвучивает их дома». 

О 48-летней подруге с раком яичников: «Через год после первого курса химиотерапии - отказ от лечения. Перешла на другую систему питания, американские препараты. Как будто теперь могла себе позволить более дорогостоящее питание, теперь это оправдано». 

О 44-летнем родственнике с раком легкого: «Если человек говорит, что устал бороться, хочет на все забить - как реагировать?»

Если близкий человек отказывается от лечения, нужно разобраться, что за этим стоит: под таким отказом могут скрываться абсолютно разные вещи. 

Это может быть сознательный выбор пациента. До болезни человек был дееспособным, принимал решения, ходил на работу, чем-то занимался, ответственно подходил к своей жизни. С приходом болезни, как правило, он не теряет эту способность, потому что за свою жизнь и здоровье отвечает непосредственно он сам. 

Это может быть страх, что лечение не поможет, что будет больно и трудно, и человек не справится. И тогда отказ от лечения — это неконструктивная стратегия совладания со страхом, который может не иметь ничего общего с реальностью. К примеру, если человек отказывается от химиотерапии, потому что боится, что «это яд в вены и она убьет меня», эти страхи, как правило, оказываются иллюзорными идеями.

Нам может быть страшно, так как это неизвестная область, с которой мы не сталкивались, но важно отличать «что я чувствую» от того, «что я делаю» и не позволять страху полностью контролировать наши действия. 

Отказ от лечения также может быть проявлением инфантильной позиции «примите решение за меня» или соприкосновением с реальностью — «я действительно болею». Пока я не начал лечение, я как будто бы живу свою обычную жизнь, а как только начну, это будет фактическим подтверждением того, что я болен, и это сложно.

Что мы можем с этим сделать? 

Мы не можем заставлять человека делать то, что нам кажется верным. Однако мы можем говорить о своей позиции, о своем несогласии с принятым решением. 

Тот член семьи, который имеет наиболее тесную связь с болеющим человеком, может вести эмоционально близкие разговоры: «Я переживаю за тебя! Мне сложно принять тот факт, что ты отказываешься от лечения. Я волнуюсь и начинаю сам страдать от этого». Мы можем спрашивать: «Как бы ты поступил на моем месте, зная, что мне необходимо своевременно проходить лечение, и вдруг я бы сдался? Ты бы позволил мне сдаться сразу, не вступая в схватку?» Мы можем предоставлять нашему близкому право взять на себя ответственность, но для этого мы должны быть уверены, что его решение — взвешенное и обоснованное. 

Бывают ситуации, когда человек получает сложный диагноз, и лечение не может повлиять на продолжительность его жизни. Тогда врач может откровенно говорить с пациентом, что лечение будет трудным, болезненным и нарушит качество жизни, но, вероятно, никак не повлияет на ее длительность. В таком случае родственнику тоже стоит честно поговорить с врачом, чтобы понять, почему происходит отказ от лечения. 

Если близкому трудно говорить с болеющим человеком на эту тему, стоит обратиться за помощью к клиническим психологам, психотерапевтам, которые работают с онкологическими пациентами. Нужно по возможности разобраться, что стоит за отказом от лечения: это действительно аргументированное решение или же это страх, с которым надо работать.  

Онкодиагноз до сих пор окутан мифами и стереотипами, и они нас сильно атакуют. Чтобы помочь человеку настроиться на лечение, показать ему, что есть выход и нужно действовать, можно совместными усилиями заниматься собственным просвещением.

За сомнениями стоит неосведомленность. Сомнения (идти ли к врачу, принимать ли лекарство) — это запрос на информацию, а значит, ваша задача — эту информацию добыть. На ресурсах, которым вы доверяете, у врача напрямую, получая второе мнение, обращаясь в пациентские организации и благотворительные фонды. Много информации и на портале «Все не напрасно», и на «Профилактике Медиа», и на сайтах государственных медицинских онкоучреждений. 

Сейчас в онкологии очень хорошо развито равное консультирование, когда люди, перенесшие онкозаболевание, активно помогают другим пациентам, рассказывая о своем опыте: «Смотри, я тоже был в такой ситуации, а теперь я помогаю другим». Это очень показательный пример для человека, который только столкнулся с заболеванием, боится идти к врачу или сомневается, нужно ли проходить лечение. 

• Как действовать, если болеющий человек отказывается от еды, не хочет принимать душ и выполнять элементарные гигиенические процедуры?

О родственнике с 4 стадией рака легкого: «С марта 2022 когда проходили обследование. Каждый день: отказ от еды (все не то и запахи не нравятся), скоро умру - зачем что-то делать, жить».

О пожилой родственнице с последствиями инсульта: «Без антидепрессантов не обходимся, иначе отказ от приема лекарств, отказ от еженедельного душа, беспричинные обиды». 

Нужно проанализировать, почему человек отказывается от еды, не хочет позаботиться о себе.  

Во-первых, на фоне лечения (а оно часто агрессивное) человек устает. Химиотерапия — цикличный процесс. И если на первых этапах такая цикличность немножко успокаивает, пациент уже понимает, как будут проходить все процедуры, как он будет себя чувствовать — и уровень его тревожности со временем начинает падать, то  уже ближе к «экватору» лечения наступает усталость, теряется интерес к каким-то делам и процессам, когда человек всем своим поведением и на словах показывает физическую, моральную и психологическую астению (бессилие, усталость, истощение). 

Симптомами такого состояния могут быть снижение аппетита, нежелание заботиться о себе — накраситься, помыть голову, лишний раз сходить в душ. Тягостные побочные эффекты терапии также могут влиять на физический ресурс человека во что-то вовлечься. 

Эмоциональное состояние человека, который проходит лечение, можно представить как волнообразную историю: то неплохое настроение, то усталость и ощущение безысходности. Он может говорить: «Как я устал! Как мне все надоело!». Это происходит в моменты, когда делать какие-то элементарные гигиенические процедуры, следить за собой так же, как раньше, не остается ресурса и даже желания. 

Это временное явление. Нужно разобраться, на каком этапе и как долго болеющий близкий пребывает в этом состоянии, как быстро выходит из него и за счет чего. Нужно понимать, насколько ярко выражена эта симптоматика и как долго она продолжается. Если человек отказывается от еды, связано ли это с тем, что ему трудно справиться с тягостными симптомами и тошнотой, или это психогенная причина? 

Одно дело, когда изменяются вкусовые предпочтения на фоне лечения и требуется время, чтобы вместе с врачом подобрать альтернативное меню. Другое дело, если это состояние длится дольше 2-3 недель и невозможно человека накормить, он не встает с кровати, у него полное отсутствие какого-либо интереса. В этом случае мы можем подозревать депрессию. И тогда не стоит ждать — нужно обращаться за помощью к лечащему врачу и к психотерапевту, который может поставить диагноз «депрессия» и помочь справиться с ней. 

• Как помочь, если болеющий не просит о помощи или отталкивает ее? Как правильно предложить помощь?

О 48-летней подруге с раком яичников: «Не могла себя заставить записаться на МРТ, а когда я предлагала помощь, приходилось ещё уговаривать, давай я схожу за справкой, давай запишу тебя, всё через не хочу, не могу». 

О 41-летней дочери с раком молочной железы: «Волнуюсь постоянно. Звоню — интересуюсь настроением, особенностями предстоящего лечения. Испытываю очень сильную тревогу, временами отчаяние. Стараюсь занимать себя делами. Жду приглашения помочь. Помощь предложила».

О 41-летнем муже с диффузной астроцитомой: «Родителям иногда даже врал, что чувствует себя хуже, чем есть на самом деле, чтобы они к нему не лезли с расспросами о его самочувствии». 

Нам, близким, хочется быть полезными, помогающими — это прежде всего важно для нас. Стоит предлагать свою помощь прямо: «Я здесь, давай я что-то сделаю для тебя». Это могут быть простые вещи: заеду в магазин, заберу какие-то препараты, отвезу тебя куда-то, посижу с тобой. Есть такая терапия присутствием — даже если вы просто находитесь рядом, это уже много. 

Стоит ли навязывать помощь? Нужно подумать, что вас заставляет это делать. Если мы очень тревожимся за родного человека, мы готовы брать на себя часть ответственности за его решения, но торопиться с этим не стоит. Мы действуем так потому, что нам тоже страшно. 

Задайте себе вопрос: «Близкому сейчас действительно нужна какая-то помощь и он ее запрашивает? Или мне настолько тревожно, что я пытаюсь хоть что-то сделать, чтобы с этой тревогой справиться и чувствовать себя спокойнее?» 

Вы можете говорить близкому прямо: «Я тревожусь за тебя, поэтому мне постоянно кажется, что я должен что-то сделать. Как ты думаешь, что бы это могло быть?» 

Не все умеют просить о помощи, и это частая история, когда болеющий человек чувствует себя обузой. Практика работы с пациентами показывает: когда спрашиваешь у них: «Вы были бы готовы быть рядом с человеком, который болеет?» Все в 100% случаев говорят: «Да, конечно, это же семья!». Я говорю: «Подождите! Это же лишние проблемы для вас, лишняя головная боль. У вас своих проблем мало?» На что очень часто пациент удивленно смотрит — «В смысле? Это же семья, что может быть важнее!». И тогда я задаю контрольный вопрос: «Почему вы думаете, что ваши близкие люди — другие?» 

Забота о близком, о своей семье, взаимовыручка для нас имеют смысл и ценность. Отдавая эту заботу и поддержку, мы очень многое получаем. Поэтому, если болеющий человек просит о помощи, он позволяет людям вокруг становиться лучше, жить в соответствии с их ценностями. И как бы ни складывались обстоятельства дальше, ощущение «я делал, что мог и у меня была эта возможность» может очень поддержать нас. 

Давая близким возможность заботиться о вас, вы, по сути, продолжаете их этим поддерживать. Вот такой странный парадокс. Это не про обузу, это про продолжение отношений в семье или в дружбе.

• Стоит ли ограждать болеющего от дел по дому? Как реагировать на нежелание человека выполнять даже посильные для него дела? 

О 39-летнем родственнике с раком толстой кишки: «Если он откладывает простые бытовые дела бесконечно вместо того, чтобы просто отказаться их делать, я тогда сама запланирую на них время».

Желая оградить болеющего близкого от лишней нагрузки, мы часто берем на себя все бытовые дела. Мы готовы как будто бы посадить заболевшего в «красный угол» — ты только отдыхай. Понятно, что мы делаем это из лучших побуждений. Ведь человек, попавший в ситуацию онкологического диагноза, теряет контроль над своей жизнью, и в моменте постановки диагноза это остро чувствуется — как будто бы я больше не контролирую свою жизнь, а все происходит в каком-то ужасном, трагичном водовороте, и я больше этим бортом не управляю. 

Когда период столкновения с диагнозом, первичного шока и адаптации пройден, не стоит усилием воли оберегать человека от посильных дел. Даже если он большую часть времени проводит в постели, дайте ему, например, почистить картошку.  

Повседневные занятия возвращают пациенту контроль над жизнью: «Я могу это сделать», помогают ему справиться с ощущением, что он больше ничего не может предложить этому миру. Ведь болезнь не может отнять у нас, например, необходимость участвовать в воспитании детей, внуков, быть матерями, женами, не может отнять у нас разговоров, и это очень важно. 

Если болеющий человек отказывается что-то делать, нужно понимать, созданы ли необходимые условия, например, нет боли. Важно выяснить, что проблема скорее не в физической невозможности, а в эмоциональном отказе, в эмоциональном «белом флаге». Тогда нужно действовать с терпением, через просьбы помочь: «Я без тебя вот с этим точно не справлюсь, я не успеваю. Сделай это, пожалуйста, ты сейчас мне очень поможешь». Это даст человеку возможность постепенно вернуться в привычную бытовую рутину, и она будет работать на него. 

• Правильно ли заставлять болеющего браться за привычные дела, стремясь таким образом «расшевелить» его?

Заставлять стоит с терпением и тактом, проявляя осторожность. Нужно помнить, что человек имеет право злиться на события, которые произошли в его жизни, и эта злость направлена не на родственников и семью, а на совладение с тем, с чем он не согласен. Мы не согласны болеть, терять свой социальный, ментальный и физический функционал. Когда мы осознаем, что это уже происходит и теперь нужно дальше с этим что-то делать, это понимание помогает нам возвращать ресурсы и контроль над своей жизнью.

Родственники также вынужденно попадают в ситуацию болезни, и для них это тоже перестройка всей жизни. Теперь им приходится делать больше, брать на себя те сферы жизни, которые раньше закрывал болеющий человек, и, конечно, это вызывает и усталость, и некое несогласие с происходящим. Близким правда трудно становиться главными людьми, закрывающими все вопросы, поэтому они могут испытывать злость, нетерпение. 

Отнеситесь к себе с поддержкой — вам действительно непросто. Просите о помощи. Вам не нужно решать все вопросы самостоятельно. Распределите обязанности по всем членам вашей семьи, привлекайте друзей и знакомых, готовых помочь — помните, что это важно и для тех, кто выражает желание помогать. 

Если вы не успеваете после работы заехать в магазин, пусть это сделает кто-то из членов семьи. Перераспределите функционал, оставив часть посильных дел за болеющим близким, и тогда вам не нужно будет жить с идеей, что все ляжет исключительно на ваши плечи. Совместными усилиями семье будет легче справляться. 

• Что делать болеющему человеку, если близкие воспринимают его поведение как капризы? Как ему попросить о помощи — так, чтобы его услышали?

Женщина, 53 года, опухоль спинного мозга: «Я физически не смогла делать обычные вещи, например, ездить в общественном транспорте. Близкие считали это капризом, а я просто ногу не могла поднять на ступеньку в трамвае или троллейбусе, стоя ехать не могла, голова кружилась, тошнило, ноги подкашивались, а люди в салоне не уступали место молодой женщине или делали колкие замечания, если я садилась. Пришлось отказаться от поездок на общественном транспорте. Сдала на права. Муж купил машину. Так вот была решена моя проблема. Без помощи мужа даже не знаю, как бы я справилась… 

Сопровождение к врачу, помощь в быту, финансовая поддержка - это то, что мне необходимо от близких. От дел меня никто не ограждал, даже помощи не было. Почему-то считается, что если не можешь, то тебе это и не надо. А я вот очень люблю путешествовать, мне нужна помощь сопровождающего, а близкие считают, раз сама не могу, то от этого надо отказаться. Вот уже два года не выхожу из дома, а так хочется просто погулять, проехаться по городу, посмотреть на людей, подышать свежим воздухом.

Стараюсь обо всем договориться, кто мне лекарства купит, кто свозит меня на МРТ. Ссор нет, сама стараюсь все организовать, чтобы мне было лучше. Конечно, я устаю, хочется, чтобы близкие сами проявляли инициативу, заботу, а они меня боятся потревожить. Мне это странно, они так проявляют свою заботу, ничего мне не говорят, лишний раз не звонят, только по делу.  Как мне убедить близких, что скрывать от меня правду не стоит, что можно мне предлагать помощь, а не ждать, когда я ее буду просить?»

Болеющий человек находится в очень уязвимом положении — из-за потери физической силы, порой из-за физической невозможности выполнять функционал, который был возложен на него ранее. 

Иногда на фоне той же химиотерапии сложно быть активным, готовить еду или полноценно работать. Поэтому самому пациенту важно понимать, что ему действительно по силам, а отчего он может позволить себе отказаться и попросить помощи извне. 

Очень важен прямой диалог болеющего с близкими людьми, потому что они часто предлагают помощь, самостоятельно оценивая потребность в ней. Иногда коллеги, знакомые, даже родственники могут как будто отдаляться, звонить только по делу. На самом деле человек порой просто не знает, чем он может быть полезен, испытывает страх, тревогу, не понимает, как общаться. То есть собственные эмоциональные переживания не дают ему быть предельно откровенным.  Родственник может думать: «Если я начну предлагать какую-то помощь, вдруг меня неправильно расценят». 

Причины, по которым окружающие вас люди ведут себя тем или иным образом, достоверно неизвестны нам, пока мы не спросим человека о них. Стоит налаживать прямой диалог, не бояться говорить с близкими о том, что для вас будет важным, нужным и помогающим. Как это сделать? Напрямую! Сказать: «Знаешь, мне сейчас нужна твоя помощь. В такие-то дни мне бывает сложно туда-то доехать, то-то купить, что-то донести. Можешь ли ты мне с этим помочь?» 

Стоит просить о помощи разных людей, в этом нет ничего зазорного. Если не может один человек, то обязательно сможет кто-то другой, и, возможно, вы встретите отклик облегчения и благодарности от окружающих вас людей, — они смогут быть полезными и теперь понимают, как именно. 

Когда человек получает диагноз и начинает лечиться, близкие стараются оградить его от дел, например, бытовых, считая, что они могут как будто бы навредить ему. Такое стремление обусловлено заботой и желанием, чтобы болеющий чувствовал себя лучше, не уставал.

У меня была пациентка, которая очень любила свой небольшой садик и очень много сил и энергии тратила на то, чтобы выращивать в нем цветы. Когда она заболела, ей очень хотелось сохранить этот важный для нее смысл и все-таки продолжать ухаживать за садом. Родственники не понимали этого и говорили: «Зачем? Тебе будет только хуже, лучше полежи! Может быть, вообще продать сад, не заниматься им». Такие слова близких обусловлены заботой, но не той, которая была бы полезна болеющему человеку. 

Попробуйте во время лечения разделить увлечения, интересы и смыслы, которыми человек жил до болезни, — полейте вместе цветы, поухаживайте за домашними животными, если вы видите, что для вашего близкого это важно. Пусть он следит за цветами не в том объеме и не с той силой, как раньше, но это очень питает болеющего близкого, дает ему силы и энергию.

• Как бороться с раздражением в адрес болеющего — из-за усталости, перепадов настроения больного человека и других причин? Как выстроить границы и избегать конфликтов в таких случаях?

О 58-летней маме с раком молочной железы: «Как перестать раздражаться самой и раздражать маму? Все советы, которые обычно дают в таких случаях, у нас не работают, я не знаю, кто эти святые люди, которые могут спокойно обсуждать свой конфликт, как это возможно, если у людей диаметрально противоположные взгляды на выбор тактики лечения, и попытки переубедить оппонента воспринимаются в штыки обеими сторонами сразу же, без шансов». 

О 44-летнем родственнике с раком легкого: «Испытываю раздражение, усталость, но думаю о том, что ему хуже. Справляться помогает любовь. Нуждаюсь в том, чтобы иногда поговорить».

О 69-летней маме: «Ссоры возникают из-за отказов делать что-то по назначению врача. Чувствую раздражение, усталость, страх, что ей будет хуже. Эти эмоции возникают в связи с тревогой за ее жизнь». 

Заботиться о болеющем близком — серьезный труд на пределе эмоциональных, физических и других ресурсов семьи. Нам приходится брать на себя больше ответственности и задач, перестраивать свою жизнь с учетом болезни близкого. Часто родственники стараются быть максимально полезными для болеющего человека, чтобы он чувствовал себя лучше, чтобы эффект от лечения был больше. 

Здесь есть важная ценность — небезразличие, любовь, забота. Но лечение от рака — это длительный выматывающий процесс для всей семьи, а не только для самого пациента.  

Что происходит, если заботящийся человек вкладывает максимальное количество усилий и забывает о себе? Он устает и выгорает, начинает злиться и раздражаться. Это естественно. Практически все родственники, с которыми работала я или мои коллеги, так или иначе улавливают ощущение злости и раздражения — не потому, что они плохие, а из-за усталости. 

В момент, когда человек злится и раздражается на болеющего, вдруг приходит еще и вина: «Как я вообще могу злиться, ему же хуже!» На самом деле это немножко не так. 

Чтобы как-то фиксировать раздражение и свою усталость, стоит вкраплять заботу о близком в свою обыденную жизнь, планировать заботу о себе и обязательно оставлять время для своих дел, увлечений, работы, давать себе право на отдых. Когда болезнь приходит, мы не становимся роботами, которые должны быть максимально продуктивны и эффективны по всем вопросам, — это иллюзия. Попробуйте вытянуть руку, сжать кулак и очень долго его сжимать — рано или поздно наступит момент, когда кулак разожмется, потому что невозможно долго жить в состоянии натянутой струны. Организм возьмет свое, и на уровне чувств это будет сказываться через неприятные эмоции. 

Перепады настроения болеющего человека могут быть никак не связаны с вами. Это его переживание момента, обстоятельств, контекста. Он имеет право злиться, раздражаться, потому что тоже устает. Даже если ваш близкий раздражается и ретранслирует эту эмоцию, помните, что это не относится непосредственно к вам — возможно, в данный момент сами обстоятельства диктуют такое состояние. 

Если ваш родной человек злится и раздражается при вас, воспринимайте это как успех в создании безопасного пространства для реагирования — значит, с вами он может быть откровенен и позволять себе любые эмоции. Если вам при этом тяжело и трудно (это тоже нормально), запрашивайте помощь — побеседуйте с кем-то, расскажите о своем состоянии.

Если возникает некий конфликт, несовпадение мнений, это тоже вариант нормы. Мы можем по-разному смотреть на жизненные ситуации и обстоятельства. Вы можете высказывать свою точку зрения, но, пожалуйста, не живите ожиданиями, что ваш близкий обязательно должен ее принять. Используйте это правило и по отношению к себе — вы тоже не обязаны соглашаться с тем, что слышите от другого человека. 

Если ситуация касается принятия решений, связанных непосредственно с основным диагнозом, со стратегией лечения, а вы не услышаны и вам сложно это принять, напомните себе, что человек сам несет ответственность за свою жизнь и здоровье, и скажите: «Я не могу с тобой согласиться. Я думаю, что нужно сделать иначе, но это твое решение, твоя ответственность. Если ты считаешь, что так нужно, — хорошо. Чем тогда я могу быть для тебя полезным?»

• Как быть, если болеющий человек чувствует себя ненужным и бесполезным?

О родственнике с раком поджелудочной железы: «Эмоциональные всплески/резкие перепады настроения, нервные срывы, апатия возникают в основном после химиотерапии, когда большая слабость и плохо себя чувствует, считает себя ненужным, бесполезным. Стараюсь убедить его в нужности. "Заставляю" делать посильные дела. Ставлю ему цели. Как правильно себя вести по отношению к больному? Я пока выбрала тактику и общаюсь с ним как со здоровым человеком, но не знаю, насколько это правильно. Это дает мне силы, но ему тяжело иногда, я это вижу».

С одной стороны, ценность человека нельзя уместить только в то, насколько большую пользу он приносит. С другой стороны, прекрасна сама эта идея и ценность — быть нужным. Очень важно, что именно человек подразумевает под этими словами и как он понимает, что нужен и полезен. 

Часто мы считаем так: чтобы удовлетворить вот эту потребность, нам нужно делать нечто глобальное или переделать очень много дел. Здесь хорошо работает «теория мелких дел», обязательная самоподдержка и похвала самого себя, ведь не требуется каких-то глобальных действий, чтобы почувствовать себя эффективным в чем-то. 

Сложное лечение отнимает много физических и моральных сил. Например, на фоне химиотерапии человек чувствует себя обессиленным, накапливаются психологическая и физическая усталость. Нужно адекватно оценивать свои ресурсы: «Да, возможно, сейчас, на определенный день после химиотерапии, я минимально эффективен в своей повседневной жизни». Не стремитесь оценивать это как что-то глобально плохое, не обобщайте до «я вообще ненужный и бесполезный».

Очень важно вовремя остановиться и посмотреть на ситуацию со стороны поддержки самого себя, буквально сказав себе следующее: «Сейчас я прохожу сложное лечение, и периодически я действительно не могу быть так же функционален, как до болезни. Но сегодня я, несмотря на ужасную слабость, тошноту, головную боль и так далее, смог встать, заварить себе чай, встретить ребенка из школы, сделать какую-то минимальную работу, прочитать главу книги». 

На фоне лечения и восстановления даже минимальное действие требует серьезных усилий, и в такие моменты обязательно нужно сказать себе: «Я неплохо справляюсь. Мне, правда, нелегко, но я могу делать вот это. Пусть это не так глобально, как мне хотелось бы, но что-то я все равно могу сделать либо для себя, либо для своих близких». 

Когда человек чувствует себя ненужным или бесполезным, он может испытывать чувство вины — как будто он виноват в том, что физически не может сейчас быть эффективным в помощи семье, что вместо него какие-то дела и функции должны выполнять его близкие. В эти моменты болеющий может считать себя обузой, испытывать беспокойство, тревогу. Важны поддержка со стороны близких людей и признание того факта, что в текущих условиях даже минимальные дела, которые способен сделать родственник, очень помогают его семье. Это можно проговаривать, чтобы человек внутри себя не анализировал эту вину и не зарывался в бесконечных мыслях «раньше я мог и делал, а сейчас не могу». 

• Что делать, если поступки болеющего, обстоятельства, в которых оказалась из-за болезни его семья, вызывают у родных злость и гнев? Как справляться с этой ситуацией и родственникам, и самому пациенту?

Женщина с метастатическим раком молочной железы: «Возможно, мои сестры в первый год заболевания испытывали скрытую и подавленную злость на меня. Ведь Маме пришлось продать дом в селе, где все привыкли собираться. Чтобы приобрести мне жилье в городе, для осуществления постоянного лечения. Но со временем этот момент перестал быть острым».  

О 67-летнем родственнике с раком легкого: «Внезапная агрессия, выдуманная беспомощность, апатия, нежелание выполнять рекомендации и принимать лекарственные препараты. Проявляются 3-5 раз в неделю. Реакция у меня разная: игнорируешь, раздражаешься и злишься, в очередной раз объясняешь. Раздражаюсь и злюсь, когда сталкиваюсь с его апатией и агрессией». 

Любые перемены, особенно не самые приятные, вызывают злость, тревогу, страх, отчаяние, и это вполне логично. В процессе адаптации к жизни с онкологическим диагнозом существует такой отдельный этап, как злость и агрессия. Специалисты считают его необходимым для того, чтобы человек смог привыкнуть к изменившимся условиям жизни. Это естественный этап, потому что мы можем злиться на судьбу, на тело, на то, что что-то происходит именно с нами, и через злость справляться со страхом. В этом смысле уж лучше злиться, чем испытывать апатию. 

Через злость мы можем аккумулировать свои ресурсы. Зная это, мы понимаем, что злиться могут все — и близкие, и сам болеющий человек. Тогда мы не будем жить в ожидании, что так быть не должно — это нереалистичное представление, поскольку люди злятся и в обычной жизни, и тем более в сложных жизненных обстоятельствах. 

Вы злитесь на некую несправедливость обстоятельств, вы выражаете неготовность сразу принять все то плохое, что с вами случается, и это нормально. Через эту злость вы как бы инстинктивно сопротивляетесь тем обстоятельствам, в которые попала ваша семья. Это не говорит о том, что вы плохой человек. Это говорит о том, что вы просто человек, ваша реакция естественна. 

Если вы пациент и переживаете: «Близкие будут злиться, что им приходится из-за меня от чего-то отказываться или принимать какие-то решения», то это можно обсудить с ними напрямую через «я-послание». Так и сказать: «Я переживаю, что ты будешь злиться из-за необходимости сделать то-то и то-то». На что родственник сможет каким-то образом отреагировать. 

Мы не можем контролировать чувства, мысли и поведение другого, даже если это очень близкий человек, но мы можем об этом разговаривать, помня, что злиться — это естественно. И мы будем все равно испытывать эти эмоции, даже если бы не хотели злиться на болеющего родственника или на людей, которые нас окружают в ситуации заболевания. 

Но не самая лучшая стратегия — критиковать себя за эти эмоции. Лучше принять их —  да,  сейчас я испытываю злость. Даже признавая этот факт, вы уже в большей степени этой эмоцией управляете. 

И, пожалуйста, не думайте, что с вами что-то не в порядке! Очень часто мы начинаем себя жестко критиковать, винить за злость: «Как ты можешь злиться на болеющего, как тебе не стыдно?» Помните, что ваша злость — не про намеренное осуждение близкого за то, что он заболел. Она больше про защиту, про естественный механизм психики, потому что вам непросто, вы тоже не ждали и не желали бы таких изменений в своей жизни. 

Дайте этому процессу случиться, если он случился. Это позволит вам управлять этими эмоциями, признавать за собой и болеющим близким право их испытывать, а вовсе не наращивать их интенсивность. При этом важно понимать, что эмоция не направлена к вам, она просто существует как защитная функция здесь и сейчас и, возможно, в какой-то степени помогает человеку аккумулировать ресурс.

• Как близким болеющего человека реагировать на претензии и обиды с его стороны — например, на слова о недостаточном внимании и заботе?

Женщина, 55 лет, рак молочной железы: «Эмоциональные всплески/резкие перепады настроения, нервные срывы начались через год после операции. Страх, паника, слезы, жалость к себе, обиды на окружающих, что никто не бережет, все забыли, что я больна. Я пытаюсь себя вернуть к нормальной жизни без истерик. Психолог, любимые дела, книги, спорт, работа, максимум времени должно быть занято. Я продолжаю делать все. Ссоры происходят на ровном месте, когда я обвиняю всех, что меня не любят и забыли о моей болезни. Стараюсь переключиться на дела или пойти гулять, или позвонить подруге и выговориться. Думаю, что когда я истерю, мои близкие растеряны и не знают, что делать». 

О муже с раком кишечника: «Было сложно обсуждать бытовые проблемы, которые ему уже больше не казались важными. старалась не замечать и отвечать мягко, обьясняя или местами оправдываясь, поддерживала. Ограждаю от готовки еды, уборки, покупки продуктов, обычных бытовых занятий, которые ему уже давались с трудом, иногда отправка писем или походы в аптеку. Обычно легкие конфликты/ссоры не имели под собой серьезного основания, могли возникнуть из-за любой мелочи. Иногда я чувствовала обиду с его стороны, когда уходила на встречу с друзьями. Старалась быть с ним чаще, хотя порой его это утомляло».

О 68-летней маме с глиобластомой правой височной доли: «Мы забрали маму к себе. Конечно, она требует повышенного внимания: у меня семья, муж, дети (у них соответственно уроки), работа, заботы по дому, а она обижается, что ей мало внимания уделяю. Хотя стараюсь не обходить вниманием всех и уж тем более маму. Времени после работы не хватает на большее. Часто обижается, если не поддерживаешь в разговоре её точку зрения. К мужчине, с которым живет, когда привозим её к ней домой в деревню, вообще постоянные претензии о недостатке участия, нехватке внимания, заботы, отсюда ссоры, слёзы, звонки с жалобами на него, и жизнь в целом». 

Болеющему человеку бывает очень страшно. Этот страх не всегда ему знаком, и тем более не всегда понятно, как с ним справляться. Часто за обидами и претензиями может стоять именно страх остаться одному со своей проблемой. Знаете, как с маленьким ребенком: для него же все — про любовь. Когда мама ругает малыша за разбитую чашку, он тянет к ней ручки и говорит: «Мама, а ты меня любишь?» Он как будто перепроверяет, не разлюбили ли его из-за разбитой чашки. 

Также и здесь — в сложной жизненной ситуации мы можем возвращаться к детским моделям реагирования, и обиды и претензии могут скрывать под собой вот это пресловутое «А вы меня все равно любите, даже если со мной столько проблем и столько бед?» Возможно, это запрос на эмоциональное внимание — тогда человеку стоит лишний раз сказать «я тебя очень люблю», обнять.  

Понятно, что в бытовом плане невероятно сложно совмещать собственную жизнь и дела с заботой о близком. Родственники устают и выдыхаются, эмоционально и физически выгорают. Есть даже такой термин «эмоциональное выгорание в заботе о близком». Но в этой круговерти очень важных бытовых дел мы иногда ненамеренно теряем момент эмоциональной близости. Претензии и обиды могут быть еще и запросом на вот этот эмоциональный контакт. Сядьте рядом, обнимите болеющего близкого, скажите: «Я тебя очень люблю. А помнишь, как нам было хорошо там-то? А давай сегодня сделаем вот это вместе». Постарайтесь переключиться с «оперативных» вопросов на эмоциональный контакт и, возможно, этого будет достаточно. 

Обиды и претензии болеющего человека — в недостаточности внимания, в том, что человека забыли или забыли, что он болен, — это не претензии с позиции «вы в чем-то виноваты». Это больше анонсирование какой-либо его потребности. Важно понимать, что он пытается донести таким поведением. Мы не всегда осознаем, что нам сейчас действительно нужно, и через эмоциональные моменты можем ретранслировать эту потребность.

Есть детская эгоцентричность, когда кажется, что все крутится вокруг ребенка. И в болезни эгоцентричность тоже может быть психологической защитой, которая позволяет справляться со сложными внутренними переживаниями. Близким нужно постараться не переносить эмоциональные реакции болеющего человека на себя. Важно понимать, что не все его эмоции действительно о вас. Эмоции не приходят к нам извне. Мы сами создаем их внутри себя, реагируя на что-либо. Возможно, это потребности, проблемы или страдания, о которых вы не догадываетесь и которые сам болеющий человек до конца не осознает. 

Не берите на себя дополнительный эмоциональный груз, не думайте, что с вами что-то не в порядке, не раздражайтесь излишне, относитесь к этому с пониманием и терпением: «Да, человек может так реагировать, он в непростой ситуации. Мне сложно это выносить. Как я могу себя поддержать?» 

Напомните себе, что вы неплохо справляетесь, что вам очень сложно, что вы вкладываете в лечение вашего близкого и в его поддержку много сил и энергии, и что вам обязательном порядке тоже нужна помощь от семьи, друзей. Такой поддерживающий разговор с собой поможет выдерживать не самые приятные эмоциональные реакции болеющего человека. Помните, что эмоции — это проходящая история, как лампочка, которая зажигается, ярко горит, а потом обязательно затухает. Эмоция начнется, будет пик, и она закончится. Важно, чтобы эта эмоциональность не была угрожающей для вас, чтобы вы «не застревали» в этом эмоциональном состоянии до такой степени, когда оно уже сильно влияет на ваше поведение и качество жизни. 

• Как близким пациента справиться с собственной обидой на родственников, друзей, коллег и окружающих, не проявляющих участия?

О 50-летнем муже с раком кишечника: «Все конфликты у нас - на почве медицины! Я не справляюсь, реву. Нашла таких же несчастных у кого мужья болеют, и друг друга поддерживаем. И болею сама, все болит. Справляться помогают внучки, мама с дочкой и сам муж. Помощь нужна - нет психолога и никто моей семье не помогает. И это Питер! Как справиться с этим, с его болезнью - мы 35 лет вместе, и ему 50 только! Как справиться с предательством друзей, с равнодушием и жестокостью начальства?»

Нас не учат со школьной скамьи, как вести себя в сложных жизненных ситуациях. Когда случается болезнь, когда происходят значимые перемены в семье, окружающие люди реагируют, как умеют. 

Частая история, когда близкие или сам пациент рассказывают, что человек, от которого этого даже не ожидали, вдруг отстранился. И тогда заболевший человек и вся его семья могут испытывать обиду и непонимание. 

Помните, пожалуйста, что: 

• Во-первых, люди могут отдаляться из-за страха: человеку становится настолько непереносимо страшно, что он вдруг начинает отстраняться от этой ситуации. Это психологическая защита, не до конца осознаваемая, но при этом самоспасающая. В этом нет какого-то злого умысла. 

• Во-вторых, знакомые, коллеги, друзья могут чувствовать растерянность и не знать, что говорить и как. Онкологический диагноз невероятно мифологизирован, вокруг него очень много стереотипов, и когда кто-то из знакомых заболевает раком, окружающие его люди просто могут не знать, как себя вести, возникает «поведенческий ступор». 

У отстранившегося человека может быть своя психологическая травма — возможно, в его семье были истории, связанные с онкологическим диагнозом, и это нанесло ему эмоциональный урон, с которым он не может справиться. В результате, когда у кого-то из его окружения случается такой диагноз, происходит перенос его жизненного опыта на актуальную ситуацию, и это пугает, актуализирует его личное переживание. 

Если вы чувствуете, что при контакте с вами человек не знает, как себя вести, вы можете помочь ему. Скажите, как есть: «Хочешь, я тебе расскажу, что тут происходит, или давай не будем говорить вообще о болезни? Расскажи, как там в офисе без меня?» Если вы сами готовы к общению, то подтолкните его, снизьте напряжение, проговорив «Ты знаешь, мне кажется, ты как-то отдалился. Да, такая ситуация, но мы можем продолжать наше общение». 

Однако, если вы не чувствуете в себе ресурса прояснять это с окружающими, тогда точно определите для себя, что это не ваша задача — разбираться с психологическими, эмоциональными или поведенческими реакциями других людей, что здесь и сейчас у вас есть задача поважнее. Отпустите эту ситуацию, не принимайте ее на свой счет, отнеситесь с пониманием к тому, что человек может реагировать тем или иным образом из-за своих страхов или опыта, и к вам это может не иметь никакого отношения. 

Осознайте, что в нашей жизни, даже вне болезни, всегда были и есть те, кто отдаляются, и те, кто остаются, и в этом — некая природная естественность. Попробуйте отнестись к этому философски. Переключите свое внимание с тех, кто отдалился, на тех, кто действительно рядом, кто готов проявлять участие, кто заботится, звонит, пишет, приходит и помогает. Позвоните этому человеку, обнимите близкого. Это будет очень поддерживать и правильно фокусировать ваше внимание на здесь и сейчас.

• Как распознать манипуляцию со стороны болеющего человека? Как действовать в таких ситуациях?

О 62-летней маме с лимфомой головного мозга: «Мама всегда была со сложным характером, но когда заболела и проходила лечение, я не понимала, как ей хочется, чтобы я ее поддерживала - всегда и все было не так! Сначала у меня реакция спокойная, но сдерживаться долго я не могу. Ссоры были, что я не так поддерживала, как хочет мама, я говорила, что это временно, что это надо пережить, что сейчас, слава Богу, 21 век и люди живут долго. Все не так я говорила, не то я все делала. Расходимся и молчим. Проходит время, и я как бы забываю и подхожу к маме. Мама постоянно манипулирует своей болезнью, мы ругаемся, я отвечаю - я хочу себя защитить тоже, а не быть постоянно угнетенной и чтобы меня прогибали. Молчать я не хочу и не буду, мама, слава Богу, два года в ремиссии. Я постоянно за нее переживаю, но обратно я получаю  - что я для нее такое сделала?! А делала я для нее все. 

Сейчас живем вместе, но и когда не вместе, постоянно я что-то не так скажу, и я враг и очень тяжелый ребенок, и вообще опухоль появилась из-за нервов из-за меня, виновата в этом я! Нормальный человек сделал бы выводы и с мамой не общался, а я постоянно прогибаюсь и плавно забываю, что она мне это говорила. Очень нуждаюсь в помощи - как научиться в момент общения не принимать манипуляции».

О 68-летнем отце с раком предстательной железы: «С возрастом он в целом становился и так капризнее, но после постановки диагноза, а особенно после проведения операции, это дошло до предела. Моего уж точно. Мы в семье понимаем, что ему тяжело и плохо, но его манипуляции неприкрыты. Он сам превращает себя в какого-то беспомощного инвалида постепенно, а нас в его постоянно обслуживающий персонал. Например, совсем абсурдная ситуация. Он приходит(!) своими ногами ко мне, чтобы я ему написала что-то в блокноте, потому что ему сидеть тяжело сейчас. В итоге ему не нравится мой почерк, и он переписывает всё сам. Просто захотелось внимания на самом деле. Занята ли я в этот момент, ему не важно.

Или когда не нравится ему что-то в лечении. Какое-то время мне самой приходилось ему надевать компрессионные чулки, потому что он их считал глупостью, на которую он тратить время не собирается. Даже с учётом того, что я ему их уже стала надевать, он в соответствии с правилами их носить и надевать отказывается. А диалог на тему того, что так делать неправильно, всегда превращается в скандал и оскорбления самыми последними словами в мою сторону. <...> У меня есть своя жизнь, которую я очень стараюсь сохранять. У меня учеба, работа, спорт регулярный. Я вижусь с друзьями, гуляю. Плачу иногда, успокаивает. Мне точно нужна психологическая помощь. Нам всем нужна. Но желание есть только у меня. Как мне себя спасти? Мне надо с ним как-то общаться, взаимодействовать. Как мне вообще построить внутри себя защитное поле, чтобы меньше реагировать?» 

Манипуляция — это способ получить желаемое и удовлетворить свою актуальную потребность не самым экологичным способом. Человек может не знать, как добиться этого более конструктивным путем, и бессознательно использовать привычные для него механизмы. Манипуляция может быть и осознанной, особенно если это касается людей, склонных к жестокому поведению, психологическому насилию. 

В случае с онкологическими пациентами поведение, которое может восприниматься как манипуляция или каприз, тоже прикрывает определенные потребности, которые болеющий человек не может удовлетворить самостоятельно и более конструктивно, то есть сказать о них напрямую. К сожалению, мы не всегда осознаем свои потребности, и можно начать с вопроса к себе или близкому: «Что мне (тебе) на самом деле нужно?» и «Когда ты так делаешь, я чувствую злость и растерянность. Зачем тебе это?» 

С одной стороны, иногда эгоцентричность болеющего («я болею, значит, все должно крутиться вокруг меня») — это не новый метод взаимодействия с окружением: скорее всего, и до болезни человек использовал такие механизмы. С другой стороны, обостряющаяся при болезни эгоцентричность, неудовлетворенность каких-то потребностей и эмоциональное страдание (например, страх остаться в одиночестве, страх смерти) как бы вытесняются и прикрываются дисфункциональным поведением.  Человек чувствует одно (страх), но его действия направлены на другое — не на работу с этим страхом, а на избегание соприкосновения с ним. 

Что больше поможет справиться со страхом потери контроля при полете на самолете? Отказаться от полета или поставить под сомнение саму идею, что всегда и все нужно контролировать и это точно можно делать, пока находишься на земле? Отказ от полетов становится подтверждением того, что угроза реальна. Получается обратный эффект: ошибочная идея становится сильнее. 

Что больше будет помогать человеку справиться со страхом одиночества — повышенная требовательность к окружающим или искренний разговор и опора на факты? «Даже если дочка не звонит мне каждые два часа, это не значит, что меня бросили и я останусь в одиночестве. На самом деле меня любят и будут рядом вне зависимости от количества звонков». Здесь тоже есть риск обратного эффекта: чем больше я борюсь со страхом одиночества, требуя и манипулируя, тем больше вероятность отдаления близких. Так устроено самосбывающееся пророчество. Не потому, что идея была верна, а потому, что поведение дало такой результат.

Близкий человек хочет заботиться и потакать, потому что понимает, что заболевший находится в сложной ситуации. Мы не хотим сделать ему хуже и стараемся терпеливо относиться к его эмоциональным реакциям. 

Здесь очень важно понимать, что требования болеющего могут быть не направлены к вам, они могут быть компенсацией его переживаний или неудовлетворенных потребностей. Попробуйте проанализировать, что это значит для вас, когда родственник предъявляет к вам завышенные требования, с которыми вы не согласны: какие мысли заставляют вас злиться, раздражаться, беспокоиться, о чем они, какое значение вы им придаете, и что будет, если вы не пойдете у него на поводу, а скажете, что он сам справится с задачей. В ответ на реакцию человека «Как же так? Я болею, а ты не хочешь сделать, как я прошу?» попробуйте выдержать эмоциональный дискомфорт, понимая, что эти слова обусловлены не конструктивной претензией к вам, а более глубинными переживаниями. Можете ли вы справляться с такой эмоциональной нагрузкой?  Как вы ее переносите, как в этот момент вы заботитесь о себе? 

Очень часто близкие говорят сначала о чувстве злости, о невозможности находиться рядом, о раздражении в адрес болеющего из-за предъявляемых им завышенных требований. Следом возникает чувство вины и разочарование от мысли, что ему сложнее и нужно потерпеть. И мы как будто бы уже откладываем свои потребности в дальний ящик, но потребность все равно даст о себе знать. 

Ответив на эти вопросы, стоит поразмышлять в рациональном ключе: я делаю все, что могу — я провожу время вместе с заболевшим родственником, я помогаю, забочусь, но понимаю, что мой ресурс ограничен и мне тоже важно удовлетворять свои собственные потребности, какими бы они ни были. Это нормально, со мной все в порядке. Я тоже устаю. Я уверен, что мой близкий справится со своим негодованием. Если он лишний раз на меня обиделся, разозлился, — это не страшно, не катастрофично.

• Как быть с острой реакцией на окружающих, не столкнувшихся с болезнью, с чувством одиночества болеющего человека, с ощущением, что никто не понимает, с нежеланием разговаривать?

Женщина с метастатическим раком молочной железы: «Первый год заболевания был эмоционально непростым. В самом начале заболевания особенно часто было нежелание общаться с здоровыми родственниками. Внутреннее чувство одиночества и несправедливости. Сложность выдержать радость других. Нежелание отмечать любые праздники. Спустя три года, понемногу учусь любить сегодняшний день независимо от обстоятельств. Но, к сожалению, при ухудшении самочувствия, часто это не получается. Учусь принимать жизнь такой, какая она есть». 

О 41-летнем муже с диффузной астроцитомой: «После того, как муж узнал, что у него рецидив, он сразу замкнулся в себе, но пока ждал лечения, продолжал уделять время ребенку, ходить по магазинам, следить за своим внешним видом. После пары курсов химиотерапии он начал сутками сидеть в телефоне, не обращать внимания ни на меня, ни на ребёнка, его перестал волновать его внешний вид. Мы перестали разговаривать, часто он срывается на меня, на ребенка, на родителей. Я постоянно спрашиваю, как чувствует себя муж, он всегда отвечает, что все хорошо, но я вижу, что он какой-то не такой, что-то не то. Меня злит, что он не хочет поделиться со мной своими мыслями, эмоциями. Иногда мне кажется, что я переживаю больше, чем он. Не получается у меня справиться, т.к. я начинаю ругать его». 

Как показывают исследования среди онкологических пациентов, в период, когда диагноз только случается в их жизни, люди чаще всего выбирают изоляцию в качестве стратегии поведения. Человек хочет отстраниться, спрятаться от внешнего мира и ограничивает контакты. Очень часто люди называют эту ситуацию «жизнью за стеклом» — им кажется, что между ними и остальным миром поставлен стеклянный барьер. Жизнь продолжается, окружающие живут как раньше, ходят в рестораны, работают, смеются, а человек словно находится за стеклом, только наблюдает за этой жизнью и уже не имеет туда доступа. Хотя это стекло прозрачное и достаточно мифическое, этот барьер ощущается реально, потому что диагноз отдаляет человека от жизни, к которой он привык. И вот уже существуют пресловутые «они», живущие обычной жизнью обычных людей, и ты — человек, чья жизнь теперь совершенно поменялась. 

Для человека с онкологическим заболеванием изоляция естественна — это реакция на психотравмирующее обстоятельство. Диагноз очень травмирует психику, и одной из степеней ее защиты может стать закрытость, нежелание разговаривать, неумение отстаивать свои границы при неготовности говорить. 

Психологов учат никогда не говорить своим пациентам «я тебя понимаю». Даже если ты когда-то сталкивался с подобным в своей жизни, все равно то, как реагируешь ты и как реагирует другой человек, — это принципиально разные вещи, и ты не можешь в полной мере понять страдание, переживание другого. Поэтому ощущение болеющего «Меня не понимают и не могут понять, эти люди от меня далеки» имеет естественную природу. 

В такой ситуации важно выстраивать аккуратный диалог, не пытаться сразу искусственно втягивать человека в социальные контакты, не давить на него. Здесь вновь нужно понимать, как долго человек изолируется от контактов. Временная ли это история, либо мы можем заподозрить депрессивное расстройство. Вы можете говорить: «Я могу только представить, как тебе сейчас трудно. Возможно, тебе не хочется дополнительных контактов, но как бы ты отнесся, если бы я просто с тобой посидел?» Мы можем спрашивать человека об этом. Не всегда важно сохранять речевой контакт — возможно, для болеющего достаточно, что вы просто находитесь рядом. 

Часто пациенты жалуются, что им звонят все и постоянно спрашивают одно и тоже, а они уже устали всем все рассказывать. Тогда человек может сказать своему окружению: «Давай так: если что-то изменится и будет какая-то важная информация, я тебе сам сообщу. Спасибо, но каждый раз рассказывать подробности у меня нет ни желания, ни возможности. Надеюсь, ты меня поймешь». Это позволит отстоять свои границы. 

Ежедневные вопросы о самочувствии могут раздражать человека, который проходит лечение, и постоянно сталкивать его с собственными переживаниями. Попытайтесь расширить спектр тем вашего общения. Помимо звонка с вопросом о самочувствии вы можете узнать, видел ли ваш близкий какую-то серию фильма, читал ли какую-то книгу. Методом проб и ошибок пытайтесь рассказывать о своих событиях жизни. Часто мы ошибаемся, думая, что болеющему человеку неинтересно знать о наших делах. Иногда разговор о других вопросах, даже бытовых, помогает ему переключиться, забыться, понять, что жизнь продолжается, и что его жизнь — это не только разговоры о болезни. 

Однако не всегда болеющий близкий готов поговорить с тем, кто рядом. Например, мужчине-пациенту сложно говорить о своих эмоциях и переживаниях с супругой, потому что социальная роль мужчины в семье — быть главным, защитником, человеком, который решает все проблемы. Закрываясь, мужчина таким образом продолжает заботиться о своей женщине, как будто бы не давая ей дополнительных переживаний. Женщина же может воспринимать такое поведение как безразличие, отдаление, словно ее бросили в момент, когда ей так сложно, но с ней еще и не хотят это обсудить. Это может вызывать раздражение, агрессию и даже конфликты в паре. 

Важно понимать, что вы уже очень много делаете, просто находясь рядом. Даже если разговор не клеится, даже если человек не готов открываться и что-то вам рассказывать. Но еще целесообразно обратиться за профессиональной помощью — к клиническому психологу, онкопсихологу. Специалист может стать своеобразным каналом утилизации негативных переживаний, страданий, беспокойства — психологу человек сможет сказать все то, что не готов сказать близкому. Это тоже будет снижать психоэмоциональное напряжение и влиять на адекватный контакт, взаимоотношения в паре. 

• Как близким болеющего человека справиться с чувством вины, которое возникает по самым разным поводам?

О 68-летнем муже с аденокарциномой простаты: «Старалась поддержать, отвлечь, приласкать, обнять или сказать, что люблю его. Мы не ссорились, иногда не могла сдержать раздражение в ответ на его действие или бездействие, но в таких ситуациях быстро становилось стыдно за свое раздражение и я извинялась. Чувствовала раздражение, усталость, вину за то, что не можешь ему помочь, за то, что не заметила его болезнь раньше, когда еще можно было помочь. Эти эмоции возникают, когда устаешь физически и морально. Держаться помогало мужество моего умирающего мужа. Нуждалась в поддержке родственников и друзей».

О 65-летней родственнице с шизофренией и хроническим лимфолейкозом: «Жизнь изменилась кардинально. Я никак не могу воспринимать ее как полностью больного человека. Часто срываюсь, не терпелива, раздражаюсь. Очень себя корю за это.... У нас совместное проживание. Я контролирую и помогаю 24/7. От дел она сама устраняется, ей безразлично. Я заставляю. Я вспыхиваю от того, что она предпочитает просто лежать и ничего не делать или проявляет излишнее беспокойство к чему-то. Раздражение, злость, усталость - все бывает, когда мне нужна помощь или когда я вижу, что день-два она не проявляет вообще ни к чему интерес или отказывается что-то делать, например, переодеваться. Тяжело справляюсь. Иногда пью успокоительные. Как сохранять спокойствие, не раздражаться и не травмировать и себя, и родственника? Как работать с чувством вины?»

Чувство вины может быть как обоснованным (функциональным), так и дисфункциональным, то есть возникающим без объективной причины. Если мы действительно сказали что-то обидное другому человеку, не очень хорошо поступили, мы чувствуем себя виноватыми. Вина, стыд — социальные эмоции, которые помогают нам выстраивать взаимоотношения в обществе. И это полезные эмоции: испытывая конструктивное чувство вины, я могу откорректировать свое поведение и сохранить отношения с другим человеком. При этом обычно у нас нет предварительного злого намерения сделать хуже другому, и даже если вы правда в чем-то виноваты и действительно дали маху, напомните себе, пожалуйста, что вы сделали это не специально. 

Чувство вины часто испытывают люди, которые потеряли близких. Нам сложно терять любимых людей, это больно. Мы никогда не бываем готовы к потере и мы не согласны терять. Когда близкий человек уходит, а мы остаемся, нам важно знать, что мы сделали все, что могли. И как бы мы ни старались, вина все равно возникает: «А вдруг мы могли больше». Мы не готовы принять случившееся легко и сразу. Остается груз недосказанных слов, не сделанных поступков, сожаление о ссорах или решениях. Вина выжившего. 

У меня была пациентка, которая уехала учиться в другой город, потом ее мама заболела и в итоге скончалась от заболевания. Пациентка чувствовала вину за то, что когда-то уехала, и размышляла на тему «что было бы, если бы я осталась, ведь я могла бы дольше побыть рядом с мамой». Ей потребовалось время на то, чтобы прожить это чувство вины, переосмыслить его и принять тот факт, что никто не знает, как правильно, никто не знает своего будущего. Да и жить с идеей потери близкого невозможно — как будто мы ставим на паузу свою жизнь в ожидании потери.

Но есть и необоснованная (дисфункциональная) вина — когда человек устает, заботясь о близком, и ловит себя на негативных эмоциях, раздражении и гневе, злости на заболевшего, за которыми сразу приходит вина. Они возникают от усталости и выгорания. Опять же очень важно понимать, что у вас нет злого намерения и вы тоже человек, чьи ресурсы ограничены. Вам также нелегко, поэтому нужно поддерживать себя, давать себе своевременный отдых, запрашивать помощь — все это помогает не накапливать усталость, а значит и злость. 

Дисфункциональную вину в семье, где есть онкологический пациент, периодически «подогревают» и долженствования, то есть высокие требования, которые близкие болеющего предъявляют к самим себе: «Если болею не я, а мой родной человек, значит я должен бегать как белка в колесе, закрывать все вопросы быта, финансов, лечения». Долго в таком режиме существовать невозможно. То есть и отказаться от этого долженствования нельзя, но, если позволить себе хотя бы немножко смягчить эти требования или вовсе отказаться от них, у нас возникает чувство вины. Получается выбор без выбора. Это удручает, вызывает чувство апатии, безнадежности.

Если в этой ситуации сменить «должен» на «я хотел бы», тогда мы укладываемся в более рациональное и истинное положение дел. Любой близкий человек действительно хочет сделать максимум для болеющего, но, если иногда мы не чувствуем в себе этого ресурса, не способны это сделать, это не значит, что мы не справляемся, не выполняем обязательства, возложенные на нас обстоятельствами. И конечно же, это не значит, что мы в чем-то виноваты. 

Возможно, сегодня был сложный день, и вы не готовы быть таким же вовлеченным, участливым в заботе о близком. Возможно, именно сегодня вы готовы на какие-то плановые вещи (покормить, привезти продукты, записать к врачу), но дальше вам хочется побыть наедине с собой. Если сегодня именно такой день, и вам требуется забота о себе, не делайте сверхвыводов. Мы более рационально и гибко относимся к себе, понимая, насколько долгим может быть путь и насколько эмоционально реактивными могут быть люди, которые проходят агрессивное лечение от онкологического диагноза. Самосохраняясь, мы можем помочь себе справиться с не самыми приятными эмоциями, не стараясь избегать их, а с терпением, вниманием и доброжелательностью относясь к самому себе.

• Где грань между заботой и гиперопекой, которая может вызывать у болеющего человека раздражение?

Женщина с метастатическим раком молочной железы: «Ссор на тему лечения нет, но возникают ссоры на почве избыточного опекунства и гиперконтроля. Только последнее время стараюсь с пониманием относиться к переживаниям мамы». 

Женщина, 46 лет, аденокарцинома поджелудочной, 4 стадия: «Близким не надо реагировать. Самая лучшая реакция - вести себя как обычно. Ни в коем случае ни жалеть, ни помогать. Точнее предлагать ненавязчиво - типа «давай вместе». Или у меня есть свободное время. Я сама просила помощь, если было нужно. Родители пытались все взять на себя, но это сильно напрягало. Отправила их домой и просила помощи у друзей. Вести себя как обычно, иначе возникает ощущение беспомощности. Ограждать от дел нельзя, иначе сильно раздражает. Ссоры возникают, если за меня пытаются что-то решить. Близким лучше заняться собой. Больному человеку нужна любовь, а не жалость». 

Гиперконтроль помогает справляться со сложно переносимыми переживаниями. Как правило, когда близкий пациента берет на себя тотальную заботу о нем, за этим чаще всего стоит тревожность самого человека — его страх, что он может что-то упустить, из-за чего затем будет себя винить, что не досмотрел. Чтобы справляться с этой тревожностью, родственнику и нужен гиперконтроль, но это не самая эффективная стратегия. 

Нужно разбираться, почему вам хочется все время гиперконтролировать болеющего близкого, почему вам сложно отпустить ситуацию и делегировать часть вопросов самому пациенту, почему вы не можете ограничиться посильной заботой или предложением заботы. Что заставляет вас беспокоиться и контролировать? Вы боитесь, что заболевший человек что-то не сделает самостоятельно? Он действительно не может это сделать из-за физических ограничений, или вам кажется, что он не сделает это как, на ваш взгляд, нужно, и это заставляет вас тревожиться? А что случится, если вы ослабите эти «вожжи» и делегируете часть вопросов самому болеющему? 

Могут появляться катастрофизирующие мысли: «Он сделает что-то не то, это приведет к чему-то очень катастрофичному, мне потом придется с этим что-то делать, и я, вероятно, буду винить себя, что не проследил». Здесь стоит работать именно со своим эмоциональным состоянием, задавая себе вопрос: «Почему я не могу отпустить этот контроль либо оставить его в разумных пределах?»

Что касается заботы — конечно, для нас важно быть заботливым и помогающим, равно как и заболевшему человеку важно понимать, что рядом есть люди, готовые заботиться и предлагать помощь. Но желание взять на себя все заботы о близком, стремясь из добрых побуждений оградить его от любых дел и решений, инвалидизирует пациента, как будто бы делает его неспособным продолжать жить свою жизнь. Часто это не так, и человек — даже с физическими ограничениями из-за болезни — что-то все-таки способен выполнять, и это помогает ему вернуть себе ощущение «я что-то могу и готов продолжать делать». В этом есть определенный терапевтический эффект. 

Можно спрашивать у заболевшего родственника, что мы можем сделать для него, и тогда мы будем максимально ближе к действительной потребности нашего близкого, к тому, что на самом деле для него сейчас важно. 

• Как справиться со страхом смерти, который возникает и у болеющего человека, и у его близких?

Наша психика так устроена, что мы все подвержены иллюзиям, и одна из базовых — иллюзия бессмертия. Мы не осознаем, что конечны, хотя рационально все это понимаем. Психике сложно жить в полном осознании нашей конечности, поэтому она защищает нас, как бы исключая эту информацию, и вряд ли кому-то придет в голову говорить о смерти в обычной жизни. Только когда мы попадаем в ситуацию, которая угрожает нашему здоровью или жизни, эта иллюзия у нас разрушается. 

Онкологический диагноз связан с угрозой для жизни, и любой человек в этой ситуации сталкивается со страхом смерти. Это базовый страх. Страх смерти — сложное переживание, которого невозможно избежать, пока мы живем. Понимание того, что жизнь и смерть — две стороны одной медали, тоже редко помогает: к этому философскому умозаключению каждый приходит в своем темпе.  

Когда болеющий человек боится смерти, важно разбираться, что подразумевается под этим. Очень часто в работе с пациентами я и мои коллеги спрашиваем: «Чего конкретно вы боитесь и что произойдет?» 

Чаще всего люди боятся страдания и боли, боятся не смерти, а процесса умирания, который, по их мнению, может быть связан с тяжелейшими физическими или моральными ощущениями. Боятся пациенты и за близких: «Если я умру, что будет с моими детьми, с моим мужем, семьей?» 

Как только мы проясняем, чего конкретно человек боится, мы получаем самую ценную информацию и можем что-то с ней сделать. Кому-то помогает вера, кому-то — так называемое «завещание на смерть», когда болеющий говорит: «Если со мной что-то случится, и я умру, мне было бы важно, чтобы ты сделал то, другое, третье». В какой-то степени готовность разговаривать об этом — это тяжелая миссия близкого. 

Не каждый готов говорить на эту тему, и если вы чувствуете, что это слишком вас ранит, не вините себя. Нас никто не учит этому. Это очень по-человечески — не знать, как разговаривать о смерти. Если вы понимаете, что не справляетесь, привлеките человека, которому ваш близкий доверяет, с кем он готов разговаривать, кто может обсуждать тему смерти или умирания. Если таких людей в окружении нет, привлеките онкопсихолога, который имеет необходимую квалификацию и опыт работы. Специалист сможет выступить медиатором: помочь вам справиться с собственным страхом смерти, помочь вашему близкому переживать трудные моменты и говорить на очень сложные темы. Об этом прекрасно написала психолог Элизабет Кюблер-Росс в своей книге «О смерти и умирании», где она рассказывает о работе с людьми в хосписе, о том, как строились ее диалоги с ними. 

Страх смерти пугает всех. Тема смерти табуирована в нашем обществе, где многие говорят о вечной молодости, подразумевая вечную жизнь, где пропагандируется необходимость мыслить только позитивно, иначе все якобы обернется какими-то сложностями в реальной жизни. Все это, конечно, не так, и даже если мы с вами разговариваем о смерти, это совсем не значит, что мы приближаем ее. 

Разговор о смерти не означает, что человек сдается, отказывается от борьбы. Своевременный разговор на тему смерти с болеющим близким помогает ему не оставаться в одиночестве со своими переживаниями, потому что невозможно избежать мыслей о том, что жизнь конечна и ее можно потерять. 

Мы склонны к катастрофизации. Нам кажется, что если в нашей жизни случился диагноз, то катастрофа неминуема прямо сейчас. Помните, пожалуйста, что катастрофа может вообще не надвигаться, либо надвигаться столь медленно, что у вас будет достаточно времени, чтобы какие-то вещи переосмыслить или к чему-то подготовиться. 

Очень много диалогов о смерти ведут мои коллеги-психологи в хосписах. Общаясь с родственниками пациентов, специалисты подробно рассказывают, как и что будет происходить в случае, если смерть близкого человека неминуема. Когда жизнь покидает человека, это не происходит в трезвом уме и твердой памяти. Это медленное угасание когнитивных возможностей человека, когда уже нет такого ясного осознавания возможности уйти из этой жизни. Это общее ослабление организма, в том числе и физическое. 

К финалу жизни человек начинает больше спать, достаточно редко просыпаться, и это постепенный процесс, который в какой-то степени защищает психику человека, чтобы он смог покинуть этот мир в спокойном принятии. Конечно, близким сложно находиться рядом в такой ситуации, поэтому здесь принципиально важно обращаться за помощью, чтобы вы чувствовали плечо и понимали, что можете сделать. Существуют всевозможные памятки, как говорить с умирающим близким, о чем можно говорить и как себя вести. 

• Как быть со страхом неизвестности и будущего?

Во время лечения кажется, что жизнь стала еще более неопределенной, и возникает страх за будущее. Но даже без болезни мы не знаем, что будет завтра, поэтому важно фокусировать свое внимание на здесь и сейчас, на сегодня. Сегодня мы все еще здесь. Это теория мелких шагов, теория проживания дня с утра и до вечера — наиболее полно, насыщая его чем-то значимым для себя. 

Есть прекрасная, удивительно вдохновляющая книга врача-онколога Кэтрин Мэннинкс «Как мы умираем» — о том, как ей приходилось разбираться с этим вопросом через призму историй конкретных людей, семей пациентов. Эта книга даст многие ответы на ваши вопросы, поддержит вас в сложную минуту и научит говорить на тему смерти как с самим собой, так и с вашим близким. 

• Любые изменения планов или неудачи в процессе лечения могут вызывать у болеющего человека тревогу и беспокойство. Как быть с этими эмоциями, как справляться с ними? 

О 70-летней маме с 4 стадией онкозаболевания: «Если мама не может попасть на прием к врачу по записи в назначенное время, то она будет очень нервничать, переживать. В последнее время вообще даже небольшая какая-то неудача или даже перенос какого-то события, изменение планов вызывает у мамы сильное расстройство, она считает тогда, что все пропало и ничего уже не исправить. К себе стала относиться хуже, перестала ценить свою личность». 

Не всем людям легко даются перемены. Мы активно держимся за наши привычки, ритуалы, график. Они дают нам чувство контроля над нашей жизнью и, пусть иллюзорное, но понимание того, что будет происходить дальше. В этом тоже проявляется элемент заботы о себе: если я люблю пить кофе именно без сахара и вдруг мне приходится менять свои пищевые привычки, это может вызывать дискомфорт. И испытывать опасения и беспокойство в связи с переменами в своей жизни — нормально. 

Другое дело, насколько сильно беспокойство или тревога влияют на вас, на ваше самочувствие и качество жизни сегодня и сейчас. Например, отменилась запись к врачу. В этот момент странно будет обрадоваться и почувствовать умиротворение — это сбивает наши планы, и нам нужно учитывать новые вводные. Возникают напряжение, неудовольствие, досада, сожаление и раздражение. 

Назовите эмоцию, которую вы испытываете в этот момент. Допустим, вы ощутили беспокойство. Попробуйте оценить, насколько сильно вы беспокоитесь от 0 до 10, где 0 — вообще не беспокоюсь, 10 — я просто в панике. Если оценка — до 5, подумайте, можете ли вы с этим беспокойством совладать и что нужно для этого сделать. Например, позвонить в регистратуру и перезаписаться либо скорректировать свои планы и снова оценить уровень своего беспокойства — стал ли он меньше? 

Если это очень сильная тревога, подумайте, не торопитесь ли вы с выводами, означает ли произошедшее такую катастрофу, как вам кажется в моменте. Даже если вы сегодня не попали к врачу, говорит ли это о том, что ситуация обернется однозначной катастрофой? Стоит ли очень сильно тревожиться, испытывать максимальный дискомфорт, очень интенсивно переживать?

Подышите, постарайтесь расслабить тело через дыхание, на выдохе. Поддержите себя в этот момент, скажите себе: «Сейчас что-то пошло не по плану, мне пришлось решать важный вопрос. Да, это дискомфортно. Нам бы хотелось, чтобы наши планы реализовались, но, если сейчас это не так, это не катастрофа. Мне это не нравится, но в общем-то я могу с этим справиться, внеся какие-то корректировки в свой план». 

• Как справиться со страхом, что болезнь вернется?

Женщина, 55 лет, рак молочной железы: «Как перестать думать, что болезнь вернется? Страх присутствует, если я что-то съем лишнее, если нет возможности сдать вовремя анализы или попасть к врачу, если понервничаю».

Мы склонны доверять своим эмоциям, и если нам страшно, воспринимаем ситуацию как действительно опасную. Это такое когнитивное искажение, то есть некая ошибка мышления, когда высокая степень доверия к переживаемым эмоциям заставляет нас думать, что они точно отображают реальность. 

Человек боится, что болезнь может вернуться, и ему кажется, что ситуация действительно опасна и нужно что-то предпринимать, чтобы это эмоциональное «пророчество» не сбылось. 

Обычно эмоции, которые мы переживаем, обусловлены нашим восприятием жизненных ситуаций. И в ситуации онкологического диагноза совершенно нормально испытывать опасения, сдавая очередные анализы или проходя обследование. Странно было бы вообще не беспокоиться в таких обстоятельствах. Поэтому для начала стоит признать, что вы имеете право тревожиться и бояться.

При этом важно понимать, действительно ли ситуация может вызывать страх и тревогу, и отслеживать, насколько сильно выражены эти эмоции. Одно дело, когда это небольшая тревожность, другое — когда это парализующий страх, который может заставить нас действовать дисфункционально. Например, «из-за страха рецидива я могу избегать обследований, бояться соприкасаться с медиками», либо наоборот — «любой симптом, который покажется мне странным, будет заставлять меня каждый раз перепроверять это в реальности, проходить обследования раньше срока, либо делать это необоснованно часто». 

И то, и другое — поведение, обусловленное страхом, и действуем мы так не для того, чтобы дать себе 100% гарантию, что все точно будет хорошо, а скорее чтобы справиться с интенсивными эмоциями хотя бы ненадолго. Но помогает это временно, и впоследствии вы снова можете столкнуться с тревогой и вам опять как будто бы потребуется что-то предпринять — как правило, то, что в прошлый раз помогло вам совладать с этим страхом. 

Поэтому, если вы чувствуете страх от мысли, что болезнь может вернуться, попробуйте оценить, есть ли здесь и сейчас фактические доказательства того, что болезнь вернулась. Перечислите эти факты, вы можете их даже записать. Допустим, если я вовремя не смогла записаться к врачу, то могу воспринять эту ситуацию как угрожающую и придать ей такое значение: если я на этой неделе не попала к своему доктору, это значит, что я могу пропустить рецидив, что есть существенная угроза. Постарайтесь проанализировать свои мысли, подумайте, есть ли факты, подтверждающие, что рецидив случится, или вы просто доверяете своему страху. 

Вы можете разговаривать с собой, давая себе определенные инструкции: «Да, сейчас мне стало страшно. О чем я подумала? Не записавшись к врачу вовремя, я подумала, что это сулит мне рецидив, и испытала сильный страх. С чего я взяла, что именно отсутствие плановой консультации врача сегодня точно будет причиной возвращения болезни?» 

Попытайтесь проверить, нет ли в этом страхе чрезмерного доверия своей эмоциональной реакции. Если вы думаете, что болезнь может вернуться, если эта страшная мысль посещает вас, это не значит, что она материальна, отображает реальность или влияет на формирование будущей картины мира. Ведь если вспомнить жизнь до попадания в диагноз, вы не испытывали страха заболеть и никак прицельно не контролировали этот процесс. Болезнь может случиться вне зависимости от того, страшно нам, переживаем ли мы об этом, пытаемся ли максимально контролировать свою жизнь. Это некая иллюзия контроля. 

Согласитесь с тем, что этот эмоциональный дискомфорт может быть обусловлен происходящими в вашей жизни событиями, и спросите себя, как вы можете сейчас помочь себе снизить интенсивность переживания, не требуя от себя вовсе не испытывать беспокойство. 

• Как говорить с человеком, который проходит сложное лечение? Как его поддерживать? Какие слова — нужные?

О 69-летней маме: «Иной раз не знаешь как поступить, с кем нужно посоветоваться. Не всегда находятся нужные слова, чтобы поддержать маму».

Не существует каких-то универсальных фраз, хотя нам очень хочется иметь такую шпаргалку в сложных обстоятельствах, когда мы теряемся при общении с болеющим человеком.  

С одной стороны, мы все разные люди, с другой — мы очень похожи. Невозможно добраться до истины, угадать мысли другого человека, знать наверняка, что сказать, чтобы ему стало лучше. 

В когнитивно-поведенческой психотерапии, когда мы изучаем мышление человека, рассматриваются когнитивные ошибки-искажения. Это некая призма, через которую преломляется наша мысль, искривляется, и мы склонны делать неверные выводы. Например, есть такая ошибка мышления, как чтение мыслей. Нам часто кажется, что мы знаем, о чем думает другой человек. «Он думает, что я должна вести себя определенным образом или что-то сделать, и обижается на меня, что я этого не делаю» — так думаю я, как раз допуская ошибку мышления. От этого чувствую тревогу, неуверенность и делаю вывод, что мой болеющий близкий может быть на меня обижен, что я как-то неправильно поддерживаю его. 

Стоит принять как факт, что мы не умеем угадывать мысли другого человека, мы можем лишь предполагать. И хотя общепринятые идеи и реакции в жизненных обстоятельствах для большинства людей будут схожими, риск ошибки велик. Чтобы не тревожиться, что вы говорите не так или не можете подобрать слова, помните — вы не должны точно знать, что сказать. Жизнь не дает нам возможности для проработки таких сложных моментов. Даже психолог, подготовленный специалист, не может заранее достоверно знать какую-то волшебную схему или перечень фраз, которые будут поддерживающими для того или иного человека. Для этого существует диалог. 

Признайте, что вы тоже не обязаны и не можете знать этого наверняка и обязательно отметьте, что ваше доброе и светлое намерение поддержать, быть рядом гораздо важнее, чем какое-то иллюзорное знание универсальных методов и подходов.

Второй момент: вы всегда можете быть искренним в этом желании помочь: «Знаешь, я очень хочу быть тебе полезным. Я переживаю, что ты грустишь. Я думаю об этом и волнуюсь. Что бы я мог сделать для тебя?» Во-первых, в этом послании мы сначала говорим о своих переживаниях. Во-вторых, здесь есть вопрос — как я сейчас могу тебя поддержать.

Если словесная коммуникация невозможна и вы видите, что человек закрыт, присядьте рядом, предложите ему чай, обнимите, если это возможно. Конечно, непросто быть рядом с близким, который не готов общаться. Здесь очень важно себя поддержать, сказать: «Я сейчас просто нахожусь рядом, и это уже очень много. Даже если словесно меня ни о чем не просят, я просто присутствую, я показываю свою готовность быть рядом, «я не уйду, и мы с этим справимся».

• Существуют ли темы или вопросы, которые для родственников и друзей должны оказаться под запретом, пока человек лечится? 

Сложно дать перечень универсальных запретных тем для людей в ситуации онкологического диагноза, будь это непосредственно пациент или его близкие. Для каждого человека — перечень свой, и можно напрямую обсуждать, насколько близкий готов на эти темы говорить.

Вы можете спрашивать через «я-послание», доносить, что вам важно об этом поговорить. «Я хотел поговорить с тобой о таких-то вопросах. Как ты? Давай обсудим! Я переживаю, для меня это важно, давай поговорим об этом». 

Очень часто близким болеющего кажется, что о его заболевании лучше вообще не говорить. Эта тема становится для семьи табуированной, все стараются жить, как ни в чем не бывало. В каких-то случаях пациенты отмечают, что это очень поддерживало их, как будто бы не концентрировало внимание на диагнозе и помогало проходить путь лечения. 

Но бывает так, что болеющему человеку важно обсуждать планы лечения, делиться своими страхами и переживаниями, «об кого-то думать». Близкие могут быть к этому не готовы — им самим очень страшно, они волнуются за родного человека, за будущее. Здесь опять же можно прояснять буквально напрямую: «Ты знаешь, мне сейчас очень хочется с тобой обсудить вот это. Я беспокоюсь о предстоящей химиотерапии. Удели мне время, чтобы об этом поговорить».

Для кого-то обсуждение каких-то тем будет помогающим, для кого-то — непереносимым, сложным, но важны искренность и теплый контакт в понимании дозволенного через общение. Слова «Я так хочу обсудить с тобой все вопросы по лечению, но все время боюсь начать разговор и переживаю, что ты расстроишься или будешь об этом еще больше думать» — это приглашение к диалогу. И тогда в ответ человек может сказать: «Давай обсудим, конечно. Я тоже переживаю. Может быть, мы поговорим и сейчас совместными усилиями получим какой-то результат». 

Темы смерти и умирания табуированы, и очень часто близкие не хотят поднимать их. У онкопсихологов есть некое негласное правило — мы не затрагиваем эту тему, если сам человек не предлагает ее к обсуждению. Процесс горевания может начинаться у родных еще до того, как заболевший человек ушел, и им очень сложно говорить об этом. Часто семья, родные и друзья до последнего могут говорить пациенту, например, в хосписе: «Мы здесь временно! Ты вылечишься, мы справимся, все будет хорошо». Но такие диалоги не всегда помогают самому болеющему. 

Если человек находится в сознании, способен к рассуждению и анализу действительности, то успевает понять, что, вероятно, близится конец. Он может испытывать чувство одиночества, оставаясь один на один в ситуации собственного ухода и прощания. Поэтому не стоит проявлять излишний позитив в таких ситуациях. 

Если вы чувствуете, что не готовы обсуждать это с болеющим близким, лучше просто промолчать, побыть рядом, поговорить о чем-то другом, но не пытаться как будто бы обесценивать переживания человека, который осознает, что его жизненный путь заканчивается. К таким разговорам можно и нужно привлекать специалистов — психологов, онкологов, если врач готов принять участие в таком диалоге. Сегодня существует профессия доулы смерти, этого не нужно пугаться. Это люди, которые готовы профессионально сопровождать семью в тяжелый период, когда жизнь одного из близких близится к финалу.

Часто человек не готов обсуждать те или иные темы, потому что ему очень страшно об этом говорить. Словно если мы это не обсуждаем, этого нет. Это попытка спрятаться, возможность самосохраниться, желание проконтролировать те эмоциональные процессы, которые с ним происходят. Стоит ли разрушать эту защиту? Не всегда. Иногда мы не отбираем у болеющего то, что его защищает, если ничего не можем дать взамен. Поэтому искусственно втягивать его в какие-то темы для разговора, если человек не готов к этому, вероятно, не стоит. 

Может быть, вы сможете вернуться к этому позже, помня, что не сама тема табуирована, а те эмоции, которые она вызывает у болеющего человека, то значение, которое она для него имеет. «Если я буду сейчас говорить о смерти, о завещании, то я как будто бы уже прощаюсь, и значит, лечение не поможет». Это дисфункциональные, то есть не помогающие, верования и идеи, что все, что я говорю, думаю и чувствую, в 100% случаев отражает реальность. Но любые мысли и разговоры на любые темы — это просто разговоры, они не формируют будущее.

• Как быть, когда у родственника совсем не остается ни моральных, ни физических сил, поскольку он круглосуточно заботится о болеющем человеке? Где найти источники силы?

О 70-летнем родственнике с метастатическим раком легкого: «Я все делаю. И мужскую работу, и женскую. Он живет в сельской местности. Постоянно ссоры. Я задаю вопросы врачам на сайтах и говорю ему. Надо это сделать или прочее еще. Он слушает врачей из местной поликлиники. Старается делать, что говорят они. У меня нет сил. Просто живу как машина, все на автопилоте. Кроме меня им никто не поможет - я просто должна, т. к это родители. Мама инвалид 2гр., маломобильная. Нет времени на себя. Как жить?» 

О 55-летней маме с раком головного мозга: «У мамы неврологический дефицит, она многие вещи не понимает, плохо разговаривает, у неё проблемы с памятью. Из-за этого она часто придумывает то, чего не было на самом деле, бывает сильно раздражительна, психует, когда мы не можем ее понять или она не может понять нас. Иногда она плачет, потому что ей тяжело бороться с этой болезнью, часто психует, потому что не понимает врачей. 

Пытаемся ее успокоить. Стараемся оберегать ее по-максимуму, объясняем ей вещи так, чтобы она смогла понять, или объясняем по несколько раз. Разговариваем с ней, слушаем, чтобы она могла выговориться. Она больше не готовит кушать, этим занимается папа. Я убираюсь в квартире, мама больше этого не делает, потому что просто не сможет. Она еле передвигается по квартире, в основном лежит, ездит по врачам, сдаёт анализы, проходит обследования. 

Мне кажется, я испытываю усталость 24/7. Стараюсь больше спать, заниматься спортом, проводить время с друзьями и другими членами семьи. Сижу или лежу рядом с мамой, и мы просто разговариваем, это тоже помогает. Сохранять моральные силы помогает знание того, что в конце концов это когда-нибудь закончится, что мама уйдёт в ремиссию, что она восстановится. Для этого надо немного постараться сейчас». 

О родственнике с 4 стадией рака легкого: «Я не могу уехать, чтобы сменить обстановку. Нужна моральная помощь. Как с этим справиться? Работа, маленький ребенок и больной родитель - все на мне, очень сильно устала морально». 

Когда заболевает член семьи, основному заботящемуся близкому приходится несладко. Иногда он вынужден круглосуточно выполнять определенный функционал — переодеть, покормить, помыть, принести лекарство, посидеть и поговорить, как-то развлечь. Бывает, болеющие люди плохо спят — например, мешает боль или есть схема лечения, разрывать которую нельзя, и вставать для приема лекарств нужно и ночью. 

Однако у человека, который заботится о пациенте, сохраняются свои обязательства — работа, семья, возможно, маленькие дети, и тогда на него сваливается непосильный труд. В такой ситуации рано или поздно у ухаживающего наступает физическое истощение, так как он не успевает полноценно спать, он все время «на подрыве». 

Нужно понять, какую помощь вы можете получить извне. Это может быть профессиональная помощь — сиделки, медсестры. Если рядом нет родственников, которые могут разделить с вами физическую нагрузку, можно обратиться за помощью к волонтерам. 

Близкие часто ощущают вину: «Как я переложу заботы о родственнике на кого-то другого?» Как будто бы есть некое предательство, если ты просишь чужого, приходящего человека тебя где-то подменить. Хотя все наши усилия направлены на улучшение качества жизни нашего болеющего близкого. Главная цель всего, что мы делаем, — чтобы ему было хотя бы немного лучше, комфортнее даже в имеющихся обстоятельствах. 

Но если мы устали, мало спим, плохо питаемся, разрываемся между работой и заботой о родственнике, то наш коэфициент полезного действия падает. Например, когда семья длительно заботится о пожилом человеке, у которого нарастают проблемы с памятью и инвалидизация, конечно, близкие выматываются. Тогда принимается решение на какое-то время запросить помощь у специализированных учреждений, которые могут обследовать, подлечить, занимаются реабилитацией. Это целое сообщество, где собираются люди со схожими жизненными проблемами, и общение с ними тоже имеет поддерживающий эффект. Однако морально нам очень сложно решиться на этот шаг. 

Ресурс любого человека очень ограничен, и натянутая струна с большой вероятностью имеет риски порваться. Если вы хотите быть более помогающим и полезным для вашего близкого, вам важно заниматься вопросами самосохранения, поэтому обращаться за помощью — абсолютно нормально. Так вы помогаете не только себе — восстановить силы и в дальнейшем быть помогающим родственником, но и сохраняете качество ухода за пациентом. 

Если вы понимаете, что ваш болеющий близкий действительно не может о себе позаботиться полноценно, обращайтесь за помощью со стороны, ищите ее, где только возможно. Люди, которые вас окружают, как правило, хотят помочь, но не знают, как и что предложить. Если вы сами сформулируете просьбу о помощи, это очень упростит им задачу. 

Невероятно тяжело жить на пределе физических и моральных сил. Часто близкие люди говорят «я должен», предъявляют высокие требования к себе, не могут дать себе поблажку. Давайте признаем — во всех ваших действиях лежит искреннее благое намерение помочь, но при этом вы не всесильны. Смените установку с «я должен» на «я очень хотел бы» быть максимально полезным и помогающим для своего близкого, но если иногда я чувствую, что теряю ресурс и больше не могу, это повод сейчас позаботиться о себе, чтобы в перспективе снова заботиться о своем родном человеке. 

Если сейчас невозможно выполнять в полном объеме те задачи, которые брал на себя заболевший человек, переосмыслите объем этой работы, попробуйте что-то делегировать или от чего-то отказаться с мыслью, что, возможно, это временная мера, и как только ваш родственник будет лучше себя чувствовать, он сможет обратно взять на себя часть своих обязательств. Это можно обсудить с ним. 

Например, одна из моих пациенток держала большой огород и сама посильно его обихаживала, а когда заболела, близким пришлось взять на себя практически все заботы о земельном участке. Это оказалось очень сложно, потому что в семье были маленькие дети, работа, которую невозможно отложить, и потребовалось время, чтобы близкие смогли разрешить себе отказаться от такой большой посевной, сократить количество теплиц, то есть пересмотреть функционал. 

Наш мозг очень хитро устроен: чтобы переключиться и выйти из ситуации, иногда совсем необязательно выходить из нее физически. Постарайтесь ввести за правило выделять 20 минут в день для себя: сядьте в тихом помещении, приглушите свет, зажгите свечу или включите спокойную музыку. Расслабьтесь, подышите, попробуйте быть собой в этот момент. Сконцентрируйте свое внимание на дыхании, настройтесь на себя, а потом попытайтесь пофантазировать, где вы находитесь. Возможно, это будет набережная какого-то города, где вы когда-то были. Вы идете по этой набережной, легкий теплый ветер сопровождает вашу прогулку, развевает ваши одежды. Попробуйте прочувствовать это. 

Либо мысленно перенеситесь в то время, когда вам было легко и хорошо. Детально простройте эти воспоминания: во что вы были одеты, какие запахи вы тогда чувствовали, какая музыка играла, кто вас окружал. Постарайтесь полностью погрузиться в эту картину, подробно воображая ее в своей голове. В этот момент для мозга нет разницы, где вы сидите в темной комнате или действительно идете по набережной. 

Хорошо сделать эту практику регулярной. Пусть это будет время, когда вы можете хотя бы в своем воображении, но очень реалистично для вашего сознания перенестись в любое место и момент вашей жизни, наполниться физическими и моральными силами.

• Как близкому человеку болеющего помочь самому себе, когда кажется, что твои чувства, переживания, самочувствие больше никого не интересуют? Где искать поддержки?

О 41-летнем муже с диффузной астроцитомой: «После 9 месяцев борьбы с онкологией мужа я как-будто выгорела, в один момент мне просто стало всё равно, что будет дальше. Меня ничего не интересует, я не хочу выходить из дома, чем-то заниматься. На мужа даже смотреть не хочу, я чувствую себя преданной, ведь после того, как он узнал о рецидиве, он резко отстранился от меня и мы стали каждый сам по себе. Виню себя за это, ведь он болеет, может это его защитная реакция. Проблема еще в том, что я уже 2,5 года в  декрете и мысли мои только о сыне и болезни мужа, отвлечься мне не на что. Постоянно думаю о том, что всех интересует как здоровье мужа, как сын, а про меня никто не спрашивает, как я? Что я чувствую? И опять же виню себя за такие мысли, у моего мужа опухоль мозга! А я веду себя как маленький эгоистичный ребенок. Как мне справиться с этим?»

Коллеги, друзья, родственники чаще всего интересуются тем, как чувствует себя ваш близкий, и это понятно — есть проблема, и семья ее решает. Лечение естественным образом перетягивает на себя все внимание окружения. 

Однако в какой-то момент заботящийся человек настолько устает, что может ощутить некое одиночество: «А как же моя жизнь? Ведь мне так непросто!». Это сигнал о том, что нужна помощь со стороны, что есть потребность поделиться с кем-то тем, что у вас на душе. Это совершенно естественно — сказать, что вы устали, что иногда вам хочется все бросить и проснуться в каком-то другом мире, что вы иногда злитесь на болеющего близкого от усталости и бессилия, что вам кажется, будто это нескончаемый круговорот дел и усилий. 

Если в вашем окружении нет человека, с которым можно доверительно поговорить об этом, вы можете получить помощь специалиста. Это частая практика, когда именно в кабинете онкопсихолога человек может предельно откровенно рассказать о своем состоянии и эмоциях и при этом получить поддержку, а не осуждение. Обратиться вовремя за помощью — правильное решение.

При этом такие признания совсем не означают, что вы сдаетесь или жалуетесь, что вы слабы или эгоистичны, потому что вдруг подумали о себе. Эти разговоры позволяют вам сбросить накопившееся эмоциональное напряжение. Горе, острые переживания становятся легче, если ими поделиться. 

• Как близким болеющего адаптироваться к ситуации болезни и лечения и принять ее?

О 60-летнем родственнике: «Чувствую беспомощность, невозможность изменить ситуацию. Пила успокоительные, слезы. Помогают работа, хобби». 

Когда в нашу жизнь приходят события, которые ее меняют, всем нам нужно время, чтобы адаптироваться к этим изменениям. Процесс адаптации не имеет каких-то «нормативных сроков», и мы не можем ускорять его или каким-то образом тормозить, потому что каждому человеку потребуется свое количество времени. Не стоит требовать от себя скоростных адаптационных мероприятий. Дайте себе время. 

Недаром специалисты говорят об этапах в принятии болезни: когда сначала мы отрицаем диагноз, не верим, что это происходит, когда мы можем злиться, потому что не просили этих перемен в нашей жизни, когда мы можем отчаиваться, понимая, что факт есть факт. Только потом наступает принятие, когда мы как будто бы снижаем градус сопротивляемости идее «так быть не должно». Каждый из этих этапов очень важен в процессе адаптации и принятия, каждый из них выполняет определенную важную функцию. 

Этап шока, отрицания дает нам возможность сэкономить эмоциональные силы. В этот период включаются психологические защиты, чтобы мы использовали некую «подушку безопасности» и подсобрали внутренние ресурсы для дальнейших конструктивных шагов. 

Этап злости помогает в том числе аккумулировать внутренний ресурс: иногда лучше злиться, чем испытывать безысходность. Этот этап обусловлен тем, что мы еще не готовы согласиться с происходящими изменениями. 

Этап депрессии на пути принятия заболевания — это первое осознавание того, что происходит. Мы грустим, сожалеем, печалимся, и для нас это тоже возможность как бы встроить этот опыт болезни в собственную картину мира. Уже с учетом этого опыта и прохождения всех этих этапов происходит адаптация, когда мы научаемся жить с диагнозом. Мы уже понимаем, какой курс лечения и как регулярно проходим, как распределяем наши временные ресурсы, как необходимость посещать врача или проходить, например, химиотерапию вкрапляется в наш рутинный график. Постепенно человек приспосабливается к изменившимся условиям жизни, и мы справляемся на этом пути.

Важно также понимать, что принятие — это не цель, это путь. Принять очень сложные перемены в своей жизни не значит капитулировать или согласиться с тем, что это справедливо или несправедливо. Страдание — это боль, помноженная на сопротивление. Мы не готовы сразу принять происходящее, и как только сопротивление начинает модифицироваться, изменяется его интенсивность, снижается степень психологического страдания человека в сложных жизненных обстоятельствах. 

• Как близким пациента не пропустить момент/не доводить до состояния, когда экстренная психологическая помощь будет нужна уже им самим?

О 89-летней родственнице: «Считаю, что нужно следить за родственниками и помогать им, чтобы больной был в порядке. Вы не можете быть с больным постоянно, родственники должны быть в форме».

О 56-летнем отце с метастатическим раком легкого: «Мне хочется, чтобы мою боль услышали...подсказали, как жить. Как жить и не сойти с ума, когда ты знаешь, что твой папа болен раком?»

Безусловно, тем, кто находится рядом с болеющим человеком, необходима забота о себе, отдых, а порой и помощь со стороны. Более того — во многих случаях психологическая помощь необходима как раз близким онкологического пациента, а не ему самому. 

Конечно, нам сложно признать, что мы не справляемся в ситуации, когда болеет близкий. К сожалению, есть в нашей культуре такая позиция, что сначала — другой человек, потом я, и часто отношение родственников к происходящему сводится к правилу «сначала главное, потом я». Тогда мы в буквальном смысле не позволяем даже подумать о себе. 

В первую очередь, нужно договориться с самим собой, что вы живой человек, и в момент, когда в семью приходит болезнь, вы не становитесь железным роботом, не приобретаете сверхспособности. Это значит, что вы будете уставать, что вам тоже нужно есть, спать, выходить на свежий воздух, переключаться, отдыхать на этом долгом пути лечения или восстановления после онкологического диагноза. Важно это признать, потому что, если вы хотите на длинной дистанции сохранять свой ресурс (как спортсмены бегут марафон), важно дозировать свалившуюся на вас нагрузку. 

Второй момент — суметь вовремя провести эмоциональный внутренний «чекап», чтобы не довести себя до состояния «красной зоны», когда уже совершенно очевидно, что вы больше не справляетесь. Нужно обрести навык отслеживания, когда вы начинаете терять ресурс, чтобы поймать этот момент вовремя и не допустить падения глубже. 

В-третьих, очень важно составить для себя перечень лайфхаков, список того, что вы делаете для восстановления. Что бы это ни было — выпишите списком, экспериментируйте, вводите какие-то новые действия, придумывайте идеи, расширяйте этот перечень. Такие моменты отдыха и заботы о себе должны быть в вашей жизни планово. Позиция «потратить последние силы, а потом разбираться с усталостью» не работает. Не живите в режиме пожарной тревоги. За час, за 40 минут, которые вы потратите на себя (будь то ванная, спортзал, прогулка вокруг дома с собакой), вряд ли случится какая-то катастрофа, а ведь именно ее мы рисуем в своем воображении. 

Очень важно не поддаться своим привычным переживаниям, отказавшись от заботы о себе, а делать минуты отдыха в вашей жизни регулярными, как по расписанию. Тогда мы профилактируем усталость и эмоциональное выгорание и стараемся управлять этим состоянием.

• Всегда ли совместное проживание с болеющим человеком — оптимальный вариант? Как не потерять свою жизнь при необходимости ежедневного (порой круглосуточного) ухода за близким? 

О пожилой родственнице с последствиями инсульта: «Сопровождаю к врачу, помогаю в быту, поддерживаю финансово, обеспечиваю уход при помощи сиделки в мое отсутствие. Все время рядом быть не могу, не выдерживаю. Кроме того, я работаю. Раздражение в адрес болеющего близкого, злость, усталость, - все это я испытала и испытываю, только с годами меньше раздражения и больше усталости. Отпуска у меня за эти годы не было. Иногда хочется куда-нибудь убежать. Стараюсь "сбегать" в музей (благо, живу в центре города), каждое воскресенье бываю в церкви, если есть возможность, иду другим маршрутом по ежедневному пути. Помощь нужна - чтобы кто-нибудь отпустил дней на 7-10». 

О 63-летней маме с раком яичника: «Усталость испытываю постоянно. Лечение полностью лежит на мне — беседы с врачами и все врачебные решения, психологическая поддержка мамы, обеспечение быта, развлечений, финансов и так далее. Остальные родственники поддерживают морально маму, меня нет.

Испытываю очень большое опустошение и зависть к людям, которые проходят навстречу на улице, смеются, или даже обсуждают какие-то проблемы, сессию в университете. Мне кажется, что я просто как оболочка человека сейчас, могу решать вопросы маминого лечения, могу на автопилоте решать какие-то бытовые дела, но никакой полноценной жизни у меня не происходит.

Испытываю раздражение, когда чувствую, что мама проникает в моё личное пространство, которого и так осталось не очень много. Например, когда я утром только открываю глаза, а она начинает пересказывать содержание всех новостей, которые успела прочитать за утро. Или когда я работаю (дома, на удалёнке), а мама меня отвлекает — не по какой-то необходимости, а чтобы поговорить.

В основном приходится подавлять весь негатив в себе, поэтому я дистанцировалась от всех эмоций. Ни плохого ничего не испытываю, ни хорошего. Даже когда приходят хорошие новости, я в основном испытываю просто облегчение от того, что мне не надо будет сейчас решать новые проблемы. А радости не чувствую. 

Я нуждаюсь в моральной поддержке, потому что я оказалась наедине с очень большой ответственностью и очень большим грузом, как моральным, так и просто физическим. Мои друзья пытаются меня поддержать, но мне не хватает этой поддержки. Мне кажется, что это очень страшная и тяжёлая вещь, и что мало кто готов к разговорам на такие темы. Я довольно много рассказываю друзьям, но часто чувствую, что им нечего мне сказать, и не получаю особой поддержки просто от того, что я им что-то рассказала. Как можно отдохнуть или отключиться хотя бы на время от ситуации, если я физически на протяжении долгого (несколько месяцев) лечения нахожусь рядом с мамой и не могу уехать куда-то дольше, чем на несколько часов. Мне кажется, я не расслабляюсь даже во сне, потому что мама спит рядом, и мне надо быть собранной».

Часто бывает так, что люди живут в разных городах, и тогда близкий пациента начинает разрываться между двумя точками на карте, между своей семьей, где есть, например, муж, дети, устроенный быт, работа, и заболевшим родственником. Это тяжело и физически, и психологически. Каждый раз заботящийся человек думает, что, возможно, ему нужно было бы переехать к близкому, и обращения к психологу с таким вопросом тоже бывают. Но совместное проживание — это не всегда оптимальный вариант. 

Попробуйте оценить, действительно ли ваш заболевший родственник не может оставаться один и самостоятельно выполнять ряд каких-то задач. Есть ли фактическое подтверждение этому, например, степень инвалидизации, когда человек не может перемещаться сам. Если таких обстоятельств нет, отложите решение вопроса о переезде. Пока ваш близкий способен позаботиться о себе, поделите заботы о нем по принципу вахтовой службы — возможно, у вас есть братья или сестры, друзья или коллеги, которые рады были бы помочь.

Если мы вдруг переезжаем к болеющему родственнику, отложив свою семью, детей, работу, то возникает вопрос, как долго мы будем готовы это делать. Нет вашей вины в том, что у вас есть своя жизнь, дети, работа, семья. Это естественно, что порой пути между родными людьми расходятся, и дети уезжают из дома, строят свою жизнь в другом городе. 

Если бы вы спросили своего заболевшего близкого, как поступить в такой ситуации, он сказал бы, что хочет для вас только хорошего и никогда бы не заставил вас отказаться от своей жизни ради него. Здесь очень важно разобраться, как вы сами к этому относитесь и есть ли фактическая необходимость совместного проживания.  

Если болеющему человеку нужен круглосуточный уход, тогда важно, чтобы у вас было свое пространство (комната или угол), время для себя, когда вы можете почитать, посмотреть фильм, поговорить с друзьями, заняться чем-то таким, что не будет связано с заботой о близком. Также необходимо понять, можете ли вы своими силами круглосуточно ухаживать за близким и не пора ли обратиться за помощью. 

Очень часто близкие испытывают угрызения совести: «Как я обращусь за помощью к медицинским сестрам, к сиделкам! Как будто я спихиваю, скидываю с себя заботы о родном человеке». Помните, что вы действуете в интересах болеющего, что для него важны ваша энергичность и сохранность. Кроме того, иногда мы не можем так же профессионально сделать то, что может сиделка или медицинская сестра. Действуя в интересах близкого, мы иногда должны обращаться за сторонней помощью. В том же хосписе человек получит профессиональную медицинскую помощь, а вы — передышку, и когда близкий вернется обратно домой, вы сможете снова круглосуточно помогать.

Просите тех, кто может посидеть с вашим родственником — возможно, это будет соседка, сиделка, кто-то из коллег, знакомых. Пусть это будет час или два, но вы займетесь своей жизнью, потратите время на себя. В этом нет ничего зазорного. Это правильно. Только при таком подходе вы сможете самосохраняться, чтобы действительно эффективно помогать болеющему человеку и иметь физическую и эмоциональную возможность это делать. 

Ваше восстановление равно забота о близком. Своевременное обращение за помощью к сторонним специалистам, к родственникам, к социальному окружению — также равно забота о близком. Действовать в интересах болеющего человека, даже если сам он уже не может этого осознать, это тоже забота и эффективная помощь.

• Как научиться переключаться и отдыхать в ситуации круглосуточного ухода за близким?

Переключить внимание отлично помогает смена деятельности, смена картинки. Выходите из квартиры или дома, меняйте картинку перед глазами. Давайте себе физическую нагрузку — это может быть спортзал, бассейн либо просто пешая прогулка. Эмоциональная разгрузка «через ноги» прекрасно работает. Иногда важно просто идти, это помогает отпустить мысли. Вы интенсивно идете, спокойно дышите и «через ноги» пытаетесь «провентилировать» голову.

Если есть возможность попросить кого-то побыть день или два вместе с вашим болеющим близким, и вы можете уехать за город или в другой город, чтобы восстановиться, — это прекрасно. Если вы уедете на день, два или несколько дней, насколько вероятно, что случится катастрофа? Возможно все, но есть ли у вас сегодня, прямо сейчас повод волноваться, что за эти несколько дней что-то пойдет не так? Есть какие-то медицинские доказательства того, что вы уезжаете в угрожающей ситуации? Если таких фактов нет, то, скорее всего, катастрофа, которую вы рисуете в своей голове, — всего лишь идея, которая ничем не подкреплена. 

• Как предотвратить депрессию у болеющего человека? 

О родственнице с опухолью спинного мозга: «После операции был страх и мысль о близкой смерти, поэтому на лучевую идти отказалась, драгоценное время было потеряно, а врач не смогла правильно простимулировать этот вопрос, была депрессия. По выходу из этого состояния, благодаря молитвам многих людей, правильной информации, обрела надежду, но в период прохождения лучевой терапии возобновились боли и опять стало тяжело. Надежда постоянно теряется. Начались проблемы с мужем, с родителями, т.е с нами, у которых сейчас живет. Грубое отношение, резкие слова, скандалы и опять депрессия, уже более серьезная - не хотелось жить, отказ от пищи и воды более 10 дней, потеря интереса ко всему, в том числе к своему грудному ребенку…»

Сама манифестация (первичное проявление) депрессивного расстройства не происходит просто так. В психике человека есть уязвимые места, связанные с его жизненным опытом, с контекстом жизни, с ситуацией, в которой он находится здесь и сейчас, с внешними ресурсами (социальными, финансовыми), которыми он обладает. Пазл может так неудачно сложиться, что у человека будет нарастать депрессивная симптоматика. Однако поставить диагноз «депрессия» может только психиатр или психотерапевт. Не стоит бояться консультации у такого специалиста, наоборот, он поможет в достижении общей для пациента и его лечащего врача цели — получить наилучшие результаты от лечения и хорошее качество жизни. 

• Как распознать депрессию у болеющего человека и что делать при наличии тревожащих симптомов? 

Обязательно стоит обратиться за помощью к специалисту, если у вашего болеющего близкого дольше 2-3 недель ярко выражены следующие состояния: 

• человек отказывается от еды, 

• все время спит или не спит вообще, 

• ему грустно все время, 

• в эмоциональном плане человек хуже чувствует себя по утрам, 

• он пробуждается в 4-5 часов утра и при этом пребывает в унынии, 

• ему больше не интересны все те вещи, которыми он увлекался до болезни, 

• ему сложно сосредоточить внимание на чем-либо.

Депрессивное расстройство — это не только внешняя симптоматика, которая проявляется в поведении и настроении человека. Это еще и нарушения в работе нервной системы. Депрессия — заболевание, и своевременная терапия, в том числе медикаментозная, помогает решить проблему и на биологическом уровне, дать человеку силы и ресурсы, чтобы справляться с основным заболеванием. 

• Как правильно оценить эмоциональное состояние болеющего человека? Как понять, когда достаточно поддержки семьи, а когда нужно обратиться к специалистам? Как не пропустить момент, когда требуется психологическая помощь?

О 39-летнем родственнике с раком толстой кишки: «Стал более замкнутым, более хмурым, если смотреть на него невзначай. Потому что при прямом общении он бодрится и пытается выглядеть как обычно. Но как только думает, что на него никто не смотрит, меняется. Стараюсь поддерживать, дать уверенность, что я рядом и мы со всем справимся». 

Мы можем распознать это по двум факторам. Первый — как долго что-то не в порядке и мы наблюдаем какие-то особенности поведения у болеющего близкого. Второй — как сильно выражены те или иные эмоциональные реакции. То есть как долго и как сильно. 

Лечение онкологического заболевания — волнообразная история: сейчас, вроде бы, концентрация усилий, подсобрали ресурсы и неплохо справляемся, потом как будто некое падение — мы устаем, чувствуем грусть, апатию, нам нужна передышка. Идея не в том, чтобы не попадать в такие эмоциональные ямки, а в том, чтобы в них не зависать. 

Если ваш близкий плохо спит в течение двух недель, мы можем считать это вариантом нормы. Возможно, сложности со сном связаны с лечением или периодом эмоционального спада на этой волнообразной кривой. Но если мы видим, что у человека серьезные проблемы с засыпанием или он рано пробуждается, и это длится дольше двух недель, тогда есть повод обратить на это внимание и, вероятно, обратиться к специалисту. 

Одно дело, когда пациент периодически тревожится, возвращаясь к теме лечения, обследований, делится с вами своими переживаниями, но они не занимают весь спектр его эмоциональной жизни, и ему удается переключаться на другие дела, испытывать другие эмоции, — это вариант нормы. Но если вы замечаете, что эмоции настолько сильны, что человек характеризует их как паническую атаку, когда трясутся руки, его бросает в жар и в холод, когда он отказывается от еды, не может говорить, то это выраженная эмоциональная реакция, которая не совсем адекватна контексту. В этом случае тоже стоит обратиться за помощью к специалисту. 

Конечно, важно разговаривать с близким. Даже когда нам кажется, что человеку неплохо было бы получить помощь психолога, это совершенно не означает, что он готов эту помощь принять. Если нет ярко выраженных клинических симптомов, но мы все-таки видим, что близкий не в порядке, нам хочется оказать ему поддержку. При этом мы не всегда можем делать это профессионально, можем не уметь и быть не готовы эту помощь оказывать. Тогда спокойно, без нажима предлагаем болеющему человеку обратиться к лечащему врачу, подключить тех людей, к которым он в большей степени сможет прислушаться. 

Существует множество стереотипов о психологической помощи (особенно если это касается мужчин с диагнозом), например: «Что же я пойду к психотерапевту или психологу, я что псих?» Мы можем аргументировать без давления, спокойно. Например, можем сказать: «Когда болят зубы, мы обращаемся к стоматологу, и вовремя обратиться к специалисту — это не про слабость, а про мудрость». 

Нервная система — такая же часть нашего организма, она тоже может болеть, и сильная сторона личности в том, чтобы предпринять какие-то шаги и помочь себе. Так мы пытаемся немного подтолкнуть болеющего человека обратиться за помощью, предлагаем наше участие в поиске специалиста. Очень часто именно родственники пациентов приходят к психологу с посылом «помогите моему близкому, он не справляется», и это может быть серьезным запросом на поддержку именно от самого родственника. Не забывайте: тем, кто находится рядом, тоже важно вовремя распознавать потребность в помощи извне, важно своевременно получить и сохранить свои физические и эмоциональные ресурсы, чтобы продолжать заботиться о близком и при этом самосохраняться.

• Как родственникам болеющего человека избежать депрессии?

О 84-летнем родственнике с раком мочевого пузыря: «Что делать, чтобы не впасть от бессилия в глубокую депрессию?»

Лечение онкологического заболевания — долгая история, и находиться рядом с болеющим родственником крайне тяжело. Очень часто близкие люди, потратив невероятное количество физических и эмоциональных сил, ощущают усталость, бессилие и иногда даже злость, а потом очень быстро начинают себя винить: «Как же так, мой родной человек болеет, а я жалуюсь». 

Не надо так, пожалуйста! Вам совсем не просто в этой ситуации. Любому помогающему обязательно нужна поддержка. Только через заботу о себе можно избежать серьезных эмоциональных проблем, в том числе и депрессии. 

Онкологический диагноз приходит не просто к человеку, он приходит в семью, и все, кто рядом, так или иначе в этой ситуации находятся. Если вы заботитесь о болеющем близком, пожалуйста, подключайте родных, знакомых, либо обращайтесь за сторонней помощью, даже если это сиделка или медсестра. Если вам будут помогать, вы и сами станете более эффективными в помощи. 

Распределяйте планы и дела таким образом, чтобы у вас обязательно оставалось время только на себя. Идея направить все свои усилия исключительно на помощь близкому — патовая, потому что лечиться от онкологического заболевания можно годами. Нужно найти баланс: да, в семье есть болезнь, но это не значит, что все должны полностью сосредоточиться исключительно на ней. Увлекайтесь работой, встречайтесь с друзьями, спите, обязательно питайтесь, находите возможность пойти в спортзал или заняться тем хобби, которое доставляет вам удовольствие. Делайте это регулярно. 

Чем сложнее вы себя ощущаете, чем вам труднее, тем больше вам необходимо планировать свой график, оставляя время на себя. Ваша задача — не поставить на паузу свою жизнь, пока близкий находится в сложной ситуации. 

Понятно, что всей душой мы жаждем, чтобы родной человек выздоровел, чтобы ситуация болезни осталась в прошлом. Но если подходить к онкологическому диагнозу как к хроническому заболеванию, то нужно понимать, что оно приходит раз и навсегда, и теперь придется учитывать этот опыт болезни, проходить обследования даже после того, как лечение закончено, относиться к себе с более пристальным вниманием и следить за своим здоровьем. 

Полнота жизни не в выборе между тем, что сегодня более важно, а что — неважно. Если действовать по такому принципу, мы вдруг становимся не важны, потому что есть только болеющий человек, но это иллюзия. 

Только сохраняя понятный, стабильный график своей жизни и учитывая свои интересы, можно быть действительно помогающим, эффективным и самосохраняться в стратегической перспективе, при этом не выгореть, не исчерпать собственные ресурсы очень быстро. Пожалуйста, дозируйте нагрузку и заботьтесь о себе — так вы сможете сохранить собственное физическое и эмоциональное здоровье и помочь вашему близкому.

• Что делать, если у болеющего человека появилось уныние и жалость к себе?  

Важно разбираться, в чем причина и есть ли какой-то особый контекст. Допустим, если после очередного обследования выясняется, что лечение неэффективно и схему терапии предстоит поменять, тогда уныние, грусть, чувство жалости к себе могут быть обусловлены этими новыми вводными, и нужно понимать, сколько времени человеку потребуется, чтобы с ними справиться, осознать их. 

Болеющий имеет право расстроиться по этому поводу, но в дальнейшем, после этого эмоционального этапа, ему нужно все-таки перейти к вопросу «что я теперь буду с этим делать?» и к активной позиции — запросить второе мнение, начать новый курс лечения.

• Нормально ли это — и для пациента, и для его близких — жалеть себя в таких ситуациях? Какие чувства в таких случаях нормальны, а какие — нет?

Жалеть себя — нормально, но я бы заменила слово «жалость» на формулировку «сочувствие к себе». Странно требовать от себя энтузиазма, энергии, радости, если есть проблемы со здоровьем, если вы проходите трудное лечение. В этот момент очень важно формировать поддерживающее отношение к себе: только сочувствие и самоподдержка помогут человеку найти силы на дальнейшее преодоление. 

Чувства нельзя оценивать как нормальные или ненормальные. Они не имеют плюса или минуса. Есть неприятные эмоции, которые мы проживаем (грусть, страх), есть приятные эмоции, к которым мы все стремимся (радость, интерес, удовлетворение). Отключить с помощью психохирургии одно и оставить другое невозможно и не нужно, потому что даже негативные эмоции выполняют полезную функцию. 

Здесь вновь важно помнить, как долго и как сильно человек испытывает эти эмоции и как они влияют на его поведение. Если в моменте болеющий близкий дал сильную эмоциональную реакцию и она соответствует обстоятельствам, то мы можем позволить ему прожить эти эмоции, чтобы, пройдя через них, он встал на более активную позицию — «Что я могу теперь в этой ситуации сделать?» 

Избегание любых переживаний только усиливает неприятное эмоциональное состояние и сложные эмоции, поэтому не стоит говорить: «Не чувствуй это». Наша задача — сохранить баланс между тем, что 

1) мы признаем неприятные эмоции, при этом не стремимся их подавлять, не замечать или обходить, 

и 2) пониманием, что наши чувства — это еще не реальность. Эмоции еще ничего не говорят о том, что нас ждет дальше, они пока не предоставляют нам никаких фактов. Они могут просто быть, как дождь. Идет дождь, и наша задача — экологично это проживать, то есть переждать этот дождь, поддерживая себя и сочувствуя себе. 

• Как поддержать морально, когда человека не отпускает постоянная физическая боль?

Боль пугает любого человека с онкологическим диагнозом. Важно обсудить с лечащим врачом риски и вероятность развития болевого синдрома в вашей ситуации, и тогда вы сможете заняться неким менеджментом. 

Болевой синдром требует своевременного управления — не в момент, когда боль уже есть, а заранее. Для этого стоит обсудить с врачом, что вы можете сделать заблаговременно: поставить болеющего близкого на учет к онкологу, заранее договориться о регулярности выписки рецептурных препаратов, приобрести эти препараты, чтобы у вас был запас на выходные и праздничные дни. 

Если ваш близкий испытывает физическую боль, первое, что нужно сделать, — купировать ее, и только потом работать над тем, как поддерживать человека в этой непростой ситуации. Для этого стоит обращаться за помощью к лечащему врачу, к участковому терапевту, к врачам паллиативной медицины, например, в хосписы. Сначала подбирается схема противоболевой терапии, которая может использоваться регулярно, если такое решение совместно примут врач и пациент. Вы можете позвонить на горячую линию фонда AdVita, фонда помощи хосписам «Вера» — эти организации профессионально занимаются вопросами купирования боли. Также они могут помочь вам с юридическими моментами — какие документы нужно оформить.  

Самое трудное при болевом синдроме — ожидание боли. Если человек уже сталкивался с ней, то это ожидание подключает один из самых важных компонентов боли — эмоциональный, когда сильно болит еще до того, как фактически начинается этот синдром. 

Важно держать контакт с лечащим врачом, разговаривать с болеющим близким, говорить: «Давай сделаем все, чтобы эти ощущения были минимальными». Ваше вмешательство для своевременного обращения за помощью, для управления этим вопросом будет самой лучшей помощью для вашего родного человека.