Борьба с раком прямой кишки. История Юлии Верняевой

19.11.2018

«Я вышла из-под наркоза с облегчением и улыбкой. От меня отсекли рак, от меня отсекли боль и страдания. И вместе с раком я рассталась с той частью себя, которая вечно мешала мне быть по-настоящему счастливой. Теперь-то я знала, как дорого стоят все наши привычные будни. Какое это счастье вставать с постели, без боли и страха идти в туалет, умываться, одеваться, ехать на работу, вдыхать воздух улицы и просто быть здесь и сейчас. Я оценила природу вокруг, перестала отвлекаться на ерунду, и искренне счастлива от того, что могу просто жить».

Юлия Верняева из Ростова-на-Дону поделилась с Profilaktika.Media своей историей борьбы с раком прямой кишки.

Юлия Верняева, Ростов-на-Дону, 35 лет
Диагноз: рак прямой кишки

О себе и о диагнозе

В 2015 году, спустя почти год после родов меня обнаружили плоскоклеточный рак прямой кишки на самой ранней стадии. Онкологи и радиологи дали надежду на излечение. Тогда и начался мой ад. Я прошла два курса облучений, химию пила в таблетках. «Побочка» после облучений была просто невыносимая, но все это не дало положительного результата. Точнее, сначала опухоль вроде ушла, но спустя пару месяцев вернулась в еще больших размерах. Единственным выходом в моей ситуации была ампутация прямой кишки, вместе со сфинктерами, и выведение пожизненной стомы.

Жить с мешочком в боку я не хотела и боролась до последнего. Поскольку традиционная медицина не оправдала моих надежд, я скептик по натуре, стала пробовать ВСЕ: знахарей, экстрасенсов, травы, яды, сыроедение и далее по списку. Результат был, но невелик. Быстро вылечить рак такими способами невозможно, а времени ждать у меня не было, поскольку место локализации опухоли не позволяло жить обычной жизнью.  Меня мучали нечеловеческие боли - я не могла есть, ходить, крепко сидела на обезболивающих и была полностью привязана к постели.

За время «изучения точек на потолке» и «ломания зубов о пододеяльник от нечеловеческой боли» в моей голове произошла полная смена жизненных ценностей. Я поняла, насколько раньше не ценила свою прекрасную во всех отношениях жизнь: как глупо было расстраиваться по мелочам, грустить из-за плохой погоды или депрессировать от однообразности будней. Только пережив весь этот ад, можно было понять, какое же это счастье - просто жить без боли. Неважно даже где, с кем и как. Просто идти своими ногами туда, куда ты хочешь, пить кофе, есть еду, видеть мир таким, какой он есть, широко открытыми глазами, а не жмурясь от боли и безуспешных попыток найти место», чтобы хоть немного передохнуть.

Я целыми днями переписывалась с врачами из разных мировых клиник. Пыталась поймать надежду на какой-нибудь другой исход. Ужасно не хотелось становиться инвалидом.

Благодаря финансовой помощи добрых людей мы съездили в Израиль (в Ихилов), где сказали, что в Ростове надо мной ставили нечеловеческие опыты. Вместо традиционного мирового лечения (облучений и введения химии в вену), меня облучали, потом поили таблетками и параллельно с облучениями вводили химию в прямую кишку. Последнюю процедуру, когда в пораженную раком и окровавленную от лечения и ожогов область ануса, и без того измученному человеку вводят химию, а потом еще какой-то фаллосовидный нагревающий инструмент, в Израиле назвали фашистскими методами и уверили, что нигде в мире ничего подобного с пациентами не совершают.

Комментирует резидент Высшей школы онкологии, абдоминальный хирург Артем Гаврилюков

Плоскоклеточный рак анального канала (или прямой кишки) - болезнь относительно редкая. Для этой локализации существует стандарт лечения (в случае, если изначально не было обнаружено метастазов опухоли), который предполагает химиолучевую терапию - комбинированное лечение радиацией и химиотерапией). При таком подходе  до 80% случаев - по данным NCCN guidilenes - опухоль дает полный ответ и «исчезает». Соответсвенно, таким пациентам операция сразу не нужна - только при рецидиве (возвращении болезни). У Юлии, по-видимому, так и получилось - после лечения опухоль спрогрессировала (увеличилась) и понадобилась операция. Несмотря на то, что было также выбрано сочетание химиотерапии и лучевой терапии, режим лечения провели не по мировому стандарту, а по разработанной в конкретной клинике методике.

По-хорошему, врач перед началом лечения должен проинформировать пациента обо всех вариантах лечения. Если невозможно по какой-то причине использовать стандартный подход, также дать об этом знать пациенту. Пациент, в свою очередь, не должен стесняться задать вопрос своему врачу обо всех доказательных альтернативах, которые ему доступны..

Еще одно важное замечание. Если пациенту предлагают участие в клиническом исследовании, врач обязан проинформировать пациента о целях, методах и ожидаемых результатах. Человеку обязательно должны объяснить, как будет отличаться лечение в рамках исследования от стандартного, а также на какие результаты пациент может рассчитывать - как позитивные, так и негативные.

Однако время было уже упущено, максимальную дозу радиации я уже получила и единственным спасительным исходом оставалась радикальная операция. Собрать гигантскую сумму денег в короткий срок на операцию в Израиле не представлялось возможным, да и российские хирурги - одни из самых лучших. Я стала готовиться к операции в родном Ростове-на-Дону.

Благодаря длинному пути в поисках волшебного излечения я внутренне смирилась с мыслью стать инвалидом и сумела принять всю эту ситуацию спокойно, без истерик и депрессий. Просто я сделала все, что было в моих силах, чтобы себя спасти. Возможно, не пройди этот путь, а сразу побежав на хирургический стол, я бы потом всю жизнь мысленно корила себя за то, что так чего-то и не попробовала.

6 октября 2016 года меня удачно прооперировали в ростовском онкоинституте. И, несмотря на такую радикальную меру, я вышла из-под наркоза с облегчением и улыбкой. От меня отсекли рак, от меня отсекли боль и страдания. И вместе с раком я рассталась с той частью себя, которая вечно мешала мне быть по-настоящему счастливой. Теперь-то я знала, как дорого стоят все наши привычные будни, какое это счастье вставать с постели, без боли и страха идти в туалет, умываться, одеваться, ехать на работу, вдыхать воздух улицы и просто быть здесь и сейчас, не отвлекаясь на физические муки. Я оценила природу вокруг, перестала отвлекаться на всякую ерунду и искренне счастлива от того, что могу просто жить.

Юлия на отдыхе после операции

Как с вами общались врачи?

Мою болезнь заочно диагностировал проктолог в платной клинике, куда я обратилась, когда почувствовала что-то неладное в своем организме. Как только встал вопрос делать биопсию, мы сразу же через родственников и друзей вышли на знакомых врачей, поэтому я не была обделена вниманием и вежливым отношением. Но как только приходилось ответвляться от «блата», я моментально попадала в беспощадный конвейер, в котором врачи не испытывают к пациентам ни доли эмпатии. Особенно заметно это было в контрасте с израильским медперсоналом.

Есть подозрение, что в наших мединститутах врачей специально учат отвечать на все вопросы с сарказмом и иронией, обесценивая переживания и страхи пациентов. Здесь ты просто «никто» и не заслуживаешь ни грамма жалости, потому что таких, как ты вагон и маленькая тележка. Мне ужасно не хватало простого сочувствия. И практически каждый раз, задавая вопросы о своем здоровье, я чувствовала себя беспомощной идиоткой, натыкаясь на едкий сарказм.

Понимали ли вы, что вам делать и куда идти, когда узнали, что у вас рак? Что вам помогло найти эту информацию?

Большую часть информации о том, куда бежать, что и как делать, люди узнают в очередях больничных коридоров от таких же, как они, или от знакомых врачей, или положив в кармашек медсестры «маленькое бумажное спасибо». По-другому никто никогда вам ничего не будет объяснять и разжевывать. В лучшем случае протараторят, а успел ты запомнить или нет - твои проблемы. Времени нет. Пациентов очень много.

На самом деле, это огромная проблема нашей российской действительности - человеку пытаются лечить тело, уничтожая его душу. Я думаю, что и без того напуганные собственным диагнозом пациенты, находящиеся в состоянии шока от всего происходящего, просто не в состоянии запомнить и понять какие-то бюрократические механизмы. Врачей тоже можно понять. Они вынуждены постоянно пребывать в состоянии стресса между «умирающими» людьми и обязанностью соблюдать очень сложный бумажный учет.

У нас в стране для каждого действия нужно какое-то подтвержденное порою несколькими специалистами основание для этого действия. Замкнутый круг и никому ненужная беготня.

У нас люди лишний раз не хотят идти к врачу, чтобы не попадать в этот ужасный водоворот. А именно не сделанная вовремя диагностика и приводит к такому высокому проценту онкобольных.

Где вы искали и ищете информацию о вашем заболевании?

Как и многим другим людям, мне проще найти информацию о заболевании и лечении в интернете, чем обращаться в медучреждение. Потому что даже записаться на прием к врачу - это целый квест.

Что вы хотели бы изменить в системе здравоохранения?

Мне очень не хватает в нашей медицине простоты и доступности. Я очень хочу, чтобы всю эту систему оптимизировали до такой степени, чтобы каждый человек в любой момент мог просто пойти и сдать анализы или сделать УЗИ, МРТ. И все это без лишних бумажек и беготни. Почему-то в платных клиниках все это доступно, а в бесплатных не представляется возможным.

Комментарий резидента Высшей школы онкологии Артема Гаврилюкова

Мы живем в государстве, где медицина бесплатна. К сожалению, при такой системе очереди неминуемы. Даже в более развитых в экономическом плане государствах с бесплатной медициной люди страдают от очередей. Нашу систему с переменным успехом пытаются оптимизировать. Но все равно, если пациент хочет получить бесплатную медицинскую услугу, очереди, вероятно, ему не миновать.  Для того, чтобы оправдать бесплатные обследования, необходимы четкие медицинские показания, которые могут быть определены только врачом. Тем более, что существует такой термин как overdiagnosis (дословно - переобследование) - когда человеку проводят слишком много исследований, что может привести к негативным последствиям. Во всем должна быть «золотая середина». Именно поэтому, чтобы попасть, например, на МРТ, нужно, чтобы доктор определил, что у вас для этой процедуры есть показания.

Комментарий резидента Высшей школы онкологии Ольги Маториной

В настоящее время такое невозможно. Специфика финансирования государством медицинской помощи такова, что диагностические исследования должны назначаться согласно алгоритму и только при наличии показаний. Хочется отметить, что подобный порядок существует не только в России, но и в других странах со страховой медициной. Даже наличие полиса добровольного медицинского страхования не позволит самостоятельно назначать себе исследования. Я понимаю желание Юлии, ей пришлось много сил потратить на взаимодействие с бюрократическим аппаратом , и сама считаю, что систему необходимо оптимизировать и упрощать, однако позиция многих частных клиник, где можно просто пройти обследование по желанию, тоже не является рациональной, так как случайные находки при,например, МРТ могут испортить казалось бы абсолютно здоровому человеку дальнейшую жизнь.

Что вы делаете каждый день, чтобы не выгорать от процесса лечения, какие конкретные привычки помогают вам?

Чтобы не выгорать от процесса лечения, нужно иметь мечту, мотив, цель, которые будут путеводной звездой на пути излечения. Нужно просто собрать силы в кулак и пройти эти тернии. Над каждой тучей всегда солнце! Нельзя зацикливаться на болезни и хоронить себя раньше времени. Все можно пережить, если есть желание жить. И не надо себя жалеть. Если воспринимать заболевание не как наказание за что-то, а лишь как временную помеху, указывающую на то, что пора настроиться на другую волну, то вылечиться будет намного проще.

Что вам дал ваш диагноз?

Моя болезнь подтолкнула меня заниматься тем, чем я раньше занималась в редкие, свободные от основной работы, минуты - творчеством. Теперь я делаю кукол, развиваюсь в этом направлении.

Кукла, которую сделала Юлия

Назовите вам ваш самый главный страх, связанный с диагнозом и лечением? Справились ли вы с ним?

Единственным страхом, связанным с моим диагнозом и лечением, у меня был страх боли. После того кошмара, который мне пришлось пережить, я поняла, что жить можно и с зашитой жопой и без рук или ног, без груди. Лишь бы ничего не болело! Сейчас у меня, слава богу, ничего не болит и я счастлива.

К чему вы стремитесь и о чем мечтаете?

На сегодняшний день у меня есть мечта – я хочу переехать жить к морю, желательно в Сочи, и развиваться в плане куклотворчества. Однозначно, всю оставшуюся жизнь хочу посвятить тому, к чему тянется душа и что доставляет истинное удовольствие. Потому что, когда передо мной встал вопрос жизни и смерти, первое, о чем я пожалела, так это о том, что уделяла так мало времени тому, что меня действительно увлекает. Большинство людей живут на автомате, делая то, что «надо», а не то, чего они на самом деле хотят. 

Очень глупо расходовать свою жизнь не на собственные мечты.

Советы Юлии пациентам и их близким

1. Ни в коем случае не отчаиваться, а вытянуть из сложившейся ситуации как можно больше плюсов. Все испытания даются нам в жизни ради чего-то. И все будет разрешаться намного легче, если мы примем жизнь такой, какая она есть.

2. Хирурги вырезали у меня всю прямую кишку вместе со сфинктерами, мышцы тазового дна (вместо них натянули имплантант), паховые лимфоузлы и даже часть влагалища (на мое счастье, его просто сузили), вывели пожизненную колостому в левый бок. Теперь я живу с мешочком. И с этим абсолютно точно можно жить полной жизнью. Человек привыкает ко всему. И все проблемы лишь у нас в голове. Как вы сами будете к себе относиться, насколько сильно вы будете любить себя, настолько же сильно вас будут любить и все окружающие.

3. Я воспринимаю всю эту «жопу» в моей жизни лишь как очередное приключение. Все можно пережить, лишь бы ничего не болело.