Личный опыт и критика авторитета медицины: как социологи и антропологи изучают здоровье

Скрытая механика социального

— Почему вы изучаете медицину?

Анастасия Новкунская: В глубине души я ипохондрик. Обогащаю исследовательский опыт личным, а личному помогает исследовательский. То, что я занимаюсь социологией медицины, выручало в ситуациях, когда мне хамили в клиниках или я получала противоречивые назначения от врачей. Я понимала, что сейчас запишу эти истории и буду относится к ним как к потрясающе интересному этнографическому материалу. Подобные заметки позволяют мне снижать тревожность и выживать в нашем медикализированном мире (медикализация – чрезмерное влияние медицины на разные сферы жизни – прим. авт.).

В социальных исследованиях медицины меня чаще восхищает не результат, а механика. Восхищаешься, как круто исследователь поставил вопрос. 

Социолог Анастасия Новкунская

Недавно я читала книжку про то, почему хирурги в США после запрета на превышение 80-часовой рабочей недели нарушали это правило и работали больше. Исследовательница ставит вопросы: а как вообще можно работать больше 80 часов в неделю? Почему врачи продолжают нарушать это правило? Потрясающе интересный вопрос! И поле классное.

Мария Пироговская: Антропология как дисциплина очень внимательна к разным конфликтным ситуациям – где происходит непонимание из-за ценностей, норм, представлений о том, как правильно, предписаний, обусловленных гендером, классом, образованием, религией. Медицинские контексты очень конфликтны: это ситуация сбоя, когда человек ощущает некое отклонение от нормы, вторжение каких-то иных сил, намеки на то, что необходимо сделать. Во многих случаях речь идет о жизни и смерти. 

В каждом таком конфликте мы можем увидеть скрытую механику социального, узнать еще немного о том, как устроено общество. В гладкой беспроблемной жизни такое видится хуже – нужно долго настраивать оптику. 

Пандемия потому и вызвала такой интерес со стороны исследователей: мы увидели доверие и недоверие к медицине, отношение людей к государственной заботе и контролю, логику антивакцинаторов, как государства обустраивают внутреннюю политику в зависимости от того, какие ценности считаются важными. 

Для меня самое интригующее – изучать, что контексты, связанные со здоровьем и медициной, говорят о человеческом «я». В Восточной Сибири, где мы с Анной Алтуховой и Анной Клепиковой сейчас проводим исследование, живут современные люди, жители субъектов Российской Федерации – они говорят по-русски, ездят на машине, ходят на работу и пользуются смартфонами. Но считают, что некоторые заболевания вызваны не сбоем в организме, а обидой духа предка, о котором не вспоминают. Личное «я» оказывается в контакте с этим предком. Это активирует кризисную проблемную ситуацию, с которой они идут к врачу или в храм – советоваться с ламой. 

Кризис, связанный со здоровьем, люди решают по-другому, потому что у них другие представления о себе.

Что со мной происходит? Почему со мной? За что мне это? Эти вопросы дают мощный доступ к тому, как устроен человек и что такого специфического в конкретном сообществе.  

Не патология, а дар

— В какой момент медицина стала интересна социологам и антропологам? 

Мария Пироговская: Начало изучения медицины относят к запискам иезуитских миссионеров XVI века. Миссионеры в том числе старались понять, как живут народы Центральной и Южной Америки. Пришельцев из Старого Света интересовали не только космологические вещи – например, что из себя представляет верховное божество коренных народов, – но и то, как они лечатся. Какие растения используют, какими свойствами их наделяют. 

Само по себе словосочетание «медицинская антропология» исходно появляется в документах XIX века, сопровождающих работу колониальных администраторов в Индонезии. 

Антрополог Мария Пироговская

Интерес к чужому приводит к тому, что локальное медицинское знание, или этномедицина, как мы сказали бы сейчас, начинает проникать в Европу – осмысляется, ставится под сомнение в рамках европейской парадигмы, в которой существовала и ранняя антропология. 

А когда начались научные исследования?

Мария Пироговская: Настоящий бум медико-антропологических исследований начался в 1950-е, и связан он с результатами Второй мировой войны. В это время появились международные организации, например, ВОЗ. И началось освобождение бывших колоний. Параллельно государства первого мира начинают помогать этим странам: колонии стали свободными, но продолжали страдать от голода, нищеты и болезней. Например, возникает «Корпус мира» (гуманитарная организация, которая оказывает помощь бедным странам – прим. авт). 

Интересно, что медицинские антропологи 1950–1960-х годов часто были учеными и одновременно активистами и пацифистами, строителями больниц в бывших колониях. Здесь есть некоторый парадокс, конфликт позиций. 

С одной стороны, у государств первого мира есть блага – вакцины, антибиотики, сухие смеси для искусственного вскармливания. Эти блага начинают интенсивно поставлять в уже бывшие колонии как гуманитарную помощь. С другой стороны, это все же вмешательство, за которым стоит идея о беспомощности одних и могуществе других.

 

Антропология смотрит на другие культурные и медицинские системы как на равные существующим в европейском мире. Такой эгалитарный принцип позволяет сравнивать разные культуры и видеть условность таких, казалось бы, бесспорных фактов, как болезнь или патология. То, что европейская культура считает патологией, в других культурах может осмысляться иначе. 

— Что это значит?

Мария Пироговская: Каждая культура классифицирует мир вокруг и присваивает наблюдаемым явлениям статус нормы и аномалии. Клиффорд Гирц, американский антрополог, в одной из работ начала 1970-х годов сравнивает, как в разных культурах обращаются с интерсекс-людьми (половые признаки интерсекс-людей не совпадают с типичным определением мужского или женского тела – прим. авт.). 

В современной Гирцу североамериканской культуре интерсексуальность считается патологией, которую можно и нужно исправить хирургически. У навахо, индейцев американского Юго-Запада, свой взгляд: люди, которые обладают одновременно и женскими, и мужскими половыми признаками, избраны богами – имеют доступ к двум мирам и могут быть шаманами. То есть интерсексуальность интерпретируется не как патология, а как дар. Наконец, кенийский народ покот считал, что интерсексуальность – ошибка богов. Как печной горшок, который разбился при обжиге или вышел кривым. На таких людей не обращают внимания, они не считаются членами социума. Но исправить их никто не пытается, потому что это немедицинская проблема. 

— А что происходило в социологии?

Анастасия Новкунская: История социологии медицины будет более скромной во временном измерении. Как субдисциплина она начала формироваться в 1950-х годах. Социолог Толкотт Парсонс в одной из своих классических работ привел отношение врача и пациента как пример того, как работает социальная система. С этого принято отсчитывать внимание социологии как научной дисциплины к медицине.

 

До сих пор введенные Парсонсом категории – роль больного, роль врача – используют, чтобы показать социальную предписанность – каким образом должна происходить ожидаемая коммуникация врача и пациента в определенных контекстах. 

В 60-70-е годы развиваются подходы, авторы которых обращаются к медицине уже как к самодостаточному и интересному объекту. Историю прикладных социальных исследований также можно отсчитывать с появления ВОЗ. Она составляет свои рекомендации на основании в том числе социологических исследований. Во многих новых гайдлайнах (рекомендации, как правило, касаются вопросов организации здравоохранения, коммуникации с пациентами, находящимися в определенных ситуациях и контекстах) есть ссылка на датасет, собранный в рамках качественной методологии.

Лайфхак от исследователей

— Как социальные исследователи придумывают тему? Может ли она возникнуть из личного опыта? 

Анастасия Новкунская: Тут кто во что горазд – зависит от того, как принято в определенных школах, университетах. Личный опыт часто становится поводом подумать о теме исследования. Более того, личный опыт может быть предметом исследования, если мы говорим об автоэтнографии. Например, один из ведущих подходов академического феминизма – интерсекциональный феминизм – во многом вырос из работ, в которых исследовательницы осмысляли свой опыт множественного социального исключения. 

Интерсекциональный феминизм предполагает изучение опыта и условий, которые возникают на пересечении различных форм угнетения и дискриминации – не только гендерных, но и классовых, а также сексуальности, возраста, расы, этничности.

Мария Пироговская: В микросоциологии (исследует повседневные социальные взаимодействия – прим. авт.) в 1920-е годы как раз личный опыт исследователя оказывался крючком, на который можно поймать исследовательский вопрос. Например, Роберт Парк, основатель чикагской школы социологии, предлагал своим студентам – они все были из небольших городков – поехать в свой город и попробовать описать уже знакомую среду, опираясь на новоприобретенный социологический взгляд и на опыт проживания в этом месте. То есть увидеть знакомое новыми глазами. 

Другое классическое исследование того времени – этнография чикагских сезонных рабочих, «отходников» или, как сейчас иногда говорят, «номадов», которую сделал Нельс Андерсон, имевший в жизни опыт кочевничества и выживания.

Позиция – одной ногой снаружи, другой внутри – странная, непросто к ней привыкнуть. 

Когда мы летом с коллегами начинали исследования в Восточной Сибири, мы шутили: «Раз мы исследуем медицину, значит, сейчас нас начнут лечить». Мы приехали – и нас начали лечить. Это тоже личный опыт, который меняет твои представления о происходящем, об изучаемом сообществе. И когда тебя каждый день от чего-то лечат, ты переживаешь по этому поводу много эмоций – чем не повод для автоэтнографии. 

Анастасия Новкунская: Вместе с Анной Темкиной и Дарьей Литвиной я была участницей и научным консультантом проекта  «Вирусные дневники». В дневниках социальные исследователи фиксировали свои мысли и опыт в быстро и радикально меняющихся социальных условиях. Задача была – понять, что с нами случилось, когда нас посадили по домам и сказали, что мы живем в эпоху пандемии. 

Мария Пироговская: В новой ситуации ведение полевого дневника оказывается еще и терапевтичным занятием. Когда аналитически описываешь события, то несколько отстраняешься от происходящего, и оно не настолько захватывает. Пандемию легче пережить, если пишешь исследовательскую рефлексию в дневник – наверное, это такой лайфхак от исследователей. 

— А что происходит после выбора темы?

Анастасия Новкунская: То, как именно поставлен исследовательский вопрос, и должно определять дизайн исследования и набор используемых методов. Можно взять экспертные интервью, провести опрос, качественные интервью, дополнить этнографическим наблюдением, сделать что-то одно из списка. Или можно пойти в библиотеку, сидеть там три года, составить идеальную концептуальную модель и потом делать все остальное. Каждое исследование уникально по дизайну и порядку этапов. Разве что анализ данных всегда идет после сбора. 

— Как составляется выборка? Интервью 8 человек – это репрезентативно? 

Анастасия Новкунская: Здесь важно не абсолютное значение, а соотношение: со сколькими людьми мы поговорили и как это число соотносится с генеральной совокупностью. 8 интервью могут быть репрезентативными, если мы изучаем группу в 8 человек. Например, мы изучаем эксклюзивные опыты носителей редких заболеваний в отдельных регионах России – может быть, там всего 8 человек с такими заболеваниями. Выборка будет репрезентативной, потому что равняется генеральной совокупности. 

Другой вопрос, всегда ли нам нужна репрезентативность. Для клинических исследований это один из ключевых параметров. Но – и это принципиальный вопрос для качественных исследований – всегда ли нам нужны количественные показатели? 

Мария Пироговская: Когда ты изучаешь действие какого-нибудь нового лекарственного препарата, тебе нужно как можно больше людей – тысячи, десятки тысяч. Нужно обрезать все индивидуальные особенности и понять, как субстанция, которую мы изучаем, действует на организм. У качественных социальных исследований задачи другие. 

Джордж Гэллап, изучавший общественное мнение, писал: «Вам не надо есть всю кастрюлю супа, чтобы понять, каков он на вкус. Вам нужна одна поварешка, но нужно хорошо перемешать, чтобы в ней оказались морковка, лук, рис и кусочек мяса». Этим путем идут количественники, для которых важен хорошо перемешанный суп – то есть правильно составленная выборка. 

Но – перевернем метафору – вы можете пойти другим путем: пойти на кухню и посмотреть, что делают люди, которые этот суп варят – что они туда кладут, в каком порядке, каковы их представления о вкусном супе. 

Например, вы берете интервью об опыте лечения заболевания у шамана. Примерно на 8 интервью понимаете, что уже слышали все, что вам говорят. Или возникает что-то новое, потому что ваш собеседник старше, чем все прочие, или отличается от них этнически. В тот момент, когда вы перестаете слышать новое, можете считать, что услышали все, что нужно. Нужно остановиться, посмотреть на эти данные, может быть, задать другие вопросы. 

Точка отсчета

— Могут ли результаты социальных и антропологических исследований повлиять на принятие решений в медицине и здравоохранении? 

Анастасия Новкунская: Мы с Марией работаем в одной методологии – используем качественные методы исследования. Но в социологии доминируют количественные исследования. Мы также практически не говорим о прикладных исследованиях, потому что проводим академические. Но, конечно, есть исследователи, в том числе качественные исследователи здоровья и медицины, которые занимаются прикладными задачами. 

Например, в Швейцарии в пандемию инструменты качественной методологии были включены в дизайн больших проектов, которые разрабатывают государственную стратегию – что делать в момент кризиса, как позаботиться о гражданах и не просесть в экономике. 

Мария Пироговская: Роль социальных исследований существенна при пересборке инструмента, которым сейчас пользуется биомедицина во всем мире, – Международной классификации болезней (МКБ-10). 

С января 2022 года должна вступить в силу МКБ-11. Каждый новый пересмотр уточняет диагностические категории и интерпретации симптомов, которые собираются в диагноз или синдром. И здесь интересно, как социология и антропология активно оспаривают авторитет медицины – корректируют и проблематизируют категории, которыми она оперирует. 

Несмотря на широкую сеть первичной медицинской помощи, биомедицина не покрывает всех запросов и потребностей в лечении – и лакуны заполняются альтернативными предложениями. Фотография из архива Марии Пироговской 

Например, исследователи спрашивают: «А почему мы неаккуратный внешний вид или избыточную говорливость начинаем считать диагностическим критерием? Избыточную – по сравнению с чем? Неаккуратный – в рамках западноевропейского стандарта?» Такое сравнение заставляет задаваться вопросом, насколько применима МКБ, основанная на биомедицине, к другим культурам. 

Можем ли мы растягивать диагностические лейблы на людей, живущих в Китае? Или на людей, которые, с одной стороны, пользуются биомедицинскими препаратами и обращаются за помощью к врачам-биомедикам, но могут опираться и на другие представления, например, шаманизм. Эти вопросы влияют и на структуру МКБ. 

Например, МКБ-11 включает диагностические категории китайской медицины – есть ряд диагнозов, связанных с закупоркой энергии Ци, с возрастами жизни, вроде позднего ян или раннего инь, с подавленным внутренним огнем. Это попытка отойти от евроцентризма и примата биомедицины над всеми остальными видами медицины. А в действующей редакции МКБ есть культуральные синдромы – их введение в классификацию тоже должно было служить большей инклюзивности медицинского категориального аппарата.

— Что такое культуральные синдромы?

Мария Пироговская: Культуральные синдромы – это болезненные состояния, которые имеют свои объяснения в рамках определенной культуры. Например, квашиоркор – болезнь младенцев в Нигерии и Гане. Младенец заболевает квашиоркором, если чувствует нелюбовь матери, которая родила снова и отдает все внимание и любовь младшему сиблингу. Тогда старший начинает чахнуть, сохнуть и в итоге погибает. 

С точки зрения западного врача болезнь связана с тем, что единственный источник белка – материнское молоко – становится недоступен (ведь мать кормит грудью только новорожденного), а прикорм, основанный на углеводах, не покрывает дефицита. С внутренней точки зрения эта проблема может объясняться как результат проступка родителей или кого-то из предков – например, инцеста, как последствия испорченной пищи или как результат зависти младенца к младшему сиблингу. 

Возможно, современная неонатология какие-то из этих объяснений могла бы включить в диагноз и сказать, что налицо не только алиментарная дистрофия, но и недостаток внимания. 

— Как доказательная медицина будет уживаться с культуральными синдромами в МКБ-11?

Мария Пироговская: Доказательная медицина прекрасно уживается с культуральными синдромами – если учитывает необходимость перевода своих категорий на язык тех или иных групп. Но и сами люди способны делать такой перевод и приписывать доказательной медицине магическую силу, например. 

В переплетении и сочетании разных медицинских систем на практике нет ничего неожиданного. 

Вот вы приходите в поликлинику, врач выбирает шифр МКБ к вашему заболеванию, назначает лечение, которое есть в протоколе, а потом добавляет что-то от себя: «Попейте вот такие травки» – это фитотерапия. «Вот это гомеопатия – хуже не сделает, ну и можно еще горчичники поставить». То есть за один прием вы получили назначения из трех или четырех систем медицины. Для нашей медицины в целом свойственна полипрагмазия – избыточность лечения, множественные назначения лекарств. 

Внутри одного назначения и института, который условно управляется системой МКБ, построенной на биомедицинских представлениях о теле и на доказательности, внутри практики конкретного врача может залегать целый слой не биомедицинских представлений и назначений. 

Фотография из архива Марии Пироговской

На уровне самолечения будет еще большая вариативность действия. Пациент получил «чистенькое» назначение с доказательными лекарствами, а по дороге домой вспомнил, что бабушка в детстве ему веревочку на запястье завязывала с чесноком. И ему помогало. 

— С биомедицинской точки зрения такие методы лечения считаются альтернативными. 

Мария Пироговская: А почему, собственно? Может, это мы со своей доказательной медициной альтернативны китайской медицине, которая насчитывает две с половиной тысячи лет и помогает большому количеству людей. С чего мы решили, что наши диагностические ярлыки единственно верные? Они тоже культурно специфичны. 

Полезно сменить точку отсчета, с которой мы смотрим на медицину. И попробовать понять логику других медицинских систем, если мы хотим понять логику людей, которые к этим системам обращаются. Попытки выбросить их за пределы медицины могут в конечном итоге не улучшать состояние пациента, а ухудшать, потому что мы пытаемся поставить под сомнение привычные ему способы действия. 

Анастасия Новкунская: Как неприкладные исследователи мы можем позволить себе относиться к доказательной медицине как к объекту исследования. Изучать, как получилось, что именно такой способ производства медицинского знания в нашем обществе признается в качестве золотого стандарта.

Принцип реципрокности

— Какие организации, институты в России сегодня занимаются социальными исследованиями медицины?

Мария Пироговская: Мы можем представить воображаемую карту социальных исследований здоровья и медицины. Здесь будут этнографы и антропологи из Кунсткамеры, Института этнологии и антропологии РАН в Москве, социологи медицины из Саратова, коллеги из Томска и Новосибирска. Есть сибирское отделение РАН и Институт монголоведения, где изучают буддизм и азиатскую медицину в сибирских контекстах. Есть историки и литературоведы, которые изучают медицину. 

Например, недавно на русском вышла монография итальянского слависта Риккардо Николози, посвященная литературе и психиатрии в России рубежа 19-20 веков. Еще одна новинка – книга антрополога Татьяны Чудаковой про современную тибетскую медицину, к которой прибегают, кстати, не только в Улан-Удэ, но и в Москве.

— Получаете ли вы обратную связь по результатам своих исследований?

Анастасия Новкунская: Когда проводим исследования, мы стараемся следовать этическим принципам, один из которых – реципрокность (взаимность). Когда вы берете интервью, вы тратите время информанта, его ресурсы, внимание. А если мы спрашиваем о травматическом опыте, то человек вынужден вернуться к эпизодам, которые он, возможно, не хотел бы вспоминать, например, репродуктивный опыт, опыт заболеваний и лечения, интимные отношения, сексуальные практики. 

Принцип реципрокности подразумевает, что вы даете человеку что-то взамен. Не платите, но готовы как исследователь нести ответственность за вмешательство в его/ее жизнь. Мы стараемся оставить дверь открытой даже когда формально закончили исследование. И даем возможность в эту дверь постучать, зайти и спросить об итогах. Люди этим нечасто пользуются. 

Но кажется, что у медицинского сообщества есть запрос на обратную связь. Тут я всегда привожу в пример наше продолжительное сотрудничество с акушерками и медицинскими сестрами – исследования системы родовспоможения, медицинской коммуникации, межпрофессиональных границ. Акушерки пытаются усиливать профессиональную автономию – учатся проводить исследования, менять коммуникацию со своими пациентками. 

Социологи и акушеры-гинекологи на семинаре «Меняющееся родовспоможение: современные вызовы и возможности». eusp.org

Однажды мы с коллегами-социологами и акушеркой были на мероприятии. Захотелось записать дискуссию, чтобы она не потерялась, но ни у кого из социологов не оказалось диктофона. И тут наша коллега-акушерка достала диктофон, сказав, что теперь всегда носит его с собой.