На кончиках пальцев. Как НКО становятся главной опорой онкопациентов в регионах

31.01.2024

До благотворительности Зоя Попова занималась редактурой, журналистикой, переводами художественных и публицистических текстов, а также продюсированием международных арт-проектов. Попав в некоммерческую сферу, сразу начала работать над системными социальными проектами: сначала – в фонде «Антон тут рядом», где более пяти лет запускала программы для людей с аутизмом, а затем – в фонде «Не напрасно», где развивала инструменты поддержки как для пациентов, так и врачей. 

Она получила степень MBA в Стокгольмской школе экономики и за 10 лет запустила и реализовала несколько крупных инициатив, социальный эффект которых можно было ощутить за пределами Москвы и Петербурга. Но именно программа «Доступная среда для онкологических пациентов», которая охватывает 9 регионов России, позволила ей по-новому посмотреть на реальные потребности людей с онкологическими заболеваниями. Проект был запущен в 2021 году, реализуется до конца января 2024 года и стал первым опытом продолжительного сотрудничества «Не напрасно» с НКО и медицинскими сообществами из регионов.

Зоя Попова. Фотография Ольги Павловой

На какую помощь от некоммерческих организаций могут рассчитывать люди с онкологическими заболеваниями в Калининградской, Тверской и Свердловской областях, а также на Северном Кавказе, какие барьеры удалось преодолеть благодаря «Доступной среде» и как коммуникация между врачами и сотрудниками НКО в регионе может повысить шансы на успешный выход в ремиссию отдельного человека?

Обо всем этом поговорили с Зоей Поповой, которая руководит программой «Доступная среда для онкологических пациентов».

«Это был мой первый опыт такого погружения в тему онкологической помощи в регионах, причем настолько разных и непохожих друг на друга»

–  10 лет работы в сфере благотворительности, которая в России зародилась не так давно, – это большой опыт. Было ли что-то, что удивило тебя, когда ты стала руководить программой «Доступная среда для онкологических пациентов» в регионах России?

–  Эта программа открыла мне глаза на многое, я поняла, насколько мы, некоммерческие организации, которые работают в Москве и Петербурге, мало знаем о том, как обстоят дела в других городах. По крайней мере, я могу сказать это о себе. Мне казалось, я представляю, как устроена онкологическая помощь в регионах, с какими проблемами, барьерами и трудностями сталкиваются живущие там люди.

Фонд «Не напрасно» много лет реализует системные проекты по развитию медицины. В  частности разрабатывает цифровые продукты, цель которых как раз-таки сделать так, чтобы у человека из любого города и поселка был доступ к современной, оперативной и качественной поддержке. Чтобы он или его близкие не остались один на один со своими страхами и болью, а могли обратиться напрямую к врачу из федерального центра, вовремя получить рекомендации и продумать, спланировать свое лечение так, чтобы сэкономить усилия и драгоценное время. Чтобы минимизировать влияние на судьбу человека таких факторов, как расстояния и очереди.  

Ежемесячно почти половина запросов в онлайн-справочную «Просто спросить» поступает из регионов, мы общаемся с пользователями наших сервисов, ведем статистику, отслеживаем наиболее частые запросы, анализируем и видим существующие проблемы. 

Но именно благодаря проекту «Доступная среда для онкологических пациентов» я приблизилась к пониманию реального положения дел.

Я предполагала, что в регионах может не хватать узкопрофильных специалистов, но не знала, что в некоторых городах нет ни одного онколога. Видела, что, проходя лечение от рака, человек испытывает массу психологических трудностей, но не думала, что многие настолько эмоционально истощены еще до начала лечения, что вовсе отказываются от терапии. 

Я впервые реально столкнулась со случаями, когда страх рассказать близким о заболевании может быть сильнее желания сохранить себе жизнь: везде по-прежнему распространены заблуждения о раке, они могут серьезно навредить человеку, оказать на него дополнительно давление. В результате пациент не решается на химиотерапию, потому что опасается осуждения со стороны близких, или вовсе не выходит из дома, потому что стыдится последствий хирургического вмешательства. 

А главное – я увидела, что требования к благополучателям, на которые ориентируются (и совершенно справедливо) программы помощи, – невероятно завышены и предполагают у людей в уязвимом положении гораздо больше доступа к информации, положительного опыта решения правовых вопросов, да просто сил, времени, денег, доступа элементарно к транспортной инфраструктуре и компьютеру, чем у них есть.  

Все эти два с половиной года мы постоянно находились на связи с нашими коллегами из некоммерческих организаций: встречались онлайн и очно, приезжали в каждый регион по отдельности и собрали всех участников на финальной стратегической сессии. Это был мой первый опыт такого погружения в тему онкологической помощи в регионах, причем настолько разных и непохожих друг на друга.

Участники программы «Доступная среда для онкологических пациентов» на выездной стратегической сессии

Мы имели возможность – что было заложено в дизайне проекта – разрабатывать этот вопрос в разных аспектах: применительно к людям с онкологическими заболеваниями и их близким, медицинскому сообществу и некоммерческим организациям, которые работают на местах. Все они одновременно и благополучатели проекта (то есть те, кому помогали мы), и его активные участники. Мы на практике увидели, какие инструменты помощи онкологическим пациентам можно использовать на разных территориях, как развивать наши сервисы и сделать их полезными для большего количества человек. 

В общем, проект позволил мне выйти из своего информационного пузыря, где системные решения существовали в вакууме.

Регионы-участники программы «Доступная среда для онкологических пациентов» 

– НКО из регионов подключились к проекту в начале 2022 года, в невероятно турбулентное время, что добавило дополнительных вызовов и сложностей…

– Да! Программа реализовывалась в обстоятельствах, в которых до этого мне и никому из участников никогда не доводилось работать. Все наши планы по созданию устойчивой и системной инфраструктуры поддержки в регионах мгновенно рассыпались в новых условиях, которые менялись буквально каждый день в худшую сторону. Но мы продолжали работать, делая то, что могли делать.

И здесь меня поразило то, насколько наши региональные партнеры проявили и продолжают проявлять мужество, стойкость, какую ценность для них представляет возможность помогать людям, делать это эффективно и безопасно, несмотря на непредсказуемость и нестабильность внешней обстановки, а также беспрецедентный уровень рисков, характерный для периода, в который мы вступили 24 февраля 2022 года. 

Для меня стало приятным открытием то, что в небольших региональных организациях работают такие преданные своему делу и вовлеченные люди. Они бьются изо всех сил, чтобы продолжать помогать.

Как управленец я хочу подчеркнуть, что в этот период, как мы сказали, максимальной турбулентности, стремительно сужающегося поля возможностей, в период объективного роста проблем наши партнеры в регионах смогли не просто не сократить мощности, а развиться, открыть новые направления помощи, внедрить процессы, которые позволили им работать эффективнее, укрепить свой статус как важного игрока в регионе – важного и для людей с онкологическими заболеваниями, и для жертвователей, и для медицинского сообщества, и для широкой аудитории в целом.

Команды «Доброго мира» и проекта «Доступная среда для онкологических пациентов» фонда «Не напрасно» 

НКО сами убедились в том, что без уточнения и новой артикуляции ценностей, перестройки и оптимизации процессов результатов проекта просто не достичь. По сути, эти цели потребовали в каждой организации реализации проекта изменений. А внедрение изменений – это всегда больно и всегда встречает сопротивление в организациях, даже в самом стабильном и спокойном внешнем контексте. 

Поэтому я невероятно благодарна всем сотрудникам партнерских организаций и их руководителям. Это было трудное путешествие, но оно того стоило.

Основные вехи проекта «Доступная среда для онкологических пациентов» 

---

Виктория Рыжкова, координатор по работе с региональными НКО в проекте:

«Одна из ключевых задач нашего проекта – укрепить позиции некоммерческих организаций в их регионах, соединить НКО с теми, кто уже столкнулся с онкологическим заболеванием, с жителями региона вообще, а также профессиональным медицинским сообществом».

Тамила Мусаева, координатор проекта «Все возможно» Чеченской региональной общественной организации инвалидов «Зов сердца»:

«До стратсессии (речь об очной стратегической сессии, которая прошла в Чечне в апреле 2023 года, – прим.ред) у нас не были так четко сформулированы миссия и цели нашей организации. Благодаря встрече мы смогли понять, где у нас есть проблемы, а где поводы для гордости. Так, за время активного участия в программе мы расширили нашу аудиторию: к нам стали обращаться не только женщины, но и мужчины. Кроме того, благодаря проекту мы наладили отношения с Министерством здравоохранения нашего региона, а также повысили свою узнаваемость. Если раньше “Зов сердца” мало кто знал в Чечне, то теперь нас не только знают, но нам еще и доверяют».

«Человеку с онкологическим заболеванием приходится одновременно преодолевать множество трудностей – и чаще всего это одни и те же проблемы: и в Свердловской области, и в Чечне, и в Калининграде»

– Есть ли разница между тем, как чувствует себя человек с онкологическим заболеванием в Чечне, а как, например, в Калининграде?

– Отвечая на это вопрос, я могу поделиться только собственными наблюдениями, инсайтами работы с региональными партнерами и данными наших глубинных интервью и консультаций. Я не социолог, не социолог медицины и очень хотела бы избежать непрофессиональных обобщений. 

Когда мы только готовились к запуску, мы, конечно, собирали инсайты и узнавали об особенностях регионов проекта у внешних экспертов. В том числе говорили, например, с врачом-онкологом, который вырос в Чеченской Республике, окончил там вуз, а впоследствии продолжил обучение в Петербурге и работал в федеральном центре. 

Он сразу отметил, что в Чечне в силу местных особенностей в среде врачей не принято говорить с пациентами о проблемах напрямую, здесь избегают открытого обсуждения вопросов диагностики и лечения заболевания. Бывает, что врач не называет диагноз прямо, не произносит даже само слово «рак» или вовсе не разговаривает с пациентом, а передает все информацию только через близких, особенно если лечение проходит женщина. Все это, разумеется, сильно уменьшает шансы онкологического пациента получить эффективную и адекватную помощь. 

Но не менее важно было, что этот эксперт, опираясь на собственный опыт работы, обратил наше внимание на то, как опасно эти особенности «экзотизировать» и списывать на культуральные: такой патерналистский подход, где пациент исключен из процесса лечения и где ему отводится пассивная роль, можно запросто встретить и в Петербурге, и в Москве. 

Безусловно, в каждом регионе есть свои культурные региональные особенности, мы их учитывали и старались выработать доверительную и убедительную коммуникацию с партнерами и пациентами. Но главные трудности в получении качественной медицинской помощи я вижу прежде всего в социальных барьерах, которые по-прежнему существуют и мешают человеку вовремя обратиться к врачу, пройти лечение, отстоять свои права и так далее. Они есть повсеместно. И задача в том, чтобы работать именно с этими трудностями, а не заниматься спекуляциями вокруг культурной специфики.

Так, в Дагестане наши коллеги из «Онкомонитора» регулярно звонят своим подопечным, чтобы узнать, все ли у них в порядке, ответить на дополнительные вопросы, помочь заполнить заявку в «Просто спросить» и так далее. Такая практика возникла потому, что далеко не у всех жителей региона есть в доступе хотя бы онкологический кабинет, иногда доехать до врача в региональный центр просто нет средств. Бывает, что помощь от НКО – единственное, что есть в данных обстоятельствах.

А еще жители республики с недоверием относятся к использованию онлайн-сервисов и любой дистанционной коммуникации в принципе. И далеко не у всех есть интернет, а у людей с доступом онлайн – нет десктопного формата, только телефон… Поэтому наши партнеры из проекта «Онкомонитор» запустили дополнительную систему поддержки пользователей службы «Просто спросить». Кейс-менеджеры организации лично координируют каждого пользователя сервиса из своего региона: помогают заполнить заявку, уточняют, насколько понятным оказался ответ эксперта, остались ли дополнительные вопросы, и при необходимости решают проблему вместе со специалистами нашего фонда. Это яркий пример того, что часто нужно кастомизировать охватные сервисы помощи пациентам, чтобы человек действительно получил от них пользу.

Долгое время во всей Калининградской области был всего один детский онколог, тогда наши коллеги из благотворительного центра «Верю в чудо» запустили проект «Онкодесант», в рамках которого приглашают специалистов из Санкт-Петербурга в малые города области для осмотра детей с подозрительными симптомами. Дефицит в специалистах по-прежнему существует, и этот проект здорово помогает вовремя заподозрить заболевание.

Врачи проекта «Онкодесант» во время осмотра детей в Калининградской области

При этом нехватка узкопрофильных специалистов и возможностей для качественного проведения исследований в этом регионе  ощущается до сих пор. Мы, например, рассказывали историю маленького Вовы из Калининграда, которого госпитализировали в федеральный центр в Петербург еще на этапе постановки диагноза. А свой хоспис «Фрупполо» и выездную службу паллиативной помощи «Верю в чудо» основали тоже исходя из реального запроса: дети в паллиативном статусе не могли получить должное обезболивание. 

А наши коллеги из тверского фонда «Добрый мир» запустили внутри своей организации вообще отдельную программу по поддержке паллиативных пациентов, поскольку вопросов по этой теме в этом регионе также много, и в какой-то момент они, проанализировав свою базу подопечных, увидели, что большая часть обращений поступает от людей уже в паллиативном статусе. 

Человеку с онкологическим заболеванием приходится одновременно преодолевать множество трудностей, сталкиваться с социальной изоляцией, нехваткой денег, непониманием, как действовать, отсутствием возможностей лечения в своем городе и так далее. И чаще всего это одни и те же проблемы: и в Свердловской области, и в Чечне, и в Калининграде.

– Недавно вышло исследование, которое показало, что две трети россиян знают о случаях дискриминации в коллективах работников с онкологическим заболеванием. Приходится говорить о «социальной токсичности» рака. Как проект помогает преодолевать этот и другие барьеры, как он решает проблему одиночества, вызванного болезнью?

– Люди с онкологическими заболеваниями сталкиваются с разного рода дискриминацией: их могут уволить с работы, потому что они часто берут больничный, у них резко сужается круг общения, от них уходят супруги, ведь рак меняет жизнь всей семьи (и как раз социальная стигма, а не собственно рак играет в этом не последнюю роль). Иногда они сами долго не могут принять свой диагноз, новый формат жизни, внешность и боятся лишний раз выйти из дома... 

Один из материалов на «Профилактике Медиа» мы согласовывали с героями, которые жили в небольшой деревне в горах. Чтобы связаться с ними, нашим коллегам из региональной организации пришлось ехать к ним лично: другой связи (ни сотовой, ни интернета) с ними не было. А что говорить о возможности получить медицинскую помощь и психологическую поддержку в таких местах.

Другая история, которую сразу вспоминаешь, о женщине, которая до болезни полностью зависела от мужа. После возникновения рака и хирургических вмешательств, которые повлияли на ее внешность, ее социальная изоляция стала еще ощутимее: супруг контролировал даже график ее перемещений по городу, казалось, единственное, что ей осталось, – это быть запертой дома и стыдиться даже выйти на улицу...  

Человеку важно продолжать быть собой, а не только тем, кто болеет. И наши коллеги из региональных НКО часто становятся теми, кто сопровождает подопечного на всем пути лечения, дает опору и помогает найти ответы на многие вопросы. Когда есть такое сопровождение, людям легче принять диагноз, перестать ощущать себя брошенными, увидеть, что они не одиноки. Оно дает возможность поделиться своими чувствами и познакомиться с опытом других людей в той же ситуации.

Так, в организации «Зов сердца» из Чечни не только оказывают психологическую поддержку, но еще и приглашают домой к подопечным мастеров по ногтевому сервису и волосам, чтобы люди могли продолжать чувствовать себя красивыми, были увереннее в себе. А свердловская команда «Вместе ради жизни» проводит групповые занятия по рисованию, йоге, скандинавской ходьбе и так далее, чтобы человек мог сохранять социальную активность. 

Мастер маникюра от организации «Зов сердца»

Кроме того, все наши партнерские НКО в регионах получили возможность организовать для своих подопечных доступ к проверенной информации от онкологов фонда «Не напрасно»: каждому, кто к ним обратился, рассказывают о службе «Просто спросить», далее помогают с заявкой на всех этапах. Эксперты «Просто спросить» отвечают в течение трех дней на все вопросы, доброжелательно и понятно объясняют сложности лечения, сообщают о возможностях в регионе и за его пределами. 

Мы создавали и размещали материалы в сообществах организаций, в СМИ, делились полезной информацией, которая помогает профилактировать заболевание, а главное – избавиться от стигм, мифов, страхов.

Благодаря комплексной поддержке удается постепенно преодолевать многие барьеры: от распространенного страха, что от рака обязательно умирают, до ощущения, что ты один на один о своей болезнью.

Координатор программы «Здоровье» фонда «Добрый мир» Юлия Левенец на научно-практической конференции «XII Розовая лента»

«У пациентов появилась возможность проходить лечение на высокотехнологичном оборудовании в своем городе – у специалистов, которые могут использовать эту технику на полную мощность»

–  Врачи из регионов прошли стажировки в федеральных центрах и обучение по программе фонда, начали применять после этого новые методы лечения рака в регионах. Отдельная образовательная программа была у НКО. Какими результатами этой работы уже могут пользоваться люди с онкологическими заболеваниями и их близкие? Какие новые возможности получить поддержку появились в регионах благодаря «Доступной среде»?

– Что касается НКО: для поддержки людей с онкологическими заболеваниями на местах важно, что наши региональные партнеры внедрили новые процессы у себя в организациях, направленные на эффективное сопровождение по каждому обращению, нашли на это ресурсы, исследовали потребности и боли своих подопечных, чтобы понять, где нужно усилить поддержку, наладили партнерство с медицинскими организациями и отдельными врачами, вовлекли их в свою работу. Все это результат нашей образовательной программы, наполненной большим количеством сессий, общением с экспертами, анализа обратной связи.

Обратная связь от подопечных региональных НКО показывает, что организации смогли построить более теплые и доверительные отношения с аудиторией, лучше понимать потребности и особенности пациентов в своих регионах, гибко реагировать на барьеры и в конечном итоге эффективнее помогать отдельному человеку.

На стажировке 

Участники проекта «Онкомонитор» из Дагестана впервые начали внедрять массовый частный фандрайзинг, это позволило привлечь в два раза больше средств для помощи подопечным за время участия в проекте по сравнению с предыдущим аналогичным периодом. 

«Зов сердца» стал привлекать товарные пожертвования, благодаря этому коллеги теперь могут обеспечить нуждающихся средствами гигиены и другими важными в период лечения вещами. Эту специальную форму привлечения пожертвований коллеги нашли с учетом особенностей фандрайзинга в регионе, это было гибким нелинейным решением в стрессовом контексте.  

Свердловская НКО «Вмести ради жизни» лучше изучила потребности отдаленных от Екатеринбурга районных городов и сделала фокус на работе с врачами именно в таких населенных пунктах. 

Коллеги из Калининграда внедрили формат помощи подопечным с участием одновременно двух ведомств, чтобы контролировать качество медицинской помощи детям в регионе. По их инициативе был создан телеграм-бот «Детская онкогематология 39», где представители местного Минздрава, врачи Детской областной больницы и собственно сотрудники «Верю в чудо» оперативно отвечают на запросы родителей детей, которые проходят лечение.

Кроме того, команда начала помогать молодым взрослым. Когда дети-подопечные достигают совершеннолетия, «Верю в чудо» продолжает сопровождение – вплоть до момента, когда их берут под опеку НКО, ориентированные на взрослых. То есть теперь эти дети по достижении 18 лет не остаются без поддержки. 

Все эти изменения в конечном итоге работают на то, чтобы каждый, кто обратится в наши партнерские организации в регионах,, мог получить  реальную помощь и сопровождение на всех этапах. Важно, что наши коллеги теперь работают в постоянном взаимодействии с другими организациями, которые связаны с темой онкологии в регионе.

Что касается программы для врачей. При нашем участии специалисты из местных медицинских учреждений прошли стажировки в крупнейших федеральных центрах, обучились работать на новом оборудовании, изучили методики, которые ранее в регионе не применялись. У пациентов появилась возможность проходить лечение на высокотехнологичном оборудовании в своем городе, у специалистов, которые могут использовать эту технику на полную мощность. 

Для нас особенно важно, что нам удалось улучшить качество взаимодействия наших региональных партнеров с ключевыми онкологическими учреждениями у них в регионе. И в Тверской, и в Калининградской областях, и в Чеченской республике.

Команды «Доброго мира» и проекта «Доступная среда для онкологических пациентов» фонда «Не напрасно» на встрече в Тверском областном онкологическом диспансере 

– Часть программы была посвящена теме медицинской коммуникации – общению между врачом и пациентом, умению понятно доносить информацию о заболевании, строить доверительные отношения, которые помогают в лечении. В последние годы об этом активно говорят во врачебных кругах, а какую роль в этом вопросе играет некоммерческая организация?

– Во врачебной среде все активнее используются международные протоколы, такие как SPIKES (протокол сообщения плохих новостей), на них могут опираться медицинские специалисты, что в конечном итоге должно влиять на качество коммуникации и лечения в целом. Именно поэтому в проекте мы проводили тренинги и вебинары с лучшими в сфере медицинской коммуникации специалистами, в том числе с Максимом Котовым – выпускником Высшей школы онкологии. В эти мероприятия также были вовлечены сотрудники некоммерческих организаций. 

Конечно, интересующийся вопросами лечения человек может получить больше от своего лечения, существенно помочь себе. Но мы исходим из того, что у большинства пациентов может попросту не быть ресурсов на то, чтобы разбираться, это принципиальная оптика. 

Поэтому наше дело – обучить врачей и приобщить к ценностям пациенториентированной медицины наших коллег из НКО, а они уже лучше подскажут своим подопечным, какие вопросы стоит задать врачу, где найти ответы и что делать, если слова специалиста вызывают сомнения, и будут обращать внимание на этот аспект в вопросах поддержки.

Тренинг по медицинской коммуникации

«Именно НКО много лет помогают пациентам узнать о своих правах, обеспечивают лекарствами и психологической поддержкой, соединяют с медицинскими учреждениями»

– Зоя, почему именно НКО в проекте была отведена ключевая роль? Почему, узнав о своем диагнозе, человеку с онкологическим заболеванием стоит обратиться не только к врачу, но и в фонды, которые доступны в его регионе?

– Никто лучше наших региональных коллег из некоммерческих организаций не знает потребности и запросы людей с онкологическими заболеваниями и их семей в том или ином регионе. Именно они много лет помогают им узнать о своих правах, обеспечивают лекарствами и психологической поддержкой, соединяют с медицинскими учреждениями, организуют поддержку немедицинскую и так далее. Они проводят много времени с каждой семьей, иногда консультируют на дому. Кроме того, многие имеют собственную историю борьбы против болезни – у себя или близкого человека. 

Для сотрудника НКО маршрут онкологического пациента не абстракция, он проходит его не раз со многими людьми, проблемы онкологического пациента чувствует на кончиках пальцев. Ведь он сам живет в этом регионе, здесь могут болеть его близкие. Нет федеральной структуры, которая могла бы так организовать необходимые процессы, выделить столько же времени и ресурсов на то, чтобы помощь была у каждого. В этом и есть роль НКО – быть проводником запросов и проблем «с земли», предлагать инструменты поддержки, которые помогут конкретным людям, давать системе обратную связь.

К сожалению, в России НКО часто вынуждены систему не дополнять, а подменять собой. Это реальность, которая, конечно, влияет на устойчивость любых достигнутых результатов. Но, поскольку мы хотели этой программой помочь конкретным людям, которые конкретно сейчас живут свою конкретную жизнь в конкретном месте, мы постарались сделать все, что могли.

Вообще чем меньше у человека ресурсов, информированности и доступа к технологиям, тем меньше у него привычки получать какую-либо поддержку в принципе, тем больше стигм. И одна из задач некоммерческих организаций в регионах – рассказать ему о тех возможностях, что у него есть, сделать так, чтобы практика обращений в фонды стала повсеместной.

– Взаимодействовали ли НКО из разных регионов между собой, как обмен опытом между ними в проекте сказался на людях, которым они помогают?

– Мы регулярно собирались на общих встречах в онлайн и офлайн-форматах. Проект был построен на понимании того, что участникам важно вместе рефлексировать, обмениваться опытом, делиться наблюдениями и предлагать успешные практики другим. 

Самый показательный пример – «Зов сердца» из Чечни переняла опыт кейс-менеджмента обращений у коллег из Дагестана. Специалисты «Верю в чудо» из Калининграда делились с другими участниками проекта своей стратегией коммуникации в социальных сетях, которая помогает создавать теплое сообщество, их подходы начали применять НКО из других регионов – больше персональных историй размещать, например. И таких примеров целый ряд. 

В результате, объединив организации как между собой, так и с другими важными игроками в сфере онкологии внутри региона, нам, хочется надеяться, удалось добиться такой синергии, которая позволяет достичь гораздо большего, чем они достигли бы в одиночку.

Выездная стратегическая сессия для участников программы «Доступная среда для онкологических пациентов»

– Завершающим этапом проекта стало создание маршрутных карт для пациентов из регионов-участников программы. В этих документах собрана вся ключевая информация о возможностях получения онкологической помощи в регионах. Как шла работа над картами?

– К их созданию мы вместе с региональными партнерами готовились на протяжении всего проекта – встречались с руководителями местных онкологических центров, анализировали местные нормативно-правовые документы и опыт подопечных НКО, и так далее. 

Аккумулировав эту информацию, мы сначала вместе с другими коллегами из «Не напрасно» разработали универсальный шаблон, который, на наш взгляд, отражает основные информационные запросы людей с онкологическими заболеваниями. Затем каждая команда, используя его, наполнила карты актуальными данными по своему региону, во время работы НКО консультировали представители медицинского сообщества и органов здравоохранения. Это большой коллективный труд. 

Некоторые данные впервые опубликованы в этих маршрутных картах: так, например, коллеги из Дагестана выложили в публичный доступ документ, который регламентирует маршрутизацию онкологических пациентов в республике, его им предоставила прокуратура по запросу. Это пример того, какого рода работа потребовалась для создания карт.

Над каждой картой дополнительно работала команда нашей онлайн-энциклопедии о раке «Онко Вики», которая оценивала научную актуальность сведений, делала тексты понятными для неспециалистов. 

Мы вместе с коллегами из регионов планируем, что в дальнейшем они будут регулярно обновлять свои карты, чтобы у онкологических пациентов и их близких всегда под рукой были актуальные сведения о том, где и как получить поддержку. А еще надеемся, что, несмотря на то, что проект завершен, продолжим сотрудничать, делиться друг с другом успехами и неудачами, чтобы в конечном итоге онкологическим пациентам вдалеке от столиц жилось хоть немного легче.