Выбор есть всегда — история о жизни с ВИЧ и раком шейки матки

1457

20 лет Ника живет с ВИЧ. За спиной у нее две ремиссии: 17 лет она не употребляет наркотики и 5 лет свободна от рака шейки матки. Ника рассказала, что испытывала, когда столкнулась с раком, как боролась сначала за свое лечение, а потом и свою жизнь, и чему научил ее этот опыт. 

1996 год

Мне было примерно 13 лет, когда я впервые попробовала наркотики. Быстро втянулась. Этому способствовали много факторов: у меня была заниженная самооценка, я не любила себя, наркотики казались мне историей про свободу и крутость. Иллюзия, конечно, но тогда я так не считала. Мне казалось, что в жизни появился смысл, нравилось ощущать себя частью «субкультуры».

Я попробовала практически все существующие тогда виды наркотиков, победил героин. 

1999 год

Мама отправила меня в реабилитационный центр. Его тогда часто рекламировали по телевизору, он был очень дорогим и, как я сейчас понимаю, бесполезным — никакой реабилитации, по сути, там не было. Но тогда никто не знал, какой должна быть реабилитация наркозависимых, а ухватиться за что-то хотелось. 

Единственное действительно полезное, что я вынесла из этой «реабилитации» — информацию о том, что существует сообщество анонимных наркоманов и группы поддержки, на которые я позже стала ходить. 

В реабилитационном центре, я сдала анализ на ВИЧ. Он пришел сомнительный. После дополнительных тестов диагноз ВИЧ-инфекция подтвердился. Думаю, что заразилась от общего шприца — очень распространенная история. О ВИЧ я тогда мало что знала, кроме того, что от него быстро умирают, значит, и я скоро умру. Я приехала домой и объявила о своем диагнозе родителям. Им потребовалось примерно десять лет, чтобы принять и начать хоть как-то это обсуждать. Братьям я не раскрыла статус до сих пор. Если бы можно было отмотать время назад, я вообще бы не стала рассказывать о диагнозе семье. Считаю, что это никому не нужно: моя жизнь мало чем отличается от жизни людей без ВИЧ. 

Еще я тогда заявила маме и папе, что бросать наркотики не собираюсь: меня ведь все равно ждала одна дорога. 

Позже в реабилитационном центре я встретила активистку Настю, которая работала в программе снижения вреда*.  Настя провела для меня первую консультацию. Я рыдала, а Настя меня успокаивала и параллельно отгоняла всех, кто хотел подойти и узнать, в чем дело. Она думала, что это мои друзья-наркоманы, с которыми я сейчас пойду «заливать» горе наркотиками. Настя рассказала, что с ВИЧ можно жить. 

Но я не очень поверила. 

2002 год

Через два года стало очевидно, что я не умираю. Не было никакого переломного момента, заставившего меня поменять образ жизни. Но была цепочка событий, которые подтолкнули меня к трезвости.

После того, как я свалила на голову родителям две этих сокрушительных новости и продолжила употреблять наркотики, они некоторое время меня терпели. А потом попросили уехать из дома. Я не в обиде, наоборот, считаю, что это пошло мне на пользу: я потеряла домашний комфорт. 

Так в 2001 году я оказалась в Воронеже. Там жила моя бабушка — единственный человек, который согласился меня принять. Я приехала туда и продолжила жить, как жила.

Но однажды я вдруг поняла, что умру не от ВИЧ, а от своего образа жизни. Меня не станет, и ничего в мире сильно не изменится. Эти размышления меня шокировали, стало обидно. Чем быстрее человек осознает, что он смертен, тем быстрее он начнет что-то делать. Иллюзия, что ты будешь жить вечно, очень мешает. 

После этого осознания случилась моя первая попытка не употреблять — она длилась месяца три или четыре. Мне удалось уговорить маму позволить мне вернуться обратно. 

На то, чтобы отказаться от наркотиков, ушел  год. 9 августа 2002 я перестала употреблять их. Оставаться трезвой мне во многом помогали группы поддержки сообщества анонимных наркоманов. 

2004 год

Я очень деятельный человек, никогда не буду сидеть на месте, если хоть как-то могу изменить ситуацию.

Спустя два года трезвости я занялась «равным» консультированием, вникла в тему программ снижения вреда, много общалась с ВИЧ-положительными и наркозависимыми, читала лекции про социально-значимые заболевания в реабилитационных центрах. Работала я в этой теме около десяти лет. 

Я называю снижением вреда открытый разговор на консультациях о безопасном употреблении, о том, что даже если ты потребитель наркотиков, ты все равно имеешь право получать лечение. В российской действительности снижение вреда — это уже то, что мы хотя бы не отмахивались от зависимых, находящихся в употреблении, а общались, приглашали на встречи, пили чай вместе и давали информацию о ВИЧ. 

В России консультирование приобрело своеобразную дугу развития: ВИЧ-инфицированных жалели, по крайней мере раньше. Я  не понимаю, почему. Жалость к себе и позиция жертвы — очень удобно на самом деле. Вот я ВИЧ-положительная, зачем меня жалеть? Это моя ответственность — как я буду жить со своим диагнозом. 

Мне захотелось людям говорить об этом. Хватит из своего ВИЧ-статуса делать драму! Я старалась работать, чтобы люди после постановки диагноза шли и жили дальше, а не сводили себя с ума. 

Я приняла свой ВИЧ-статус, и не считаю его чем-то, отличающим меня от других. Но не могу сказать, что у меня не было никаких трудностей на этом пути принятия. 

14 лет после постановки диагноза я жила без лечения** и очень этим гордилась. Мне казалось, что у меня суперздоровье, и вообще я Бэтмен. Хотя анализы были не особо обнадеживающими: стабильно низкая «иммунка» (иммунный статус, количество CD4-лимфоцитов, — прим. ред.), прыгала вирусная нагрузка. Многие, кто был в теме, говорили, что пора начинать пить терапию. Но мой врач-инфекционист, видимо, считал, что не пора. И я не настаивала. Хотя я сейчас понимаю, что разбираться в своем состоянии — и моя задача тоже. Я сознательно тянула время, чтобы не пить таблетки. Но потом у меня нашли рак, и стало понятно, что терапия против ВИЧ мне жизненно необходима — без нее шансы вылечить рак сильно снижаются. 

2012 год

Я не знала, что ВИЧ может способствовать развитию рака. По-моему, в то время только-только об этом заговорили. 

Слышала, что у кого-то из знакомых, живущих с ВИЧ, была саркома или какая-то другая опухоль, но никогда не связывала это с положительным ВИЧ-статусом.

В феврале 2012 года у меня умерла бабушка. Та самая, что приютила меня в Воронеже. Мы с ней были близки, и я тяжело переживала потерю. Через три-четыре месяца я заметила, что стала быстро уставать, появились сильная потливость и боль при занятиях сексом. Летом подруга попросила меня поехать в Турцию с ее дочерью. Я тогда очень много работала, хотелось отдохнуть, и я согласилась. Там царила аномальная жара, вскоре у меня поднялась температура, я весь оставшийся отдых чувствовала себя очень плохо. 

Вернувшись в Москву, я сходила к гинекологу, но из анализов он назначил только мазок. 

Помню, как я ехала в машине, было очень жарко, и я вдруг с удивлением почувствовала, что сижу в луже. Лужей оказалась моя кровь. Я даже не заметила, что началось кровотечение. 

В СПИД-центре тогда ввели новые правила: ВИЧ-инфицированных отправляли не в стационар СПИД-центра, а в больницу по месту жительства. В медицинских учреждениях, не связанных со СПИД-центром, нередко можно было столкнуться с дискриминацией из-за ВИЧ-статуса, потому попадать туда мне не хотелось. 

Даже когда после осмотра врача в СПИД-центре у меня вновь началось кровотечение, меня все равно не хотели госпитализировать в их стационар. Обычно я могу за себя постоять, но в тот момент была слишком напугана и сбита с толку, чтобы спорить.

Мне помогла врач из поликлиники СПИД-центра: велела прийти через несколько дней, когда будет ее смена. Я пришла, и она направила меня в стационар — на свой страх и риск, в обход распоряжений начальства. 

Мне сделали биопсию и поставили диагноз: плоскоклеточный неороговевающий рак шейки матки, 3Д стадия. 

Конечно, я думала, почему со мной случился рак. Причин, помимо вируса иммунодефицита, я вижу несколько. Во-первых, у меня рано диагностировали ВПЧ 16 типа (онкогенный штамм). Во-вторых, моя прабабушка по маминой линии болела раком шейки матки. Я знала, что у нее был рак, но в подробности не вдавалась, а семья не акцентировала на этом внимания. В третьих, и это тоже очень важно, — мое эмоциональное состояние было очень шатким. Я крайне тяжело переживала смерть бабушки, испытывала внутренний кризис, из-за которого на меня навалилась апатия: мне исполнилось 30 лет, я так и не устроила свою жизнь и была этим недовольна, устала от трудностей. 

Все еще 2012 год

Самая главная проблема, когда у тебя рак, — полное отсутствие информации и незнание, как поступить. У людей без ВИЧ нет никаких инструкций, а у ВИЧ-положительных их нет вдвойне. 

Я не понимала, куда мне идти: в однкодиспансер по месту жительства или в тот, что привязан к СПИД-центру. Врач последнего мне открытым текстом сказала: «Беги отсюда, если сможешь». Когда я пришла в женскую консультацию за направлением в онкологический диспансер, с меня начали требовать сдать анализ на ВИЧ (при том, что я уже 14 лет на тот момент жила с этим диагнозом). Когда же я, наконец, дошла до онкодиспансера, там меня честно предупредили, что из-за ВИЧ-статуса я все лечение буду получать самой последней.

Я долго не могла никому рассказать о раке: с родителями были прохладные отношения, друзья признаться почему-то было стыдно — как будто от меня одни проблемы. В итоге один из друзей сам позвонил мне, насторожившись, что я около месяца не выхожу на связь. И вот что удивительно: когда я заговорила о своем раке и том, что мне нужна помощь, мир отозвался в полной мере.  Друг меня буквально заставил ехать лечиться в Германию. Друзья друзей распространили информацию, и несколько раз собирали мне деньги на лечение. 

2014 год

В 2012 я попала в Германию. Оказавшись в немецкой клинике, я все время по старой памяти предупреждала врачей, что у меня ВИЧ, но там это никого не волновало — я была для всех такой же пациенткой, как и люди без ВИЧ. 

Лечение рака заняло около двух лет — я прошла шесть химий, два курса облучения. Мое лечение было агрессивным из-за запущенного процесса и метастазов. Функция яичников теперь «выключена» лечением, и я не могу иметь детей. 

Сработала последняя химия. Хотя перед ней мне сказали, что я умираю, и мне ничего не помогает. Когда я узнала о раке, меня это надломило. Поэтому услышав, что лечение не помогает, я даже обрадовалась: это был легальный способ умереть, закончить это все. Хотя меня все знали, как жизнерадостного человека, внутри я была человеком, который отказывался от жизни. 

Но потом я осознала: весь мир за меня борется, а я сама так и не решила — хочу я жить или нет. И я решила жить. После того, как приняла решение, испытала сильную потребность закрепить данное себе обещание поступком, изменив что-то в своей жизни: я бросила курить. С тех пор не курю. 

Моя позиция такова: любая болезнь подразумевает выбор. Всегда можно что-то менять, хотя бы отношение к ситуации. Это выбор: жить или умереть, как жить и как умирать. Сложить руки можно в обоих случаях, и, в принципе, вас поймут. Но даже если случай не поправим, стоит провести работу над самим собой и принять это достойно. 

Рак был важным этапом в моей жизни. Внутри меня произошли изменения. Я взяла ответственность за свою жизнь на себя. По сути, о тебе никто не должен заботиться, кроме тебя самого. 

*в России программ снижения вреда в том виде, в каком они работают за рубежом, не существует. Речь идет только об обмене шприцев и раздаче презервативов. По словам Ники, и это делали из-под полы. 

**лечение — антиретровирусная терапия (АРВТ) — позволяет держать ВИЧ под контролем. Согласно международным рекомендациям, АРВТ следует начинать как можно раньше, в идеале — сразу после постановки диагноза. В России терапию назначают, как правило, при снижении иммунного статуса. Однако желание пациента и отсутствие противопоказаний могут быть достаточными основаниями для назначения АРВТ. 


Записала Саша Васильева



Поделиться с друзьями
Другие статьи по теме
Новые материалы