Борьба с лейкозом. История Дианы Симинской

14.06.2018

Оренбурженке Диане Симинской 18 лет. Чуть больше года назад ей поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз». Сейчас девушка в академическом отпуске и проходит седьмой курс химиотерапии. Впереди — операция по пересадке костного мозга. В перерывах между лечением Диана продолжает дистанционно учиться в вузе и помогать в кондитерской. Там она идейный вдохновитель — рисует эскизы необычных тортов и выпечки. Еще Диана ведет страницу в инстаграме, где не боится с долей иронии рассказывать об онкологии.

Диана поговорила с Profilaktika.Media об отношении к онкобольным, реакции друзей на диагноз и о ценности времени.

Я родилась в Челябинской области. Когда мне не было еще и года, родители переехали в Оренбург. Мама — филолог-лингвист с двумя высшими образованиями, папа — менеджер-программист, если я не ошибаюсь. А я свободный писатель, если можно сказать так. У меня есть художественное образование, но сейчас нахожусь в академическом отпуске и самостоятельно обучаюсь градостроительству и архитектуре.

Два года назад я начала болеть и мне поставили диагноз — острый миелобластный лейкоз. С момента постановки диагноза прошло уже больше года. Все это время лечение продолжалось в Оренбурге и некоторое время в Екатеринбурге. С тех пор я прошла пять курсов химиотерапии с высокими дозировками, ремиссию и подготовку к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток — пересадке костного мозга. Но во время первой ремиссии операцию сделать не удалось, так как не было максимально подходящего донора. Риски оказались выше возможной пользы. Спустя полгода у меня случился внутренний костномозговой рецидив, так что уже пару месяцев я вновь на химиотерапии. В дальнейшем мне все-таки предстоит пересадка костного мозга.

Источник: личный архив

Что помогает вам в ежедневной борьбе?

Я очень люблю и ценю людей, которые относятся к онкобольным как к больным, а не как к умирающим людям. Таких людей, правда, очень мало, но они меня вдохновляют и с ними хочется поддерживать общение.

Я не скажу, что мои старые друзья остались со мной после того, как мне поставили диагноз. За исключением одного или двух случаев. Большинство все же отнеслись к нему, как к чему-то неизбежно смертельному.

Важно понимать, что ты далеко не первый и не последний заболевший. Я думаю, надо максимально концентрировать свое сознание в творчестве. Сейчас я идейный вдохновитель в кондитерской мастерской. Когда у них появляются сложные заказы, то я рисую им эскизы. Не могу назвать это серьезной работой, но она мне помогает как хобби и хорошее подспорье.

Что бы вы хотели изменить в системе здравоохранения и онкологического скрининга?

К сожалению, у нас в стране онкологический скрининг фактически отсутствует и вообще не пропагандируется. Возможно, он есть в платных клиниках, но это опять-таки за деньги. И даже наши рядовые терапевты совершенно не «онконасторожены». Они очень часто оправдывают заболевания каким-нибудь авитаминозом и никогда не направят к онкологу, маммологу, гематологу. Я думаю, отчасти поэтому все выявляется на поздних стадиях.

В России надо бороться, чтобы получить правильный диагноз и добиться справедливости. Надо добиваться того, чтобы тебе назначили анализ крови, чтобы тебя отправили на МРТ. Что-то приходится сдавать платно, если у тебя уже нет сил пробивать стены.

У нас неплохая медицина, но нервы она забирает.

Есть большие проблемы с логистикой и маршрутизацией. Самое главное, что у врачей недостаточно времени для общения с пациентами. Это самое большое отличие нашей медицины от зарубежной. В остальном наша медицина ничем не хуже.

На какие вопросы было труднее всего найти ответы?

Вопросов, безусловно, много. И изначально были как глобальные, так и локальные вопросы.
«А что это значит?», «Что есть лейкоциты?», «Как они поднимаются, зачем и почему?» или «А почему мне нельзя есть помидоры?», «А как я буду выходить из наркоза?». И список этих частных вопросов каждый день пополнялся и продолжает пополняться. На старые вопросы я нахожу ответы, но на замену им приходят новые.

Насчёт глобального, чувствую, что от меня хотели бы услышать трагичное «За что?» и «Почему я?», но этих вопросов не возникало. Я не преступник, чтобы болезнь мне была наказанием за что-то.

Изначально надо правильно ставить вопросы. Думаю, «Для чего?» — верный вариант. Это самый глобальный и важный вопрос, мне кажется. Ответ на него каждый находит сам. В моем случае, чтобы в дальнейшем быть выносливее, а также начать ценить момент, сегодня, здесь и сейчас.

Что вам дал ваш диагноз?

В первую очередь, это ощущение времени и его нереальной ценности. Если раньше я могла себя заставить что-то делать только под предлогом «надо, нужно, должна», то сейчас я отказываюсь от каких-либо предложений, потому что мне не нравится или я не хочу. Простое отсутствие желания для меня теперь достаточно весомый повод для отказа.

Я заметила, что люди, которые столкнулись с онкологией, не ругаются в очередях, не стараются кого-то осудить. Жизненные ценности меняются, и ты уже не думаешь, что все так однобоко, как тебе казалось раньше. Ты понимаешь, что у всего есть и другая сторона. Я стараюсь меньше говорить о людях и больше времени думать о себе.

Возможно, болезнь сделала большой вклад в мой эгоизм — в хорошем смысле. Я вижу, как люди, особенно женщины, любят забить на себя, на свое здоровье – важнее ребенок, родители, молодой человек и так далее. Я считаю, что больше всего надо холить и лелеять своего внутреннего ребенка, вовремя его диагностировать и обследовать, любить и не давать ему испытывать стресс.