На русский язык перевели руководство для пациентов с редкими онкозаболеваниями крови
13.11.2020Гайдлайн посвящен миелопролиферативным новообразованиям (МПН) – злокачественным заболеваниям крови и разработан американской ассоциацией онкологов NCCN. Переводом рекомендаций занимался фонд AdVita в сотрудничестве с Клиникой амбулаторной онкологии и гематологии доктора Ласкова, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, а также ПСПбГМУ им. академика И. П. Павлова.
Гайдлайн включает информацию о трех МПН: первичном миелофиброзе, истинной полицитемии и эссенциальной тромбоцитемии. Чаще всего они возникают из-за генетических мутаций, вызывающих злокачественное перерождение стволовых гемопоэтических клеток костного мозга. В результате у человека появляется слишком много клеток крови определенного типа. Это довольно редкие хронические патологии, симптомы которых – упадок сил, кожный зуд, ночная потливость – могут проявиться задолго до постановки диагноза.
В отличие от Европы и США, у нас до сих пор не существует единого регистра миелопролиферативных новообразований. Вести статистику по ним очень сложно, потому что они встречаются редко и их диагностика довольно сложна. Скорее всего, Россия не отличается по распространенности МПН от других стран – по крайней мере тех, где преобладает европеоидное население. Когда мы анализировали ситуацию в Санкт-Петербурге, оказалось, что средняя частота этих заболеваний составляет примерно 1 случай на 100 тыс. населения в год. В США регистрируют примерно 0,5-0,95 случаев на 100 тыс. населения в год, – говорит онкогематолог Михаил Фоминых, научный редактор перевода.
В России и ранее существовали рекомендации для пациентов с МПН, но они были разрозненными. В новом руководстве вся актуальная информация собрана воедино, включая рекомендации на основе рандомизированных исследований и описание препаратов с доказанной эффективностью.
Изначально мы переводили версию руководства от 2018 года, но в процессе работы была выпущена новая – за 2019 год. Пришлось переводить гайдлайн заново, но этот казус лишний раз подтвердил актуальность рекомендаций NCCN, которые постоянно обновляются.
Помимо гайдлайна пациенты с онкогематологическими заболеваниями могут найти качественную информацию на сайтах федеральных центров и фондов, таких как Фонд борьбы с лейкемией или других ресурсах, рекомендуемых лечащим врачом. Кроме того, пациентам доступны бесплатные школы и вебинары, организуемые Обществом онкогематологии «Содействие».
Гайдлайны NCCN востребованы специалистами по всему миру, что позволяет рекомендовать их и пациентам. Для них на сайте организации есть специальный раздел, где с каждым годом появляется все больше гайдлайнов на русском языке. Сейчас доступны рекомендации для пациентов с глиомами, множественной миеломой, опухолями молочной железы, толстой кишки, легких и желудка.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.