Облегчить жизнь врачам и пациентам: зачем нам зарубежные гайдлайны
17.09.2019Что случилось?
Благотворительный фонд «Живой» и «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии» презентовали совместный проект, цель которого — перевод на русский язык гайдлайнов для людей с онкологическими заболеваниями.
Что такое гайдлайны?
Это руководства, которые нужны врачам, чтобы ставить диагноз и понимать, как правильно лечить пациентов. Гайдлайны составляются сообществами врачей. Самые авторитетные среди онкологов — National Comprehensive Cancer Network (NCCN) и European Society of Medical Oncology (ESMO).
Обе эти организации выпускают руководства не только для своих коллег, но и для пациентов. Переводами таких гайдлайнов NCCN и занялись авторы проекта.
Зачем пациентам гайдлайны?
Чтобы иметь под рукой источник с достоверной информацией о своей болезни.
Врачи не всегда успевают ответить на все вопросы пациентов во время консультации.
Сведений об онкологических заболеваниях в российском интернете много, но они зачастую некачественные и несистематизированные. Люди вынуждены либо искать информацию самостоятельно, либо доверяться сомнительным источникам, которые советуют, например, лечить рак содой.
Гайдлайны сконструированы таким образом, чтобы ответить на общие вопросы пациента, например, о различиях между стадиями рака, подготовке к лечению, методах лечения в зависимости от стадии, а также помочь пациенту подготовиться к разговору с врачом.
А зачем готовиться к приему врача?
Чтобы знать, какие вопросы нужно задать своему врачу, участвовать в процессе принятия решений, касающихся вашего здоровья, понимать, когда нужно спросить другое мнение.
«Зачастую много времени, которого и так нет, ты тратишь, чтобы объяснять пациенту очевидные вещи: почему нельзя пить керосин, можно не отказываться от мяса и не стоит есть только гречку. Или: можно ли во время лечения ходить в баню и ездить на юг. Таким образом освобождается время на обсуждение деталей диагностики и лечения заболевания, которые являются ключевыми для принятия пациентом решения», — поясняет один из авторов проекта, онколог, руководитель «Клиники амбулаторной онкологии и гематологии» Михаил Ласков.
Понятно, но зачем нам переводить зарубежные гайдлайны, если можно создать свои?
Это не так-то легко сделать. В первую очередь потому, что в России еще не создавали ничего похожего — у нас попросту нет нужного опыта. По словам Михаила Ласкова, по этой причине создание рекомендаций с нуля, возможно, обошлось бы даже дороже, чем перевод.
«Сначала нужно собрать команду, затем обучить ее, и только в-третьих уже приступать к гайдлайнам. Это высокотехнологичный продукт, создание которого включает множество деталей. Например, тексты перед публикацией показывают пациентским фокус-группам, чтобы узнать, как именно аудитория поняла прочитанное.
Перевод уже имеющегося продукта — дело тоже нелегкое. Задуман был проект около двух лет назад. Год ушел только на то, чтобы договориться с NCCN: они не могли понять, кто мы, и насколько все это можно нам доверить.
Затем надо было организовать перевод, верификацию, которую тоже нужно оплатить, потом пережить бесконечные согласования», — уточняет Ласков.
Какие гайдлайны уже переведены?
Доступны 4 руководства для пациентов с раком желудка, кишечника, ранним и метастатическим раком легкого. Недавно вышедший обновленный гайдлайн о раке желудка тоже готовится к переводу. Еще 2 гайдлайна о раке молочной железы сейчас проходят верификацию. Их переводом занимались специалисты благотворительной программы «Женское здоровье».
Создатели проекта надеются перевести на русский язык и опубликовать минимум 15 гайдлайнов.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.