«Не бывает дня, чтобы я не читала про свою болезнь»: история принятия и лечения рака груди

31.07.2022

В октябре 2019 года Марьям (имя изменено по просьбе героини) обратилась к врачам из-за уплотнения в молочной железе. УЗИ показало расширенные протоки, но тогда их объяснили недавним завершением грудного вскармливания. Через 2,5 года диагноз не вызывал сомнений — это оказалась злокачественная опухоль. 

Где искать информацию о заболевании и возможностях лечения? Почему важно не ограничиваться одним вариантом терапии и получать второе мнение? Что помогает принять диагноз и делать все, что от тебя зависит, даже когда прогнозы врачей неутешительны?   

Свою историю Марьям рассказала «Профилактике Медиа». А еще — поделилась советами, которые могут быть полезны каждому, кто столкнулся с онкологическим заболеванием.



«Произойдет только то, что предписано, а я сделаю все, что от меня зависит, чтобы вылечиться»

Через пять дней после постановки диагноза Марьям по совету знакомой нашла сообщество для женщин с раком молочной железы и, не раздумывая, вступила в него. В первом сообщении-знакомстве она написала: «Мне 36 лет, я многодетная мама, живу на Кавказе, и у меня 4 стадия заболевания».  

Этот чат пациенток стал для нее чуть ли не главным источником информации и поддержки в первое время. 


— Ты же вообще жила совсем другой жизнью, не интересовалась онкологией, даже не знала, где в твоем городе находится онкодиспансер, — рассказывает Марьям. — И бац — у тебя такой диагноз, и ты не можешь сориентироваться, не знаешь, что и откуда ожидать. Это очень тяжело. 


За четыре месяца Марьям пришлось разобраться во многих вопросах. Хотя не всем знакомым и родственникам она рассказала о своей болезни — прежде всего потому, что не хочет жалости к себе. Да и не все тактично реагируют — например, вопросами «За что тебе это?» и «Как ты могла так себя запустить?».  

— Узнавая о моей стадии, и врачи говорят о плохом прогнозе, и окружающие люди в основном тоже так считают. Они смотрят на тебя как на человека, которому осталось жить несколько месяцев или лет, у них текут слезы — и мне тяжело все это видеть, — объясняет Марьям. — Я про себя всегда говорю: «Ну да, вы думаете так, а знает только Бог, как на самом деле будет».


— Произойдет только то, что предписано, а я сделаю все, что от меня зависит, чтобы вылечиться. Поэтому я считаю, что не нужно закапываться в землю, как страус, и закрываться от своей болезни. Я хочу знать, что происходит с моим организмом и чем я могу ему помочь. Не бывает дня, чтобы я не читала про свою болезнь.   


История-ПС-и-Наследие.jpg


«Сначала мы с мужем подумали, что это инсульт» 

В октябре 2019 года, находясь на втором месяце беременности, Марьям обнаружила шишку в молочной железе и пошла в частную клинику на УЗИ. Врач объяснила, что это расширенные протоки (эктазия) после недавнего завершения грудного вскармливания — «ничего страшного», и посоветовала родить, «откормить», а потом еще раз провериться. К маммологу доктор не отправила, и Марьям тоже не догадалась пойти.  

Когда возраст младшего ребенка приближался к двум годам — такой срок, согласно исламскому вероучению, принято кормить каждого малыша — Марьям начала потихоньку завершать грудное вскармливание и заметила, что «начало болеть то одно, то другое». Сначала стала беспокоить боль в пояснице, потом — в шее.


— Однажды утром я почувствовала, что с речью стало что-то не то, как будто язык не слушается. Я посмотрела на него в зеркало и увидела, что он искривлен. С мужем испугались — вдруг инсульт, сразу вызвали скорую и поехали в больницу.   


МРТ показала один очаг в лобной кости, но невролог объяснила, что это образование не может быть причиной искривления языка, и порекомендовала переделать снимок. Для оперативности супруги сходили в частную клинику, и уже на другом аппарате обнаружилось несколько участков, один из которых как раз влиял на положение языка.  

Через подругу Марьям нашла номер врача из Центра нейрохирургии им. Бурденко, который посмотрел снимки и сказал, что нужно искать причину этих очагов — предположительно метастазов, а первым делом — «проверить грудь».  


— Я подождала, пока молоко уйдет, и пошла на УЗИ. В этот момент и сама почувствовала, что шишка стала больше. На приеме мне уже сказали, что, скорее всего, это онкология. 


Марьям взяла направление в одну из федеральных онкологических клиник и вместе с мужем вылетела в Москву, где прошла полное обследование. Ей сделали ПЭТ-КТ, МРТ, биопсию, взяли молекулярно-генетические анализы и выставили окончательный диагноз — гормонозависимый люминальный B тип, ki67 (индекс злокачественности) — 40%.  

— Он не такой агрессивный: почти 3 года протекал медленно, но распространялся — уже была 4 стадия, — рассказывает Марьям. — Кстати, МРТ мне сделали в день моего рождения — исполнилось 36 лет.   


«Я знала про эту болезнь и факторы риска, но не думала, что она так рано меня настигнет»

Медициной Марьям начала интересоваться и до своей болезни: в 10 классе решила, что будет либо врачом, либо программистом. Поступить в медицинский с первого раза ей не удалось, поэтому она выучилась на инженера и позже как IT-специалист работала в крупных фирмах своего города.  

Эта работа была почти всегда удаленной, что и сейчас очень нравится Марьям: такой график отлично сочетается с материнством и главным хобби семьи — путешествиями. С детьми супруги объехали почти весь Кавказ, были в Египте, Турции, Грузии, ночевали в доме на колесах и составили график путешествий на год вперед.  


Привычки без повода идти к врачам, объясняет Марьям, у нее не было. Зато было желание вести здоровый образ жизни и дети, поэтому она многое читала о разных болезнях и факторах риска, в том числе онкозаболеваний.  


— У меня не было ни одного. Ни лишних килограммов, ни хронических заболеваний, типа диабета, ни наследственности — у родственников ни по женской, ни по мужской линии не было рака груди. Я не употребляла алкоголь, ни разу не пробовала сигареты — у меня в семье никто не курит, не пила энергетики, — перечисляет Марьям. — Даже газировку не пила — я считаю это пищевым мусором. И вообще мы, живя на Кавказе, едим органическую еду — мясо, которое выращивается у нас же, свои овощи и фрукты. 


— А что касается рака груди… я знала, что в группе риска — люди, которые не рожали, не кормили грудью. А я же рожала, я же кормила! И как-то из-за этого была спокойна. Думала, откормлю ребенка и проверю себя полностью. То есть я знала про эту болезнь, но не думала, что она так рано меня настигнет. 


«Решение консилиума по лекарственному лечению не устроило — решила получить еще одно мнение» 

Операцию при таком распространении заболевания делать уже не могли, однако решение консилиума по лекарственному лечению Марьям не устроило. Как она рассказывает, ей предложили только стандартные курсы «красной химии», которая в ее случае могла бы не сработать. Плюс не сложились и отношения с химиотерапевтом: лечащий врач не отвечала подробно на вопросы.  

Тогда Марьям решила получить еще одно мнение и спросила в сообществе пациенток с раком молочной железы, к кому еще в ее ситуации можно обратиться. Участницы написали имя профессора из другого центра, а знакомый семьи, работающий в одной из московских клиник, помог найти контакт этого доктора.  


Марьям рассказывает, что врач, узнав ее историю, не смогла отказать в приеме: спустя пару дней они обсуждали другой план лечения, а именно — таргетную терапию, которая прицельно действует на опухоль. И решили, что будут бороться до последнего. 

Справка: 

«Красной химией» считается препарат доксорубицин — при разведении он приобретает красно-оранжевый оттенок. Он назначается почти для всех типов рака молочной железы. Однако гормонозависимые типы редко чувствительны к химиотерапии.  

Золотой стандарт для распространенных форм (как раз 4 стадия) РМЖ — это гормонотерапия одним (а лучше двумя) препаратами, затрагивающими гормональный обмен и чувствительность опухоли к гормонам. В таких случаях обычно назначается анастрозол или летрозол (препараты из одной группы) + рибоциклиб или палбоциклиб (из другой группы). 

Химиотерапия при метастатическом гормоночувствительном раке молочной железы применяется только тогда, когда все варианты антигормональной терапии исчерпаны.   

Что касается влияния терапии на образ жизни, то большинство таргетных препаратов при РМЖ переносятся гораздо легче, чем любая химиотерапия, «красная» в том числе.  

Поэтому в ключевых моментах лечения — например, при назначении лекарственной терапии, перед операцией — лучше получить второе и третье мнение и принять свое взвешенное решение. 

Онколог-химиотерапевт Татьяна Бобровицкая, врач Петербургского городского онкоцентра, эксперт онлайн-справочной «Просто спросить» для людей с онкозаболеваниями и их близких:



С новым заключением и рецептом на препараты Марьям вернулась в свой город и с мая начала лечение.

— А еще параллельно мне сделали УЗИ щитовидной железы, и там обнаружили узел — даже сантиметра нет. Недавно оттуда взяли жидкостную цитологию и сказали, что там тоже рак, но уже другой, — рассказывает Марьям. — Я не знаю, как в одном организме могут два рака уместиться, но у меня это так. 


«Я до сих пор считаю себя счастливым человеком и уверена, что болезнь — это не только мое испытание, но и близких»

Принять диагноз, как говорит Марьям, ей помогла только вера. 


— Когда я заболела — насколько бы верующим человеком я ни была — у меня были свои страхи. Например, как без меня будут мои дети? Но сейчас я не ищу каких-то причин, не задаю вопросов, за что и почему. Потому что все предписано Всевышним: если Он направил мне такую болезнь, значит, в этом есть смысл. Я же не спрашивала раньше: «За что мне дано столько благ — такой хороший муж и дети, замечательные родители и братья, чем я заслужила?». Я понимаю, что Бог меня испытывает, и я от этого испытания становлюсь крепче, ближе к Богу — поэтому я полностью полагаюсь на Его решение. 


Марьям искренне удивляется тому, как люди без веры могут «выкарабкаться из этой ситуации», ведь врачи не дают прогнозов и больше оперируют цифрами о пятилетней выживаемости.  

— Но… ведь это мы сами себе внушили, что мы обязательно должны прожить какую-то длинную жизнь. Но Бог же нам такого не обещал. Он сказал: «Он(Бог) — Тот, Кто дарует вам жизнь, затем умерщвляет вас, а затем вновь оживляет. А человек воистину неблагодарен» (22:66), — Марьям цитирует Коран и с улыбкой добавляет: Поэтому я как-то спокойно ко всему отнеслась: «Ну, значит, моя жизнь будет чуть короче, чем я думала». Но самое главное — то, с чем я уйду и куда попаду. 


Легче всего говорить об этом — с мужем, признается Марьям: он все понимает и всегда рядом. Очень поддерживают подруги — помогают правильными словами и реальными делами: присматривают за детьми, приглашают в гости, готовят любимую еду и просто радуются друг другу, как раньше — как будто и нет никого рака. А вот с родителями сложнее всего: 


— Они меня тоже очень поддерживают, но им, конечно, тяжело. Поэтому я не все рассказываю, иначе они будут сильно страдать. Близких прошу просто молиться — «это самая большая помощь от вас».

Дочкам Марьям сказала, что «иногда у мамы болит спина», и начала их учить готовить: 

— Говорю им: «Вдруг мама будет болеть, вы будете на кухне вместо меня».   

Впрочем, жизнь Марьям, как она рассказывает, за эти месяцы лечения не очень изменилась. Добавился прием гормонального препарата «Анастрозол» и таргетной терапии в форме таблеток, но это удобнее и переносится намного легче «химии», а также еженедельные анализы крови. 

Работа осталась почти в таком же объеме: она позволяет отвлекаться и «не чувствовать себя больной». А дети — не дают остановить жизнь: 


— И мы продолжаем устраивать семейные праздники — я не хочу объяснять детям, что болею и мне некогда, — говорит Марьям. — И я до сих пор считаю себя счастливым человеком и уверена, что болезнь — это не только мое испытание, но и испытание близких людей: кому-то это будет уроком. Например, всех своих подруг я отправила к врачу. Ведь самое хорошее, что мы можем сделать для профилактики рака — просто проверяться и делать самодиагностику.



«70% обследований я прошла бесплатно — нужно узнавать о возможностях ОМС и пользоваться ими»

«Не ждать, что кто-то за тебя что-либо сделает» — один из главных советов, которые Марьям готова дать пациентам. Она сразу решила, что весь процесс лечения будет контролировать сама — так спокойнее и менее страшно, ведь «наше здоровье — это наша ответственность».  


Каждый день Марьям заходит в пациентские чаты, смотрит эфиры врачей, читает статьи о побочных эффектах, ищет отзывы о клиниках, изучает и сравнивает протоколы лечения.   


У нее есть и другие советы:

  • Если вы не уверены в диагнозе, отдавайте стекла (материал, полученный после хирургического вмешательства и подготовленный для гистологического исследования — для постановки диагноза) на пересмотр в другую лабораторию, чтобы подтвердить, тот ли это тип рака.

— Ведь все лечение крутится вокруг правильной диагностики. И если первое исследование вы делали в региональном учреждении, можно бесплатно отдать стекла на пересмотр в федеральный центр, — поясняет Марьям.


  • Получайте второе и третье мнение по поводу тактики лечения. Можно заказать телемедицинскую консультацию с любым федеральным центром — это разрешено законом. 

Марьям вспоминает, как растерялась после УЗИ и почти сразу позвонила в фонд «Наследие», который помогает пациентам на Северном Кавказе. Там ей объяснили, как получить направление в Москву. 

Второй раз в благотворительную организацию она обратилась уже по поводу назначенного лечения. Сотрудники фонда отправили документы Марьям своим партнерам — в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких — и попросили уточнить, корректны ли назначения и нужно ли провести дополнительные обследования. 


Марьям говорит, что после ответа справочной ей стало спокойнее — эксперты сервиса подтвердили, что все соответствует международным и российским протоколам, и подсказали, в каких клиниках могут дать второе мнение.  


На сайт ask.nenaprasno.ru Марьям планирует обратиться еще раз — когда встанет вопрос о лучевой терапии. Так, в одной клинике ей советовали не облучать эту зону, так как можно затронуть важные участки мозга. Но Марьям уже на своем опыте знает, как иногда важно услышать другую точку зрения и узнать, а есть ли какие-то варианты еще. 


  • Узнавайте о бесплатных возможностях и пользуйтесь ими

— Очень многое можно получить бесплатно, по ОМС. Но ждать, что врач, например, сам оформит инвалидность или сотрудники больницы оповестят, что нужное лекарство пришло — не стоит, — советует Марьям.  


— 70% обследований я прошла бесплатно — и во многом благодаря тому, что заранее узнала об этом и выбила направления. В некоторых регионах есть проблемы с лекарствами — в этом случае тоже можно звонить в страховую компанию. Недавно я узнала, что есть бесплатная программа генетической диагностики — можно сдать анализы на мутации, а так как у меня дочки, мне это очень важно понять.  


— Многие проблемы решаемы и зависят от вашего упорства, — продолжает Марьям. — Я вижу девочек с хорошими результатами лечения, которые даже вышли в ремиссию — они действительно боролись. 


И когда ты делаешь все, что от тебя зависит, на душе становится спокойнее. 



«Если выздоровлю, стану равным консультантом и буду помогать женщинам с раком молочной железы, как смогу»

В середине июля, пройдя три курса таргетной терапии, Марьям полетела в Москву на контрольное ПЭТ-КТ — оценить, как реагирует опухоль.

— И я очень боюсь сглазить, — с улыбкой рассказывает Марьям, — но у меня положительная динамика. Хвала Господу миров! Мне сказали, чтобы я продолжала это лечение. Еще взяла направление в эндокринологический центр и добавилась в группы по раку щитовидной железы — буду решать, что с этим делать. «За каждой тягостью наступает облегчение» (аят Корана 94:5). 


— Вижу, что многим пациентам очень тяжело. Поэтому, думаю, если выздоровлю, стану равным консультантом и буду помогать женщинам с раком молочной железы, как смогу.




Марьям — одна из 60 жителей Северного Кавказа, которым на этапе диагностики и лечения рака помог совместный проект двух благотворительных фондов — «Не напрасно» и «Наследия».  

Наряду с некоммерческими организациями в Волгоградской, Калининградской, Тверской областях, «Наследие» с 2021 года развивает программу «Доступная среда для онкологических пациентов», чтобы поддержать людей с онкозаболеваниями в Дагестане, Северной Осетии, Кабардино-Балкарии, Ингушетии, Чеченской республике. 

Прежде всего это помощь информацией. Так, в онлайн-справочной «Просто спросить» — сервисе фонда «Не напрасно» — пациенты и их близкие могут бесплатно узнать подробности о диагнозе, уточнить, корректна ли назначенная схема лечения, нужно ли провести дополнительные обследования, какие возможности медицинской помощи есть в родном городе и где можно получить второе, а иногда — и третье мнение.  

«Не напрасно» и «Наследие» стараются сделать так, чтобы как можно больше человек на Северном Кавказе не оставались с болезнью и неизвестностью один на один и знали, где можно просто спросить — и обязательно получить ответ.  

Еще одна задача проекта — развитие профессиональных навыков медицинских работников. Для этого команда организует обучающие мероприятия для врачей общей практики и онкологов из больниц региона, привлекая в качестве экспертов специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга, в том числе — выпускников Высшей школы онкологии.



Надежда Прохорова
Надежда Прохорова
Поделиться с друзьями

Комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий к этой записи

Оставить комментарий

Комментарий появится здесь после прохождения модерации и будет виден всем посетителям сайта. Пожалуйста, не включайте в текст комментария ваши личные данные (полные ФИО, возраст, город, должность), по которым вас можно идентифицировать.

Другие статьи по теме
Новые материалы