Ищите достоверную информацию о заболевании и помощи: история лечения лимфомы Ходжкина

16.11.2021
769
Летом 2020 года Екатерина Хан из Южно-Сахалинска обратилась к врачам из-за увеличенных лимфоузлов на шее. Сначала подозревали инфекцию, затем аллергию, а в октябре диагностировали злокачественное заболевание лимфатической системы  — лимфому Ходжкина.

Остаться на Сахалине или уехать лечиться на материк? Где искать информацию о заболевании и возможностях лечения? Как выдержать побочные эффекты химиотерапии и при этом найти силы на общение с детьми, одному из которых пять лет, а другому — меньше года? Историю своего лечения Екатерина рассказала «Профилактике Медиа». А еще — поделилась советами, которые могут быть полезны каждому, кто столкнулся с онкологическим заболеванием.



Однажды во время лечения я зашла на работу в Городскую думу, и коллега сказал: «Катя, ты для меня всегда была примером — и спортом занимаешься, не пьешь, не куришь, всех нас приучила правильно завтракать» — у нас были такие утренние посиделки — «А ты вдруг взяла и заболела. Как так?». 

Людям страшно. Им кажется, что если контролировать все, вести правильный образ жизни или не совершать ошибок, которые могут «привести» к заболеванию, с тобой такого не случится. «Вот я сейчас так сделаю или не сделаю...». Но нет.


Я была постоянно уставшей и теряла вес – то ли из-за родов, то ли из-за болезни

Почти сразу после вторых родов мне поставили диагноз — лимфома Ходжкина 2 стадии. 

В марте 2020 года я родила сына и уже в июле стала ходить по врачам, потому что на шее появились уплотнения с обеих сторон, я была постоянно уставшей, теряла вес — то ли из-за родов, то ли из-за болезни. И еще очень сильно чесалась — до крови, но ничего не помогало. 

Екатерина_Новый год-2020.jpg

Новый 2020 год 

Терапевт в поликлинике отправила меня на УЗИ молочных желез и лимфоузлов. Узист обратила внимание, что они видоизменены, и сказала сходить в онкодиспансер на консультацию.

Конечно, я сразу открыла Гугл и прочитала, что увеличенные лимфоузлы и зуд могут быть симптомами лимфомы. Обсудила это с мужем – я всегда спокойно говорю ему, что думаю и чувствую: «Представляешь, вдруг это рак!» — «Нет, не может быть». Но мысль-то зародилась! И когда через какое-то время меня направили на биопсию лимфоузлов и компьютерную томографию, в принципе, я уже была готова услышать этот диагноз.

На консультации врач в поликлинике онкодиспансера взяла пункцию и успокоила меня, что, скорее всего, это какая-то инфекция, а не рак. По результатам исследования действительно все было чисто — мы решили понаблюдать. Я пошла к инфекционисту, затем — к дерматологу, пропила курс антигистаминных, даже проверилась на туберкулез. 

Прошла пара месяцев, но легче не становилось. И тогда моя лучшая подруга — ее мама работает в онкодиспансере — предложила еще раз сходить к онкологу в стационар. Сходила. После консультации мне сделали КТ и госпитализировали в хирургическое отделение для взятия биопсии.

Компьютерная томография показала, что поражены все лимфоузлы выше пояса, и биопсия подтвердила диагноз.


О диагнозе тяжелее всего было сказать бабушке — за нее боялась

Вопроса «За что?» у меня не было. Врачи-онкологи объясняли, что каждый может рано или поздно дожить до рака: чем старше человек, тем выше риск заболеть, потому что накапливается больше пораженных генов. А любители дать советы и свою оценку, конечно, есть. 

Мне говорили, что «все дело — в психосоматике». И потому что татуировки делала. А еще — «все случилось» из-за моей поездки в Японию в 2011 году, когда Фукусима «рванула». Да, я ездила на стажировку в Токио ровно через неделю после аварии на АЭС, но от Фукусимы до Токио такое же расстояние, как от Фукусимы до Сахалина — одинаково близко. 

Другая версия — гормональный сбой. Но врачи сказали, что это не гормонозависимый вид рака, и беременность ни при чем в моем случае. Просто лимфомой чаще всего болеют женщины 25-35 лет и люди старше 60-ти, а мне было как раз 32 года. Вот такой вид рака.

Конечно, поревела, расстроилась, но весь коллектив отделения сразу меня успокоил и сказал, что от лимфом Ходжкина излечиваются. 

В первую очередь о диагнозе я рассказала мужу. Он у меня такой... малоэмоциональный, но, конечно, переживал. Потом сообщила родителям. Но тяжелее всего было сказать бабушке — за нее боялась. Да, все были ошарашены этой новостью, но события развивались быстро: в конце октября мне сделали биопсию, а уже в начале ноября я легла в онкодиспансер на химиотерапию. 


Первая мысль была такой: продать все и уехать лечиться

У нас на Сахалине распространена практика, когда люди едут на лечение на материк или в Корею. И, конечно, первая мысль тоже была такой — продать все и уехать лечиться за пределы региона.

В инстаграме я нашла девушку, которая когда-то тоже лечилась от рака, а потом стала равным консультантом для онкопациентов. Я спросила у нее, что мне делать, и в ответ она прислала клинические рекомендации Минздрава по терапии лимфом Ходжкина и тоже успокоила, что, во-первых, люди с таким заболеванием вылечиваются, а, во-вторых, на Сахалине очень укомплектованный в плане техники и лекарств диспансер. И это действительно так: я лечилась дома и не платила вообще ни за какие лекарства. 

После первой химии у меня появилась возможность узнать второе мнение онколога из Хабаровска — она посмотрела мой выписной эпикриз и тоже подтвердила, что лечение стандартное и не надо искать другие варианты. К тому же врачи в нашем онкодиспансере оказались чудесными: в отделении химиотерапии все онкологи молодые, всегда очень подробно все объясняли и поддерживали. 

Южно-Сахалинск. gelio.livejournal.com.jpg

Южно-Сахалинск. gelio.livejournal.com

А еще в самом начале лечения я увидела классный пример. Однажды сидела в палате и общалась с соседкой, которая уже не первый раз здесь лежала, и навестить ее пришла подруга — девушка с таким же диагнозом и программой лечения, как и у меня.  

Через четыре месяца после окончания терапии у нее уже была стрижка, она хорошо выглядела, хорошо себя чувствовала. Даже когда проходила химио- и лучевую терапию, эта девушка работала массажистом в городском реабилитационном центре. И я на нее посмотрела и подумала: «Ну, у меня будет так же». Такой настрой был.  


Что я могу посоветовать тем, кто сейчас лечится: 

  • Не перенапрягайтесь, делайте все по силам 

Врачи мне сразу сказали, что, хотя лимфома Ходжкина считается легким раком, лечение у нее агрессивное.
  
В первый день химиотерапии было ощущение, похожее на очень сильное отравление — тебя тошнит, ты не хочешь есть, просто лежишь и по стеночке ходишь. Я очень много спала — мой организм всегда так реагирует, когда мне плохо. К вечеру просыпалась и выходила в сквер около больницы — немножко подышать. 

Была очень сильная слабость: ты помыл посуду и уже устал — надо пойти полежать. Хочется попить чай, и тебе нужно просто дойти до кухни и сесть за стол, но даже мысль, что надо встать и сделать пару шагов, вызывает таку-у-ую тоску… Просто плакать хочется оттого, что сил нет.  

Еще была о-о-очень плохая память. Ты забываешь элементарные слова, не можешь запомнить какие-то простые вещи — например, планы на завтра. Близкие шутили: «Голова-мякушка».

Все время моего лечения муж работал удаленно, из дома, все заботы о детях взял на себя он. Плюс нам очень помогали мамы — и моя, и свекровь. Не знаю, как бы мы без них справлялись. 
Младшему сыну было 7 месяцев, когда у меня началась химиотерапия. И до сих пор он больше привязан к папе, чем ко мне, потому что почти половину из этих шести месяцев лечения я просто не была дома, а в перерывах между химиями у меня не было сил даже поднимать сына. На прогулки ходила с мамой или свекровью — они помогали выносить ребенка и коляску, купать его. Иногда просто сидели с детьми, пока я спала, потому что в течение дня просто «отключалась».

Старшему сыну на тот момент было 5 лет. Мы с мужем объяснили ему, что мама серьезно заболела, поэтому нужно ходить в больницу. Он понимал, что маме надо отдыхать, что мама не может играть столько же времени, как обычно. 

Екатерина с семьей.jpg

Семейная фотосессия в честь День рождения младшего сына

Я сразу сказала, что из-за лекарств у меня выпадут волосы. Постепенно подстригалась все короче, и он смеялся: «Мама, у меня волосы длиннее, чем у тебя!». А когда уже совсем их сбрила — не напугался. Правда, как-то перед сном мы разговаривали, и я спросила: «Что бы ты хотел поменять во мне?». И сын ответил «Я хочу, чтобы у тебя волосы были». Объяснила, что отрастут.  

Конечно, он интересовался: «А что у тебя болит, что это за болезнь, что она делает?». В разговоре с мужем я как-то обмолвилась про рак, и сын такой «Ой, мама, а у тебя что — рак?». Говорю: «Да». Видимо, он где-то это слово слышал.  

Да, скучал, когда каждую неделю на три дня я госпитализировалась в больницу, но все было без слез и истерик. К тому же муж часто брал сына с собой в больницу, чтобы меня навестить. Посещения в отделениях были запрещены из-за пандемии, но мы гуляли рядышком в сквере — сколько сил хватало ходить. 


До сих пор усталость остается — 10-минутную зарядку сделаешь, а потом час лежишь отдыхаешь. Сейчас для меня шок, что я так устаю, хотя и до, и во время беременности в спортзал ходила. Но даже при химиотерапии нельзя залеживаться и жалеть себя, иначе настрой и мысли сразу становятся не самыми хорошими.   


  • Совет близким: спрашивайте, что человек сам хочет 

Окружающие боятся узнавать о здоровье, особенно о болезни. Многие писали мне: «Катя, мне так неловко, но можно у тебя спросить… как ты все обнаружила, почему пошла к врачу?». Мой совет: лучше прямо и честно сказать человеку: «Я не знаю, как тебе сказать или что тебе можно говорить», чем молчать, делать вид, что все нормально, или наоборот сильно опекать. 

Мне кажется, вопрос «Чем тебе помочь?» — самый главный. Может быть, человек хочет, чтобы ему приготовили обед, мечтает просто выговориться или погулять. Например, иногда я писала в сторис в Инстаграме такое «объявление»: «Ребят, у меня есть свободное время с 16 до 18, кто-нибудь хочет ко мне приехать?». И всегда находился кто-то, с кем я шла на прогулку. Да, сначала мы говорили о моем состоянии, но потом находили и отвлеченные темы для обсуждения. 

Екатерина во время лечения.jpg
Цветы от коллег в честь 8 марта


С болезнью ты все равно один на один, пытаешься поддерживать не только себя, но и семью. «Да ладно, все нормально», — подбадривала я родных, и все так делают, наверное. А друзья отвлекают, и я просила их «вытащить» куда-то и моего мужа, потому что на нем было все — и дети, и заработок, и быт, и ему тоже был нужен отдых. 

  • Разговаривайте с врачами и не молчите о своем состоянии 

Помню, в нашей палате лежала женщина — уже не первый раз — и всегда вздыхала: «Так хочу молока. Но нам же нельзя...». «Почему нельзя?» — спрашивали мы. — «Так раковые клетки любят сахар, а молоко сладкое». В этот момент зашла заведующая побеседовать со всеми, и мы спросили «А что, нам правда нельзя молоко?» — «Здравствуйте! Кому как ни вам нужно полноценно питаться! Делайте все, что вам приносит удовольствие» — так ответила врач.  

Я не знаю, откуда берутся эти ложные представления. Некоторые люди между собой обсуждали: «А почему у меня не такие лекарства, как у тебя? Интересно, а нам так можно?», но врача об этом никто не спрашивал. Может быть, не все пациенты старшего возраста доверяют молодым врачам, поэтому редко их спрашивают и даже в лечении рака опираются на свой жизненный опыт... 

Была в палате женщина, которая, как выяснилось позже, много дней страдала от бессонницы, но сказала об этом только соседке. В тот же день врачи выписали ей снотворное, женщина выспалась и сразу стала чувствовать себя лучше. Так почему же она раньше молчала? Хотя врачи нам всегда говорили: «Записывайте вопросы, если что-то изменилось в состоянии — не терпите, спрашивайте».  

  • Ищите достоверную информацию о возможной помощи 

Сталкиваясь с онкозаболеванием, люди не знают, куда податься. Все стремятся попасть на лечение в Питер или Москву, а на самом деле хорошие врачи есть на том же Сахалине — то есть необязательно уезжать куда-то далеко, чтобы получить качественную помощь. К тому же всегда можно взять второе мнение. 

Например, я сразу подписалась в Инстаграме на многих врачей-онкологов, в комментариях находила бывших онкологических пациентов, которые теперь стали равными консультантами, у них видела информацию о фондах, программах, психологах. И так по цепочке. Люди писали об успешных случаях лечения, о выздоровлении, о периоде восстановления, о том, как может проходить лечение, какие бывают побочные эффекты. Фонды часто проводят прямые эфиры со специалистами, развеивая мифы. 


Но есть проблема — всю эту информацию нужно где-то получить, и если у нас, молодых, есть соцсети, то у пациентов постарше могут возникнуть трудности. Где они ищут всю информацию, кого они слушают? Хорошо, если близкие помогают. 

Помню, одной женщине у нас рекомендовали только паллиативную помощь, но она была к этому не готова и не знала, что делать. К сожалению, больше я ее не видела — курсы химиотерапии у нас проходили в разное время. 


Я честно писала о болезни и лечении — рада, что знакомые задавали вопросы

Всего мне сделали 6 курсов химиотерапии, по две капельницы каждый, а затем — 15 процедур лучевой химиотерапии. Облучали все, что выше пояса и ниже головы. Врач сразу предупредила, что могут быть ожоги на коже, но эту терапию я перенесла хорошо. 

Единственный момент — так как под лучи попадал пищевод, то очень болело горло. Причем не как при простуде, когда глотать больно, а как будто его схватили и сжали. Из-за этого было тяжело есть — старалась покупать и готовить что-то мягкое и не острое. В отделении давали препараты, чтобы полоскать горло. 

Какие еще осложнения возникли во время лечения? Врачи предупреждали, что к своему первоначальному виду лимфоузлы не вернутся — и по обычному КТ это видно. Сбивается менструальный цикл — и он до сих пор не восстановился. Одно из лекарств, которым меня лечили, считается кардиотоксичным — и мне рекомендовали встать на учет к кардиологу, чтобы следить за сердцем.

Екатерина_Сахалин..jpg

Екатерина через 2 месяца после окончания лучевой терапии   

Я честно писала в профиле о болезни, о лечении. Я рада, что знакомые задавали вопросы. Кто-то прошел медосмотр. У кого-то был большой страх пропустить онкозаболевание, поэтому спрашивали меня, на что обратить внимание. Если знала — отвечала.

Рада, что муж сделал прививку от Covid-19 — он сомневался, но понимал, что надо защитить меня. А после лечения я тоже привилась «Спутником V» — перед поездкой в Хабаровск на контрольное ПЭТ КТ. 


Теперь я точно не стану спускать на тормозах свои недомогания

Я очень переживала перед посещением врача. По результатам исследования у меня все хорошо — стабилизация процесса. В течение года каждые 3 месяца я буду ходить на обычное КТ. Второй год — каждые полгода, а потом всю жизнь — раз в год. 

Врач официально разрешил все инъекционные косметические процедуры и даже татуировку и рекомендовал вакцинацию от гриппа и ревакцинацию от гепатита Б, пневмококка и столбняка. Ограничения у меня пока есть только на массажи, сауны и лазерную эпиляцию. 
Теперь я понимаю, что точно не стану спускать на тормозах свои недомогания. Насмотревшись в отделении на неизлечимых больных, на тех, кто вынужден пожизненно принимать «химию», реально поняла, что нет ничего важнее жизни. И что мой самый большой страх — не увидеть, как растут дети.

Врачи говорят, что год ремиссии в моем случае считается полным излечением — и я очень верю в него. 



  • Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и вам необходима помощь эксперта, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях. 

  • Если вы хотите получить персональные рекомендации по профилактике рака, пройдите бесплатный тест «Скрин». Это простое тестирование, в котором вы отвечаете на вопросы о поле, возрасте, образе жизни, заболеваниях у близких родственников, а затем на основании ответов алгоритм системы составит для вас план профилактики онкологических заболеваний и даст подробную информацию о необходимых обследованиях.



Надежда Прохорова
Надежда Прохорова
Поделиться с друзьями

Комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий к этой записи

Оставить комментарий

Другие статьи по теме
Новые материалы