«Дети – это особая мудрость»: как рассказать ребенку, что близкий человек заболел раком

12.04.2022

Около 14% онкологических пациентов живут с несовершеннолетними детьми, показывают исследования. Рак у близкого взрослого становится для ребенка большим стрессом: дети нередко сталкиваются с тревогой и паническими атаками, проблемами в общении, учебе, поведении. 

• С какого возраста можно говорить с ребенком о болезни родственника и почему важно рассказать как можно раньше? 

• Как оставаться надежным и сильным взрослым, когда вы сами в тревоге, растерянности, панике, и нужно ли скрывать свои эмоции от детей? 

• Когда стоит рассказать ребенку об изменениях во внешности и образе жизни заболевшего родственника? 

• Как выстраивать взаимодействие между детьми, если онкозаболевание обнаружили у брата или сестры? 

• Как вести себя с подростками и обезопасить их от недостоверных источников информации? 

• Как рассказать ребенку, что болезнь близкого неизлечима?

Ответить на эти вопросы мы попросили медицинского психолога Наталью Клипинину – научного сотрудника отделения клинической психологии Национального Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, психолога благотворительного фонда «Подари жизнь» – и составили список советов, которые помогут разговаривать с детьми в тяжелое для семьи время.

1. Запланируйте разговор с ребенком и подготовьтесь к нему 

У взрослых бывают иллюзии, что они могут спрятать какую-то информацию. Ребенок при этом может увидеть выписки из больниц, услышать обрывки разговоров по телефону. Из этих кусочков у него складывается какая-то картина мира. 

Если у ребенка нет легального способа обсудить происходящее, то представление, которое складывается в его голове, может быть недостоверным и более драматичным, чем сама реальность. 

Состояние родителей в любом случае будет проявляться через раздражительность, суетливость, через то, что человек стал меньше говорить или наоборот забалтывает ситуацию – и ребенок, как существо более интуитивное и чувствительное, это заметит.

Родители, которые столкнулись с травматическими неприятными событиями или новостями, выглядят для ребенка пугающими, потому что вместо надежных взрослых они становятся растерянными, грубыми, резкими или отталкивающими. В этот момент ребенку нужны хотя бы элементарные ориентиры: как себя вести, когда можно будет задать вопросы и получить на них ответы. 

Поэтому наша попытка защитить ребенка от негативной информации – это обман самих себя, а дети нуждаются в обсуждении всего, что их волнует.

Если взрослый не признает свою растерянность, не говорит про плохое, то и ребенок может подумать, что нельзя чувствовать и проявлять эмоции, в том числе негативные. Он может решить, что всегда, в любых обстоятельствах, нужно быть супергероем, что вовсе не так.

Медицинский психолог Наталья Клипинина 

Важно уметь говорить в семье, с детьми, на сложные темы в принципе. И задумываться об этом лучше не в критический момент, а нарабатывать такой навык обсуждения в спокойное время. 

Ребенку нужен опыт доверительных разговоров и ощущение безопасности, уверенность, что он может обратиться с любым вопросом, в том числе про серьезное заболевание и смерть, и родители будут готовы с ним поговорить. А если будут не готовы именно в этот момент, то обязательно сделают это чуть позже.

Если вы готовитесь к такому разговору в первые дни, удостоверьтесь, что вы справились со своими эмоциями и не выплескиваете абсолютно все, что у вас внутри – страх, паника или отчаяние. Не перекладывайте на ребенка ответственность за принятие сложных решений.

Не очень хорошая история, когда на вопрос «Что происходит?» от взрослого идет поток не переработанных эмоций – в этом нет информации. 

Если вы упустили несколько дней и не объяснили ребенку сразу, найдите какой-то спокойный момент и скажите: «У нас был непростой период, давай поговорим. Может быть, ты заметил, что у нас не все в порядке, может быть, у тебя есть вопросы?» 

В таком случае важно начать не с выкладывания всей информации, а с того, чтобы сверить картинку, которая уже у ребенка сформировалась, и скорректировать ее: добавить какие-то важные элементы или опровергнуть нерелевантное, обсудить представление о времени – что лечение закончится не завтра, оно займет несколько месяцев.

2. Проговорите не только проблему, но и пути ее решения. И помните, что вы одна команда

Просто сказать, что у кого-то из семьи рак – это не то информирование, которое требуется. Во время разговора расскажите ребенку не только о проблеме, но и о путях ее решения. Проговорите, что вы уже знаете план лечения, либо – если его еще нет – делайте акцент на том, что вам будут помогать, вас будут консультировать – врачи, эксперты, близкие.

При этом дело не в словах (например, «рак» или «опухоль», которые для взрослых могут быть клеймом), а в том, что за этими словами стоит. Важно, чтобы взрослый объяснял болезнь через конкретные вещи: как это заболевание в буквальном смысле отразится на возможности или невозможности видеться с родственником, может ли человек от него умереть. 

Помните, что ребенок – это член общей команды и большой ресурс в том числе и для того, кто заболел. Дети – это особое тепло, особый взгляд, особая мудрость и стойкость, которые поддерживают взрослых. 

Очень простые и искренние слова от детей поддерживают больше, чем если бы такие банальности говорил кто-то из взрослых. 

3. Учитывайте возрастные и психологические особенности ребенка

Нельзя однозначно определить границу возраста, до которой ребенку не нужно говорить о заболевании – это в большей степени связано с уровнем его развития. Иногда и 10-летнему нельзя рассказывать, если у него есть какие-то ментальные или психологические особенности.

Возраст – очень грубый ориентир. Общая рекомендация заключается в том, что если у ребенка есть речь, то с ним обязательно нужно говорить о серьезном заболевании родственника.

Также важно учитывать потребности в объеме информирования. Кто-то любит подробности, обычно это дети пытливого склада ума. Им все интересно, любопытно, и это хорошее качество, которое помогает защититься информацией от травматичного опыта. С такими детьми можно и важно говорить подробнее. 

Есть дети, реакцию которых сложно понять: они замыкаются или задают вопросы невпопад или в тот момент, когда родителям не удобно отвечать. Такие дети могут не очень хорошо эмоционально владеть собой. В таком случае важно говорить, когда дети немного успокоятся, в комфортной обстановке: сесть рядом, не спешить. 

Продемонстрируйте, что если у ребенка будут непростые эмоции, то вы обязательно его поддержите, будете рядом, что вы готовы к самым разным вопросам и выдержите любую реакцию.

До встречи с онкологическим заболеванием в семье у каждого ребенка уже в любом случае сформировано какое-то представление о болезнях. 

• Маленьким детям (от 3 до 7 лет) важно объяснить отсутствие близкого – почему раньше он был в семье, а теперь – постоянно на лечении. О болезни можно говорить через простые аналогии: например, что организм захватили клетки-нарушители, которые живут не по законам. Ему это будет понятно на уровне конфликта или ссоры, некоторые детские книжки (на примере болезней, которые возникают у детей) написаны именно таким языком, чтобы все объяснить. 

• В предподростковом возрасте (от 8 до 12 лет) можно рассказывать об угрозе жизни, о значимости заболевания и о том, что мы можем сделать, чтобы помочь. 

• Подростков (от 13 до 17 лет) важно включать в общую семейную деятельность: нужно обсудить, что они смогут сделать для заболевшего родственника, какие новые задачи возьмут на себя – потому что им нужно понимать реальность собственных действий в этом мире. 

• Детям старшего школьного возраста важно в принципе давать информацию о существующих болезнях, о том, как они могут проявляться. Объяснять, что обычная простуда не угрожает жизни, а некоторые заболевания опасны – и у кого-то есть бОльшая вероятность с ними столкнуться, в том числе по родственной линии. 

4. Объясните ребенку, как изменится его жизнь, и ответьте на все вопросы, в том числе сложные 

Информирование никогда не может произойти за один раз, это протяженный во времени процесс, множество разговоров. Невозможно взять и за раз рассказать ребенку обо всем, что его ждет в жизни – это будет нелогично, это не запомнится и скорее спровоцирует травму, чем поможет.

Одна из задач взрослого – беречь ребенка от слишком большого объема информации и не возлагать на него принятие сложных решений. Но при этом ребенку нужны ориентиры: что вообще происходит, как изменится его жизнь, какого уровня проблема и кто будет решать его актуальные бытовые вопросы, если все взрослые отвлеклись на что-то другое. 

У ребенка может возникнуть вопрос: «Со мной это тоже случится?» – особенно это актуально, когда заболевает брат или сестра. Обязательно нужно проговорить вероятность такого исхода. 

Проживая и обсуждая опыт болезни, можно показывать, как вообще справляться со сложными ситуациями и эмоциями. Когда ситуация уже разрешилась в ту или иную сторону, важно с ребенком обсудить, какой багаж из этого мы берем с собой дальше, как мы справились, что было легко, а что – сложно. 

5. Расскажите, как изменится поведение и внешность человека во время лечения, и обсудите, как ребенку скорректировать свое поведение

Найдите «золотую середину» при выборе времени разговора об изменениях во внешности и поведения родственника. 

С одной стороны, есть риск перегрузить ребенка, если рассказать ему обо всем сразу. С другой – важно не откладывать разговор на последний момент: например, будет поздно сказать, что папа остался без волос перед входом в больничную палату. 

Если с больным родственником вы встречаетесь не слишком часто – достаточно будет сказать, что он плохо себя чувствует. Но если это близкий контакт, то ребенку необходимо понимать, что ему нужно откорректировать в своем поведении в связи с новым состоянием человека во время лечения. 

Дайте ему навигацию: можно ли обниматься, если человек с катетерами? Можно ли играть с ним или гулять? 

То есть ребенку важны функциональные вещи: что конкретно изменится и в его жизни, и в характере взаимодействия с родственником. Ему нужно несколько дней, чтобы подготовиться и понять, как изменить свои действия. 

6. Заверьте ребенка, что он не виноват в болезни близкого

В ситуациях, когда онкологическое заболевание обнаружено у брата или сестры, у ребенка очень часто возникает чувство вины. 

Дети всегда находятся в сложных отношениях друг с другом, даже если это самые прекрасные дети: всегда кто-то кого-то обидел, стукнул, в эмоциях подумал что-то плохое.

У ребенка в каком-то смысле «полумагическое» мышление, он может думать: «Я брата проклял, а он теперь заболел». Первое, что надо объяснить – это причины возникновения заболевания, которые от него совсем не зависят.  

Задача взрослого – знать эту особенность и действовать на опережение. Четко проговорите: «Мы знаем, что многие дети себя чувствуют виноватыми, но это не так». 

Бывает достаточно уверенно один раз это сказать, чтобы ребенку стало спокойнее. А, может быть, ребенок подойдет позже и переспросит: «Помнишь, я отнял у него игрушку, мы поссорились, и я его ударил?» – с такими детьми нужно несколько разговоров про чувство вины и причины болезни. 

Можно почитать вместе или предложить ребенку самому прочитать книгу «Если у брата или сестры рак: руководство для подростков». 

7. Будьте готовы к неоднозначным реакциям подростка

Родителей чаще удивляют не слезы ребенка, а реакция, похожая на равнодушие – такое может быть у детей подросткового возраста. Надо помнить специфические реакции подростков и некоторую замкнутость в себе в плане переживаний эмоций.

Особенность подросткового возраста заключается в том, что родители перестают быть абсолютным авторитетом и важные вопросы хочется обсуждать с кем-то другим: с одноклассниками или учителями, с которыми удалось наладить доверительный контакт. 

Уточните: «Тебе есть с кем это обсудить?». Заверьте ребенка, что все равно вы в любое время готовы ответить на его вопросы, продемонстрируйте готовность к контакту если не сейчас, то позже, когда подросток захочет этого сам. 

Также можно спросить, в каком жанре информирования вам стоит взаимодействовать дальше: «Тебе рассказывать, если будут какие-то изменения, или ты спросишь сам, когда будешь готов?».

8. Подскажите подростку, где черпать достоверную информацию о заболевании

Подростки не всегда хотят обсуждать проблему с родителями, поэтому важно проговорить, какие есть достоверные источники информации. Для каждого заболевания это может быть отдельный ресурс: сайты медицинских учреждений или благотворительных фондов. 

Порекомендуйте своему ребенку ряд проверенных ресурсов, например, сайт Минздрава, справочник OnkoWiki от фонда «Не напрасно» или сайт американского детского госпиталя Сент-Джуд (St. Jude Children's Research Hospital).

9. Если заболел брат или сестра, организуйте качественное общение детей

Общению может препятствовать то, что ребенок в больнице не всегда хочет общаться с тем, кто остался дома. Он может завидовать или не желать напоминаний о доме, а рассказы здорового брата или сестры о школе или встречах с друзьями может вызывать неприятные чувства. 

Выстраивайте общение между детьми таким образом, чтобы дети чувствовали единство. Объясняйте, что болезнь и лечение одного из детей – работа для всех членов семьи, просто она у всех разная. 

Задача ребенка, который в больнице – терпеть ограничения, неприятные ощущения. Для того, кто остался дома – переживать свои ограничения и жизнь вдали от родителя. 

Рассказывайте обоим детям про командную работу, где каждый должен справиться со своими проблемами и задачами – и таким образом он вносит свой вклад. 

Учитесь не задавать одни и те же скучные вопросы, когда вы созваниваетесь с детьми. Подсказывайте детям, как они могут друг друга поддерживать. Не очень афишируйте яркую жизнь или меньше говорите о каких-то бонусах пребывания дома или в больнице, чтобы это была спокойная, дружественная история. 

У ребенка, который остался дома, может быть обида, что все внимание родителей направлено на того, кто заболел. Бывают ситуации, что здоровый ребенок заболевает чем-то простудным или привлекает внимание нетипично плохим поведением и низкой успеваемостью в школе. Желательно отслеживать это, а лучше – заниматься профилактикой, чтобы до такого не доводить. 

Горе – эгоистическая история, во время которой каждый думает, что это случилось именно с ним. 

Мама думает, что это ее страдания самые сильные, если у нее заболел ребенок. Папа думает, что все легло на его плечи, потому что он берет на себя финансовые обязательства, которые вырастают во время лечения. Ребенок, оставшийся дома, испытывает тоску и одиночество. И всем кажется, что это горе только его, но на самом деле оно происходит со всей семьей. 

Когда акценты расставляются правильно, всем проще справляться. 

10. Если родственник неизлечим, расскажите об этом ребенку прямо и помогите подготовиться к прощанию 

Дети и подростки (разных возрастов, в разной степени) не очень могут принять смерть как событие в их собственной жизни, это как будто далеко, они еще не представляют, что с этим теряют. Поэтому важно проговорить, что смерть родственника будет значить – что больше не получиться видеться, разговаривать, гулять и играть. 

Лучшая подготовка к прощанию – это максимально использовать возможности общения, которые есть. Детям можно предложить написать письма или слова поддержки близкому. Даже если больной родственник не успеет их прочитать – важно дать ощущение завершенности. 

Здорово, если у детей в принципе есть представление о том, что происходит после смерти. Что человек переместился из одного мира в другой или из одного состояния в другое – кто во что верит. 

Это вообще задача родителей в течение жизни детей – по мере соприкосновения семьи и окружающих с тяжелым опытом говорить о смерти и формировать какое-то представление об этом событии: облачка, ангелочки, какие-то религиозные фрагменты. 

Можно привести аналогию про то, как растет цветок: сначала из семечка прорастает, а потом остается в земле и питает ее. В подростковом возрасте это более глубокие, духовные и философские смыслы. 

Если вы говорите абстрактными словами, например, «его больше с нами не будет», то важно уточнить у ребенка, как он это понимает. Если ребенок говорит «он переедет в другую страну» или «он будет теперь всегда жить в больнице», важно скорректировать ребенка, чтобы он не находился в иллюзиях. 

Специалисты паллиативных служб рекомендуют использовать слова «смерть», а не метафорическое «уход» – чтобы не давать детям пространство для фантазии. Но есть и другой подход, для кого-то слово «смерть» может быть очень режущим. Выбор формулировки зависит от культуры, семьи, общества, в котором вы живете. 

Разумно соблюдать баланс между тем, чтобы беречь ребенка и формировать правильное представление. Понимание, что смерть – это естественное событие, и что мы в этой жизни должны что-то успеть, дает возможность лучше адаптироваться и использовать свои возможности. Больше ценить своих близких. 

Для разговора о смерти можно обратиться за помощью к детским книжкам про смерть, например:

• «Все бабушки умеют летать» Ирины Зартайской, 

• «Самые добрые в мире» Эвы Эриксон и Ульфа Нильсона, 

• «А дедушка в костюме?» Амели Фрид, 

• «Книга о смерти» Перниллы Стальфельт, 

• «Что такое жизнь?» ​​Оскара Бренифье, 

• «Мы – львы» Йенс Маттсон, 

• «Когда дедушка исчез» Глория Гранелль. 

Можно вместе посмотреть видео. 

Если вам сложно, можно обратиться к помощи психолога, которому немного проще об этом говорить.

Полезные ссылки: 

Подробнее о разных видах онкозаболеваний читайте в «Онко Вики» – справочнике с ответами на большинство вопросов про рак (виды и стадии, скрининг и факторы риска, симптомы и ранняя диагностика, методы лечения и жизнь с диагнозом).

Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и хотите узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалисты ответят на ваши вопросы в течение трех дней.

Чтобы узнать, есть ли у вас предрасположенность к разным видам онкозаболеваний, пройдите бесплатный тест «Скрин» — систему персональных рекомендаций по профилактике рака.