Лингвист без языка: рассказ девушки с раком языка

5047

У Ирины Жучковой обнаружили рак языка 2 года назад. Чтобы решиться поделиться своей историей, ей потребовался целый год: в промежутках между лечением она неоднократно редактировала текст, подгоняя его под меняющиеся ощущения.

Ирина рассказала Profilaktika Media, как менялось ее отношение к болезни и она сама, что помогает ей жить сегодня и что можно было сделать, чтобы предупредить заболевание.


Меня зовут Ирина, мне 31 год, по образованию я лингвист-переводчик. А теперь я чебурашка лингвист без языка.

За два года я пережила два рецидива, несколько операций, лучевую и химиотерапию. Сначала мне удалили кусочек языка с лейкоплакией (предраковое ороговение). После первого рецидива ― половину языка и шейные лимфоузлы с одной стороны. Вместо половины языка пришили лоскут с предплечья, на котором остался занятный шрам. Потом лучевая, через полгода снова рецидив, два курса химии, полная глоссэктомия (удаление языка), удаление лимфоузлов с другой стороны и адъювантный курс паллиативной химиотерапии (ПХТ). Еще через полгода ― остеомиелит нижней челюсти как постоперационное осложнение. Удалили кусочек челюсти и четыре передних зуба. Я потеряла 13 кг.

Это может случиться с каждым

Я почти никогда не простывала, тщательно (без фанатизма) следила за здоровьем и проходила все плановые обследования. Даже тест на ВПЧ (самый весомый фактор риска развития опухолей органов головы и шеи) отрицательный ― его мне сделали уже после постановки диагноза.

Правда в том, что рак ― результат критического накопления мутаций, а мутации, ошибки в цикле жизни клеток ― дело совершенно обыденное. И потому это может случиться с каждым. В любой момент и без видимых причин, как со мной. Ни в коем случае не хочу обострять и без того повсеместную онкофобию, но онконастороженность должна присутствовать.

Для большинства людей рак ― это где-то далеко, это с кем-то, но никак не со мной и ни с кем из моих родных или близких.

На вопрос «Почему я?» ответ нашелся быстро: «Да нипочему». Это просто случайность. Случайности ― двигатель эволюции, на них нет смысла злиться. И сложнее всего для меня в этом контексте было перестать винить себя. А еще убедить себя в том, что болезнь меня не определяет, а является всего лишь одним из обстоятельств.

Что помогает жить

В целом я стараюсь меньше напрягаться, развивать осознанность и учиться принимать себя. А помогает мне в этом следующее.

Психотерапия. Онкобольным терапия просто жизненно необходима, чтобы снизить уровень тревожности, примириться с состоянием неопределенности, да и в целом вжиться в новую реальность. Лучше, если это будет специализированный онкопсихолог.

Медитация. В ней меня привлекают отсутствие четких правил и ориентация на собственные ощущения, вокруг которых все строится. Это очень мощный инструмент для того, чтобы научиться чувствовать себя и позволять себе быть собой. Горячо рекомендую Headspace, особенно модуль Coping with Cancer, но он, увы, только на английском.

Близкие. Подозреваю, что онкобольных поддерживать непросто, но мое окружение справляется с этим более чем достойно. А еще невероятно отрадно, когда дома встречает собака, которой уж точно неважно, как ты теперь выглядишь и говоришь, и для которой вообще ничего не поменялось. Главное ― ты по-прежнему есть и твое лицо можно облизывать.

Повышение собственной осведомленности. Помнится, за пару месяцев до постановки диагноза я прочла новость о том, как кто-то умер от рака, и стало интересно: а что такое вообще рак? Открыла Википедию, прочитала про «нарушение пролиферации и дифференцировки клеток», решила: ой, да зачем оно мне ― и закрыла. Это ведь не про меня. И вряд ли когда-то будет про меня. С тех пор познания мои изрядно расширились, а бытовая онкофобия выглядит смешной и нелепой. Незнание и неопределенность меня тревожат, и я стараюсь сводить их к минимуму.

Точные науки. От которых я, мягко говоря, далека. В частности, на меня умиротворяюще действуют лекции астрофизиков и нейробиологов. Я редко понимаю в них больше 50%, но это помогает всмотреться в математически упорядоченную красоту Вселенной и напоминает, насколько вообще все ничтожно в ее масштабах.

IMG-8616.jpg

Рак языка: жизнь после терапии

Как есть?

Безъязыкой я живу уже год. Надгортанник остался и позволяет мне самостоятельно глотать. Могу есть почти все, если очень постараться, но на твердую пищу уходит больше времени, плюс это не очень эстетично выглядит: приходится раздувать щеки и запрокидывать голову набок, когда жую, а потом назад, чтобы проглотить, да и облизнуться нечем.

Как говорить?

Говорю невнятно, но членораздельно. Обычно незнакомому человеку требуется пара минут, чтобы привыкнуть, а некоторые начинают понимать сразу. Правда, бывают и случаи, когда незнакомые люди не разбирают вообще ни слова, и это очень деморализует. Еще, например, я не могу позвонить по телефону или «громко и внятно» попросить об остановке в маршрутке.

А еще я больше никогда не смогу целоваться.

Что меняется?

Но гораздо сложнее то, что меняется в моем самовосприятии. Когда лишаешься чего-то настолько обыденного, привычного, чего, казалось, просто нельзя лишиться, ― это рушит твой мир. Многие грани повседневной жизни становятся недосягаемы, и кажется, что нет никого, кто бы понимал, каково тебе. Я работаю над собой как могу, но мне все еще бывает очень одиноко в моей болезни, и отнюдь не потому, что я не получаю поддержки от близких. Просто это такая особенная социальная изоляция, когда ты не можешь говорить и есть так, как это делают все вокруг.

Если говорить о положительных сторонах, то сейчас я понимаю себя гораздо лучше, нежели два-три года назад. Правда, не всегда понимаю, что мне делать с этой информацией, но это вопрос времени.

Постепенно отбрасываются «шелуховые», поверхностные ценности. Я учусь быть с собой более честной, чаще ощущать себя в текущем моменте, не растрачивая себя. Прошлое не изменить, будущее не гарантировать, и все, что у меня есть, это сейчас. Поэтому расслабиться ― лучшее, что я могу для себя сделать.

Система требует перемен

В контексте моего заболевания очень хотелось бы, чтобы стоматологи были более бдительны и обследовали всю ротовую полость пациентов на предмет ранних симптомов. Я со своей лейкоплакией (поражение слизистых оболочек, выраженное ороговением многослойного плоского или переходного эпителия - прим. ред.) ходила больше года, при этом каждый месяц посещала стоматологическую клинику, и ни разу ни один из трех наблюдавших меня врачей (терапевт, ортодонт, хирург) не обратил внимания на то, что специалисту должно было бы броситься в глаза.

Было бы здорово, если бы перед серьезными хирургическими вмешательствами пациентам выдавались памятки с информацией о том, что их ждет после операции, как именно будет происходить реабилитация, чем стоит запастись и к чему вообще быть готовыми. Мне остро не хватало четких инструкций.

Очень продуктивной мне кажется перспектива введения единой базы данных онкопациентов: где лечился, у кого, чем, сколько, все нюансы диагностики и рекомендаций, полный профайл. Сложно представить, насколько бы это облегчило жизнь и пациенту, и врачам.

Хотелось бы, чтобы онкологи были способны принимать совместные решения. В реальности приходится информацию от разных специалистов синтезировать самостоятельно: подавляющее большинство онкологов считают друг друга конкурентами и иногда заведомо не одобряют никакие схемы лечения, кроме своих. Это редко озвучивается, но практически всегда читается между строк. Пациенту в такой ситуации приходится очень нелегко, особенно если с ним самим мало что обсуждается.

Не могу сказать, что со мной не общались. Лечащие врачи и ординаторы были дружелюбны и тактичны, но в беседе с некоторыми из заведующих-хирургов неизменно возникало ощущение кролика перед удавом или даже вины за то, что я смею их беспокоить со своим раком. Таким врачам пациенту сложно доверять, а доверительные отношения между онкологом и онкобольным ― один из ключевых факторов комфортного лечения.

Нехватка обратной связи усиливает общую неопределенность ощущением одиночества и потерянности, но с ними было бы гораздо проще справиться, если бы у нас существовали сообщества, посвященные конкретным видам рака (вроде The Oral Cancer Foundation). Мне чертовски не хватает возможности общаться с теми, кто испытывает те же или похожие проблемы, и ощущать, что я в этом не одна.

Советы

Родственникам и близким

Лучшие слова поддержки ― описать, что вы чувствуете. Даже если вы не знаете как. Изрядно раздражает, когда слышу: «Понимаю…» ― потому что очень вряд ли.

Куда приятнее, когда люди признаются в том, что они НЕ понимают, каково тебе. Просто потому что это правда.

Пациентам

Примите новую реальность. Постарайтесь отпустить прошлое, не пытаясь его понять, и не заглядывать с опаской в будущее, страшась рецидива.

Обеспечьте комфортный режим общения с окружающими. Если вам не хочется отвечать ― не отвечайте. Я завела канал в Telegram, куда сообщаю свои онконовости, чтобы не писать много раз одно и то же и не путаться.

Позвольте окружающим помогать, не стесняйтесь просить и конкретизировать, какая именно поддержка вам требуется. Многие искренне хотят помочь, просто не знают чем.

Будьте к себе снисходительнее и не запрещайте себе чувствовать.



P.S.Если у вас есть знакомые с раком языка, попросите их со мной связаться. Я уверена, что мы можем во многом быть друг другу полезны.

Как меня найти: ВКонтакте, Instagram, Telegram



Ирина Жучкова
Ирина Жучкова
Поделиться с друзьями
Другие статьи по теме
Новые материалы