«Мой сын нужен не только мне»: 2 истории людей с РАС и их семей

26.04.2021

Расстройства аутистического спектра (РАС) – нарушения развития, которые влияют на поведение человека и взаимодействие с другими людьми. Доступ к информации и помощи в последние годы расширяется, однако семьи, в которых растет ребенок с РАС, часто оказываются отрезанными от остального мира из-за отсутствия системной поддержки, доступа к образованию и принятия.

Мы записали истории двух семей, участвующих в программах фонда «Антон тут рядом» – у Ирины двое детей с РАС, а сын Елены давно вырос, но все равно нуждается в поддержке. Вся жизнь этих женщин – поиск вариантов помощи детям и страх оставить детей одних. 

Елена, сын Александр

Елена занимается биологией всю жизнь – работа всегда захватывала ее и давала силы, когда их не оставалось. Ее сын Александр родился в 1983 году – «в самое советское время, когда все были абсолютно здоровы, дети рождались здоровыми, тяжелых случаев в роддомах не было». Вспоминая о прошлых событиях, Елена начинает плакать, но сразу смущается и просит прощения за слезы. 

Сам по себе

Он был серединка на половинку с самого рождения. Крепкий, здоровый парень, рос, в весе прибавлял, но был замкнутым, массовки его никогда не интересовали. В полтора года я отдала Сашу в ясли и пошла работать. В яслях сыну было очень тяжело, он все время плакал, но как-то приспособился – мог весь день просидеть в стороне от остальных детей. Позже Саша пошел в логопедический детский сад – он разговаривал, но сильно заикался. После сада мы было определили его в обычную школу. Учительница, надо отдать ей должное, научила его читать и писать – видимо, методом пряника и ремня. Как я ни билась, мне это не удавалось: Саша знал очень много стихов и песен, но сам читать и писать не хотел. Но потом учительница поняла, что с обучением у него проблемы, в математике вообще полный ноль, и из школы мы ушли. 

Но не сдавались – хотелось попробовать все возможности. Сашка пару лет ходил в Вальдорфскую школу. Классы там были маленькие – примерно по 10 человек, но я вынуждена была сидеть с ним за одной партой, потому что он не мог высидеть урок – вставал, ходил, отвлекал других ребят. Очень не хотелось переводить его на домашнее обучение, верила, что в социуме ему будет полезнее.

Конечно, тогда мы об аутизме ничего не знали – диагноза такого не было. В психоневрологических диспансерах, куда мы были прикреплены с 12 лет, никто не объяснял, что с Сашей, но мне было не важно, какой диагноз ему ставили. Помню сердобольные взгляды медсестер в психоневрологическом диспансере, наблюдающих за Сашкой – он все время бегал, без умолку говорил, постоянно кого-то нечаянно задевал. Он был сам по себе. 

«Явно по голове били»

Когда Саше было 12 лет, папа от нас ушел. Тогда же Саша пошел во вспомогательную школу. Это учреждение для детей, которые обычную школу бы не потянули. Я смирилась, потому что альтернативой было сидеть дома. А там у них все-таки много труда было – ребята шили рабочие рукавицы, Саша был доволен, что его хвалили. 

Сын в школе познакомился с мальчишкой, они общаются до сих пор – Саша очень преданный. Это не та дружба, как мы ее понимаем. Он даже не друг, он бог для Саши. Сын ему рассказывает все, что с ним произошло. Если не поговорит, начинает нервничать. На что я беру его в охапку, такого большого, и говорю: «Прекращаем, у тебя все хорошо, мы продолжаем жить, потому что жизнь прекрасна, у тебя ничего не случилось. Человек занят, в отъезде, может». Но Саше это сложно понять, ему же надо сейчас, сию минуту, иначе катастрофа, мир рушится.

Проблемы были с другими детьми – во вспомогательной школе учились ребята, которые вернулись из колонии, мальчишки из неблагополучных семей. Саше несколько раз доставалось – как-то он вернулся с синяком под глазом и без переднего зуба. Явно по голове били. Но Саша никогда не выдаст обидчика, будет молчать. 

Я скорее к директору. Он выяснил: поставили Сашу дежурить у дверей – проверять сменную обувь. Пришли эти ребята без сменки, а Сашка грудью встал на защиту двери. В общем, по полной программе раскатали его, а потом стали преследовать. В итоге директор определил Сашу на продленный день, чтобы мальчишки его не поджидали после уроков. А до метро его провожала учительница из продленки. 

Пока не появился «Антон»

За время, пока не было «Антона» (так Елена называет фонд «Антон тут рядом» – прим. ред.), я пыталась Сашу куда-то пристроить, где ему было бы комфортно и какая-то польза от него была. После школы он окончил профессиональное училище – учился лозоплетению. Некоторое время проработал в артели, которая мастерила плетеную мебель. Работал аккуратно, но навыки долго не задерживались, поэтому я плела вместе с ним. Бытовые навыки в Сашу, напротив, вшиты прочно – он никогда не оставит открытым кран, всегда выключает воду и плиту. 

Но артель закрылась, и Саша, 30-летний парень, опять оказался дома. Я занимала его, чем могла – бассейн, музеи, театры. Вольготнее всего ему было на даче, потому что дача – это не город, там лес и тебя все знают. Потом мы стали ходить в церковь, познакомились с батюшкой, и Саша пару лет проработал при церкви: убирал территорию, колол дрова, топил печку. Батюшка на исправление брал людей, употребляющих наркотики – они Сашу несколько раз обворовывали, и я решила его оттуда забрать. Некоторое время Саша работал в публичной библиотеке – расставлял книги по полкам, доставал их. Платили символические деньги, но главное – занятость, ощущение, что ты помогаешь. Оттуда пришлось уйти, потому что с этим библиотечным отделом что-то случилось.  

Параллельно со всеми моими чувствами шла безысходность. Ты понимаешь, что нужно что-то делать, но не знаешь что, бьешься как рыба об лед, мучаешься, а результата нет. Однажды я кипятила белье и внезапно сунула туда руку – хотелось, чтобы физическая боль заглушила моральную, с которой я была не в состоянии справиться. Так было, пока не появился «Антон». Информацию про открытие фонда нашла в интернете старшая дочь.

Когда появился «Антон», мы поняли, что можно жить по-другому, что есть люди, которые помогут, что мой сын нужен не только мне. Мы подружились с родителями ребят с РАС, теперь нет ощущения, что блуждаешь в потемках. 

Сопровождаемое проживание

Я не вечна. Многие родители задаются вопросом: а что дальше? И понятно, что здесь поджидает очередная безысходность, потому что жить самостоятельно Саша не сможет, несмотря на то, что у него есть квартира. Ни платить за нее, ни рассчитывать свою пенсию, ни ходить в магазин, чтобы его не обманули. Он не знает цену деньгам, никогда не понимал эту математику. Вот мы измеряем ему давление, я кричу из соседней комнаты: «Что там у тебя получилось?» А он отвечает: «1420». «Так, минуточку, где ты это взял?», – спрашиваю. Обязательно найдутся люди, которые обманут, выкинут его из квартиры, и в итоге он останется где-нибудь на помойке. Вот что страшно.

Я очень хотела, чтобы Саша научился жить без меня. «Антон тут рядом» впервые дал нам такую возможность. Несколько лет он жил вместе с другими подопечными «Антона» и поддержкой тьюторов – так называемая квартира сопровождаемого проживания. Днем ребята приезжали в мастерские «Антона», вечером возвращались домой, готовили ужин, мылись по очереди и ложились спать. Дел было много, но тьюторы при этом успевали учить их бытовым вещам, например пользоваться деньгами – тренировались на игрушечных купюрах, а вечером устраивали круг при свечах – ребята рассказывали, как прошел день.

Уже год Саша живет в доме сопровождаемого проживания. У каждого жильца там своя комната, похожая на квартиру-студию – есть душ, туалет очень большой, рассчитанный на инвалидную коляску, прихожая, лоджия, холл. В этом холле общая кухня, микроволновка, стол, диваны и кресла, телевизор. Мы платим за проживание и питание. Саша ездит в мастерские «Антона», в выходные приезжает домой.

Собственный взгляд

Сын посещает разные мастерские. Помню, на керамику ходил. Вот он обжиг произвел, взял ручку и наоборот ее присандалил. И говорит: так удобнее. Ему так удобнее, у них же собственный взгляд. Что делать, ребята необычные, славные, каждый со своим миром.

Он рисует картины, клеит аппликации, мастерит бесконечные скворечники – у нас дача вся в скворечниках. Дома не разрешаю оставлять – нет места, а он все пытается. Я говорю: «Птицы сюда не прилетят!» «Птицы не прилетят, но он же такой красивый, будем представлять, что мы с тобой птицы». 

Ирина, дети Юлия и Дмитрий

Ирина работала геодезистом, но в прошлом году работу пришлось оставить, чтобы заниматься детьми. Юле – 18 лет, а Диме (имя изменено) – 7. У обоих ребят расстройство аутистического спектра. Чуть больше года назад Ирина, муж и дети переехали в Санкт-Петербург из Перми – условий в культурной столице больше. 

«Пока не попробую – не узнаю»

Я заметила неладное, когда Юле было 2 года. Сначала речь стала более скудной. Думали, что это стресс из-за переезда: тогда мы переехали в собственную квартиру, а до этого снимали жилье с другой семьей. Потом я вышла на работу, а дочка пошла в детский сад, и уже воспитатели стали говорить, что что-то не так: Юля не играла с другими детьми, на площадке выбирала только качели, говорила зацикленные фразы. Но я считала, что все хорошо – просто такие особенности. А врачи говорили – с возрастом пройдет.

После 3-х лет мы решили обратиться к специалистам в частный центр, где прошли обследования, в том числе энцефалограмму и МРТ головного мозга. Врачи искали признаки органического поражения головного мозга. Естественно, результаты ничего не показали.

Никто из врачей не предполагал, что это аутизм. Мы брались за все, что нам советовали специалисты: остеопатию, иппотерапию, бассейн, обращались к логопеду, дефектологу, психологу. Мне казалось, что лучше я буду делать все, чем потом жалеть о несделанном. Пока не попробую – не узнаю. У меня была цель вытянуть Юлю к школе, чтобы она смогла пойти в обычный первый класс.

Привлечь внимание

Когда мы пошли в школу, начались проблемы. Учитель тоже стал обращать внимание на то, что у Юли трудности с коммуникацией со сверстниками. Во время урока она могла встать из-за парты, что-то выкрикнуть. Одноклассники подшучивали над дочкой, а Юля воспринимала все буквально: просили повторить матерное слово, Юля могла выкрикнуть его и смеяться – она не понимала значения социальных норм. 

Все 9 лет Юля занималась дополнительно с репетиторами практически по всем предметам. Общение с одноклассниками осталось на том же уровне: какие-то ребята относились с пониманием, другие – издевались. Мы разговаривали об этом и с Юлей, и с администрацией школы. Юле я объясняла, что не стоит реагировать на издевки, но она сама таким образом пыталась привлечь внимание, которого не хватало. Юле хотелось общаться, дружить, но делать это так, как приемлемо в обществе, она не умеет. 

«Дальше учиться было негде»

Дальше учиться было негде – в Перми практически нет профессиональных учебных заведений, где принимают таких детей, и специализированных мастерских, кружков, секций. 

В обычное учебное заведение мы не могли поступить из-за особенностей, а в коррекционное нас не принимали – туда берут только со справкой из коррекционной школы, поступить туда с аттестатом – «ущемление прав ребенка». Год пришлось пропустить. Когда мы переехали в Санкт-Петербург, столкнулись с такой же проблемой. Однако у нас на руках было заключение ПМПК, согласно которому Юле нужна адаптированная программа для людей с легкой умственной отсталостью. Только один колледж согласился взять Юлю на  направление «изготовление изделий из лозы» с заключением ПМПК и аттестатом. 

Юле нравится учиться в колледже, но нужен постоянный контроль. Стоит преподавателю отвернуться, как Юля перестает выполнять задание. В колледже у Юли появился первый друг, они учатся вместе. Есть у них какая-то связь, хотя они очень разные. Этот молодой человек Юлю понимает, принимает, и она очень этим дорожит.

Планы и графики

С наступлением пубертата Юля стала очень тревожной, появилась агрессия ко мне: Юля могла закричать, толкнуть, ударить по плечу, стучать кулаком по двери или столу.

Сейчас всю деятельность дочери удается регулировать с помощью поведенческого контракта — это договор двух сторон. Одна сторона описывает модель поведения, которой должна придерживаться Юля (например, нельзя кричать), а другая — поощрение за выполнение условий. Юлю удается мотивировать с помощью денег. На них она обычно покупает вещи в детских отделах, вкусняшки или канцелярские принадлежности. 

Юля любит составлять планы, графики и календари. Например, есть план «диеты» — расписание питания с понедельника. Она это прописывает, но не соблюдает. Еще она детально помнит некоторые события из прошлого и знает календарь наизусть. Можно спросить о любой дате любого года, и она сходу ответит, какой это был день недели. 

«Антон тут рядом»

О фонде «Антон тут рядом» я узнала давно из социальных сетей. В сентябре 2019 года  я им позвонила, чтобы узнать подробности. Тогда мы еще жили в Перми, но уже планировали переезд в Санкт-Петербург. Фонд предложил встать в очередь с Юлей. Переехав в Санкт-Петербург, мы не надеялись, что быстро попадем на занятия — некоторые семьи стоят в очереди по 2–3 года. Потом началась пандемия, и в соцсети я увидела пост о том, что «Антон тут рядом» проводит набор в онлайн-проект «Дом культуры». Юлю приняли в этот проект. Это были встречи раз в неделю онлайн, на одной из которых Юля рассказала, что я лежу в больнице с коронавирусом. После этого мне написала куратор и предложила помощь. Я объяснила, что у меня двое детей с аутизмом, старшая дочь нигде не занимается. Летом 2020 года фонд пригласил меня на ознакомительное интервью, а уже в сентябре – Юлю в подростковый проект фонда. 

В фонде Юля занимается сценографией, музыкой, физкультурой, в швейной, керамической, кулинарной мастерских. Из всех занятий Юле больше всего нравится шить и готовить.

Обладая опытом и знаниями, которые у меня есть сейчас, я могла бы многие вещи у Юли скорректировать. Про диагноз «аутизм» я узнала поздно, только когда появился Дима. 

«Аутистические черты»

У меня не было никаких страхов относительно второй беременности — даже наоборот. Все знакомые, педагоги, с которыми мы занимались, говорили, что нужен второй ребенок – Юля могла бы о ком-то заботиться, помогать.

Дима родился, когда Юле было 10 лет, и сначала все было замечательно. В какой-то момент я стала замечать, что Дима начал отставать в развитии. То, что он умел к годику — показывать что-то на картинках, произносить слоги — стало постепенно уходить. Он все чаще был занят чем-то своим. Мы обратились к врачам, но они сказали, что делать выводы рано. Один авторитетный невролог отмел аутизм, потому что ребенок реагирует, когда его зовут, пытается что-то повторить, а при РАС ведут себя по-другому. 

Но первый раз этот диагноз прозвучал в заключениях, когда Диме было около 2-х лет. Мы приехали в Санкт-Петербург, чтобы сделать комплексное обследование Диме и Юле. И невролог указала, что у Димы присутствуют «аутистические черты». После этого я начала искать информацию в интернете, и еще до поездки в Израиль предполагала, что это, скорее всего, РАС.

Подходит не всем

С Димой мы занимаемся с полутора лет, но именно ABA-терапией (прикладной анализ поведения) начали в 2018 году. Познакомились с этой методикой в Санкт-Петербурге, куда приехали на интенсивный курс. ABA-терапию нам прописали еще в Израиле, но тогда мы не знали, что это такое. В интернете отзывы вводили в заблуждение – многие мамы писали, что терапия подходит не всем, некоторые называли ее «дрессировкой». Потом я уже поняла, что, скорее всего, этим родителям попадались некомпетентные специалисты.

На интенсиве я увидела, что Дима может повторять, сопоставлять картинки, взаимодействовать с педагогами, играть, просить игрушку без истерик – я поняла, что терапия работает. 

Брат и сестра

Дима ходит в детский сад и на занятия к специалистам, дома отрабатываем навыки. Сын не разговаривает, и в фонде «Антон тут рядом» мы учимся альтернативной коммуникации с помощью карточек.
Сейчас мы проходим тренинг по функциональной коммуникации. Это тип общения, с помощью которого человек независимо, без подсказок сообщает о своих желаниях/потребностях и взаимодействует с окружающими. Это общение может происходить по-разному, включая обмен карточками с изображениями и жесты.

Дима использует несколько жестов, например «телефон» (прикладывает ладонь к уху) означает, что он хочет смотреть ролики в YouTube на телефоне. Сын находит их самостоятельно. Любит ролики, где что-то пересыпается, давится, звук воспроизводится с определенной частотой. Из других занятий – очень любит качаться в гамаке и плавать.

Юля с Димой взаимодействуют на каком-то невидимом уровне. Она злится на брата, что он не разговаривает, но в то же время никогда не даст его в обиду и сама никогда не обидит. Юля просит Диму что-то сказать, он повторяет – это не речь, а эхо-реакции. Она просит сказать мама, он произносит мам-мам – это не значит «мама» в нашем понимании. Но Юлю это очень радует. 

«Ничто не мотивирует так, как улыбки и успехи детей»

С трудностями помогает справляться общение с другими родителями. Обнимашки и поцелуйчики от детей очень вдохновляют и радуют. Ничто не мотивирует так, как улыбки и успехи детей. Главное понимать и принимать эти процессы – почему Юля задает одни и те же вопросы, из-за чего она расстраивается, учиться понимать Диму.

Меня поддерживает супруг. К сожалению, в силу разъездной работы он бывает дома очень мало. Но когда он дома, старается по максимуму заниматься детьми.

Сейчас много сил забирает вопрос организации ресурсного класса в общеобразовательной школе, чтобы Дима смог туда пойти. Мы инициативной группой родителей писали письма в два района Санкт-Петербурга. В одном нам пошли на встречу, открывают новый ресурсный класс с прикладным анализом поведения, но сложность в том, что в бюджете не заложена оплата труда педагогов. Каждому ребенку нужен тьютор, а также нужны логопед, психолог, дефектолог, учитель. Сейчас решается вопрос с финансированием.

Будущее, конечно, очень беспокоит. Я не понимаю, что будет с детьми, когда нас не станет. 

К разговору присоединяется Юля. На вопросы девушка отвечает охотно, но односложно. Говорит, что учиться в колледже ей нравится, потому что там у нее есть друг. Рассказывает, что любит шить, лепить из глины и плести из лозы, мечтает о выпускном в колледже и беспокоится, что брат не разговаривает. 

Самое сложное для Ирины то, что детей с РАС двое. «Я справляюсь, когда провожу время с кем-то одним. Иначе: Юля ревнует, что я уделяю внимание Диме, в то же время за младшим нужен постоянный контроль».

Текст написан в соавторстве с Машей Мосенц

Фото на обложке: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом»