«Настойчивый пациент получает больше внимания — об этом говорит история лечения моего отца»

12.08.2021
1858

В августе 2017 года Наталья Хилько узнала, что у ее папы — аденокарцинома желудка. Так началась история их борьбы с болезнью. Николаю Ильичу удалось прожить не 12 месяцев, каким был прогноз, а два года. Ещё через два года Наталья решила поделиться историей лечения папы с «Профилактикой.медиа». Это большой рассказ о постоянном поиске информации и вариантов, о сложных выборах и разговорах, о важности активной поддержки рядом, а также — советы, которые будут полезны каждому, кто столкнулся с онкологическим заболеванием.


Когда у папы начались боли «за грудиной», мы подумали, что это кардиологические осложнения

Мой папа всегда называл меня «яблочная душа», потому что в детстве я могла есть яблоки килограммами.

Он родился и вырос в деревне в послевоенное время в Беларуси. Потом переехал в Карелию и больше 30 лет проработал на целлюлозно-бумажном комбинате в нашем маленьком городе. Папа — ветеран труда России, ветеран труда Карелии, у меня лежит стопка его благодарностей и грамот. Он вообще не представлял свою жизнь без работы, как и жизнь любого члена нашей семьи. 

Его отдушиной была дача, которую мы называли фазендой: там было все — грядки, теплицы, тракторы, газонокосилки, постоянно прибивались какие-то коты и собаки. Животных папа обожал, а они его.

Однажды он поехал помогать другу со стройкой, и вернулся с огромным котом: «Он запрыгнул ко мне на колени, потом на плечи. Ну мы и поехали домой». Так у нас появился Кеша.

После 60-ти лет папа вдруг ушел на пенсию, я переживала, что он загрустит без дела, но все получилось ровно наоборот. Построил беседку, перекрасил дом, стал председателем дачного кооператива в 1000+ домов, обходил свои владения почти каждый день, следил за порядком. В общем, был очень занят.

Папа Наташи

Я часто слышала в детстве, что у него «мотор барахлит», — все знали, что это какие-то проблемы с сердцем. Когда начались боли «за грудиной», мы подумали, что это тоже кардиологические осложнения. В нашем городе долго не было кардиолога, поэтому я решила организовать платного врача в Петрозаводске: туда было легко приехать и мне из Петербурга, папе. Тогда ничего не нашли, но рекомендовали не забывать принимать лекарства. 

Это был май 2017 года. В июне папа сделал ФГДС, где «что-то обнаружили в желудке». В городской поликлинике ему сказали ехать в Петрозаводск — сделать биопсию, узнать, что делать дальше.

Мне было важно, чтобы папа принял решение лечиться 

Пожилой человек, особенно советской закалки, считает, что врач — это божество, и твоя задача — не мешать ему работать, не утруждать вопросами, сидеть в коридоре, ждать приглашения в кабинет, где тебя спасут. 

Еще при посещении кардиолога я поняла, что папа не знает, какие лекарства принимает и зачем — ему сказали пить, он пьет. А я человек, которому нужна абсолютно вся информация: я читаю инструкции к препаратам, готовлю списки вопросов для врача, уточняю варианты лечения и развития событий, если нужно, и клинические исследования тоже изучаю. В Петрозаводск я поехала вместе с папой, и дальше с его врачами общалась сама. 

Оказалось, у него больше десяти лет была гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ) — между пищеводом и желудком защитные клапаны работают недостаточно хорошо, поэтому содержимое желудка забрасывается обратно в пищевод. Из-за этого травмируется слизистая, что может приводить к разным последствиям — в том числе к раку желудка, как я впоследствии узнала.
  
Когда пришли результаты гистологии, мне позвонила врач и сказала, что, к сожалению, подтвердился онкологический диагноз, и нужно снова приехать в больницу. У папы подход к своему здоровью был таким: либо само пройдет, либо нет, но тогда и лечить бесполезно. Мне было важно, чтобы он принял решение лечиться. Не знаю, что сыграло роль, но в тот день, 16 августа, когда мы приехали в Петрозаводск на повторный прием, от рака кишечника умер его лучший друг.  

Для меня было очевидно, что я буду делать все возможное в этой ситуации. На тот момент я пять лет работала в сфере социально-значимых заболеваний и доступа к лечению – и у меня было понимание, как работает система здравоохранения, были контакты врачей, кому можно позвонить и посоветоваться, что делать с раком желудка в России.
  
Отзывы про Петрозаводский онкодиспансер были хорошими, но мощности федеральных центров гораздо больше. И в Петербурге есть я, а в Петрозаводске —  никого. Все знакомые говорили, что человеку во время лечения очень важно иметь активную поддержку где-то рядом. Поэтому мы выбрали отделение абдоминальной хирургии в НИИ онкологии им. Н.Н Петрова — одну из сильнейших команд в мире — и поехали на консультацию.

Наташа и ее папа

Вся история двух лет лечения моего отца говорит о том, что мне невероятно везло. Я дозванивалась до НИИ Петрова в тот момент, когда освобождалось место у врача или появлялось окно в обследованиях «на завтра». У меня была возможность либо заплатить за обследование, либо идти не на работу, а на обследование с папой в неудобное время, поэтому нам почти всегда удавалось сделать все необходимое в короткие сроки. Часто и врачи шли навстречу: однажды я дозвонилась до терапевта и попросила подождать нас 15 минут, потому что мы ехали после обследования с другого конца города, а прием терапевта необходим для госпитализации завтра.

Когда происходило что-то серьезнее насморка или боли в голове, я думала: «Это рак!»

Года за три до болезни папы я поняла, что у меня канцерофобия. Когда происходило что-то серьезнее насморка или боли в голове, я думала: «Это рак!». «Если это рак — ты умрешь, — считала я, — А если это рак в России, то ты умрешь мучительно». Я решила для начала просто больше читать об онкологии, о том, что происходит в этой сфере, узнавать опыт знакомых.

За эти три года я поняла, что, во-первых, в России одна из сильнейших онкологических школ в мире. Во-вторых, российские протоколы лечения не так сильно отличаются от мировых, а где-то не отличаются совсем. Я живу в Петербурге, где есть один из крупнейших федеральных центров, который может себе позволить лечить рак желудка по лучшим мировым практикам.

Но НИИ Петрова обладает правом лечения онкологии по ОМС только в стационаре. То есть нужно быть госпитализированным, чтобы получать там бесплатные услуги. Их клинико-диагностический центр работает как поликлиника на коммерческой основе. При этом есть бесплатная первичная консультация, где врачи смотрят документы и говорят: наш пациент и решают вопрос с госпитализацией, или не наш.  

Врачи отправили гистологию папы на пересмотр, потому что часто сталкиваются с ошибками в диагнозах у пациентов из регионов. Дополнительно нам нужно было пройти несколько обследований, которые в общей сложности стоили 35 тысяч рублей. Мы выполнили их за четыре дня, к четвергу. И оказалось, что по пятницам в клинике проходит комиссия по госпитализациям — обычно туда есть запись, но врач сказал: «Раз у вас все готово, попробуйте прийти в конце приема, может быть, вас возьмут». Так мы и сделали, и на следующей неделе во вторник папа был госпитализирован. 

По одной классификации, у него была третья стадия, и тогда можно делать химиотерапию и операцию. А по другой —  4 стадия, и это уже паллиативная химиотерапия.

Чтобы определить дальнейшую тактику, нужно было провести диагностическую операцию, когда в брюшную полость заливается специальная жидкость, врачи делают смыв и смотрят, есть ли в ней раковые клетки. Если они есть, то несмотря на отсутствие отдаленных метастазов, болезнь распространилась за пределы первичной опухоли. У папы их не нашли и сказали, что можно планировать операцию.

НИИ онкологии им. Петрова и вселенная учили меня принимать информацию дозированно — многое может измениться

До папиного заболевания я была человеком-планом. Мне было абсолютно несложно договориться о встрече за 4 месяца, записать ее в календарь и действительно встретиться — мы же договаривались. Я планировала отпуск за год и в целом любила знать все на несколько шагов вперед, поэтому «доставала» врачей вопросом: «А что дальше?». 

Но НИИ онкологии им. Петрова и вселенная учили меня принимать информацию дозированно, потому что многое может измениться. Опухоль может не ответить на химию, могут появиться существенные противопоказания к операции, операция может пройти неудачно и так далее.

Примерно каждые шесть недель нужно делать обследования, от которых зависит, что будет дальше. Так что горизонт моего планирования сократился до шести недель.

После диагностической операции нам сказали: хорошо, теперь нужно провести три курса химиотерапии, чтобы уменьшить объем опухоли — это поможет сделать операцию менее травматичной.  

Каждые три недели папа приезжал в Петербург на пять дней. Мы рассматривали вариант проживания здесь, но... папе нечего делать в Петербурге. Он человек деревни. Каждый вечер он совершал обход своего дачного поместья, общался с соседями, следил за тем, как растут его огурцы и картошка. Ему нужна природа, а в Петербурге все это мы не могли ему обеспечить быстро. 

Папа в теплице

Первую химиотерапию папа перенес как капельницу с витаминами. Вторая и третья уже были не такими простыми, но без сильной тошноты. Наверно, дело в супер-таблетках, 5 000 рублей за три штуки, которых хватает ровно на один курс. Тогда это было мое первое удивление стоимости чего-то, что посредственно относится к лечению онкологии.

Через три курса обследование показало, что опухоль ответила на химиотерапию и можно готовиться к операции. Ее назначили на первый день после новогодних каникул.


После каждого визита в больницу я сидела в машине по часу и старалась не умереть от страха потерять отца

2018-ый год я поехала встречать к папе, допуская, что это может быть наш последний Новый год вместе. В новогоднюю ночь мы надеялись, как классно все будет, когда его вылечат. У моих знакомых родственники с раком желудка жили 8-10 лет после операции, и я надеялась, а вдруг и нам так повезет. Была надежда на какое-то чудо, несмотря на все клинические исследования.

До болезни мне казалось, что у папы было довольно легкое отношение к смерти, он всегда говорил фразу «Сколько Боженька отведет, столько я и поживу». А когда смерть оказалась близко, выяснилось, что он хочет пожить еще хотя бы лет пять. Поэтому ни о какой статистике выживаемости мне нельзя было говорить — иначе папа перестал бы бороться. 
  
Все эти полгода от постановки диагноза до операции я жила в диком стрессе, в страхе, что я могу потерять отца. Моя мама умерла, когда мне было 9 лет, и для меня было сложно принять, что обоих моих родителей не будет. После каждого визита в больницу, где я создавала тонны надежды, хорошего настроения и правильного настроя на то, чтобы идти лечиться дальше, я сидела в машине по часу и старалась не умереть от ужаса, давления, страха, приступов одиночества и опустошения. 

И вдруг в начале января я на три дня улетаю из заснеженного Петербурга в солнечный и теплый Марокко на конференцию, где у меня 2 выступления, которые отменить никак нельзя. Туда слетелись из разных стран мои коллеги и друзья, я получила огромное количество поддержки и позитивных эмоций, какую-то передышку, которой так сильно не хватало, и которая до сих пор вспоминается с благодарностью ко всем участникам.

Между специализированной медициной и не специализированной — огромный разрыв

После операции папа прошел еще два курса химиотерапии. Ему дали первую группу инвалидности, хотя обычно — II или III, и папа расстроился: видимо, 1 группа инвалидности в пенсионных кругах воспринимается несколько иначе. Но при этом была существенная надбавка к пенсии, и впоследствии это нам помогло: несмотря на то, что лечение было преимущественно по ОМС, сопутствующих трат оказалось достаточно много.

Система ОМС оказалась не очень системной. Между специализированной медициной и не специализированной — огромный разрыв.

Не в каждой больнице есть онкологическое отделение, не все врачи знают, как лечить таких пациентов. Однажды у папы было давление 60/40. Сколько кардиологов знает, как лечить человека, который в этот момент проходит курс химиотерапии и у него нет желудка?

За время лечения было несколько критических ситуаций, когда я звонила лечащему врачу папы из НИИ Петрова или его ординатору. Но федеральный центр — это плановая госпитализация, и единственное, что врач мог посоветовать, — вызывать скорую помощь, которая повезет в наиболее подходящую дежурную больницу.

Другая ситуация: папе нужно было ставить стент, чтобы нормально питаться. Госпитализация в НИИ Петрова запланирована на послезавтра, а папа уже сегодня чувствует себя плохо. Причем это в 12 ночи — время, когда нельзя сделать вообще ничего, потому что дежурный гастроэнтеролог, готовый провести ФГДС — это, мягко говоря, редкость. Конкретно в тот момент удалось дождаться госпитализации, но было ощущение безумной беспомощности...

Я воспринимаю врача и пациента как двух равных людей: мы вместе ищем решения для сложившейся ситуации

Мы продолжили наблюдение в Петербурге, чтобы папу и дальше вели врачи из НИИ Петрова. Первое КТ показало, что все в порядке, а на втором, спустя полгода после операции, увидели рецидив...

Папа только-только почувствовал себя хорошо, восстановился после химиотерапии, адаптировался к новому дробному режиму питания. Если раньше он думал: «Зачем вообще жить без желудка?», то к этому моменту понял, что не очень многое изменилось в жизни. 

Наташа и папа_Петропавловка

С рецидивом назначили вторую линию химиотерапии, которую нужно делать каждые 2 недели. Папе было бы тяжело так часто ездить в Питер, поэтому мы решили проводить это лечение в стационаре в Петрозаводске — гораздо ближе. Идея переезжать в Петербург ему все еще не нравилась.    
  
Мы вместе приехали в Петрозаводск, ему поставили порт, и первый курс химии снова прошел хорошо. Но накануне следующего курса папа приезжает в больницу, а ему говорят, что мест для госпитализации нет, возвращайтесь назад.

Этот день я помню до сих пор, потому что я провела 1,5 часа на телефоне и сделала буквально 40 звонков. Я звонила врачам в поликлинику, в отделение стационара, пыталась дозвониться до заведующей и узнать, что значит «нет мест». В протоколе указаны четкие сроки: химиотерапия должна быть каждые 14 дней. И если ты не начинаешь следующий курс в определенные временные рамки, то это может привести к тому, что эта линия лечения больше не может быть использована. Так произошло у нас с первой линией из-за воспаления легких у папы. А это была уже вторая... 

Я была в бешенстве! Как можно сказать пожилому человеку «Зачем вы приехали?»!? Я всегда воспринимаю врача и пациента как двух равных людей: мы вместе ищем ответы на вопросы и решения для сложившейся ситуации. Я всегда задаю много вопросов: а точно ли нельзя, а что можно сделать в этой ситуации, а если не так, то как можно еще? 

Мой папа и его возрастные друзья привыкли считать, что если тебе говорят «нет» — значит, нет никаких вариантов. Вместо того, чтобы попытаться отстоять свое право на получение медицинской помощи, папа не хотел поднимать скандал в больнице и ссориться с врачами, которые потом будут его лечить. У меня нет страха сказать, что врач разговаривает неприемлемым тоном: «Вместо того, чтобы кричать, давайте подумаем, что можно сделать в этой ситуации. Человек уже стоит в больнице. Ему 68 лет, и он из другого города».   

В какой-то момент меня, наконец, соединили с врачом, который отвечал за лечение моего отца. Выяснилось, что на госпитализацию в стационар действительно есть очередь, и если мы готовы перейти на дневной стационар — это будет гораздо проще. Мы сняли гостиницу в соседнем здании рядом с онкодиспансером, вопрос решился.

Плановая госпитализация превратилась в экстренную с медицинским такси из Карелии и реанимацией

Плановое КТ каждые шесть недель после начала второй линии химиотерапии я решила продолжать делать папе платно в Петербурге, так как Петрозаводске нас могли записать только на весну. «Один аппарат на всю Карелию», — сказали мне в сентябре.

Первое КТ показало, что все в порядке, второе КТ — химия работает. Потом у папы опять случилась пневмония, приняли решение не продолжать курс, а восстанавливаться. 

Наташин папа и кот

Папа приехал в Питер в начале мая, спустя три месяца после последнего курса химиотерапии, и я заметила, что он как-то странно заваливается на одну сторону. Спрашиваю: «Папа все в порядке?» — «Да не знаю, нога немеет». Записались к неврологу в НИИ Петрова, он отправил на МРТ головы — и окошко было на завтра. Это как раз одна из ситуаций, которые можно считать нереальными.   

Но 8 мая — короткий день, поэтому нам сказали, что описание отдадут после праздников, а если будет что-то серьезное — позвонят. Параллельно я думала, что надо провести комплексное обследование здоровья папы и договариваюсь о платном чекапе в одной из больниц города, хотелось понимать, что с ним происходит, и как мы можем помочь.

Они не позвонили — и это единственный мой вопрос к НИИ Петрова. Моя жизнь существенно изменилась бы, если бы я привезла папу сразу же после результатов МРТ, потому что у него в голове оказалась еще одна опухоль 3*3 сантиметра, которая и давала неврологические симптомы. 

За два дня до плановой госпитализации, мне позвонила Светлана, спутница жизни папы, и сказала, что у него отнялась вся правая сторона тела. Так плановая госпитализация превратилась в экстренную с медицинским такси на 800 километров и реанимацией.

И тут начинается история, которую я воспринимаю как «я купила два месяца жизни своему папе». Если бы я не привезла его в Петербург, он умер бы в течение двух недель.  

Рак желудка практически никогда не дает метастазы в мозг. Я прочитала все, что можно по этому вопросу, и было очевидно, что метастаз или опухоль в голове — это очень плохой расклад. Но опять наше невероятное везение — расположение опухоли было таким, что ее можно удалить. На тот момент я надеялась, что после операции папа проживет еще год.    

Нейрохирургия — это очень дорогая область, поэтому удаление опухоли в головном мозге делается по квоте. Врач папы из нашей поликлиники помогла сделать направление на операцию, больница оформила все необходимые документы на квоту — операцию провели очень быстро, через две недели папа снова сам пошел.

Мне нужно было как-то сказать папе, что из больницы мы больше никуда не уедем...

Наступил момент, когда стало очевидно: несмотря на всю любовь к даче, нужно переезжать в Петербург, потому что папе нужен особый уход, наблюдение и быстрый доступ к медицине. Я только начала искать квартиру... как вдруг у папы начинается желудочно-кишечное кровотечение, и он опять уезжает в больницу.

Нам сразу говорят, что все очень плохо, и если папа доживет до утра, будет какая-то надежда. Он доживает до утра, мы все выдыхаем, но вечером следующего дня опять открывается кровотечение, его останавливают, но через несколько часов ситуация повторяется. Врачи говорят, что начался распад опухоли — и с этим ничего нельзя сделать.  
  
Такое странное чувство, кромешная пустота в голове. Это было время очень серьезных разговоров и выборов. Врачи спрашивают: что нам делать? Если человек пожилой, с историей лечения серьезного диагноза, то они могут не проводить реанимационные действия при очевидно плохом прогнозе.  

С одной стороны, хочется сделать вообще все что угодно, чтобы человек жил дальше. С другой стороны, он настолько устал лечиться, что каждый день говорил «отстаньте от меня, дайте умереть спокойно». И это чувство, что ты должен отвечать на этот вопрос, просто ужасное, огромное, давящее…

Наташа и папа.

Когда я сказала отцу, что все серьезно, поняла, что, несмотря на все происходящее, вообще-то он не хочет, чтобы от него отстали, он все еще хочет жить… И мне нужно было как-то сказать ему, что, похоже, из этой больницы мы больше никуда не уедем.

Из-за риска кровотечения папа не подлежал транспортировке, врачи не могли написать разрешение на это. То есть мы не могли забрать его из больницы даже в хоспис. А он хотел умереть дома, и это был еще один тяжелый момент... Важно, что мы поговорили об этом. 

Рядом с больницей есть церковь, а папа у меня верующий. После этого разговора выхожу из палаты и вижу — батюшка идет по коридору отделения. Догнала, попросила поговорить с папой. Ему очень помог тот разговор.

В течение недели папа уходил в реанимации. Я каждый день приезжала в больницу, с ним разговаривала, в какой-то момент он перестал мне отвечать и это было… это было время прощания. Сколько я рыдала тогда за дверьми реанимации — это, конечно, отдельная тема. Тогда я расплакалась при нем в первый раз за эти два года.

А потом, 2 августа, мне позвонили и сказали, что все.

Мне тяжело думать, что кто-то скажет «нет» —  и человек сразу согласится с этим «нет»

Два последних месяца у папы было гораздо больше лечения, чем жизни. Возможно, если бы он прожил побольше, тогда было бы проще ответить на вопросы, зачем вообще это все было нужно и не замучила ли я его своим лечением. При этом врачи сказали однозначно, что если бы он умирал в своем городе с метастазами в голове, это был бы очень травмирующий опыт для всей семьи.

Эти два месяца мы провели вместе в Петербурге, и они дали нам как семье очень многое — мне, Светлане, ему самому. Папа снова ходил, сам принимал кучу решений —  это было важно под конец жизни. 

Поездка

Папа действительно жил эти два года — и ровно столько длился мой путь прощания с ним. Сразу было понятно, что это диагноз с очень плохими прогнозами, и, по мнению врачей, такой срок — это очень хорошо для его стадии и заболевания. И, наверное, я действительно много сделала, чтобы он прожил два года, а не 12 месяцев.

К счастью, моя работа позволила мне иметь достаточно времени и средств, которые я все тратила на это лечение — и это помогло принять гораздо меньше неприятных решений. Но я за всю жизнь не врала столько, сколько за эти два года, потому что родители вообще не способны лечиться за деньги, «все лучшее детям» и вот это вот все.

У меня «были» скидки во всех центрах и аптеках, где нам нужно было за что-то платить, все врачи принимали нас «бесплатно», потому что «я же работаю в медицине, папа, это знакомый врач моего коллеги». Даже билеты на поезд каждые 6 недель я покупала «со скидкой».  

Я благодарна своему партнеру, который проходил через все это каждый день со мной. И моим друзьям, которые постоянно были на связи. И моим руководителям и коллегам, которые поддерживали меня своими контактами, временем и деньгами. Спасибо моей жизни за то, что она сложилась таким образом, что у меня была возможность сделать опыт лечения папы наименее травматичным для всех нас. 

Запредельный уровень тревоги у меня вызывают мысли о том, что происходит в маленьких городах России, что делают люди, у которых нет возможностей или человека, который будет вот так пробивать все стены на пути, когда надо реализовать обычное право на здоровье. Мне тяжело думать, что кто-то скажет «нет» —  и человек сразу согласится с этим «нет». 

В том числе поэтому я пришла в фонд «Не напрасно» работать на стыке технологий и медицины, чтобы дать большему количеству людей знания о том, что можно иначе. Я руковожу несколькими проектами, среди которых и «Просто спросить» — бесплатная справочная служба, в которой можно задавать врачам много вопросов, и узнавать, какие есть возможности лечения в каждом конкретном случае. Осенью запустятся еще два проекта, которые дадут больше знаний людям с онкологическими диагнозами и их близким.

6 важных советов для пациентов и их близких

1. Задавать вопросы врачу. 

Пожалуйста, не ждите, что врач сядет и расскажет обо всех вариантах действий. К сожалению, мы сейчас находимся в ситуации, когда у врача есть 12 минут на прием пациента, и подготовиться к этим 12 минутам — в том числе ответственность пациента или его близкого. 

Для начала можно спросить у врача: «Что мне нужно знать, на что обратить внимание?» Другие важные вопросы: что со мной происходит, какие есть прогнозы и варианты лечения, где это лечение лучше проходить? Если говорят, что что-то сделать сложно, спросите: насколько сложно? А если врач говорит, что нет вариантов, хотя бы один раз нужно переспросить «А точно нет вариантов? Совсем?». 

Настойчивый пациент получает больше внимания и лечения.

2. Изучать протоколы лечения, клинические рекомендации, гайдлайны по своему заболеванию.

Понимание того, что происходит и как должно идти лечение, в XXI веке должно быть и у пациента. Это невероятно важная информация, которая в том числе помогает получить доступ к медицинской помощи. 

Рекомендации или протоколы лечения — это документ, на который должны опираться врачи в лечении конкретного заболевания. В них будет написано, какие препараты входят в первую линию химиотерапии, в какой комбинации. И если там сказано: делать капельницы раз в 14 дней, а у вас в больнице делают раз в 40 дней, то это неправильно. И это повод пойти к главному врачу, спросить, что делать. Если вам не предложат никаких вариантов — написать жалобу в Минздрав, чтобы сделать проблему видимой. 

Введите в Яндексе или Гугле «протоколы лечения рака желудка Россия 2021». Возможно, что последний протокол по нужному заболеванию обновлялся в прошлом или позапрошлом году — так бывает. Почти в каждой нозологии есть мировая ассоциация, которая 1-2 раза в год обновляет стандарты лечения согласно новым исследованиям и практикам. Они, как правило, на английском. И я очень надеюсь, что у каждого пожилого человека будет кто-то рядом, кто сможет в этом разобраться.

Если вам отказывают в лечении — позвоните в службу «Ясное утро» — вас проконсультирует юрист.

3. Получать второе мнение.

Второе мнение — это распространенная практика. Сейчас получить второе мнение можно во многих медицинских учреждениях. За последние несколько лет очень развилась телемедицина, и получить консультацию врача из федерального центра стало проще — пожалуйста, воспользуйтесь этой услугой. Еще один врач посмотрит ваши медицинские документы и прокомментирует ситуацию, подскажет, что можно сделать. Иногда это оказывается критически важно. 

4. Абсолютно все медицинские документы фотографировать на камеру телефона.

Создайте папку с этими документами, чтобы на приеме показать заключение из другого центра годичной давности, которое оказалось нужным именно сейчас. 

5. Узнать про клинические испытания.

Помимо стандартных путей лечения, есть клинические испытания новых препаратов. Зачастую, это препараты, которые уже используются в других странах, а сейчас проходят испытания в России, чтобы иметь возможность регистрации. И участие в таких клинических испытаниях — это один из вариантов доступа к новейшему лечению. Самое простое решение —  спросить об этих исследованиях своего лечащего врача. Если ваш врач не знает — спросите его, где можно узнать. Региональные и федеральные онкоцентры, как правило, участвуют в разных испытаниях.

6. Обращаться за психологической помощью и поддержкой.

Я уверена, что не сломалась только благодаря людям, которые проходили через все это со мной и поддерживали всеми силами: обнимали, плакали, разговаривали, молчали, смешили, не задавали вопросов, задавали вопросы, вытаскивали, говорили глупости и очень важные вещи, слушали и просто были рядом. 

Иногда мне становилось невыносимо плохо, я звонила в службу «Ясное утро», которые оказывают и психологическую помощь онкологическим пациентам и их близким, — и психолог разговаривал со мной 1,5 часа и помогал пройти через кризис. При том, что я принимала антидепрессанты и ходила на консультации к психологу раз в неделю. Это нормально — очень сильно переживать, когда у вас или у вашего близкого онкологический диагноз.

Кот


Только сейчас — через два года — приходит осознание, что острая боль ушла. Мысль о том, что я не могу позвонить папе, все еще может провернуть меня через мясорубку за секунду, его номер все еще стоит первым в избранных, но мне уже нужно меньше времени, чтобы собраться. 

Внутри осталась не боль, а светлая грусть.



Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и нуждаетесь в помощи эксперта, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалист поможет узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения и необходимых обследованиях. 

Пожалуйста, поддержите работу справочной — оформите регулярное или разовое пожертвование. И поделитесь статьей с теми, кому она может быть полезной.


Поделиться с друзьями

Комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий к этой записи

Оставить комментарий

Другие статьи по теме
Новые материалы