«Мужчина может съездить в горы, как и мечтал»: 3 истории о плохих прогнозах, которые не сбылись

21.08.2023

Медицина опирается на статистику, и все прогнозы, то есть ожидаемые результаты лечения, основаны на больших данных, полученных из крупных научных исследований. 

Однако предсказать, как будет развиваться болезнь у конкретного человека, какой будет реакция на лечение, произойдет ли рецидив, и если да, то как скоро — невозможно. Бывает так, что даже при неблагоприятном прогнозе ситуация меняется к лучшему, вопреки статистике.  

Рассказать о таких случаях из практики мы попросили экспертов «Просто спросить» — онлайн-справочной для людей с онкологическими заболеваниями и их близких. Эти истории — про надежду и врачей, которые борются за жизнь вместе с пациентами. 

«Мы выписали его, понимая, что, наверное, больше не увидимся»: история мужчины с метастатическим раком желудка

Рассказывает Ирина Нигматуллина — онколог (химиотерапевт) Московской городской онкологической больницы № 62, выпускница Высшей школы онкологии:

У меня есть пациент 53 лет. Осенью 2021 года у него появились боли в желудке. Мужчина родом из Дагестана, но уже давно живет в Москве, поэтому постановка диагноза проводилась здесь. 

Сначала он обследовался в нашей больнице амбулаторно, а потом в хирургическом отделении. После обследований был поставлен диагноз — рак желудка. При этом мы выявили множество образований в печени, которые практически тотально поражали ее, и обнаружили высокий уровень онкомаркера АФП. 

Альфа-фетопротеин (АФП) — это белок, который активно вырабатывается у эмбрионов, но у взрослых людей в норме присутствует в небольшом количестве. Альфа-фетопротеин повышается при заболеваниях печени, например, при хроническом гепатите, циррозе и раке печени.

В связи с этим у мужчины подозревали второй, гепатоцеллюлярный рак, то есть рак печени. Мы взяли биопсию из образований печени и получили подтверждение, что это рак желудка, и его метастазы практически полностью поразили печень. 

К нам в отделение мужчина попал в феврале 2022 года уже в тяжелом состоянии — он практически все время проводил в постели, не двигался, его беспокоили сильные боли в области печени и желудка. Печень была настолько большой, что ее можно было пропальпировать в нижних отделах живота, то есть она доходила почти до малого таза.

По анализам мы видели и недостаточность функции печени — высокий билирубин, высокие ферменты печени (АЛТ, АСТ), нарушения свертываемости крови. Поскольку пациент молодой, ранее не получал никакое лечение и потенциально мог хорошо ответить на него, на консилиуме мы все-таки решили провести ему противоопухолевую терапию на свой страх и риск, понимая, что он может не перенести ее, но это единственная возможность помочь ему.

Стандартный метод лечения метастатического рака желудка — химиотерапия. Когда мы начинали химиотерапию в феврале 2022 года, мы торопились, поскольку пациент был в тяжелом состоянии, и лечение нужно было начинать незамедлительно. 

У нас были все данные для выбора режима химиотерапии, и мы точно знали, какую схему назначить. Однако для понимания того, нужна ли мужчине уже на этом этапе иммунотерапия, нам не хватало результатов иммуногистохимического и молекулярно-генетического анализов. Ожидание этих данных отложило бы лечение на 10-14 дней. 

Но поскольку у пациента была АФП-продуцирующая опухоль, то есть был высокий уровень этого онкомаркера, мы предполагали (и есть некоторые научные статьи об этом), что такие опухоли потенциально иммуночувствительны, то есть могут отвечать на иммунотерапию. Поэтому к стандартной схеме химиотерапии FOLFOX мы добавили иммунотерапию — ниволумаб.

Стандартная схема химиотерапии FOLFOX: 5-фторурацил + оксалиплатин + лейковарин в сниженных дозировках, так как у мужчины уже была печеночная недостаточность.

К сожалению, после первого курса химио-иммунотерапии пациент стал чувствовать себя хуже — у него случилось кровотечение из опухоли желудка, наросла печеночная недостаточность, и в отделении мы его спасали практически три недели. Однако недостаточность функции печени по-прежнему возрастала — он был весь желтый из-за очень высокого уровня билирубина.  

Также стало проявляться токсическое действие билирубина на организм в виде печеночной энцефалопатии — это когда человек практически не ориентируется во времени и пространстве, он забывчив, может не узнавать родственников, он вялый и апатичный, постоянно спит, а иногда, наоборот, становится гипервозбужденным. 

Мы снова собрали онкологический консилиум и поняли, что наша попытка, к сожалению, не удалась. Мужчина был выписан на симптоматическое лечение, которое направлено на облегчение симптомов заболевания — боли, тошноты, слабости и других. 

Самым болезненным моментом для меня, наверное, был разговор о невозможности продолжения лечения. Невероятно тяжело сообщать пациентам и их родственникам, что мы не можем больше ничем помочь. Особенно когда болеющие люди крайне разумны, то есть они полностью осознают свой диагноз. И это понимание причиняет врачу еще бОльшую боль. 

Поскольку мужчина, о котором идет речь, родом из Дагестана, мы говорили с ним о возможности вызвать санавиацию и доставить его на родину. 

Он рассказывал мне, что еще сходит в горы на шашлыки, как он хочет поесть винограда, который растет на южных полях. Они с женой вспоминали отдых и плакали вдвоем. Это было невыносимо больно не только для меня, но и для всего отделения, потому что мы все вместе принимали участие в лечении этого мужчины... 

В конце февраля 2022 года мы выписали его, понимая, что, наверное, больше не увидимся. Когда мы провожали этого пациента, его жена постоянно спрашивала меня: «Как же так? Неужели ничем нельзя больше помочь?». Мне нечего было ответить, и я говорила, что если вдруг случится какое-то чудо и ваш муж станет чувствовать себя лучше, то, конечно, звоните, приезжайте.

Прошло около шести недель с момента выписки, и в апреле 2022 года мне внезапно позвонила его супруга, сказала, что мужчина чувствует себя гораздо лучше. Он начал передвигаться на сидячей каталке (при выписке вообще не ходил, только лежал и даже не ориентировался в месте и времени), начал есть, набрал 5-6 килограммов, стал бодрее.  

Чтобы понять, восстановилась ли функция печени, мы назначили пациенту анализы (АЛТ, АСТ, билирубин — те, которые были сильно повышены в начале лечения). Супруга мужчины прислала мне результаты, и мы увидели практически нормальный уровень билирубина. Человек просто ожил, и мы пригласили его на повторный осмотр. Кроме того, к этому времени мы уже знали, что у мужчины крайне высокочувствительная к иммунотерапии опухоль (PDL - 99), она микросателлитно нестабильная (это тоже показатель чувствительности к иммунотерапии).

Иммунотерапия имеет такое свойство — она оказывает отсроченное действие и начинает работать не сразу, а через месяц-полтора, что мы и увидели у этого пациента, когда буквально через шесть недель ему стало гораздо лучше.

Мы сделали ему контрольное КТ и обнаружили, что образования в печени, которые ранее практически полностью ее поражали, сейчас слились буквально в 4-5 крупных очагов, но печень нормально функционирует. Естественно, получив такой потрясающий ответ, мы продолжили пациенту лечение по схеме: FOLFOX+Ниволумаб.

С момента начала химио-иммунотерапии у этого пациента прошел уже год, по данным контрольного обследования — без признаков прогрессирования. 

Конечно, к сожалению, не все проходит гладко: на фоне иммунотерапии случились осложнения — аутоиммунный гипотиреоз, то есть недостаточность функции щитовидной железы. При этом заболевании в организме образуются клетки, которые «работают» против собственных клеток щитовидной железы. В результате щитовидная железа вырабатывает меньше гормонов, что проявляется сонливостью, апатией, слабостью, появлением отеков лица и конечностей.  

Также крупные очаги в печени распадаются на фоне противоопухолевой терапии, из них формируются гнойные абсцессы (воспаление тканей), которые мы уже несколько раз вскрывали. Это, конечно, доставляет дискомфорт пациенту и требует антибактериальной терапии. Но тем не менее человек жив, он ходит своими ногами. 

Да, наверное, сейчас его жизнь не такая, как раньше, мужчина не настолько активен, но он видится со своими родственниками, он может есть шашлыки, он может съездить в Дагестан, как и мечтал, в горы. 

Эта история меня всегда очень вдохновляет!

Я бы хотела сказать пациентам и их близким: даже если вы слышите о неблагоприятном прогнозе, не нужно отчаиваться. Прогноз — это условные цифры, которые появились благодаря статистике. Но мы никогда не можем дать точный прогноз для каждой конкретной ситуации. Важно пробовать лечиться и обязательно сохранять веру.

«Сейчас ребенок ходит в детский сад, а мама присылает мне ее фотографии»: история 2-летней девочки с рецидивами опухоли 

Когда я только начала свою работу, моей пациенткой стала милая девочка 2 лет с довольно непростым заболеванием — у нее была герминогенно-клеточная опухоль (опухоль из клеток репродуктивной системы). 

Сложность ситуации заключалась в том, что это было уже второе возвращение болезни, то есть повторный рост опухоли. Это значит, что заболевание плохо поддавалось лечению, и шансы вылечить девочку были небольшими.

Кроме того, часть опухоли находилась в позвоночном канале. Одним из этапов лечения могло стать хирургическое вмешательство. Но чтобы удалить опухоль полностью, нужна была большая и сложная операция с риском повреждения важных  структур, что могло привести к нарушению функций органов.

Мы объяснили родителям девочки, что ситуация непростая. Совместно мы обсудили все этапы лечения и приняли решение не выполнять операцию, а провести химиотерапию и один курс высокодозной химиотерапии — это была одна из доступных нам опций.

Высокодозная химиотерапия применяется после стандартной химиотерапии в случае рецидива или при продолжающемся росте опухоли. Этот этап лечения нужен для того, чтобы дать большую дозу препарата и тем самым уничтожить все клетки опухоли, даже невидимые глазом.

Побочные эффекты высокодозной химиотерапии сильнее, чем при обычной: часто у детей появляются тошнота, рвота, жидкий стул. Также этот период опасен возникновением разных инфекций, так как такая химиотерапия вместе с опухолевыми клетками уничтожает и защитные клетки организма — лейкоциты.

Во время лечения у нашей пациентки неоднократно случалось носовое кровотечение. Из-за того, что эта область очень хорошо кровоснабжается, мы долго не могли справиться с ним. Девочке переливали разные компоненты крови, устанавливались тампоны в носовые ходы. Остановить кровотечение окончательно нам помогали хирурги.  

На протяжении всего времени лечения девочка стойко справлялась со всеми осложнениями. И, когда родители с малышкой возвращались в отделение на очередной курс химиотерапии, девочка счастливо бежала к нам навстречу.

И мы справились. Прошло два года с момента окончания нашего лечения. Сейчас ребенок чувствует себя отлично, ходит в детский сад, а мама присылает мне ее фотографии. По результатам обследования у девочки нет никаких признаков опухоли.

Такие случаи невероятно радуют и вдохновляют. Даже в сложной ситуации не стоит опускать руки, нужно бороться всем вместе.  

Я хочу сказать родителям наших пациентов, что они не одни, что дети, родители и врачи — это одна команда. Очень важно найти в себе силы и обратиться за помощью. И мы будем вместе бороться в любых обстоятельствах.

«Все очаги исчезли совсем»: история женщины с метастатической меланомой

Рассказывает Александр Кулябин — онколог (химиотерапевт), выпускник Высшей школы онкологии:

В 2021 году у меня была 62-летняя пациентка с меланомой без выявленного первичного очага — это значит, что саму первичную опухоль не удалось найти, а единственным ее проявлением было увеличение подмышечных лимфоузлов. 

Сначала женщине провели подмышечную лимфодиссекцию (удаление лимфоузлов) и оставили под наблюдением. Через некоторое время появились метастазы в лимфоузлах средостения и легких. 

Мы решили начать иммунотерапию первой линии пембролизумабом — в отличие от химиотерапии, этот препарат не уничтожает клетки опухоли, а «обучает» собственные иммунные клетки бороться с ней. Однако через некоторое время количество и размеры очагов в легких увеличились. 

Мы провели генетические исследование и выявили отсутствие braf-мутации. Когда эта мутация обнаруживается, можно назначить таргетную терапию. Но при отсутствии мутации и неэффективности иммунотерапии препаратов для лекарственного лечения фактически больше не остается, и единственным вариантом в таком случае становится химиотерапия. Как и при любой химиотерапии, качество жизни человека в процессе лечения снижается: могут появляться тошнота, диарея, выпадать волосы. 

В результате мы решили усилить интенсивность иммунотерапии и начали двойную терапию ниволумабом и ипилимумабом. Ко времени контроля, через 4 курса, очаги в легких снова увеличились и появились новые. Мы предположили, что происходит псевдопрогрессирование, то есть увеличение размеров опухоли вызывается не ее ростом, а происходит потому, что «наученные» иммунные клетки стянулись к опухоли и стали причиной увеличения узла на ПЭТ КТ. 

Понадеявшись на псевдопрогрессирование, я рекомендовал продолжить терапию ниволумабом еще на 2 курса с последующим контролем. 

Принимая это решение, мы взвесили все риски — если бы эта тактика не сработала, рост опухоли продолжился бы, и пациентка еще два месяца получала бы неэффективную и потенциально токсичную терапию. При этом на иммунотерапии есть риск нежелательных иммунных реакций, возникновения аутоиммунных заболеваний различных органов. Пациентка доверилась моему мнению, потому что понимала — это единственный шанс, так как химиотерапия в этой ситуации не приносит выраженного эффекта, показывает низкую эффективность.

К сожалению, на тот момент у нас закончились препараты (квоты на лечение по ОМС), и мне пришлось отправить пациентку с такой рекомендацией по месту жительства. Более полугода я ее не видел, а когда мы смогли пригласить ее продолжить лечение, оказалось, что после двух пройденных по месту жительства курсов терапии ниволумабом очаги начали уменьшаться, а на момент последнего обследования все очаги исчезли совсем. 

Женщина прошла уже два ПЭТ-КТ с интервалом в 3 месяца, на которых — полный ответ, то есть исчезновение всех опухолевых очагов. Я и сейчас остаюсь на связи с пациенткой, и теперь даже стоит вопрос о целесообразности продолжения лечения и возможности отпустить ее под наблюдение с подтвержденной ремиссией.

Мои эмоции в этой ситуации — это радость, конечно, за пациентку и ощущение верного выбранного пути. Женщина тоже очень благодарна и все время вспоминает ту рекомендацию рискнуть и продолжить терапию.

Аналогичная ситуация была в моей практике и у 42-летней пациентки с раком почки. Однако случаи псевдопрогрессирования рака почки на иммунотерапии вообще мало описаны в литературе, в отличие от меланомы, и подобное решение было бОльшим риском. 

В таких ситуациях решения принимаются на онкологическом консилиуме, и последнее слово — за пациентом. У нас была возможность проведения другой эффективной терапии, но риск, на который мы пошли, был оправдан возможностью дальнейшего длительного устойчивого ответа. В итоге наша стратегия оказалась выигрышной — мы получили частичный ответ на лечение (частичный регресс, то есть уменьшение опухоли) с последующей длительной стабилизацией.

Довольно сложно дать универсальный совет пациентам, которые слышат от врача слова о неблагоприятном прогнозе, но мне кажется, никогда не стоит переставать надеяться на лучшее. 

Что еще почитать: 

• «Плохие прогнозы не всегда сбываются»: колонка онколога о статистике и надежде

• «Поиск наилучшего решения»: что такое второе мнение в онкологии и зачем его получать

• «Помочь иммунитету увидеть опухоль»: как работает иммунотерапия онкозаболеваний

• Перекись водорода, сода и голодание: какие методы не вылечат от рака (и даже навредят)

• «Заблуждения могут снизить шансы на выздоровление»: 9 вопросов о лечении рака

Полезные ссылки: 

Онлайн-энциклопедия «Онко Вики» с ответами на большинство вопросов про рак.

Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, необходимых обследованиях, вариантах лечения и возможностях медицинской помощи в вашем регионе. В том числе — подскажут, где можно получить второе мнение. 

Фотография на обложке: eduard / Unsplash