«Часто это единственная возможность спасти человека». История донора костного мозга
17.09.2022Сентябрь — месяц осведомленности о злокачественных заболеваниях крови. Нередко бывает так, что единственным методом лечения, который может помочь выздороветь человеку с онкогематологическим заболеванием, становится пересадка костного мозга — то есть кроветворных стволовых клеток — от здорового генетически совместимого донора.
В 2017 году таким донором стала 25-летняя Мария Норкина из Санкт-Петербурга.
Во Всемирный день донора костного мозга «Профилактика медиа» публикует ее рассказ — о решении вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга, подготовке и самой процедуре, о желании познакомиться со своим генетическим близнецом и о том, как изменилась ее жизнь благодаря донорству.
Справка: как становятся донорами костного мозга?
Костный мозг — это мягкая губчатая ткань, которая находится в костях (в основном в тазовых, бедренных и грудине). Он содержит «универсальные» гемопоэтические стволовые клетки, которые способны превращаться в любые необходимые организму клетки крови — тромбоциты, лейкоциты, эритроциты.
Даже небольшое количество таких стволовых клеток, взятых у донора и пересаженных реципиенту — например, пациенту с лейкозом — может полностью восстановить его кроветворение и иммунитет и спасти ему жизнь.
Донора, то есть человека с похожим набором генов, в первую очередь ищут в семье реципиента. Но шансы полной генетической совместимости даже у родных братьев и сестер равны всего 25%, а дети и родители совместимы только наполовину. И если родственного донора нет, то приходится искать неродственного. Сначала проверяют базу данных Российского регистра, а в случае, когда совместимого донора из России найти не удалось, поиск продолжается в международном регистре.
Чем больше база данных регистра (количество потенциальных доноров), тем выше шанс найти реального донора для конкретного пациента.
Чтобы стать потенциальным донором, необходимо сдать всего лишь 9 миллилитров крови из вены и подписать согласие на вступление в регистр. Этот образец крови передают на анализ генетической совместимости, после чего результаты исследования в анонимном виде заносят в базу данных.
Когда появляется пациент, которому нужна пересадка костного мозга, сотрудники регистра связываются с потенциальным донором, сообщают ему о генетическом совпадении, подтверждают его согласие стать реальным донором костного мозга и проводят полное клинико-лабораторное обследование.
Такое детальное обследование необходимо, чтобы определить состояние здоровья донора. Доктора должны быть уверены, что донация для него безопасна и его организм восстановит стволовые клетки быстро и легко. Кроме того, важно исключить инфекции, которые могут быть опасны для реципиента.
После обследования донора приглашают для беседы с врачами-гематологами и трансфузиологами (специалисты по переливанию крови и ее компонентов — прим.ред.), где ему подробно расскажут о двух способах забора донорских стволовых клеток и предложат выбрать один из них: донацию стволовых клеток из периферической крови или непосредственно костного мозга из тазовой кости.
- Забор клеток из крови. В течение четырех дней донор получает препарат, который стимулирует выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровь. На пятый день происходит сама процедура. Донора через локтевую вену подключают к специальному аппарату — сепаратору, который отлавливает нужные клетки. Анестезия в этом случае не нужна. Процедура занимает 4-5 часов, количество стволовых клеток полностью восстанавливается за неделю.
- Забор костного мозга из тазовой кости под общим наркозом. Этот способ донации проводится в операционной под общим наркозом и может занять около 40 минут. Специальной иглой врачи делают несколько проколов в подвздошной кости таза, где у человека находится большое количество костного мозга. Объем стволовых клеток, которые забирают у донора, полностью восстанавливается за 2-4 недели.
День трансплантации врачи называют «днем 0», а пациенты считают его вторым днем рождения.
Перед процедурой костный мозг пациента «разрушают» с помощью лучевой терапии или очень высоких доз химиотерапии. Пересадка костного мозга внешне напоминает внутривенное переливание крови: введенные в кровь стволовые клетки попадают в костный мозг, постепенно приживаются и начинают производить там новые клетки крови. После трансплантации должно пройти 100 дней, в течение которых становится понятно, прижился ли костный мозг.
Главные принципы донорства костного мозга во всем мире — добровольность, безвозмездность и анонимность (при обоюдном желании донор и реципиент могут встретиться только спустя два года после трансплантации).
В России доктора придерживаются правила, принятого в международном сообществе трансплантологов: неродственным донором костного мозга можно стать один раз в жизни.
Российские регистры сейчас суммарно насчитывают около 200 тысяч потенциальных доноров костного мозга.
«Этот человек уже не такой чужой для меня». История Марии Норкиной — в 2017 году она стала донором костного мозга для мужчины
Первые полгода после вступления в регистр доноров костного мозга я постоянно думала: «Ну когда же мне позвонят!». На телефоне делала звук погромче — я же должна быть на связи. Но мне позвонили ровно через два года, в апреле 2017-го, прямо перед моей поездкой на Кубу.
Я была в метро и услышала только, что звонят из НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. А когда перезвонила, узнала, что совпадаю с пациентом. Правда, есть еще подходящий донор, и через три недели на расширенном типировании (исследовании генетической совместимости — прим.ред.) выяснилось, что он подходит больше. Но вскоре мне опять позвонили: «Мы зря от вас отказались, вы все еще согласны?» — «Да, конечно».
После этого звонка меня и моих близких несколько дней «трясло» от волнения. Это был и страх, и радость, и предчувствие какого-то важного события.
«Сдавать кровь мне казалось нормой жизни»
Сдавать кровь я начала на первом курсе университета — училась в РАНХиГСе в Санкт-Петербурге и участвовала в разных студенческих волонтерских проектах. Например, вместе с Красным крестом два раза в год мы делали дни донора в университете. Это была «движуха», у меня появилось очень много друзей-доноров, и сдавать кровь казалось нормой жизни.
У меня вообще не возникало диалога с собой, для чего мне это надо, потому что в среде, в которой я находилась, это было обычно, модно и популярно. Крови у человека много, и нет ничего сложного делиться ею без каких-либо последствий.
Точно так же я стараюсь делиться деньгами с теми, кому они нужнее: делаю совсем небольшие, но регулярные пожертвования в благотворительные фонды, приюты для собак. Хотя это куда тяжелее: кровь-то сама восстановится, а вот кошелек, увы, нет:)
После учебы я на какой-то период перестала этим заниматься — было не с кем ходить в больницы, а одной как-то не хотелось, но меня мучила мысль, что я такая бессовестная, оставила донорство. И однажды я зашла в группу фонда AdVita — посмотреть, какие мероприятия для доноров проводятся в городе, чтобы к кому-то присоединиться, и увидела статью про донорство костного мозга.
В этой статье была фраза, которая меня зацепила, — что я могу помочь человеку вылечиться, выжить вообще. А раз так — конечно, это надо делать! И я стала читать материалы в группе, целый день переходила по ссылкам, смотрела видео со встреч реципиентов и доноров. В итоге узнала, где можно сдать кровь на типирование, и так совпало, что прием в НИИ [детской онкологии, гематологии и трансплантологии] им. Раисы Горбачевой был как раз на следующий день. И я поехала.
Про донорство костного мозга есть известные мифы, что «черепушку вскроют», «спину раскурочат». И понятно, что незнакомые медицинские процедуры пугают, но не настолько, насколько важной мне показалась эта тема. Я подумала, что оттого что вступлю в регистр, хуже мне не станет, а если совпаду с кем-то — врачи обо всем подробно расскажут.
В то утро, в апреле 2015 года, у меня взяли пробирку крови на типирование и попросили заполнить анкету. Мне было 23 года, и в очереди в процедурный кабинет сидели несколько человек примерно моего возраста.
«Я шла с мыслью, что назад дороги нет»
После того звонка, когда я подтвердила, что готова стать донором, меня пригласили на беседу с координатором процесса и трансфузиологами — кажется, так называются эти великие врачи. И да, я шла с мыслью, что назад дороги нет. Я могу не подойти по каким-то параметрам здоровья, по результатам анализов, а просто так отказаться… как-то не очень правильно, совсем не правильно.
Потом никто не скажет, чем разрешилась ситуация, нашли ли другого донора, придется мучаться неизвестностью, думать, что случилось с пациентом… Хотя бывают вынужденные отказы: допустим, донор-женщина беременна или недавно родила и не может пройти процедуру донации. Но это был не мой случай.
У меня был способ забора стволовых клеток из крови, хотя вообще я хотела выбрать операцию, когда клетки забираются через тазовую кость. Во-первых, я ничего не имела против наркоза, и, во-вторых, мне казалось, что это быстрее и менее страшно: потому что хоть я и донор крови, на эти «шланги» из рук все равно жутко смотреть. Но мне объяснили, что через тазовую кость могут забрать только определенное количество клеток, а мой пациент больше меня по весу, и в таком случае клеток может не хватить. Стимуляция клеток препаратом дает больший объем.
Конечно, я согласилась на второй вариант — раз пациенту так лучше. Это же для него делается, а не для меня.
«Каждый день я уезжала из больницы в слезах: одно дело — знать, что эти люди есть, а другое — видеть их»
Дальше началась достаточно серьезная подготовка. Четыре дня до донации нужно принимать специальный препарат, который стимулирует стволовые клетки, «выгоняет» их из костного мозга в кровь. Он вводится в плечо два раза в сутки — утром обязательно в больнице, а вечером можно и дома самостоятельно. И я полчаса тряслась перед тем, как себе укол вколоть — было жутко страшно, потому что до этого не делала уколы даже хомячкам. Но и в больницу второй раз в день ездить не хотелось.
Во-первых, с эмоциями уже была «напряженка». От препарата у меня появилась побочка — ломило кости и суставы, было тяжело. Вдобавок к этому в ожидании утреннего укола я сидела в приемном покое вместе с больными детьми, которые ходили на процедуры… И каждый день я уезжала в слезах: одно дело — знать, что эти люди есть, а другое — видеть их. Но ты еще раз убеждаешься, что делаешь что-то нужное, а не просто так пришел себя помучать. Такие встречи немножко вдохновляли, если можно так сказать.
На работе я взяла отгулы, предупредила только отдел кадров о том, чем буду заниматься, хотя почти никто не знал, что такое донорство костного мозга. И неделю гуляла, пыталась отдыхать и радоваться, что у меня такой вынужденный отпуск.
«Первое время я стеснялась говорить о донорстве — мне казалось, что это какое-то хвастовство»
На пятый день я приехала в клинику. Мне поставили два катетера в обе руки, уложили в кровать, и около пяти часов нужно было лежать неподвижно, пока кровь проходит через сепаратор, нужные стволовые клетки отсеиваются, а остальные возвращаются мне обратно.
Вокруг меня носилась целая команда врачей и медсестер, все время спрашивали, как дела, подбадривали, пытались накормить фруктовым пюре, поили водой, одну не бросали. Одна медсестра нервничала, что из-за низкого давления в вене периодически отключался аппарат, и говорила мне: «Р-р-работай кулаком!».
После донации клетки взвесили — оказалось, что набрали нужное количество и даже больше. Меня покормили обедом и сказали сделать анализ крови, а через месяц пересдать его в обычной поликлинике — проверить, как восстанавливаются лейкоциты.
Пару дней еще немножко ныли кости и суставы, но я вернулась на работу как ни в чем не бывало. Первое время стеснялась говорить о донорстве — мне казалось, что это какое-то хвастовство, рассказала только близким коллегам. Но сарафанное радио по офису пошло, меня стали атаковать с вопросами.
Помню забавный момент: когда я пришла в поликлинику к терапевту — это была женщина в возрасте, пришлось долго объяснять ей, для чего мне нужно направление на кровь. Она все спрашивала: «Так чем вы больны-то?» Очень смешно было.
«Через две недели мне сообщили, что трансплантация прошла успешно, клетки приживаются. Эта была огромная радость!»
Все это время мне было безумно интересно, что происходит с моим пациентом. Естественно, я переживала, потому что этот человек уже не такой чужой для меня — после донации понимаешь, что твои клетки уже живут в другом, и он не просто мифический человек из неизвестного города, а более... свой.
Через две недели мне сообщили, что трансплантация прошла успешно, клетки приживаются. Эта была огромная радость! И потом примерно раз в три месяца я спрашивала куратора регистра, как дела у моего пациента. Через полгода мне написали, что он дома.
Генетический близнец — это ооочень интересное явление. Человек, который отделен от тебя в пространстве, никак с тобой не связан, может быть твоим практически родственником!
Конечно, было бы интересно узнать, какой это человек, как он живет, чем занимается. Не знаю, насколько бы у нас пошло общение, но я очень хотела бы встретиться с ним, посмотреть, кому помогла... Но как только я начинаю думать, что увижу своего пациента, мне кажется, я впаду в ступор, заплачу и убегу. Мне нелегко общаться с незнакомыми людьми сходу, а тут вроде как еще поучаствовала в его жизни…
«После донорства у меня появилось больше жизнерадостности и вдохновения, я начала проще относиться к жизненным проблемам»
Сейчас я легко рассказываю о донации, как о простом событии из прошлого, хотя в то время были и сильные переживания, и болевые ощущения. Но могу сказать, что все не так страшно, как может показаться сначала.
Страхи и сомнения у людей возникают оттого, что они не причастны к истории пациента, не знают, через какие страдания он проходит. А ведь пересадка костного мозга — это часто единственная возможность человека в принципе спасти, без нее он умрет.
Мне кажется, я стала даже здоровее, чем была. Может быть, это психологические «темы», и я просто морально чувствую себя лучше, но после донорства у меня появилось больше жизнерадостности и вдохновения, я начала проще относиться к жизненным проблемам, потому что мои сложности, например, на работе, не существенны для людей, которые болеют.
В целом моя жизнь никак не изменилась, кроме того, что чуть расширился круг общения. Фонд доноров приглашал меня рассказать о своем опыте для тех, кто уже вступил в регистр. Думаю, немножко развеяла их страхи.
Через полгода после донации я стала волонтером фонда AdVita — работала на проекте «Диалоги о счастье» (лекции-беседы с известными людьми — прим.ред.), проверяла билеты, рассказывала о фонде, собирала пожертвования. Из-за пандемии у фонда стало меньше массовых мероприятий, поэтому просто слежу за новостями: если чем-то могу помочь, то присоединюсь.
А так… продолжаю работать территориальным менеджером магазинов чайно-кофейной сети, летом как инструктор по туризму вожу группы.
Продолжаю быть обычным донором крови: нашла для себя комфортное место — езжу с утра одна перед работой и сдаю.
«Мне было бы интересно стать донором и для другого человека, если с ним будет совпадение»
О чем бы я рассказала на «Диалогах о счастье»? Наверное, о том, что, помогая другим, ты делаешь себя счастливее.
Не обязательно сразу становиться донором костного мозга, если ты боишься и эта тема нервирует. Даже если не придешь к такому решению, то можно просто участвовать в благотворительных проектах, чтобы чужую жизнь сделать лучше, рассказывать о донорстве другим — вдруг кто-то захочет в этом поучаствовать, чтобы регистр доноров костного мозга расширился.
Семь лет назад я была в сотке доноров — и, кажется, ты такой значимый человек, ты вошел в эти сотню людей, которым посчастливилось кому-то помочь! Просто информация о донорстве мне попала в руки вовремя.
Но вообще эта мысль жуткая — если человек не вступит в регистр и другого подходящего донора не найдут, его заболевший генетический близнец… умрет.
Сотрудники регистра мне говорили, что я могу помочь только одному пациенту или повторно сдать клетки, если ему понадобится трансплантация еще раз. Но мне было бы интересно стать донором и для другого человека, если с ним будет совпадение.
Что еще почитать:
- История Марины Сабировой — донора костного мозга для маленького мальчика.
- Рак крови: что нужно знать.
Все собранные средства идут на оплату экспертов, задействованных в консультациях, и на работу сервиса. Поддерживая системные проекты - образование талантливых врачей, просвещение широкой аудитории, внедрение технологий скрининга рака, - вы можете внести вклад в спасение сотен и тысяч людей в России и обеспечить помощь себе и своим близким, если в ней возникнет необходимость.